INDICE 1. Capire la chemioterapia pag. 4 o Cos'è la chemioterapia? o Quali possono essere i risultati della chemioterapia? o La chemioterapia sarà l'unico trattamento per la malattia cui sarò sottoposto? o Quali farmaci dovrò prendere? o Dove viene effettuato il trattamento? o Ogni quanto tempo sarò sottoposto al trattamento e quanto durerà? o Come viene effettuato il trattamento? o Potrò lavorare durante la chemioterapia? o Come posso sapere se la chemioterapia è efficace? 2. Affrontare gli effetti collaterali pag. 8 o Quale è la causa degli effetti collaterali? o Nausea e vomito o Perdita dei capelli o Spossatezza/Anemia o Infezioni o Mucositi o Costipazione 1 3. 4. o Effetti sui nervi e sui muscoli o Effetti sulla pelle e sulle unghie o Effetti sulla sfera sessuale: fisici e psicologici Seguire un'alimentazione corretta durante la chemioterapia La chemioterapia e lo stato d'animo o 5. pag. 24 pag. 25 Come posso trovare il supporto di cui ho bisogno? Glossario pag. 27 2 Queste brevi note hanno lo scopo di fornire informazioni che potranno esserle utili durante il trattamento chemioterapico. L’intento è, inoltre, quello di rappresentare una guida per lei e la sua famiglia per poterla aiutare ed anche essere aiutato da chi le è vicino durante la chemioterapia. In un momento in cui potrà avere la sensazione che molto di ciò che sta accadendo sia al di fuori del suo controllo, conoscere il significato di alcune parole e alcuni metodi per aiutarla può migliorare il suo stato d'animo. Questa sensazione sarà più evidente quando scoprirà che anche lei può contribuire al suo benessere, insieme ai medici e al personale infermieristico. Questo manuale si affianca ma non può assolutamente sostituire le informazioni personalizzate che il medico e gli infermieri le daranno direttamente: semmai potrà favorire il dialogo con loro per affrontare i vari problemi che di volta in volta si potranno presentare. A cura di: Anna Labiri e Carla Landi Con la collaborazione di : Luigi Rigacci e Renato Alterini E la partecipazione di medici ed infermieri del D.H. 3 1. Capire la chemioterapia La chemioterapia consiste nella somministrazione di farmaci che hanno lo scopo di ‘distruggere’ le cellule tumorali e/o di controllarne la crescita. La scelta del trattamento che sarà somministrato dipende da molti fattori (tipo di malattia, età, condizioni generali di salute) e quindi non è uguale per tutti. Spesso la chemioterapia è l'unica cura che i pazienti ricevono. Talvolta la chemioterapia è utilizzata assieme alla radioterapia. La chirurgia nelle patologie ematologhe ha, invece, un ruolo poco importante ed è solitamente limitata agli interventi di biopsia a scopo diagnostico. E’ il medico a decidere quale farmaco o quali farmaci saranno più efficaci per la situazione. La decisione dipende dal tipo di malattia da cui è affetto, dalla sua localizzazione e dal suo grado di sviluppo (stadiazione), dalla sua influenza sulle normali funzioni dell’organismo e dello stato di salute generale (performance status). Il trattamento può prevedere l’impiego di un farmaco o di un’associazione di più farmaci e può essere preceduto o seguito dalla radioterapia.La frequenza e la durata della chemioterapia 4 dipendono dal tipo di patologia , dagli scopi del trattamento, dai farmaci utilizzati, e da come risponde l’ organismo. In relazione a questi elementi può darsi che sia sottoposto al trattamento tutti i giorni, ogni settimana od ogni mese. Spesso la chemioterapia viene effettuata in cicli di trattamento; tra un ciclo e l'altro sono previsti periodi di sospensione per dar modo all'organismo di ricostruire le cellule sane, smaltire gli eventuali effetti collaterali, in particolare quelli a carico del midollo osseo. Durante il colloquio prima della chemioterapia il medico le indicherà il programma e la durata, però ci potrebbero essere, per vari motivi, delle variazioni del programma stesso. Per questo le sue condizioni e gli esami del sangue saranno controllati ripetutamente durante il periodo del trattamento. Il medico potrà ritardare il trattamento in base al risultato degli esami del sangue, ed in quell’occasione le sarà detto quando dovrà ripetere gli esami o potrà riprendere la cura. Il trattamento può essere effettuato a casa, presso l'ambulatorio o in ospedale. La scelta del luogo in cui effettuare il trattamento dipende da molti fattori legati al tipo di trattamento. 5 La chemioterapia può essere somministrata in diversi modi: ♦ In vena (per via endovenosa o e.v.). Il farmaco viene somministrato attraverso un sottile ago inserito in una vena, di solito sulla mano o sull'avambraccio. Con questo metodo si ha un indurimento delle vene attraverso le quali passano i chemioterapici oppure, talvolta, si possono avere problemi legati allo stravaso di farmaci che può causare lesioni locali molto dolorose ed anche importanti. Proprio per questo motivo spesso si utilizza un catetere, un tubicino che viene installato in una grossa vena del corpo e rimane lì per tutto il tempo necessario. Questo tipo di catetere è conosciuto come catetere venoso centrale chiamato port-a-cath, un piccolo contenitore di plastica o di metallo impiantato chirurgicamente sotto la pelle. I cateteri venosi centrali e i port-a-cath non provocano alcun dolore o fastidio se sono inseriti e tenuti correttamente, anche se di solito il paziente ne avverte la presenza. È importante, in ogni modo, riferire sempre ai medici e/o al personale infermieristico qualsiasi dolore o fastidio causati dal catetere o dal port-a-cath. ♦ Per bocca (per via orale o os) sotto forma di pillole, capsule o liquidi. Il farmaco viene inghiottito, come si fa per molte altre medicine. 6 ♦ In muscolo (per via intramuscolare o i.m.), sotto la pelle (per via sottocutanea o s.c.) ♦ Localmente. Il medicamento viene applicato sulla pelle con creme o unguenti oppure con iniezioni locali all’interno del tessuto . Per effettuare la chemioterapia può anche essere utilizzata una piccola ‘sacchetta’ (pompa elastomerica) esterna collegata al catetere centrale che potrà essere portata dentro un piccolo marsupio e che consente al paziente di effettuare gran parte delle attività quotidiane. La maggior parte dei pazienti è in grado di continuare a lavorare durante il trattamento. Se la chemioterapia la rende particolarmente affaticato, consideri la possibilità di modificare i suoi programmi lavorativi per un certo periodo. Parli al datore di lavoro delle sue necessità. Potrete concordare un programma part-time, o forse svolgere a casa una parte del lavoro. Il suo medico valuterà gli effetti della chemioterapia sulla malattia, visitando, ed eseguendo periodicamente quegli esami che permetteranno, in base ai risultati, di interrompere, proseguire o modificare il trattamento chemioterapico. 7 2. Affrontare gli effetti collaterali Durante la somministrazione dei farmaci potranno comparire degli effetti chemioterapico collaterali che usato: perciò variano è a seconda consigliabile del chiedere informazioni specifiche al personale che somministra la chemioterapia o al medico. Se sta leggendo questa sezione prima di iniziare la chemioterapia, può darsi che rimanga impressionato dal gran numero di effetti collaterali che sono descritti. Ma ricordi: nessun paziente accuserà tutti gli effetti collaterali, alcune persone ne accuseranno pochi e altre nemmeno uno. Inoltre la gravità degli effetti collaterali varia moltissimo da persona a persona. Dato che le cellule tumorali crescono e si dividono rapidamente, i farmaci chemioterapici svolgono il loro massimo effetto su quelle cellule che si accrescono rapidamente. Anche alcune cellule sane però si moltiplicano rapidamente, la chemioterapia quindi può colpire anche queste. Le cellule normali a rapido accrescimento che hanno più probabilità di essere colpite sono le cellule del sangue che si formano nel midollo osseo, le cellule dell'apparato digerente, quelle del 8 sistema riproduttivo e i follicoli dei capelli. I farmaci chemioterapici possono anche danneggiare le cellule degli organi più importanti. I più comuni effetti collaterali della chemioterapia comprendono nausea e vomito, perdita dei capelli e spossatezza. Altri effetti collaterali comuni sono legati alla riduzione dei globuli bianchi, soprattutto dei granulociti, delle piastrine e dei globuli rossi che provocano rispettivamente maggiori probabilità di infezioni, di emorragie, o anemia. La maggior parte delle cellule normali si ristabilisce rapidamente al termine della chemioterapia, per cui gli effetti collaterali scompaiono gradualmente alla fine del trattamento, e le cellule sane hanno la possibilità di accrescersi normalmente. Il tempo che occorre per superare alcuni effetti collaterali e recuperare energie varia da persona a persona. Quanto ci vorrà perché si senta meglio dipende da molti fattori, compreso il suo stato di salute generale e il tipo di farmaci che ha preso. 9 Di seguito verranno analizzati singolarmente alcuni dei più frequenti effetti collaterali. NAUSEA E VOMITO Possono manifestarsi immediatamente al termine del trattamento ma anche insorgere a distanza di qualche giorno. Il tipo di farmaco somministrato, la reattività individuale alla cura, fattori psicologici e lo stato emotivo possono condizionare l’entità del fenomeno ed il successo dei provvedimenti adottati per combatterlo.In alcuni casi nausea e vomito insorgono prima della somministrazione dei farmaci: in tal caso si è di fronte al fenomeno definito nausea e vomito anticipatorio.Generalmente questi effetti trovano giovamento dalla somministrazione di farmaci antiemetici eventualmente associati anche ad altri farmaci. Cosa fare La conversazione distrae e aiuta a ridurre la tensione durante la seduta. Nei limiti degli orari di visita è possibile quindi farsi accompagnare da un parente o amico, soprattutto nel caso di terapie molto lunghe .Non affrontare la chemioterapia a digiuno completo. È opportuno fare piccoli pasti dilazionati nella giornata, dare la preferenza a cibi asciutti, quali toast, cracker, biscotti. È importante anche bere piccole quantità di bevande 10 fresche durante la giornata, evitando cibi troppo caldi e troppi dolci, preferendo quelli freddi e salati. Dopo i pasti è consigliabile rilassarsi su una poltrona, evitando però di andare a letto. È molto importante che l’antiemetico consigliato venga assunto prima che la nausea ed il vomito non siano controllabili. Se non riuscite a mangiare e a bere in maniera sufficiente e se il vomito è frequente e si prolunga nel tempo è consigliabile contattare il medico. CADUTA DEI CAPELLI (ALOPECIA) La caduta totale o parziale dei capelli rappresenta uno degli effetti più conosciuti e fastidiosi della chemioterapia. E’ bene ricordare, però, che non tutti i farmaci antitumorali causano alopecia e che la perdita dei capelli, in ogni caso, è un fenomeno temporaneo.La perdita dei capelli o dei peli può essere difficile da accettare. È normale - e perfettamente giusto - sentirsi arrabbiati o depressi per questa ragione. Parlare di quello che state provando può aiutarvi. Cosa fare Se si hanno capelli molto lunghi, è preferibile tagliarli per gestire meglio la perdita. Alcuni preferiscono rasarli completamente il che, soprattutto nel caso degli uomini, può 11 anche essere in ‘sintonia’ con la moda del periodo.Per le donne il problema spesso viene affrontato con l’uso di una parrucca, che comunque è bene non indossare tutto il giorno per non ostacolare la ricrescita dei capelli.Si consiglia, comunque, di non lavarli troppo frequentemente, di asciugarli a basse temperature e di non applicare tinture varie, di impiegare shampoo delicati, spazzole morbide e copricuscini di seta per ridurre l’attrito .E’ importante proteggere la testa dai raggi solari in casi di alopecia totale.Solo in alcuni cicli viene utilizzata una cuffia ipotermica (cuffia fredda) da posizionare in testa durante il trattamento per ridurre il più possibile la caduta dei capelli. SPOSSATEZZA e ANEMIA La chemioterapia può ridurre la capacità del midollo osseo di produrre globuli rossi, che trasportano l'ossigeno in tutte le parti dell'organismo. Quando i globuli rossi sono pochi, i tessuti dell'organismo non ricevono abbastanza ossigeno per la loro attività. Questa condizione è chiamata anemia.L'anemia causa una sensazione di debolezza e di stanchezza(fatigue). Altri sintomi sono rumore agli orecchi, affanno a riposo e più che mai durante lo sforzo, vertigini, brividi. Riferite al medico 12 l'insorgenza di questi sintomi che controllerà spesso il conteggio delle cellule ematiche (emocromo) durante il trattamento. Se il numero di globuli rossi scenderà troppo può essere necessaria una trasfusione di sangue per aumentarlo, oppure il ricorso all’eritropoietina (ormone di stimolo per i globuli rossi). Cosa fare Riposarsi molto. Dormire di più durante la notte e se potete fate sonnellini durante il giorno. Limitate l’ attività: fare solo ciò che è necessario. È però molto importante cercare di mantenere una minima attività fisica e quindi si consigliano brevi passeggiate. Non abbiate timore a farvi aiutare quando ne avete bisogno. Chiedete a familiari e amici di occuparsi di cose come la cura dei bambini, la spesa, i lavori di casa o la guida. Seguite una dieta bilanciata. Quando siete seduti o sdraiati, alzatevi lentamente. Questo contribuirà a prevenire le vertigini. INFEZIONI La chemioterapia può aumentare la probabilità di contrarre infezioni. Questo perché la maggior parte dei chemioterapici danneggia il midollo osseo e diminuisce la sua capacità di 13 produrre globuli bianchi, le cellule che servono a contrastare molti tipi di infezioni. Un’ infezione può iniziare in qualsiasi parte del vostro organismo, compresi la bocca, la pelle, i polmoni, l'apparato urinario e quello riproduttivo. Cosa fare Lavatevi spesso le mani durante il giorno, con particolare attenzione prima di mangiare e prima e dopo che siete stati in bagno.Pulite la regione anale con delicatezza ma accuratamente dopo aver defecato. Chiedete consiglio ai medici o al personale infermieristico se compaiono irritazioni o emorroidi. Inoltre rivolgetevi al medico prima di utilizzare purganti o supposte. State lontani dalle persone affette da malattie contagiose, come raffreddore, influenza, morbillo o varicella. Cercate anche di evitare i luoghi affollati.State lontani dai bambini vaccinati recentemente contro malattie come poliomielite, morbillo, orecchioni e rosolia. Non tagliate o strappate le “pellicine” (cuticole) delle unghie. Prestate attenzione a non tagliarvi o a non pungervi quando usate forbici, aghi o coltelli. Usate un rasoio elettrico invece di uno a lamette per evitare di graffiarvi o tagliarvi. Usate uno spazzolino da denti morbido che non irriti le gengive. Non schiacciate o grattate i foruncoli della pelle. Fate ogni 14 giorno un bagno tiepido (non caldo), una doccia o una spugnatura. Asciugate la pelle delicatamente, senza strofinarla. Utilizzate una lozione o un olio per ammorbidire e idratare la pelle se diventa secca e screpolata (evitate comunque lozioni o creme a base alcool). Pulite immediatamente eventuali tagli o graffi con acqua calda, sapone e un disinfettante. Controllate regolarmente soprattutto gli occhi, il naso, la bocca, i genitali e la zona rettale, facendo attenzione all'eventuale comparsa di sintomi infettivi. Indossate dei guanti protettivi mentre fate del giardinaggio, oppure mentre lavate animali o bambini piccoli. Non sottoporsi a terapie immunizzanti (vaccini o altro) senza controllare prima con il medico se va tutto bene. La maggior parte delle infezioni deriva dai batteri normalmente presenti sulla pelle, nell'intestino e negli organi genitali. In alcuni casi però, la causa può rimanere sconosciuto. Quando il numero di globuli bianchi è basso, l'organismo può non essere in grado di combattere le infezioni. Perciò, nonostante tutte le precauzioni, può succedere che insorgano delle infezioni. Tali sintomi possono essere tra gli altri: Febbre sopra i 38°C. Brividi. Sudorazione. 15 Diarrea (questo può anche essere un effetto collaterale della chemioterapia). Bruciore mentre urinate. Forte tosse o mal di gola. Secrezioni vaginali anomale o prurito. Rossore, gonfiore o dolore al tatto, specialmente intorno a una ferita, a un'ulcera, a una pustola, o al punto in cui è stato impiantato il catetere venoso. MUCOSITE La mucosità è l’infiammazione delle mucose e può verificarsi al cavo orale, all’apparato digerente oppure a carico dei genitali. Nel cavo orale si possono notare arrossamento e presenza di ulcere che possono causare dolore, bruciore, sanguinamento, rendendo difficile l’assunzione dei cibi. Talvolta è prevalente la formazione di una patina bianca, che in alcuni casi è dovuta alla presenza di funghi (mughetto). Cosa fare Rimuovere, se presente, la protesi dentaria. Evitare cibi caldi, piccanti, alcool, agrumi e tabacco. Consumate cibi freddi e morbidi. Bevete frequentemente. E’ importante mantenere una 16 buona igiene del cavo orale per evitare infezione e limitare i fastidi possibili. A questo proposito è consigliato:lavarsi i denti con uno spazzolino a setole morbide, fare sciacqui con acqua e bicarbonato (un cucchiaio di bicarbonato in un bicchiere di acqua), fare sciacqui e gargarismi con collutorio disinfettante. Solo se si presenta la formazione di mughetto fare sciacqui e deglutire un cucchiaio di collutorio antimicotico (Mycostatin). Se compare febbre, se il dolore permane, se Le è impossibile bere e mangiare allora può essere opportuno l’intervento del medico. COSTIPAZIONE (STIPSI) Alcune persone, sottoposte a chemioterapia, presentano questo problema che può essere causata dai farmaci, ma anche dalla minore attività fisica o dalla alimentazione insufficiente. Informate il medico se non defecate da due o più giorni. Può essere necessario prendere un lassativo o un purgante, ma non usate questi rimedi senza prima aver chiesto al medico, specialmente se il numero dei globuli bianchi è basso. Cosa fare Bevete molti liquidi per ammorbidire le feci. I liquidi tiepidi e caldi sono particolarmente adatti. 17 Mangiate molti cibi ricchi di fibre, come crusca, pane e cereali integrali, verdura cruda o cotta, frutta fresca e secca, noci e popcorn. Fate esercizio fisico. Una semplice passeggiata può essere utile, ma potete anche seguire un programma di esercizi più strutturato. Prima di aumentare l'attività fisica non dimenticate di consultare il medico. EFFETTI SU NERVI E MUSCOLI Il sistema nervoso influenza quasi tutti gli organi e i tessuti dell'organismo. Perciò non deve sorprendere che quando la chemioterapia danneggia le cellule del sistema nervoso possano insorgere un gran numero di effetti collaterali. Ad esempio alcuni farmaci possono causare una neuropatia periferica, una condizione che può causare formicolio, bruciore, debolezza o insensibilità alle mani e/o ai piedi. Altri sintomi collegati ai nervi comprendono perdita dell'equilibrio, mancanza di destrezza, difficoltà ad afferrare gli oggetti e ad abbottonare i vestiti, problemi di deambulazione, dolori alla mascella, perdita dell'udito, dolori allo stomaco e costipazione. 18 EFFETTI SULLA PELLE E UNGHIE Durante la chemioterapia potete andare incontro a piccoli problemi di pelle. Tra i possibili effetti collaterali vi sono arrossamento, bruciore, desquamazione, secchezza e acne. Le unghie possono diventare scure, fragili o spezzarsi. Possono comparire anche righe verticali o orizzontali. Potrete occuparvi della maggior parte di questi problemi. Se compare l'acne, cercate di mantenere il viso pulito e asciutto e usate creme o saponi medicinali da banco. Per il prurito, applicate amido di mais al posto del borotalco. Per evitare la secchezza, fate rapide docce o spugnature piuttosto che bagni lunghi e caldi. Applicate creme e lozioni mentre la pelle è ancora umida ed evitate profumi, colonie o dopobarba contenenti alcool. Potete indurire le unghie con i prodotti in vendita a questo scopo, ma fate attenzione ai segnali di un peggioramento perché questi prodotti possono essere irritanti per alcune persone. Proteggete le unghie indossando guanti quando lavate i piatti, vi dedicate al giardinaggio, o fate altri lavori in casa. Se i vostri sforzi non hanno successo, chiedete consiglio al medico, e informatelo se compaiono rossore, dolore o cambiamenti intorno alle cuticole. L'esposizione al sole può aumentare l'effetto di alcuni farmaci sulla pelle. Inoltre l’eccessiva esposizione al sole può avere 19 effetti negativi sul sistema immunitario potendo comprtare una riduzione delle capacità di difesa dell’ndividuo. Evitate quindi l’esposizione prolungata e diretta alla luce del sole utilizzando magliette di cotone a maniche lunghe, cappelli e pantaloni lunghi che permettono di bloccare l’azione dei raggi del sole. EFFETTI SULLA SFERA SESSUALE: FISICI E PSICOLOGICI La chemioterapia può colpire gli organi sessuali e le loro funzioni sia negli uomini sia nelle donne, ma non costantemente. Gli effetti collaterali che possono insorgere dipendono dal tipo di farmaci utilizzati, dall'età e dallo stato generale di salute. Uomini I farmaci usati nella chemioterapia possono diminuire il numero degli spermatozoi, ridurne la mobilità o causare altre anomalie. Questi mutamenti possono portare all'infertilità, che può essere temporanea o permanente. L'infertilità impedisce di generare figli, ma non di avere rapporti sessuali. Dato che può verificarsi una sterilità permanente il medico può indirizzarvi presso una struttura idonea per la raccolta del liquido seminale prima di iniziare la chemioterapia. 20 Gli uomini sottoposti a chemioterapia dovrebbero utilizzare il profilattico per motivi di tipo igienico e contraccettivo. Donne I farmaci chemioterapici possono danneggiare le ovaie e ridurre la quantità di ormoni prodotta. Di conseguenza in molte donne il ciclo mestruale diventa irregolare o cessa completamente durante la chemioterapia. Gli effetti ormonali della chemioterapia possono causare anche sintomi simili a quelli della menopausa, come vampate di calore e prurito, bruciore e secchezza dei tessuti vaginali. I danni alle ovaie possono causare infertilità, ossia l'impossibilità di concepire un figlio. In alcuni casi l'infertilità è una condizione temporanea; in altri casi può essere permanente. L'insorgenza e la durata dell'infertilità dipendono da molti fattori, come il tipo di farmaco, il dosaggio dei farmaci e l'età della donna. È possibile per la donna effettuare il congelamento degli ovociti. Tale procedura deve avvenire prima di iniziare ogni tipo di trattamento chemioterapico e può comportare un’attesa di circa un mese un mese e mezzo per la necessaria stimolazione ormonale sull’ovaio. Da ricordare in ogni modo che durante il trattamento chemioterapico (soprattutto durante i primi cicli di 21 chemioterapia) può essere presente una normale ovulazione e la gravidanza non è assolutamente consigliabile perché certi farmaci possono causare malformazioni al feto. I medici consigliano alle donne in età fertile estroprogestinici (pillola anticoncezionale) di utilizzare durante tutto il trattamento. Sessualità Se avevate un’attività sessuale soddisfacente prima di iniziare la chemioterapia, ci sono ottime probabilità che continuiate a provare piacere nell'intimità fisica anche durante il trattamento. Tuttavia potreste scoprire che l'intimità assume un nuovo significato e un nuovo carattere. Accarezzarsi, toccarsi, tenersi per mano, abbracciarsi possono diventare più importanti, mentre può perdere rilevanza il rapporto sessuale. Ricordate che ciò che era vero prima di iniziare la chemioterapia rimane vero anche adesso. Non c'è un modo "giusto" per esprimere la proprio sessualità. Tocca a voi e al vostro partner decidere quello che per voi è piacevole e soddisfacente. Inoltre è da ricordare che non ci sono assolutamente problemi di trasmissione della malattia o di sostanze tossiche con l’atto sessuale. 22 3. Seguire un’alimentazione corretta durante la chemioterapia E’ molto importante mangiare il più correttamente possibile durante il trattamento. Le persone che si alimentano correttamente possono affrontare meglio gli effetti collaterali e riescono a combattere più facilmente le infezioni. Inoltre il loro organismo è in grado di ricostruire più rapidamente i tessuti sani. Mangiare correttamente durante la chemioterapia significa scegliere una dieta equilibrata che contenga tutte le sostanze nutritive di cui l'organismo ha bisogno. Un buon modo per farlo è scegliere cibi da ciascuno dei seguenti gruppi: frutta e verdura; pollame, pesce e carne; cereali e pane; latticini. Mangiare correttamente significa, anche, seguire una dieta abbastanza ricca di calorie da non farvi dimagrire, e, cosa più importante, abbastanza ricca di proteine da consentire all'organismo di costruire e riparare la pelle, i capelli, i muscoli e gli organi. Può anche essere necessario assumere più liquidi per proteggere la vescica e i reni durante il trattamento. 23 4. La chemioterapia e lo stato d’animo La chemioterapia può produrre grandi cambiamenti nella vita di una persona. Può peggiorare lo stato di salute generale, minacciare un senso di benessere, sconvolgere i programmi quotidiani, e rendere tese le relazioni personali. Perciò non c'è da meravigliarsi se molte persone si sentono tristi, ansiose, arrabbiate o depresse nel corso della chemioterapia. Queste emozioni sono perfettamente normali e comprensibili, ma possono anche essere fastidiose. Ci sono molte persone a cui potete rivolgervi per avere supporto: Medici e personale infermieristico. Se avete domande o preoccupazioni riguardo al trattamento chemioterapico parlatene con chi si occupa della vostra salute. Consulenti professionisti. Ci sono molti tipi di consulenti che possono aiutarvi ad esprimere, comprendere e affrontare le emozioni che la terapia può provocare. A seconda delle preferenze e necessità potete parlare con uno psichiatra, uno psicologo, un assistente sociale, un sessuologo o un religioso. Da segnalare che è possibile anche avere un supporto da parte di psicologi o psico-oncologi. 24 Amici e familiari. Parlare con gli amici e i familiari può far sentire molto meglio. Spesso possono confortarvi e rassicurarvi come nessun altro. Tuttavia potete scoprire che dovete aiutarli ad aiutarvi scambievolmente. In un momento in cui vi aspettereste che gli altri corrano da voi, può essere necessario fare il primo passo nella strada di questo rapporto reciproco fatto di amore e di comprensione . 25 5. Glossario Questo glossario ha lo scopo di spiegare il significato di alcuni termini utilizzati precedentemente. Chiarisce anche alcune parole che potete udire dai medici o dal personale infermieristico. Durante i vostri colloqui con i medici o gli infermieri non vi preoccupate mai di chiedere chiarimenti se non avete capito o se la terminologia usata è troppo tecnica. Aferesi: tecnica di raccolta di cellule del sangue. Con questa metodica è possibile raccogliere le cellule staminali (vedi) necessarie per effettuare l’autotrapianto di midollo. Allotrapianto: trapianto di midollo da donatore che può essere familiare o non familiare. Alopecia: perdita dei capelli, può essere totale o parziale. Anemia: numero di globuli rossi troppo basso e valori di emoglobina al di sotto della norma. I sintomi dell'anemia possono essere spossatezza, debolezza, problemi respiratori, tachicardia, difficoltà di concentrazione. Anoressia: mancanza di appetito. Antiobiogramma: esame che permette di scegliere il migliore antibiotico per un’eventuale infezione Antibiotico: farmaco utilizzato per il trattamento di infezioni dovute a batteri Antiemetico: un farmaco che previene o controlla nausea e vomito. 26 Aplasia: riduzione del numero di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Tale situazione è dovuta generalmente ad una assenza di precursori emopoietici midollari. Autotrapianto: trapianto di midollo con cellule staminali proprie del paziente. Tale procedura permette l’esecuzione di trattamento chemioterapico a dosi molto alte. Biopsia osteomidollare: esame bioptico eseguito con un apposito ago (che si chiama ago di Jamshidi) in corrispondenza della cresta iliaca superiore posteriore (più o meno dove si eseguono le iniezioni intramuscolari). L’esame viene eseguito ambulatoriamente e in anestesia locale (con la stessa anestesia utilizzata dal vostro dentista). Catetere: tubicino flessibile attraverso il quale i fluidi entrano o escono dal corpo. Catetere venoso centrale: tubicino flessibile speciale installato in una grossa vena dove rimane per tutto il tempo necessario; serve per iniettare farmaci o altre sostanze e prelevare il sangue (quest’ultima evenienza è preferibile solo in poche situazioni particolari). Cellule staminali: costituiscono le cellule ‘mamme’ di tutte le cellule del sangue. Chemioterapia: trattamento del tumore mediante farmaci antiproliferativi (cioè che riducono la crescita delle cellule). Conteggio delle cellule ematiche: il numero di globuli rossi, di globuli bianchi e di piastrine in un campione di sangue. È detto anche Conteggio delle cellule ematiche completo (CBC) o emocromo. Cp: abbreviazione per compressa o capsula. 27 Cromosomi: corpuscoli filiformi che si trovano nel nucleo (la parte centrale della cellula). I cromosomi contengono il patrimonio genetico di ogni persona. Cure palliative: trattamento per alleviare, piuttosto che curare, i sintomi causati dalle varie malattie. Le cure palliative possono migliorare la qualità di vita dei pazienti. Die: al giorno. Diuretici: farmaci che aiutano l'organismo a liberarsi dell'acqua e dei sali in eccesso. Ecchimosi: sinonimo di lividi Ematoma:tumefazione dovuta ad una raccolta di sangue in uno spazio neoformato Emoculture: esame che permette di identificare agenti infettivi nel sangue Endoarterioso: introdotto o iniettato all'interno di un arteria. Endocavitario: introdotto o iniettato all'interno di una cavità o di uno spazio, particolarmente l'addome, la cavità pelvica o il torace. Endovenoso: introdotto o iniettato all'interno di una vena. Epatomegalia: ingrossamento delle dimensioni del fegato. Eritrociti: vedi globuli rossi. Epistassi:sanguinamento spontaneo dal naso Eritropoietina: sostanza prodotta dai reni (ormone) che stimola la produzione dei globulki rossi da parte del midollo osseo. 28 Esami ematici: esami di laboratorio che permettono di valutare la funzionalità di vari organi (midollo osseo, reni, fegato ecc.) Esame obiettivo: visita medica per la valutazione anatomica dei vari organi. Fattori di stimolazione delle colonie o fattori di crescita: Sostanze che stimolano la produzione di cellule del sangue. Il trattamento con i fattori di stimolazione delle colonie può aiutare il tessuto che produce le cellule del sangue a riprendersi dagli effetti della chemioterapia e della radioterapia. Comprendono i fattori di stimolazione delle colonie di granulociti (G-CSF) e quelli di stimolazione delle colonie di granulociti-macrofagi (GM-CSF) e quelli di stimolazione delle colonie eritroidi (cioè dei globuli rossi) ovvero l’eritropoietina. Gastrointestinale: relativo all'apparato digerente, comprende la bocca, l'esofago, lo stomaco e l'intestino. che Globuli bianchi: (leucociti) le cellule del sangue che combattono le infezioni. Globuli rossi: (eritrociti) cellule che forniscono ossigeno ai tessuti di tutto l'organismo. Granulociti: un tipo di globuli bianchi, possono essere neutrofili, eosinifili e basofili. Hanno una funzione fondamentale nel controllo delle infezioni batteriche e micotiche. Immunoterapia: terapia che fa uso di anticorpi prodotti in laboratorio. Questi anticorpi riconoscono alcuni marcatori presenti solo sulla supeficie delle cellule malate e quindi le distruggono selettivamente. Infusione: somministrazione endovenosa lenta e/o prolungata di un farmaco o di fluidi. 29 Iniezione: utilizzo di una siringa e di un ago per immettere fluidi o farmaci nell'organismo. Intralesionale: introdotto o iniettato all'interno di un'area ammalata sulla pelle. Intramuscolare: all'interno di un muscolo. Intratecale: all'interno del fluido spinale. Leucociti: vedi globuli bianchi Leucocitosi: aumento del numero del globuli bianchi al di sopra del normale. Leucopenia: riduzione del numero del globuli bianchi al di sotto del normale. Linfoadenomegalia: ingrossamento delle dimensioni di un linfonodo Linfoadenopatia: ingrossamento delle dimensioni di un linfonodo. Linfociti: un tipo di globulo bianco, possono essere di tipo ‘B’, ‘T’ o ‘null’. Micosi: infezioni dovute a ‘funghi’. Possono essere localizzate alla cute o a organi (polmoni, encefalo e fegato in particolare) oppure possono essere infezioni nel sangue. Midollo osseo: tessuto molle e spugnoso che si trova nella zona centrale di alcune ossa e che produce globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Le ossa più ricche di midollo attivo sono: le vertebre, il bacino, lo sterno, le costole, alcune ossa del cranio, in parte le ossa lunghe (soprattutto nell’età adolescenziale). 30 Mucosite: perdita della normale protezione degli epiteli delle mucose con infezione delle stesse in tutto il corpo. Neuropatia periferica: condizione del sistema nervoso che di solito inizia alle mani e/o ai piedi con perdita di coordinazione, formicolio, bruciore e/o debolezza. Può essere causati da certi chemioterapici (vincristina, vinblastina, vindesina). Ormoni: sostanze chimiche prodotte da ghiandole all’interno dell’organismo e immesse nel circolo ematico. Gli ormoni influenzano l’attività di certe cellule od organi. Per os: per bocca; per via orale. PET (Tomografia Emissione Positroni): esame scintigrafico che fa uso di mezzo di contrasto, che emette radiazioni, iniettato endovena. Tale mezzo di contrasto viene localizzato con una strumentazione che permette di rilevare le radiazioni emesse. Piastrine: frammenti di cellule contenute nel midollo (megacariociti) che vengono immesse nel circolo sanguigno e che aiutano ad arrestare la perdita di sangue formando una specie di ‘tappo’. Piastrinopenia: riduzione del numero di piastrine al di sotto dei valori normali. Piastrinosi: aumento del valore di piastrine al di sopra dei valori normali. Polichemioterapia: combinazione di più farmaci chemioterapici utilizzati per la terapia in associazione o in seuqenza nel corso dello stesso ciclo. Port-a-cath: piccolo contenitore di plastica o di metallo impiantato chirurgicamente sotto la pelle e collegato a un catetere venoso centrale all'interno del corpo. Permette di 31 immettere o prelevare sangue e fluidi utilizzando un ago speciale (ago di Huber). Radioterapia: la terapia radiante (o radioterapia) consiste nell'uso delle radiazioni ad alta energia dei raggi X, dei neutroni o di altre sorgenti radioattive per distruggere le cellule malate (che hanno una maggior sensibilità delle cellule normali) e ridurre le dimensioni di un tumore. I raggi sono erogati da una macchina (radioterapia esterna), oppure da materiali che producono radiazioni (radioisotopi) situati all'interno o a breve distanza dal tumore o nella zona dove si trovano le cellule tumorali (radioterapia interna intracavitaria o brachiterapia). La radioterapia sistemica comprende l'immissione nell'organismo di sostanze radioattive coniugate ad anticorpi monoclonali. Refrattario: malattia che si mostra insensibile al trattamento programmato per cui è necessario cambiare il tipo di terapia. Remissione: scomparsa dei segni e sintomi della malattia. Quando ciò si verifica, si dice che la malattia è "in remissione". Può essere temporanea o definitiva. Ricaduta: ritorno dei segni e sintomi della malattia dopo aver ottenuto la remissione completa (vedi). Risonanza Magnetica Nucleare (RMN): esame strumentale che non fa uso di radiazioni ionizzanti. Ottima definizione per alcuni organi profondi, per l’encefalo e per l’osso. Sclerotizzazione: chiusura per processi fibrotici o indurimento sempre per fibrosi di vari tessuti o organi. Sottocutaneo: introdotto o iniettato sotto la pelle. Splenectomia: intervento chirurgico che prevede l’asportazione della milza per varie situazioni patologiche. 32 Splenomegalia: situazione di aumento delle dimensioni della milza. Stadiazione: costituisce l’insieme di esami che vengono effettuati dopo la diagnosi per la definizione dell’estensione della malattia (stadio). Stomatite: ulcere sul rivestimento della bocca. Studi clinici: studi di ricerca medica condotti con la partecipazione di volontari. Ciascun studio è progettato per trovare una risposta a domande scientifiche o migliori metodi di prevenzione o trattamento delle varie malattie. Terapia biologica: trattamento mirante a stimolare o ripristinare la capacità del sistema immunitario di combattere le infezioni e le malattie. Viene impiegata per attenuare gli effetti collaterali derivanti da alcune terapie antitumorali. E’ chiamata anche immunoterapia ed implica spesso l'uso di sostanze definite modulatori di risposta biologica. Tomografia Computerizzata (TAC): esame radiologico che permette un’ottima definizione delle stazioni linfonodali e degli organi profondi. 33