la tua
Periodico d’informazione della
Federazione nticoagulati Lombardi
UNITI CON ELLE
Numero 07 - Agosto 2014
L’Anticoagulazione
ed i bambini
Stefano Toso
Nuovi Anticoagulanti Orali:
tra entusiasmo e perplessità
Dott. Simon Braham
La mia Fibrillazione
Dott. Maurizio Bajoni
Nuovi farmaci Anticoagulanti:
aspettative e primi riscontri
Dott. Carlo Cicardi
Cosa significa essere figlia
di un paziente in terapia Tao?
Maria Nichetti
la tua
UNITI CON ELLE
Sommario
Nuovi anticoagulanti orali
tra entusiasmo e perplessità
Dott. Simon Braham
La mia Fibrillazione Dott. Maurizio Bajoni
6
NUOVI FARMACI ANTICOAGULANTI
ASPETTATIVE E PRIMI RISCONTRI
7
Dott. Luca Perego - Dott. Gianmarco Diana
Dott. Carlo Cicardi
L’Anticoagulazione e i bambini8
Stefano Toso
APERTURA: “OCCHIELLI”
C.so P.ta Nuova 23 - 20121 Milano
Tel. 02 6363 2966
Fax 02 6363 2977
[email protected]
[email protected]
Direttore Responsabile
Massimo Alessandro Vercelloni
5
Nuovi anticoagulanti orali
cosa cambierà al Fatebenefratelli
Registrazione al Tribunale di Milano
N° 106 del 17 Febbraio 2011
4
Dott.ssa Candida Livatino
Cosa significa essere figlia
di un paziente in terapia Tao?
9
10
Maria Nichetti
Coordinatore editoriale
Sara Caimi, Ettore Tosi
Comitato di redazione
Renzo Aimone, Sara Caimi,
Andrea Santi, Ettore Tosi,
Stefano Toso, Salvatore Virgilio
Sara Caimi
[email protected]
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ARTICROM S.r.l.
Hanno collaborato
Dott. Maurizio Bajoni
Dott. Simon Braham
Dott. Gianmarco Diana
Dott. Carlo Cicardi
Dott.ssa Candida Livatino
Maria Nichetti
Dott. Luca Perego
Stefano Toso
2
A.L. Varese e l’Arte
A
ntonio Pedretti, Artista che ha
“firmato” il Calendario 2014
di A.L. Varese, esporrà per noi,
presso la Galleria Ghiggini di Varese,
per raccogliere fondi da dedicare ai futuri
progetti in programma. L’appuntamento è
per l’Inaugurazione di venerdì 7 novembre,
ma la Mostra resterà aperta sino al 30
novembre per quanti vorranno apprezzare
dal vivo le Opere di questo famosissimo
Artista contemporaneo e, perché no,
acquistarne una. Recentemente Alice Secci,
giovane Artista veneta, vincitrice del Premio
Ghiggini Arte 2014 (XIII Edizione), ha
lasciato una sua dedica ad A.L. Varese:
Editoriale
Prof. Massimo Alessandro Vercelloni
Presidente della Federazione Anticoagulati Lombardi - Federal onlus
il futuro,
che verrà...
C
are Associate, Cari Associati,
Buone Vacanze!
Nonostante le nostre difficoltà
politico-economiche, ci attendono
ancora nuove importanti sfide, la
più impegnativa delle quali sarà
l’estensione per l’impiego dei
nuovi antitrombotici anche ad altre
patologie, sia neurologiche che
cardiologiche ed ortopediche.
Non sarà certo facile, ma, al fine di
coronare con successo le aspirazioni
dei milioni di pazienti interessati,
contiamo sull’attenzione della Regione
Lombardia e del Ministero della
Salute.
Il sogno di poter abbandonare la
“farmaco sorveglianza”, conseguenza
dell’impiego dei Dicumalorici, si sta
sempre più concretizzando.
I centri TAO, che tanto hanno fatto
e che continuano a fare per Noi, si
stanno trasformando in CAT (Centri
Anti Trombosi), coinvolgendo nella
cura anche altri specialisti oltre
gli ematologi, quali cardiologi,
neurologici, ortopedici, chirurghi
toracici, chirurghi vascolari e
cardiochirurghi, ovvero una squadra
altamente competente per seguire
le patologie che ci affliggono con
grande professionalità.
Anche le nostre attese si stanno
progressivamente realizzando: non
vogliamo essere in ritardo rispetto agli
altri paesi della Comunità Europea.
Noi faremo sempre sentire la nostra
voce anche attraverso iniziative
mirate, come la riedizione della
Partita del Cuore, che si terrà nel
prossimo mese di Settembre presso
il Centro Sportivo Casadei della
Polisportiva Cimiano “Galassia
Milan”, ed un convegno scientifico
che farà il punto sui nuovi farmaci
antitrombotici ed il loro impiego,
da realizzarsi nei prossimi mesi in
collaborazione con il Comune di
Milano.
Ci sarà inoltre una mostra di
pittura dell’Artista Contemporaneo
“Marcello Pavesi”, già insignito
dell’onorificenza dell’”Ambrogino
d’oro”, per sensibilizzare l’opinione
pubblica e gli Enti alle problematiche
inerenti i pazienti in TAO.
Un mio personale ringraziamento a
tutti i nostri Volontari che con grande
impegno e dedizione permettono
ogni giorno ai nostri assistiti un
supporto professionale e morale
importante.
Vi auguro ancora una buona estate
nel segno del nostro motto: “Fare
del bene, aiuta a stare bene”.
Chi fa Volontariato è a disposizione per aiutare tutti, ed è bello che ci siano persone e realtà come quella
dell’Arte vicine al Volontariato per ribadire ancora una volta il Motto: “Fare del Bene aiuta a Stare Bene”
3
la tua
UNITI CON ELLE
Nuovi anticoagulanti orali
tra entusiasmo e perplessità
è passato circa un anno da quando abbiamo a
disposizione il primo nuovo anticoagulante orale
(dabigatran) e circa un semestre dall’arrivo degli altri
due (rivaroxaban e apixaban) e le previsioni sul loro
utilizzo e su come avrebbero stravolto il modo di
concepire il trattamento antitrombotico non si sono
avverate o perlomeno non del tutto
A
bbiamo aspettato con ansia di
poterli prescrivere e i pazienti
di poterli assumere, molti
colleghi avevano già preparato il
funerale al caro e vecchio warfarin!
Ma che ci crediate o no il numero
di prescrizioni di quest’ultimo nel
2014 è aumentata del 7% circa. Le
case farmaceutiche, molti colleghi e
sinceramente anche il sottoscritto ci
saremmo aspettati una progressiva
diminuzione degli accessi ai Centri
TAO a fronte di una graduale ma
costante introduzione delle nuove
molecole. I motivi per i quali i
farmaci anticoagulanti di nuova
generazione non sono ancora
“decollati” sono molteplici e non
sono di certo legati a dubbi sulla
loro efficacia, tutti i farmaci hanno
dimostrato sia negli studi registrativi
sia nella pratica quotidiana di offrire
ciò che avevano promesso (purché
4
prescritti in modo corretto). Perché
allora non sono ancora così diffusi?
Ho provato a cercare una risposta a
questa domanda e ho trovato diverse
risposte. Anzitutto i nuovi farmaci
non sono ancora considerati da
molti colleghi come terapia di prima
scelta ma presi in considerazione
raramente come alternativa
laddove sia difficile raggiungere
un Centro TAO. Sia le linee guida
internazionali sia quelle del FCSA
(Federazione Centri per la diagnosi
della trombosi e Sorveglianza delle
terapia Antitrombotiche), per quello
che riguarda la profilassi dell’ictus
ischemico in pazienti affetti da
fibrillazione atriale non valvolare,
consigliano l’utilizzo dei nuovi
farmaci a chi ne ha un’indicazione
e dove possibile dovrebbero essere
prescritti a chi li desidera al posto dei
tradizionali inibitori della vitamina K.
Tra gli “ostacoli” prescrittivi vi è
anche la preparazione del piano
terapeutico. Da molti, compreso
il sottoscritto, è vissuto come una
limitazione alla libertà prescrittiva.
La prescrivibilità a carico del
Servizio Sanitario Nazionale va
oltre le indicazioni per i quali questi
farmaci sono registrati. Affinché
vi sia l’eleggibilità del paziente
alla prescrizione su ricetta rossa è
necessario che il candidato abbia
alcune caratteristiche: cioè uno
punteggio elevato allo score per il
rischio di ictus (CHA2DS2 VASc) e
un punteggio elevato per allo score
per il rischio emorragico (HAS–
BLED). Se questi parametri non
sono soddisfatti è possibile valutare,
per chi sta assumendo il warfarin
o acenocumarolo, il passaggio
ai nuovi anticoagulanti se il suo
andamento con i vecchi farmaci non
è soddisfacente (INR molto variabile).
...i nuovi farmaci non sono
ancora considerati da molti
colleghi come terapia di
prima scelta ma presi in
considerazione raramente
come alternativa...
Come ultima alternativa sono
prescrivibili a chi a difficoltà oggettive
ad eseguire i prelievi.
Purtroppo spesso accade che
i parametri richiesti dal piano
terapeutico non vengano soddisfatti e
nel caso di chi ha difficoltà oggettive
ad eseguire i controlli dell’INR ci si
trova di fronte a pazienti che hanno
controindicazioni al utilizzo dei nuovi
farmaci come ad esempio pazienti
molto anziani, con insufficienza
renale o altri problemi per i quali ci
sono delle controindicazioni al loro
utilizzo e non vi è ancora chiarezza
sulla loro compatibilità.
Per ultimo, ma non per importanza,
c’è il problema della disponibilità
di un antidoto da usare in caso di
emergenza. Per i farmaci tradizionali
(warfarin e acenocumarolo) esistono
due modi per contrastarne l’effetto:
il primo è la vitamina K che però
impiega oltre 12 ore a ripristinare i
tempi di coagulazione, nello stesso
tempo i nuovi farmaci cessano il
loro effetto! Il secondo modo per
neutralizzare l’effetto dei vecchi
anticoagulanti è la somministrazione
per via endovenosa di fattori
della coagulazione (complessi
protrombinici). Quest’ultimo sistema
è estremamente efficace perché
riporta i valori della coagulazione
alla normalità in circa 30 minuti.
Purtroppo questa strategia non è
ancora molto diffusa.
Concludendo, penso i nuovi farmaci
faranno sempre più parte della
nostra pratica clinica di tutti i giorni.
Credo che tutti i pazienti che ne
possano giovare dovrebbero avere la
possibilità di usufruirne ma ritengo che
queste molecole non debbano essere
viste come il passaggio dai “televisori
a tubo catodico a quelli a schermo
piatto” dove i primi sono obsoleti e
ingombranti, ma devono essere un’
opportunità da affiancare ai vecchi
farmaci per personalizzare al meglio
il trattamento antitrombotico
Dr. Simon Braham
Fondazione IRCCS Ca’ Granda
U.O.C DI EMATOLOGIA NON
TUMORALE E COAGULOPATIE
CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI
ANGELO BIANCHI BONOMI
[email protected]
La mia Fibrillazione
Potrebbe sembrare una storiella che si racconta ai
bimbi prima di dormire, mentre purtroppo si tratta di
una verità scomoda che suscita apprensione
T
utto è iniziato alcuni anni fa
durante una splendida giornata
estiva mentre guardavo il
mare; ero in vacanza e mi sentivo
benissimo, quand’ecco che il mio
cuore ha cominciato a rullare come
un tamburo impazzito. La paura
si è rapidamente insediata dentro
di me: un nodo alla gola, le mani
ghiacciate di fantozziana memoria,
la sensazione di morire. Sono uscito
di casa e mi sono velocemente
recato al più vicino Primo Soccorso.
Dopo un’accurata visita… la
diagnosi: “fibrillazione atriale”.
Non sapendo di cosa si trattasse, ho
chiesto chiarimenti al medico.
La risposta è stata la seguente:
“Alterazione delle terminazioni
elettriche del cuore”.
Cosa fare?
Dopo una serie di esami sono
stato sottoposto ad una specifica
terapia in grado di stabilizzare il
problema cardiaco. Da quel giorno
è passato un bel po’ di tempo.
Ho subito un’operazione allo
scopo di eliminare lo scompenso
elettrocardiaco ed ho inoltre seguito
la terapia TAO per fluidificare
il mio sangue, diminuendo così
la probabilità di produrre trombi
sanguigni. Per fortuna oggi, dopo
tre anni, grazie ad una terapia
adeguata non ho più avuto
fibrillazioni atriali.
Ovviamente non sono guarito,
...conoscendo il
problema e confidando
nell’efficacia dei farmaci
utilizzati nella terapia,
la mia vita procede
normalmente
ma conoscendo il problema e
confidando nell’efficacia dei
farmaci utilizzati nella terapia, la
mia vita procede normalmente,
attenendomi chiaramente a basilari
regole salutistiche: non fumare,
non bere alcoolici, seguire una
dieta appropriata, fare sport con
moderazione e soprattutto evitare
stress che possano essere nocivi
alla salute. Inoltre, essendo anche
volontario TAO, mi sono reso conto
di quanto la nostra Associazione
svolga un ruolo fondamentale per
coloro che hanno questo tipo di
patologia.
Grazie ai consigli e al contributo
di medici esperti oggi mi sento più
sicuro ed informato e la qualità della
mia vita è indubbiamente migliorata.
Pertanto ringrazio la TAO, i medici
molto competenti e tutti i Volontari
per il lavoro che quotidianamente
svolgono e che, a mio avviso,
rappresentano una sicurezza ed
una speranza per il mio ed il nostro
futuro.
Dott. Maurizio Bajoni
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la tua
UNITI CON ELLE
Nuovi anticoagulanti orali
cosa cambierà al Fatebenefratelli
La terapia anticoagulante costituisce il trattamento d’elezione nella prevenzione
primaria e secondaria dello stroke in pazienti con fibrillazione atriale e dell’embolia
polmonare in pazienti con trombosi venosa
G
li anticoagulanti
che da oltre mezzo
secolo vengono
utilizzati per la prevenzione
o il trattamento delle
malattie tromboemboliche
sono i derivati
cumarinici (warfarina
e acenocumarolo), che
esercitano la loro attività
anticoagulante inibendo
la sintesi dei fattori della
coagulazione vitamina
K dipendenti (II, VII, IX
e X) e delle proteine
anticoagulanti C e S,
mediante l’inibizione
competitiva dell’enzima
epossido reduttasi.
L’efficacia degli
anticoagulanti orali nella
prevenzione di ictus e delle
trombo embolie sistemiche
nei pazienti con FA è stata
ampiamente dimostrata
in importanti trial clinici di
prevenzione primaria e
secondaria.
Da circa un anno,
anche in Italia, è
prescrivibile a carico
del SSN con apposito
piano terapeutico, una
nuova classe di farmaci
anticoagulanti (NAO), che
trova indicazione nella
prevenzione degli eventi
tromboembolici nei pazienti
affetti da Fibrillazione
Atriale non valvolare.
Tali farmaci, che agiscono
tramite inibizione diretta
della Trombina o del
Fattore Xa, si sono
dimostrati più efficaci di
warfarin e dicumarolo
nel prevenire gli ictus
e soprattutto più sicuri:
il rischio di emorragie
cerebrali è ridotto del
70%, i dosaggi sono fissi
e scarse le interazioni con
altri farmaci e con i cibi,
eliminando la necessità di
analisi del sangue molto
frequenti. Tali farmaci
rappresentano una svolta
epocale nella gestione dei
pazienti che necessitano
di un trattamento
anticoagulante protratto nel
tempo.
Queste particolarità
imporrano a tutti i centri
TAO un cambiamento
strutturale e organizzativo
È speranza comune di tutti noi Pazienti
che la Ricerca Scientifica consenta di
trovare un farmaco adeguato onde
ridurre la frequenza dei controlli di INR
6
notevole per affrontare al
meglio le necessità dei
pazienti e per pensare
percorsi diagnostici e
assistenziali che possano
rispondere meglio alle loro
esigenze.
Anche il nostro Centro
TAO si sta attrezzando
per introdurre, nei prossimi
mesi, i NAO (Dabigatran,
Rivaroxaban, Apixaban).
Il presente
Attualmente il nostro
Centro gestisce circa
1500 pazienti ai quali
è assicurato un percorso
diagnostico e terapeutico
completo (dal prelievo
alla visita medica ad ogni
accesso) che si caratterizza
per la possibilità di
interloquire con i medici
del centro ad ogni
appuntamento.
Tale peculiarità, permette di
affrontare immediatamente
le eventuali problematiche
e urgenze che il paziente
presenta e consente
al personale medico
e infermieristico, di
intervenire prontamente
per risolverle (ad esempio
la somministrazione di
vitamina K per via orale
qualora il valore di INR si
presentasse al di sopra del
range terapeutico oppure
quando le condizioni del
paziente necessitano di
un intervento in urgenza
del Pronto Soccorso
dell’Ospedale).
Inoltre, il colloquio con
il medico del Centro
permette di affrontare
tutte le problematiche
sanitarie che il paziente
presenta, permettendo la
compilazione di un quadro
completo della situazione
clinica del paziente.
Un ulteriore e comunque
rilevante aspetto del nostro
ambulatorio, è inoltre la
possibilità di eseguire uno
screening trombofilico
completo prima della
sospensione della TAO,
in modo da valutare in
maniera adeguata il rischio
tromboembolico.
Il futuro con i NAO
In questi mesi il nostro
Centro sta predisponendo
le linee guida e le
procedure per pianificare
al meglio il percorso che
i pazienti arruolati con
i NAO saranno tenuti a
mantenere per monitorare
la loro situazione clinica.
Come già indicato in
precedenza, i NAO
non necessitano di
un monitoraggio
laboratoristico come
i vecchi farmaci
anticoagulanti. è
comunque importante
fornire al paziente un
percorso assistenziale
che garantisca continuità
terapeutica. Per questo
motivo, sarà importante
valutare alcuni aspetti
dello stato di salute del
paziente che coinvolgono
comunque diverse altre
figure specialistiche.
In particolar modo dovrà
essere potenziata la
collaborazione con gli
specialisti nefrologi,
cardiologi, ed internisti.
Il paziente con i NAO
sarà insomma seguito in
maniera più “globale”
e il suo quadro di salute
sarà comunque monitorato
con visite periodiche ed
esami ematochimici mirati
(emocromo, funzionalità
epatica e renale e altri
esami specifici).
Ai pazienti arruolati con
i NAO (a cui andrà
riservato uno spazio
dedicato), continueranno
comunque ad affiancarsi i
pazienti che proseguiranno
l’utilizzo dei vecchi farmaci
anticoagulanti. Tale quadro
richiederà ai medici del
centro TAO un maggiore
impegno nella gestione dei
pazienti anticoagulati e
questo anche perché, con
l’ingresso dei NAO, sarà
possibile somministrare il
farmaco più appropriato
per il paziente scegliendo
tra una gamma di molecole
più ampia rispetto a quella
precedentemente usata.
Sarà quindi possibile,
seguire i pazienti con
una modalità ancora più
efficace e fornire loro un
approccio terapeutico
sempre più puntuale e
specifico.
Dott. Luca Perego
Dott. Gianmarco Diana
Dirigenti medici del servizio
di immunoematologia e
medicina trasfusionale del
Fatebenefratelli (SIMT)
NUOVI FARMACI ANTICOAGULANTI
ASPETTATIVE E PRIMI RISCONTRI
D
opo qualche mese
dall’introduzione in prontuario
dei tanto sospirati nuovi
anticoagulanti orali, che avrebbero
dovuto liberare dalla schiavitù del
prelievo tanti pazienti e sollevare
i medici dal dover continuamente
intervenire sul dosaggio come nel
caso dei dicumarolici; eccomi a
tracciare un primo limitato rendiconto
della mia esperienza sul territorio
circa il loro impatto sulla realtà
quotidiana. Tantissime le domande
e le speranze dei pazienti in TAO,
speranze che si sono in buona parte
infrante contro le limitazioni d’uso
imposte dal ministero; inoltre anche
chi rientrava nelle caratteristiche
cliniche per l’utilizzo del farmaco
stesso, si è dovuto scontrare con
la burocrazia (attese bibliche per
effettuare la visita specialistica
cardiologica necessaria alla
redazione del piano terapeutico),
nonché dalla cautela dei colleghi
cardiologi stessi nel concedere il
farmaco, non so quanto clinica o
quanto dettata da ragioni economiche
di “spending revue”; in sostanza
la mia personalissima esperienza
registra un 90% dei pazienti aventi
diritto respinti al mittente con
motivazione di una sostanziale buona
risposta alla terapia con dicumarolici,
e in seconda battuta con una non
migliore risposta clinica rispetto
ai dicumarolici tale da giustificare
il maggior esborso per il nuovo
farmaco. Nell’augurarmi si tratti solo
della consueta cautela legata alla
recente comparsa dei nuovi composti
sul mercato, che andrà ad esaurirsi
con l’esperienza, non posso per il
momento che registrare la grande
delusione dei pazienti interessati
che già rientrano negli aventi diritto;
ed augurarmi in un futuro molto
prossimo l’estensione ad altri campi
della medicina delle indicazioni dei
farmaci stessi; purtroppo temo non sia
ancora stato percepito in molti addetti
ai lavori quale prostrazione fisica e
psicologica sia per il malato l’essere
legato al prelievo e all’attesa ell’esito
dell’esame.
...anche chi rientrava
nelle caratteristiche
cliniche per l’utilizzo
del farmaco stesso, si è
dovuto scontrare con la
burocrazia...
Dott. Carlo Cicardi
Medico Chirurgo
Specialista
in Chirurgia Toracica
Medicina di Base
Asl n.3 Monza-Brianza
7
la tua
UNITI CON ELLE
L’Anticoagulazione
ed i Bambini
Come già noto ai nostri lettori, la TAO
è sempre più utilizzata per la cura
(e prevenzione) di parecchie patologie
M
olti forse non
sanno però che,
tra i Pazienti in
Terapia Anticoagulante
Orale, ci sono anche
parecchi bambini: alcuni
di loro sono in cura per un
periodo limitato di tempo,
altri invece “viaggeranno”
in compagnia della TAO
per tutta la loro vita.
è questo il caso di Alessio
(ora quindicenne) al
quale venne evidenziato
alla nascita (grazie
all’attenzione di una
bravissima Dottoressa
Borsista dell’Ospedale
di Circolo di Varese) un
piccolo DIV che avrebbe
dovuto risolversi entro
i due anni di età. Su
consiglio del Pediatra, il
bambino venne monitorato
e controllato annualmente
da un cardiologo presso
la struttura ospedaliera
di Varese: eco doppler e
visite non evidenziarono
necessità di particolari
interventi fino a che, dopo
qualche anno, ad Alessio
fu prospettato l’inserimento
un “ombrellino” per
risolvere il problema.
Al compimento del decimo
anno, i Genitori decisero
di portarlo in un’altra
struttura ospedaliera
più specializzata nella
È speranza comune di tutti noi Pazienti
che la Ricerca Scientifica consenta di
trovare un farmaco adeguato onde
ridurre la frequenza dei controlli di I.N.R.
cardiochirurgia pediatrica,
il Policlinico di San
Donato Milanese dove,
all’atto della visita, venne
diagnosticato, oltre al
DIV, anche un prolasso
della valvola aortica che
aveva pure causato un
ingrossamento del cuore:
per Alessio si prospettava
quindi un intervento a
cuore aperto per risolvere il
problema.
L’operazione avvenne
nel giugno del 2011 e
purtroppo, a seguito di una
grave insufficienza aortica
sopraggiunta dopo il primo
intervento, ne fu necessario
dopo qualche ora un
secondo, in cui venne
sostituita la valvola aortica
con una valvola aortica
meccanica.
Da quel giorno Alessio
dovette sottoporsi alla
Terapia Anticoagulante
Orale e di conseguenza
all’esame del sangue
per il controllo del valore
dell’INR.
Il Personale del Centro
Trombosi ed Emostasi
dell’Ospedale di Circolo
di Varese ha da subito
seguito con competenza
e disponibilità Alessio;
e pure AELLE Varese
ha fatto un buon lavoro
per lui e per gli altri
Pazienti in TAO, come
testimonia l’apprezzamento
quotidiano dei Pazienti e
dei Genitori.
È speranza comune di
tutti noi Pazienti (piccoli o
grandi) “valvulo sostituiti”
(necessariamente in
Terapia Anticoagulante
Orale “a vita”), che la
Ricerca Scientifica consenta
di trovare un farmaco
adeguato onde ridurre la
frequenza dei controlli di
I.N.R. (indispensabili, ma
purtroppo “stressanti” nel
lungo periodo).
Stefano Toso
Presidente di Aelle Varese
8
APERTURA
“OCCHIELLI”
Oggi andremo alla scoperta di un segno
grafologico che desta molta curiosità, soprattutto
perché ci fa scoprire cose che riguardano la sfera
affettiva: l’apertura occhielli
è
un segno che richiama un gesto
dal significato molto profondo:
l’abbraccio.
Per abbracciare qualcuno
allarghiamo le braccia e poi le
stringiamo intorno al suo corpo.
C’è un’azione di apertura e poi di
chiusura per sentirsi vicino all’altro,
avere un contatto fisico.
L’ apertura dell’occhiello è un
abbraccio incompiuto.
Lo si identifica dall’apertura al vertice
di alcune lettere minuscole e lo si
ritrova, con maggiore facilità, nelle
“a” e nelle “o”.
Bisogna, però, subito precisare che
l’apertura deve essere posizionata
nella parte alta della lettera e non di
lato. è l’indicatore di un vuoto affettivo
che si vuole colmare, il bisogno di
creare un rapporto di empatia con
l’altra persona.
Chi presenta questo segno desidera
dalla persona amata continue
attenzioni e prove di affetto.
Se non le riceve si rafforza in lui quel
senso di frustrazione che spesso si
porta dentro dall’infanzia, a causa di
esperienze che hanno, man mano,
indebolito o fatto del tutto venir meno
la stima di sé. Questo forte desiderio
di tenerezza, se non soddisfatto o
addirittura represso, può generare
ostilità e sfociare in atteggiamenti
anche aggressivi.
L’apertura dell’occhiello è quindi
l’indicatore di una personalità
Chi presenta questo
segno desidera dalla
persona amata continue
attenzioni e prove di
affetto
incompiuta e quindi debole, che
ha bisogno dell’aiuto altrui. Il segno
evoca la bocca aperta di un uccellino
che, dentro il nido, aspetta di ricevere
cibo dalla madre.
Dott.ssa Candida Livatino
www.livatinocandida.it
9
la tua
UNITI CON ELLE
Cosa significa essere figlia
di un paziente in terapia Tao?
Buongiorno, cercherò di esporre
mediante un breve racconto la vita
quotidiana di un paziente che assume un
aticoagulante, per l’esattezza il farmaco
Coumadin e, in parallelo, la mia...
M
i chiamo Maria,
ho 48 anni, nel
2012 mio padre
dopo aver rischiato un
infarto viene operato alle
coronarie e gli viene messo
uno stent in metallo per
via del diabete mellito II e
fibrillazione atriale.
Da qui inizia un percorso
per la gestione, a me
prima ignota, del farmaco
Coumadin.
Una premessa importante:
nella vita svolgo un lavoro
del tutto comune, la
commessa.
Il primo grosso problema
lo riscontro con il controllo
iniziale del farmaco: mi
viene spiegato che devo
controllare un valore,
denominato “range”, che
deve oscillare tra 2 e 3 e
fino a questo punto tutto
10
chiaro.
Si passa quindi al “prelievo
venoso” che rileva il “range”
ed in base al risultato
il medico della struttura
affidataci (TAO) prescrive la
dose del farmaco e il tempo,
in settimane, per il controllo
del valore (“range”).
Sono molto apprensiva sulla
salute di mio padre, non
l’ho mai nascosto, non per
mancanza di miei obiettivi
di vita ma per aver vissuto
la malattia e il decesso di
una mamma dolcissima
affetta da trombocitemia
essenziale, iniziata nel
1990 e finita nel 2002.
In me scatta il bisogno di
saperne di più sul farmaco
assunto dal papà e dopo gli
approfondimenti iniziano i
veri problemi.
Ho dovuto studiare e
fare delle ricerche per
mio conto per venire a
conoscenza del fatto che
questo farmaco salvavita
ha una controindicazione
importantissima: la vitamina
K! Non ricordo che nessuno
mi abbia informata.
Dopo mesi di assunzione del
farmaco ignoravo ancora
quanto fosse importante il
valore (“range”) INR. Mi
affidavo al centro TAO
assegnatoci e al medico che
stabiliva la dose giornaliera
del farmaco per mio padre
e non potevo sapere che ci
fossero alcune informazioni
importantissime che non
avevo ancora.
La calma, almeno esteriore, serviva a
gestire la condizione psicologica di mio
padre, mentre io iniziavo un percorso di
notti insonni, conscia del pericolo.
Parlando con il mio medico
curante, pur sempre in
modo molto frettoloso, mi
assicurava che la terapia
era giusta.
Un giorno, al rientro dal
lavoro, guardando mio
padre, ho notato un occhio
scuro: era un ematoma che
la sera prima non c’era.
Immediatamente sono corsa
al centro TAO per chiedere
di fargli un prelievo venoso.
Da qui ha avuto inizio il
mio calvario. Il personale
addetto rifiutava di fare
il prelievo asserendo che
fosse necessaria la richiesta
medica. Non era possibile
farlo, mancava il documento
che lo autorizzava, ma non
c’era tempo per procurarsi la
richiesta del medico. Credo
di aver creato un problema.
Dopo un’ora di suppliche
gentili sono arrivata alle
parole forti poi finalmente, il
prelievo venoso.
Il risultato era allarmante, in
quel momento mio padre
era a rischio perché aveva
un INR a 6,80.
Ma quale rischio stava
correndo mio padre?
Stava rischiando
un’emorragia cerebrale!
Dopo la preoccupazione, lo
spavento, l’ansia: inizio un
percorso di ricerca, tenendo
sempre sotto controllo
la stabilità psicologica
di un uomo fragile, non
consapevole del suo stato di
salute.
Ho dovuto mantenere calma
e pazienza come un gatto,
apparentemente tranquillo
ma pronto a scattare in
qualsiasi momento.
La calma, almeno esteriore,
serviva a gestire la
condizione psicologica
di mio padre, mentre io
iniziavo un percorso di
notti insonni, conscia del
Ha capito subito
il problema nella
sua globalità e
complessità e
così ha avuto
inizio un percorso
importante.
pericolo.
Ho iniziato a cambiare le
abitudini alimentari di mio
papà, cercando di eliminare
i cibi che contengono la
vitamina K, ma mi sentivo
veramente sola.
Questo percorso ci ha
portato al controllo ottimale
del valore INR, ma la mia
vita era fuori controllo.
Ho sentito e valutato molti
pareri medici che mi
confermavano che questa
dieta associata alla terapia
del papà era perfetta per il
quadro clinico complessivo
di mio padre (fibrillazione
atriale), ma molto sorpresi
dal fatto che non ero stata
informata delle interazioni
della vitamina K.
La mia vita si proietta alla
ricerca di aiuto, ma senza
alcun risultato.
La struttura sanitaria non è
stata in grado di aiutarmi a
vivere o meglio convivere
con un grosso problema:
la gestione di un paziente
in terapia TAO. La malattia
del papà mi ha portato a
diventare una pallina da
ping-pong per fare richieste
mediche, code infinite,
giorni di lavoro persi. Ho
fatto la domanda per la
disabilità ma non è stata
accettata e per finire, a
causa delle numerose
assenze, perdo il lavoro, un
disastro totale.
La mia domanda è sempre
stata questa: se un paziente
come mio padre non avesse
una figlia ad assisterlo, chi
lo assisterebbe? Chi farebbe
code interminabili per poter
valutare con attenzione
e costanza il suo stato di
salute?
Per anni ho cercato di non
essere pessimista ma la
realtà è che gli anziani non
sono tutelati da nessun ente,
non c’è nessuna struttura
adatta a loro, ai loro limiti,
alle loro debolezze e
fragilità.
Testarda più che mai,
inizio le mie lotte personali,
cambio medico curante, e
cerco il medico giusto per
mio padre. Credo, anzi ne
sono certa, che mia madre
da lassù mi abbia aiutato
in questa ricerca. Una sera
presa da sconforto, decido
di parlarne ad un’amica
carissima, che rimane
impietrita da tutti questi
eventi-ostacoli trovati solo
per curare mio padre e mi
fornisce con molta sicurezza
il nominativo del Professor
Massimo Vercelloni.
Posso affermare con
grande sincerità che
all’appuntamento con il
Professor Vercelloni mi
sono presentata come
un guerriero in guerra,
pensando che non avrebbe
potuto fare niente di diverso
dagli altri.
Ormai ero devastata dalle
difficoltà incontrate, che
dipendevano soprattutto
...non ha agito solo in qualità di esperto
nel suo settore professionale, ma ha dato
una svolta importante a livello psicofisico al paziente mediante la costante
sorveglianza dell’andamento clinico.
dallo stato di salute di
mio padre ma anche dal
fatto di non avere nessun
riconoscimento né aiuto.
Fior di soldi spesi per
visite, farmaci e nessuna
considerazione per la mia
vita. Alcune volte ho pensato
che avrei avuto il diritto di
avere una vita mia, non solo
fatta di intere notti o giorni
negli ospedali.
Tornando all’incontro con
il Professor Vercelloni, la
prima cosa che noto è avere
davanti non solo un medico
ma un amico, qualcuno che
mi stava ascoltando, che
stava valutando non solo un
paziente a rischio altissimo
ma anche una figlia
disperata per il pensiero
costante di poter perdere
un padre malato. Ha capito
subito il problema nella
sua globalità e complessità
e così ha avuto inizio un
percorso importante.
Mio padre viene sottoposto
immediatamente a vari
esami, il Professor Vercelloni
non ha agito solo in qualità
di esperto nel suo settore
professionale, ma ha dato
una svolta importante a
livello psico-fisico al paziente
mediante la costante
sorveglianza dell’andamento
clinico.
Quello che mi aveva
colpito da subito è stata
la sua grande umanità,
professionalità, disponibilità
e simpatia. Aiutare chi ha
bisogno senza fargli sentire il
peso della diversità, perchè
“Fare del bene, aiuta a
stare bene!”
Queste sono state le parole
dette dal Professor Vercelloni,
e oggi posso dire che in
effetti è proprio così.
Grazie!
Maria Nichetti
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la tua
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