LO STUDENTE CON FIBROSI CISTICA
E LA SCUOLA
Da G. Borgo: Fibrosi Cistica: dal gene alla malattia
PERCHÉ LA FIBROSI CISTICA E’ IMPORTANTE DA CONOSCERE?
Perché è la malattia genetica grave più diffusa (1:2500 nascite)
Ogni 100 persone, 4 sono portatrici sane del gene della malattia a loro insaputa
Da G. Borgo: Fibrosi Cistica: dal gene alla malattia
Tosse e bronchite
Alterazioni della crescita
Sudore ricco di sale
Diarrea cronica
Test del sudore
LA TOSSE
LA TOSSE E’ SPESSO PRESENTE NELLA QUOTIDIANITA’ DELLA
PERSONA CON FC
VA ASSECONDATA, E NON REPRESSA.
PUO’ ESSERE IMPORTANTE SEGNALARNE AI GENITORI LA
COMPARSA, L’AUMENTO, LA PROGRESSIVA ACCENTUAZIONE
SE SI ACCOMPAGNA A:
• aumento del muco, che può essere più scuro o più denso e difficile da
eliminare,
• presenza di un respiro più frequente o affaticato,
• diminuzione dell’appetito,
• cambiamenti di umore, non voglia di giocare/studiare,
• febbre
PUO’ ESSERE UN SEGNO DI RIACUTIZZAZIONE CON NECESSITA’ DI
TERAPIA SPECIFICA, COME DOVER PRENDERE L’ANTIBIOTICO
ANCHE DURANTE L’ORARIO SCOLASTICO
NECESSITA’ QUOTIDIANA DI CURE
(SPESSO DA FARE AL MATTINO PRIMA DI ANDARE A SCUOLA!)
Antibiotici
Aerosol
Fisioterapia respiratoria
LE ASSENZE
Gli studenti con FC spesso possono perdere giorni di scuola per gli appuntamenti
presso il Centro, o se c’è qualche problema acuto.
Quando necessario, il bambino può dovere trascorrere un periodo in ospedale o
a casa per una o due settimane per controllare un'infezione polmonare con
antibiotici endovena.
Un supporto tutoriale deve essere istituito in modo tempestivo per il bambino
costretto a casa o ospedalizzato per impedire allo studente di rimanere indietro.
In queste situazioni va considerato che lo studente con FC può avere bisogno di
più tempo per completare i compiti a causa del malessere e delle terapie da
eseguire.
E 'importante che la scuola e la famiglia lavorino insieme.
Prendere estratti pancreatici ogni
volta che si mangia
Supplemento vitamine
Dieta
ipercalorica
Tanta attività motoria è estremamente utile
Bere soluzioni
saline!
Alcuni messaggi importanti:
vincere i luoghi comuni
LA FC NON INCIDE SULLE CAPACITA’ COGNITIVE
LA FC NON COMPORTA ALCUN RISCHIO DI CONTAGIO PER LE
PERSONE CHE GLI SONO ATTORNO . . . MAGARI E’ VERO IL
CONTRARIO!
LA FC NON INCIDE SULLA CAPACITA’ DI ESEGUIRE ATTIVITA’
LUDICO – SPORTIVE, SALVO DIVERSA INDICAZIONE DEL
MEDICO
LA PERSONA CON FC HA UNA VITA NORMALE, MA CON UN
CARICO DI IMPEGNI TERAPEUTICI CHE LA RENDONO
PIU’ DIFFICILE
LA PERSONA CON FC, NONOSTANTE TALI DIFFICOLTA’ PUO’
STUDIARE, LAVORARE, AVERE UNA FAMIGLIA, AVERE FIGLI
La FC costituisce un problema di salute
importante
Le attuali terapie giornaliere sono pesanti
e alterano
la qualità di vita
L’attesa media di vita di questi
giovani è compromessa …
… anche se in continuo
miglioramento
ETA’ MEDIANA DI SOPRAVVIVENZA DEI PAZIENTI CON F.C.
41,2
2012