DEMENZA ± LA malattia della vecchiaia Stefanie Schmidt Lavoro di Maturità 2009/2010 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 1. PREMESSA: .......................................................................................................................................... 3 2. LA DEMENZA: ...................................................................................................................................... 4 1) 2) 3. DEFINIZIONE: .............................................................................................................................................. 4 IMPORTANZA: ............................................................................................................................................. 4 DIVERSE FORME DI DEMENZA: ....................................................................................................... 5 1) DEMENZE PRIMARIE: ................................................................................................................................. 8 a) Demenze degenerative (di tipo Alzheimer): ............................................................................... 8 i. ii. b) Demenza vascolare: ....................................................................................................................... 15 i. 2) 1. 0RUERG¶$O]KHLPHU..................................................................................................................................... 12 Demenza Frontotemporale: ...................................................................................................................... 14 Morbo di Binswang: .................................................................................................................................... 16 DEMENZE SECONDARIE: .......................................................................................................................... 16 SINTOMATOLOGIA: .......................................................................................................................... 17 1) 2) PERDITA DELLE FUNZIONI COGNITIVE ...................................................................................................... 17 CAMBI DI PERSONALITÀ............................................................................................................................ 19 I TRE STADI DELLA DEMENZA ± UN MODELLO PER LA COMPRENSIONE .......................... 19 7. STADIO 1: DEMENZA IN FASE INIZIALE .............................................................................................................. 19 STADIO 2: DEMENZA MODERATA ...................................................................................................................... 19 STADIO 3: DEMENZA IN STADIO AVANZATO ...................................................................................................... 20 8. FATTORI DI RISCHIO PER SVILUPPARE UNA DEMENZA: ........................................................ 21 9. DIAGNOSI: .......................................................................................................................................... 21 10. TERAPIA: ............................................................................................................................................ 23 1) 2) IL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO:........................................................................................................ 23 IL TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO: ................................................................................................ 24 11. ALIMENTAZIONE: .............................................................................................................................. 25 12. PREVENZIONE: .................................................................................................................................. 26 13. CURA: .................................................................................................................................................. 27 1) 2) 3) 4) 5) 6) 1) 2) 3) RISOLVERE I PROBLEMI QUOTIDIANI: ....................................................................................................... 29 CURA A CASA DAI PARENTI: ..................................................................................................................... 31 CURA IN UNA CASA ANZIANI ..................................................................................................................... 33 SITUAZIONE NELLE CASE PER ANZIANI DEL LOCARNESE: ....................................................................... 35 VISITA AL SENIORENZENTRUM NATERS: ................................................................................................. 39 INTERVISTE: ............................................................................................................................................. 41 QUESTIONI FINANZIARIE:.......................................................................................................................... 43 QUESTIONI GIURIDICHE: ........................................................................................................................... 43 PROBLEMA DELLA DEMENZA QUANDO CONCERNE PERSONE GIOVANI: .................................................. 45 14. PERSONE FAMOSE CON LA DEMENZA: ...................................................................................... 46 15. SITI INTERNET UTILI: ........................................................................................................................ 47 16. RINGRAZIAMENTO: .......................................................................................................................... 47 17. FONTI: .................................................................................................................................................. 47 20. ALLEGATI 2 / 58 Stefanie Schmidt, 4A 1. Demenza Premessa: 9ROHYR IDUH LO PLR ODYRUR GL PDWXULWj QHOO¶DPELWR GHOOD ELRORJLD SRLFKp P¶LQWHUHVVD FRPH IXQ]LRQDQR LO FRUSR GHOO¶XRPR OH PDODWWLH e cosa si può fare per farlo funzionare o star meglio. In concreto m¶LQWHUHVVD DQFKH OD PHGLFLQD GHOOH SHUVRQH anziane. Nel terzo anno di liceo a Sion potevo andare tre giorni neOO¶RVSL]LRGL1DWHUV QHOO¶DOWR 9allese a fare uno stage /u IDFHYR O¶HVSHULHQ]a con la demenza. Una PDODWWLD FKH P¶LPSUHVVLRQDYD WDQWR (UR Ou D JLRFDUH IDUH FDPPLQDWH SDUODUH mangiare con queste persone, aiutarli e imboccarli. Ho vissuto momenti nei quali questi pazienti mi facevano pena perché non sapevano più fare attività quotidiane e non si ricordavano GHOOHFRVHIDWWHXQSR¶SULPD. Però qualche volta mi sono anche meravigliata di alcuni che potevano ancora rapidamente lavorare a maglia e cucinare, piegare i vestiti lavati o sapevano ancora giocare molto bene. Se guardiamo uQ SR¶ LQWRUQR D noi, possiamo osservare che nei mass media la demenza è sempre più presente. &RVu P¶LQFXULRVLYD WDQWR H YROHYR VDSHUQH GL SL Nel lavoro di maturità ho trovatR XQ¶RSSRUWXQLWj SHU DSSURIRQGLUe e informarmi VXOO¶DYYLQFHQWH tema della demenza. Desidero sapere di più sulla malattia; che FRV¶è esattamente, perché e come si sviluppa, come si cura. Vorrei parlare con gente coinvolta (medico, infermiera, terapeuta), guardare la situazione nel Locarnese HULIDUHXQ¶HVSHULHQ]DSUDWLFDLQXQ ospizio. /¶RELHWWLYR q FKH DOOD ILQH GHO ODYRUR DYUz XQ¶LPPDJLQH XQ SR¶ SL completa della PDODWWLD8Q¶LPPDJLQHFKHSXz trasmettere chiarezza agli altri, che leggono il lavoro, interessarli e farli riflettere e discutere sul ³grande dimenticare´. I 3 / 58 Stefanie Schmidt, 4A 2. Demenza La Demenza: &RQO¶HWjFRPSDLRQR diversi quadri clinici con significato neurologico. Sono: - Disturbi del modo di camminare, insicurezza nello stare in piedi e camminare, cadute ripetute - Più volte perdita della coscienza che sono improvvise e di corta durata. - Vertigini - Disturbi della forza motrice, stanchezza e debolezza dei muscoli - Disturbi mnemonici, del linguaggio e cambiamenti della personalità. Una malattia che si compone di diversi o anche tutti questi sintomi è la demenza. È una malattia della quale si sente parlare sempre di più. 1) Definizione: La traduzione OHWWHUDOH GHOOD SDUROD ³GHPHQ]D´ GDO ODtino VLJQLILFD ³OD PHQWH q YLD´ &RQ TXHVWR V¶LQWHQGH XQa degradazione mentale cronica che insorge improvvisamente. La scarsa efficienza del cervello è accompagnata da disturbi della PHPRULD H GHO VHQVR GHOO¶RULHQWDPHQWR PD DQFKH di cambiamenti della personalità, della perdita GHOO¶autonomia e del bisogno di cure. Se si guarda la definizione sociologica della demenza, si può descrivere i sintomi della malattia in questo modo: Le regole del gioco e le definizioni FRPH ³UHDOWj´ H ³YHULWj´non sono più condivise col prossimo, la capacità di giocare il gioco sociale è persa e il paziente si trova nella situazione, dove secondo lui tutti intorno sono GLYHQWDWLSD]]LHGRYHOXLqO¶XQLFRFKHULPDQHQRUPDOH. 2) Importanza: Spesso si pensa che la demenza vada insieme con vecchiaia. Ma questo non è vero. Ci sono anche giovani con demenza. Però è più raro perché il rischio di sviluppare una demenza aumenta esSRQHQ]LDOPHQWHGRSRO¶HWjGLDQQL Quindi non tutti con demenza sono anziani, ma è vero che la demenza rappresenta la malattia più importante della vecchiaia. Perché: x I sintomi della demenza sono molto frequenti: ca. 6% delle persone di età superiore di 65 anni e 20% di età superiore di 85 anni soffrono di questa malattia. x La malattia rappresenta la causa più frequente di bisogno di cura. x È una malattia che ha delle conseguenze non solo per il paziente ma anche per le persone intorno. (parenti e amici, che possono sviluppare depressioni) x A causa dei servizi sanitari sorgono grandi costi. x Soltanto dell¶$O]KHLPHU (la causa principale della demenza) nel mondo intero ci sono circa venti milioni di pazienti. x La demenza è una malattia (finora) incurabile. Può solo essere influenzata positivamente. La malattia è grave poiché causa la doppia morte: La morte della mente e quella del corpo. x In media porta alla morte dopo 4-5 anni di malattia. 4 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Alcuni dati interessanti per la Svizzera1 x x x x x x 3. 100'000 pazienti di demenza 25'000 casi nuovi di demenza in un anno Costi: > 3 mia CHF in un anno (300'000.-/paziente) 2/3 dei pazienti dementi non sono diagnosticati. 75% non ricevono un trattamento farmacologico2 80% non ricevono un trattamento non 3 farmacologico II Diverse forme di Demenza: Demenza è un termine generico e comprende diverse sottomalattie che appaiono non tutte con la stessa frequenza. 10% 30% 60% Demenze di tipo Alzheimer Demenze vascolari Demenze secondarie Queste si possono classificare secondo diversi criteri. La classificazione secondo la localizzazione della malattia nel cervello e la classificazione secondo la causa della demenza. 1 Cifre tratte da una presentazione di un seminario (Long terme Care-‐^ĞŵŝŶĂƌϳͿĚĞůů͛ŽƐƉŝƚĂůĞƵŶŝǀĞƌƐŝƚĂƌŝŽĚŝ Basilea: PROF. DR. PHIL. MONSCH A., Pragmatische Demenzdiagnostik im Heim, Basel, 7.Mai.2009 2 vedi più sotto il capitolo 8. Terapia 1)trattamento farmacologico p. 23 3 vedi più sotto il capitolo 8. Terapia 2)trattamento non farmacologico p. 23) 5 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Nella classificazione secondo la localizzazione nel cervello si distinguono: x Le demenze corticali: Due terzi di tutte le demenze sono corticali. Il danno concerna soprattutto la Cortex cerebri (la corteccia cerebrale), cioè la parte esterna del cervello. Per queste demenze YDOHODUHJROD³GLVWXUELFRJQLWLvi prima di disturbi QHXURORJLFL´ Dove disturbi cognitivi sono: disturbi G¶RULHQWDPHQWR G¶LGHQWLficazione, di memoria, ecc. E disturbi neurologici sono: perturbazioni del movimento, rallentamento, disturbi della forza motrice, ecc. Quindi nei casi delle demenze corticali le capacità intellettuali sono peggiorate ma le capacità motorie sono ancora normali alO¶inizio. Esempi di demenze corticali sono: Demenze degenerative come il 0RUER G¶$O]KHLPHU 0RUER GL Pick, Demenza di tipo Lewy-Body e demenze vascolari come la demenza multi infarto, ma anche Demenze a causa di HIV e sifilide. x Le demenze subcorticali: Un terzo delle vittime della demenza soffre di una demenza subcorticale. Il danno inizialmente non concerne la Cortex cerebri ma la parte interna. Quindi la regola è diversa ³GLVWXUEL QHXURORJLFL SULPD GL GLVWXUEL FRJQLWLYL´ Esempi per questo tipo di demenza sono: Demenze degenerative come le demenze che accompagnano il Morbo di Parkinson e la Chorea Huntington e Demenze vascolari come il Morbo di Binswang. Nella classificazione secondo la causa della demenza si distinguono: corticale degenerative subcorticale demenze primarie corticale vascolari Classificazione secondo la CAUSA subcorticale infettiva Demenze secondarie metabolica e tossica diverse forme 6 / 58 Stefanie Schmidt, 4A x Demenza Demenze primarie: La causa si trova nel sistema nervoso centrale. Si distinguono due tipi: Demenze degenerative (demenze di tipo Alzheimer): concerne 60 % delle demenze suddivisa in due categorie (come già visto): FRUWLFDOH0RUERG¶Alzheimer, demenza frontotemporale, Morbo di 3LFN« subcorticale: D. presso M. Parkinson, Corea HuntinJWRQ« Demenze vascolari (di tipo vascolare) Concerne 30% delle demenze Suddivisa in due categorie: corticale: Demenza presso sindrome di multi infarto subcorticale: Morbo di Binswang x Demenze secondarie: (altre demenze) La demenza è la causa di un'altra malattia che si trova in un¶DOWUD SDUWH GHO corpo. 10% delle demenze sono di questo tipo. Esempi sono: Demenza infettiva: HIV- Encefalopatia Malattia Creutzfeld ± Jakob Neuro sifilide Meningite cronica « Demenza metabolica e tossica: demenza alcoolica Endocrinopatia ( esempio: Ipotiroidismo (insufficiente rifornimento degli ormoni della ghiandola tiroide)) 6LQGURPHG¶insufficienza (vitamina B12$FLGRIROLFR« (VSRVL]LRQHDLPHWDOOLSHVDQWLPHUFXULRSLRPER« Diverse forme: Epilessia Cancro al cervello Pseudo demenza legata a depressioni 7 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza III 1) Demenze Primarie: Le demenze primarie al contrario di quelle secondarie hanno la loro causa nel cervello stesso. Ora si differenzia ancora qual è il problema nel cervello: può essere la perdita di neuroni e la formazione di placche (Demenze di tipo Alzheimer) o può esistere un problema vascolare (demenze vascolari). a) Demenze degenerative (di tipo Alzheimer): Demenze di tipo Alzheimer sono caratterizzate dalla perdita di neuroni che formano grumi di neurofibrille e placche. Nella malattia della demenza di tipo Alzheimer le vie per arrivare alle cellule sono ͞ƐĞƉƉĞůůŝƚĞ͟ Ğ ŝ ͞ƚƵŶŶĞů͟ ƐŽŶŽ ŝŶƚĂƐĂƚŝ Ğ ƋƵŝŶĚŝ ůŽ ƐĐĂŵďŝŽ Ě͛ŝŶĨŽƌŵĂnjŝŽŶŝ ĨƵŶnjŝŽŶĂ ƐŽůŽ ƉĂƌnjŝĂůŵĞŶƚĞ Ž ğ assente. Matassa neurofibrillare Placca amiloide In un sistema nervoso sano le cellule possono comunicare tra di loro. Placca amiloide 4 Matassa neurofibrillare IV 4 ŝƐĞŐŶŝĚĂůĨĂƐĐŝĐŽůŽĚĞůů͛ŝŵƉƌĞƐĂPfizer e tradotti in italiano 8 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza La malattia di tipo Alzheimer è causata da un malfunzionamento in tre luoghi: Nelle cellule nervose, fuori delle cellule nervose e nelle sinapsi. Fuori delle cellule nervose: Membrana cellulare Enzima B- Amiloide Normale Alzheimer Decomposizione del B-Amiloide Placca amiloide In una cellula sana la proteina Dalle persone con demenza di B-‐ Amiloide viene dissociato e tipo Alzheimer il meccanismo di decomposizione non funziona rimosso. bene e si formano delle placche. Questi possono rompere i contatti tra le cellule nervosi (le strade per arrivare alle altre cellule sono seppellite). Nelle cellule nervose: Decomposizione dei microtuboli Cellula nervosa ammalata La formazione di matassa neuro fibrillare conduce ad una destabilizzazione dei microtubuli (una parte importante del citoscheletro). A causa di ciò il trasporto del segnale viene indebolito (come in un tunnel intasato). La causa di questi cambiamenti non è ancora chiara. 9 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Canale aperto Nelle sinapsi: Sinapsi normale: Assone Spazio sinaptico Neurone presinaptico Recettore Acetilcolina Cellula nervosa sana Acetilcolina Recettore Dendriti nucleo Neurotrasmettore dendriti Direzione GHOOµLPSXOVR Impulso nervoso Liberazione di neurotrasmettori La sinapsi è il collegamento fra due cellule nervose. Nel neurone presinaptico vengono liberati neurotrasmettitori che passano lo spazio sinaptico e reagiscono con i recettori del neurone postsinaptico (Il segnale viene trasmesso). Sinapsi e demenza di tipo Alzheimer: Cellula nervosa ammalata Canale chiuso Neurone presinaptico Spazio sinaptico Recettore Acetilcolin a Recettore Impulso nervoso disturbato 0DQFDQ]DGµ Acetilcolina dendriti Direzione GHOOµLPSXOVR Impulso nervoso disturbato Liberazione di neurotrasmettori Nel cervello delle persone con una demenza di tipo Alzheimer non viene più prodotto sufficientemente acetilcolina. La conseguenza è che la comunicazione tra le cellule non è sufficiente e avviene una diminuzione delle capacità produttiva del cervello. 10 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Il numero di gruppi di cellule nervose e sinapsi che perdono la loro funzione e che muoiono aumenta sempre di più. Queste si raggrumano e rimangono come deposito nel cervello. Così il cervello si ritira e restano cellule morte che non sanno più ODYRUDUHHPDQPDQRXQ¶LQWHUDSDUWHGHOFHUYHOORQRQè più funzionale. Questo causa perdite cognitive. Demenza di tipo Alzheimer iniziale: Il cervello si restringe e i ventricoli ingrandiscono leggermente. Corteggia cerebrale Ingrandimento delle rughe Atrofia della corteggia cerebrale Cervello si restringe Ventricoli leggermente ingranditi Cervello ristretto gravemente Demenza di tipo Alzheimer avanzata: Il cervello si è ristretto e i ventricoli si sono ingranditi tantissimo a causa della diminuzione del numero di cellule nervose. Cervello laterale normale Ruga Ventricolo tanto ingranditi Diminuzione del numero di cellule nervosi V atrofia celebrale da Alzheimer VI Aspetti genetici: I fattori ereditari sono sempre di più importanti. La malattia può essere causata da mutazioni dominanti di diversi geni. Di più esistono fattori di rischio genetici che possono portare alla malattia. Ma in questo settore le ricerche sono ancora in atto. 11 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza La demenza di tipo Alzheimer contiene diverse sottodemenze (corticali e subcorticali), ne descULYR GXH LQ GHWWDJOLR ,O PRUER G¶Alzheimer e la demenza frontotemporale. i. 0RUERG¶$lzheimer: /¶$O]KHLPHU, con i suoi ~ 60%, è la demenza corticale più frequente e riceve il nome dal suo scopritore: Aloys Alzheimer (1864-1915) il quale esaminava nel novembre 1901 una paziente che aveva sintomi di malattia sorprendenti. Col tempo soffriva sempre di più una degradazione mentale ed è morta quattro anni e mezzo dopo. /¶DXWRSVLD del cervello, fatta da Alzheimer, faceva vedere una perdita di cellule gangliari e numerosi cambiamenti patologici nel cervello. Alzheimer raccontava questo caso nel 1906 a un congresso per i medici di malattie mentali della Germania sudovest e nel 1907 pubblicava un articolo nella rivista di psichiatria. Da quel momento la malattia è entrata nei libri di VII psichiatria col QRPHGL³$O]KHLPHULVFKH .UDQNKHLW´ 0D VSHVVR HUD GHVFULWWD in modo sbagliato. &LRq FKH O¶$O]KHLPHU sarHEEHXQ¶DUWHULRVFOHURVLRVFOHUosi cerebrale. Ma DGHVVRVLVDFKHO¶$O]KHLPHU è un tipo di demenza. È una demenza corticale, lentamente progressiva e neurodegenerativa nei lobi temporale e parietale. Negli ultimi anni è risaputo che da più della metà delle demenze si può riconGXUUHO¶$O]KHLPHU&RVu, tutte le demenze con una presenza in massa di placche e cambiamenti delle neurofibrille, LQGLSHQGHQWLGHOO¶HWjGHOSD]LHQWH, si classificano come demenze di tipo Alzheimer. Finora le cause GHOO¶Alzheimer non sono ancora chiare. In generale è supposto che non sia responsabile solo un fattore ma che si tratta di un avvenimento multifattoriale e molto complesso. età prevalenza 60-64 anni 1.0 % 65-69 anni 1.4 % 70-74 anni 4.1 % 75-79 anni 5.7 % 80-84 anni 13.0 % 85-89 anni 21.6 % 90-94 anni 32.2 % /DPDODWWLDGL$O]KHLPHUHO¶HWj VIII 12 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Clinica: Il decorso GHOO¶$O]KHLPHU è suddiviso in tre stadi: La demenza in fase iniziale, la demenza moderata, la demenza in stadio avanzato. Il paziente percorre questi stadi XQRGRSRO¶DOWURHLOSHUFRUVRVLFRQFOXGHFRQODPRUWH Demenza in fase iniziale: La fase iniziale è caratterizzata dal cambiamento della personalità insieme con disturbi affettivi. Questo causa irascibilità, timori, inibizione, vergogna, instabilità GHOO¶XPRUH« 8Q¶DOWUD FDUDWWHULVWLFD VRQR L GLVWXUEL anterogradi della PHPRULD H GHEROH]]D G¶DSSUHQGLPHQWR 9XRO GLUH FKH eventi nuovi non possono più essere ricordati e tenuti a mente e il senso del tempo è disturbato. Il terzo sintomo è il disturbo del progettare e compiere XQ¶D]LRQH SHUWXUED]LRQL GHO UDJLRQDPHQWR DVWUDWWR H logico, diminuzione della produttività attiva e passiva. 5 IX Demenza moderata: I disturbi della memoria sono anterogradi ma sempre più anche retrogradi. (Amnesia) Questi sono accompagnati da sintomi di carenze corticali cosiddetti sintomi A; Afasia (logopatia), Agrafia (disturbi di scrittura), Aprassia (disturbo di strumento), Acalcolie ( disturbi di calcolo), Agnosie ( disturbi di riconoscere), Astereografia (disturbi del disegno spaziale). X Demenza in stadio avanzato: /¶XOWLPR H SL JUDYH VWDGLR q FDUDWWHUL]]DWR GD JUDYL perturbazioni di tutte le funzioni di memoria, sintomi neuropsichiatrici, disturbi della condotta, attacchi neurologici e complicazioni somatiche. XI Terapia: La terapia è una combinazione di trattamento farmacologico e trattamento non farmacologico (Vedi capitolo 10. Terapia: pagina più sotto23). 5 Immagini di TAC (Tomografia Assiale Computerizzata): misurano il funzionamento del cervello. In calori caldi sono le parti del cervello che stanno lavorando. 13 / 58 Stefanie Schmidt, 4A ii. Demenza Demenza Frontotemporale: Co r tec c Lobo frontale ia m Co oto rtec ria cia som ato sen sor iale È un concetto che contiene diverse demenze degenerative come O¶DIDVLD progressiva, demenza semantica, Morbo di 3LFN« La malattia è caratterizzata da un declino di cellule nervose soprattutto nel lobo frontale e temporale. I sintomi di questo tipo di demenza possono essere molto diversi poiché non contiene solo un tipo di Demenza. Area di associazione frontale Linguaggio Lobo parietale Area di associazione Linguaggiosomatosensoriale Percezione del gusto Percezione delle parole scritte Percezione dell® udito Percezione Area di associazione dell® olfatto uditiva Area di associazione visiva Vista Lobo temporale Lobo occipitale XII /¶LQL]LR GHOOD PDODWWLD q GL VROLWR QHOO¶HWj SUHVHQLOH WUD H DQQL /D GXUDWD della malattia ammonta a 8 anni. Entrambi i sessi sono colpiti allo stesso modo. Clinica: A GLIIHUHQ]D GHOOD GHPHQ]D GHOO¶Alzheimer questa forma di demenza è caratterizzata nello stadio primario di disturbi di comportamento senza fondamentali perdite della memoria. I sintomi sono: - Cambiamento della personalità con il comportamento sociale disturbato. Il paziente è disinibito, non comprende la sua malattia, la sua capacità di giudizio è limitata, trascura O¶igiene personale, nasconde e colleziona RJJHWWL« - 'LVWXUELDIIHWWLYLSDXUDHXIRULDLOSD]LHQWHGLYHQWDLQVHQVLELOH« - Disturbi del linguaggio: impoverimento del linguaggio. - Disturbi della forza motrice: agitazione (battere le mani, vagare, bussare) però anche apatia (immobilità). - Disturbi GHOO¶Lstinto: comportamento di mangiare è disinibito con forte SUHGLOH]LRQHSHUGROFLLOELVRJQRGLDLXWRqDFFHQWXDWRHFFHVVLYDPHQWH« Terapia: La terapia di questo tipo di demenza è difficile. Contro O¶agitazione psicomotoria possono spesso aiutare cibi ricchi di carboidrati come cioccolato. Per più informazioni: Vedi capitolo 10. Terapia: pagina più sotto23. 14 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Paragone fra demenza frontotemporale e demenza Alzheimer:6 Caratteristica Anamnesi Demenza frontotemporale Morbo G¶Alzheimer x Precoce x Precoci disturbi della cambiamento della memoria personalità x Disorientamento spaziale x Stereotipie del x Disturbi della comportamento comprensione della lingua x Disturbi di x Nessuna manifestazione comportamento più esteriore marcati di disturbi della memoria Amnesia mutevole Amnesia progrediente x Presto x Presto disturbi di trovare impoverimento del la parola linguaggio ed x Più tardi afasia globale 8 ecolalia7 x Più tardi mutismo (silenzio) Funzioni visivo- Capacità spaziale e pratica x Disorientamento spaziale spaziale costruttiva ben conservata x Aprassia costruttiva 9 Comprensione manca comprensione La persona demente si rende conto della malattia delle proprie mancanze e sofferenze Comportamento x Scarso sforzo x Grande sforzo psichico psichico x Preoccupazione x Indifferenza x Minimizzare x Lamentarsi x Tormentata vergogna x Niente pudore x Spesso adatto alla x Non adatto alla situazione situazione Memoria Linguaggio b) Demenza vascolare: La demenza vascolare è caratterizzata da un danno delle funzioni intellettuali che sono causate di lesioni del cervello a causa di malattie cerebrovascolari. Le tre più importanti demenze vascolari sono la demenza multi infarto, la demenza dopo un XQLFR FROSR DSRSOHWWLFR H OD GHPHQ]D GD XQ¶HQFHIDORSDWLD DUWHULRVFOHURWLFD subcorticale (Morbo di Binswang). 6 Tabella da ͞,ĂĨŶĞƌD͕͘DĞŝĞƌ͕͘Geriatrische Krankheitslehre Teil 1 Psychiatrische und neurologische Syndrome͕sĞƌůĂŐ,ĂŶƐ,ƵďĞƌ͕ĞƌŶ͕ϮϬϬϱ;ϰ͘ƵĨůĂŐĞͿ͞ƉĂŐŝŶĂϯϭϮĞtradotto in italiano da Stefanie Schmidt. 7 Forzato ripetere di parole 8 disturbi della lingua non dovuti ĂĚŝƐƚƵƌďŝĚĞůů͛ĂƌƚŝĐŽůĂnjŝŽŶĞ 9 incapacità del esecuzione di attività imparate malgrado la capacità di movimento 15 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza i. Morbo di Binswang: , SULQFLSDOL IDWWRUL ULVFKLR VRQR O¶LSHUWHQVLRQH H LQROWUH O¶HWj 3HUz VL FRPSLH VROR VH O¶HQFHIDORSDWLD DUWHULRVFOHURWLFD VXEFRUWLFDOH q EHQ PDUFDWD 4XHVWD GHPHQ]D q FDUDWWHUL]]DWD GDO UDOOHQWDPHQWR SVLFRPRWRULR GDOO¶HVDXULPHQWR GD GLVWXUEL GHOOa FRQFHQWUD]LRQH H GHOO¶DWWHQ]LRQH GLPLQX]LRQH GHOOD IRU]D PRWULFH H VSRQWDQHLWj ,O disturbo cognitivo concerne tutte le prestazioni che necessitano riflessioni e reazioni rapide e impegnative. E nella vita quotidiana porta ad amnesie, deficit GHOO¶RULHQtamento e del pensiero spaziale. La demenza di Binswanger è il risultato della disconnessione diffusa del reticolo corticale per mezzo del danneggiamento di assoni nel midollo spinale e di neuroni relais dei nuclei profondi (talamo, stratium). 2) Demenze secondarie: Le demenze secondarie hanno la causa della demenza in un altro sistema organico. La demenza è quindi la FRQVHJXHQ]D GL XQ¶DOWUD PDODWWLD Le cause possono essere infettive (HIV, Sifilide), metaboliche (Ipotiroidismo (sottofunzione della tiroide), XIII mancanza della vitamina B12), tossiche (alcol,droghe), incidenti (emorragia nel cervello, trauma cranico),radioterapie o altre (epilessia, tumore al cervello). XIV XV XVI La tiroide 16 / 58 Stefanie Schmidt, 4A 1. Demenza Sintomatologia: La sintomatologia delle diverse forme di demenza sono in generale molto simili e TXLQGL PL FRQFHQWUR VXOOD VRWWRIRUPD SL IUHTXHQWH O¶Alzheimer. Per far vedere le GLIIHUHQ]H WLSLFKH WUD XQD IRUPD GL GHPHQ]D H O¶DOWUD ho messo una tabella riassuntiva: 2. 3. 4. 5. 6. Forma di demenza 10 Alzheimer Demenza vascolare Malattia di Pick e demenza dei lobi frontali Demenza a corpi di Levy Malattia di CreutzfeldtJacob Sintomi iniziali disturbi della memoria e dell'orientamento, difficoltà nel trovare le parole, cambiamenti della personalità Pensiero e azioni rallentati Perdita di controllo, atteggiamento disinibito, cambiamento della personalità, disturbi della parola Leggero rallentamento delle capacità intellettuali, sintomi tipo Parkinson, allucinazioni Deficit dell'attenzione (evoluzione molto rapida) Il primo indizio, che una persona potrebbe avere una demenza, lo vede un parente che sta vicino alla persona. Lui pensa che qualcosa non va bene e che il paziente non è più lo stesso. Con l¶$O]KHLPHUODSHUVRQDFDPELDpiù spesso in negativo. (Però non sempre) I sintomi sono i seguenti (Non tutti sintomi descritti sono presenti in ogni caso!): 1) Perdita delle funzioni cognitive x Deficit mnesici Il deficit mnesico è il primo sintomo di demenza. Spesso è negato dalla persona malata. La capacità di ricordare informazioni recenti va persa per prima e riguarda prevalentemente gli avvenimenti quotidiani. In generale, la persona sa ripetere una frase breve o una sequenza di numeri, però non ricorda queste nuove informazioni alcuni minuti più tardi. La memoria dei fatti passati (memoria remota) resta più a lungo intatta. Nei primi stadi di demenza, la memoria remota è meno danneggiata ma viene indebolita col tempo che passa. x Disorientamento Il disorientamento temporale è il primo che si manifesta: la persona non si ricorda del giorno della settimana, del mese, della stagione o dell'anno. Con l'avanzare della demenza viene colpita anche la capacità di riconoscere luoghi e persone. Questo disorientamento causa problemi soprattutto quando la persona si trova in luoghi sconosciuti. x ,QFDSDFLWjG¶apprendimento e di giudizio Nella maggior parte dei casi, la persona demente non è consapevole dei propri deficit. Tutto questo può portare a conseguenze pericolose: per 10 Tabella tratta da http://www.alz.ch/i/html/alzheimer+17.html 28.8.2009 8-‐36 17 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza esempio, la persona insiste di continuare a guidare l'automobile anche quando la sua capacità di guidare non è più come dovrebbe essere. x Deficit del pensiero astratto Le persone dementi non sono in grado di spiegare il significato di proverbi e possono avere difficoltà nel capire concetti complessi, come situazioni ipotetiche, sarcasmo, umorismo, metafore, ... x Problemi nel parlare e comprendere il linguaggio (afasia) La persona può diventare incapace di comprendere il discorso. Anche l'espressione verbale va persa. I problemi cominciano con la difficoltà nel trovare le parole, più tardi l'incapacità di attribuire un nome corretto agli oggetti. Spesso le parole contengono errori. Negli stadi più avanzati di demenza può accadere che la persona perda totalmente la sua capacita di parlare. x Difficoltà nel compiere azioni (aprassia) Questa è la difficoltà o la perdita della capacità di compiere movimenti decisi, che non è la conseguenza di debolezza muscolare o problemi neurologici. Può causare difficoltà nel vestirsi. Nelle fasi più avanzate la persona diventa incapace d'usare una forchetta, un cucchiaio o una tazza. x Incapacità' di riconoscere oggetti e persone (agnosia) 3HU O¶LQGLYLGXR GHPHQWH q VHPSUH SL GLIILFLOH elaborare informazioni dall'ambiente esterno (vista o tatto). Può anche essere che oggetti o persone non siano riconosciuti. La persona malata non riconosce più cose quotidiane come una tazza, un coltello o il bagno: questi cambiamenti pongono difficoltà e rendono la persona dipendente da altre. Il problema di non riconoscere le persone può creare un'angoscia profonda nella famiglia e negli amici. x Altri deficit - La capacità di calcolo può essere persa alO¶inizio della demenza. E questo crea ostacoli nella vita quotidiana e nel compiere di diverse attività (per esempio: fare la spesa, tenere i conti). - Problemi di scrittura. La capacità di scrivere progressivamente peggiora. Col tempo che passa l'abilità di scrivere frasi sarà persa. Le parole vengono usate erroneamente e l'ortografia è sbagliata. Più in avanti, la persona diventa incapace di scrivere il proprio nome. - Problemi di lettura. Il paziente può leggere per più tempo, sebbene scompaia presto la capacità di capire e ricordare il significato di quanto letto. - La persona con demenza ha difficoltà nel disegnare e copiare disegni geometrici. La perdita di queste abilità ± visive -spaziali - (scrivere, leggere e disegnare) ha conseguenze importanti nella sua vita quotidiana. 18 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 2) Cambi di personalità Alcuni tratti della personalità sono cambiati GDOO¶inizio della malattia. Un individuo che ha sempre reagito con forza a cose di poco conto reagirà più spesso e fortemente di fronte a piccoli problemi. Qualche volta invece la persona non si dedica più alle cose che la interessavano maggiormente prima. I cambiamenti della personalità sono spesso i più grandi problemi che deve affrontare il caregiver (persona G¶DLXWR. Non solo deve rassegnarsi con cambiamenti comportamentali e perdita di capacità ma anche con un cambiamento della personalità. La malattia di Alzheimer è definita come una "privazione vivente" perché la persona è ancora presente fisicamente, ma non esiste più la persona di prima. XVII 7. I tre stadi della demenza ± un modello per la comprensione Secondo un modello psicologico importante per la comprensione del paziente, la demenza è classificata in tre stadi FKHLOSD]LHQWHSHUFRUUHXQRGRSRO¶DOWURHtermina con la morte. Questi cambiamenti si possono vedere in uno schema11 che ci aiuta a capire meglio la persona demente: Stadio 1: demenza in fase iniziale Cambiamenti nella persona con demenza: x Cognitivi: perdita della memoria recente. Disorientamento nel tempo e più tardi nello spazio. Capacità di giudizio compromessa. x Comportamentali: Cambiamenti della personalità, negazione della malattia. Sintomi emotivi (ansia e depressione). x Funzionali: Problemi nelle attività quotidiane più complesse. Necessità di supervisione e aiuto quotidiano nello svolgimento delle attività strumentali. Cambiamenti per il caregiver: x Si possono cogliere i primi cambiamenti, ma si può non capirne la causa. Il parente può opporsi ai tentativi di assistenza del caregiver. Stress emotivo. Stadio 2: demenza moderata Cambiamenti nella persona con demenza: x Cognitivi: compromissione grave della memoria e dell'orientamento. Problemi di comunicazione sempre più gravi. Diminuita capacità di eseguire ragionamenti ed azioni in sequenza logica. 11 Schema da: http://www.uni-‐koeln.de/ew-‐fak/Klein/f_it_02.htm 25.8.2009 09-‐46 19 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Comportamentali: le reazioni emotive diventano più evidenti. Funzionali: aumenta la dipendenza nello svolgimento delle attività elementari della vita quotidiana (vestirsi, fare toeletta) Cambiamenti per il caregiver: x Aumenta il carico di lavoro del caregiver. Aumenta lo stress emotivo e fisico. I caregivers necessitano di supporto. x x Stadio 3: demenza in stadio avanzato Cambiamenti nella persona con demenza: x Cognitivi: compromissione severa della memoria e dell'orientamento. Gravi problemi di comunicazione. Diminuita capacità di eseguire sequenze logiche di ragionamento ed azione. x Comportamentali: agitazione, deliri e allucinazioni. Disturbi del sonno. Comportamenti ripetitivi. x Nella motricità: difficoltà di movimento e coordinazione x Funzionali: necessità di aiuto in tutte le attività quotidiane. Dipendenza completa. Cambiamenti per il caregiver x Pesante carico emotivo e fisico. Isolamento. Bisogno di aiuto ed appoggio. Senso di colpa. Evoluzione della malattia di Alzheimer (Feldman & Gracon, 1996) XVIII 20 / 58 Stefanie Schmidt, 4A 8. 9. Demenza Fattori di rischio per sviluppare una demenza: x /¶Htà avanzata è sicuramente il fattore di rischio più importante poiché le cellule e il cervello sono vecchie e presentano una diminuita funzionalità. Anche perché il cervello è già da un tempo esposto alle sostanze nocive come i metalli pesanti che possono giocare un ruolo importante; si depositano nel cervello e fanno che le cellule non lavorano più bene. (come anche lo ]XFFKHUR«) x Storia anamnestica: Non è ancora ben chiaro, però sembra che la demenza non sia ereditaria. Ma esistano frequenze famigliari. x Trauma cranico: Solo un numero molto piccolo di persone che hanno subito un grave trauma cranico sviluppa una demenza. Rischio che la malattia scoppi, aumenti VHO¶LQGLYLGXRKDSLGLDQQLDOPRPHQWRGHOO¶LQFLGHQWH x Alcool e droghe: &RQVXPR GL GURJKH H FRQVXPR HVDJHUDWR G¶DOFRRO devitalizzano le cellule del cervello. x SIDA, meningite (infiammazione della meninge) e Sifilide: Sono infezioni che cambiano e distruggono le cellule del cervello. x Tutte le sostanze che distruggono i vasi sviluppando una demenza vascolare: nicotina, zucFKHURGLDEHWH« x Radioterapia, operazione e cancro al cervello: Perché si distrugge o toglie non solo la parte necessaria però anche quella intorno. Diagnosi: È importante fare la diagnosi al più presto possibile. Questo risparmia pena al paziente e al caregiver (testamento, patente, desideri di cura, patrocinatore, ... ). Ma è anche importante perché i medicamenti, FRPHO¶$QWL-Alzheimer e altri, fanno effetto soprattutto nella fase iniziale della demenza e perché si può riparare o migliorare dando per esempio vitamina B12 da una mancanza della vitamina B12 o eliminando XQ¶HYHQWXDOHemorragia nel cervello. La diagnostica di una demenza è una cosa lunga e impegnativa. Però è importante farla bene perché una valutazione emotiva può ingannare: il paziente sa ben passare sopra e compensare le mancanze. $OO¶inizio di ogni diagnosi VWD O¶anamnesi. L¶informazione può essere data dal paziente o dalla persona parente, se il paziente non è più in grado. Andatura del chiarimento: 1. Anamnesi è importante anche con il consorte o con parenti: Inizio, decorso Fattori di rischio vasculari: Ipertonia, diabete mellito, nicotina,.. Colpo apoplettico Una causa che provoca la malattia: Alcool Medicamenti (adesso, prima) XIX 21 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Domande in dettaglio in questi ambiti: Memoria e orientamento Lingua, parlare e disturbi di calcolo Disturbi di capacità manuale come cucinare, cura del FRUSRVYDJR« Disturbi di percezione 2. Esame clinico: Alla ricerca di deficit neurologici (riflessi, disturbi nel camminare, disturbi della coordinazione), esaminDUHO¶DWWLYLWjGHOODYLVWD« Completo stato clinico della medicina interna per escludere le demenze secondarie. 3. Esame neuropsicologico:12 MMS ( Mini-Mental- Status): punteggio Massimo: 30 punti 7HVWGHOO¶RURORJLRClock drawing test) Progressione demenza:³H´ XX XXI Alcuni ulteriori risultati del Test GHOO¶RURORJLR: XXII Paziente, 85 anni, MMS: 27 Punti Leggera Demenza Paziente, 81 anni, MMS: 16 Punti Paziente, 87 anni, MMS: 9 Punti Demenza grave Paziente, 79 anni, MMS: 9 Punti Demenza grave Demenza media-grave 4. Esami additivi: Radiologia: Imaging a risonanza magnetica del cranio (MRI: Magnetic Resonance Imaging) Laboratorio: Vitamina B12, acido folico, TSH (ormoni della tiroide), IHJDWRUHQHVRGLRFDOFLR« Serologia: Sifilide, Lyme-Borreliose (Zecca), HIV 12 Un esemplare di ogni esame è allegato alla fine del lavoro (allegati 1 e 2) 22 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 10. Terapia: La WHUDSLD GHOO¶$O]KHLPHU H GHlla demenza in generale comprende due tipi di trattamento: Il trattamento farmacologico e il trattamento non farmacologico. Una buona terapia non si fa solo con medicamenti ma si prende in considerazione anche O¶DPELHQWHDWWRUQRDOSD]LHQWH. 1) Il trattamento farmacologico: Finora non esiste ancora nessuna possibilità terapeutica per fermare la distruzione di cellule nervose nel cervello. Si tratta quindi di curare i sintomi che accompagnano la demenza. Per le demenze vascolari, che sono causate di restringimento dei vasi sanguini nel cervello e quindi della morte di alcuni parti nel cervello, il trattamento farmacologico ha come scopo di PLJOLRUDUH O¶irrorazione sanguigna del cervello e O¶impedimento di trombosi dei vasi. Si tratta quindi di una misura preventiva. Il secondo gruppo sono i medicamenti anti ± Alzheimer. È importante sapere che al punto della diagnosi della malattia Alzheimer normalmente già il 50 % delle sinapsi è distrutto. Come già detto, lD PDODWWLD GHOO¶Alzheimer è caratterizzata da tre segni: perdita di neuroni e sinapsi, creazione di placche e creazione di fasce di neurofibrille. Conseguenza di una comunicazione insufficiente tra le cellule è XQ¶LQVXfficienza di Acetilcolina che è un neurotrasmettitore e responsabile per la formazione della memoria. Per questo hanno sviluppato LQLELWRUL GHOO¶acetilcolinaesterasi (enzima che GHPROLVFH O¶DFHWLOFROLQD. Con questo garantiscono una quantità sufficiente di acetilcolina nello spazio sinaptico. Le funzioni cognitive possono essere mantenute costanti per 15 mesi e anche di più con questi farmaci. Impedimento del AChE Neurone presinaptico Colina Acetilcolina (ACh) Inibitori AChE AChE ACh aumentato Acetil Recettore ACh Neurone postsinaptico AChE: Fa la scissione delů͛ Acetilcolina in Acetil e Colina Scissione del ACh bloccata Trasmissione del segnale ridotto (scarsa quantità di ACh) /ŶŝďŝƚŽƌŝŚ͗ďůŽĐĐĂŶŽů͛ĞŶnjŝŵĂ AChE qƵŝŶĚŝů͛ĂĐĞƚŝůĐŚŽůŝŶĂƌĞƐƚĂ intatta. Trasmissione del segnale è migliore (quantità maggiore di ACh) Però DWWHQ]LRQH1RQHVLVWHXQDFXUDGHILQLWLYDGHOO¶$O]KHLPHUHFRQTXHVWDWHUDSia si tratta solamente di ritardare il processo. Ma comunque aiuta al paziente ad essere un SR¶SLDOXQJR indipendente. Tutto dipende dal punto quando si dà la medicina. Più 23 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza presto è, più è in grado di aiutare. Il medicamento crea effetti collaterali e quindi la dose massima QRQSXzHVVHUHGDWDGDOO¶LQL]LR In futuro si pensa di poter creare medicamenti che impediscono la sedimentazione delle proteine dannosH QHO FHUYHOOR H XQ¶DOWUD LGHD VDUHEEH una vaccinazione. Però sono necessari ancora anni di ricerca. 2) Il trattamento non farmacologico: La terapia del milieu (ambiente circostante) è quella con il più grande successo però DQFKHODSLLPSHJQDWLYD/DSDURODFRJQLWLYDYLHQHGDOODWLQR³FRJQLWLR´FKHVLJQLILFD FRQRVFHQ]D H ³FRJLWDUH´ FKH VLJQLILFD SHQVDUe. Con questo si riferisce ai disturbi cognitivi del paziente: la terapia avviene tenendoli in considerazione. Significa: /¶DPELHQWH dei rapporti umani (famigOLD DVVLVWHQ]D H GHOO¶appartamento/ istituzione devono essere adatte alle perdite cognitive del paziente. I rapporti e la cura del paziente si orientano alle perdite ma anche aOOHFDSDFLWjGHOO¶LQGLYLGXR/¶RELHWWLYRGL questo è evitare di esigere troppo e con ciò frustrare HG¶DOWUDSDUWHHYLWDUHGLHVLJHUH poco e con ciò provocare noia. Spesso la gente intorno alla persona demente la stima male: il paziente non può più fare certe cose però non significa che non vuole più farle! Come la persona demente KD VRSUDWWXWWR SUREOHPL FRQ SDUROH QXPHUL« però continua a lungo ad intendere bene il linguaggio del corpo (inflessione, mimica, gesti, contatto visivo) XXIII 24 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 11. Alimentazione: Mangiare e bere è importante per la salute fisica, la capacità PHQWDOHHORVWDWRG¶DQLPRGHOODSHUVRQDGHPHQWH &RQ O¶HWj OD VHQVD]LRQH per il gusto cambia e la sensazione per il GROFHV¶LQGHEROLVFH3HUTXHVWDUDJLRQHPROWHSHUVRQHSUHIHULVFRQR SLDWWL PROWR GROFL FRQ O¶HWj ,O FLER GHYH LQ JHQHUDOH HVVHUH EHQ XXIV condito però non salato o acido. Una dieta speciale per le persone con demenza non esiste. È conveniente XQ¶DOLPHQWD]LRQH YDULDWD PDJUD FRQ SRFR grassi animali e soprattutto con tanta IUXWWD H YHUGXUD 3HUFKp FRQWHQJRQR YLWDPLQH & H ( FKH KDQQR XQ¶ HIIHWWR antiossidante e quindi protettivo per cellule nervose e vasi. È importante che il paziente mangi abbastanza vitamine, minerali, sostanze non assimilabili. Il FDPELDPHQWRVXOO¶DOLPHQWD]LRQHDEDVHGLSURGRWWLLQWHJUDOLqLQJHQHUDOHYDQWDJJLRVR perché contengono fibre che sono bene per il nostro corpo. Durante il giorno è bene se la persona mangia tanta verdura, frutta, insalata e la sera sono preferibili piatti leggeri (zuppa, budino, frutta cotta). E per spuntino possono servire Ovomaltina, Cacao, yogurt da bere. È bene lasciare uno spazio importante al pasto e farlo diventare un elemento fisso nel decorso giornaliero. Il pasto deve stimolare il mangiare. Decisivo è il mangiare autonomo e la gioia al mangiare. Secondarie sono le maniere a tavola. Con il procedere della malattia diventa sempre più difficile tenere le posate e per questo è PHJOLR WDJOLDUH JLj SULPD OD FDUQH« H SRL ODVFLDUH PDQJLDUH FRQ OD IRUFKHWWD R LO cucchiaio. Però anche questo diventa impossibile e in questa situazione è raccomandabile cibo che può essere mangiato con le mani. È importante che mangi il più a lungo possibile autonomamente. Spesso le persone dementi preferiscono piatti regionali. Per questo può aiutare una biografia del cibo della persona che ci fa vedere cosa le piaceva. Durante il pasto deve esserci una buona atmosfera e il supporto sotto piatti e bicchieri deve essere antiscivolo. Però comunque è meglio avere piatti infrangibili e un bicchiere con un becco che può aiutare a bere in stadi avanzati della demenza. Per persone con problemi nel masticare si può passare il cibo, però è necessario passarlo separatamente perché è importante per il paziente sentire diversi gusti. XXV 3XzHVVHUHFKHODSHUVRQDQRQYRJOLDPDQJLDUHSHUFKpO¶KDGLPHQWLFDWR KDSUREOHPLFRQLGHQWLSUREOHPLGLGHJOXWL]LRQHPDOGLJROD«3HUSUHYHQLUe questo è importante andare regolarmente con il paziente dal medico e dal dentista. Spesso O¶LQDSSHWHQ]D q FDXVDWD GD VWLWLFKH]]D /D FXFLQD D EDVH GL SURGRWWL LQWHJUDOL R XQ yogurt con semi di lino o anche bere abbastanza può migliorare la digestione. Abbastanza liquido è molto importante nella vecchiaia. Una mancanza di liquido può portare a un peggioramento della malattia. Perché persone dementi in generale bevono troppo poco? Esistono tre possibilità perché: non sentono la sete o non possono esprimerla, non possono trovare o aprire le bibite o la terza possibilità è che hanno sempre bevuto poco. Se esiste il pericolo di GLVLGUDWD]LRQHVLSXzFRQWUROODUHSDOSDQGRO¶DVFHOODVHqVHFFDHVLVWHLOSHULFRORR ULDO]DQGR OD SHOOH /D SHOOH DOO¶DYDPEUDFFLR viene sollevata con due dita e se resta così e si liscia solo lentamente esiste il pericolo). Per far sì che il paziente beva più si può fare un piano del bere (cominciare già la mattina dando da bere al paziente), variare le bibite o darle una cannuccia che VWLPRODO¶HIIHWWRGHOVXFFKLDUH,OSHVRGHOODSHUVRQDGHYHHVVHUHPDQWHQXWRQRUPDOH e si devono adattare i piatti secondo le calorie di cui la persona necessita. 25 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 12. Prevenzione: ,O SL LPSRUWDQWH IDWWRUH GL ULVFKLR GHOOD GHPHQ]D GL WLSR $O]KHLPHU q O¶Htà, però la causa principale non si conosce ancora e quindi non è possibile una prevenzione della malattia. Però lo sviluppo della demenza multi- infarto può essere influenzata positivamente. Influenzabili direttamente sono tutte le demenze secondare, dai quali è possibile prevenire la causa. (per esempio alcolismo cronico, mancanza di vitamina B12« La ricerca moderna del cervello ha fatto vedere che attività fisica e mentale portano ad un aumento delle sinapsi nel cervello e che la continua perdita della motivazione e inattività mentale porta a una diminuzione delle sinapsi. E quindi, attività regolare e protezione del chiedere troppo alla psiche possono rimandare la demenza. Ricerche recenti13: Ricerche recenti hanno mostrato che anche la scelta giusta del cibo può prevenire la GHPHQ]D Ê LPSRUWDQWH XQ¶DOLPHQWD]LRQH ULFFD GL SURWHLQH XRYD SURGRWWL GL ODWWH FDUQH H ROL SUH]LRVL FKH VRQR ULFFKL GL DFLGR JUDVVR 2PHJD FRPH O¶ROLR GL OLQR H O¶ROLRGLFRO]D*OLROLGLJLUDVROHRG¶ROLYDFRQWHQJRQRWanto Omega 3 come Omega 6 quindi sono neutri. Questo normalmente non causa problemi, però oggigiorno i nostri cibi contengono troppo Omega 6. Anche la carne contiene troppo omega 6 poiché il cibo che danno agli animali contiene tanto di questo acido grasso. Quindi è meglio la FDUQH GHJOL DQLPDOL FROWLYDWL QDWXUDOPHQWH FKH PDQJLDQR O¶HUED IUHVFD« Ê LPSRUWDQWHPLJOLRUDUHLOSLSRVVLELOHLOUDSSRUWRWUD2PHJDH2PHJD/¶2PHJD è la sostanza di partenza per la formazione delle prostaglandine che causano il processo delO¶LQILDPPD]LRQH /¶2PHJD FDXVD LO FRQWUDULR DJLVFH GD antiinfiammatorio. /¶DOWUDFRVDLPSRUWDQWHqG¶LQJHULUHPHQRFDUERLGUDWL14 poiché crea il problema della UHVLVWHQ]D GHO FRUSR DOO¶LQVXOLQD15. I carboidrati vanno nel sangue e per questo il SDQFUHDV VHFHUQH LQVXOLQD SHU ULGXUUH OD JOLFHPLD /¶LQVXOLQD q XQ RUPRQH PROWR importante per il controllo di tutti i processi intercellulari nel corpo intero. Se consumiamo tanto e di continuo zucchero, il pancreas non può più lavorare bene e secernHVHPSUHWURSSDLQVXOLQD$OORUDF¶qWURSSDLQVXOLQDQHOFRUSRFKHVLJQLILFDFKH OHFHOOXOHQRQSRVVRQRSLDVVLPLODUHO¶LQVXOLQDHGLYHQWDQRUHVLVWHQWL3HUzO¶LQVXOLQDq G¶LPSRUWDQ]DYLWDOHHVHOHFHOOXOHGLYHQWDQRUHVLVWHQWLODPHPEUDQDGHOODFHOOXOD va distrutta e la cellula muore più presto. Anche le cellule del cervello non assimilano più O¶LQVXOLQD H GLYHQWDQR UHVLVWHQWL non funzionano più come devono e muoiono più presto. Nel cervello delle persone che sono morte di demenza di tipo Alzheimer è stato trovato un alto tasso di zucchero! Però non si sa ancora esattamente come IXQ]LRQDWXWWRPDGHYHHVVHUHSURSULRFRVLSRLFKpO¶HVSHULHQ]DORFRQIHUPD /D UHVLVWHQ]D GHOOH FHOOXOH DOO¶LQVXOLQD FUHD DQFKH SUREOHPL FRQ FRQVHJXHQ]H VXOOD demenza, nel fegato che non funziona più bene e che produce troppo colesterolo. E WURSSR FROHVWHUROR QHO FRUSR LQVLHPH FRQ WURSSL 2PHJD FUHDQR XQ¶LQILDPPD]LRQH cronica16 QHOODSDUHWHGHLYDVLFKHSURPXRYHO¶DUWHULRVFOHURVLFDOFLILFD]LRQHGHLYDVL sanguigni e deposito di colesterolo). Quindi può portare a chiudere il vaso e se succede nel cervello porta a una demenza vascolare. 13 Nuove ricerche di : Dr.med. Heinz-‐Jürgen Bach, Dr. med. Mosetter Kurt, Dr. med. Reutter Werner, vari Teoria delů͛articolo: AA:VV:, Carbohydrate Restriction has more favorable impact on the metabolic syndrome ƚŚĂŶĂůŽǁĨĂƚĚŝĞƚ͕͞>ŝƉŝĚƐ͟, 2008 15 dĞŽƌŝĂĚĞůůĂƌĞƐŝƐƚĞŶnjĂĚĞůů͛ŝŶƐƵůina tratta da: MOSETTER K. & REUTTER W., Neue Wege bei Burnout, Depression, Stress und Demenzerkrankung, Tertianum ZfP-‐Fachtagung Zürich/Lakeside, 6.11.2007 16 Teoria di Dr.med. Heinz-‐Jürgen Bach Onkologe 14 26 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Queste nuove ricerche possono condurre ad una nuova classificazione delle demenze in cui anche la demenza di tipo Alzheimer è considerata come demenza secondaria provenendo da una malattia del metabolismo. 13. Cura: Il procedimento pratico della cura comprende: Informazione e perfezionamento del FDUHJLYHU FRPSHQVD]LRQH GHO GHILFLW FRQ FXUD H DGDWWDPHQWR GHOO¶DPELHQWH attivazione del paziente secondo le sue capacità, terapia farmacologica e non farmacologica. Il modello per la comprensione del paziente è quello dei tre stadi (vedi più sopra nel capitolo 7 alla pagina 19), però il PRGHOOR SHU O¶RUJDQL]]D]LRQH GHOOD cura qXQ¶DOWUR: La classificazione avviene secondo le classi Reisberg. Le classi Reisberg: (global deterioration scale- GDS) Si distinguono quattro stadi nello sviluppo della demenza: la mite demenza iniziale (Reisberg I-IV), la demenza media dura (Reisberg V), demenza dura (Reisberg VI), demenza molto dura e terminale (Reisberg VII). Reisberg I-IV: Il paziente è ancora pienamente mobile e in grado di apprendere però cominciano disturbi nel trovare la parola adatta e la smemoratezza della vecchiaia. In questo stadio è importante attivare bene la persona con allenamento GHOODPHPRULDHVFXUVLRQL«HDQFKHDOOHQDPHQWRdel WC è possibile. La persona si comporta come un ospite di vacanze che non si fa notare. Reisberg V: ,Q TXHVWR VWDGLR O¶LQGLYLGXR VL FRPSRUWD FRPH XQ LUUHTXLHWR escursionista. È pienamente mobile però in un ambito protetto che significa un reparto chiuso dove il paziente può camminare senza accompagnamento. È persa la capacità di pianificare e imparare e anche il senso del tempo non esiste più. Un fatto che porta il paziente a correre via. La persona che sta intorno deve accettare questo fare le cose senza meta e pXzDLXWDUHIDFHQGRXQ¶RUJDQL]]azione del giorno chiara. Reisberg VI: Nello stadio della demenza dura il paziente è comparabile con un EDPELQR H O¶DUUHGDPHQWR q FRPH XQD VWDQ]D GHLEDPELQL JLRFDWWROL, straccetto) La persona ha perso la parola, la struttura, il senso del tempo ed è incontinente. Reisberg VII: È lo stadio terminale. Il paziente è allettato e sta accovacciato come un feto nel grembo materno, ha problemi corporei, dolore, decubito (se si è distesi tutti i giorni nel letto possono sorgere piaghe nella pelle). Sente ancora dolore e ha una reazione sentimentale. Però è come un lattante. 27 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Classe Reisberg Sintomi principali I Assenza di sintomi II smemoratezza III Fallimento da 7 anni compiti complessi (viaggiare ad un nuovo luogo) Necessita aiuto 2 a 4 anni per fare lavori della vita quotidiana (spesa, FRQWDELOLWj« Necessita aiuto 1 a 3 anni nella scelta dei vestiti e nella decisione di prendere un bagno 17 IV V Probabile durata della vita Buona previsione Buona previsione Gradi di Capacità durezza produttiva Conseguenze sociali Invecchi are normale Invecchi are normale leggero Adulto Attivazione Adulto Attivazione Conversazione calmante leggero 8 a 12 anni Indipendenza sorvegliata, controllo delle finanze Medio duro e VII a b c d e f Adolescent Evita compiti che esigono e tropo Aiuto per vestirsi Aiuto di fare bagno Aiuto toeletta Incontinenza GHOO¶RULQD Incontinenza 5 mesi 5 mesi 5 mesi 4 mesi 5 a 10 anni Decorso della giornata organizzato, aiuto a tempo parziale (spitex, famiglia) o mettere QHOO¶RVSL]LR Aiuto e cura durante tutto 5 anni il giorno 4 anni 4 anni 3 anni 10 mesi 2 anni Capace di parlare 6 parole Incapace di parlare Incapace di camminare Incapace di sedere Incapace di ridere Incapace di tenere ritta la sua testa 12 mesi duro VI a b c d medici Molto duro Cura lunga 1 anno 18 mesi 12 mesi 1 anno 1 anno 12 mesi 18 mesi Non definito Bambino Bambino lattante 17 Tabella tirata da Hafner M., Meier A., Geriatrische Krankheitslehre Teil 1 Psychiatrische und neurologische Syndrome, Verlag Hans Huber, Bern, 2005 (4.Auflage) e tradotto in italiano da Stefanie Schmidt. 28 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 1) Risolvere i problemi quotidiani: Elementi fondamentali nella cura quotidiana: ¾ Ore fisse rispettivamente regolare di: Sonno Movimento Toeletta Alimentazione ¾ Abbastanza esposizione a luce VDUHEEHLGHDOHGLDQGDUHRJQLJLRUQRDOO¶DULDDSHUWD ¾ $LXWLG¶RULHQWDPHQWRDLGLQWRUQLHWLFKHWWHRURORJLFDOHQGDUL« ¾ Attenzione ai dolori ¾ Rapporto con la persona demente XXVI Regole del comportamento da parte GHOO¶assistente: 6LGHYHLQFRUDJJLDUHO¶attivazione specifica al sesso. Per tutti e due si può fare: gruppi che leggono a voce alta, escursioni, cantare, gruppi di discussione, «6SHFLILFRSHU donne è adatto per esempio cucinare, ballare, lavoro manuale come lavorare a maglia (con gli oggetti manufatti si può fare un piccolo mercato « ( DJOL uomini piace la tecnica, il mondo del lavoro, le macchine, il calcio, giocare a carte e a bocce, le canzoni popolari, ecc. Per la comunicazione è importante parlare lentamente, con calma e semplicità. Pure porre domande alle quindi si può rispondere con sì o no e sostenere con mimica e gesto. È bene parlare con il paziente di avvenimenti passati (gioventù, lavoro). Pena dei parenti: La demenza è anche QRPLQDWD ³OD PDODWWLD GHL SDUHQWL´ SHUFKé le persone intorno soffrono più del paziente. Spesso i parenti diventano depressivi e tormentati da sensi di colpa. La situazione più frequente è la compassione del consorte e dei figli che vedono e realizzano la degradazione continua e il decadimento inevitabile della persona demente. È una partenza a rate. 29 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza I sensi di colpa si attenuano avendo grandi pretese verso personale di cura, ma dai quali è aspettato troppo. Perché i parenti sono esauriti e non possono più, però si sentono in colpa di aver abbandonato il malato. Però sensi di colpa tormentabili possono anche apparire a causa di vecchi rancori. I parenti possono cominciare a credere che il paziente produca i sintomi intenzionalmente per punire ferite psichiche passate o altre cose. Facendo così, FRQIRQGRQR LO ³QRQ SRWHUH SL´ FRQ LO ³QRQ YROHUH SL´ H SURGXFRQR GD SDUte loro sentimenti di vendetta. Questo produce un circolo vizioso. Anche nello spazio stazionario possono emergere malintesi concernenti la qualità della vita del paziente H FRPH VL VHQWH QHOO¶RVSL]LR SHUFKp il paziente esprime differenti asserzioni e si comporta differentemente a dipendenza quando e chi lo chiede. Problemi principali nella cura quotidiana³Confusione´H³VFDSSare³ Confusione: Il paziente confuso sembra strano, addirittura inquietante. Il suo affetto è disturbato: è agitato, aggressivo JULGD SLDQJH VL ODPHQWD« ,O SD]LHQWH QRQ VDLQFKHWHPSRVLYLYHGRY¶qFKLVRQRLDVVLVWHQWLFKLqOXLVWHVVR+Dspesso inganni sensoriali: illusioni (qualcosa che è presente realmente è visto come TXDOFRV¶DOWUR H DOOXFLQD]LRQL VL YHGH TXDOFRVD FKH QRQ F¶q ,QJDQQL FRPH TXHVWL SRVVRQR FUHDUH SDXUD SHU LO SD]LHQWH FKH UDIIRU]D O¶DJLWD]LRQH FLUFROR vizioso). Scappare: PHUFKpVFDSSDQR"1RQVLSXzSDUODUHGL³VFDSSDUH´SHUFKpLOSD]LHQWHQRQ sa che scappa e non sa neanche dove vuole andare. Spesso il paziente demente vuole tornare a casa perché pensa di non esserli (Questo succede soprattutto se ha cambiato casa o se è entrato in una casa di cura). Questo è forte la sera SHUFKp q DELWXDWR GD SLFFROR FKH OD VHUD VL WRUQD D FDVD $OO¶LQL]LR GHOOD demenza è sorprendente come trovano rapidamente la loro casa perché sanno ancora parlare e possono chiedere le persone che incontrano. Però di seguito errano nella città e sono trovati da persone che pensano che qualcosa non vada. Qual è il pericolo dello scappare? Anzitutto si mettono in pericolo a causa di un incidente attraversando la strada, assideramento in inverno o gran caldo in estate. Poi si feriscono quando sono attaccati nel letto (dopo essere scappati) o cadono. Misure: 1. Osservare il paziente: Importante è di non discutere a lungo di mania (inseguimento, danno). Bisogna dare ascolto alle sensazioni come paura, tristezza, «HGDUHVLFXUH]]D 2. Immobilizzare il paziente; con medicamenti e fissazione del corpo. Non è una soluzione soddisfacente, però a volta deve essere. 3. Mettere la persona in un ospizio o una casa di cura dove hanno un reparto chiuso. 4. 7HUDSLDGHOO¶DPELHQWH « 5. Ricovero in una clinica psichiatrica 30 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Assistenza per pazienti confusi e disorientati: /¶Lnquietudine può solo essere risolta con calma e insicurezza solo con sicurezza. In pratica significa: Le persone che stanno intorno devono calmare e creare XQ¶DWPRVIera calma, distesa e sicura. Lì lD WHUDSLD GHOO¶DPELHQWH FKH SUHQGH LQ FRQVLGHUD]LRQH LO SDVVDWR GHO SD]LHQWH q SURPHWWHQWH /¶RELHWWLYR q GL DGDWWDUH LO nuovo ambiente al paziente, e non O¶RSSRsto. Altre Strategie per la cura: Allenamento della memoria: /¶DOOHQWDPHQWR EHQ GLUHWWR GHOOD FRQFHQWUD]LRQH GHOO¶DWWHQ]LRQH GHOOD FDSDFLWj GL ULFRUGDUH H GHOO¶RULHQWDPHQWR ottengono un miglioramento delle capacità cognitive. Però si deve attivare le risorse che ci sono ancora e non chiedere troppo perché questo può creare frustrazione ³non so più QLHQWH´ ³1RQ YDOJR SL QLHQWH´). Soprattutto per il paziente che capisce che ha la demenza e che soffre dei deficit è importante non esigere troppo. XXVII Fisioterapia: /¶Dttivazione in generale è ottenuta per mezzo di attività fisica e terapia del movimento. /¶DJLOLWj H OD PRELOLWj VRQR FRQVHUYDWH così più a lungo. /¶DWWLYLWj ILVLFD DJLVFH FRPH XQ DQWLGHSUHVVLYR H SHU GL SL DEEDVVD OD SUHVVLRQH sanguina! Assistenza per i parenti: è importante evitare di esigere troppo, offrire G¶DOOHYLDUHODSHUVRQDFKHFXUDGHOFDULFRGHOODYRUR con proposte chiare e pratiche. 1HOO¶DPELWR VWD]LRQDULR YDOH OD SHQD OLPLWDUH L WHPSL GL visita per parenti esauriti. 8Q¶DVVLVWHQ]D SURIHVVLRQDOH SHU L SDUHQWL SXz ULQYiare il piazzamento in un ospizio fino a un anno. 2) Cura a casa dai parenti: Il 60% delle persone demente è curato a casa dai parenti. Questa cura è compiuta soprattutto da donne. /DFXUDGHOO¶LQGLYLGXRGHPHQWHGLYHQWDVHPSUHSLLPSHJQDWLYDFRQO¶DYDQ]Dre della malattia ed è un grande logorio per chi cura. Si pensa che 30% - 50% della gente che cura necessita anche lei stessa aiuto dal medico. Demenza è un processo lento di decadimento mentale e significa la morte delle relazioni. È un processo che non si SXz IUHQDUH H TXHVWR FUHD XQ VHQWLPHQWR G¶LPSRWHQ]D 0D QRQ VROR TXHVWR q doloroso, anche il fatto stesso che una persona amata è sempre di meno la persona conosciuta e amata. Un metodo per creare una qualità di vita per tutti è la riunione della famiglia. Gli obiettivi principali sono O¶HVHFX]LRQH di un piano di cura, il miglioramento delle conoscenze dei parenti concernenti la demenza, il comunicare dei risultati degli esami e proporsi per alleviare il carico di lavoro Ê SXUH GLVFXVVR O¶LPSLHJR GL DLXWo esterno come la spitex, servizio del pasto e del trasporto, fisio- e ergoterapia, gruppi di aiuto a iniziative personaliFXUDG¶DQLPH« 31 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Como si possono risolvere i problemi quotidiani? Cura del corpo: Spesso le persone dementi non sentono il bisogno di fare la doccia o lavarsi. Solo esortarli non serve un gran che. Si deve aiutare, però anche lasciar fare il paziente il più possibile. Nei primi stadi è più semplice fare la doccia però dopo, va meglio il bagno. Ausili possono essere una sedia nella doccia, un tappeto, una VEDUUDSHUWHQHUVL« Abbigliamento: Le persone dementi diverse volte dimenticano di vestirsi o si vestono inadeguato. Può aiutare tenere pronto già la mattina i vestiti e comprare un abbigliamento con chiusura a strappo. Toeletta: Non sanno più quando e dove devono andare al gabinetto. Questo si può PLJOLRUDUHFRQO¶DOOHQDPHQWRe facendo un piano con ore regolari di andata al bagno. La porta della toilette deve essere lasciata aperta e ben evidenziata (colori, etichetta), aiutano vestiti facili da aprire ed è utile non dare più tanto da bere prima di andare al letto. Dolori: Le persone dementi non possono sempre esprimere i dolori, per questo è necessario osservare bene la persona (espressione del volto, portamento di risparmio, movimenti di difesa) e informare poi il medico di famiglia del sospetto. /DYLVWDHO¶XGLWR Una riduzione di questi sensi può rafforzare il disorientamento e il sentimento di essere solo. Così è importante controllare che il paziente porti gli RFFKLDOLHO¶DSSDUHcchio acustico (se ne necessita) e andare ad adattare e controllare OD YLVWD R O¶XGLWR $ FDVD OH VWDQ]H GHYRQR HVVHUH EHQ LOOXPLQDWH H senza rumore permanente della radio o della televisione. Medicamenti: La somministrazione e il controllo sono fatti dalla Spitex o dai parenti istruiti. Come reagire in situazioni difficili? Non perdere la pazienza e non provare a spiegare. È una buona idea di cambiare argomento o di GDUHXQ¶DWWLYLWj$QFKe adottare misure preventive (mettere da parte qualcosa da fare per la persona demente per situazioni di sottoccupazione, sempre vedere che il paziente abbia il suo nome e il suo indirizzo con sé, adeguare O¶DELWD]LRQH18). Questo dà sicurezza quando succede qualcosa. È raccomandabile proteggere la persona da troppi cambiamenti. Con demenza avanzata non è sensato di prendere il paziente con sé a fare visite dai parenti, mangiare nei ristoUDQWLHYLDJJLDUHDOO¶HVWHUR Dove si può chiedere aiuto professionale? Esistono diverse possibilità per ottenere aiuto professionale: nelle diverse sezioni GHOO¶DVVRFLD]LRQH$O]KHLPHUVYL]]HUDQHOOD6SLWH[VHUYL]LRGHOO¶DVVLVWHQ]DGHLPDODWL IXRULGHOO¶RVSHGDOH, nei medici di famiglia, gruppi dei parenti, cliniche da giorno, case GLYDFDQ]H SHUSD]LHQWL GHPHQWL« È necessario approfittare di questi aiuti per non diventare ammalati sé stesso. 18 Una Check-‐list (ŽŵĞĂĚĞŐƵĂƌĞů͛ĂďŝƚĂnjŝŽŶĞ) è allegata alla fine del lavoro (Allegato 3) 32 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 3) Cura in una casa anziani Sono soprattutto i disturbi del comportamento che caricano i parenti, il personale sanitario e i pazienti che sono mentalmente ancora sani. Perché la persona demente penetra nella privacy di altre persone, scappa via, è aggressiva, si comporta in maniera perversa (chiede VHPSUHOHVWHVVHFRVHJULGD«qLPSHUWLQHQWH«4XHVWR FUHD XQ¶DWPRVIHUD FDWWLYD H GXUD 3oiché i parenti sviluppano stati di esaurimento e depressioni può aiutare portare la persona demente in un istituto speciale (casa per DQ]LDQL« che contiene personale istruito e persone come lui quando diventa troppo. Quando una persona (anche non demente) entra in una casa per anziani viene classificato secondo la propria autonomia in gradi BESA. In Svizzera hanno interrogato 596 ospizi che curano 34'865 persone dalle quali il 22% è stato diagnosticato di demenza e dal 14% esiste il sospetto di demenza. Di questi numeri si può dedurre che 1/3 di tutti gli abitanti degli ospizi sono persone dementi.19 Negli ultimi anni si è sempre più diffusa una nuova organizzazione nelle case di cura: Il reparto di demenza. Questo reparto è chiuso con lo scopo che i pazienti non possono aprirlo e scappare. Però dentro è come una grande abitazione. Ci sono camere dei pensionanti, una cucina, una sala di ricreazione e spesso anche una terrazza e/o un giardino. È un appartamento chiuso ma che non sembra esserlo per il paziente poiché tutte le camere formano un percorso circolare dove il paziente può camminare liberamente. Quando il paziente è in una casa di cure è importante che i parenti restano presenti e continuano a sostenere il paziente e il personale di cura. Il lavoro non è finito! Visite UHJRODUL QHOO¶RVSL]LR hanno un influsso positivo sul benessere del paziente. È impressionante che anche persone dementi registrino la visita e che se ne ricordino in un certo modo. Una visita è impegnativa per il paziente soprattutto a causa dei suoi problemi di comunicazione. Per questo è spesso meglio non parlare tanto e per esempio sedersi accanto, tenere una mano e non dire niente o mangiare insieme. È anche bello vivere un evento insieme come fare una passeggiata, una gita con la macchina, una piccola cura come la manicure, ordinare un armadio insieme o altre cose (dipende delle capacità del paziente). XXVIII 19 Numeri tratti da una presentazione di un seminario (Long terme Care-‐Seminar 7) dĞůů͛ŽƐƉĞĚĂůĞƵŶŝǀĞƌƐŝƚĂƌŝŽ di Basilea: PROF. DR. PHIL. MONSCH A., Pragmatische Demenzdiagnostik im Heim, Basel, 7.Mai.2009 33 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Attivazione: /¶DWWLYD]LRQH ID SDUWH GHOOD WHUDSLD GHOO¶DPELHQWH 3HUz GHYH HVVHUH DGDWWDWD DOOH capacità del paziente. Questo significa che una certa mancanza necessita di una certa terapia: Deficit Cose da fare Cose da non fare Amnesia (disturbi della $LXWR G¶RULHQWDPHQWR OXFH GL Cambiamenti memoria corta e in notte) Giochi complessi per la generale e anche del Gruppo di musica e canto memoria corta VHQVRG¶RULHQWDPHQWR Gruppi di conversazione Afasia (disturbi del Gruppo di lavoro manuale Gruppo di linguaggio e della Gruppo di musica conversazione comprensione) Leggere ad alta voce Aprassia (disturbi del $GDWWDPHQWR GHOO¶DEELJOiamento 6HULHGHOO¶D]LRQHWURSSR lavoro manuale, cucinare (chiusura a strappo) complesso FXUDGHOFRUSR« Aiuto di mangiare Gruppi di lavoro Gruppi di canto, conversazione manuale, di cucinare Ergoterapia Agnosia (disturbi della Gruppi di musica, di Gruppi di lavoro percezione, inganni dei conversazione, d¶LQWHUHVVL manuale, giochi da sensi) tavola Agitazione Passeggiate lunghe e regolari Manifestazione passiva Gruppi di movimento (festa, conferenza) Ginnastica, giochi a palla Attività calme, essere seduto, leggere ad alta voce. Per questi diversi bisogni esistono diverse forme di terapia per alleviare le persone che curano: - /DWHUDSLDGHOODFRQYHUVD]LRQHPHGLFRXQ¶DOWUDSHUVRQDRLQJUXSSL - /¶DOOHQWDPHQWR GHOO¶RULHQWDPHQWR QHOOD UHDOWj DLXWR G¶RULHQWDPHQWR JLRFKL allentamento della memoria) - Terapia del movimento (terapia della passeggiata, Fisioterapia) - 6WLPROD]LRQHEDVDOHWHUDSLDGHOO¶DURPD - Terapia del ritmo (gruppo di musica e danza (ÆAlzheimer Tanzcafé a Zurigo), terapia GHOO¶DOWDOHQD - Terapia PET (terapia con animali, con il cane, con la bambola, marionette)20 XXIX - Terapia con disegno - Terapia della musica: La terapia con musica può promuovere emozioni, VFLRJOLHUH WHQVLRQL H UDIIRU]DUH O¶DXWRVWLPD )XQ]LRQL FRJQLWLYH FRPH O¶DWWHQ]LRQHH ODPHPRULD VRQR LQIOXHQ]DWHSRVLWLYamente con la terapia della musica. Anche eventi di tempi passati possono essere ricordati facendo musica, cantando. 20 Un sito internet: http://vitanet.docmed.tv/index.php?id=326 (03.11.2009, 19-‐24) 34 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 4) Situazione nelle case per anziani del Locarnese: Ho fatto un sondaggio21 in tutte le case per anziani del Locarnese per telefono o sono andata sul posto e ho fatto un intervista. I risultati ho raccolti in una tabella: Abitanti nella casa per anziani Donne Uomini Totale /LVWDG¶DWWHVD" Locarno22 Minusio23 Intragna Ascona25 90 28 121 (3 temporanei27) 140 (50 urgenti) 60 67 23 90 46 10 56 - 0 15-20 No Si 11 2 1330 Si Previsti No 24 Losone26 Secondo la data G¶LVFUL]LRQH Contiene un reparto di demenza Donne Uomini Totale Personale specializzato Giardino o terrazza speciale si:spazio sorriso28 8 0 8 CV,F,A,P29 Uno per tutti fatta la richiesta Non contiene un reparto demenza Prendono persone con demenza Ripartiti in tutta la casa? Sistema che non scappano? Evoluzione della malattia di demenza? Pochissime CV Si Si +32 (3-4 che aspettano) + e sempre più giovani Æ mancanza di posti 3-4 Si Si Sistema antifuga31 + No +33 21 Un questionario è allegato alla fine del lavoro. (allegato 4) Locarno: San Carlo in Selva (struttura comunale), intervistata: Direttrice Rosa Patelli (16.10.2009, 09-‐00) 23 Minusio: Casa REA, intervistato: Direttore Mordasini (15.10.2009) 24 Intragna: Fondazione Casa anziani regionale San Donato, intervistato: capo infermiere (15.10.2009) 25 Ascona: Belsoggiorno, intervistato: signor Rossi (telefono: 22.10.2009) 26 Losone: Fondazione patrizia casa anziani Losone: non contiene servizio medico Æ è solo per persone autonomi 27 3 letti che possono essere prenotati come in un albergo. Possono iscriversi tutte le persone del cantone dŝĐŝŶŽƉĞƌžƉĞƌĂůŵĂƐƐŝŵŽϯŵĞƐŝĂůů͛ĂŶŶŽ͘;ƚƌĞŵĞƐŝƐĞŐƵĞŶƚŝŽƌŝƉĂƌƚŝƚŝƐƵƚƵƚƚŽů͛ĂŶŶŽğƵŐƵĂůĞͿ 28 Si chiama spazio sorriso poiché sono sempre sorridenti. 29 ďďƌĞǀŝĂnjŝŽŶŝƉĞƌ͗͞s͟ĐŽƌƐŽǀĂůŝĚĂƚŝŽŶ;ĐŽƌƐŽƉĞƌůĂƚĞƌĂƉŝĂĚĞůů͛ĂŵďŝĞŶƚĞ͕͙Ϳ͕͞&͟&ŝƐŝŽƚĞƌĂƉŝƐƚĞ͕͟͞ ŶŝŵĂƚƌŝĐĞ͕͞W͟WƐŝĐŚŝĂƚƌĂ 30 Però ca. 60% delle persone hanno dei problemi mentali 31 /ůƐŝƐƚĞŵĂĂŶƚŝĨƵŐĂğĂƚƚĂĐĐĂƚŽĂůǀĞƐƚŝƚŽĚĞůůĂƉĞƌƐŽŶĂĞƋƵĂŶĚŽƉĂƐƐĂůĂƉŽƌƚĂƉƌŝŶĐŝƉĂůĞĐ͛ğƵŶĂůůĂƌŵĞĐŚĞ avverte il personale. 32 /ůƐŝŵďŽůŽ͞н͟ƐŝŐŶŝĨŝĐĂ͗ŝŶĂƵŵĞŶƚŽ 33 YƵĂůĐŚĞĂŶŶŽĨĂŶŽŶĐ͛ĞƌĂ nessuno e adesso potrebbero prenderne di più, però non possono 22 35 / 58 No Stefanie Schmidt, 4A Abitanti nella casa per anziani Donne Uomini Totale /LVWDG¶DWWHVD" Contiene un reparto di demenza Donne Uomini Totale Personale specializzato Giardino o terrazza speciale Non contiene un reparto demenza Prendono persone con demenza Ripartiti in tutta la casa? Sistema che non scappano? Evoluzione della malattia di demenza? Demenza Brissago34 Loco e Russo35 Tenero36 S.Nazzaro Gordola38 45 16 61 45 18 63: 38 Russo e 25 Loco esiste una lista G¶Xrgenza precedenza: abitanti della valle Progetto futuro 26 12 38 95% 5% 85 60 24 84 126-127 0 Ca. 10039 No No No Tutti i giorni richieste (5 urgenti) Precedenza: Brissago e Ronco s.A. No 37 Ca. ½ CV Si Si Solo 1-2 che scappano Æ segreteria DOO¶HQWUDWDÆ guardare bene Sempre più richieste Limitare40 Si se ci sarebbe la richiesta 1RQF¶qLO problema Si42 + Dipende dai momenti. Statistica mente si personale di cura che sorveglia e la tecnologia44 41 + e più precoci si no43 34 Brissago: Casa San Giorgio, intervistata: segretaria signora Branca (telefono: 16.10.2009) Loco: Sacra Famiglia, intervistata: responsabile cura signora Calvi (telefono: 16.10.2009) 36 Tenero: Casa Tarcisio, intervistato: direttore signore Albertini (telefono: 16.10.2009) 37 S.Nazzaro: Cinque Fonti, intervistata: direttrice signora Sargenti (telefono: 16.10.2009) 38 Gordola: Solarium, intervistato: direttore Catelli (telefono: 19.10.2009) 39 Due categorie (comprensorio ½ e fuori del comprensorio ½ ): comprensorio: territori di riferimento sono Cugnasco, Tenero, Valle Verzasca e Gordola dove ci sono in totale 50-‐55 che aspettano e 5-‐10 urgenti. Seconda categoria: fuori del comprensorio: aspettano 30 e 10 sono urgenti. 40 Si prendono persone con demenza però devono limitare il numero. Questo perché si possano tenere sotto ĐŽŶƚƌŽůůŽ͘^ĞŶŽ͕Đ͛ğĨƌƵƐƚƌĂnjŝŽŶĞƐŝĂƉĞƌŝůƉĞƌƐŽŶĂůĞƐŝĂƉĞƌůĞƉĞƌƐŽŶĞĚĞŵĞŶƚŝ 41 Hanno solo persone con demenze legŐĞƌĞĚĂůůĞƋƵĂůŝŶŽŶĐŝƐŽŶŽ;ĂŶĐŽƌĂͿŝƉƌŽďůĞŵŝĐŚĞƐĐĂƉƉĂŶŽ͕͙Ğ ƋƵŝŶĚŝŶŽŶĐ͛ğŶĞĂŶĐŚĞŝůďŝƐŽŐŶŽĚŝĨĂƌĞƵŶƌĞƉĂƌƚŽĚŝĚĞŵĞŶnjĂ͘ 42 Una delle prime ad accogliere persone con demenza! 43 ͛ğƵŶƉŝĂŶŽĚŽǀĞƐŽŶŽĐŽŶĐĞŶƚƌĂƚŝŝŶŐĞŶĞƌĂůĞůĞƉĞƌƐŽŶĞĐŽŶƋƵĞƐƚŽgenere di problemi 44 Braccialetto: se la persona si avvicina ad una porta questa si blocca per 30-‐40 secondi. Nel frattempo va ĂǀǀĞƌƚŝƚŽǀŝĂƵŶĂůůĂƌŵĞĐŽŶŝůŶƵŵĞƌŽĚĞůůĂƉĞƌƐŽŶĂĐŚĞƐĐĂƉƉĂů͛ŝŶĨĞƌŵŝĞƌĂĞĐŽƐŞůĞŝƐĐĞŶĚĞǀĞůŽĐĞ dalla persona, esce un pŽ͛Ăůů͛ĂƌŝĂĨƌĞƐĐĂĐŽŶůĞŝĞƉŽŝƌŝĞŶƚƌĂŶŽĚŝŶƵŽǀŽ͘ 35 36 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Totale d'abitanti nelle case per anziani del Locarnese 23% Donne Uomini 77% Nel Locarnese ci sono due case anziani su dieci con reparto di demenza. Sui due reparti di demenza del Locarnese vivono: 10% Donne Uomini 90% 37 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Durante le interviste ho potuto incontrare due sistemi nella cura di pazienti dementi con i loro relativi vantaggi: Nella casa per anziani di Minusio, seguono il modello senza un reparto di demenza e nella casa di anziani di Locarno, le persone dementi vivono sul reparto di demenza. La casa per anziani di Minusio: Il direttore della casa per anziani di Minusio è per un sistema senza reparto di demenza perché: Non esiste ancora il personale con la formazione adeguata ad un reparto. &RQO¶avanzare della malattia ( 3° e 4° stadio) la persona sarà solamente nel letto e quindi non necessiterà più un reparto con delle misure anti fuga«$OORUDsi dovrebbe metterlo su un reparto GLYHUVRSHUGDUHLOSRVWRDGXQ¶DOWUDSHUVRQD che lo necessita. (per una questione di costi) Però questo significa un nuovo cambiamento per la persona e la confonde. Un reparto di demenza costa di più di un reparto normale e quindi i parenti dovrebbero pagare di più. Quindi è meglio mettere le persone dementi in una camera normale anche per i parenti che così devono pagare meno. Necessita anche più di contingenti &¶q ELVRJQR GL SL SHUVRQDOH SHU OD FXUD O¶DQLPD]LRQH« e questo è legato a più costi. La case per anziani di Locarno: La direttrice della casa per anziani di Locarno è favorevole a un sistema con reparto di demenza perché: Tutte le persone su questo reparto soffrono la stessa malattia e quindi non si disturbanRO¶XQRO¶DOWUR/RIDUHEEHURVHfossero tra gente che non è demente poiché hanno alcune volte un comportamento strano che disturba la gente che sta intorno. I medicamenti possono essere ridotti poiché possono essere come sono senza disturbare perché sono tra di loro e perché sono contenti. Si possono muovere liberamente senza essere attaccati poiché il reparto è chiuso e QRQ F¶q LO SHULFROR FKH VFDSSDQR E una volta quando non si possono più muovere vengono messi su un altro reparto. XXX Locarno: San Carlo in Selva XXXI Minusio: Casa REA 38 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 5) Visita al Seniorenzentrum Naters: Alterssiedlung St. Maria e Alters- und Pflegeheim St. Michael Alterssiedlung St. Maria45 Alters- und Pflegeheim St. Michael Il ³Seniorenzentrum Naters´ contiene due case: St.Maria e St.Michael. In tutto contiene 148 letti se sono occupati tutti; 72 nel St. Maria e 76 nel St. Michael con ciascuno un reparto di demenza di 12 letti 6X RJQL UHSDUWR F¶q una terapeuta G¶DWWLYD]LRQH, una assistenza spirituale (hanno la possibilità di seguire la messa, VRVWHJQR«FRPHJOLDOWULDELWDQWLDQFKH e un team di 18 persone che curano (nel St. Maria questo team si occupa anche di 7 pazienti non dementi). I posti di lavoro vengono dati in modo da rispettare le direttive del cantone che classifica le persone relativamente alle classi BESA e che imporre che un abitante di classificazione BESA 1 necessita 0.2 percento di posto di lavoro, BESA 2: 0.34, BESA 3: 0.55, BESA 4: 0.81. Quindi il necessito di personale di cura si calcola sommando le posizioni BESA. Il cantone dice anche quante persone di questi devono essere con diploma (Perché nella cura si distinguono diversi tipi di cura secondo la formazione). Specialmente per la demenza si deve tener conto che la cura delle persone dementi necessita più personale se si vuole non fare solo consumare il paziente ma farlo fare anche lui il più possibile (se dobbiamo spiegare a una persona come si mette un pullover prende più tempo che a metterglielo). 46 Quindi il bisogno di personale dipende anchHXQSR¶GDOFRQFHWWRGLFXUDFKHVLKD Il 9 di ottobre 2009 sono andata a fare uno stage QHO³6HQLRUHQ]HQWUXP1DWHUV´FKH segue il modello con reparto di demenza. La mattina facevo un intervista alla responsabile delle cure, Signora Kreuzer e il pomeriggio uno alla terapeuta che attiva la gente, signora Imhof con la quale sono andata dopo sul reparto di demenza. Ero ben accolta degli abitanti del reparto. Una signora mi faceva vedere una rivista e mi spiegava delle cose. Così io mi sono seduta al tavolo e chiacchieravo XQSR¶ILQR quando era tutto pronto per giocare ai palloni/DQFLDYDPRLSDOORQLXQRDOO¶DOWUR(UR sorpresa di come andava bene e di come erano contenti. Era un gioco che piaceva. 45 Foto fatte da Stefanie Schmidt (ĐŽŶů͛ĞĐĐĞnjŝŽŶĞĚĞůůĂĨŽƚŽ͞ŵƵƐŝĐĂ͟ fatta da signora Imhof) il 09.10.2009 /ŶĨŽƌŵĂnjŝŽŶŝƚƌĂƚƚŝĚĂůů͛ŝŶƚĞƌǀŝƐƚĂĐŽŶůĂƌĞƐƉŽŶƐĂďŝůĞĚĞůůĞĐƵƌĞ͗^ŝŐŶŽƌĂ<ƌĞƵnjĞƌ<ĂƌŝŶ 46 39 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Poi è venuta anche mia sorella sul reparto di demenza e ci siamo preparate per fare musica. Così durante la merenda degli abitanti noi sonavamo canzoni tradizionali FRPH O¶|UJHOLKXXV %HODOSOLHGML $OOV ZDV EUXXFKVFK $UPXVHHOXMRGOHU«) sulla fisarmonica e LO³6FKZ\]HU|UJHOL´HFDQWDYDPRLO-RGHOEra impressionante come tutti restavano a taYROD QHVVXQR DQGDYD YLD FRP¶erano contenti e come cantavano! Cantavano la melodia e alcuni si ricordavano anche del testo. Soprattutto una donna, che prima nel gioco era stanca e non voleva partecipare, improvvisamente cantava con noi e FRQRVFHYD TXDVLWXWWLLSH]]LH L WHVWL ,PSUHVVLRQDQWH( QHOO¶XOWLPD VWURID del Buurebüebli cominciavano perfino tanti a partecipare ai movimenti. Solo un poco ma partecipavano. E per finire che sorriso sulle facce! Era proSULRXQ¶HVSHULHQ]D bellissima il vedere che reazioni mette in moto la musica e che gioia si può fare solamente prendendosi un SR¶ di tempo per suonare e cantare per e con loro. La musica è veramente la chiave al cuore e alla memoria della gente. Terrazza demenza (St. Maria) Giardino demenza (St.Michael) Musica (Da sinistra: Stefanie e Jacqueline Schmidt) 40 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 6) Interviste: Ho fatto tre interviste delle quali ho scritto un riassunto dei punti più importanti. MEDICO: Dr.med Hermann Schmidt: Dr. Schmidt cura circa venti a trenta persone con demenza ed è medico di fiducia del Seniorenzentrum Naters. Come medico di famiglia si è la persona di fiducia, O¶DYYRFDWR e il manager del paziente, della sua malattia, degli affari sociali, dei partenti,.. . Il medico è legittimato per questi lavori dal paziente stesso; poiché essendo medico di famiglia ha un rapporto di fiducia già da tanti anni. Questo REEOLJDDOO¶LPSHJQR per il rispetto del volere del paziente e per la stima della dignità umana del paziente. Come medico si assiste alla storia di un uomo; da autonomo a tanto assistito e si accompagna il paziente attraverso i differenti stadi: quando è sano, quando si vedono i primi sintomi e le persone che stanno intorno vengono perché qualcosa non è più normale, quando il paziente ha la demenza leggera, quando diventa bisognoso di cura; fino alla morte. /DGLDJQRVLGHOODGHPHQ]DQRQqFRVuHYLGHQWHSRLFKpVSHVVRDOO¶LQL]LRQRQVLYHGH ancora bene se si tratta di una debolezza mentale o della demenza. È importante fare i test e constatare al più presto una demenza per informare il paziente, assistere i parenti e iscriveUH LO SD]LHQWH DOOD FDVD DQ]LDQL R XQ¶DOWUD FDVD GL FXUH. Dopo la diagnosi continua la cura. Questa diventa sempre più difficile poiché il paziente non riesce più a dire dove gli fa male. È un compito molto impegnativo perché non si può, per esempio, solo dare un calmante ma si deve cercare la causa che crea O¶DJLWD]LRQH osservando bene il paziente (Per esempio: dei dolori della vescica possono rendere il paziente aggressivo). Si deve anche far attenzione di non lasciare qualcosa inosservato. 4XLQGLVLGHYHVHPSUHFRQWUROODUHXQSR¶WXWWR quando si fanno delle visite da questi pazienti o se vengono nello studio medico. È triste quando si vede come il carattere del paziente, che prima si conosceva così bene, si cambia fortemente e che non ti riconosce più. 3HUzGDOO¶DOWURODWRO¶DYHUFXUD delle persone dementi è un lavoro grato, nel quale si può fare una grande gioia con piccole cose e in cui si ha una grande responsabilità. RESPONSABILE DELLE CURE: Kreuzer Karin Secondo signora Kreuzer, la responsabile delle cure al Seniorenzentrum Naters in generale si può dire che la cura q XQ¶DUWH. È QHFHVVDULR FKH OD FXUD O¶DWWLYD]LRQH H O¶DVVLstenza spirituale lavorano bene insieme perché questo è la condizione per un buono soggiorno nella casa per anziani. La cura di persone dementi è impegnativa perché si deve mettersi nella pelle della persona demente e cercare di capire cosa vuole e riuscire capire dove si trova in quel momento con la sua immaginazione. Ma non cercare di IDUOR FDSLUH GRYH VWD UHDOPHQWH H VWUDSSDUOR YLD GHO ³VXR PRQGR´Quindi è un lavoro impegnativo però, come anche 41 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza tutti i lavori con persone, è molto bello e ci dà tanto indietro. 8Q¶DOWUDGLPHQVLRQHPROWRLPSRUWDQWHQHOODFXUDqOa collaborazione con i parenti. Per quello è necessario fare riunioni e discussioni con i parenti affinché il flusso delle informazioni sia buono. Per informare, a Naters organizzano ogni anno un forum della demenza. È una giornata aperta a tutti dove si danno informazioni sulla demenza e si possono scambiare idee. (Però quello chiaramente non sostituisce il dialogo individuale con i parenti.) 7(5$3(87$3(5/¶$77,9$=,21(,PKRI+LOGHJDUG Signora Imhof q WHUDSHXWD SHU O¶DWWLYD]LRQH QHO $OWHUV- und Pflegeheim St.Michael in Naters e vive quasi con le persone dementi: La mattina arriva alle 7.45 e prepara la colazione coinvolgendo gli abitanti lasciandogli preparare le frutta. Alle 8.30 fanno colazione e lavano i piatti dopo. Poi lei ha pausa e ritorna alle 9.45 per fare qualcosa insieme SHODUH OH PHOH IDUH XQD WRUWD SLHJDUH L YHVWLWL« a dipendenza di cosa possono fare ancora). Al mezzogiorno Signora Imhof ritorna a casa dopo che gli abitanti hanno mangiato. Il pomeriggio alle due leggono il giornale insieme o chiacchierano insieme o giocano con i palloni o vanno nel giardino prima di fare merenda. Dopo sono pronti per fare giochi di allenamento della memoria e poi alle cinque mangiano cena e vanno a letto GRSR FKH OHL KD VXRQDWR DQFRUD XQ SR¶ O¶DUSD Ê XQ ULWXDOH FRPH DQFKH LO FDQWDUH LO mattino e prima del pranzo. Questi rituali sono molto importanti perché danno un appiglio alle persone dementi. /¶DWWLYD]LRQHLQJHQHUDOHQRQqGLYHUVDGDJOLXRPLQLHGDOOHGRQQHFRQO¶HFFH]LRQHGL DIILODUH« 0D VLFHUFD GLLQWHJUDUH WXWWL &RPXQTXH DOFXQH YROWH TXDQGR XQD GRQQD GRUPHDQFRUDHXQXRPRDLXWDDSLHJDUHLYHVWLWLVLULFHYHO¶HFRGDOOHDOWUHGRQQHFKH questa donna facessi meglio di aiutare e non dormLUH DIILQFKp O¶XRPR QRQ GRYHVVH fare questo lavoro da donna. Però in generale va bene per tutti fare delle cose insieme. I lavori di casa piacciono specialmente perché è un lavoro che facevano già prima. Ed è anche questo LO VHQVR GHOO¶DWWLYD]LRQH 1RQ IDUgli consumare qualcosa ma fargli fare loro stessi. È importante che hanno la possibilità e che riescono a fare ancora il più possibile delle attività quotidiane da soli. Signora Imhof ci dà la ricetta per un buono lavoro con la gente demente: non dobbiamo avere delle pretese tropo alte. Un sorriso la mattina quando si viene o un progresso piccolo di una persona sono già abbastanza e fanno gioia. Se si attiva ci deve essere al primo piano la persona e si deve essere molto flessibile ad adattarsi FRQ O¶DWWLYazione alle persone e fare delle cose a dipendenza come stanno al PRPHQWRSHUFKpSXzYDULDUHWDQWLVVLPRGDXQLVWDQWHDOO¶DOWUR Era molto interessante sentire che ci sono delle persone che imparavano da piccoli lingue straniere e che con il proseguire della malattia cominciano parlarle di nuovo e reagiscono anche meglio o solamente se si parla nella lingua straniera. O ci sono alcuni che parlano alcune volte un miscuglio di tutte le lingue che conoscono ma se si risponde in una lingua precisa cominciano parlare in questa. È molto interessante che la lingue come anche la musica resta così a lungo intatto nel cervello. 42 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza La vita sociale: Con l'avanzare della demenza, sorgono numerosi i cambiamenti che considerano la persona demente e la famiglia. Ciò è un carico per il caregiver ma è anche un carico HFRQRPLFR &RQ O¶DYDQ]DUH GHOOD PDODWWLD il paziente perde progressivamente, la capacità di essere responsabile delle proprie azioni. Per preservare la dignità, i diritti e il benessere della persona e di chi la circonda sono importanti un appoggio economico e la tutela legale. È importante che queste questioni siano regolate al più presto perché così la persona demente è coinvolta direttamente e può decidere ed esprimere anche lei i suoi desideri. È importante sentire un esperto legale che possa dare consigli per il testamento, la procura, la tutela o la curatela. In generale se una persona demente desidera che XQ¶DOWUD SHUVRQD UHJROL per suo conto le questioni legali e finanziarie deve avere la possibilità di deciderlo. 1) Questioni finanziarie: Progressivamente la persona demente diventa confusa su questioni finanziarie (dimentica di pagare conti, perde soldi o il dà via, non riconosce la moneta) e questa crea difficoltà per i membri della famiglia. È utile depositare il denaro in banca, calcolare il reddito e le possibili spese del paziente, fare che le bollette del telefono, OXFH« VLDQR SDJDWH GLUHWWDPHQWH WUDPLWH OD EDQFD , FRVti della gestione di una persona demente variano secondo lo stadio della malattia ma anche del paese in cui si vive. È anche bene che il pazienWH DOO¶LQL]LR GHOOD PDODWWLD SRVVD scegliere il suo patrocinatore, che ha il compito di curarsi del suo denaro. 2) Questioni giuridiche: I cittadini in stato di necessità possono richiedere che lo stato gli aiuti nelle questioni legali. Lo sviluppo della malattia crea situazioni di rischio e pericolo per l'individuo nell'ambiente sociale, del lavoro e della familiare. La capacità della persona di prendere decisioni deve essere valutata. Perché se non è capace, il caregiver deve riempire il ruolo di protettore. TESTAMENTO: è importante per il caregiver e i parenti avere un testamento scritto. Questo è necessario fDUOR DOO¶inizio della malattia poiché il paziente deve ancora essere totalmente consapevole delle cose che fa, se non lo è più non può fare un testamento. LA PROCURA: Con questo documento la persona, che deve essere ancora pienamente capace di capire cosa sta facendo, dà tutti i poteri di agire al suo posto DGXQ¶DOWUDSHUVRQD. È importantissimo che sia una persona di fiducia. TUTELA: è un modo per assistere legalmente alla persona demente che ha perso la capacità di intendere e volere. Il tutore è un assistente sociale o colui che si occupa della casa del demente. 43 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza (IN)CAPACITÀ DI GUIDARE AUTOVEICOLI?: In Svizzera già da tanti anni è obbligatorio che le persone che hanno più di 70 anni debbano subire controlli periodici dal medico. Esistono tre diversi gruppi: seniori sani (~80%), seniori sani tra 80-85 senza demenza e persone malate con deficit cognitivi. ,Q6YL]]HUDV¶è constatata la demenza allora la capacità di guidare non è più data. I test normali per esaminare la demenza (mini mental state,..) non dicono niente sulle FDSDFLWj GL JXLGDUH SHUz VHFRQGR 'U PHG 0H\HU &KULVWLDQ O¶HVDPH GHOO¶RURORJLR (vedi capitolo 9 alla pagina 21 più sopra) SXz DLXWDUH XQ SR¶ SHUz QRQ sufficientemente). CONSEGUENZE POLITICO ECONOMICHE E COSTI: Dove vivono le persone dementi? nelle case anziani 40% 42% vivono a casa soli vivono a casa in compagnia di un famigliare 18% Delle persone che vivono a casa: bisogno di aiuto puntuale bisogno di aiuto quotidiano bisogno di aiuto 24/24 ore 10% 43% 47% 44 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Solo un malato su 53 avrebbe accesso ad un soggiorno temporaneo in casa di anziani (esistono solo 1000 posti in Svizzera).47 La cura di queste persone è molto impegnativa e costa tanto come si può bene immaginare. Ma non è solo un problema dei costi. Necessitano anche la cura adeguata e i famigliari, spesso non hanno tempo di curare il loro parente demente o necessitano di aiuto per alternare. Poiché curare da soli una persona demente, è impossibile. Allora abbiamo bisogno G¶LVWLWX]LRQLGRYH si può portare queste persone durante uno spazio di tempo. Questo crea naturalmente costi alti nel settore della cura. Finora tanti anziani erano curati a casa dai parenti però come le strutture della famiglia stanno cambiando, cambia anche la situazione. Ci sono sempre di più casi di persone singole, piccole famiglie con pochi bambini, così non ce la fanno più a curare i parenti e devono darli in ospizi. Per questo si aspetta che i costi per la cura vadono ad aumentare nei prossimi anni. In Germania i costi nel 2004 erano di 26 miliardi Euro e per il 2010 si calcola con 36,3 miliardi di Euro. La conseguenza è che si devono creare più letti giornalieri, di notte e di vacanze per persone con la demenza. Gruppi di parenti e offerte di aiuto dei parenti devono essere moltiplicati e sostenuti. 3) Problema della demenza quando concerne persone giovani: Un padre demente con figli o una madre che esercita una professione è per tante persone una situazione inimmaginabile. Però in Svizzera vivono 2'400 famiglie in una situazione simile. Questa situazione è così speciale che spesso dai caregiver fisicamente e psichicamente è preteso troppo. Specialmente i giovani soffrono tanto di questo e loro necessitano aiuto e supporto. ³Manifesto USA per sostenere la ricerca sulla demenza senile´ XXXII 47 Tutti i numeri (anche dei grafici) tratti da http://www.alz.ch/i/data/data_2.pdf (4.9.2009, 11-‐17) -‐ Inchiesta nazionale, 2004, Associazione Alzheimer Svizzera e gfs.bern 45 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 14. Persone famose con la demenza: Esistono tante persone famose che sono morte di demenza. Uno molto conosciuto era il quarantesimo presidente degli Stati Uniti, Ronald Reagan (1911-2004). Quando venne a sapere che aveva la demenza, ha scritto una lettera agli statunitensi. In cui ha comunicato loro di soffrire demenza e si è congedato. La lettera è così famosa e anche impressionante che la metto nella versione originale nel LAM: ³Nov. 5 1994 My Fellow Americans, I have recently been told that I am one of the Americans who will be afflicted with Alzheimer's Disease. Upon learning this news, Nancy and I had to decide whether as private citizens we would keep this a private matter or whether we would make this news known in a public way. In the past Nancy suffered from breast cancer and I had my cancer surgeries. We found through our open XXXIII disclosures we were able to raise public awareness. We were happy that as a result many more people underwent testing. They were treated in early stages and able to return to normal, healthy lives. So now, we feel it is important to share it with you. In opening our hearts, we hope this might promote greater awareness of this condition. Perhaps it will encourage a clearer understanding of the individuals and families who are affected by it. At the moment I feel just fine. I intend to live the remainder of the years God gives me on this earth doing the things I have always done. I will continue to share life's journey with my beloved Nancy and my family. I plan to enjoy the great outdoors and stay in touch with my friends and supporters. Unfortunately, as Alzheimer's Disease progresses, the family often bears a heavy burden. I only wish there was some way I could spare Nancy from this painful experience. When the time comes I am confident that with your help she will face it with faith and courage. In closing let me thank you, the American people for giving me the great honor of allowing me to serve as your President. When the Lord calls me home, whenever that may be I will face it with the greatest love for this country of ours and eternal optimism for its future. I now begin the journey that will lead me into the sunset of my life. I know that for America there will always be a bright dawn ahead. Thank you, my friends. May God always bless you. Sincerely, Ronald Reagan ³48 XXXIV 48 Lettera originale in inglese tratta da http://www.alz.co.uk/media/reaganletter.html 6.9.2009 22-‐43 46 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 15. Siti internet utili: Associazione Spitex svizzera: Clinica memory49 in Ticino: Associazione svizzera dHOODPDODWWLDG¶$O]KHLPHU Sezione ticino: www.spitexch.ch Ospedale Regionale della Beata Vergine Via Turconi 23 6859 Mendrisio Tel. 091 646 01 01 www.alz.ch www.alzheimer-ti.ch Via Vanoni 8 6900 Lugano Tel. 091 912 17 07 Arodems (Associazione romanda e ticinese dei Direttori di Istituti per anziani): www.arodems.ch 16. Ringraziamento: Ringrazio i miei genitori Dr. med. Hermann Schmidt e Dr. med. Claudine SchmidtBrutsche per i documenti messi a disposizione, O¶DLXWRQHOOH domande di medicina e O¶LQWHUYLVWD, il Seniorenzentrum Naters (Alterssiedlung St. Maria e Alters- und Pflegeheim St. Michael) ; in speciale la responsabile delle cure signora Kreuzer Karin e la terapeutD GHOOµDWWLYLWj 6LJQRUD ,PKRI +LOGHJDUG /H FDVH SHU anziani del Locarnese e tutti gli intervistati citati sopra, mia sorella Jacqueline Schmidt per O¶HVSHULHQ]D GHOla musica sul reparto di demenza e i professori Graber Riccardo ed Emiliano Corti che ha accompagnato questo lavoro di Maturità. 17. Fonti: Libri: Hafner M., Meier A., Geriatrische Krankheitslehre Teil 1 Psychiatrische und neurologische Syndrome, Verlag Hans Huber, Bern, 2005 (4.Auflage) Stoppe G., Mann E., Geriatrie für Hausärzte, Verlag Hans Huber, Bern, 2009 Sturm A., Largiadèr F., Wicki O., Geriatrie Checklisten der aktuellen Medizin, Georg Thieme Verlag, Stuttgart,1997 Articoli di reviste: BEER K., Vaskuläre Demenzen ± 'LDJQRVWLNXQGWKHUDSHXWLVFKH2SWLRQHQ³$56 0HGLFL³-585. 49 È una clinica che è, non solo ma anche, specializzata nei chiarimenti dei disturbi della mente 47 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza BEISE U. e commento di Dr. med. MEYER C., Fahr(un)tüchtigkeit bei demenzbU]WOLFKH $ENOlUXQJ XQG .RQVHTXHQ]HQ IU GHQ 3DWLHQWHQ ³$56 0HGLFL³ (2009) 574-575. Presentazioni: presentazione di un seminario (Long terme Care-6HPLQDU GHOO¶RVSLWDOH universitario di Basilea: PROF. DR. PHIL. MONSCH A., Pragmatische Demenzdiagnostik im Heim, Basel, 7.Mai.2009 Opuscolo: Dr. med. Christoph Held, Mit Alzheimer leben, Janssen-Cilag Internet: http://www.uni-koeln.de/ew-fak/Klein/f_it_02.htm http://www.alz-zuerich.ch/dienstleistungen/musik.php http://de.wikipedia.org/wiki/Demenz conseguenze http://www.alz.ch/i/data/data_2.pdf conseguenze http://www.neuro24.de/alzhei.htm persone famose www.alz-zuerich.ch/jugendliche/unterstuetzung.php 25.8.2009 31.8.2009 1.9.2009 09-11 11-08 10-21 4.9.2009 11-29 4.9.2009 11-31 31.8.2009 11-01 CD-Rom: Plejaden GmbH, DEMENZ KONKRET Aktivierungsprogramm und Informationen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, Plejaden GmbH e Lundbeck (Schweiz), 2008 Enciclopedia: http://www.hexal-medizinlexikon.de/index.php 25.8.2009 09-49 Dizionario: Ponds: Deutsch- Italienisch Illustrazioni: foto di copertina: http://www.forumgesundheit.at/mediaDB/MMDB111144_alzheimer1_60113629.JPG 04.11.2009 15-11 I http://www.bioblog.it/wp-content/uploads/2009/07/neurone_cervello.jpg II III IV 01.10.2009 21-30 http://www.blogscienze.com/wp-content/uploads/2009/01/dimezza-il-rischio-demenza-chiconduce-una-vita-tranquilla-e-socialmente-attiva.jpg 01.10.2009 21-35 http://reginanuzzo.com/wp-content/digitalbrain_01.jpg 01.10.2009 21-37 Professore Graber Riccardo 48 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza V http://alzheimer.mcw-portal.com/index.php?id=45 http://alzheimer.mcw-portal.com/index.php?id=45 VI VII http://www.simmformation.de/assets/images/Alzheimer.jpg VIII http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php Professore Graber Riccardo IX X XI XII XIII XV XVII XVIII XIX 09.09.2009 22-01 www.scuolanticoli.com/pagedomande.htm 09.09.2009 22-07 http://www.tempiespazi.it/spazi/aamag05/img/02casa.gif 09.09.2009 21-50 XX XXI http://www.sciencemuseum.org.uk/on-line/brain/images/1-1-1-3-1-2-4-0-0-0-0.jpg 09.09.2009 21-38 XXII http://www.medizin-medien.at/dynasite.cfm?dsmid=61464&dspaid=593892 09.09.2009 21-34 XXIII http://www.alzheimer-ti.ch/images/download/Franco%20Tanzi%20-%209.5.2007.pdf XXIV http://www.giallozafferano.it/images/guide/89/frutta_frullati.jpg XXV XXVI 19-17 19-17 21-39 20-39 20-30 20-30 20-30 http://www.usatipps.de/Alkohol.gif 03.11.2009 11-55 http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/images/ency/fullsize/19517.jpg 03.11.2009 12-01 http://www.attaonlus.it/superiodino.gif 03.11.2009 12-00 http://www.endocrinologo.org/userfiles/tiroide(1).jpg 03.11.2009 11-50 http://www.giornaledibrescia.it/GDBNews/images/0901/3324_b.jpg 03.11.2009 11-45 http://www.alzheimer-ti.ch/images/download/Franco%20Tanzi%20-%209.5.2007.pdf XIV XVI 09.09.2009 09.09.2009 15.09.2009 09.09.2009 09.09.2009 09.09.2009 09.09.2009 http://us.123rf.com/400wm/400/400/chris_elwell/chris_elwell0806/chris_elwell080600053/3232383.jpg XXVII 09.09.2009 22-01 04.11.2009 12-16 04.11.2009 12-24 http://graphics8.nytimes.com/images/2007/12/26/us/26alzheimers.xlarge1.jpg 09.09.2009 21-54 http://www.montagnainsalute.it/contents/instance5/files/photo/372_43_adoc02.jpg 09.09.2009 21-40 XXVIII http://webstorage.mediaon.it/media/2009/09/88998_423631_Both_Paren_7831971_medium.jpg XXIX XXXI XXX XXXII XXXIII XXXIV 09.09.2009 20-30 http://vitanet.docmed.tv/index.php?id=326&mind=time#c2374 03.11.2009 19-27 http://www.arodems.ch/page.php?ut=sancarlo 03.11.2009 17-49 http://www.arodems.ch/page.php?ut=rea 03.11.2009 19-14 http://www.aging.it/invecchiamento_cerebrale/image/ujnclesamalzheimer.jpg 03.11.2009 19-22 http://conservativeamericanvet.files.wordpress.com/2009/01/reagan-w-flag.jpg 04.11.2009 14-31 http://neatorama.cachefly.net/images/2008-03/ronald-nancy-reagan.jpg 04.11.2009 14-45 49 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Allegato 1: Mini - Mental ± Status (MMS) e Allegato 2: 7HVWGHOO¶RURORJLRClock drawing test) 50 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 51 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 52 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 53 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 54 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 55 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Allegato 3: Check ± OLVWFRPHDGHJXDUHO¶DELWD]LRQH http://www.alz.ch/i/data/data_20.pdf 56 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza 57 / 58 Stefanie Schmidt, 4A Demenza Allegato 4: La situazione della Demenza nel Locarnese (sondaggio) Casa anziani di: ___________________ Nome:____________________________ 'DWDGHOO¶LQWHUYLVWDBBBBBBBBBBBBBBBBBBBB Intervistato: __________________________ 1. Quanti posti per anziani ci sono in totale nella vostra casa per anziani? Totale: Donne: Uomini: Aspettano tanti per poter venire nella vostra casa? _________________________________________________________ 2. La vostra casa per anziani contiene un reparto di demenza? Ƒ6u Quanti posti per persone dementi ci sono? Totale: Donne: Uomini: Avete anche personale specializzato che attiva le persone dementi? 7HUDSLH« _________________________________________________________ Avete un giardino speciale per le persone dementi o una terrazza o possibilità di movimento? _________________________________________________________ Ƒ1R Lei prende anche persone dementi nella vostra casa di demenza? Ƒ6L sono ripartiti in tutta la casa?_______________________ Come fate con i problemi? (andare via, comportamenti che causano problemi con gli altri abitanti) ______________________________________________ Ƒ1R 3. Come sarà secondo lei la situazione in futuro? Come la tendenza in Ticino? È aumentata la richiesta per posti per persone dementi? __________________________________________________________________ 58 / 58
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