AIDEL 22 ONLUS
ASSEMBLEA GENERALE
SOCI
RELAZIONE FINALE
anno 2005
Roma, Aula Rizzoni OSPBG
25 marzo 2006
Attività consiglio direttivo
anno 2005
Prima fase:
• organizzazione del gruppo
Seconda fase:
• individuazione degli obiettivi possibili
• programmazione attività
Terza fase:
• Realizzazione attività programmata
Organizzazione del gruppo
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Presidenza: Coordinamento gestione e rappresentanza
Segretario: Verbali e Affari legali
Vice - segretario: Contabilità
Vice - segretario: Comunicazione
Consigliere: Relazioni associazioni malattie rare
Consigliere: Problematiche sociali
Consigliere: Relazioni internazionali
Consigliere: Organizzazione eventi
Consigliere: Sedi regionali
Obiettivi Statutari
1.
Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome
da Delezione del cromosoma 22 q11.2;
2.
Raccogliere, coordinare , divulgare e pubblicare i
risultati delle ricerche nazionali ed internazionali
3.
Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi
della sindrome da Delezione del cromosoma 22;
4.
Organizzare periodici convegni scientifici per verificare,
confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla
sindrome da Delezione del cromosoma 22;
Obiettivi Statutari
5.
Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini,
attive nei paesi esteri;
6.
Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle
famiglie e dei riabilitatori;
7.
Supportare, amministrare o costituire altre strutture di
ricerca;
8.
Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di
società da utilizzare per programmi in corso o da
destinare a riserva per programmi futuri;
Obiettivi indicati dall’Assemblea
Generale 2005
1. Organizzare incontri famiglie/esperti a livello regionale,
coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali.
2. Privilegiare l’impegno in progetti di ricerca applicata sul tema
dell’assistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che
sociale.
1. Monitoraggio della reale conformità e adeguatezza delle
strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della
sindrome “del 22”, di cui agli elenchi regionali per le Malattie
Rare di recente pubblicazione
2. Elaborazione di progetti su l’inserimento scolastico e
lavorativo
3. Individuazione dei bisogni in pazienti adulti.
Attività programmata - 1
Obiettivo n.1
organizzare incontri famiglie/esperti a
livello regionale, coinvolgendo medici,
strutture sanitarie ed istituzioni locali.
Obiettivo n.2
privilegiare l’impegno in progetti di
ricerca applicata sul tema dell’assistenza
integrata, ovvero sia in ambito clinico
che sociale.
Obiettivo n. 3
Elaborare protocolli genetici e medici
per la diagnosi della sindrome da
Delezione del cromosoma 22;
Torino 19/11/2005
Milano 26/2/2006
Progetto di “Assistenza
integrata per bambini e
adolescenti con Malattie
genetiche complesse e
disabilità congenite”
Protocollo AIEOP
Progetto “Data base”
Attività programmata - 2
Obiettivo n. 4
Supportare, amministrare o costituire
altre strutture di ricerca;
Obiettivo n. 5
Promuovere e divulgare le conoscenze
sulla sindrome da Delezione del
cromosoma 22 ;
Obiettivo n. 6
Raccogliere fondi attraverso donazioni di
persone o di società da utilizzare per
programmi in corso o da destinare a
riserva per programmi futuri;
Progetto società scientifica
SIMGEPED affiliata alla
Società Italiana pediatria
Allestimento sito
Depliant informativo
Trasmissione RAI
Spot televisivo
Manifestazioni
teatrali,sportive
Torneo,stand,banchetti,
mercatini
Attività programmata - 3
Obiettivo n. 7
Consulenza a carattere medico
e legale agli associati;
Obiettivo n. 8
Promuovere e gestire i contatti con
leAssociazioni affini, attive nei Paesi
esteri;
Obiettivo n. 9
Monitoraggio della reale conformità e
adeguatezza delle strutture sanitarie
accreditate per la diagnosi e terapia
della sindrome “del 22”, di cui agli
elenchi regionali per le Malattie Rare di
recente pubblicazione
[email protected]
Infolegali: guida
pratica
Strasburgo 7/7/2006
Indagine coordinata
con le sedi
regionali in
cooperazione con
altre associazioni
(in fase iniziale)
Attività programmata - 4
Obiettivo n. 10
Accedere a programmi di
finanziamento Nazionali o
Internazionali;
Obiettivo n. 11
Informare le famiglie
associate
Iscrizione nell’elenco delle
Onlus aventi diritto al riparto
del 5 per mille
Corrispondenza periodica
Gestione casella elettronica
Gestione forum
Libro soci
Attività da programmare
Elaborazione di progetti per:
• inserimento scolastico
•
inserimento lavorativo
• Individuazione dei bisogni
in pazienti adulti.
• Somministrazione
questionario
famiglie/insegnanti
Conclusioni
anno 2005:
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Incremento del numero dei soci
Miglioramento struttura organizzativa
Realizzazione attività programmata
Crescente operatività in campo progettuale
Maggiore visibilità
……………..un buon anno…………….
Domande
?