La questione del saviour sibling
Dino Moltisanti
[email protected]
Alcuni casi eclatanti
“Saviour sibling”: definizione
• Con questa espressione (bebé medicamento
in spagnolo, fratello salvatore in italiano) si
indica, di fatto, l’insieme delle tecniche
attraverso le quali viene “creato” un
bambino/a “compatibile” con un altro già nato
che presenta una patologia curabile
attraverso il trapianto di cellule staminali,
prelevate dal sangue del cordone ombelicale
del fratellino/sorellina.
“Saviour sibling”: definizione - 2
• Per ottenere il “bambino salvatore” si
ricorre di norma ad una Fecondazione in
Vitro (FIV) e alla Diagnosi Genetica Preimpianto (DGP) sugli embrioni prodotti in
laboratorio.
• La ragione è semplice: non tutti i
fratellini/sorelline di un bimbo malato sono
necessariamente “compatibili” (sul piano
dello Human Leukocyte Antigene)
Lo Human Leukocyte Antigene
• È un complesso di molecole glicoproteiche
chiamate anche antigeni di istocompatibilità
perché responsabili della compatibilità tissutale,
cioè della accettazione di organi provenienti da
un altro organismo.
• Ogni individuo ha infatti il suo specifico HLA. Per
la riuscita di un trapianto d’organo, di tessuto (o
di cellule staminali) è quindi indispensabile
che donatore e ricevente abbiano un HLA il più
possibile simile, ossia che esista compatibilità.
Lo Human Leukocyte Antigene - 2
• Tra fratelli la possibilità di compatibilità è pari al
25%.
• Non è quindi escluso che in famiglia ci sia già un
fratello o una sorella in grado di fare da
“donatore” (ad esempio di staminali prelevate da
midollo osseo).
• Se invece si percorre la strada della FIV e della
DGP, la possibilità di ottenere un embrione sano
compatibile è di circa il 20% (dati del 2005 ma
non più alti anche in studi successivi).
Le fasi della tecnica
La diagnosi genetica
pre-impianto
• Può scoprire la presenza di predisposizioni verso
alcune malattie ereditarie o di “difetti” genetici.
• Si prelevano e analizzano geneticamente 1 o 2
cellule dall’embrione con 6-8 o 8-12 cellule
• Si eliminano gli embrioni con “difetti”
• Si rischia di eliminare anche embrioni privi di difetti:
– Errata diagnosi di malformazione (5-6 ma anche 10%)
– Danni procurati dalla tecnica stessa (in fase di prelievo
delle cellule e in fase di trasferimento e impianto
dell’embrione)
Alcuni casi eclatanti
http://abcnews.go.com/GMA/slideshow/saving-henry-remembering-henry-strongin-goldberg-10064281
Efficacia della tecnica
• Verlisnky et al. 2001: 9 famiglie coinvolte, 199
embrioni creati in vitro, 45 “utili” dopo la
selezione, 5 nacquero (e il sangue del cordone
fu congelato perché in quel momento non era
necessario utilizzarlo)• Verlisnky et al. 2004: 25 gravidanze (3 interrotte,
8 in corso, 14 concluse col parto).
• Kuliev et al. 2005: 1.139 embrioni creati, 13
bebè “utili”.
• In tutti questi casi (e negli altri riportati in
letteratura) si è passati per una fecondazione in
vitro (con analisi genetica preimpianto) che
seguiva ad una abbondante iperstimolazione.
• Successo stimabile intorno al 20%
• Il ricorso alla tecnica ha interessato diverse
patologie con i seguenti esiti:
Le questioni (etiche) in gioco
• Fino al 2010 sono stati scritti 33 articoli
scientifici (su riviste biomediche e
bioetiche) aventi come oggetto di studio
(anche etico) il saviour sibling.
• Interessante notare come in 23 (16 di area
biomedica e 7 di area bioetica) di questi la
posizione finale degli autori sia di
sostanziale favore verso la tecnica, in 10
(8 di area biomedica e 2 di area bioetica)
sia contraria.
Argomenti pro
1. L’uso della DGP per ottenere un bambino sano
che possa salvare un fratello/sorella infermo, è
giustificato a partire dal principio del
“salvaguardare la vita umana”.
2. È preferibile questa strada piuttosto che
percorrere quella del concepimento naturale che
in caso di “fratello non compatibile” conduce
all’aborto.
3. In questo caso occorre rispettare la autonomia
dei genitori in materia di riproduzione (libertà
procreativa).
4. Ragione utilitaristica: se il fine ricercato è buono,
l’intera procedura è lecita.
Argomenti pro
5. Non si causano danni ai soggetti coinvolti e si
persegue un bene evidente.
6. Le cellule staminali del cordone sono molto più
facilmente disponibili di quelle (ad esempio) del
midollo osseo, ottenibili con procedimento meno
invasivo e il grado richiesto di compatibilità dello
HLA è meno “esigente” rispetto a quello delle
cellule del midollo
7. Sul piano delle risorse economiche impiegate, è
preferibile un trattamento (spesso) risolutivo della
patologia attraverso questa tecnica che il
trattamento di routine clinica.
8. Non c’è alcuna eugenetica di sottofondo, perché
si ricerca un bimbo sano e compatibile solo in
vista della terapia per il fratello.
Argomenti contra
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
Utilizzare una DGP per ottenere un bambino sano che possa salvare
il fratello malato non è lecito per la discriminazione che si fa degli
embrioni sani.
Possibili danni all’embrione a causa della DGP.
Problemi di natura psicologica per il bambino creato in vitro.
Problemi per la salute della madre, sottoposta ad una invasiva
stimolazione ovarica.
Creazione di un molto elevato numero di embrioni, rispetto alla
classica FIVET.
Bassa efficacia della tecnica.
Uso del bambino creato come mezzo e non come fine in se stesso
Attentato alla diversità genetica
Difficoltà di sviluppare una autentica decisione autonoma da parte dei
genitori
La possibile deriva del “bambino dei desideri”, inscritta nella DGP.
Non tutti possono permettersi (economicamente parlando) l’accesso a
questa tecnica. Disugualianza sociale.
Lavoro di gruppo
• Ogni gruppo rappresenta un Comitato Etico a
cui è chiesto, al netto della legge corrente, un
parere sulla liceità dell’uso della tecnica del
saviour sibling in relazione ad una coppia (28 e
25 anni) con un bambino (3 anni) ammalato di
leucemia.
• Provare ad elaborare il parere sulla base delle
informazioni in vostro possesso. Laddove nel
gruppo non ci sia unanimità, potrà essere stilato
un parere di maggioranza con una postilla di
minoranza.
Rilievi generali
• Quasi nessuno, negli articoli scientifici
dedicati al tema (in cui è sempre trattata
anche la questione etica e giuridica), si
interroga sullo statuto dell’embrione
umano e su un possibile significato proprio
della procreazione umana.
• EPPURE CI PARE QUESTO UNO DEGLI
SNODI ARGOMENTATIVI DECISIVI.
Critica alla DGP a partire da una
prospettiva personalista
• La DGP, in se stessa, non rispetta il principio
della inviolabilità e della promozione della vita
umana individuale, Essa infatti conduce alla
distruzione di embrioni “malati”, ma anche, come
nel caso del saviour sibling, “sani ma non
compatibili”.
• Nella prospettiva personalista, un embrione
umano altro non è che un essere umano nella
fase iniziale della sua esistenza.
• La DGP è il frutto più maturo di una eugenetica
raffinata.
Critica al saviour sibling a partire
da una prospettiva personalista
• Pensare di “creare” un essere umano
principalmente come cura ad un altro già
nato e malato, non rispetta l’altissima
dignità della persona umana.
• Che questa “creazione” avvenga poi al di
fuori del contesto personale della
procreazione e affidata alla tecnica rende
la procedura ancora più problematica, in
quanto impostata sulla categoria della
“produzione” che mal si addice all’uomo.