malato malattia salute corpo Virginia Woolf On being ill L’inglese che può esprimere i pensieri di Amleto e la tragedia di re Lear, non ha parole per i brividi e per il mal di testa. Qualunque ragazzina innamorata può contare su Shakespeare o Keats per esprimere i suoi sentimenti, ma basta che un malato tenti di spiegare a un medico la sofferenza che ha nella testa perché il linguaggio si prosciughi di colpo Chi è il malato? • • • • • • • Uno straniero in terra straniera (Engelhardt) Un deportato (Gadamer) Un naufrago (Henry James) Un recubent, un giacente (V. Woolf- Th. Mann) Un carcerato (Stevenson) Un corpo (Kafka) Un emigrato: doppia cittadinanza dello star bene e dello star male (Sontag) • Altro… Malattia Salute Malato paziente ragionevole (Germania) terapia ragionevole (Francia) Malato o malattia? 20.000 malattie. In un grande ospedale si faranno, più o meno, solo 800 diagnosi, mentre un medico generico ne farà al massimo 300 • disease per esprimere la concettualizzazione della malattia fatta dai medici; •illness per descrivere il modo in cui il malato avverte la propria situazione esistenziale; • sickness per illustrare la capacità che devono avere i familiari di comprendere e condividere la condizione del malato Soggettività e malattia Salute L'Organizzazione mondiale della sanità aveva, già il 22 luglio 1946, definito la salute "uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non consiste soltanto in un'assenza di malattia o di infermità". L'art. 32 della Costituzione, che considera la salute un "diritto fondamentale dell'individuo", viene collegato con l'art. 3, comma II, che tutela lo sviluppo della persona umana e all'art. 13 che riguarda la libertà della persona L'insieme di queste norme ci fa capire come stato fisico, condizioni psicologiche e vita di relazione rappresentino un complesso inscindibile di elementi su cui si costruisce l'identità umana. Soggettività e malattia Consenso informato- centralità della volontà del paziente Si tratta di un concetto che ha lentamente superato la tradizionale immagine negativa della malattia come accertato stato patologico (disease, nel mondo anglosassone), per abbracciare qualsiasi rilevante limitazione della sfera di relazione (illness, sickness). Si è passati da un modello oggettivo a una visione sempre più psicologia e individualistica, sempre più legata all'idea della qualità della vita La Corte costituzionale (Sentenza n. 309 del 7-16 luglio 1999) ha attribuito alla salute una struttura legislativa "che ne configura la vocazione espansiva" caso «Massimo» ASSISE FIRENZE, 26.6.1991 il difetto di informazione era aconsiderato come concausa della reazione psicologica nociva Costituisce lesione grave compiere un intervento chirurgico diverso da quello concordato con il paziente Salute 1987 (sez. V – 18 marzo) modello “funzionale di salute” in cui non si devono valutare le potenzialità del corpo, lasciandole inalterata, ma le capacità di inserimento sociale: “una maggiore serenità nei rapporti con il coniuge e con il partner…” Nel 1988 (sent. n. 298,) la Cassazione stabilisce il principio per cui la salute non si esaurisce nella «mera euritmia organofunzionale » (cioè nella assenza di malattia) ma è uno «stato di completo benessere che coinvolge gli aspetti interiori della vita quali avvertiti e vissuti dal soggetto stesso» malato Oggettualizzazione del corpo Soggettivizzazione della malattia medico 5 cc 32 cs 13 cs 2 cs 3 cs ? cc 32 cs 13 cs 2 cs 3 cs Corte di Cassazione – sez. V 18 marzo 1987 A seguito dell’abrogazione del delitto di procurata impotenza (art. 552 c.p.) per effetto della legge sull’interruzione della gravidanza, tale condotta fosse ancora punibile alla luce dell’ art. 583 cpv. n. 3 c. p. che contempla la procurata impotenza come circostanza aggravante del reato di lesioni personali. Era avvenuto che il legislatore, emanando la legge sull’aborto, avesse genericamente abrogato tutti i delitti contro la sanità e l’integrità della stirpe in cui era ricompressa anche la procurata impotenza, senza dire nulla delle altre norme in cui questa ipotesi era contemplata. continua Si poteva ritenere che l’abolizione della fattispecie speciale dell’art. 552 implicasse anche l’abrogazione tacita del più generale capoverso dell’art. 583 oppure il medico, che avesse praticato una sterilizzazione irreversibile su richiesta del soggetto continuava a rispondere del reato di lesioni personali aggravate? Art. 5 o art. 32? Art.5 o artt. 2 e 3? continua La salute non va considerata, in maniera statica, alla luce della struttura del corpo, con il conseguente obbligo di lasciarne inalterate le potenzialità biologiche, ma in maniera dinamica alla luce del progetto di vita del soggetto e della sua possibilità di articolare la propria esistenza entro equilibrati rapporti sociali. E’ proprio quello che vuole lo “sterilizzando”: “una maggiore distensione o serenità nei rapporti con il coniuge e con il partner, per finalità di norma socialmente rilevanti… o anche socialmente indifferenti, non autorizzando l’attuale sistema normativo l’esclusione della sterilizzazione c.d. edonistica” continua “D’altra parte, malgrado i non infondati dissensi, non può neppure non prendersi atto delle linee di tendenza dell’attuale ordinamento che, in considerazione della salute psichica dell’individuo, consente, con la legge 14 aprile 1982 n. 164 sul transessualismo, compromissioni ben più vaste dell’integrità fisica o, con la stessa legge citata sull’aborto, una ben più grave e irreversibile distruzione della vita in fieri” TRIBUNALE DI VICENZA 2 agosto 2000 .Il preventivo adeguamento dei caratteri sessuali del ricorrente riveste natura di presupposto di fatto perché si possa procedere alla rettificazione del sesso, nel senso che non può prescindersi, nel disporla, dall‘esame dell‘avvenuta modificazione della struttura anatomica del soggetto, sia che essa stata raggiunta per le vie rituali (con l‘autorizzazione), o con un intervento non autorizzato, sia che essa sia il frutto di una naturale evoluzione: solo avvenute tali modificaziont; il giudice, dopo averne preso atto, potrà autorizzare la richiesta rettificazione. Tribunale di Roma 18 ottobre 1997 Ha disposto la rettificazione a favore di soggetto che, pur autorizzato, non si era poi sottoposto all’intervento chirurgico Interpreta la << necessarietà >> dell’intervento chirurgico adeguatore come legata alla accettazione o meno del sesso anatomico da parte del soggetto, e, quindi, non condicio sine qua non della rettificazione (interpretando il concetto di << necessità dell’adeguamento >> solo per dare al soggetto equilibrio psichico . Sheffield e Horsham c. Regno Unito 30 luglio 1998 La transessualità continua a “sollevare questioni complesse di natura scientifica, giuridica, morale e sociale che non fanno oggetto di un approccio generalmente seguito negli stati contraenti” (§ 58). A fronte di questi dubbi l’art. 12 della Convenzione, affermando che «Uomini e donne, in età matrimoniale, hanno il diritto di sposarsi e di fondare una famiglia secondo le leggi nazionali che regolano l’esercizio di tale diritto», si riferisce chiaramente al matrimonio tradizionale tra due persone di sesso biologico diverso: “...ne risulta che lo scopo perseguito consiste essenzialmente nel proteggere il matrimonio come fondamento della famiglia”. Christine Goodwin c. Regno Unito 11 luglio 2002 “Bisogna prendere atto che nessuna scoperta determinante è intervenuta in merito alle cause del transessualismo” ( § 81), tuttavia questo non significa che vi sia qualcosa di arbitrario o di inconsulto nelle decisioni di una persona di sottoporsi al mutamento di sesso. Anzi, proprio l’opinabilità dell’elemento cromosomico, rafforza la rilevanza delle scelte soggettive. Sotto questo punto di vista, la Corte dichiara di non essere più convinta che si possa continuare ad ammettere che le parole usate nell’art. 12 della Convenzione “implichino che il sesso debba essere determinato secondo criteri strettamente biologici”. Anzi il vincolo di genere sembra definitivamente superato per effetto della formulazione dell’art. 9 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea che, usando la dizione “Il diritto di sposarsi e il diritto di costituire una famiglia sono garantiti...”, omette volutamente qualsiasi riferimento all’uomo e alla donna. Diritto alla salute Contraccezione transessualismo aborto sterilizzazione irreversibile Maternità Cosciente e responsabile Diritto alla sessualità? Diritto alla Pianificazione familiare Diritto alla riproduzione assistita Diritto alla salute Eutanasia Suicidio assistito Donazione di organi Diritto a disporre di sé Diritto a rifiutare le cure diritto al consenso informato Vendita di materiale genetico Salute - Eutanasia Brophy v. New England Sinai Hospital 497 N.E.2d 626 (Mass. 1986) si afferma che gli interventi non devono essere invasivi o intrusivi in sé, ma è sufficiente che siano ritenuti tali. A partire da un sentenza della Corte suprema del Massachusetts (Saikewicz v.. Superintendent of Belchertown State Hospital 370 N.E.2d 417 Maas. 1977) la giurisprudenza americana sposta progressivamente il problema dalla tutela della qualità della vita alla tutela della privacy, con il relativo divieto di intromettersi nella vita altrui. Salute -Eutanasia Justice O’Connor ha delineato in Casey: «Il cuore della libertà è rappresentato dal diritto di definire il proprio concetto di esistenza, del suo significato, dell’universo e del mistero della vita umana. Se le opinioni relative a questi argomenti fossero imposte dallo Stato, non sarebbe possibile autodeterminare la propria personalità» Planned Parenthood of Southeastern Pennsilvania v. Casey 112 S. Ct. 2791 (1992). The right to have offsprings (Skinner v. Oklahoma 1942) Privacy Family Right to h to Right offsprings have offsprings Privacy autonomy 60-70 Contraccezione Aborto Roe v. Wade 410 U.S. 113 (1973) penombra del nono e del quattordicesimo emendamento il diritto alla privacy personale include il diritto di abortire, ma non è incondizionato… la limitazione può essere giustificata soltanto da un “interesse statale dominante” La parola persona, così come è usata nel XIV E., non si riferisce al non nato Noi non dobbiamo risolvere la difficile questione di quando la vita abbia inizio… In breve il non nato non è stato mai riconosciuto, in diritto, pienamente come persona. In vista di tutto ciò noi non siamo d’accordo che il Texas, adottando una teoria della vita, possa annullare i diritti della donna gravida in gioco Planned Parenthood v. Casey, SO5 U.S. 833, 841 (1992) «Il cuore della libertà è rappresentato dal diritto di definire il proprio concetto di esistenza, del suo significato, dell’universo e del mistero della vita umana. Se le opinioni relative a questi argomenti fossero imposte dallo Stato, non sarebbe possibile autodeterminare la propria personalità». Referring to cases such as Eisenstadt v. Baird 405 U.S. 438 (1972) and Griswold v. Connecticut -381 U.S. 479 (1965), Privacy - Individual self-determination Privacy No- entry …le decisioni che coinvolgono le scelte più intime e personali della vita di un individuo e che sono quindi fondamentali per la sua dignità e autonomia, sono essenziali rispetto alla libertà tutelata dal XIV emendamento, libertà che consiste nel diritto di determinare la propria nozione di esistenza Compassion in Dying v. Washington 1997 Sterilizzazione Contraccezione Aborto Eutanasia Suicidio assistito every human being of adult years and sound mind has a right to determine what shall be done with his own body (Cardozo) Pindaro il corpo (sôma) va dietro la potenza della morte. Viva (zôon) rimane solo un’immagine senza tempo (ainôs eidôlon) Platone …o se è nato, cominciando da un principio. Esso è nato: perché si può vedere e toccare ed [c] ha un corpo , e tali cose sono tutte sensibili, e le cose sensibili, che son apprese dall'opinione mediante la sensazione, abbiamo veduto che sono in processo di generazione e generate. (Timeo, 28 c) Cicerone Corpora nostra non novimus, qui sint situs partium, quam vim quaeque pars habeat ignoramus (Acad pr. 2, 39 ) indisponibilità > appartenenza Donazione L'equilibrio dovrebbe essere garantito dal principio della gratuità: il corpo non è una merce è un'entità extracommercio appartenenza > indisponibilità Atto economico di solidarietà L'equilibrio dovrebbe essere garantito dal principio solidaristico, per cui il corpo non è una merce, ma i suoi atti di disposizione sono legittimi se non sono a fini di lucro Donazione-extrapatrimonialità Modello - Emotrasfusione 5 cc. rende nulli tutti i contratti con cui si dispone del proprio corpo Posso vendere parti staccate del corpo (capelli, baliatico), ma non è possibile l’esecuzione specifica - Extrapatrimonialità del cadavere Donazione di organi – gameti - gestazione per surrogazione Convenzione europea sulla biomedicina Article 21 – Interdiction du profit -Le corps humain et ses parties ne doivent pas être, en tant que tels, source de profit. Article 22 - Utilisation d'une partie du corps humain prélevée Lorsqu'une partie du corps humain a été prélevée au cours d'une intervention, elle ne peut être conservée et utilisée dans un but autre que celui pour lequel elle a été prélevée que conformément aux procédures d'information et de consentement appropriées. appartenenza > disponibilità Salute Consenso informato- centralità della volontà del paziente Si tratta di un concetto che ha lentamente superato la tradizionale immagine negativa della malattia come accertato stato patologico (disease, nel mondo anglosassone), per abbracciare qualsiasi rilevante limitazione della sfera di relazione (illness, sickness). Si è passati da un modello oggettivo a una visione sempre più psicologia e individualistica, sempre più legata all'idea della qualità della vita La Corte costituzionale (Sentenza n. 309 del 7-16 luglio 1999) ha attribuito alla salute una struttura legislativa "che ne configura la vocazione espansiva" appartenenza > disponibilità Salute Si è passati dalla visione del corpo come elemento, più o meno rigido del processo di autodeterminazione (integrità spicofisica e oggettività della terapia) al corpo come oggetto di disposizione in nome di altri valori (qualità della vita, diritto al rifiuto delle cure, eutanasia). •Legge sull'interruzione volontaria della gravidanza che consente l'aborto per motivi socio-economici, oltre che terapeutici • Legge sul transessualismo che pone la condizione psichica come uno degli elementi che giustificano l'assunzione di un'identità sessuale diversa da quella naturale * Il problema etico dei trapianti non salvavita e dei trapianti salvafunzione