Psiconcologia, IOV-IRCCS Padova
Cure Palliative, UO Cure Primarie, Coordinamento Distretti, ULSS 3
di Bassano del Grappa (VI)
RIASSUNTO
Verso la fine degli anni ’70 l’aumento delle possibilità di cura dei tumori ha spinto
discipline quali l’oncologia, la psicologia, la psichiatria e l’assistenza sociale e infermieristica a un crescente interesse per le problematiche psicologiche e di qualità
della vita, connesse alla sopravvivenza e alla riabilitazione; conseguentemente è
emersa la necessità di un approccio psicosociale al cancro finalizzato a favorire il
corso della malattia e a migliorare le capacità di adattamento dei pazienti.
In questo quadro, il presente lavoro si propone di ripercorrere lo sviluppo della prospettiva psicosociale all’interno della disciplina psiconcologica, partendo dalla strutturazione e classificazione dei diversi modelli di intervento psicosociale, dalla definizione e sperimentazione dell’intervento psicoeducazionale fino alla più recente
considerazione della dimensione spirituale concretizzatasi nella proposta di interventi di mindfulness.
3:2011; 229-245
1UOS
2Nucleo
NÓOς
ELEONORA D. CAPOVILLA1, SAMANTHA SERPENTINI1,2,
IRENE GUGLIERI1, ELEONORA CASON1
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
La riabilitazione in psiconcologia:
lo sviluppo dell’approccio psicosociale
dall’adattamento alla spiritualità
Parole chiave: riabilitazione, psiconcologia, approccio psicosociale, adattamento,
spiritualità.
SUMMARY
Rehabilitation in Psycho-Oncology: the development of the psychosocial
approach from the adjustment to spirituality
Towards the end of the 1970s the increased possibility of curing cancer influenced
such disciplines as oncology, psychology, psychiatry as well as social and nursing
care. Growing attention was given to psychological aspects and issues concerning
the quality of life, connected to survival and rehabilitation. As a consequence the
need was felt for a psychosocial approach to cancer aimed at favouring the course of
the disease and at ameliorating adaptation in cancer patients.
In this context, the present work aims at reconsidering the psychosocial prospect
within the discipline of psychooncology, from the structuring and classification of
the different models of psychosocial intervention, to the definition and experimentation of psychoeducational interventions, to the most recent consideration of the spiritual dimension which is embodied in the interventions of mindfulness.
Key words: rehabilitation, psychooncology, psychosocial approach, coping, spirituality.
233
Indirizzo per la corrispondenza: Eleonora Capovilla, Istituto Oncologico Veneto, IRCCS-Ospedale
Busonara, Via Gattamelata 64 - 35128 Padova, e-mail: [email protected]
LA RIABILITAZIONE IN PSICONCOLOGIA: LO SVILUPPO
DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
E. D. CAPOVILLA, S. SERPENTINI,
I. GUGLIERI, E. CASON
NÓOς
INTRODUZIONE
Lo sviluppo della prospettiva psicosociale ha avuto inizio negli anni cinquanta con la nascita di un crescente numero di ricerche e di studi, finalizzati alla valutazione e al trattamento dei problemi psicologici e psichiatrici
presenti nei pazienti affetti da malattie somatiche1. Verso la fine degli anni
’70 l’aumento delle possibilità di cura dei tumori spinse discipline quali
l’oncologia, la psicologia, la psichiatria e l’assistenza sociale e infermieristica a un crescente interesse per le problematiche psicologiche e di qualità
della vita, connesse alla sopravvivenza, che di conseguenza fecero emergere la necessità di un approccio psicosociale al cancro. In effetti, negli ultimi venti anni la ricerca psiconcologica si è diffusa in un gran numero di
Paesi, col proposito di analizzare l’impatto psicosociale del cancro su
pazienti, famiglie e personale curante e di approfondire il ruolo svolto
dalle variabili psicologiche e comportamentali nella prevenzione, nella
diagnosi precoce e nella cura delle neoplasie. Inoltre, molteplici studi
hanno tentato di analizzare le possibili interazioni tra fattori psicosociali e
fattori biologici.
In questo quadro, obiettivo principale dell’attuale psiconcologia è la sperimentazione di specifici interventi psicosociali, strutturati sull’integrazione
delle diverse competenze professionali dell’ambito sanitario e finalizzati alla
considerazione dei bisogni globali dei pazienti affetti da cancro, fino ad
includere la considerazione della dimensione spirituale, con le domande di
senso di cui ogni uomo è portatore e che la situazione di malattia evoca in
tutta la sua urgenza e drammaticità2.
INTERVENTI PSICOSOCIALI IN ONCOLOGIA: DEFINIZIONE,
OBIETTIVI E MODELLI
Gli interventi psicosociali in oncologia sono approcci strutturati finalizzati a
favorire il corso della malattia e a migliorare le capacità di adattamento psicologico e sociale dei pazienti. La loro importanza, a partire dagli anni ’50,
è stata avvertita in maniera sempre crescente, con l’aumento della sopravvivenza dei malati di cancro, ed è stata accentuata dalla necessità di fornire un
aiuto a un numero sempre maggiore di persone che devono convivere con
una malattia così seria. Tuttavia, se sugli obiettivi generali si registra una
sostanziale unanimità, non altrettanto condivisi sono gli orientamenti sul
piano metodologico. Infatti, sono stati effettuati diversi tentativi di definire
gli obiettivi specifici e di classificare i vari modelli di intervento psicosociale e si è sempre avuto ben chiaro il quadro dei problemi metodologici, derivanti dalla difficoltà di interpretare e confrontare dati ottenuti da ricerche
assai diverse tra di loro3.
Massie et al.4 distinguono, dal punto di vista della forma in cui viene fornito
il supporto, due modelli di intervento psicosociale: interventi individuali e
interventi di gruppo. Entrambi possono essere effettuati sia da operatori
sanitari che da volontari o ex pazienti. Nella tabella I vengono riportati gli
234
Tabella I. Modelli di intervento psicosociale secondo Massie, Holland e Straker (1989).
Tipo di intervento
Operatori sanitari
Educazione
Psicoterapia di supporto
Intervento di crisi
Intervento di supporto
psicodinamico
Combinazione degli elementi
sopra riportati
Educazione
Psicoterapia cognitivocomportamentale
Volontari e/o
ex pazienti
Visite ospedaliere ed educazione
Consigli pratici
Modelli di coping
Educazione, consigli pratici
Supporto reciproco
Promozione
Modelli di coping
elementi distintivi, per ciascun modello e per ciascun fornitore, così come
essi sono individuati.
Gli stessi autori definiscono gli interventi psicosociali quali “tentativi sistematici diretti ad influire sul comportamento di coping mediante strumenti
educazionali o psicoterapeutici” e ne fissano gli obiettivi generali: la diminuzione dei sentimenti di alienazione e di disperazione tramite il confronto
con altri pazienti; la riduzione dell’ansia e dello stress relativi alla cura; il
superamento della mancanza di informazione e/o della disinformazione;
l’incremento dell’adattamento alla malattia, del controllo personale e delle
capacità di problem solving.
Sulla base di tali obiettivi, gli interventi psicosociali vengono distinti in:
interventi educazionali e interventi psicoterapeutici.
3:2011; 229-245
Di gruppo
NÓOς
Individuale
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
Fornitori
Tabella II. Interventi psicosociali educazionali secondo Massie, Holland e Straker (1989).
Ricevente
Pazienti
Interventi




Familiari







chiarire le informazioni sulla condizione medica (diagnosi, cura),
sugli effetti collaterali del trattamento e sull’organizzazione delle
cure;
rinforzare le informazioni date al personale sanitario;
individuare le risorse di comunità;
spiegare le reazioni emotive comuni alla diagnosi di cancro
incoraggiare a porre domande;
preparare ai problemi comuni associati alla malattia;
favorire la comunicazione con il personale sanitario;
aiutare a comprendere la malattia del familiare ammalato e le sue
reazioni emotive;
favorire la comunicazione tra i membri della famiglia;
dare informazioni relative al trattamento medico;
dare suggerimenti per la gestione della malattia e del trattamento
Personale sanitario

chiarire le ragioni del comportamento del paziente, spiegare i
principi dell’adattamento alla malattia
Datore di lavoro
o scuola

chiarire, con il consenso del paziente, le assenze dal lavoro, i
problemi fisici e le reazioni emotive
235
LA RIABILITAZIONE IN PSICONCOLOGIA: LO SVILUPPO
DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
E. D. CAPOVILLA, S. SERPENTINI,
I. GUGLIERI, E. CASON
NÓOς
Gli interventi educazionali consistono in approcci direttivi, che hanno come
principale obiettivo quello di dare informazioni o chiarimenti sugli aspetti
medici della malattia, diagnosi e cura, e sugli aspetti psicologici, relativi al
coping e agli stati affettivi. Tali interventi possono essere puramente informativi, attraverso l’uso di diapositive, videocassette, depliant e opuscoli,
oppure includere tecniche cognitive e di problem solving finalizzate alla
gestione dello stress e delle modalità di adattamento alla malattia. L’approccio educazionale si rivolge principalmente ai pazienti con diagnosi recente di
cancro, ma può essere anche diretto ai familiari o al personale sanitario.
Gli interventi psicoterapeutici sono rivolti ai pazienti e ai familiari e si avvalgono di metodi psicodinamici e di investigazione per esaminare e comprendere le reazioni emozionali. Mentre gli interventi educazionali possono essere forniti da diverse figure operanti in ambito oncologico (psicologi/psichiatri, infermieri, volontari ed ex-pazienti), gli interventi psicoterapeutici sono
di competenza specifica di professionisti della salute mentale, psicologi e
psichiatri, con formazione psicoterapeutica. Nelle tabelle II e III sono riportati i caratteri distintivi dei due tipi di intervento. Biondi, Costantini e Grassi5
distinguono gli interventi psicosociali in oncologia in: programmi informativi e programmi psicoterapeutici. Entrambi i tipi di programmi possono essere individuali o di gruppo (tabella IV).
Secondo gli autori, i programmi informativi, così chiamati in alternativa al
termine anglosassone di “interventi educazionali”, sono procedure finalizzate
ad aumentare la conoscenza del paziente sulla malattia, sul trattamento e sui
più comuni problemi che, prima o poi, si troverà ad affrontare. Gli obiettivi di
Tabella III. Interventi psicosociali psicoterapeutici secondo Massie, Holland e Straker (1989).
Ricevente
Pazienti
Interventi






Familiari






236
incoraggiare l’espressione dei sentimenti riguardo alla malattia;
offrire supporto verbale e rassicurazione riguardo alla malattia;
analizzare la relazione attuale alla diagnosi di cancro in relazione alle
esperienze precedenti che possono aver esercitato un’influenza (per
es. la morte precedente per cancro di un familiare);
chiarire e interpretare i sentimenti, i comportamenti e le difese in
termini psicodinamici;
aiutare il paziente ad affrontare l’incertezza riguardo al futuro e alle
problematiche esistenziali associate generalmente alla diagnosi di
cancro;
esplorare le eventuali situazioni stressanti concomitanti ed
indipendenti dalla malattia (divorzio recente, perdita del lavoro)
valutare l’impatto della malattia sui membri della famiglia e le loro
reazioni;
individuare eventuali comportamenti psicopatologici, preesistenti o
attuali, che influenzano la situazione;
analizzare le decisioni prese riguardo al trattamento
(ospedale/medico, costi, fattibilità);
incoraggiare la condivisione con il paziente degli argomenti e dei
sentimenti relativi alla malattia;
incontrarsi con il paziente e con la sua famiglia per favorire la
comunicazione tra i membri della famiglia;
individuare i bambini che possono essere vulnerabili e bisognosi di
supporto psicosociale
Tabella IV. Interventi psicosociali secondo Biondi, Costantini e Grassi (1995) - modificata.
Gruppi tematici
Videocassette
Diapositive
Ad orientamento psicodinamico:
terapia di LeShan

Di gruppo
Gruppi cognitivo-comportamentali
Gruppi di supporto
tali interventi vengono individuati nell’aumento della conoscenza, nella diminuzione del senso di smarrimento e di incontrollabilità, nel favorire comportamenti più adeguati e una partecipazione più attiva del soggetto al programma
di cura. Gli interventi psicoterapeutici invece, sempre secondo gli autori,
hanno il fine generale di favorire un’attitudine mentale più propositiva e attiva
nei confronti della malattia e del trattamento, di mobilitare gli affetti verso
programmi e valori che diano senso alla vita e quindi, in definitiva, di avere
un effetto positivo sia sulla qualità della vita che sulla sopravvivenza. Una
delle più recenti classificazioni, quella di Iacovino e Reesor6, è specificamente basata su una prospettiva metodologica. Essa, infatti, prende in considerazione 33 ricerche che hanno valutato gli effetti di interventi psicosociali,
distinguendo quattro tipi di studi: descrittivi, quasi sperimentali, retrospettivi
e clinicamente controllati/comparativi. Un’ulteriore distinzione che gli autori
fanno nell’ambito degli studi clinici controllati è quella determinata dal diverso format: supporto e consulenza individuali, supporto di gruppo, interventi
comportamentali ed educazionali individuali, interventi comportamentali ed
educazionali di gruppo e interventi a componente multipla.
3:2011; 229-245
Di gruppo
Cognitivo-comportamentali:
trattamenti specifici (anoressia, insonnia, nausea e vomito, dolore);
 trattamenti generali (terapia psicologica adiuvante, terapia
immaginativa di Simonton, training cognitivo di Weisman)

NÓOς
Colloqui informativi
Diapositive
Videocassette
Depliant illustrativi
“Shaping-pill”
Libretti informativi
Visite domiciliari
Individuali
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
Individuali
DAGLI INTERVENTI PSICOSOCIALI A QUELLI
PSICOEDUCAZIONALI: LE RICERCHE DI FAWZY
Un ruolo fondamentale nell’ambito dell’approccio psicosociale al cancro è
rappresentato da Fawzy, che ha dedicato numerosi studi all’approfondimento
di questa area, tracciando importanti passi in avanti nella definizione di intervento psicoeducazionale.
In un’importante ricerca del 1995 Fawzy7 passa in rassegna i diversi interventi psicosociali presenti nella letteratura psiconcologica e in essi distingue
quattro modelli usati più frequentemente: educazione, training comportamentale, psicoterapia individuale e interventi di gruppo (tabella V).
Al termine della rassegna del 1995, Fawzy conclude che ciascuno dei modelli di intervento psicosociale sperimentati ha fatto registrare qualche effetto
positivo, ma aggiunge che “specifiche porzioni dei singoli interventi, ricono237
LA RIABILITAZIONE IN PSICONCOLOGIA: LO SVILUPPO
DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
E. D. CAPOVILLA, S. SERPENTINI,
I. GUGLIERI, E. CASON
NÓOς
Tabella V. Interventi psicosociali secondo Fawzy (1995).
Tipo di intervento
Educazione
Obiettivi



Training
comportamentale


Metodi
ridurre il sentimento di aiuto e
inadeguatezza
aumentare la conoscenza
accrescere il sentimento di
controllo

ridurre lo stress psicologico
ridurre i sintomi fisici (effetti di
chemioterapia e radioterapia)





Psicoterapia
individuale



Interventi
di gruppo



alleviare lo stress e il turbamento
fornire aiuto
aiutare a fronteggiare la malattia

aiutare a parlare delle paure e
dell’ansietà
aiutare a sentirsi meno isolati e
più supportati
psicologicamente
migliorare l’adattamento alla
malattia






informazioni sulla malattia e sul
trattamento
informazioni riguardo al coping
e alla gestione della stress
informazioni sugli aspetti
emozionali
tecniche di rilassamento
muscolare progressivo
ipnosi, respirazione profonda,
meditazione, biofeedback
rilassamento passivo e
immaginazione guidata
informazioni
supporto psicologico ed
emozionale
programmi di riabilitazione
informazioni
tecniche di rilassamento
gestione dello stress
supporto emozionale
sciute come benefiche e appropriate, possono essere combinate in un unico
intervento di gruppo strutturato, a breve termine [nel quale] l’elemento centrale è insegnare ai pazienti come convivere con il cancro”.
Fawzy definisce questo tipo di intervento “psicoeducazionale”. Esso deve
consistere, essenzialmente, nell’educazione alla salute, nella gestione dello
stress, nel “behavioral training” (modificazione del comportamento) e nel
coping, e deve includere tecniche di soluzione di problemi e supporto psicologico di gruppo. Secondo l’autore questo modello, al pari di qualsiasi altro
intervento psicosociale, dovrebbe essere utilizzato come parte integrante della
cura medica e non come metodo indipendente di trattamento del cancro.
Successivamente, nel 19988, Fawzy cura una nuova rassegna critica nella
quale prende in considerazione 31 interventi psicoeducazionali riportati in
letteratura dal 1978 al 1994. Dall’analisi di questi studi emergono quattro
temi fondamentali: educazione, coping, supporto emozionale, psicoterapia, e
due format: individuale e di gruppo (tabella VI).
Sia nella rassegna del 1995 che in quella del 1998 il fine ultimo di Fawzy è
quello di tentare di pervenire a una definizione univoca di “intervento psicoeducazionale” e alla standardizzazione di un modello che combini il trattamento medico convenzionale con quello psicologico nella cura del cancro. A questo stesso fine mira la realizzazione di un manuale, pubblicato nel 1994, dal
titolo A Structured Psychoeducational Intervention for Cancer Patients9,10,
che è diventato un testo essenziale e un punto di riferimento per quanti opera238
Tabella VI. Temi e obiettivi degli interventi psicoeducazionali, Fawzy (1998).

ridurre il senso di disperazione e di inadeguatezza, causati dall’incertezza e/o dalla mancanza di conoscenza, tramite:
– informazioni specifiche sulla diagnosi e sul trattamento;
– informazioni sul coping e sugli aspetti emozionali.
Coping

insegnare ai pazienti come far fronte efficacemente alla diagnosi e
alla cura attraverso tecniche cognitivo-comportamentali (ad es.,
problem solving, gestione dello stress, tecniche di rilassamento,
meditazione, biofeedback, ipnosi, immaginazione guidata, ecc.)
Supporto emozionale

fornire ai pazienti l’opportunità di esprimere sentimenti ed emozioni sulla malattia e sulla cura
dare un senso di rassicurazione personale

Psicoterapia
a) individuale
b) di gruppo



ridurre lo stress e lo sconvolgimento associati alla malattia
ridurre l’ansia relativa ai trattamenti
ridurre il senso di disperazione e di solitudine
no nel campo degli interventi psicosociali per malati di cancro. Il modello psicoeducazionale, illustrato nel manuale, mette in pratica l’intuizione che
Fawzy espone sia nella rassegna critica del 1995 che in quella del 1998: l’opportunità di combinare insieme differenti modalità di intervento, utilizzate
separatamente nella maggior parte degli studi realizzati, per poter contare su
quanto di meglio ciascuna di esse possa offrire.
Il modello di intervento psicoeducazionale si basa su quattro elementi fondamentali:
a) educazione alla salute;
b) gestione dello stress;
c) capacità di coping;
d) sostegno psicologico.
3:2011; 229-245
Educazione
NÓOς
Obiettivi generali
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
Tema dell’intervento
a) Educazione alla salute
La componente “educazione alla salute” consiste in informazioni sulla promozione e sul mantenimento della salute facilmente comprensibili e specifiche per la diagnosi di cancro. Il principale obiettivo dell’educazione è quello
di consentire ai pazienti di continuare a partecipare alle proprie attività quotidiane preferite in maniera salutare e sicura.
b) Gestione dello stress
La componente “gestione dello stress” si pone essenzialmente l’obiettivo di
insegnare ai pazienti a prendere consapevolezza del proprio stress, delle sue
possibili fonti e delle reazioni personali ad esso (reazioni fisiologiche, psicologiche e comportamentali), e a gestire efficacemente lo stress attraverso
l’uso di tecniche di rilassamento (per esempio rilassamento muscolare progressivo seguito da immaginazione guidata o autoipnosi).
c) Capacità di coping
Tale componente è finalizzata ad accrescere la conoscenza da parte del
239
LA RIABILITAZIONE IN PSICONCOLOGIA: LO SVILUPPO
DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
E. D. CAPOVILLA, S. SERPENTINI,
I. GUGLIERI, E. CASON
NÓOς
paziente delle caratteristiche che determinano un buon adattamento alla
malattia11.
Ai pazienti viene spiegato che esistono metodi diversi di adattamento alla
malattia e che alcuni di essi possono risultare più efficaci di altri nel far
fronte allo stress. In particolare, vengono illustrati i tre metodi teorici generali di adattamento classificati da Lazarus e Folkman12: il metodo attivocomportamentale consistente in azioni che aiutano a risolvere i problemi,
mentre il metodo attivo-cognitivo consistente in riflessioni e tecniche utilizzate per fronteggiare positivamente i problemi, e il metodo di evitamento
include una serie di modalità attraverso cui una persona evita di affrontare i
problemi. I primi due metodi sono più efficaci e fanno sentire meglio sia a
breve che a lungo termine, mentre il metodo di evitamento può far sentire
meglio a breve termine, ma non risolve i problemi e non fa sentire meglio a
lungo termine.
La parte finale della componente “capacità di adattamento” comprende tecniche di soluzione dei problemi sul modello del Progetto Omega13, che
insegna strategie positive di coping per diminuire lo stress e accrescere l’adattamento alla malattia. Esso include l’insegnamento di un approccio teorico alla soluzione dei problemi. Viene mostrata ai pazienti una serie di
immagini, che illustrano i dilemmi comuni al cancro, per iniziare discussioni che spesso portano all’effettiva risoluzione dei problemi. Le situazioni
illustrate includono le seguenti tematiche: solitudine e isolamento, paura e
apprensione, mantenimento del morale attraverso il sostegno sociale, relazione medico-paziente, cambiamenti nell’immagine corporea, sessualità e
contatto personale, stati emotivi, comunicazione, alienazione sociale e
depressione.
d) Sostegno psicologico
Il sostegno psicologico fornito dallo staff professionale ha inizio con una
serie di discorsi sulla generazione di speranza e sull’individuazione e mobilitazione delle risorse di adattamento e prosegue per tutta la durata dell’intervento. Ma un grande sostegno viene fornito all’interno del gruppo stesso
dalla possibilità che hanno i pazienti di condividere sentimenti e scambiarsi
le proprie esperienze.
L’intero programma psicoeducazionale è organizzato in 6 sessioni settimanali, ciascuna della durata di un’ora e mezza/due. Fawzy ritiene che il suo
modello di intervento psicoeducazionale strutturato a breve termine offra il
suo potenziale maggior beneficio ai pazienti diagnosticati precocemente nei
primi stadi della malattia neoplastica e con una buona prognosi. Questa tipologia di pazienti, infatti, nonostante le condizioni di salute oggettivamente
soddisfacenti, reagisce all’impatto con la malattia mostrando elevati livelli di
stress psicologico e sperimentando anche veri e propri stati di crisi che ostacolano le capacità personali di fronteggiare la malattia. Pertanto, secondo
l’autore, i vantaggi di tale programma psicoeducazionale comprendono la
promozione di importanti capacità di soluzione dei problemi e di modalità
attive di adattamento, le quali favoriscono il superamento della fase traumatica della malattia e stimolano i pazienti a riprendere la propria traiettoria di
vita con consapevolezza e serenità.
240
3:2011; 229-245
NÓOς
Negli ultimi anni la sperimentazione degli interventi psicoeducazionali si è
diffusa sempre di più e numerose sono le ricerche riportate nell’ambito della
letteratura psiconcologica internazionale.
Venendo alla realtà italiana, è opportuno citare lo studio di Capovilla et
al.10,14-17, finalizzato a verificare la riproducibilità e la fattibilità in Italia del
modello di intervento psicoeducazionale sperimentato da Fawzy et al. Sulla
base del modello di Fawzy, precedentemente descritto, il programma psicoeducazionale ha previsto i seguenti temi: educazione alla salute, gestione dello
stress, capacità di adattamento e sostegno psicologico. In tal senso l’intervento psicoeducazionale propone una modalità di approccio al cancro completamente nuova per la realtà italiana. La novità di questo modello sta proprio nell’informare ed educare il paziente neoplastico relativamente alla
malattia con l’intento di renderlo cosciente e di aiutarlo a far fronte in modo
attivo e responsabile alla propria salute fisica e psichica e al programma di
cura. Certamente, sulla base delle nostre esperienze riteniamo che le differenze culturali impongano degli adeguati adattamenti allo specifico contesto
italiano.
Nell’esperienza padovana l’intervento psicoeducazionale è stato inserito
all’interno del modello denominato Approccio Psiconcologico Integrato
(API)18. Tale approccio si basa sull’integrazione, nell’ambito dei processi di
cura e di assistenza del malato neoplastico, tra l’intervento psicologico e
quello oncologico-infermieristico. L’obiettivo finale dell’approccio API è
quello di favorire il miglioramento della qualità di vita del paziente, attraverso la partecipazione di tutte le figure professionali dell’équipe e un sistema
di scambio di informazioni sulla malattia neoplastica che non può prescindere dal punto di vista del malato e, quindi, dal suo coinvolgimento attivo. Studiando la riproducibilità del modello psicoeducazionale di Fawzy, si è valutato che questo poteva essere opportunamente inserito all’interno dell’API:
l’intervento psicoeducazionale può essere considerato a tutti gli effetti un
approccio psiconcologico integrato, dal momento che è indirizzato al paziente, in quanto presenza fisica e psicologica, ed è strutturato per rispondere ai
suoi bisogni globali.
In conclusione, l’intervento psicoeducazionale in virtù delle sue caratteristiche di breve durata e incisività rappresenta nell’ambito dell’approccio psicosociale al cancro un risorsa nuova e potenzialmente molto efficace. Esso,
inoltre, per la sua possibilità di realizzazione e di ripetizione può facilmente
essere integrato al tradizionale trattamento medico. In tal senso, il programma psicoeducazionale potrebbe essere utilizzato come modalità elettiva di
intervento psicologico primario, o di primo livello, per i pazienti neoplastici
in fase iniziale di malattia e con buona prognosi. Questo primo approccio
consentirebbe di rispondere ai bisogni informativo-comunicativi ed emozionali immediatamente successivi alla fase diagnostica o a quella chirurgica;
potrebbe evidenziare nei pazienti problematiche psicologiche più profonde e
far emergere l’eventuale necessità di un ulteriore intervento psicoterapeutico,
individuale o di gruppo. Infatti, nel rispondere a determinati bisogni, l’intervento psicoeducazionale offre ai pazienti la possibilità di maturare e
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
L’ESPERIENZA ITALIANA
241
LA RIABILITAZIONE IN PSICONCOLOGIA: LO SVILUPPO
DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
E. D. CAPOVILLA, S. SERPENTINI,
I. GUGLIERI, E. CASON
NÓOς
approfondire l’elaborazione della propria esperienza e ciò può condurre a un
altro livello di consapevolezza e all’emergere di nuovi bisogni, i quali necessitano di adeguati interventi.
Di qui la proposta di considerare l’intervento psicoeducazionale come una
forma intermedia tra la valutazione psiconcologica iniziale e l’intervento psicoterapeutico vero e proprio (tabella VII)2.
IL RUOLO DELLA SPIRITUALITÀ NELL’ADATTAMENTO
ALLA MALATTIA
L’interesse per gli aspetti connessi alla spiritualità e alla religiosità nel
campo della salute è largamente aumentato nella comunità scientifica, così
come gli studi che hanno tentato di indagare le correlazioni esistenti tra queste differenti dimensioni.
Un iniziale campo di indagine è stato quello relativo al coinvolgimento religioso e alle sue correlazioni con lo stato di salute o i tassi di mortalità.
Numerosi studi, per esempio, hanno indagato le relazioni tra la pratica religiosa e alcune malattie croniche, quali il cancro o l’ipertensione, l’incidenza
di particolari quadri sintomatologici, come l’enfisema, la cirrosi e l’ipertensione o anche variabili psicologiche quali ansia, depressione, stima di sé,
tassi suicidari19-23. Successivamente il campo di indagine si è esteso a comprendere anche l’ambito spirituale, non necessariamente connotato in termini
religiosi, e la comprensione di come tali aspetti possano svolgere un importante ruolo di mediazione nei processi di coping con la malattia o la qualità
di vita nella popolazione di pazienti oncologici24,25.
Molti degli studi, tuttavia, sono carenti dal punto di vista metodologico, proprio a partire dalla difficoltà stessa di individuare una precisa definizione dei
termini “religione” e “spiritualità”.
Per religione si intende l’adesione alle credenze, i valori e le pratiche proposte da un’istituzione a cui la persona è devota e a cui si affida nella propria
ricerca del divino, attraverso particolari modi di pensare e vivere la propria
vita26.
Il fattore comune a tutte le religioni, qualunque siano le loro diversità filoso-
Tabella VII. Intervento psicologico in oncologia (Capovilla, Mariggiò, Serpentini, 2000).
API (Approccio Psiconcologico Integrato) Assessment psiconcologico iniziale

Intervento psicoeducazionale strutturato di gruppo
(7-8 incontri di 1,5-2 h; 1 incontro finale d’équipe)

Screening psicologico individuale

Eventuale psicoterapia
individuale o di gruppo
242
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NÓOς
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
fiche, è quello di essere principalmente impegnate ad aiutare i loro fedeli a
diventare esseri umani migliori27.
In un certo senso la religione stessa può considerarsi un’estensione della spiritualità, espressa attraverso un sistema organizzato di credenze, pratiche,
rituali e simboli che avvicinano la persona a ciò che è sacro, divino e trascendente o alla verità ultima della realtà28.
Non esiste, per quanto riguarda il concetto di spiritualità, invece, una definizione univoca. Pur potendo essere afferrato da tutti nella vita quotidiana,
questo è molto difficile da delineare, poiché le molteplici dimensioni che lo
compongono sono spesso intangibili.
La spiritualità, infatti, è una dimensione che riguarda il singolo nei suoi
aspetti personali di autenticità, speranza e dignità; si riferisce a domande trascendenti, a questioni di senso e di valore, ma è anche intimamente connessa
alle relazioni interpersonali che formano il tessuto della vita di ognuno; è
una sfida alla percezione che noi abbiamo del nostro Io interno ed esterno,
così come alle nostre nozioni di libertà e di legami.
In generale, dunque, la si può intendere come quella ricerca che permette
alla persona di esperire un significato trascendente per la propria vita e che è
strettamente connessa con costrutti quali quello di significato, appartenenza e
scopo29. Intesa in questi termini, la dimensione spirituale dovrebbe essere
considerata come un aspetto imprescindibile, sia della ricerca psicosociale,
nell’attuale passaggio da modello biopsicosociale30 a modello biopsicosocial-spirituale ed olistico31-33, sia dei protocolli di intervento volti all’implementazione dell’adattamento.
In ambito psiconcologico l’interesse per questi aspetti ha trovato un fertile
terreno nell’ambito delle cure palliative, già a partire dalle pionieristiche
riflessioni di Cicely Saunders34, nel suo approccio all’esperienza di “dolore
totale” della persona malata, fino ad arrivare alla definizione stessa di cure
palliative, in cui “il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza”35.
La dimensione spirituale, tuttavia, non riguarda solo la fase finale della
malattia, anche se in questa si impone in tutta la sua drammaticità nella ricerca di un senso da dare al proprio vivere e al proprio morire, ma risulta intimamente connessa anche all’esperienza stessa di malattia. La diagnosi di
cancro, con tutto il suo potenziale evocativo36, può fortemente minacciare i
costrutti nucleari della persona, rispetto ai progetti di vita, le autorappresentazioni identitarie, il senso di controllo, la natura degli investimenti affettivi e
gli atteggiamenti spirituali e religiosi37. Il significato stesso della propria
vita, così come della vita in generale, nelle domande “perché proprio a me?”,
“che senso ha tutta questa sofferenza?”, ecc., viene inevitabilmente messo in
discussione, anche se questo processo viene reso più o meno esplicito.
Secondo un’epistemologia olistica, che trascende la dicotomia mente-corpo,
si potrebbe affermare che il corpo stesso arriva a fermare la persona, affinché
possa porsi quelle domande di senso troppo spesso sommerse dal travolgente
ritmo della vita quotidiana o sfuggite nella ricerca di illusori sostituti di
immortalità38,39.
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LA RIABILITAZIONE IN PSICONCOLOGIA: LO SVILUPPO
DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
E. D. CAPOVILLA, S. SERPENTINI,
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GLI INTERVENTI DI MINDFULNESS NEL CONTESTO ONCOLOGICO
Gli interventi Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR), proposti per la
riduzione dello stress e lo sviluppo della capacità di adattamento alla malattia oncologica, rappresentano una frontiera della cosiddetta integrative medicine o mind-body medicine, la quale vede corpo e mente come un’unità che
chiede di essere compresa senza rigide divisioni. Parlare di “adattamento”
alla malattia oncologica, o più in generale a un’esperienza spiacevole, può
essere descritto, in altri termini, anche come l’“accettazione della realtà” per
ciò che essa presenta, attraverso un processo di attenzione consapevole,
intenzionale e non giudicante.
Il termine “mindfulness” si riferisce proprio a questo: Kabat-Zinn (1990)40 la
descrive come una “particolare modalità di prestare attenzione” oppure una
“consapevolezza momento per momento”, in cui il soggetto rimane in un
atteggiamento non giudicante e di accettazione delle diverse sensazioni, pensieri e percezioni che attraversano la mente di ciascuno. Viene esercitata
attraverso pratiche formali e informali di consapevolezza, come ad esempio
pratiche di “meditazione di consapevolezza”, “yoga consapevole”, “body
scan” o lo svolgimento di attività quotidiane con “attenzione consapevole”41.
Durante il corso strutturato di 8-10 settimane i pazienti partecipano in gruppo, una volta a settimana, in sedute di 2 ore e mezza ciascuna, più un’intera
giornata di “ritiro” condotta attraverso la pratica del silenzio. Ogni seduta
prevede una prima parte di pratica di consapevolezza e una seconda parte di
condivisione dell’esperienza.
Al partecipante, inoltre, è richiesto un impegno costante nella pratica, attraverso l’esercizio quotidiano e con l’assegnazione di compiti settimanali da
svolgere.
Per questo possiamo parlare di un vero e proprio percorso che la persona
sceglie di intraprendere verso l’acquisizione di competenze specifiche e abilità di attenzione e consapevolezza.
Numerosi studi hanno dimostrato l’efficacia del “programma di riduzione
dello stress basato sulla mindfulness” in diverse popolazioni di pazienti, evidenziando riduzione di fattori quali il dolore, il distress e l’ansia42. Altri
studi, invece, hanno focalizzato l’attenzione sui benefici riguardanti la pratica mindfulness sia su popolazioni di pazienti (con diversi problemi di salute)
che su popolazioni di non pazienti, nel fronteggiare differenti problematiche
della salute mentale, migliorando il funzionamento psicologico43.
Il programma MBSR, inoltre, ha effetti nel promuovere la salute in un
approccio globale al paziente oncologico e viene descritto come trattamento
complementare ai tradizionali metodi biomedici44 . Il riferimento alla globalità della persona intende sottolineare l’importanza di prendersi cura di tutti
gli aspetti implicati nell’esperienza di malattia, da quello fisico a quello psicosociale e spirituale, tipicamente considerati in un approccio biopsicosociale anziché prettamente biomedico.
Tra gli studi relativi all’applicazione del programma MBSR sulla popolazione di pazienti oncologici, più specificamente, si sottolineano miglioramenti
significativi nella qualità di vita e nello stato psicologico (depressione, ansia,
stress percepito, paura della recidiva, ottimismo e supporto sociale) di
3:2011; 229-245
NÓOς
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
pazienti con tumore alla mammella in fase di follow-up45. Gli autori45 sottolineano, inoltre, come molteplici studi si siano soffermati sulla riduzione del
distress e sul miglioramento del funzionamento fisico e psicologico delle
donne operate al seno in fase di trattamento attivo, mentre è stata posta
minore attenzione a questi aspetti in fase di follow-up. Il difficile periodo di
transizione della “sopravvivenza post-trattamento”, in realtà, dicono gli autori, continua a comportare alti livelli di stress psicologico, ansia, depressione,
paura di recidiva, sintomi fisici residui di dolore, stanchezza/fatigue, disturbi
del sonno e ridotta qualità di vita. La tematica dell’adattamento riveste, dunque, anche nella fase di remissione di malattia, un’importanza cruciale.
All’interno del Coordinamento Nazionale (Società Italiana di Psico-Oncologia) per le Medical Humanities46, presso l’Unità Operativa di Psiconcologia
dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV)-IRCCS, di Padova, è stata realizzata
una ricerca-intervento47 per l’applicazione del protocollo MBSR nell’ambito
oncologico. Al corso MBSR, svoltosi nel periodo compreso tra gennaio a
marzo 2009, hanno regolarmente partecipato 21 persone. Il campione su cui,
successivamente è stata condotta l’analisi ha incluso 18 soggetti (16 femmine e 2 maschi, età media: 46 anni, range: 28-61), di cui il 78% composto da
pazienti oncologici in fase di follow-up e da un rimanente 22% di operatori
sanitari e caregiver, tutti afferenti alla UOS di Psiconcologia. Tra i criteri di
selezione vi è stata l’esclusione di soggetti che presentassero comorbilità psichiatrica.
Le misurazioni effettuate sono state di ordine sia quantitativo che qualitativo,
attraverso la somministrazione di strumenti psicometrici standardizzati e
validati nel pre- e nel post-intervento, e la ri-somministrazione a 6 e a 12
mesi dal termine. Sono poi state utilizzate schede “qualitative”, costruite ad
hoc, per indagare le motivazioni e le aspettative dei partecipanti nel preintervento e la percezione dei risultati raggiunti ed eventualmente mantenuti
a 12 mesi dal termine.
I risultati quantitativi si riferiscono al livello di distress e all’acquisizione di
abilità specifiche di mindfulness rappresentate dall’“attenzione verso” e la
“consapevolezza per” il presente.
Tra le motivazioni dei partecipanti emerge il desiderio di accompagnare il
proprio caro nel percorso terapeutico e il desiderio di provare a superare il
dolore e il senso di inutilità. Vi è, inoltre, il desiderio di acquisire maggiore
serenità ed equilibrio mentale e fisico. Per quanto riguarda i pazienti, è presente la voglia di cambiare il proprio modo di vivere la vita, il bisogno di un
diverso rapporto con il tempo e la quotidianità o di ridurre il forte stress provocato dalla malattia, di imparare a vivere con più pienezza il presente
(“l’ansia per il follow-up è molto forte”). Si riscontra anche la necessità di
stimoli che possano aiutare ad affrontare con serenità le giornate e il verificare l’efficacia della meditazione di consapevolezza su se stessi.
I contenuti, in ordine qualitativo, affrontati nel percorso di consapevolezza
sono stati relativi alla ripresa di contatto con il corpo “tradito” dalla malattia,
a confermare l’importanza di utilizzare un intervento a mediazione corporea.
Si è, dunque, posta l’attenzione al coping degli eventi stressanti: nello stimolare una capacità di osservazione e un atteggiamento non giudicante, per
favorire il passaggio da “reazione automatica” a “risposta consapevole”.
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DELL’APPROCCIO PSICOSOCIALE DALL’ADATTAMENTO
ALLA SPIRITUALITÀ
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Sono emersi, inoltre, i vissuti di ansia relativi ai controlli di follow-up e alla
paura di recidiva. I partecipanti, condividendo ed elaborando questi vissuti
nel gruppo, compresa l’angoscia di morte, hanno raggiunto anche una consapevolezza della preziosità di ogni singolo istante, nella valorizzazione e
accettazione del momento presente.
In linea con i risultati presenti in letteratura, lo studio italiano ha registrato
nei partecipanti al corso di mindfulness miglioramenti statisticamente significativi nelle variabili principali di outcome, dimostrando così l’efficacia stessa dell’intervento. Si è riscontrato, infatti, un aumento della percentuale di
soggetti senza distress, una riduzione di soggetti con distress grave e un
miglioramento delle abilità specifiche di attenzione e consapevolezza. Si
sono evidenziati, inoltre, altri importanti miglioramenti nell’aumento della
percentuale di soggetti con “livello emotivo nella norma” e la diminuzione
della percentuale “disturbo di adattamento” o “disturbo depressivo maggiore”, nel pre- e nel post-intervento. I miglioramenti sono mantenuti a distanza
di 6 e 12 mesi dal termine del corso48.
Per quanto riguarda gli aspetti di contenuto e di processo, essi evidenziano il
lavoro compiuto dal gruppo su vari aspetti, tra cui ad esempio la ripresa di
contatto con il proprio corpo, la stimolazione di capacità di osservazione, la
stimolazione di un atteggiamento non giudicante, l’elaborazione di tematiche
di morte. In un settore in cui il rapporto con il proprio corpo è proprio una
delle aree “critiche”, si delinea nella sua utilità una tipologia di intervento
che “parte proprio dal corpo”.
Le valutazioni riportate dai partecipanti permettono ancora più degli aspetti
quantitativi di evidenziare lo spessore esperienziale vissuto attraverso il
corso, sottolineando come l’intervento abbia coinvolto la globalità della persona, fornendo uno strumento a mediazione corporea, con il quale nutrire la
propria spiritualità ed elaborare nuove strategie di adattamento. Un aspetto
particolarmente innovativo per le ricerche psicologiche in area oncologica è
stata sicuramente la presenza di un gruppo “eterogeneo” di partecipanti
(pazienti, operatori, familiari): al di là delle evidenze scientifiche già citate
sull’efficacia dell’intervento in diverse popolazioni di pazienti e non pazienti, è risultata significativa anche in termini esperienziali la copresenza di persone con diversi “ruoli sociali”.
I risultati rafforzano la necessità di rendere sempre più fruibili all’“utenza
oncologica” dei percorsi che, oltre a favorire l’adattamento alla malattia,
possano anche contribuire alla valorizzazione della persona nei suoi aspetti
spirituali, fornendole validi strumenti e concrete opportunità di crescita e
consapevolezza.
CONCLUSIONI
Il modello API si fonda sulla presa in carico globale del malato la quale si
traduce in interventi volti ai molteplici aspetti dell’adattamento psicosociale,
nel cui processo la dimensione spirituale si declina come una parte fondamentale della complessità dell’essere persona (tabella VIII)49.
Uno dei compiti fondamentali di un intervento riabilitativo, infatti, consiste
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Tabella VIII. Intervento psicologico in oncologia (Capovilla et al., 2009).
Evoluzione della malattia
– Supporto emozionale del paziente in ricovero e della famiglia
– Promozione della continuità assistenziale tra ospedale e territorio
nell’aiutare la persona ad affacciarsi ai propri interrogativi di senso, senza
per questo venirne emotivamente schiacciata o negandoli, per promuovere,
nel rispetto della storia, delle risorse e dello stile di ciascuno, il miglior adattamento possibile al mutato scenario della propria vita se non della propria
raffigurazione del mondo stesso.
3:2011; 201-227
Follow-up
– Psicoterapia individuale e gruppale
– Interventi di mindfulness (Secondo John Kabat Zinn) (8 Incontri di gruppo da 2 h 1/2 + 1 “ritiro” di 1 giorno)
– Interventi di biotransenergetica
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Fase terapeutica
– Interventi psicoeducazionali strutturati di gruppo (7-8 incontri di 1,5-2h; 1 incontro finale d’équipe)
– Screening psicologico individuale
– Psicoterapia individuale e gruppale
INTERVENTI IN PSICONCOLOGIA
Accoglienza
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