Progetto L.IN.F.A – Slide Kit
Gli obiettivi del progetto
Il progetto L.IN.F.A. (Laboratorio Interattivo sulla Fibrosi Cistica
nell’Adolescenza) è una iniziativa che nasce per comprendere come vivono
gli adolescenti di età compresa tra i 13 e i 17 anni, con
Fibrosi Cistica in Italia.
Un progetto ambizioso che, partendo dalla testimonianza diretta di un
ampio gruppo di ragazzi e delle loro famiglie, vuole
coinvolgere in un nuovo modo il paziente e innescare una riflessione
condivisa tra operatori sanitari, pazienti, società.
02. La struttura della ricerca
Scrapbook (Diario Digitale)
FASE
QUALITATIVA
Immagini e parole libere, senza l’identificazione di chi
invia (solo nickname). Uno spazio libero, attraverso il
quale raccogliere le testimonianze in presa diretta dagli
adolescenti, in modo spontaneo e personalizzato
Un questionario con domande chiuse auto-compilato
dai ragazzi e dalle loro famiglie (con una prima sezione
clinica compilata dal medico)
FASE
QUANTITATIVA
La fase qualitativa:
gli scrapbook
PER FAR PARLARE I PAZIENTI
E METTERE A FUOCO CIÒ CHE SIGNIFICA
FIBROSI CISTICA PER CHI NE SOFFRE
In particolare si è cercato di ricostruire:
 La quotidianità degli adolescenti con fibrosi cistica
 Le implicazioni della patologia sui progetti futuri
le aspettative rispetto agli studi, alle relazioni sociali,
alle dimensioni affettive e ai bisogni di domani
 I bisogni contingenti e immediati e la coesistenza
dell’essere adolescenti con la fibrosi cistica
 Il rapporto con gli aspetti pratici della patologia
Metodo e campione
Sono stati raccolti, in totale, 11 scrapbook compilati da ragazzi (8
femmine e 3 maschi) tra i 14 e i 18 anni, con fibrosi cistica
Ai ragazzi partecipanti è stato proposto uno strumento adatto
per la restituzione di un’impressione vivida e immediata della
propria quotidianità. Lo scrapbook digitale (un diario
suddiviso per aree tematiche) ha permesso agli adolescenti
coinvolti di lavorare in autonomia con un approccio creativo e
approfondito.
Tutte le immagini presenti in questo documento sono state
scelte fra quelle che i ragazzi hanno utilizzato per raccontare
le loro storie.
A DAY IN THE LIFE
Cosa ci raccontano di sè
“Sono una ragazzina di 14 anni, mi piace uscire con le
amiche e con gli amici. Ho un carattere solare e amichevole
infatti ho molti amici, però quando mi arrabbio divento una
iena perché odio quando i miei amici mi dicono le bugie”
“a me piace molto giocare a una console che si chiama xbox 360, ci sono vari giochi
che mi piacciono molto. Mi piace giocarci con mio fratello. A volte vince lui a volte vinco
io, ma è un po’ più forte lui di me ” (Ragazzo, 14 anni)
“la mattina mi alzo molto presto alle 4.30 per poter fare tutta la mia terapia alle
7 prendo l’autobus che mi porta a scuola. Esco da scuola alle 13 ma arrivo a casa per
le 14.30, pranzo, faccio i compiti, guardo la televisione o ascolto un po’ di musica
mentre sto al pc a parlare con i miei amici. Nel pomeriggio faccio pure mezz’ora
di terapia e poi vado in palestra, quando rientro sono già le 20.30, ceno, guardo
un po’ di televisione e poi vado a dormire” (Ragazza 16 anni)
A uno sguardo di insieme le parole riportate dai ragazzi nei
diari richiamano una idea di normalità, una adolescenza come
quella di tutti i giovani che godono di “buona salute”.
“io sono come tutti gli altri”
Le storie narrate dagli adolescenti con fibrosi cistica
rivendicano con forza il loro bisogno di normalità
Lo sport
Lo sport
L’attività fisica per tutti i ragazzi svolge un ruolo centrale nella
vita quotidiana: è praticata da tutti e connotata con grande entusiasmo
Lo sport si fa portatore di alcuni significati centrali per la comprensione della vita degli
adolescenti con fibrosi cistica:

E’ una cura: un ruolo importante per il proprio stato di salute. In questo senso ha
un significato strumentale, lo sport è un altro modo, rispetto alle terapie, per
prendersi cura
Sancisce una normalità
e avvicina ai coetanei: se posso fare sport vuol dire che
fisicamente sto bene e sono come gli altri
 Apporta anche
benefici mentali: aiuta a svuotare la mente e a rilassarsi
I genitori
La famiglia è un luogo sicuro, i genitori e i fratelli/sorelle sono il primo nucleo
irrinunciabile per i ragazzi con fibrosi cistica; ricorrenti sono i sentimenti di
gratitudine e di riconoscenza verso la famiglia che è sempre descritta vicina ai ragazzi:
 Da cui traggono la forza nei momenti di difficoltà  Mia mamma non smette di sperare e
cerca sempre di combattere per me e di trasmettermi la sua forza… per andare avanti. Mi
dice sempre “non mollare di fronte a nulla” (Ragazza 16 anni)
 Da cui si sentono difesi e protetti “La mia mamma è sempre pronta a difendermi con
forza e coraggio” (Ragazza 15 anni)
Ma, allo stesso tempo, la preoccupazione vissuta dai genitori e percepita dai figli si
trasforma talvolta in “ un peso” che amplifica – in qualche modo - il sentirsi malati;
“Mia mamma vuole sempre sapere tutto di me e di mia sorella, soprattutto di me”
(Ragazza 14 anni)
“Mia madre si preoccupa troppo, ogni tanto è troppo opprimente” (Ragazza 16 anni)
Di forte impatto sono anche
le parole che descrivono
l’alleanza medico paziente…
La gratitudine:
“Non riuscirei mai a ringraziarli tanto per ciò che hanno fatto finora per me”
(Ragazza 17 anni)
L’affetto:
“Sono molto affezionata alle mie dottoresse che mi seguono da quando avevo
solo 3 mesi” (Ragazza 16 anni)
La collaborazione:
“C’è una semplice regola non scritta per questo rapporto: cerchiamo di aiutarci
a vicenda reciprocamente. Io agevolo il loro lavoro”(Ragazza 18 anni)
…e quelle che
definiscono il ruolo
del medico
“Mi aiutano a farmi stare meglio, molte
volte sono rassicuranti” (Ragazzo 14 anni)
“I medici sono persone con cui ti puoi

aiuto/una difesa
confidare… man mano che li conosci bene
riuscirai ad aprirti con loro e a esprimere ciò

(Ragazza 18 anni)
“Loro preservano la mia salute ”
(Ragazza 18 anni)
Il medico è un interlocutore con
cui si può (e si deve) comunicare
che non va e ciò che senti, loro
troveranno la cura adatta a te”
Il medico è un sostegno/un

Il medico cerca le soluzioni migliori
per il singolo paziente
I medici

Il rapporto che esiste fra ragazzi e medici è per tutti
molto soddisfacente, e si caratterizza come un
legame:
 Di lungo periodo: sono molti i ragazzi a riferire di essere seguiti dagli stessi medici
sin dalla nascita
 Attivo: un rapporto in cui i pazienti non subiscono il ruolo “specialistico” del medico,
ma in cui si sentono parte attiva attraverso la collaborazione e una comunicazione
autentica che ritengono importante
 Che va oltre la sua funzione specifica: un legame affettivo importante per i
pazienti
Il medico “migliore”
Nelle parole dei ragazzi la qualità del rapporto medico-paziente svolge un ruolo
centrale per garantire una migliore qualità di vita;
I ragazzi, in qualche modo, si aspettano dai parte dei medici
 Verità e chiarezza nelle spiegazioni
 Flessibilità rispetto alle loro richieste
 Un approccio affettivo più che “scientifico”
“mi piacciono quelli che cercano di spiegare in modo semplice e chiaro quello che ho”
(Ragazzo 14 anni)
“Secondo me sbagliano quando sono troppo rigorosi” (Ragazzo 15 anni)
I bisogni
Non sembrano emergere bisogni specifici nei racconti dei
giovani pazienti
Piuttosto la richiesta che si leva all’unanimità è il desiderio
di essere riconosciuti e trattati:
 come ragazzi normali con una vita attiva
 senza compassione e commiserazione (per non sentirsi
diversi e malati)
Vogliono - in una certa misura – essere percepiti non solo come “la persona da aiutare” ma
anche come “una mano che solleva gli altri”; hanno bisogno di dare un senso alla loro
condizione indipendentemente dalla malattia.
La fase quantitativa:
i partecipanti
L’indagine quantitativa
Dal Gennaio all’Aprile 2013
Coinvolti 17 centri di riferimento nel trattamento della Fibrosi Cistica
distribuiti sul territorio nazionale
Hanno partecipato 168 ragazzi con diagnosi di fibrosi cistica e 225
genitori (in 57 casi abbiamo raccolto la triade: figlio ed entrambi i genitori)
essendo l’indagine rivolta principalmente all’analisi della fibrosi cistica in età
adolescenziale, i partecipanti selezionati dovevano avere un’età compresa tra i
13 e i 18 anni
Il/la ragazzo/a e il/i genitore/i hanno ricevuto un questionario cartaceo
anonimo da compilare autonomamente da riconsegnare in buste sigillate e
anonime.
I CENTRI COINVOLTI
 L’indagine ha visto il coinvolgimento attivo di 17 centri specializzati nel
trattamento della Fibrosi Cistica così distribuiti
NORD
33%
24%
I 17 centri attivi hanno prodotto 168 questionari
completi per una media di 10 pazienti per centro;
(in 57 casi è stato raccolto il questionario del
paziente + entrambi i genitori, negli altri 110 casi
il questionario del paziente + 1 genitore)
CENTRO
43%
SUD
21
Lo stato di salute e la qualità di vita
nel vissuto dell’adolescente (LINFA):
ragazzi attivi che si sentono bene
•Oltre l’80% dei ragazzi dichiara di sentirsi in buona salute
•Quasi nessuno si sente limitato dalla FC nelle attività minime di movimento, nelle relazioni sociali e
nello studio
•Più dell’80% dei ragazzi svolge attività fisica (mediamente per 3 giorni alla settimana) e per il 64%
ha problemi di respirazione solamente quando è sotto sforzo
•1 ragazzo su 3 sente invece che emotivamente esiste un peso che incombe, tuttavia sono pochi coloro
che si sono sentiti tristi e depressi
La auto-valutazione sul proprio stato di salute
In generale diresti che la tua salute è…?
Valori %
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
23
Le limitazioni quotidiane
Le seguenti domande riguardano le attività di tutti i giorni. La tua salute ti limita
nel portare avanti le seguenti attività ? Se sì, quanto si senti limitato ?
Valori %
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
24
Studio e attività sociali
Durante le ultime 4 settimane, quanto il
dolore fisico ha interferito con il tuo studio
o i lavori di casa come mettere in ordine
la tua camera ?
Durante le ultime 4 settimane, per quanto del
tuo tempo, la tua salute fisica o mentale
ha %
Valori
interferito negativamente con le tue attività
sociali (come frequentare amici e parenti) ?
Valori %
1
7
5
20
Non indica
Estremamente
Abbastanza
Moderatamente
2
4
9
33
Non indica
Sempre
Quasi sempre
Abbastanza frequente
Raramente
Mai
Leggermente
Per nulla
67
Interferenza con lo studio
52
Interferenza con attività sociali (frequentare amici e
parenti)
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
25
Gli stati d’animo del paziente
Queste domande riguardano come ti sei sentito nelle ultime 4 settimane. Per ogni domanda indica per
favore la risposta che più si avvicina a come ti sei sentito in questo periodo. Nelle ultime 4 settimane mi
sono sentito…
Valori %
Inoltre il 14% degli adolescenti
intervistati dichiarano di essersi
sentiti spesso o molto spesso
tristi e depressi
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
26
L’esercizio fisico
Indica per favore quale delle seguenti affermazioni descrive meglio come ti sei sentito
negli ultimi 3 mesi ?
Valori %
9 4 11
13
64
Mi manca il fiato solo quando faccio esercizio fisico intenso
Mi manca il fiato se cammino in fretta in piano o lungo una leggera salita
Sono costretto a camminare più piano dei miei coetanei perchè mi manca il fiato
Devo fermarmi a riprendere fiato dopo aver camminato in piano per circa 100 metri o
dopo pochi minuti
Non indica
In media gli adolescenti intervistati praticano attività fisica moderata o intensa*
3 GIORNI A SETTIMANA
Un terzo del campione svolge esercizio fisico moderato-intenso dai 4 ai 7 giorni a settimana
*correre, andare in bicicletta o fare sport per almeno 30 minuti o abbastanza a lungo da sudare abbondantemente
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
27
Le difficoltà nell’assunzione
della terapia:
ligi al dovere, ma che fatica!
•La terapia è invadente, per quasi la metà dei ragazzi, in termini di tempo e comunque imbarazzante
da fare in pubblico; inoltre interferisce con le cose che devono fare.
Le difficoltà nell’assunzione della terapia
Queste affermazioni descrivono le difficoltà che un ragazzo/a con la FC possono avere nel
seguire la terapia. Quanto spesso ti capita di trovarti in queste situazioni ?
Valori %
Mi imbarazzo o mi vergogno a fare
le terapie per la FC in pubblico
51
Ho difficoltà a trovare il tempo per
seguire la terapia della FC
33
Mi dimentico di seguire la terapia
della FC
25
Scelgo di stare con gli amici al
posto di sottopormi alla th per la FC
Sono troppo stanco per sottopormi
alla terapia per la FC
25
% di intervistati che
si sono sentiti
spesso o sempre
come descritto
16
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
29
I rapporti con le persone
importanti della vita:
dolori giovanili: scuola e amore
•Il problema più grosso, per 1 ragazzo su 4, è la scuola
•Più soddisfatti del rapporto con gli amici e con i genitori
•La grandissima maggioranza dei ragazzi sente di poter contare (e accettano volentieri) sull’aiuto dei
propri genitori e sugli amici
•Di particolare sostegno i genitori, capaci di ascoltare ed essere presenti (come già evidenziato dagli
scrapbook compilati dai ragazzi)
Le relazioni con alcune figure chiave
Indica quanto sei soddisfatto o insoddisfatto per ognuno dei seguenti aspetti della tua vita
dando un voto da 1 (molto insoddisfatto) a 7 (molto soddisfatto)
Valori %
La scuola
25
Le relazioni intime con
ragazzi/e
19
La mia salute fisica
15
Il mio aspetto
Gli amici
La famiglia
14
10
% di intervistati che
esprimono uno scarso livello
di soddisfazione per questi
aspetti (voto 1+2+3)
9
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
31
Il rapporto con le persone importanti
Le prossime affermazioni indicano il modo in cui il rapporto con le persone importanti come amici,
genitori, parenti, ecc. può farci sentire sostenuti/aiutati o meno. Puoi assegnare un punteggio da 1
(Totale Disaccordo) e 7 (Totale Accordo)
Valori %
% di intervistati che
esprimono un alto livello di
accordo con queste
affermazioni (voto 6+7)
La mia famiglia
mi offre l'aiuto e
il sostegno di cui
ho bisogno
C'e' una persona
speciale che è di vero
conforto per me
Ho degli amici
con cui posso condividere
le gioie e i dispiaceri
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
32
Il rapporto con i genitori
Le seguenti affermazioni descrivono come una persona della tua età può sentirsi nel
parlare con i propri genitori. Dai un punteggio da 1=totale accordo e 4=totale disaccordo
Valori %
Sono soddisfatto di almeno uno dei
miei genitori, con cui posso parlare
59
Almeno uno dei miei genitori
è un buon ascoltatore
58
Almeno uno dei miei genitori cerca di
comprendere il mio punto di vista
54
Non ho difficoltà a parlare dei miei
problemi con almeno uno dei genitori
48
Posso parlare liberamente con almeno uno
dei genitori senza inibizioni/ imbarazzo
48
Riesco facilmente a esprimere i miei
sentimenti con almeno uno dei genitori
42
% di intervistati che
esprimono un totale
accordo con queste
affermazioni
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
33
IL VISSUTO DEI GENITORI
Gli impegni di tutti i giorni:
aiutare i figli non è un problema,
ma il lavoro sì
•Nella maggior parte dei casi sono i genitori, in modo esclusivo, ad occuparsi dei propri figli
•Per la quasi totalità dei genitori intervistati la condizione del figlio non pesa sulle attività quotidiane
se non in maniera limitata
•Ma un’adeguata assistenza ai propri figli ha delle implicazioni: il 38% ha dovuto cambiare turno, il
15% ha subito delle penalizzazioni nella carriera, il 10% ha dovuto cambiare lavoro e in alcuni casi
(4%) ha dovuto licenziarsi
•Mediamente il genitore perde 3,6 ore di lavoro alla settimana
La gestione del figlio con fibrosi cistica
Valori %
Chi si occupa primariamente di gestire i bisogni di salute di suo figlio ?
Riceve assistenza da altri familiari nel prestare le cure a suo figlio
(escludendo compagno/a-marito/moglie) ?
Base: 225 genitori intervistati
35
L’incidenza della malattia sulla
quotidianità del genitore
Negli ultimi 7 giorni in quale misura la salute di suo figlio ha inciso sulla sua capacità
di svolgere le normali attività giornaliere escluso il lavoro ? Scala da 1 a 10
Limitazione media percepita
2.6
L’81% dei genitori ritiene
minima* l’incidenza della
FC sulle proprie attività
quotidiane (*voto 1-5)
Base: 225 genitori intervistati
36
L’influenza della malattia sull’attività
lavorativa
Per assistere suo figlio è mai stato costretto a…
1
Non Indica
2
No
1
Sì
2
3
83
89
94
97
15
10
4
61
38
Cambiare turno Rinunciare ad Cambiare lavoro
di lavoro
avanzamento di
carriera
Licenziarsi
Essere licenziato
(per
assenze/scarsa
produttività)
Base: 145 genitori attivi
37
Le ore di lavoro perse nella settimana
Negli ultimi sette giorni, per quante
ore si è assentato/a dal lavoro a
causa dei problemi inerenti la sua
salute ?
Nessuna
Negli ultimi sette giorni, per quante
ore si è assentato/a dal lavoro a
causa dei problemi inerenti la salute
di suo figlio ?
79,0
Nessuna
59,0
Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è
assentato/a dal lavoro per altri motivi
(vacanze, festività…)?
Nessuna
Da 1 a 5 ore
6,0
Da 1 a 5 ore
Da 6 a 10 ore
5,0
Da 6 a 10 ore
Da 11 a 15 ore
3,0
Da 11 a 15 ore
3,0
Da 11 a 15 ore
Da 16 a 20 ore
1,0
Da 16 a 20 ore 2,0
Da 16 a 20 ore
Più di 20 ore
3,0
Non indica
3,0
In media 2,3
Più di 20 ore
17,0
12,0
Da 1 a 5 ore
8,0
Da 6 a 10 ore
7,0
4,0
Più di 20 ore
Non indica 3,0
Non indica
In media 3,6
80,0
1,0
3,0
In media 0,9
Valori %
In media i genitori hanno lavorato per 31 ore nel corso della settimana: l’80% delle
assenze fatte sono imputabili alla salute del figlio
Base: 145 genitori attivi
38
GRAZIE A TUTTI
DELLA FATTIVA
PARTECIPAZIONE!
Progetto L.IN.F.A – Slide KIT