18 aprile 2009
La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica
Sintesi illustrativa del percorso assistenziale
per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica
Relatore:
dr. Mauro Pichezzi
Presidente Viva la Vita Onlus
Viva la Vita Onlus | Sede operativa: Via Alessandro Poerio, 100 – 00152 Roma
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18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica
Regione
Popolazione
residente
SLA
attese*
Nuove
diagnosi**
Abruzzo
1.328.789
80
20-27
Basilicata
590.345
35
9-12
Calabria
2.007.707
120
30-40
Campania
5.811.390
349
87-116
Emilia R.
4.293.825
258
64-86
Friuli V. G.
1.226.040
74
18-25
Lazio
5.493.308
330
82-110
Liguria
1.609.552
97
24-32
Lombardia
9.690.511
581
145-194
Marche
1.542.106
93
23-31
Molise
320.838
19
5-6
Piemonte
4.418.066
265
66-88
Puglia
4.076.332
245
61-82
Sardegna
1.668.128
100
25-33
Sicilia
5.029.683
302
75-101
Toscana
3.686.377
221
55-74
Trentino A. A.
1.007.267
60
15-20
Umbria
872.967
52
13-17
Valle d'Aosta
126.660
8
2-3
Veneto
4.860.091
292
73-97
Italia
59.659.982
3.580
894-1.193
Relatore:
Mauro Pichezzi
INTRODUZIONE
Distribuzione dei malati di SLA nel Paese
*=Tasso di prevalenza: 6/100.000 abitanti **=Tasso di incidenza: 1,5-2/100.000 abitanti
(Borasio et alii, 2007)
(Borasio et alii, 2007)
Sintesi illustrativa del percorso assistenziale
per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica
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18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica
Provincia
del Lazio
Popolazione
residente
SLA
attese*
Nuove
diagnosi**
Roma
4.013.057
73,1%
241
60-80
Latina
528.663
9,6%
32
8-11
Frosinone
491.548
8,9%
29
7-10
Viterbo
305.091
5,6%
18
5-6
Rieti
154.949
2,8%
9
2-3
Lazio
5.493.308
100,0
%
330
82-110
ASL del
Lazio
Popolazione
residente
SLA
attese*
Nuove
diagnosi**
RM A
485.239
8,8%
29
7-10
RM B
672.049
12,2%
40
10-13
RM C
543.827
9,9%
33
8-11
RM D
545.286
9,9%
33
8-11
RM E
520.347
9,5%
31
8-10
RM F
288.751
5,3%
17
4-6
RM G
449.496
8, %
27
7-9
RM H
508.062
9,2%
30
8-10
Latina
528.663
9,6%
32
8-11
Frosinone
491.548
9, %
29
7-10
Viterbo
305.091
5,6%
18
5-6
Rieti
154.949
2,8 %
9
2-3
Lazio
5.493.308
100,0
%
330
82-110
Relatore:
Mauro Pichezzi
INTRODUZIONE
Distribuzione dei malati di SLA nel Lazio
*=Tasso di prevalenza: 6/100.000 abitanti **=Tasso di incidenza: 1,5-2/100.000 abitanti
(Borasio et alii, 2007)
(Borasio et alii, 2007)
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INTRODUZIONE
Stato dell’arte – Ospedale
Con DGR n. 1324 del 05/12/2003 la
Regione Lazio ha individuato i
seguenti Presidi regionali per la
Sclerosi Laterale Amiotrofica:
Centro di Riferimento
Policlinico A. Gemelli
Referente: dr. Mario Sabatelli
Presidio
Az. Ospedaliera S. Filippo Neri
Referente: dr.ssa M. Laura Santarelli
Il Policlinico Gemelli segue il
maggior numero dei malati di SLA
della Regione Lazio.
Relatore:
Mauro Pichezzi
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INTRODUZIONE
Stato dell’arte – Ospedale
A prescindere dalla DGR 1324/2003, nella
Regione Lazio esistono diverse strutture
ospedaliere che seguono i malati di SLA
nel loro decorso clinico.
Roma concentra il maggior numero di
strutture che raccolgono la domanda
anche dalle Regioni del centro-sud.
Legenda:
Policlinico Gemelli
S. Filippo Neri
Policlinico Umberto I
S. Andrea
S. Camillo Forlanini
Policlinico Tor Vergata
S. Eugenio
Relatore:
Mauro Pichezzi
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INTRODUZIONE
Stato dell’arte – Territorio
Il Lazio si pone all’avanguardia, rispetto alle altre Regioni del Paese, per l’assistenza territoriale ad alta
intensità ai malati di SLA. Questa però è garantita, seppur in modo non uniforme su tutto il territorio,
laddove il malato sia in uno stadio avanzato della malattia (in nutrizione artificiale ed in respirazione
meccanica invasiva, più raramente in NIV continuativa).
assistenza infermieristica
assistenza sociale
fisioterapia
protesica
accessi medici specialistici
(cambio peg/cannula)
fornitura consumabili
NAD
accessi medici programmati
esami diagnostici a domicilio
telemedicina
trasporti dedicati
Appalti a Società di Servizi
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Mauro Pichezzi
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INTRODUZIONE
Stato dell’arte – Territorio
Le ASL in cui vi è il maggiore carico assistenziale sono:
le ASL del Comune di Roma (RM A, RM B, RM C, RM D, RM E)
ASL RM H
ASL di Latina
ASL di Rieti
in cui mediamente è garantita un’assistenza domiciliare socio-sanitaria di 10-12 ore/die, con punte
anche di 24 ore/die.
Le ASL in cui il carico assistenziale è inferiore ma presente:
ASL RM F
ASL di Frosinone
in cui mediamente è garantita un’assistenza domiciliare socio-sanitaria di 6 ore/die.
Le ASL in cui il carico assistenziale è pressoché assente:
ASL RM G
ASL di Viterbo
z
in cui o è del tutto assente (ASL di Viterbo) oppure estemporaneo e del tutto improvvisato (ASL RM G).
Relatore:
Mauro Pichezzi
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CRITICITÀ
Stato dell’arte – Criticità ospedale territorio
mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono.
OSPEDALE
Comunicazione inappropriata della diagnosi
Mancanza di comunicazione sul decorso della malattia
Organico insufficiente
Inadeguatezza dell’organico
Mancanza di competenze specifiche
Mancanza di coordinamento tra gli specialisti
Mancanza di supporto psicologico
Difficoltà nel follow up del malato
Mancanza di posti dedicati ad alta intensità assistenziale
Mancanza di percorsi dedicati per il rientro in ospedale
Mancanza di percorsi preferenziali in emergenza (pronto soccorso)
Mancanza di percorsi palliativi nel fine vita
Mancanza di trasporti dedicati per il rientro al domicilio
Mancanza del rispetto delle volontà del malato in emergenza
Relatore:
Mauro Pichezzi
RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE
ORGANICO
LOGISTICA
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CRITICITÀ
Stato dell’arte – Criticità ospedale territorio
mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono.
TERRITORIO di medici specialisti
Mancanza
Inadeguatezza delle strutture distrettuali
Mancanza di un referente/coordinatore medico per il malato
Carenza di medici specialistici territoriali
Carenza di formazione adeguata del personale sanitario e non sanitario
Mancanza di esami diagnostici a domicilio
Assenza di assistenza socio-sanitaria pre-traheostomica
Assenza di integrazione socio-sanitaria
Le ASL sopperiscono alle mancanze dell’apporto sociale
PAI non flessibili
Mancanza del controllo della qualità assistenziale
Mancanza di una cartella clinica al domicilio
Gestione urgenze
Assenza di corsie preferenziali
Sistemi di comunicazione ad alto contenuto tecnologico
Relatore:
Mauro Pichezzi
ORGANICO
ASSISTENZA
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CRITICITÀ
Stato dell’arte – Criticità ospedale territorio
mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono.
COLLEGAMENTO OSPEDALE – TERRITORIO
Mancanza di comunicazione tra ospedale e territorio
Assenza di coordinamento tra ospedale e territorio
Assenza di meccanismi certi e garantiti per il trasporto dei malati da ospedale al proprio domicilio e
viceversa
L’Intervento dell’ARES 118 è vincolato al trasporto presso il pronto soccorso più vicino
Assenza di procedure per la gestione coordinata delle urgenze
Telemedicina come ponte tra ospedale e territorio
Relatore:
Mauro Pichezzi
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio
Con Determinazione del Direttore n. 1447 del 23 maggio 2006, la Regione Lazio istituisce il
Gruppo di Lavoro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
E' il primo gruppo di lavoro, nel nostro Paese, dedicato solo ed esclusivamente alla SLA a supporto tecnico
dell'Assessorato alla Sanità. Successivamente altre Regioni hanno replicato l'esempio laziale istituendo altri gruppi
dedicati alla SLA.
Nel marzo 2008 il Gruppo di Lavoro sulla SLA firma il:
Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica
scaricabile su http://www.wlavita.org/09_perimedici/perimedici.html
nella Regione Lazio
Obiettivi:
Creazione, validazione e applicazione di un modello integrato di interventi
socio-sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi.
Riduzioni delle ospedalizzazioni improprie ed intensificazione delle attività di
assistenza domiciliare.
Diffusione della cultura di aiuto alla persona – approccio sociale – attraverso
l’impiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato.
Il Percorso verrà sperimentato su due ASL del Lazio per verificarne l’appropriatezza e la fattibilità.
(Rif. Supplemento ordinario n. 161 al BURL n. 47 del 20 dicembre 2008)
Relatore:
Mauro Pichezzi
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
SOMMARIO
Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio
STADIAZIONE
STRUTTURE DI RIFERIMENTO
CARTELLA CLINICA
FOLLOW UP CLINICO E
ASSISTENZIALE
Relatore:
Mauro Pichezzi
Sintesi illustrativa del percorso assistenziale
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione
Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni
assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di
stadiazione centrato sull’identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4
aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione.
Respirazione R
0
Normale
1
Insufficienza restrittiva lieve (70%<CV<80%)
2
Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (50%<CV<70%)
3
NIV con necessità di ventilazione notturna e diurna (12-18h)
4
NIV/tracheostomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24h)
Nutrizione N
0
Alimentazione naturale
1
Alimentazione che necessita di indicazioni nutrizionali
2
Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale
3
Alimentazione artificiale
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione
Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni
assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di
stadiazione centrato sull’identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4
aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione.
Motricità M
0
Normale
1
Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita
2
Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non compromettono l’autonomia
3
Difficoltà che compromettono l’autonomia senza necessità di assistenza continuativa
4
Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza continuativa
Comunicazione C
0
Normale
1
Eloquio disartrico, ma comprensibile
2
Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici
3
Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia
4
Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione
Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni
assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di
stadiazione centrato sull’identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4
aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione.
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: strutture di riferimento
OSPEDALE (HUB E SPOKE)
Centri per le Cure Palliative
Unità operative istituite presso i centri di riferimento ospedalieri
per la diagnosi e per il monitoraggio clinico. Elaborano e
propongono il Piano di Assistenza Individuale.
TERRITORIO (DOMICILIO)
Commissione per la presa in carico domiciliare
Unità operative istituita presso ogni ASL per la presa in carico domiciliare. Rende esecutivo il PAI su
valutazione della Unità Valutativa Multidimensionale.
STRUTTURE RESIDENZIALI E SEMIRESIDENZIALI
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: cartella clinica
CARTELLA CLINICA
Viene aperta dal Centro per le Cure Palliative che effettua la
diagnosi.
La cartella deve contenere, oltre all’obiettività clinica, anche
la stadiazione della malattia.
La cartella deve essere trasmessa alla ASL che da quel
momento in poi ne avrà la diretta responsabilità.
Una copia, aggiornata periodicamente, dovrà seguire
ovunque il paziente in ogni suo spostamento affinché ogni
operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprattutto in
caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e
tempestività.
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale
Uno schema di riferimento degli accessi domiciliari, articolati per stadio di malattia, è riassunto nella
tabella seguente.
Va sottolineato e considerato il fatto che l’articolazione degli accessi è puramente indicativa: considerata
l’alta variabilità del decorso, il Care Management dovrà individualizzare gli interventi sul singolo caso.
Ogni paziente dovrà essere seguito in telemedicina affinché si aumenti il livello predittivo e di sicurezza
riducendo il numero degli accessi specialistici.
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PERCORSO ASSISTENZIALE SLA
Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale
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Testimonianza di un figlio di un malato di SLA
http://www.youtube.com/VivalaVita04
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