PROBLEMI ETICI DI FINE VITA
NELLE MALATTIE
NEUROLOGICHE
L’esperienza della sclerosi laterale
amiotrofica
Sclerosi laterale amiotrofica





Degenerazione
motoneuronale ad
andamento progressivo ed
esito fatale
Familiare in circa 10% dei
casi
Malattia rara (prevalenza
circa 6/100000)
Picco di esordio intorno ai
60-70 anni
Durata media di malattia
circa 3 anni
SLA: clinica



Esordio: bulbare o arti
Bulbare: disartria, disfagia, riso
e pianto spastico
Arti (asimmetricamente):



ipostenia, atrofia, fascicolazioni,
crampi
spasticità, riflessi patologici
Decesso generalmente per
insufficienza respiratoria
SLA: diagnosi



Clinica: semeiologia del deficit motorio,
progressione
Neurofisiologia: EMG segni di
denervazione parziale cronica con ENGm
negativa per rallentamenti della VC
Esami per immagini: per esclusione di
cause alternative
SLA: terapia


Riluzolo
Terapie sintomatiche:
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




Scialorrea: anticolinergici
Labilità emotiva: amitriptilina, SSRI
Disfagia: modificazione dieta, PEG
Insufficienza respiratoria: ventilazione non invasiva,
ventilazione invasiva
Fisioterapia
Ausilii
Terapia della fase terminale: sedazione,
oppiacei.
Sla e problematiche bioetiche:
premesse 1


Le tecnologie biomediche permettono di
prolungare la vita, anche qualora
coscienza e/o comunicazione siano
compromesse
Sempre più spesso il personale sanitario si
trova a prendere decisioni cruciali a tale
riguardo
Sla e problematiche bioetiche:
premesse 2

Evoluzione del modello culturale:



Da “modello paternalistico”
A “principio di autonomia”
Il principio di autonomia (definitivamente
sancito dal codice deontologico italiano nel
98 e confermato dall’ultima versione del
2006) prevede il “consenso informato” del
paziente ad ogni atto medico
Sla e problematiche bioetiche:
premesse 3

Sla: come condizione esemplare:



Malattia progressiva gravemente invalidante
ad esito infausto
Coscienza e capacità mentali tipicamente
mantenute con possibilità di comunicazione
progressivamente ridotte
Possibilità di prolungare artificiosamente la
sopravvivenza (ventilazione, PEG)
Sla e problematiche bioetiche:
le direttive anticipate di trattamento (DAT)
Si articolano in 2 parti


Direttive di istruzione
Direttiva di delega (fiduciario)
Sempre modificabili (clausola del ripensamento)
Strumento di comunicazione e relazione medicopaziente attraverso pianificazione del
trattamento e “superamento” del consenso
informato
Esempio di DAT specifica per paralisi respiratoria
nella SLA (progetto Bergamo)
Sla e problematiche bioetiche:
le direttive anticipate di trattamento (DAT)



La convenzione di Oviedo (97) ed il codice
deontologico italiano (98-07) prevedono che il
medico “…non possa non tenere conto delle
volontà espresse precedentemente dal
paziente…”
Questa posizione è stata accolta dal Comitato
Nazionale di Bioetica (03)
Le DAT potrebbero essere una soluzione. Il loro
uso, in Italia, non ancora regolato per legge (ma
4 progetti in Parlamento).
Direttive anticipate Pro
• Consentono di riflettere in anticipo su argomenti difficili da affrontare
• Aiutano i familiari e gli operatori a decidere “per il bene del paziente”
• Tutelano il medico qualora agisse secondo la volontà del paziente e contro la volontà
dei familiari
• Consentono al malato di esprimersi in merito alla morte dignitosa. Proteggono da
eccessi di trattamento
• Consentono ai malati di esprimere dei bisogni che impongono una diversa
organizzazione delle cure
Direttive anticipate Contro
• Dubbio sulla loro validità:
- per la forma in cui sono espresse (sottoscrizione di un modulo)
- per le circostanze in cui sono espresse (possono essere molto diverse da quelle in cui
se realizzerà la decisione)
- per le circostanze in cui saranno applicate (sono possibili errori di diagnosi/prognosi e
problemi di interpretazione)
• Possibile conflitto tra la volontà del paziente e l’impegno del medico di rispettare i
propri principi etici, deontologici,
e le regole professionali (ad esempio, eutanasia, trattamenti inappropriati, futili)
Direttive anticipate sulla ventilazione artificiale nella SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Sono il Sig./ra ____________________________________________ , ho compreso quanto mi è stato spiegato in
modo esaustivo sull’insufficienza respiratoria
nella sclerosi laterale amiotrofica dal dott. ___________________________________________ ed ho ottenuto
risposte chiare alle mie domande.
So che in caso di paralisi respiratoria la morte può essere evitata solo attraverso la ventilazione
artificiale.
(vedi l’opuscolo Note informative sulla paralisi respiratoria e la ventilazione artificiale nella sclerosi laterale
amiotrofica)
Richiedo che in caso di paralisi respiratoria la ventilazione artificiale:
Non venga attuata.
Venga attuata anche con mezzi invasivi (intubazione, tracheotomia).
Sono incert…
Sono consapevole del fatto che:
a) La mia attuale volontà potrà cambiare e che, ove possibile, andrà verificata al momento.
b) In caso di dubbio o incertezza sulla mia volontà le misure rianimatorie e di sostegno vitale saranno attuate.
c) Mi sarà possibile chiedere la sospensione della ventilazione anche se questo dovesse comportare la mia morte.
Firma ____________________________________________________________________ Bg,
_________\_________\_________
(del malato)
Indico il Sig./ la Sig.ra _____________________________________________ Firma
___________________________________________________________________
come testimone e idoneo interprete dei miei desideri, qualora non fossi più in grado di esprimere la
mia volontà in merito alle
misure rianimatorie di cui sopra.
Firma ____________________________________________________________________ Bg,
_________\_________\_________
(del malato)
Firma e timbro del medico
____________________________________________________________________ Bg,
_________\_________\_________
Come gestire l’insufficienza
respiratoria in caso di rifiuto della
ventilazione invasiva?
OPPIACEI!
Codice deontologico 2006
… in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il
medico deve desistere dai
conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo
consentito alcun trattamento medico contro la
volontà della persona.
Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei
confronti del paziente incapace, nel rispetto
della dignità della persona e della qualità della vita,
evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo
conto delle precedenti volontà del paziente.