Anno 6 - Numero 1, Gennaio-Giugno 2005 Notiziario finco Periodico semestrale Spedizione in abbonamento postale - 45% - art. 2 comma 20/b legge 662/96 - Filiale di Milano Incontinenza urinaria da sforzo femminile Atto Camera n. 148 e Abbinati: Norme in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati L’Associazione FINCO Vi orienta e fornisce gratuitamente: Direttore Responsabile Francesco Diomede Informazioni socio-sanitarie Comitato di Redazione Francesco Pesce Rosa Velati Marco Salis Informazioni sugli ausili per la continenza Consulenze di esperti nel settore medico/infermieristico Consulenza legislativa Consulenza burocratica e tutela dei diritti Invio del Periodico di informazione Comitato Scientifico Maria Rosa Basso Mario De Gennaro Rodolfo Milani Francesco Pesce Antonio Perrone “Eureka” FINCO Federazione Italiana INCOntinenti Viale Orazio Flacco, 24 70124 Bari Telefono: 0805093389 Fax: 0805619181 http://www.finco.org E-mail: [email protected] Recapito postale FINCO Casella Postale n. 30 70010 Capurso (BA) Tutti coloro che desiderano sostenerci possono effettuare un versamento postale Numero Verde 800-050415 0 alle 16.00 nerdì dalle 9.0 intestato alla: Da Lunedì a Ve Federazione Italiana INCOntinenti FINCO Conto corrente postale n. 892703 Direttore Editoriale Pietro Cazzola Casella Postale n. 30 - 70010 Capurso (BA) Direzione Marketing Armando Mazzù Iscriversi alla FINCO e ricevere i prossimi numeri del periodico di informazione EUREKA. 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Via Bassini, 41 - 20133 Milano Tel. 0270608091/0270608060 Fax 0270606917 E-mail: [email protected] Stampa: Arti Grafiche Bazzi, Milano Registrazione: Tribunale di Bari n.1433 del 30/09/1999 È vietata la riproduzione totale o parziale, con qualsiasi mezzo, di articoli, illustrazioni e fotografie pubblicati senza espressa autorizzazione dell’Editore. L’Editore non risponde dell’opinione espressa dagli autori degli articoli. Diffusione gratuita. Ai sensi dell’articolo 13 della legge 675/96 sulla “Tutela dei dati personali”ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento di consultare, far modificare, o far cancellare i propri dati personali o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta. Francesco Diomede Cari Amici, la Federazione Italiana INCOntinenti, di seguito denominata FINCO, è nata nel 1999 per sancire il diritto ad una migliore “qualità di vita” e per sensibilizzate maggiormente le Istituzioni ed i mass-media alle nostre “non facili problematiche”. Il successo dell’Associazione è merito degli associati, dei mass-media (stampa, radio e TV), del Notiziario informativo “Eureka” e della professionalità degli urologi addetti al Numero Verde (800.050.415), che con discrezione e competanza contribuiscono alla soddifazione degli associati che ci contattano. Infatti, le numerose telefonate ricevute ci incoraggiano a proseguire il cammino intrapreso, non a caso la FINCO ha stimolato l’Atto Camera n.148 e Abbinati, approvata all’unanimità dalla “Commissione AA. SS. della Camera dei Deputati” (1° dicembre 2004). La legge, ove approvata istituirebbe i “Centri Regionali per la Cura e la Riabilitazione dell’Incontinenza” ed è proprio al loro interno che si dovrà effettuare la diagnosi dell’incontinenza, la riabilitazione, si potranno istruire i pazienti o i loro familiari ad un corretto uso dei pannoloni, oltre a fornire un sostegno concreto alle famiglie degli incontinenti gravi, specie se allettati o non autosufficienti. Altro grave problema è l’assoluta mancanza di bagni pubblici nel Territorio, la qualità degli ausili protesici (pannoloni, sonde, sacche di raccolta, traverse, cateteri, ecc., ecc.) e la rimborsabilità dei farmaci per la continenza, oggi tutti a pagamento. A Roma, dal 24 al 26 marzo 2005, nell’Aula Magna INAIL (Piazzale Pastore Roma EUR) si terrà in 1° Meeting euro-mondiale delle Associazioni di pazienti incontinenti, organizzato proprio dalla FINCO. All’importante evento hanno aderito molti Paesi: Stati Uniti (due Associazioni), Italia, Francia, Polonia, Inghilterra, Olanda (due Associazioni), Spagna, Svezia, Danimarca, Finlandia, ecc. Questo appuntamento romano per noi della FINCO è stato un “atto d’amore FINCO” verso tutti pazienti, che in assoluto silenzio vivono queste “difficili” problematiche sulla propria pelle. Gli associati che vogliono partecipare all’evento possono contattarci e partecipare come “uditori”. Inoltre, auspicando che il Santo Padre goda ottima salute, il 23 marzo c.a., alle ore 10,30 saremo ricevuti da Lui in audizione. Coloro che vogliono impegnarsi ad aprire una sezione della FINCO nel proprio Territorio possono contattare la Segreteria nazionale (080.509.33.89) o telefonare al numero verde (800.050.415) e proporsi come referenti FINCO (n.b.: allegando un “breve” curriculum vitae). Auspicando un massiccio consenso alle nostre iniziative, auguro a tutti Voi un futuro radioso. Francesco Diomede 3 V Convegno Nazionale FINCO In una splendida cornice, il 24 e 25 zione della nutrita platea. Molto signisettembre 2004, si è svolto a Bari il ficative sono state le testimonianze VII Congresso Nazionale Aistom, il V dei pazienti ed i contributi dei rappreConvegno Nazionale FINCO ed il IV sentanti delle differenti Asso-ciazioni Dr. Massimo Castellano AIMAR, dal titolo: “Dalla terapia (FAVO, ConfOnlus, AIMAR, AMICI ed alla alimentazione … tutto ciò che ruota intorno al Associazione “Insieme” di Firenze), che hanno lamentato il pianeta incontinenza”. disinteresse delle Istituzioni verso i nostri problemi. Problemi Con l’alto patrocinio del Ministero della Salute, della Presiche nelle realtà quotidiana non sono soltanto i nostri probledenza della Regione Puglia, del Collegio Nazionale IPASVI ed mi, ma i problemi di tutti, atteggiamento questo che rende altre numerose Associazioni, gli obiettivi erano: fornire agli più arduo il cammino intrapreso dall’Aistom anni orsono. operatori socio-sanitari le nozioni sulle problematiche, sulCammino abbastanza minato, sia per carenza di fondi, che l’assistenza e sul percorso riabilitativo del paziente incontiper indiffidenza da parte di coloro che credono in ciò che nente; assicurare al paziente incontinente una adeguata assifanno, ma nella realtà sono abbandonati a se stessi, in tutti i stenza, informandoli sulle novità scientifiche, utili per un sensi. Ovviamente la protagonista vera del Convegno è stata nuovo percorso scientifico e sociale; rendere più visibili le sicuramente la stomia e con essa l’incontinenza urinaria e problematiche “familiari”, perché quando in famiglia vive un fecale, che hanno pavoneggiato in gran parte, se non in tutte incontinente tutti sono colpiti ed è difficile abbattere la “culle relazioni esposte. tura dell’isolamento e del non far sapere”; salvaguardare Si è parlato di iter diagnostici, terapeutici e assistenziali, sicul’importanza del “piano riabilitativo” teso al pieno recupero ramente fra i più moderni che la scienza in questo momento “funzionale e sociale” del paziente incontinente; informare il può offrire, arrivando persino al contributo avveniristico del paziente e gli Operatori socio-sanitari sull’esistenza e sul robot nella risoluzione di problemi sanitari. Sino a ieri semruolo civile e democratico che svolgono le Associazioni di brava impossibile che l’uomo potesse affrontare e risolvere pazienti. La sede è stata quella dello Sheraton Nicolaus Hotel, con la chirurgia robotica. Ma attenzione, perché quello stesvetrina delle migliori Convention nazionali ed internazionali; a so uomo che ha concepito il robot deve soffermarsi a pentale cornice ha fatto da contraltare un insieme di contenuti di sare che oltre a questo, bello sarebbe che dedicasse un sortutto rispetto. Si sono infatti alternati relatori più o meno illuriso a tutti coloro che ne hanno bisogno, abbandonando l’instri, ma comunque sicuramente competenti, che hanno differenza, che sempre più aleggia su tutto ciò che quotidiasaputo, per tutta la durata del convegno, calamitare l’attennamente facciamo!!! La F.A.V.O. è pronta a decollare A Ovada, in occasione della “Terza Conferenza Nazionale sul Volontariato in Oncologia”, del 9 Ottobre 2004, ha avuto luogo la prima assemblea ordinaria di Favo (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), di cui fanno parte 50 Associazioni, che hanno approvato la relazione del Coordinatore Nazionale, il Prof. Francesco De Lorenzo, sull’attività svolta e sulle iniziative da intraprendere, a tutela dei 4 diritti del malato di cancro e delle loro famiglie. Sono stati eletti componenti nel Comitato Esecutivo: Anna Laura Ravera (VELA), Silvana Zambrini (ANTEA), Francesco Diomede (AISTOM/FINCO), Sergio Canzanella (HOUSE HOSPITAL), Francesco de Loren-zo (AIMaC), Giorgio Saiani (AIL - Associazione Italiana Laringectomizzati), Francesco Fazzio (ANDOS), Giorgio Ratti (ALTEG), Luminita Andreescu (ANVOLT), Elisabetta Iannelli (AIMaC) e Lalla Monesi (ANDOS). Subito dopo l’Assemblea, si è riunito il Comitato Esecutivo ed ha eletto Presidente il Professor Francesco De Lorenzo (AIMaC). Vice-presidenti: Giorgio Ratti (ALTEG) e Silvana Zambrini (ANTEA). Segretario/Tesoriere: Elisabetta Iannelli (AIMaC). La F.A.V.O. è la Federazione delle Associazioni del Volontariato in Oncologia, composta da cinquanta Associazioni, ma la sfida è di aumentare in breve tempo le adesioni. I presupposti ci sono tutti, perché F.A.V.O. intende rafforzare la rete delle Associazioni e prendere la forza dalle coesione di tutte, per condurre in modo più efficace la battaglia contro il cancro e per assicurare ai malati la loro riabilitazione completa nella Società civile. Con F.A.V.O. le associazioni danno un segnale importante: superare le individualità per mettere al centro i bisogni dei malati di cancro e delle loro famiglie. F.A.V.O. consente di promuovere una nuova concezione dei diritti del lavoro contro le discriminazioni di cui i malati di cancro continuano a essere vittime. In concreto, F.A.V.O. ha preparato (in collaborazione con le istituzioni) un’indagine conoscitiva sulle strutture riabilitative del Territorio e della loro disponibilità con percorsi specifici per i malati e anche un’analisi sulla casistica epidemiologica delle principali neoplasie in rapporto alle capacità riabilitative delle stesse. F.A.V.O. ha intrapreso un rapporto di collaborazione con gli assessorati regionali alla sanità e, come ha sostenuto Fabio Gava, coordinatore degli assessori regionali e provinciali della sanità, “F.A.V.O. è un rilevantissimo esempio di organizzazione in rete nazionale per sviluppare un nuovo atteggiamento di cooperazione al fine di favorire il cambiamento del rapporto cancromalato e cancro-individuo sano”. F.A.V.O. ha anche curato la prima Guida in Italia delle Associazioni del volontariato in oncologia, che costituisce uno strumento indispensabile per informare i malati di cancro e le loro famiglie sulla presenza delle singole Associazioni nel Territorio. Il sito di F.A.V.O. è www.favo.it. L’indirizzo di posta elettronica è [email protected] TESTO UNIFICATO ART. 1. (Finalità) 1. La presente legge disciplina le tipologie e le modalità di interventi in favore dei soggetti incontinenti, stomizzati, portatori di malformazioni ano-rettali e uro-genitali. ART. 2. (Destinatari) 1. Soggetti incontinenti sono i portatori di patologie organiche e funzionali gravi, sia congenite che acquisite, che danno luogo ad incontinenza urinaria o fecale grave compromettendo gravemente la qualità della vita dei paziente. 2. I soggetti stomizzati sono coloro ai quali a seguito di intervento chirurgico, è stato attuato un nuovo collegamento provvisorio o permanente tra cavità interne del corpo e l'esterno, attraverso il confezionamento di un neostoma cutaneo. 3. Sono ammessi a fruire dei benefici previsti dalla presente legge: a) i soggetti portatori di urostomie; b) i soggetti portatori di stomia intestinale; c) i soggetti portatori di esofagogastrostomi o digiunostomia a scopo nutrizionale; d) i soggetti portatori di tracheostomie definitive; e) gli incontinenti urinari o fecali medio-gravi. ART. 3 Soppresso ART. 4. (Specificazione degli interventi). 1. Con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri da adottare, entro novanta giorni dalla data di entrata la vigore della presente legge su proposta dei Ministro della Salute, d'intesa con la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, previo parere delle competenti Commissioni parlamentari, sono definiti. ad integrazione delle prestazioni già garantite dal Servizio Sanitario Nazionale, i livelli essenziali delle prestazioni riferiti a: a) i presidi sanitari presenti sul mercato da fornire ai soggetti portatori di incontinenza uninaria o fecale e di stomie, salvaguardando il principio di libera scelta, nonché il quantitativo mensile di materiale da concedere loro gratuitamente, in rapporto ad età, classe di gravità della patologia, compIicanze e compatibilità; b) i livelli di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro se necessaria e, nel caso di bambini stomizzati, o con atresie ano-rettali o che necessitano dì cateterismo intermittente, nelle scuole di ogni ordine e grado; c) le modalità per garantire l'educazione e l'adeguata informazione dei pazienti e dei familiari per ciò che attiene alle procedure da adottare per il mantenimento dell'igiene personale in presenza di incontinenza e di stomie allo scopo di prevenire complicanze; d) le modalità del controllo clinico periodico della funzionalità e della condizione della stomia, dello stato funzionale dell'incontinenza urinaria o fecale, anche per una rivalutazione dell'adeguatezza dei presidi adottati e dei trattamenti riabilitativi in atto; e) soppressa; f) le modalità relative alla fornitura (fascia A dei Prontuario farmaceutico nazionale) agli incontinenti medio-gravi dei farmaci per l’incontinenza. ART. 5. (Istituzione dei centri riabilitativi). 1. Per assicurare le prestazioni sanitarie ai soggetti di cui all'articolo 2, le regioni istituiscono, almeno uno per ciascuna regione, appositi "Centri riabilitativi", in cui vengono fornite prestazioni multidisciplinari diagnostiche, terapeutiche, riabilitative e di monitoraggio della malattia di base. ART. 6. Soppresso ART. 7. Soppresso Art. 8. (Specializzazione infermieristica). 1. Con decreto del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, di concerto con il Ministro della Salute e sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, da emanare entro 180 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, è individuato il percorso formativo in ambito universitario finalizzato alla formazione di personale infermieristico professionale che si occupi dell'incontinenza urologica, fecale e stomale. Tale figura risponde all'assistenza infermieristica del paziente stomizzato ed incontinente. 2. Con lo stesso decreto sono individuati i criteri per l'equipollenza dei titoli conseguiti dagli infermieri che hanno frequentato corsi post-laurea di perfezionamento in stomaterapia prima della data di entrata in vigore della presente legge. Norme in favore di soggetti incontinenti e stomizzati Atto Camera n.148 e Abbinati (Norme in favore di soggetti incontinenti e stomizzati), approvato dalla “Commissione AA.SS. della Camera dei Deputati” il 1 Dicembre 2004. 5 Norme in favore di soggetti incontinenti e stomizzati 6 3. Le commissioni mediche per l'accertamento dell'invalidità civile e dell'handicap, istituite ai sensidell'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nel caso di accertamento su persona avente disabilità ai sensi della presente legge, sono integrate con un medico specializzato in tali discipline. ART. 9. (Ulteriori agevolazioni). 1. Per i soggetti incontinenti medio-gravi e stomizzati, la tariffa dell'acqua per uso domestico è ridotta del 30 per cento. ART. 10. (Revisione delle percentuali di invalidità). 1. Ai fini dell'invalidità, le stomie e l'incontinenza urinaria medio-grave sono classificate con le seguenti percentuali di invalidità: a) soppressa; b) stomie definitive 90 per cento; c) più stomie 100 per cento; d) soppressa; e) malformazioni ano-rettali alte 100 per cento; f) soppressa; g) incontinenza grave 100 per cento. 2. In attuazione di quanto disposto dal comma 1, il Ministro della Salute, con proprio decreto da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede ad apportare le conseguenti modifiche alla nuova tabella indicativa delle percentuali di invalidità relative alle patologie di cui al medesimo comma 1, stabilite dal decreto del Ministro della Sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, e successive modificazioni. ART. 11. (Campagna di informazione). 1. Le aziende sanitarie locali, le regioni e le associazioni di categoria dei soggetti di cui alla presente legge, collaborano con il Ministero della Salute al fine di promuovere la realizzazione di apposite campagne nazionali di sensibilizzazione per la prevenzione del cancro colon-rettale. ART. 12. (Aggiornamento dei nomenclatore dei dispositivi medici e protesici). 1. La Commissione unica sui dispositivi medici, istituita presso il Ministero della Salute ai sensi dell'articolo 57 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, sentite le associazioni di categoria dei soggetti di cui alla presente legge provvede all'aggiornamento biennale dei dispositivi medici e protesici. ART. 13. (Registri nazionali). 1. Sono istituiti, presso l'Istituto Superiore di Sanità, il Registro nazionale della poliposi familiare e il Registro nazionale di bambini nati con atresie ano-rettali. 2. All'Istituto Superiore di Sanità affluiscono i dati epidemiologici relativi alle patologie di cui al comma 1, rilevati dalle regioni e dalle Province autonome di Trento e di Bolzano attraverso le aziende sanitarie locali, le aziende ospedaliere e i centri riabilitativi al fine di promuovere una efficace prevenzione diagnostica e strumentale nei nuclei familiari a rischio, nonché pervenire a una stima reale dei soggetti affetti da tali patologie. ART. 14. (Diritto alla riservatezza dei pazienti). 1. Il medico ed il personale sanitario tutelano la massima riservatezza della documentazione in loro possesso riguardante i pazienti di cui alla presente legge anche se affidata a codici e sistemi informatici, 2. Le comunicazioni di risultati diagnostici e delle patologie riferite alla malattia devono essere effettuate tramite un medico designato dall'interessato o da un titolare di cui alla lettera f) del comma 1 dell'articolo 4 del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 esclusivamente alla persona cui sono riferiti. In caso di incapacità di intendere o di volere, il consenso al trattamento dei dati è validamente manifestato nei confronti di esercenti le professioni sanitarie dal rappresentante legale dell'incapace. 3. Le rilevazioni statistiche devono essere effettuate con modalità che non consentono l'identificazione della persona. ART. 15. (Norme finanziarie). 1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato complessivamente in 60 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2005, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2004-2006, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di previsione del Ministero dell'Economia e delle Finanze per l'anno 2005, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. 2. Il MInistro dell'Economia e delle Finanze provvede al monitoraggio degli oneri di cui alla presente legge, anche ai fini dell'adozione dei provvedimenti correttivi di cui all'articolo 11-ter, comma 7, della legge 5 agosto 1978, n. 468, e successive modificazioni, ovvero delle misure correttive da assumere, ai sensi dell'articolo 11, comma 3, lettera iquater), della medesima legge. Gli eventuali decreti emanati ai sensi dell'articolo 7, secondo comma, n. 2), della Iegge 5 agosto 1978, n. 468, prima dell'entrata in vigore dei provvedimenti o delle misure di cui il periodo precedente, sono tempestivamente trasmessi alle Camere, corredati da apposite relazioni illustrative. 3. Il Ministro dell'Economia e delle Finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio. L’incontinenza urinaria da sforzo femminile: una Prof. Mauro Cervigni Ospedale San Carlo IDI Presidente Associazione Italiana di Urologia Ginecologica e del Pavimento Pelvico N ella società d’oggi assistiamo al progressivo emergere di malattie che diventano tanto più rilevanti, in termini di impatto sui costi e sulla qualità della vita delle persone, quanto più altri bisogni di salute vengono via via soddisfatti. Diventa sempre più importante fornire alle persone risposte concrete su tutti i problemi di salute, anche su quelli il cui impatto e la cui diffusione è forse meno visibile rispetto ad altri. Nell’ambito di tali patologie si colloca l’incontinenza urinaria da sforzo femminile. L’incontinenza urinaria da sforzo rappresenta la forma più comune di incontinenza e consiste in una perdita involontaria di urina che si presenta quando si compiono movimenti che aumentano la pressione intra-addominale, come ad esempio fare uno sforzo, portare pesi, fare attività fisica, oppure semplici gesti come uno starnuto, un colpo di tosse o una risata. Oltre all’incontinenza urinaria da sforzo esistono anche altre forme di perdita involontaria di urina, classificate in base alle diverse manifestazioni cliniche: • incontinenza urinaria da urgenza minzionale (urge incontinence)- caratterizzata una improvvisa ed impellente necessità di urinare o dalla necessità di urinare otto o più volte al giorno e più di due durante la notte; • Incontinenza urinaria mista (stress-urge incontinence) che associa i sintomi di quella da sforzo e di quella d’urgenza; • Incontinenza urinaria da rigurgito (overflow incontinence) si manifesta quando la vescica rimane sempre piena perché incapace di svuotarsi a causa della presenza di un ostacolo, di solito a livello dell’uretra; • Incontinenza urinaria continua goccia a goccia (dribbling incontinence) scolo continuo di urina dall’uretra; • Enuresi notturna, minzione involontaria completa di urina durante il sonno. Uno studio epidemiologico realizzato nel 1997 dall’Istituto Mario Negri di Milano ha evidenziato che più dell’11% delle donne italiane oltre i 40 anni presenta questo disturbo, che per sua natura comporta rilevanti costi economici, sociali e relazionali. 7 Nonostante il problema dell’incontinenza urinaria sia notevolmente diffuso nella popolazione, la rilevanza clinica del disturbo e le soluzioni offerte dalle strutture socio-sanitaria sono ancora inadeguate a dare una risposta soddisfacente al problema. Inoltre, a causa dei tabù che ancora sono legati all’incontinenza, molte delle donne che soffrono di questi sintomi non si rivolgono al medico o allo specialista. Tutto ciò fa si che l’incontinenza urinaria oggi sia considerata una patologia “nascosta” a più livelli: personale, nella relazione della donna con il proprio medico, ma, conseguentemente, anche globale, poiché il numero di persone incontinenti “sconosciute” al sistema socio-sanitario nazionale è largamente maggiore (da due a quattro volte) al numero di pazienti conosciuti e seguiti nelle strutture socio-sanitarie. Identikit dell’incontinenza urinaria da sforzo È una patologia tipicamente femminile, sotto un duplice aspetto: sia perché è legata alla variazione del quadro ormonale della donna e del suo assetto fisiologico durante le fasi della vita, sia perché gli organi pelvici delle donne, a differenza di quelli dell'uomo, sono più esposti alle conseguenze derivanti da particolari lesioni - come ad esempio la gravidanza e il parto naturale - oppure da situazioni di soprappeso. Può colpire donne tra loro molto diverse, a tutte le età: una persona che si avvicina all’età della menopausa, una giovanissima madre subito dopo il parto, una donna in post menopausa il cui pavimento pelvico non funziona più correttamente. Nell’ultimo decennio diversi sono i fattori di rischio o i fattori ai quali è stato attribuito un ruolo nello sviluppo della patologia, tra i quali il parto, l’obesità, il prolasso degli organi pelvici o la tosse cronica. Nonostante la sua diffusione, l'incontinenza urinaria da sforzo rappresenta un disturbo che non deve essere considerato normale, indipendentemente dall'età in cui si manifesta. La consapevolezza dell’importanza del dialogo e del ricorso con il proprio medico o specialista rappresenta il primo importante passo per affrontare efficacemente il problema. L’impatto sulla qualità della vita L’incontinenza urinaria da sforzo può avere un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita delle donne a tutte le età, a causa dei problemi psicologici, relazionali, fisi- 8 ci, sessuali che spesso comporta. Nelle donne che si avvicinano all’età della menopausa, in particolare, tale patologia può accrescere il disagio psicologico perché vissuta come un’anticipazione della vecchiaia. La perdita della padronanza sul proprio corpo, la diminuzione dell’autostima, la compromissione dei rapporti sociali, la limitazione nelle proprie attività fisiche quotidiane e nella vita sessuale sono solo alcune delle problematiche legate a questo disturbo, e che possono portare la persona affetta anche a un vero e proprio isolamento sociale. Importanza della diagnosi In presenza di perdite involontarie di urina, la diagnosi costituisce un momento fondamentale per l’accertamento della tipologia di incontinenza e per l’esclusione della presenza di altre patologie. I primi passi da eseguire nella diagnosi sono l'analisi delle urine, l'urinocultura e l'ecografia addominale e perineale (che può sostituire gli esami radiologici della vescica). Può essere poi effettuato l’esame urodinamico, che consiste in una serie di valutazioni strumentali che permettono di formulare l'indicazione terapeutica più appropriata. Il primo dato dell'analisi urodinamica è la flussimetria, che misura le alterazioni della fase di svuotamento vescicale. Successivamente viene effettuata la cistomanometria, che misura la pressione e la capacità vescicale attraverso l'uso di un piccolo catetere. L'ultima fase dello studio completo consiste, se necessario, nell'analisi del profilo pressorio uretrale, che evidenzia la resistenza dell'uretra alla fuoriuscita dell'urina. Una volta classificata l'incontinenza ed esclusa la presenza di patologie associate (come diabete, calcolosi, ecc.), si può definire il piano terapeutico. Fino ad oggi, per affrontare l’incontinenza urinaria da sforzo le opzioni di trattamento disponibili si identificavano con la terapia comportamentale (es, smettere di fumare, perdere peso), la ginnastica per la muscolatura del pavimento pelvico e, nei casi più severi o laddove la ginnastica pelvica non aveva dato i risultati sperati, il trattamento chirurgico. La ricerca farmacologica ha però recentemente trovato una soluzione al problema della incontinenza urinaria da sforzo grazie ad un nuovo trattamento farmacologico specifico per questa patologia. Il nuovo trattamento, primo ed unico in Italia, frutto della ricerca Lilly, è a base di Duloxetina, un inibitore bilanciato della ricaptazione di due neurotrasmettitori, principali regolatori dello sfintere uretrale (il muscolo che regola le contrazioni dell’uretra). Il meccanismo d’azione: Duloxetina aumenta i livelli dei due neurotrasmettitori che regolano lo sfintere uretrale, determinando una maggiore capacità di contrazione dello sfintere stesso; ciò si traduce in una rapida riduzione delle possibilità di perdita di urina. L’efficacia del trattamento è dimostrato da studi condotti su oltre 1.900 pazienti affette da incontinenza urinaria da sforzo, che hanno evidenziato un dimezzamento degli episodi di incontinenza; l’azione terapeutica si manifesta entro due settimane di trattamento. È opportuno sottolineare che tale farmaco non deve essere assunto in modo occasionale, ma è necessario un trattamento continuativo per la gestione con successo del problema. Già dai primi giorni di trattamento la donna migliora sensibilmente la qualità di vita e riacquista una nuova libertà: minori esitamenti e limitazioni nelle attività quotidiane, un maggior benessere legato alla più ampia libertà nella vita quotidiana e minore imbarazzo nei rapporti sociali. Duloxetina è sicura e ben tollerata; gli eventuali primi effetti collaterali sono transitori e tendono rapidamente a scomparire. Un passo avanti nella cura dell’incontinenza urinaria da sforzo, una patologia fonte di grande disagio che colpisce milioni di donne in tutto il mondo con gravi conseguenze sulla loro qualità di vita. Bibliografia Una nuova soluzione ai problemi dell’incontinenza urinaria da sforzo Il trend attuale della medicina moderna è quello di effettuare trattamenti sempre più mininvasivi allo scopo di ridurre il traumatismo ai tessuti e di ridurre il tempo di ricovero. Sono state pertanto messe a punto delle tecniche chirurgiche che con un minimo accesso vaginale introducono una piccola rete in materiale sintetico sotto il collo vescicale, pur tuttavia richiedono sempre una anestesia ed il ricovero ospedaliero oltre che il trattamento chirurgico. 1. Bymaster FP, Dreshfield-Ahmad LJ, Threlkeld PG, et al. Comparative Affinity of Duloxetine and Venlafaxine for Serotonin and Norepinephri-ne Transporters in vitro and in vivo, Human Serotonin Receptor Subtypes, and Other Neuronal Receptors. Neuropsychopharmaco-logy, 2001: 25(6):871-880 2. Abrams P, Cardozo L, Fall M, Griffiths, D, Rosier P, Ulmsten U, et al. The standardisation of terminology of lower urinary tract function: report from the standardisation sub-committee of the International Continence Society. Neurourol Urodyn, 2002; 21(2):167-178 3. Viktrup L. Female stress and urge incontinence in family practice:insight into the lower urinary tract, International Journal of Clinical Practice, 2002 Nov; 56 (9)694700 4. Viktrup L, Bump RC. Pharmacological agents used for the treatment of stress urinary incontience in women, Curr Med Opin 19 (6): 485-490, 2003 5. Bortolotti A et al. Prevalence and risk factors for urinary incontinence in Italy, Eur Urolol 37 (1): 30-35, 2000 9 Al Ministro della Salute Ch.mo Prof. Girolamo Sirchia Lungotevere Ripa,1 ROMA Oggetto: “Giornata Nazionale dei Malati di Cancro” e francobollo commemorativo dell’evento. Ill.mo Sig. Ministro Sirchia, conoscendoLa come persona sensibile ed attenta ai reali bisogni dei malati e delle Associazioni che le rappresentano (specialmente in campo oncologico), con la presente missiva siamo ufficialmente a chiederLe di volersi prodigare al massimo per indire una “Giornata Nazionale dei Malati di Cancro”. Tale giornata, non soltanto ci consentirà di avere un momento di riflessione nazionale sulle patologie oncologiche e sulle possibili cure (preventive, riabilitative e post-chirurgiche), ma rafforzerà tutto il movimento italiano delle Associazioni di settore, che oggi si identificano in F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Questo evento (n.d.r.: evento Sirchia) non comporta alcun costo rilevante per il Ministero della Salute e sicuramente passerà alla storia della Sanità oncologica in Italia, in Europa e nel Mondo. Inoltre, siamo gentilmente a chiederLe di volersi attivare per far emettere dall’Ente Poste (Ministero delle Telecomunicazioni) un francobollo commemorativo dell’evento. In attesa, ringraziamo anticipatamente per tutto quanto vorrà e potrà adoperarsi a nostro favore. Con stima, Le porgiamo distinti saluti “ “ A.A.A. volontari FINCO cercasi Cercasi volontari per costituire e rafforzare la FINCO nel Territorio nazionale. Le persone interessate possono inviare il curriculum vitae alla Segreteria nazionale: 10 Federazione Italiana INCOntinenti Viale Orazio Flacco,24 - 70124 Bari E-mail: [email protected] NUOVO STATUTO (stralcio) Approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci il 10 Giugno 2004 Federazione Italiana INCOntinenti (FINCO) Art. 1 È costituita la “Federazione Italiana INCOntinenti”, acronimo FINCO, fondata sui principi della solidarietà e promozione sociale, sul volontariato, sull’aggregazione, sull’istruzione e formazione socio-sanitaria. La Federazione è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS), caratterizzata dalla partecipazione di tutti i soci alle istanze federative. L’Associazione aderisce alla Federazione europea e mondiale dei pazienti incontinenti. Art. 4 La Federazione è apartitica e non persegue alcun fine di lucro, pertanto le prestazioni fornite dai aderenti volontari sono gratuite. I fini preposti dalla FINCO sono: a) riunire in libera e democratica Federazione tutti i cittadini che soffrono di incontinenza e le rispettive Associazioni di tutela; i medici che direttamente si interessano a tali problematiche; gli infermieri specialisti della riabilitazione dell’incontinenza urinaria, fecale e stomale; i cittadini sensibili a tali problematiche; b) attuare programmi di sensibilizzazione, prevenzione e riabilitazione, oltre a fornire possibilità di reinserimento psico-sociale, che investono direttamente o indirettamente gli incontinenti urinari, fecali e stomali, assicurando ad essi una migliore qualità della vita; c) svolgere opera di sensibilizzazione ed informazione, relativamente alle problematiche connesse all’invalidità, nei confronti della Società, verso le Istituzioni e gli Organi deputati all’informazione; d) contribuire alla sensibilizzazione, formazione ed apprendimento degli Operatori socio-sanitari (medici, infermieri e volontari) e degli stessi soci, promovendo, da sola o con altre Associazioni, Forze sociali o Enti, iniziative idonee al raggiungimento dei suddetti scopi; e) mantenere rapporti finalizzati allo scambio di esperienze con Istituzioni, Associazioni o gruppi, interessati a tali problematiche; f) collaborare con le società scientifiche mediche ed infermieristiche; g) promuovere seminari, ricerche, convegni, manifestazioni e tutto quanto verrà ritenuto idoneo per la raccolta di fondi e per divulgare le proprie finalità. Le sedi della Federazione sono aperte gratuitamente a tutti gli incontinenti bisognevoli d’assistenza, siano o non siano soci. Art. 5 I soci possono essere ordinari, honoris causa e presidenti onorari: a) soci ordinari: sono gli incontinenti, i loro familiari e coloro che intendono porsi quali soggetti volontari nei confronti dei cittadini interessati al problema. Le Associazioni affiliate e gli operatori socio-sanitari che interagiscono con la patologia e la FINCO; b) soci “honoris causa” sono nominati dal consiglio direttivo tra coloro che hanno particolari meriti scientifici, umanitari, sociali e morali; c) i presidenti onorari sono nominati dal consiglio direttivo e sono autorevoli personalità super partes cui i soci, il consiglio direttivo ed il presidente devono dare ascolto. Il loro parere è discusso ma non vincolante. Art. 6 A tutti i soci in regola con le quote sociali è riconosciuto il diritto al voto nelle assemblee. Essi possono fruire gratuitamente delle prestazioni mediche e didattiche fornite dalla Federazione, partecipando ai vari momenti formativi, sociali, culturali e ricreativi della stessa. Art. 7 La qualifica di socio è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro retribuito e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con la Federazione. Art. 8 La Federazione è tenuta a garantire ai soci la regolare informazione riguardo le attività associative svolte e da svolgere. Organi della Federazione Art. 10 Sono organi federali: a) l’assemblea generale dei soci; b) il consiglio direttivo; c) i revisori dei conti. Tutte le cariche sono gratuite. Assemblea Generale Art. 11 L’assemblea generale è formata dai soci ordinari, soci “honoris causa” e dai presidenti onorari. L’assemblea è il massimo organo decisionale e di coordinamento delle attività associative. Art. 12 L’assemblea ordinaria è convocata dal presidente almeno una volta l’anno. Essa: • delibera sulla relazione programmatica della Federazione; • approva il bilancio preventivo e consuntivo; • ogni cinque anni, a maggioranza tra gli aventi diritto, elegge i componenti il consiglio direttivo ed i revisori dei conti; • approva il regolamento interno e le eventuali modifiche al regolamento stesso, su proposta del consiglio direttivo; • stabilisce le quote sociali annuali. Art. 13 L’assemblea straordinaria dei soci è convocata dal presidente ogni qualvolta la convocazione sia ritenuta necessaria dal consiglio direttivo o, qualora ne sia fatta specifica e motivata richiesta da almeno un terzo dei soci in regola con il versamento delle quote associative. Essa è l’unico organo competente a modificare lo statuto, a trasformare lo stato giuridico o a deliberare lo scioglimento della Federazione. Art. 14 L’assemblea è convocata mediante avviso pubblicato sul notiziario associativo “Eureka” e/o a mezzo lettera semplice, inviata a tutti i soci in regola con il versamento delle quote associative, ai membri del consiglio direttivo, ai soci “honoris causa”, ai presidenti onorari ed ai revisori dei conti. La convocazione va spedita almeno quindici giorni prima del giorno fissato per la riunione, l’avviso di convocazione deve indicare il luogo, la data e l’ora della prima e seconda convocazione, nonché l’elenco degli argomenti posti all’ordine del giorno. L’assemblea è presieduta dal presidente della Federazione o da un socio eletto dall’assemblea. Art. 15 Possono partecipare all’assemblea tutti i cittadini sensibili a tali problematiche, ma hanno diritto di voto soltanto i soci in regola con il versamento delle quote sociali. Ciascun socio può rappresentare non più di cinque deleghe scritte, spetta al presidente dell’assemblea constatare la regolarità delle deleghe. Rilevata la patologia e l’età avanzata della maggioranza degli associati, nelle regioni dove la Federazione non è presente è ammesso il voto per corrispondenza. Art. 16 L’assemblea, in prima convocazione è valida se è presente la maggioranza assoluta dei soci, in seconda convocazione qualunque sia il numero dei soci presenti. Art. 17 Nell’assemblea le votazioni si fanno per alzata di mano o per appello nominale. Nelle deliberazioni riguardanti la loro responsabilità, i membri del consiglio direttivo non hanno alcun diritto di voto. Ogni decisione dell’assemblea sarà ritenuta valida qualora votata dalla maggioranza assoluta dei soci presenti. Consiglio direttivo Art. 18 Il consiglio direttivo, eletto dall’assemblea ordinaria dei soci, è costituito da nove consiglieri, presidente compreso. Esso deve coinvolgere tutte le categorie interessate al problema (incontinenti ed operatori socio-sanitari). Esso e si compone di tre categorie di soci: sei pazienti incontinenti, un infermiere professionale terapista della continenza e due medici, indicati dalle società scientifiche ed eletti dai soci. Per l’esercizio delle proprie funzioni è previsto unicamente il rimborso delle spese sostenute e documentate. Art. 19 I consiglieri componenti il direttivo durano in carica cinque anni e sono rieleggibili. Il consiglio direttivo elegge tra i suoi membri il vice-presidente, il segretario/tesoriere, i soci “honoris causa” ed i presidenti onorari. Il presidente della Federazione è eletto dall’assemblea dei soci e necessariamente deve essere un paziente. Art. 20 Il consiglio direttivo è convocato dal presidente ogni qualvolta ve ne sia la necessità e comunque in riunioni ordinarie almeno una volta l’anno. Le riunioni del consiglio direttivo sono presiedute dal presidente, oppure in caso di assenza dal vice-presidente, in sua assenza dal consigliere più anziano. Funzionamento della Federazione Art. 28 Il funzionamento della Federazione dovrà risultare dall’azione coordinata del consiglio direttivo, della presidenza e della segreteria nazionale. 11 Finanziaria 2005 La legge Finanziaria 2005 è in linea con la “cronica” restrizione della spesa pubblica che finirà per incidere sul reddito delle famiglie e sugli enti locali, a cui i servizi vengono demandati. dal ricovero ordinario al ricovero diurno, nonché la programmazione di interventi volti alla prevenzione, coerentemente con il Piano sanitario nazionale. Imposte sui redditi Invalidità civile Dal 1° gennaio 2005 è stato soppresso il ricorso amministrativo (legge n. 326/2003) per gli invalidi e/o familiari, che volessero opporsi ai verbali di visita medica delle Commissioni Mediche per l’Accertamento dell’Invalidità Civile. Infatti, dal 1° gennaio 2005, per tutelarsi si dovrà ricorrere al giudice ordinario con l’assistenza di un legale ed in giudizio la controparte è anche il Ministero dell’Economia. Ovviamente la patologia più colpita è quella dei malati oncologici, i quali dopo un decennio vedranno riconosciuti i loro diritti, oltre all’avvilente dato che le aule di giustizia saranno ulteriormente intasate per le cause intraprese dai malati e familiari. L’articolo 22 (Interventi nel settore sanitario) al paragrafo c) prevede la prosecuzione del processo di razionalizzazione delle reti strutturali dell’offerta ospedaliera e della domanda ospedaliera, anche mediante rimodulazioni tariffarie che favoriscano il passaggio Tipo di provvidenza Anno di riferimento Pensione ciechi civili assoluti Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati) Pensione ciechi civili parziali Pensione invalidi civili totali Pensione sordomuti Assegno mensile invalidi civili parziali Indennità mensile frequenza minori Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti Indennità accompagnamento invalidi civili totali Indennità comunicazione sordomuti Indennità speciale ciechi ventesimisti Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major 12 La seconda novità riguarda le imposte sui redditi. L’attuale normativa fiscale prevede di poter dedurre dal proprio reddito complessivo i cosiddetti oneri di famiglia, cioè una cifra forfettaria per ogni familiare a carico. La cifra cambia se il familiare a carico è il coniuge, sono i figli, o altro parente. La Finanziaria 2005 modifica la disciplina precedente, eliminando il limite reddituale, inoltre innalza notevolmente le cifre forfettarie che ogni contribuente può dedurre. Più precisamente: per il coniuge a carico si possono dedurre 3.200 euro; per figli o altri familiari a carico si possono dedurre 2.900 euro. Quest’ultima deduzione è aumentata a: a 3.450 euro, per ciascun figlio di età inferiore a tre anni; a 3.700 euro, per ogni figlio portatore di handicap, ai sensi dell’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n.104 (n.d.r.: il testo approvato non richiede la connotazione di gravità, art.3, comma3). Importo 2005 Limite di reddito 2005 252,91 233,87 233,87 233,87 233,87 233,87 233,87 669,21 443,83 223,38 161,30 420,02 13.739,69 13.739,69 13.739,69 13.739,69 13.739,69 4.017,26 4.017,26 Nessuno Nessuno Nessuno Nessuno Nessuno Ovviamente tali agevolazioni vigono dal 2005 (dichiarazione anno 2006). Si tratta di aumenti significativi, si pensi che la precedente deduzione per figli a carico con handicap era di 774,69 euro. Potrebbe però costituire un’agevolazione reale solo per i ceti più abbienti. Qualsiasi contribuente, grazie a questa agevolazione vede diminuire l’imposta lorda dovuta all’erario. Sull’imposta lorda si operano una serie detrazioni quali ad esempio le spese per l’acquisto di un veicolo destinato ad un disabile, le spese mediche, le spese per ausili. Chi ha redditi bassi vede sì diminuire l’imposta (IRPEF) dovuta allo Stato, ma rischia di perdere l’opportunità di detrarre quelle spese, poiché la detrazione si effettua proprio sull’imposta lorda. Se il reddito imponibile è talmente basso da non prevedere imposta, le spese sostenute non possono essere detratte. È un rischio che non corre chi invece ha redditi superiori. Un’altra deduzione ammessa è quella per le spese documentate e sostenute dal contribuente per gli addetti alla propria assistenza personale, nei casi di non autosufficienza nel compimento degli atti quotidiani della vita. La deduzione massima ammessa è di 1.820 euro. Provvidenze economiche per gli invalidi civili - anno 2005 La Direzione Centrale delle Prestazioni dell'INPS, con messaggio n. 41682, del 22 dicembre 2004, ha indicato gli importi previsionali e i limiti di reddito relativi alle provvidenze economiche in favore degli invalidi civili, dei ciechi civili e dei sordomuti, per l'anno 2005. News dal Governo LA POSTA ELETTRONICA DIVENTA CERTIFICATA I l Consiglio dei Ministri, nella riunione del 28 gennaio 2005 ha approvato il Decreto del Presidente della Repubblica che disciplina l'utilizzo della posta elettronica certificata, non solo nei rapporti che cittadini ed imprese intrattengono con la Pubblica Amministrazione, ma anche nelle relazioni tra uffici pubblici, come pure tra privati. Il provvedimento dà completa validità giuridica ai documenti trasmessi per posta elettronica, che diventano come una raccomandata con ricevuta di ritorno. A fare da garanti dell'avvenuta consegna delle mail saranno i gestori di posta che dovranno iscriversi in un apposito elenco tenuto dal CNIPA, che svolgerà funzioni di vigilanza e controllo sul rispetto delle prescrizioni previste dal regolamento. Tabagismo L’Art. 23 della Finanziaria (Rideterminazione della misura delle sanzioni per infrazioni al divieto di fumare e riassegnazione a singole amministrazioni per scopi predeterminati dei proventi delle sanzioni medesime), prevede che le sanzioni amministrative per le infrazioni al “divieto di fumare” nei locali pubblici, siano aumentate del 10 per cento. Che i proventi delle sanzioni amministrative per tali infrazioni vadano ad appositi capitoli di spesa del Ministero della salute, per il potenziamento degli organi ispettivi e di controllo e per la realizzazione di apposite campagne d’informazione ed educazione alla salute, finalizzate alla prevenzione del tabagismo e delle patologie ad esso correlate. 13 CAMPAGNA INFORMATIVA NUOVI ELENCHI TELEFONICI SUI È News dal Governo DENUNCIA VIA WEB Denuncia via web, è questo il nome del nuovo servizio istituito dall'Arma dei Carabinieri e dalla Polizia di Stato per effettuare una denuncia attraverso Internet. Il servizio è stato attivato in fase sperimentale nelle province di Roma, Padova ed Avellino. Per fare la denuncia via web basta collegarsi ai siti Internet dell'Arma dei Carabinieri o della Polizia, registrarsi e seguire le istruzioni per la compilazione del modello. È possibile fare una denuncia per i reati di furto o smarrimento a opera di ignoti per queste categorie: arma, documento, targa, titolo/effetto, veicolo, altro. La denuncia inviata attraverso la Rete va poi formalizzata recandosi presso un Ufficio di Polizia o Stazione dei Carabinieri, nelle 48 ore successive alla compilazione e all'inoltro, senza fare la fila. 14 partita la campagna informativa sui nuovi elenchi telefonici, da quest'anno, infatti, gli abbonati hanno il diritto di scegliere liberamente se e come comparire negli elenchi e decidere se ricevere o no la pubblicità. Nei nuovi elenchi verranno inseriti anche i numeri di cellulari, ma solo con l'espresso consenso dell'abbonato o degli acquirenti di carte pre-pagate. In questi giorni gli abbonati stanno infatti ricevendo da parte delle società telefoniche, il modello, messo a punto dal Garante per la protezione dei dati personali, per consentire loro di effettuare le proprie scelte e per informarli adeguatamente. Per aiutare gli abbonati alla corretta compilazione del modello inviato dalle società telefoniche e per assicurare la necessaria chiarezza sui nuovi diritti che la disciplina sulla privacy riconosce loro, il Garante per la protezione dei dati personali ha realizzato anche un depliant divulgativo. NUOVE NORME SULLA TRASPARENZA AMMINISTRATIVA La Camera dei Deputati il 26 gennaio 2005 ha approvato la nuova legge che modifica ed integra la legge sulla trasparenza dell'azione amministrativa (legge n.241 del 7 agosto 1990). Le modifiche apportate s'innestano sull'impianto già consolidato della normativa del 1990. In generale rafforzano gli strumenti di tutela del cit- tadino (obbligo di comunicazione per provvedimenti a lui sfavorevoli, il provvedimento amministrativo contrario a sentenze del giudice è nullo e non produce alcun effetto sul cittadino etc.) e adattano la normativa alle disposizioni intervenute successivamente (codice sulla privacy, diritto comunitario e riforma del titolo V della Costituzione). Le nuove norme intendono dare un contributo alla modernizzazione della Pubblica Amministrazione, al miglioramento della sua efficienza, alla capacità di agire con tempestività, ad agire con celerità ed in maniera proficua per la tutela degli interessi pubblici della comunità. lando accordi con le Regioni, potrà stabilire la predisposizione di carte con le funzionalità di tessera sanitaria consentendo, in questo modo, ai cittadini di collegarsi in rete con le strutture sanitarie del territorio per accedere ai servizi offerti. DIVERSAMENTE ABILI EGUALMENTE UTENTI MA D EMANATE LE REGOLE TECNICHE DELLA CARTA NAZIONALE DEI SERVIZI Con decreto interministeriale siglato il 9 dicembre 2004 dal Ministro dell'Interno, dal Ministro per l'Innovazione e le Tecnologie e dal Ministro dell'Economia e delle Finanze, sono state emanate le regole tecniche e di sicurezza per l'emissione e l'utilizzo della Carta Nazionale dei Servizi (CNS). L'identificazione in rete e la possibilità fornita al cittadino di usufruire dei servizi pubblici online senza imbattersi in lunghe code agli sportelli degli uffici pubblici comincia a diventare realtà. Con il decreto del 9 dicembre si chiude infatti il quadro normativo relativo alle modalità di produzione della CNS sul territorio. Le Amministrazioni che emetteranno la CNS dovranno, tuttavia, attenersi alle regole di produzione e sicurezza indicate dal presente decreto. L'Ente emettitore dovrà individuare i servizi da rendere disponibili in rete mediante CNS e, stipu- iversamente abili ma ugualmente utenti, è questo il titolo del vademecum in Braille realizzato dall'Agenzia delle Entrate e contenente le principali informazioni fiscali per i contribuenti disabili. L'opuscolo, che sarà distribuito su tutto il territorio nazionale in collaborazione e tramite la rete delle strutture locali dell'associazione Unione italiana ciechi, descrive non solo le agevolazioni fiscali per i disabili, ma fornisce diverse informazioni di carattere tributario di interesse generale, da cosa fare per ottenere codice fiscale e partita Iva a come richiedere un rimborso. Specifici capitoli illustrano "tutto quello che c'è da sapere" quando si affitta o si dà in locazione un immobile o quando si acquista la prima casa. Non mancano pratiche indicazioni su cosa fare quando si ricevono comunicazioni di irregolarità e le modalità di presentazione della denuncia di successione. 15