Criticità nel
modello medico della
ri-abilitazione delle
disabilità complesse
TRA SCIENZA E ASSISTENZA:
MODELLI DI INTERVENTO INTEGRATO NELLA DISABILITÀ COMPLESSA
Andora - 26 settembre 2008
Giorgio Genta
Dario Petri
- Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana
- Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH)
- Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana
www.associazioneabc.it
SOMMARIO
 PANORAMICA DELLO STATO DELL’ARTE
nell’applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione
e all’assistenza delle persone con disabilità
- relazione tra scienza e medicina
- le linee guida nella riabilitazione
- le indicazioni sulle principali caratteristiche dei trattamenti
 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLA RIABILITAZIONE
i principi e il modello di Family Centered Therapy
 CONCLUSIONI E PROPOSTE
per l’applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione
e all’assistenza delle persone con disabilità
SCIENZA E MEDICINA
... la scienza cerca una risposta sperimentale a questioni
generali, la medicina cerca una risposta specifica al
problema specifico del paziente.
(J. Ortega y Gasset, La missione dell’Università, 1972)
…the “old” professional ethics are built on the view that
scientific knowledge can be … acquired and stored in a
person’s mind … These ideas create an environment
favourable to the emergence of authorities.
(N. Mc Intyre, K. Popper, British Med. Jour. 1983)
MEDICINA BASATA SULLE PROVE DI EFFICACIA:
basare le decisioni cliniche sulla conoscenza, valutazione
e uso sistematici dei risultati della ricerca scientifica
(Sackett DL et al. "Evidence Based Medicine: What It Is and What It Isn't“,
British Medical Journal 312(7023):71–72, 1996)
EVIDENCE BASED MEDICINE
LIVELLI DELLE PROVE DI EFFICACIA
(una possibile classificazione, tratta dalle Linee guida sulle PCI)
1: più studi controllati randomizzati o revisioni sistematiche
2: almeno uno studio randomizzato controllato
3: nessun studio randomizzato, ma diversi studi controllati
con risultati tra loro coerenti
4: forte consenso degli esperti (unanimità)
5: opinione prevalente degli esperti (maggioranza)
livelli più bassi di qualificazione (4-5): sono “scientifiche” le
idee sostenute dalla maggior parte degli esperti (AuthorityBased Medicine), non lo sono quelle sostenute da pochi
STATO DELL’ARTE: LINEE GUIDA
Linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da
paralisi cerebrale infantile (Gior. It. Med. Riab., 2002, vol. 16, n.1, p. 27-42)
36 raccomandazioni: - 3 di livello 3 (studi controllati)
- 28 di livello 4 (unanimità)
- 5 di livello 5 (maggioranza)
Le L.G. esprimono quindi l’opinione (non avvallata da dati
oggettivi) degli esperti che le hanno scritte
Altre linee guida disponibili non dichiarano il livello delle
raccomandazioni
STATO DELL’ARTE: LINEE GUIDA
R.Grilli e coll. “Le linee guida per la pratica clinica sviluppate dalle società scientifiche:
l’esigenza di un approccio critico”, The Lancet 2000, vol.355, p.103-106:
in assenza di possibilità di verifiche oggettive,
sorge il dubbio che i giudizi professionali siano
inquinati da conflitti di interesse
per evitare visioni autoreferenziali nella redazione di L.G.
sono essenziali gruppi di lavoro formati da rappresentanti
di tutte le specialità coinvolte e degli utenti
esperienza diretta delle famiglie: si riscontra spesso una
scarsa disponibilità a un confronto costruttivo
PARERE DEL C.N.B.
Comitato Nazionale per la Bioetica
Presidenza del Consiglio dei Ministri (2006):
Ogni intervento di riabilitazione … deve passare al vaglio
della validazione scientifica: non si possono illudere le
persone o le famiglie, né tantomeno chiedere loro il
pagamento di prestazioni la cui efficacia non sia stata
provata.
Non si può indirizzare una parte del fondo sanitario e
sociale per interventi di non provata efficacia, mentre
restano senza finanziamento interventi di sicura efficacia
STATO DELL’ARTE: COERENZA?
INTENSITÀ DEL TRATTAMENTO
L’intervento rieducativo … deve prevedere sedute terapeutiche
di un’ora, con frequenza in linea di principio non inferiore alle
quattro volte per settimana (LG per le PCI p.35, racc. liv.4)
Il trattamento ... non puo' essere efficace se si riduce a una
seduta quotidiana o peggio ancora tri- o bisettimanale, anche
se eseguita dalla più competente fisioterapista (C. Morosini,
Neurolesioni dell’età evolutiva)
… l’esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non
inferiore alle 18 ore settimanali… Il termine “intensivo” non è
limitato a una mera dimensione temporale, ma si riferisce anche
… alle attività del bambino nel corso della sua giornata abituale …
La “terapia” non è solo quella che si svolge nel servizio di
riabilitazione (LG per l’autismo p.54-55)
STATO DELL’ARTE: COERENZA?
AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA
Qualsiasi tecnica riabilitativa richiede il ... coinvolgimento
globale dell'ambiente per un intervento globalistico, intensivo, ...
lungo tutto l'arco della giornata ... da cui deriva la necessità di un
trattamento domiciliare, eseguito dagli stessi genitori, parenti,
volontari... (C. Morosini, Neurolesioni dell’età evolutiva)
… esiste una tendenza ad implementare il trattamento negli
ambienti che “naturalmente” il bambino frequenta (famiglia,
scuola, attività del tempo libero) . Ciò comporta, evidentemente,
il coinvolgimento dei genitori, degli insegnanti e dei coetanei,
con opportuni training per l’implementazione dei programmi di
intervento sul bambino (LG per l’autismo p.48) … individuare la
famiglia come luogo privilegiato per la crescita comunicativosociale del bambino (LG per l’autismo p.56)
STATO DELL’ARTE: COERENZA?
AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA
Il trattamento fisioterapico domiciliare è da ritenersi
eccezionale ed esclusivamente legato a condizioni cliniche
particolari e momentanee del bambino… (LG - PCI p.35, liv. 4)
Famiglia: è importante considerare (LG - PCI p.34, liv. 4):
 “reliability” dei genitori (affidabilità rispetto alla “consegna
degli strumenti” terapeutici)
 difficoltà di adattamento dei genitori (negazione e rifiuto,
fatalismo a subire, aggressività ossessiva, atteggiamento
rivendicativo, accusa agli altri, ecc.)
 presenza in famiglia di altre situazioni problematiche
 inadeguatezza dell’ambiente fisico di vita (compreso la
mancanza di risorse economiche)
STATO DELL’ARTE: COERENZA?
AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA
Il successo o l'insuccesso degli interventi riabilitativi è
direttamente proporzionale alla partecipazione attiva della
persona interessata e/o della sua famiglia al progetto, al
grado di adesione e alla profondità delle motivazioni (CNB –
Bioetica e riabilitazione p.7)
È da sottolineare come sia fondamentale la partecipazione
attiva della famiglia nell'iter riabilitativo, affinché trovi un
aiuto ulteriore per elaborare la perdita del figlio “sognato” e si
senta utile per il figlio “reale” (CNB – Bioetica e riabilitazione
p.29)
LA PERCEZIONE DELLE FAMIGLIE
 le caratteristiche trattamenti proposti sembrano dipendere
più da esigenze organizzative e da convinzioni personali che
dai bisogni del bambino (famiglia), o da prove scientifiche
 nella normale pratica riabilitativa non risulta evidente
l’applicazione:
- delle moderne conoscenze neuroscientifiche
- dei principi della EBM
BUONE PRASSI: LA F.C.T.
l’approccio family-centered therapy (FCT) è promosso negli
USA dalla Association for the Care of Children’s Health
(250 strutture sanitarie - 3000 professionisti)
PRINCIPI GENERALI
 i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino
 il processo riabilitativo è basato sulla collaborazione
tra famiglie e professionisti (non sull’autorità di questi)
 il ruolo dei professionisti è di sostegno alle responsabilità
dei familiari
 i servizi sono efficaci se sono centrati su valori, priorità,
preferenze ed esigenze espresse dalla famiglia
UN MODELLO DI F.C.T.
utile per insegnare l’approccio e
valutarne la qualità dell’applicazione
Rosenbaum P.L. et coll. “Measuring processes of caregiving to phisically disabled children:
identifying relevant components of care”, Dev. Med. and Child Neur., 1992, 34, 103-114.
IPOTESI (riguardano la famiglia)
 i genitori conoscono i loro figli meglio di chiunque altro e
vogliono il meglio per loro
 ogni famiglia è diversa e unica
 lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno della
famiglia e della comunità
 il bambino risente dello stress e della percezione della
situazione da parte dei familiari
UN MODELLO DI F.C.T.
PRINCIPI GUIDA
(cooperazione genitori - professionisti)
 ogni famiglia deve poter decidere il grado di
partecipazione alle cure del figlio
 i genitori sono i responsabili ultimi nella cura del figlio
 ogni membro della famiglia deve essere trattato con
rispetto
 devono essere considerate le necessità di tutti i membri
della famiglia
 deve essere incoraggiata e sostenuta la partecipazione di
tutti i membri della famiglia
UN MODELLO DI F.C.T.
ELEMENTI CHIAVE DEL
MODELLO DI SERVIZIO
(responsabilità dei servizi)
 incoraggiare prese di decisione da parte dei genitori
 collaborare con i genitori
 rispettare e sostenere le famiglie
 ascoltare
 credere e avere fiducia nei genitori
 incoraggiare la partecipazione di tutti i membri
 accettare le diversità
 investire sui punti di forza della famiglia
 .......
QUALITÀ DELLA F.C.T.
RISULTATI DELLA RICERCA
 il beneficio dei servizi è maggiore quando questi sono
indirizzati ai problemi identificati dai genitori
 esiste una correlazione tra qualità dei servizi percepita, lo
stato emotivo/salute dei genitori, lo sviluppo del bambino
 il controllo della situazione percepito dai genitori è:
- maggiore quando i servizi sono positivi e promuovono la
partecipazione e la competenza dei genitori
- minore quando i servizi sono paternalistici o non
riconoscono/accettano le esigenze e decisioni dei genitori
 i genitori identificano le capacità del bambino molto più
facilmente dei professionisti
QUALITÀ DELLA F.C.T.
RISULTATI DELLA RICERCA:
la QUALITÀ PERCEPITA delle cure è un OUTCOME
FONDAMENTALE DEL TRATTAMENTO, non un accessorio
BARRIERE
alla realizzazione del FCT:
 limiti nelle risorse e negli orari
 limiti nella condivisione della filosofia:
- i servizi sono riluttanti ad accettare un ruolo decisionale
paritetico ai genitori, considerati ancora subordinati
- la disponibilità dei genitori a partecipare attivamente
alla riabilitazione del figlio è variabile
CONCLUSIONI E PROPOSTE
se, come nelle intenzioni del convegno, si intende:
 garantire la “applicazione del metodo scientifico alla
riabilitazione e all’assistenza delle persone disabili così da
passare da ciò che è buono a ciò che è giusto”
 offrire alle famiglie le migliori risposte possibili,
efficaci e appropriate

è fondamentale riconoscere che la famiglia è il
principale artefice dello sviluppo del figlio
CONCLUSIONI E PROPOSTE
occorre valutare il singolo processo riabilitativo in termini di
EFFICACIA OGGETTIVA e di
EFFICACIA PERCEPITA dalla famiglia
poi si possono inserire discorsi economici e di efficienza

per giustificare l’intervento dei riabilitatori e
garantire l’efficacia terapeutica
è fondamentale fornire processi riabilitativi:
 centrati sulla famiglia (principi e medello di F.C.T.)
anziché centrati sulle competenze/esigenze dei servizi
 articolati in obiettivi/successive verifiche
(principi e metodi del Single Subject Research Design)
da definire/eseguire congiuntamente con la famiglia
CONCLUSIONI E PROPOSTE
è indispensabile (e conveniente) che le famiglie:
- superino l’atteggiamento passivo
- diventino consapevoli dell’importanza del loro ruolo attivo
nello sviluppo del figlio e nella valutazione dei servizi
alle famiglie servono
 informazioni esaurienti e corrette
 supporto e strumenti adeguati
per passare da una richiesta e da un uso indiscriminato di
trattamenti a una scelta consapevole e sostenuta da una
richiesta costante di prove di efficacia