Gestione domiciliare del paziente critico:
il paradigma della SLA
Roma, 23 giugno 2006
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
ed altre malattie rare ad alto impatto sociale
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La Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA
Malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni che
provoca:
 dispnea
 disartria
 disfagia
 paralisi completa
La mente e le capacità intellettive rimangono inalterate
Ad oggi non esiste cura
I malati di SLA sono circa 5000 in Italia
di cui 350 nel Lazio
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Sintomi dovuti alla SLA
Diretti
Indiretti
Indebolimento e atrofia
Disturbi psicologi
Fascicolazioni e crampi muscolari
Disturbi del sonno
Spasticità
Stipsi
Disartria
Scialorrea
Disfagia
Secrezioni di muco denso
Dispnea
Sintomi da ipoventilazione cronica
Riso e pianto patologico
Dolore
fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001)
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Il corso delle cure palliative nella SLA
Per le sue caratteristiche cliniche la SLA
rappresenta
un paradigma per le cure palliative
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Il corso delle cure palliative nella SLA
Comunicazione diagnosi
Supporto psicologico
Trattamento sintomatico
PEG, ventilazione domiciliare
Decisioni di fine vita
Fase terminale e morte
Sostegno per il lutto
fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001)
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Il corso delle cure palliative nella SLA
Il trattamento palliativo richiede
uno sforzo MULTIDISCIPLINARE
con un’attenta COORDINAZIONE
ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’
 CONTINUATIVA
 VERSATILE
 INDIVIDUALIZZATA
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La messa in carico del malato SLA
ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’
MESSA IN CARICO
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7
Le criticità nell’assistenza al malato SLA
“Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima
scoprire dove si trova. Questo è il segreto dell’assistenza.
Se non si può scoprirlo, è solo un’illusione credere di poter
aiutare un altro essere umano.”
Kierkegaard, 1849
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Le criticità nell’assistenza al malato SLA
Criticità:
 Comunicazione inadeguata della diagnosi
 Assenza di sostegno psicologico al nucleo familiare
 Assenza di corsie preferenziali
 Assenza di assistenza pre–tracheostomia
 Infermieri e operatori non qualificati
 Assenza di convenzioni con il 118
 Buona volontà degli specialisti e operatori
 Assenza di visite domiciliari specialistiche programmate
 Assenza di controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare
 Difficile gestione del malato in ospedale
 Scarsa presenza dei medici di base
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La presa in carico del malato SLA
ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’
MESSA
PRESA IN CARICO
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La presa in carico del malato SLA
Enti in
convenzione
Malato
di SLA
Centri di
cure palliative
Volontariato
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La presa in carico del malato SLA
Neurologo
Telemedicina
118Enti in
convenzione
Trasporto
Pneumologo
Nutrizionista
Psicologo
Malato
di SLA
Otorino
Rianimatore
Badante
Fisioterapista
Centri di
Logopedista
cure palliative
Infermiere
Associazione
Volontariato
Volontariato
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La creatività nel decorso della SLA
“Rendere complicato ciò che è semplice
è una banalità.
Rendere semplice ciò che è complicato
è la creatività.”
Charles Mingus, 1973
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Le proposte nell’assistenza al malato SLA
Proposte:
 Formazione del personale medico e infermieristico
 Creazione di corsie preferenziali
 Assistenza al malato fin dalla diagnosi
 Istituzione di una convenzione con il 118
 Controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare
Istituzione di una
Unità Operativa – UO
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L’Assistenza ad Alta Intensità
Case Manager
+
Medico di base
Ospedale
di riferimento
UO
+
Rete
Domicilio
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Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008
3.7. L’integrazione tra i diversi livelli di assistenza
La rete è finalizzata all'integrazione tra la prevenzione, l’assistenza di
base, i servizi distrettuali, la specialistica territoriale, l’assistenza
ospedaliera.
Uno strumento validissimo per l’integrazione della rete viene dallo
sviluppo della telemedicina che, portata al domicilio, facilita la
deospedalizzazione dei pazienti cronici e costituisce parte della rete
socio-sanitaria.
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3.8. L’ integrazione socio-sanitaria
La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti considerati.
Tale approccio assistenziale richiede un’impostazione secondo
metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un percorso
assistenziale continuo.
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Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008
3.9. Il dolore e la sofferenza nei percorsi di cura
Vanno attivati gli interventi volti a promuovere l’umanizzazione delle
cure, nella consapevolezza che il fulcro del Servizio Sanitario è
rappresentato dalla persona malata, nella garanzia del rispetto della sua
dignità, identità e autonomia.
E’ importante che al paziente venga assicurato il necessario supporto
psicologico, quando le sue condizioni cliniche lo richiedano.
3.10. La rete assistenziale per le cure palliative
La rete deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la
persona malata e la sua famiglia possano essere guidati e
coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio e le
strutture di degenza.
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