Associazione Italiana Celiachi
News dal mondo della ricerca
Notiziario gratuito dell’Associazione Italiana Celiachia
Onlus Campania Anno I dicembre 2008 numero 1
La soluzione più certa del problema“celiachia”
è ancora la dieta alternativa
D
al 18 al 21 settembre 2008 si è
tenuto a Genova, in occasione del
XX Anniversario dell’AOECS che
raggruppa 29 Associazioni nazionali di celiaci
di 26 paesi europei con oltre 270.000 membri,
un convegno scientifico nel corso del quale si è
discusso di svariate e interessanti problematiche
relative all’universo della celiachia.
Leggendo e ascoltando le notizie passate poi dai
media (giornali, radio, TV…) nei giorni successivi vien da chiedermi, ad onor del vero, se
sono stato ad un altro convegno oppure….
A Genova in realtà non abbiamo sentito così
tanto parlare di “pillole”, abbiamo potuto piuttosto constatare che l’interesse della comunità
scientifica è puntato sulla prevenzione e sulla
quantità di glutine tollerabile, oltre che sull’uso
di cereali alternativi quali ad esempio l’avena
(piuttosto che sulla terapia.)
“Future options for treatments alternative to
the gluten free diet” era il titolo dell’intervento
di Alessio Fasano da Baltimora durante il quale
si è fatto il punto della situazione sugli studi in
atto: dal vaccino ad una miscela di endopeptidasi, al CCX-282-B, alla ormai famosa “pillola
per il mal di pane”.
Tra i recenti trials clinici attualmente attivi,
diversi riguardano soluzioni alternative alla
dieta senza glutine ed alcuni la prevenzione.
I trials in fase sperimentale abbastanza avanzata sono quelli di:
Alvine Pharmaceuticals, Inc., che sta sperimentando ALV003. Trattasi di una miscela di
endopetidasi: EP-B2 (glutamine specific cysteine
protease) e PEP (proline specific prolyl endopeptidase). Il meccanismo d’azione proposto è
quello di ridurre la miscela proteica del glutine,
in frammenti non tossici per il celiaco.
Nexpep, che sta studiando un vaccino. E’ un
cocktail di peptidi per tentare di ri-programmare il sistema immunitario che nel celiaco ha una
aumentata reattività.
ChemoCentryx, Inc., che sta invece mettendo
a punto CCX-282-B. Funge da antagonista che
ha come target i sistemi chemiotattici cellulari e
la produzione di chemochine (classe di citochine), che risultano alterati nelle malattie autoimmuni (come la celiachia), nonché nelle malattie
infiammatorie e i tumori.
Si, ma la pillola? Premettiamo che solitamente
15 sono gli anni che in media occorrono per la
commercializzazione di un qualsiasi principio
Napoli
Risorse per
il proprio
benessere
pagina 2
attivo che dimostri la sua efficacia nel corso di
trials clinici. Questo dunque è il tempo che
dovremmo aspettare anche per AT1001 - inibitore della zonulina, molecola responsabile della
regolazione dell’apertura delle tight-junctions e
quindi dell’incremento della permeabilità intestinale tipico della celiachia. I risultati ottenuti
nelle diverse fasi dello studio (iniziato solo tre
anni fa) forse ci consentono di dire che i tempi
per avere una prima idea sull’efficacia di tale
rimedio saranno probabilmente più brevi. Gli
audaci si azzardano a dire che tra 5 anni sarà
già disponibile il farmaco ma, al momento, è
bene restare con i piedi per terra!
A margine di tale discorso mi piace ricordare
che, accanto alla ricerca da prima pagina, c’è
una ricerca semmai minore, ma viva e pulsante,
che scommette sulla bontà e la qualità degli
ingredienti, sull’identità dei sapori regionali, sul
ventaglio delle scelte e sul sapore, che punta a
trasformare l'alimentazione senza glutine in una
scelta alternativa più sana. All’ombra dei campanili italiani possiamo preparare piatti che
piacciono al mondo intero e ovunque si potranno proporre piatti made in Italy alla ricerca di
sapori irriproducibili altrove. In tale contesto,
sempre di più, sforziamoci di promuovere piatti naturali sostenibili nei diversi territori per elevare la qualità della vita degli individui intolleranti al glutine.
Avellino
Una ricerca
sulle patologie
associate
pagina 4
Benevento
Tutti a scuola:
c’è la pizza
campione
pagina 5
Caserta
Il gluten-free
sviluppa
l’economia
pagina 6
Basilio Malamisura
La migliore medicina
Ricordo ancora con amarezza tutto quello
che ho provato quando
ebbi la diagnosi di celiachia per mio figlio.
Fino a quel momento,
credetemi, non avevo la
benché minima conoscenza di cosa fosse l’intolleranza al glutine.
Fui immediatamente assalita dalla paura e dallo sgomento, ero però
ben determinata a non
trasmettere disagio al-
l’interno della famiglia.
Pensavo e vivevo con
ansia le difficoltà, sopratutto per l’adattamento alla dieta del mio
bambino. Avevo avuto
notizia dell’esistenza di
un’associazione per la
celiachia, alla quale mi
affrettai ad iscrivermi.
Fu spasmodica l’attesa
di ricevere dall’AIC il
materiale informativo.
Teresa D’Amato
continua a pagina 3
Celiachia, buongustai a tavola!
Napoli
Rafforzare le risorse psicologiche
per recuperare il proprio benessere
Per superare ansie e tristezza è necessario non rinunciare
a cene conviviali, a frequentare ristoranti, ad uscire con gli amici
N
2
dicembre 2008
egli ultimi decenni la psicologia si è
occupata del benessere emotivo e fisico dei soggetti con malattie gastrointestinali croniche.
In particolare, c’è stato maggior interesse sulle
ricerche inerenti la percezione soggettiva della
malattia celiaca per migliorarne l’approccio clinico.
L’ inderogabile cambiamento di dieta alimentare si ripercuote notevolmente sulla vita sociale
del celiaco e della sua famiglia, sui suoi progetti
e sulle sue aspirazioni.
Il gluten-free non è sempre di semplice accettazione, spesso è una vera e propria regressione
ad uno stadio ormai superato, quello cioè, della
formazione delle abitudini alimentari.
Il nuovo modo di alimentarsi determina un
obbligo a revisionare l’idea e le caratterizzazioni del cibo, forgiato non solo dalla cultura di
appartenenza, ma anche da esperienze passate,
da adattamenti e reazioni emotive di vario tipo.
Tutto ciò può portare ad un cattivo adattamento della nuova condizione, con conseguente
decadimento della qualità della vita, soprattutto
per la difficoltà di gestire la quotidianità fuori
casa.
E’ frequente che celiaci giovani e meno giovani
si lamentino del fatto che il loro problema sia
praticamente sconosciuto al di fuori della loro
casa e delle strutture sanitarie.
Il carico emotivo, nel momento della diagnosi,
è enorme e condiziona totalmente la loro esistenza. Infatti, in un recente studio, si è eviden-
Pizzafest 2008:
è arrivata anche la birra
Anche quest‘anno da giovedì 11 a domenica 21 settembre si è svolto il
Pizzafest 2008, presso il
parco della Mostra
D’Oltremare a Napoli.
L’ Associazione Italiana
Celiachia Campania Onlus
come di consueto ha gestito il forno senza glutine.
La presenza di quest’anno
al Pizzafest 08 non è stato
delle migliori, anche se per
i celiaci la presenza è sempre numerosa.
E’ stata questa l’edizione
dove, per la prima volta,
ci è stato consentito di
poter offrire la birra, fornita gratuitamente dalla
Bi-aglum che gratuitamente fornisce anche la farina.
Per la buona riuscita della
manifestazione hanno collaborato ragazze e ragazzi
soci dell’ Associazione
Italiana Celiachia Campania Onlus, complimenti
a loro per l’assiduo impegno dimostrato.
ziato che la dimensione psicologica più rilevante nei soggetti celiaci adulti al momento della
diagnosi è caratterizzata sovente da sentimenti
di ansia e tristezza.
L’osservanza della dieta, talvolta, comporta
rabbia. In particolare, si è osservato che l’ansia
sembra ridursi con l’abitudine al nuovo stile alimentare, mentre la depressione è prevalente
nella vita dei celiaci. Le limitazioni imposte
dalla celiachia possono produrre, nei soggetti
adulti e adolescenti, sentimenti di inadeguatezza, impotenza e diversità.
Questi stati d’animo spingono i soggetti celiaci
ad avere un atteggiamento psicologico passivo e
di chiusura in se stessi, che si manifesta con la
rinuncia a cene conviviali, a frequentare ristoranti, ad uscire con gli amici. In alternativa si è
portati a negare l’ intolleranza, assumendo condotte a rischio, con ridotta osservanza della
dieta.
Tali atteggiamenti, se non correttamente affrontati, possono peggiorare lo stato clinico del soggetto. Questo perché il celiaco deve affrontare
una ristrutturazione cognitiva che non è talvolta inizialmente di semplice soluzione dovendosi
adattare ad un cambiamento importante fitto di
privazioni.
Per chi vive questo problema di adattamento si
rende necessario il supporto psicologico utile ad
aiutarsi a rafforzare le risorse psicologiche, in
modo da poter recuperare il livello di benessere
psicofisico.
Monica Siniscalchi
Master Universitario
Anche per il 2009 è prevista l’attivazione del Master
Universitario di II° livello riguardante “La celiachia: dalla
clinica al management”. Il Master è co-organizzato da
Università Politecnica delle Marche, Università di
Salerno, Università del Maryland (Baltimora, USA), AIC
e Fondazione Scuola Medica Salernitana. L’obiettivo formativo del Master è quello di fornire una solida base di
conoscenze teoriche e pratiche sulla diagnosi e la cura
della celiachia. L’acquisizione del diploma fornirà un titolo spendibile di elevata specializzazione nell’ambito delle
crescenti richieste professionali legate al mondo della
celiachia. Il bando di attivazione del Master per l’anno
2009 apparirà on-line sul sito dell’Università Politecnica
delle Marche (www.univpm.it).
Ulteriori informazioni possono essere richieste direttamente al Prof. Catassi ([email protected]) o al Prof. Fasano
([email protected]).
La migliore medicina
Salerno
Il mio elisir: la forza di combattere
Occorre ottenere una card per i prodotti senza glutine
da utilizzare in Campania,non soltanto nelle farmacie
A
continua dalla prima pagina
ttingevo notizie su Internet e andavo in
farmacia con la segreta speranza di
incontrare mamme a conoscenza del
problema, con le quali poter “confrontare” la mia situazione.
Anche l’inizio dell’anno scolastico fu un evento
difficile, mi resi conto che le insegnanti ben poco
conoscevano il problema. Uno dei primi “drammatici” interrogativi fu: mio figlio andava opportunamente allontanato dall’aula al momento della
colazione e non doveva essere presente in occasione di festicciole?
Il terrore che mio figlio, allora bambino, potesse
“desiderare” una pietanza a lui proibita ed il pericolo che qualche alimento potesse essere contaminato, avevano condizionato la vita familiare a tal
punto che decidemmo di non “accostare” in ristoranti o pizzerie. Fortunatamente, trovai in me la
forza di reagire, mi resi conto, infatti, che avevo
bisogno di una compiuta conoscenza della celiachia, di mettermi in contatto, di frequentare persone con lo stesso problema che la sapessero “meglio
e più lunga di me”. E fu così che decisi di far parte
dell’AIC, come volontaria: non ero più solo la
iscritta che legge Celiachia Notizie, che riceve il
prontuario aggiornato e riceve inviti. Avevo deciso
di essere una mamma impegnata, “operativa” per
il bene del figlio e di tutti quelli che direttamente o
indirettamente si trovano a dover condividere la
stessa condizione di vita.
Non vi dico l’entusiasmo e le energie fin dall’inizio
profuse che mi hanno fatto “guarire” tanto che
sono riuscita a coinvolgere familiari ed amici. Nel
parlare della mia esperienza ho accennato ai disagi, alle preoccupazioni, ai limiti che un celiaco si
trova da un giorno all’altro a dover affrontare. Ma
spesso oltre al disagevole cambiamento delle abitudini alimentari, c’è l’incontrovertibile realtà di
una società disinformata e, quindi, impreparata
nell’offerta dei servizi necessari al soggetto celiaco.
Ma negli ultimi anni, l’azione dell’AIC, ha fatto
aumentare notevolmente le conoscenze sulla celiachia che, pertanto, non è più solo un problema
specialistico discusso dagli addetti ai lavori, ma
una condizione di vita per la quale occorre una
maggiore attenzione e condivisione da parte della
collettività. La popolazione celiaca è in continuo
aumento ed ha sempre nuove esigenze; è, dunque,
un dovere di tutti consentire ai celiaci un ordinato
e normale inserimento nel contesto sociale.
Oggi l’AIC ha raggiunto importanti traguardi:
- è stata selezionata una catena di ristoranti
e gelaterie informati;
- nelle scuole vengono svolti progetti
per sensibilizzare insegnati ed alunni;
- è stata emanata una legge
per la somministrazione d’alimentazione
differenziata nelle mense;
- sensibilizziamo la classe medica organizzando
corsi ECM e sosteniamo la ricerca scientifica.
Molto ancora c’è da fare. Siamo ben consapevoli
che tutt’oggi la vita del celiaco è condizionata dal
modo, dai tempi e dal luogo d’approvvigionamento dei prodotti a lui consentiti.
Fare la spesa per rifornire la propria dispensa è per
un celiaco un piacere? Contiamo quanto prima di
ottenere una card per la somministrazione mensile
dei prodotti senza glutine, utilizzabile dal celiaco
in tutto il territorio regionale, non unicamente
nelle farmacie. E la Sanità, come si occupa di noi?
Questi sono i punti più dolenti ed anche più difficili da risolvere sui quali, però, da parte nostra c’è
la massima attenzione.
Il mio augurio è che si possa, un giorno non molto
lontano, risolvere anche questi problemi per guardare al futuro con sempre maggiore serenità, senza
le preoccupazioni ed i limiti che oggi, purtroppo,
siamo costretti a dover “sopportare”.
Teresa D’Amato
dicembre 2008
Punto di vista di un associato
Per dare concretezza
ai nostri sogni dobbiamo tutti impegnarci a fare in modo che i
nostri figli possano
godere il tempo della
loro vita.
E’ vero che grazie al
lavoro dei volontari
AIC è possibile vivere
bene senza glutine,
ma la nostra ansia è
quella di riscattare
definitivamente i
nostri figli da questa
condizione di disagio.
Ancora tanti sono,
quindi, gli obiettivi da
raggiungere, gli ostacoli da superare, le
difficoltà da tenere
presenti. Sono fermamente convinto che
riusciremo a tagliare il
traguardo, con maggiore speditezza, sempre uniti e sempre più
3
numerosi e disponibili
a sostenere tutte le
azioni messe in campo
dalla AIC. La
“nostra” Associazione
deve essere la nostra
“seconda famiglia”, la
“casa” nella quale si
deve discutere e far
proposte, la “casa”
dove le iniziative condivisibili vanno sostenute attraverso l’
iscrizione e la partecipazione alle attività
che si organizzano sul
territorio.
Domenico Pisacane
Campionamento casuale
Avellino
Le patologie fanno la differenza
Interessanti risultati ottenuti ad Avellino su 130 celiaci
La tiroidite cronica autoimmune occupa il primo posto
L
4
dicembre 2008
a Celiachia è spesso associata ad altre
patologie autoimmuni, in particolare
alla tiroidite di Hashimoto, alla
gastrite autoimmune, al diabete, alla
psoriasi, alla dermatite erpetiforme.
Scopo del nostro studio è stato quello di verificare l’incidenza di malattie associate alla celiachia e la differenza di tali patologie tra popolazione generale e popolazione celiaca.
Lo studio ha interessato 130 pazienti celiaci
seguiti presso l’U.O. Gastroenterologia ed
Endoscopia Digestiva dell’A.O.R.N. “San G.
Moscati” di Avellino ed è stato svolto mediante
la metodologia del campionamento casuale
effettuato tra le cartelle cliniche dei pazienti che
si sottopongono regolarmente alla visita e agli
esami di controllo. Dall’analisi delle cartelle cliniche, sono emerse le seguenti conclusioni che
hanno confermato i dati attesi: il 49% del campione studiato (64 pz./130) è risultato essere
affetto da una o più patologie autoimmuni
associate alla Celiachia.
47 dei 64 pazienti (ossia il 36% del campione)
presentano una sola malattia associata, la
restante fetta del campione due o più malattie
(Tab. 1)
La patologia più frequentemente registrata è
stata la tiroidite cronica autoimmune, presente
nel 12% dei soggetti (16 pz./130); nella popolazione generale essa ha una prevalenza pari al 210 % nelle donne e 0,2-5,3 % negli uomini a
seconda se si tratta di una forma clinicamente
manifesta oppure subclinica. Tale prevalenza,
comunque, tende ad aumentare con l’età.
Altrettanto significativo il numero di celiaci con
dermatite erpetiforme e gastrite autoimmune,
malattie che colpiscono, rispettivamente, l’8 e
il 5% dei pazienti.
La psoriasi, che generalmente interessa il 2-3%
della popolazione è, invece, presente nel 4% dei
soggetti celiaci (5 pz /130).
Il 2% del campione studiato è affetto da vitiligine: quest’ultima, nella popolazione mondiale,
interessa l’1% dei soggetti.
Le MICI, Malattie Infiammatorie Croniche
Intestinali, quali il morbo di Crohn e la
Rettocolite ulcerosa, colpiscono 3 dei 130
pazienti sottoposti allo studio: in particolare,
due di essi sono affetti da Morbo di Crohn e
uno da RCU. Entrambe le patologie, nella
popolazione generale, colpiscono una percentuale minore di individui.
Tra le patologie geneticamente trasmesse, la
Sindrome di Berger, patologia a carico dell’apparato renale, colpisce l’1% dei soggetti celiaci,
mentre la Sindrome di Down o Trisonomia 21
interessa il 2% del campione (3 pz. / 130): nella
popolazione generale tale sindrome è considerata rara e colpisce 1 soggetto ogni 1200 nati.
Università:
a mensa
il gluten free
pagina a cura di
Rosa Maria Bevilacqua
Gaetano Iaquinto
Scipione Pagliara
Concluso l’accordo
tra l’Università degli
Studi di Salerno e
l’AIC Campania, per
la distribuzione dei
pasti senza glutine.
Benevento
A scuola
In fuga dal glutine
con giochi e pizza
Medici di famiglia
e celiachia.
P
i è concluso il Corso di Formazione
sulla Malattia Celiaca per medici di
medicina generale, pediatri di libera
scelta e farmacisti che si è svolto a Benevento
nei giorni 14 e 21 giugno, 27 Settembre e 4
Ottobre 2008 nella sala dell’Ordine dei
Medici di Benevento,
Al corso, hanno partecipato 40 pediatri di
libera scelta, 80 medici di medicina generale,
20 farmacisti.
L’obiettivo del corso era rappresentato dalla
condivisione con i partecipanti del documento, preparato da esperti a livello nazionale,
relativo all’inquadramento, la diagnosi e il
monitoraggio della malattia celiaca e relative
complicanze, come previsto dalla legge 4
luglio 2005, n° 123.
In particolar modo si desiderava aumentare la
attenzione del medico di famiglia nei confronti di questa patologia, per evitare ritardi pregiudizievoli nella diagnosi di celiachia.
Per questo motivo la società italiana di medicina generale ha incluso il tema “Celiachia”
nel suo ultimo congresso nazionale.
Ersilia Palombi
Carlo Parente
Il Torronghiotto
Preparazione
In una casseruola fare
sciogliere a bagnomaria la cioccolata, quindi unire le albicocche e
le ciliegine tagliate a
dadini. Mescolare ed
incorporare le noci e le
nocciole spezzettate
grossolanamente.
S
reparare la pizza a scuola con un
forno adatto e la maestria di un
pizzaiolo campione mondiale di
pizza senza glutine, non è cosa di tutti i giorni.
Ciò è stato possibile nella Scuola Primaria
“Padre Pio” di Aiola (BN), nell’ambito del
Progetto “Scuole Aperte”, finalizzato a prolungare il tempo scuola, ottimizzare l’offerta formativa ed aprire la scuola alle associazioni del
territorio. Pertanto, l’AIC Onlus Campania ha
proposto un percorso di lavoro e di approfondimento sulla celiachia dal titolo “In fuga dal
glutine”, per far conoscere le difficoltà di alunni celiaci ad integrarsi ed a socializzare nella
platea scolastica coinvolgendo anche le loro
famiglie. Con la partecipazione di Teresa
D’Amato, Presidente dell’ AIC, abbiamo svolto un seminario sull’intolleranza al glutine per
le docenti della Scuola Primaria.
Sono state, poi, le insegnanti a parlare ai propri alunni delle stesse problematiche utilizzando uno strumento didattico, appositamente
ideato, denominato “Gioco dell’ Oca” che ha
attratto e coinvolto le scolaresche. Una manifestazione finale si è svolta all’aperto, con merende gluten free per tutti.
Foderare una scatola
di carta da forno con
la carta stessa, versa
tre il composto all’interno e, dopo averlo
ben livellato con una
spatola, trasferire il
dolce in frigo per circa
2 ore. Sformarlo su un
piatto di servizio e
ricetta di Valentina Noschese
rimuovere la carta.
Decorare con ciuffi di
panna montata, ribes
rosso a grappoli e
foglie di lauro.
Ingredienti
(per 6 persone)
500 g. di cioccolato
fondente, 100 g. di
albicocche secche, 60
g. di noci sgusciate,
60 g. di nocciole
tostate sgusciate
60 g. di ciliegine candite,1 cucchiaio di
pinoli
Tempo di preparazione: 20 minuti e
2 ore di raffreddamento.
5
dicembre 2008
Il mercato del senza glutine
Caserta
Si aprono nuove prospettive
per l’imprenditoria giovanile
La produzione
e l’immissione
di prodotti
gluten-free
possono sviluppare
nuove attività
lavorative
V
Dal prossimo numero inizieremo la
pubblicazione di articoli per fornire
una panoramica riguardante il pianeta celiachia, procurando informazioni indispensabili per avvicinarsi con maggior cognizione
alla gestione di attività di produzione del senza
glutine, conoscendone esigenze, difficoltà e
diversità con quella del normale settore alimentare. Sarà fatto riferimento, pertanto, a disposizioni legislative vigenti che regolano la produzione e l’immissione sul mercato dei prodotti
senza glutine. Saranno esaminati, altresì, normative riguardanti il regime di gratuità degli alimenti in favore del celiaco. Avremo modo di
considerare anche l’evoluzione del mercato ed i
fattori trainanti, nonché il valore economico
nazionale ed europeo dello stesso.
Individueremo le nuove “frontiere” e le altre
possibili aree di sviluppo del mercato.
Daremo, di volta in volta, tutte le indicazioni
utili alla consultazione telematica del testo integrale di leggi, decreti, norme e direttive EU,
nonché riferimenti per individuare marchi e
prodotti senza glutine – riconosciuti dietoterapeutici – presenti sul mercato nazionale ed
europeo.
Il nostro auspicio è che soprattutto l’imprenditoria giovanile possa guardare con interesse ad
una atttività ormai non più da considerare una
nicchia, bensì un segmento del mercato alimentare. Per la redazione degli articoli – che complessivamente formeranno uno “studio” sul
“mercato del senza glutine” - consulteremo
opuscoli e pubblicazioni edite dall’AIC, siti web
nazionali ed internazionali ed anche di associazioni per la celiachia facenti parte della
Federazione Europea (AOECS), dei quali daremo i riferimenti.
Mimmo Quagliata
6
dicembre 2008
Casertavecchia
un giorno con i celiaci
Formazione a Caserta
per medici e pediatri
“La Giornata della Celiachia” si è svolta a
Casertavecchia, il 5 luglio scorso, in uno dei
luoghi più suggestivi della Campania, tra stradine lastricate, palazzi gentilizi e chiesette antichissime. La musica brasiliana del Gruppo
“Samba Quepradeira” ha dato inizio alla
manifestazione rallegrando i presenti, che
hanno avuto la possibilità di visitare il Castello del IX secolo con la
guida di dame in costume. I clowns, i giocolieri ed i trampolieri hanno
divertito tantissimo i bambini truccandoli e consegnando loro palloncini di varie forme e facendo, tra l’altro, gustare zucchero filato, pop
corn e gelati senza glutine in abbondanza. E nella Piazza Duomo si è
svolto il “Gioco della Dama” dove le pedine erano figuranti in costume d’ epoca. Il personaggio che maggiormente ha attratto l’ attenzione
degli adulti e divertito i bambini è stato il fachiro con sputafuoco le
sue stravaganti performance. Inoltre, nel Duomo, si è celebrata la
Santa Messa con laConsacrazione di particolari tutti senza glutine.
Utile e proficua è stata la consulenza delle Dottoresse Erminia
Bottiglieri, Maria Pacelli ed Anna Iaccarino, presso le postazioni appositamente allestite. L’ evento si è concluso con una cena per tutti senza
glutine presso i Ristoranti: “La Rocca di Sant’Andrea”, “La
Castellana” e “La Tana del Lupo”.
“Attualità sulla malattia celiaca” è il titolo
degli incontri che si sono svolti a Caserta, tra
giugno e novembre di quest’anno, a cura del
Settore Formazione della Azienda Sanitaria
Locale Caserta1.
Gli incontri, rivolti ai Medici di Medicina
Generale e Pediatri di Libera Scelta dell’ASL
sono stati organizzati in applicazione della
legge del 4 Luglio 2005 n. 123 per l’aggiornamento professionale del personale sanitario.
I corsi sono stati strutturati in modo da stimolare una attiva partecipazione da parte degli
stessi discenti che, dopo le relazioni tenute
dagli specialisti che approfondivano tutti gli
aspetti della celiachia, presentavano dei casi
clinici da risolvere in modo di coinvolgere
l’uditorio.
L’interesse è stato notevole, particolarmente
per lo studio sulla genetica, per le tecniche diagnostiche, oltre che per gli aspetti normativi e
le prescrizioni dietetiche.
Musica,
arte, giochi
e una cena
senza glutine
per i bambini
Attilia Vanoni
Nunzia Di Caprio
Erminia Bottiglieri
Il pianeta celiachia
L’esperto
Dubbi e certezze di una diagnosi
Una persona su cinque è intollerante
al glutine e molti lo ignorano
D
i cosa si tratta?
L’ Intolleranza al Glutine, denominata
Celiachia, è la più frequente patologia
dell’intestino dell’uomo moderno. Una persona
ogni 50 è intollerante al glutine, anche se non lo
sa. Si tratta di una anormale ed eccessiva risposta
immunitaria contro le proteine contenute nel
grano, nell’orzo e nella segale, denominate ‘glutine’. Questa eccessiva risposta porta alla produzione di anticorpi, non solo verso il glutine (gli
AGA) ma anche verso componenti importanti del
tessuto umano (gli anticorpi antiTransglutaminasi). La risposta eccessiva al glutine
è dunque causa del danno provocato ai tessuti
dentro e fuori l’intestino.
Perchè proprio a me?
La Celiachia ha una forte componente genetica :
si nasce ‘prediposti’ o ‘non predisposti’ alla celiachia mediante la eredità dei geni HLA. Ma questi geni, che sono indispensabili per sviluppare la
eccessiva risposta al glutine, sono anche quelli
che ci hanno difeso per millenni dalle malattie
infettive e parassitarie, quando non esistevano gli
antibiotici. Capita dunque a te perché esiste la
predisposizione genetica che, di per sé, tende a
portare altri vantaggi alla sopravvivenza.
Si apre un mondo nuovo
Ecco allora un mondo nuovo tutto da scoprire.
Fino ad ieri le parole glutine, intolleranza, predisposizione genetica non mi dicevano nulla: oggi
mi sembrano un macigno o le rocce su di un
baratro. Ma non può essere così: la maggior
parte delle volte la diagnosi di celiachia porta ad
una soluzione positiva di anni e mesi di incertezze, dubbi, sofferenze. Il Mondo Nuovo apre la
strada a due percorsi salva vita :
- la fine di sintomi, sofferenze, disturbi di ogni
ordine e grado;
- la riduzione del rischio di sviluppare una lunga
serie di problemi e malattie associate alla celiachia non diagnosticata, che spesso non possono
essere curate adeguatamente.
Ma come si fa?
Ti sembrerà impossibile: è invece molto possibile
e non tragico. Da oggi scoprirò come si può mangiare meglio, crescere e sviluppare senza dover
ingerire la ‘colla’ del pane e della pasta, costituita
dal glutine. Bisogna infatti soltanto evitare le farine dei cereali che sono velenosi per il celiaco
(grano, orzo e segale). Scopriremo invece il piacere di utilizzare farine di riso e di mais, combinate
con altri ingredienti come amido di riso, mais,
patate, soia o fecole della stessa origine.
Il riso è ben noto e fa sopravvivere metà
dell’Umanità, ma dovrà essere il nostro compagno quotidiano.
Il mais lo utilizziamo meno, ma dobbiamo imparare ad usare la polenta di mais al posto del pane
(fritta, arrostita, condita ecc). Così il mais a
grani, i pop corn e le farine di mais bianco con le
quali confezionare panini, pizzette, biscotti ecc.
Smettiamo di pensare che il pasto è fatto da
pasta, secondo e frutta: in tutta Europa si mangia
un piatto unico. Pietanza e contorno. Ma il
primo potrà ancora esserci col riso, la pasta di
riso, la pasta di mais, le minestre di legumi, le
zuppe con patate e vegetali e tanto altro.
E quali rishi?
Fare bene la dieta senza glutine è possibile, è
salutare (anche per chi non è celiaco), non dipende dai prodotti commerciali di farmacia.
Basta fare questo per ridurre a zero i rischi per la
tua salute. Si può sbagliare la dieta senza glutine?
Sì è possibile, ma non a causa di sospetti o tracce
inconsistenti. Non bisogna vivere nel terrore della
contaminazione, che in pratica non esiste. Basta
fare le scelte adatte ed evitare errori grossolani
(mangiare il gelato col cornetto fatto di farina, o
merendine che contengono pan di spagna o cose
simili). E’ sbagliato isolare il celiaco, cambiare la
tovaglia, le pentole, le posate. La farina che
potrebbe danneggiarlo si vede bene: la dose minima di un grammo è chiaramente visibile. Non c’è
glutine nei farmaci alle dosi terapeutiche.
Sarà possibile una vita normale?
Dunque è possibile fare una vita più che normale,
andare a scuola, andare in gita, viaggiare , frequentare ristoranti e trattorie. Non possiamo
insistere solo con le pizzerie e le paninoteche, ove
è anche possibile mangiare senza glutine, ma
certo sono i luoghi più difficili. I 60.000 celiaci
italiani conducono una vita attiva e produttiva
mangiando prodotti più sani sia nella vita casalinga che in quella sociale.
Saranno necessari controlli?
Una volta fatta la diagnosi ed iniziata la dieta
senza glutine, il problema medico è concluso.
Bisogna solo pensare a fare una dieta felicemente
senza glutine. Per i bambini è importante controllare la crescita ed il benessere a distanza di 6 mesi
dall’inizio della dieta e poi almeno una volta
all’anno. Pediatri e Medici di Famiglia sono il
vostro riferimento diretto per i controlli clinici
dopo la diagnosi. Le analisi vanno ripetute se vi
sono problemi particolari, dopo un lungo periodo di dieta senza glutine. La biopsia diagnostica
non deve essere ripetuta.
Ed il futuro?
L’Italia è all’avanguardia nella ricerca sulla
Celiachia, e conduce uno studio pluriennale per
valutare la possibile prevenzione della malattia,
denominato Prevent-Cd. Oggi bisogna fare bene
la dieta senza glutine, senza limitarsi la vita e
senza fanatismi. E’ la soluzione più facile, più
efficace, più sicura. I farmaci che sono o potrebbero essere proposti nel prossimo futuro presentano tutti molti più problemi. Quelli che conosciamo oggi (‘si parla della ‘pillola’) sono meno
efficaci e meno sicuri della dieta senza glutine.Ma
la ricerca va avanti, anche lentamente: nel prossimo futuro (10 anni ?) cominceranno a comparire
molecole che possono aiutare il celiaco in
momenti straordinari di difficoltà. Potranno forse
prevenire alcune complicanze e permettere di
correggere eventuali errori dietetici. Il problema
della celiachia è la ignoranza e la non-accettazione. A molti non entra nel cuore l’idea di non
mangiare un piattone di pasta ordinaria. Dunque
la spasmodica ricerca di alternative ad ogni costo.
Oggi abbiamo una soluzione facile, sicura , efficace: la ricerca ci darà nuovi strumenti, ma non
potrà cancellare il concetto che il glutine è un
veleno per il celiaco.
Luigi Greco
7
dicembre 2008
Agenda
Duemilaotto un anno ricco di eventi
19 gennaio:
Convegno con i Soci in collaborazione
con il Rotaract in Caserta
03 febbraio:
Festa di Carnevale, Fuorigrotta (Na)
04 febbraio:
Festa di Carnevale, Salerno –
22-23-24 febbraio:
Rappresentazione teatrale
“’A speranza ‘e Pulecenella”, Teatro
Don Bosco, Caserta
12 aprile:
Partita del cuore, Salerno-Stadio Vestuti
16 aprile:
Settimana della Cultura Scientifica (Bn)
20 aprile:
La Domenica della salute (intolleranza
al glutine) San Nicola La Strada (Ce)
6-7-8 maggio:
Olimpiadi della Vita, Maddaloni (Ce)
10 maggio:
Assemblea Regionale, Ercolano (Na)
31/5-1 e 2 giugno:
Torneo Nazionale di Calcio, Paestm (Sa)
5 giugno:
Convegno con i Soci – IPSAR
“Le Streghe”, Benevento
7-14 giugno:
Festa della Pizza, Lancusi (Sa)
18-22 giugno:
Festa della Pizza, Avellino
30/06-06/07:
Shopping in Pizza, Atripalda (Av)
3-6 luglio:
Sagra degli antichi sapori, Pignataro (Ce)
5 luglio:
Organizzare
una manifestazione
è un impegno
per i volontari dell’associazione
un momento
di condivisione e solidarietà
per i soci
Giornata della Celiachia, Casertavecchia
(Ce)
19-20 luglio:
VIII Sagra Contadina, Varoni (Bn)
30/07 – 06/08:
Festa della Pizza, Filetta (Sa)
31/07 – 04/08:
“Benessere e gastronomia”,Telese Terme (Bn)
31/08 – 08/09:
Pizza in Festa, Pagani (Sa)
11-21 settembre:
Pizza Fes, Napoli
11-14 settembre:
Festa della Pizza, Monteforte Irpino (Av)
24/09 – 05/10:
Festa della Pizza, Salerno
c/c 33214800
Sostieni la tua causa ed aiuti
a migliorare le conoscenze per un
inserimento del celiaco nella
società.
8
dicembre 2008
DIRET T OR E
ED IT ORIA LE
Domenico Quagliata
DIRET T OR E
RESP ONSA BIL E
Giuseppe Blasi
C O O R D I N AM E N T O
SCIENT IF ICO
Luigi Greco
Basilio Malamisura
P ROG ETTO
G RAFICO
Gianpiero Scafuri
Autorizzazione del tribunale
di Nola n.153
del 10 ottobre 2008
A.I.C. Onlus Campania
C/so Umberto I, 232
80034 - Marigliano (NA)
tel/fax 081.8414367
[email protected]
www.campania.celiachia.it
Conto Corrente postale
n.33214800
Scuole che hanno
“aperto le porte”
Istituti scolastici che nel 2008 hanno aderito al
progetto Progetto F, le cui finalità sono quelle di
ridurre il disagio dei celiaci nella scuola e nella
società.
Istituto Comprensivo di Amalfi (Sa)
1° Circolo A. Menna, Battipaglia (Sa)
2° Circolo L. Scudiero, Agropoli (Sa)
Istiuto Comprensivo Autonomia 82, Baronissi(Sa)
Scuola Media Statale A. Villari, Baronissi (Sa)
Circolo Didattico V. Veneto Sorrento (Na)
Dir. Didattica Padre Pio, Aiola (Bn)
Istituto Comprensivo
G. Siani, Sant’Angelo a Cupolo (Bn)
Dir. Didattica G. Mazzini, Benevento
Scuola Media, Postiglione (Sa)
Istituto Comprensivo, Polla (Sa)
Scuola Media Statale, Serre (Sa)
ITAS di Cava dei Tirreni (Sa)
Scuola Elementare E. De Amicis (CE)
Corsi di formazione IPSAR
IPSSAR I. Cavalcanti, S. Giovanni a Teduccio
IPSSAR I. Cavalcanti, Via Giovenale, Napoli
IPSAR Pantaleone Comite, Amalfie Maiori (Sa)
I bambini coinvolti hanno conosciuto la celiachia
e trasferito la loro esperienza alla famiglia.
Incontri provinciali
con i soci per gli auguri
di fine anno
L’agenda
22 novembre
Ristorante Pizzeria “Ricci”
S. Giorgio del Sannio (Bn)
30 novembre
Mostra d’Oltremare, Convegno - Napoli
30 novembre
Hotel San Luca
Battipaglia (SA)
13 dicembre
Grand Hotel Irpinia
Avellino
14 dicembre
Novotel
Caserta