Fondazione Floriani Una Risposta alla Sofferenza Dei Malati Terminali Cure palliative e hospice: una nuova pagina della medicina Prof. Gian Vittorio Ventafridda Rho (Mi), Fiera Milano – Manifestazione MilanoCheckUp Pio Albergo Trivulzio 9 giugno 2007 Definizione Sono le cure attive globali verso la persona affetta da malattia non più rispondente alle cure specifiche ad esito infausto e hanno come obiettivo il miglioramento della qualità di vita fino all’ultimo istante. La loro azione è sul controllo del dolore e degli altri sintomi e riguarda anche il miglioramento degli aspetti psicosociali ed spirituali del malato e della famiglia. Cure Palliative Sono multidisciplinare e sono centrate sul malato e sulla famiglia. Comprendono l’iter della malattia incurabile, la fase terminale e le ultime ore di vita (il processo del morire). Si basano su un’interazione tra trattamenti medici ed olistici. Passaggio dal Curativo al Palliativo I bisogni del malato terminale nella inguaribilità: • • • • Cura sintomi dei fisici ed emozionali Comunicazione Attenzione ai bisogni sociali del malato della famiglia Attenzione ai bisogni spirituali Attenzione agli Ultimi Giorni di Vita Nascita ed evoluzione delle moderne cure palliative Negli anni '60 – Cecily Sounders, assistente sociale e successivamente medico, raccoglie a Londra dei malati terminali in differenti ospedali in una struttura chiamata St. Christopher’s Hospice (1967). Trattamenti Palliativi Devono offrire massimo controllo delle percezioni di sofferenza fisica con il minimo costo e la minima invasività, possibilmente erogati oltre che dal medico, dall’infermiera, dalla famiglia e dal malato stesso. Trattamenti non Medici Presenza affettiva, comunicazione ed ascolto, tocco, musicoterapia, rinforzo spirituale, ambiente, etc... Evoluzione attuale in Italia In Italia ci sono 250 Unità di Cure Palliative (UCP) che si occupano di terapia del dolore, di cui 153 con servizi di cure domiciliare. Di queste 250 realtà, 222 sono attive nella sanità pubblica e 28 in quella privata. Le UCP sono presenti maggiormente nel nord del paese. 1990 Vengono stanziati 480 miliardi per la costruzione di hospice 1999 Legge sugli Hospice da parte del Governo Italiano 1999 Comitato Nazionale per le cure palliative presso il Ministero della Sanità 2000 Legge sulla morfina – Governo Italiano 2001 Approvazione del budget sugli Hospice da parte del Ministero della Sanità Servizi di Cure Palliative • 1980 I.N.T. Milano, la Fondazione Floriani, in collaborazione con la Lega Italiana per la lotta contro i Tumori, sezione di Milano, istituisce il primo Servizio di Assistenza Domiciliare gratuita per i malati terminali e le loro famiglie. • Domus Salutis, Brescia, nasce nel 1987, primo hospice italiano privato. Servizi di Cure Palliative • Pio Albergo Trivulzio, Milano, nasce nel 1991, primo hospice italiano pubblico, è supportato dalla Fondazione Floriani e da LILT, sezione provinciale di Milano. • Virgilio Floriani, Milano, nasce nel 2006, presso I.N.T., primo hospice italiano all’interno di un IRCCS. Evoluzione attuale in Italia Stato Attività Hospice Strutture Operativi 2006 Attivazione 2007 – 08 Attivazione dopo 2008 117 83 50 Totale Hospice 250 Attualmente in funzione ci sono 117 hospice Requisiti Strutturali dell’Hospice • Letto di Accompagnamento • Bagno Idromeccanico • Camera Mortuaria Formazione e Riconoscimenti Accademici Germania 2 cattedre Canada 2 cattedre Australia 2 cattedre Svezia 1 cattedra Francia 50 diplomi universitari Svizzera 2 diplomi universitari Formazione e Riconoscimenti Accademici MASTER • Università degli Studi di Milano • Università dell’Insubria di Varese • Università degli Studi di Verona Formazione e Riconoscimenti Accademici SCUOLA • SIMPA (Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative), presso la Fondazione Floriani • SFAMP (Scuola di Formazione e Aggiornamento in Medicina Palliativa), presso l’I.N.T. • Centro di Formazione e di Ricerca in Cure Palliative, presso Hospice MTC Seragnoli • Altre La percezione dell’esperienza della morte riportata dai famigliari negli anziani e nei pazienti gravemente ammalati • Support: • Help: 9105 1076 pazienti anziani Lynn et al. A J Intern Medicine, 1997 Sintomi principali nelle ultime 48 ore di vita (2) • • • • • Dispnea Disfagia Ansia Depressione Dolore 46% 46% 38% 38% 30% Conill et al. JPSM 1984 – Indagine su 176 pazienti La percezione dell’esperienza della morte riportata dai famigliari negli anziani e nei pazienti gravemente ammalati ³ • • • • • Ultimo tentativo di rianimazione Respirazione meccanica Sonda nutrizionale Preferiscono ricevere cure confortevoli Cura contraria all’approccio desiderato 11% 29% 40% 59% 10% Lynn et al. A J Intern Medicine, 1997 L’Importanza del Contatto Fisico • Migliora la comunicazione • Favorisce il conforto • Strumentale: lavare i capelli, mobilizzare, massaggio dolce, etc. • Affettivo: tenere la mano Esempi di modalità di comunicazione nell’accompagnamento al morente 1. Risvegliare gli interessi comuni 2. Ascoltare i ricordi dei momenti e luoghi più belli e penetrare come testimone in tali momenti 3. Parlare delle similarità esistenti 4. Risvegliare interessi comuni e la spiritualità espressa nell’arte e nella musica. Religione 5. Ascoltare Aspetti importanti per una “Buona Morte” (1) • Espressione fisica di affetto 92% (tocco, abbraccio, bacio) • Controllo nel decidere la cura 92% • Discussione degli aspetti pratici 92% (aspetti economici, famigliari, futuro) Smith – Maher, 1993, Hosp. J. Sintomi gravi rilevati dai famigliari 3 giorni prima di morire Lynn et al, 1997: Annals of Internal Medicine P e rso ne > 8 0 A nni M a la ttia P o lm o n C r o n ic a O s tr u ttiv a C o lla s s o C a r d ia c o C ir r o s i C a n c r o d e l C o lo n D o lo r e C a n c r o a l P o lm o n e C o n f u s io n e M O S F C o n d iz io n e M a l i g n a D is p n e a I n s u ff. R e s p ir a to r ia A c u ta /M O S F 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% NOTA: Ai famigliari dei pazienti anziani non era stato chiesto della Dispnea. *MOSF: Insufficienza localizzata a più organi. Fonte: Lynn, J.,Teno, et al. Annals of Internal Medicine 126(2) :97-106 1997 100% Motivi per la mancanza di attenzione al morente • • • • Niente può essere fatto: lasciamolo morire. La morte é una questione privata della famiglia. Nessun interesse per gli aspetti cognitivi e comunicativi del paziente. Non si accetta che il paziente stia morendo e si usano futili modalità per prolungargli la vita. La Via difficile Le 2 Vie del Morire Confusione Tremori Agitazione Allucinazioni Normale Delirio Assonnato Mioclonia Letargico Ottuso La Via abituale Crisi convulsiva Semicomatoso Comatoso Morte 3 Domande per Test di Valutazione • Le Cure Palliative sono cure terminali della Vita? • Le Cure Palliative si applicano su tutte le patologie che riguardano le fasi dell’inguaribilità? • Le percezioni spiacevoli devono essere sempre alleviate?