http://www.lex.unict.it/didattica/ult_att_form_info.htm
http://www.lex.unict.it
Attività didattica
Ulteriori attività formative
Avvisi
Corsi
Biogiuridica
Processo Eichmann
Avvocato difensore: “l’imputato non è responsabile
delle collezioni di scheletri, sterilizzazioni, uccisioni
mediante gas e analoghe questioni mediche
Giudice: “Dottor Servatius, suppongo che lei sia
incorso in un lapsus quando ha detto che l’uccisone
mediante gas era una questione medica”
Avvocato difensore: “Era proprio una questione
medica, perché era preparata da medici; si trattava
di uccidere e anche uccidere è una questione
medica
Processo di Norimberga
VP (Versucheperson): abbiamo i protocolli corredati da
fotografie e relativa dissezione del cadavere, per accertare:
capacità di sopportare la pressione corrispondente a 12.000
metri d’altitudine;
possibilità di sopravvivere in acque gelide,
di bere acqua marina;
Inoculazione del batterio della febbre petecchiale,
Inoculazione del batterio dell’epatite,
Sterilizzazione non chirurgica per mezzo di razioni e di
sostanza chimiche
Processo di Norimberga
La difesa ricorda he esperimenti su detenuti condannati a
morte avvenivano già da tempo negli Stati Uniti:
800 detenuti erano stati infettati, negli anni ’20, con il
plasmodio della malaria;
a Manila, il bacilli del Beri Beri;
alle Haway, il bacillo della lebbra
Esisteva un atto scritto di consenso informato:
“Rinuncio a ogni pretesa per qualsiasi danno o malattia,
anche
mortale,
che
possano
essere
causati
dall’esperimento”
Van PotterBioethics a bridge to the future
I970
L’etica medica deve ispirarsi
alle leggi naturali, alla biologia
Monod
Il caso e la necessità
I processi evolutivi sono assolutamente casuali
Sono privi di qualsiasi significato normativo
“L’etica della conoscenza non si impone all’uomo, ma
al contrario è l’uomo che se la impone”
Bioetica
Studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze
della vita, vista ed esaminata alla luce dei principi e dei valori
etici o meglio dei valori morali
Encyclopedia of Bioethics
Per gli scopi di questa Dichiarazione:
(i) il termine “bioetica” si riferisce allo studio sistematico, pluralista e
interdisciplinare e alla risoluzione delle questioni etiche sollevate dalla
medicina, dalle scienze della vita e dalle scienze sociali ove applicate agli
esseri umani e al loro rapporto con la biosfera, comprese le questioni
relative alla disponibilità e accessibilità degli sviluppi scientifici e tecnologici
e delle loro applicazioni;
DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI
IL DNA E’ UNA MOLECOLA
DOTATA DI MORALE?
Noi abbiamo 100 milioni di miliardi di cellule ognuna con i suoi
100.000 (80.0000) geni che si si basano su 3.100 milioni di basi
chimiche
Sequenza delle basi del batteriofago X174
Si tratta del primo genoma di cui sia stata stabilita interamente la
sequenza di basi
Sarebbero
necessarie
2000
di
queste
diapositive per elencare
la sequenza di basi del
dna di una cellula di
Enchiridion coli
E circa un milione per una
cellula umana
Ho meno geni di un carciofo e appena più della metà di quelli
di un verme; il mio DNA è simile per il 99,9 % a quello di una
scimmia, ma c’è chi vuole lasciarmi ancora qualche illusione e
parla del 98, 786 %.
Comunità europea sembra avallare questa visione quando
afferma “che tra le sequenze di DNA e le sostanze chimiche non
esistano differenze tali da giustificare un diverso trattamento per
quanto riguarda l’ambito della protezione conferita da un
brevetto”
Relazione della Commissione al Consiglio e al Parlamento europeo
14.07.2005 COM(2005) 312 su “Sviluppi e implicazioni del diritto dei brevetti
nel settore della biotecnologia e dell’ingegneria genetica”.
il fatto che quei microrganismi siano vivi non ha alcun significato
legale", i microrganismi sono più simili a "reagenti e catalizzatori" che a
cavalli, api, rose o lamponi (Daimond v. Chakrabarty, 65L ed 2d
144, 16 giugno, 1980 )
“biologicamente e scientificamente l’entità che
abbiamo creato non è un individuo, non è una vita
umana, è soltanto una vita cellulare” un grappolino di sei
cellule “non più grandi di una capocchia di uno spillo (Michael D. West)
Quale etica?
Quale diritto?
•Diritto mite o soft law. (hard law)
•Diritto riflessivo
•Diritto dialogante (diritto imperante)
•sunset rules, norme “ a tempo”, destinate ad essere riviste a
scadenza predeterminata.
L’ideale sarebbe una normazione che si limiti a “riflettere” la
prassi, riproducendo la pluralità indeterminata delle manifestazioni
attraverso norme flessibili, aperte, svincolate da qualsiasi rigida
connotazione contenutistica o istituzionale. Non essendo possibile
garantire la giustizia, si tende almeno a ridurre i margini di
ingiustizia, attraverso La precarietà sembra offrire una tutela
maggiore della stabilità, per cui viene affidata proprio alla
“certezza dell’incertezza” del diritto
Calabresi concurring opinion
Corte Suprema degli Stati Uniti d’America, sentenza 26
giugno 1997, Washington et al. C. Glucksberg et al. ;
Vacca et al. c. Quill
“...le corti non devono decidere in via definitiva questioni costituzionali
estremamente difficili prima che i rappresentanti democraticamente eletti dello
Stato nonché il potere esecutivo - entrambi politicamente responsabili - non
affermino positivamente (e non attraverso la mera inattività) la volontà di
difendere leggi costituzionalmente sospette”. E poi si lascia chiaramente
intendere che sarebbe difficile, in ogni caso, prevedere un tale intervento
legislativo (“a meno che New York, affermando il proprio interesse per i divieti
che oggi vengono contestati, non ci costringa ad affrontare certe scelte”)
proprio perché non pare possibile trovare un quadro normativo entro cui
fugare definitivamente i dubbi e risolvere i problemi etici: “Questi metodi
(suicidio assistito, eutanasia attiva...) sostengono i ricorrenti, sono
plausibilmente molto più pericolosi per la società e devastanti per coloro che
sopravvivono. Ma è proprio vero poi che un malato terminale adotterebbe
metodi di questo tipo? Queste domande, in fondo, a mala pena si avvicinano
alle tragedie umane e agli ideali coinvolti nei problemi che oggi avremmo
dovuto risolvere...”
Self service normativo
Uno scienziato o un’impresa o gli interessi complessivi di
impresa e scienza assumono i dati tecnologicamente utili e li
fanno divenire strumenti di regolazione. Un management
giudiziale che diventa espressione del management mondiale
del commercio e dell’informazione, in cui il diritto appare solo
una glossa della scienza e del mercato nel senso che si adatta e
riadatta continuamente alle loro specifiche esigenze
Se il realismo giuridico ammonisce a non considerare “legge”
quello che viene approvato dal parlamento, ma solo quello che
“gioca un ruolo nella vita della comunità”, ora abbiamo una
comunità che, sotto la spinta della scienza, crea una “cosa…
amministrata e interpretata dai tribunali” e questa “cosa”
assume carattere di modello regolativo, indipendentemente da
qualsiasi processo democratico di approvazione
Diritto alla riproduzione
• Naturale
• Biologica (artificiale: -in vivo e in vitroomologa ed eterologa- gestazione per
surrogazione)
• Genetica (clonazione)
Diritto alla riproduzione naturale
Art. II- 69 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione
europea che, usando la dizione “Il diritto di sposarsi e il
diritto di costituire una famiglia sono garantiti...”
Art. 12 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo
«Uomini e donne, in età matrimoniale, hanno il diritto di
sposarsi e di fondare una famiglia secondo le leggi
nazionali che regolano l’esercizio di tale diritto»
Diritto alla riproduzione
The right of the individual, married of single, to be
free from unwarrented governmental intrusion into
matters so fundamentally affecting a person as
the decision whether to bear or beget a child"
(Eisenstadt v. Baird U.S.438 -1972
Skinner v. Oklahoma, nel 1942 (316 U.S. 535)
Bear produrre
beget procreare
Diritto alla riproduzione
• Capacità procreativa (bear)
• Atti procreativi (beget)
Sterilità
Diritto a non esistere - eutanasia
Caso Pretty
L’art. 2 della Convenzione così dispone:
Il diritto alla vita di ogni persona è protetto dalla legge.
A. Tesi delle parti
1. La ricorrente
35. La ricorrente sostiene che autorizzarla a farsi aiutare a mettere
fine alla propria esistenza non contrasterebbe con l’art. 2 della Convenzione, diversamente i Paesi nei quali il suicidio assistito non è
illegale violerebbero tale disposizione. Inoltre, l’art. 2 garantirebbe
non solo il diritto alla vita, ma anche il diritto di scegliere di continuare
o smettere di vivere. Tutelerebbe il diritto alla vita e non la vita stessa,
e la frase relativa all’inflizione della morte tenderebbe a proteggere gli
individui da terzi, in particolare lo Stato e le autorità pubbliche, e non
da se stessi. Così, l’art. 2 riconoscerebbe che spetta all’individuo scegliere di continuare o smettere di vivere e garantirebbe alla ricorrente,
come corollario del diritto alla vita, un diritto a morire in modo da
sfuggire ad una sofferenza e ad una indegnità inevitabili.
Diritto a non esistere - eutanasia
Caso Pretty – Argomentazione del Governo
62. A giudizio del Governo, il diritto alla vita privata non può inglobare un diritto alla morte assistita, che comporterebbe la negazione
della protezione che la Convenzione tende a offrire. La Corte osserva
che la facoltà per ognuno di condurre la propria esistenza come vuole
può anche includere la possibilità di dedicarsi ad attività fisicamente o
moralmente pregiudizievoli o pericolose per la propria persona. La
misura in cui uno Stato può ricorrere alla coercizione o al diritto
penale per salvaguardare gli individui dalle conseguenze dello stile
di vita scelto è da lungo tempo dibattuta,
Atto medico
• Alimentazione artificiale idratazione
artificiale
• Sedazione terminale
• Somministrazione di sostanze
che determinano la morte
cura
Malattia
Salute
• disease per esprimere la
concettualizzazione della
malattia fatta dai medici;
Malato
paziente ragionevole (Germania)
terapia ragionevole (Francia)
Chi è il malato?
Malato o malattia?
20.000 malattie in un grande
ospedale si faranno, più o meno,
solo 800 diagnosi, mentre un
medico generico ne farà al massimo
300
•illness per descrivere il
modo in cui il malato
avverte
la
propria
situazione esistenziale;
• sickness per illustrare la
capacità che devono avere i
familiari di comprendere e
condividere la condizione
del malato
Soggettività e malattia
Consenso informato- centralità della volontà del paziente
Si tratta di un concetto che ha lentamente superato la tradizionale
immagine negativa della malattia come accertato stato patologico
(disease, nel mondo anglosassone), per abbracciare qualsiasi
rilevante limitazione della sfera di relazione (illness, sickness). Si è
passati da un modello oggettivo a una visione sempre più psicologia
e individualistica, sempre più legata all'idea della qualità della vita
La Corte costituzionale (Sentenza n. 309 del 7-16 luglio 1999) ha
attribuito alla salute una struttura legislativa "che ne configura la
vocazione espansiva"
Soggettività e malattia
Salute
L'Organizzazione mondiale della sanità aveva, già il 22 luglio 1946,
definito la salute "uno stato di completo benessere fisico, mentale e
sociale, e non consiste soltanto in un'assenza di malattia o di
infermità".
L'art. 32 della Costituzione, che considera la salute un "diritto
fondamentale dell'individuo", viene collegato con l'art. 3, comma II,
che tutela lo sviluppo della persona umana e all'art. 13 che riguarda
la libertà della persona L'insieme di queste norme ci fa capire come
stato fisico, condizioni psicologiche e vita di relazione
rappresentino un complesso inscindibile di elementi su cui si
costruisce l'identità umana.
Salute
1987 (sez. V – 18 marzo) modello “funzionale di salute” in cui non
si devono valutare le potenzialità del corpo, lasciandole inalterata,
ma le capacità di inserimento sociale: “una maggiore serenità nei
rapporti con il coniuge e con il partner…”
Nel 1988 (sent. n. 298,) la Cassazione stabilisce il principio per cui
la salute non si esaurisce nella «mera euritmia organofunzionale » (cioè nella assenza di malattia) ma è uno «stato di
completo benessere che coinvolge gli aspetti interiori della
vita quali avvertiti e vissuti dal soggetto stesso»
Salute - Eutanasia
Brophy v. New England Sinai Hospital 497 N.E.2d 626
(Mass. 1986) si afferma che gli interventi non devono essere
invasivi o intrusivi in sé, ma è sufficiente che siano ritenuti
tali.
A partire da un sentenza della Corte suprema del
Massachusetts
(Saikewicz
v..
Superintendent
of
Belchertown State Hospital 370 N.E.2d 417 Maas. 1977) la
giurisprudenza americana sposta progressivamente il
problema dalla tutela della qualità della vita alla tutela della
privacy, con il relativo divieto di intromettersi nella vita altrui.
Salute -Eutanasia
Justice O’Connor ha delineato in Casey: «Il
cuore della libertà è rappresentato dal diritto di
definire il proprio concetto di esistenza, del suo
significato, dell’universo e del mistero della vita
umana. Se le opinioni relative a questi argomenti
fossero imposte dallo Stato, non sarebbe possibile
autodeterminare la propria personalità»
Planned
Parenthood
of
Southeastern
Pennsilvania v. Casey 112 S. Ct. 2791 (1992).
malato
Oggettualizzazione
del corpo
Soggettivizzazione
della malattia
medico
Bioetica
Etica medica tradizionale
Aborto, eutanasia, corpo, sperimentazione, rapporto
medico-paziente (consenso-informazione)
pena di morte, acquisizione delle prove (tortura, macchina
della verità)
campi di sterminio
biometria – autenticazione/identificazione
Fecondazione in vitro, procreatica, test genetici,
diagnostica prenatale, trapianti, donazioni di organi
Manipolazione e sperimentazione genetica, nanotecnologie
Libertà di…
Libertà da…
(Lo Stato deve
(Lo stato deve evitare Intervenire per garantire
ogni intromissione) i beni fondamentali)
Libertà negativa
Libertà positiva
a) Libertà di pensiero
b) Diritto alla salute
c) Diritto di difesa
d) Diritto di associazione
a) Diritto allo studio
b) Diritto all’assistenza sanitaria
c) Gratuito patrocinio
d) Diritto all’accesso dei
mezzi di informazione
La genealogia dei diritti
•i diritti della prima generazione (Libertà negativa)
•i diritti della seconda generazione (libnertà positiva) in cui l'esigenza di
un'esistenza dignitosa viene sviluppata nelle tante possibili sfaccettature
costituite dal lavoro, dalla salute, dall'istruzione, dal rposo, dal tempo libero
•i diritti della terza generazione, per sottolineare l’esigenza di fornire una
tutela particolare a determinati soggetti o situazioni soggettive perché si
trovano in una situazione sociale o culturale di inferiorità nelle relazioni
sociali (donne, immigrati, animali…), perché si trovano in una situazione di
inferiorità fisica (bambini, minorati, malati), perché appartengono a
determinati gruppi sociali (consumatori, lavoratori…), perché riguardano le
comunità nel loro complesso (il diritto dei popoli allo sviluppo, diritto alla
differenza, diritto all’autodeterminazione secessione).
•I diritti della quarta generazione al… futuro: un ambiente salubre, alla
qualità dei prodotti, alla regolamentazione delle reti informatiche, alla pace,
a un patrimonio genetico non manipolato
• I diritti quinta generazione: di diritti alla perpetuazione della specie
attraverso la possibilità di accedere alla varie forme di fecondazione
assistita (naturale, biologica, genetica).
Bioetica - Biogiuridica
Etica medica tradizionale
Consenso informato, sperimentazione,
aborto, eutanasia
Fecondazione, procreatica,
test genetici, diagnostica prenatale,
trapianti, donazioni di organi
Libertà negative
Diritti I III Generazione
Libertà positive
Diritti I II Generazione
V Generazione
Diritti alla riproduzione
Manipolazione e sperimentazione
genetica
Diritti IV generazione
LEGGE 28 marzo 2001, n. 145
Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio
d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità
dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e
della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla
biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997
Article 1
Objet et finalité
Les Parties à la présente Convention protègent l'être
humain dans sa dignité et son identité et garantissent à
toute personne, sans discrimination, le respect de son
intégrité et de ses autres droits et libertés fondamentales
à l'égard des applications de la biologie et de la
médecine.
Article 2
Primauté de l'être humain
L'intérét et le bien de l'être humain
doivent prévaloir sur le seul intérêt de la
société ou de la science.
Article 21
Interdiction du profit
Le corps humain et ses
parties ne doivent pas être,
en tant que tels, source de
profit.
Costituzione europea
Art. II-61 Dignità umana
La dignità umana è inviolabile. Essa deve essere
rispettata e tutelata
Costituzione europea
art. II-63 Diritto all’integrità della persona
Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica.
Nell’ambito della medicina e della biologia devono essere in
particolare rispettati:
a) il consenso libero e informato della persona interessata secondo le
modalità definite dalla legge
b) il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi
come scopo la selezione delle persone
c) il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali
una fonte di lucro
d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani
Costituzione europea
art. II-63
1. Ogni individuo ha diritto alla vita e all’integrità fisica e
psichica
2. Nell’ambito della medicina e della biologia devono in
particolare essere rispettati:
a) il consenso libero e informato della persona interessata,
secondo le modalità definite dalla legge;
b) il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di
quelle aventi come scopo la selezione delle persone;
c) il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in
quanto tali una fonte di lucro;
d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani.
Direttiva del Parlamento europeo e del Consiglio d’Europa del 31 marzo 2004
sulla definizione di norme di qualità e di sicurezza per la conservazione,
l'approvvigionamento, il controllo, la lavorazione, la conservazione, lo
stoccaggio e la distribuzione di tessuti umani e cellule
l’art. 12 afferma che gli Stati “si adoperano per
garantire donazioni volontarie e gratuite”
il n. 18 della premessa alla Direttiva afferma che
solo “in via di principio, i programmi di
applicazione di tessuti e cellule dovrebbero
basarsi sulla filosofia della donazione volontaria e
gratuita, dell'anonimato del donatore e del
ricevente, dell'altruismo del donatore e della
solidarietà tra donatore e ricevente”.
Il corpo?
Organi, frammenti di organi, geni, sequenze genetiche,
neuroni Hanno una propria autonomia biologica vuol dire
che devono godere di un proprio statuto giuridico?
E quale?
Rientrano nei poteri dispositivi? E di chi? Appartengono
al corpo come una pertinenza? Alla scienziato che li
manipola come un’opera dell’ingegno? Al soggetto come
un aspetto della sua identità? Non appartengono a
nessuno come la spazzatura? E una volta considerato il
corpo una riserva di risorse bio-chimiche posso
continuare a considerarlo un aspetto dell’identità
umana?
Il corpo?
Molto spesso le parti del corpo ci appaiono come oggetti, oggetti particolari, ma
in astratto assimilabili al regime patrimoniale dei beni mobili: si parla, infatti, di
donazione o cessione di organi, di gameti, di linee cellulari...
A volte il regime patrimoniale potrebbe essere quello dei beni immobili, quando
si considera il corpo nella sua funzionalità complessiva di “guscio” degli organi:
la locazione dell’utero.
Altre volte le parti del corpo interessano solo come informazione sulla singola
persona (accertamento della paternità, acquisizione delle prove di un reato…) o
per la singola persona (predisposizione a malattie, il tasso di colesterolo…).
Altre volte ancora appare come energia: per esempio i filamenti di DNA per le
natotecnologie.
Questo stesso frammento di DNA potrebbe anche diventare soggetto di diritto,
nell’ipotesi della clonazione o nel caso delle cellule staminali di un embrione.
Dove va collocata la rilevanza giuridica?
Dunque, la stessa entità è, nello stesso tempo, bene
mobile, bene immobile, informazione, (privata e personale
oppure pubblica e a rilevanza sociale) energia, soggetto.
Nanotecnologie
• un
“nanometro” equivale ad un
bilionesimo di un metro, più o meno la
misura di dieci atomi;
un capello umano ha un diametro di circa
centomila nanometri
I ricercatori della IBM stanno lavorando, per esempio, a un
interruttore logico costituito da una singola molecola organica, uno
strumento che può assumere i due valori O e 1 della logica binaria
utilizzata per fare funzionare i computer. Il risultato potrebbe aprire
la porta alla realizzazione dei computer organici, elaboratori basati
sulla chimica del carbonio e non più su quella del silicio
Nell’aprile 2004 gli scienziati del Lawrence Berkeley National
Laboratov hanno realizzato, partendo da nanotubi di carbonio, dei
micronastri trasportatori che hanno lo scopo di trasferire molecole
e nanoparticelle nel posto desiderato.
“Ibridi biologici” o “nanomacchine” microscopiche costruite
assemblando molecole del mondo sia biologico sia inanimato.
Labs on a chip” minilaboratori chimici capaci di effettuare analisi
in tempi brevissimi
Progetto di Raccomandazione sulla
ricerca utilizzante materiale biologico
umano del 19 ottobre 2005
•materiale biologico identificabile (art. 3),
• materiale biologico non identificabile (art. 3),
•materiale biologico residuale (art. 12),
• materiale biologico a scala di popolazione (art.
17),
• materiale biologico reso anonimo in maniera
irreversibile (art. 23),
• tessuti embrionali e fetali (art. 2)
.