PSICONCOLOGIA Un progetto ispirato per sostenere il PAZIENTE di Massimo Barberi Corbis I malati di cancro al polmone che sono stati assuefatti al fumo spesso fanno i conti con i sensi di colpa legati alla causa della malattia. Per loro è nato un programma di assistenza I due opuscoli contengono partito anche in Italia il progetto Inspire, un’ini- informazioni utili su come ziativa internazionale gestire gli aspetti emotivi della promossa dall’International patologia, come affrontare l’arPsychoncology Society (IPOS, gomento e discuterne serenala società scientifica che rag- mente, una serie di suggerimenti che riguardano gruppa i maggiori esperti mondiali Un aiuto mirato la vita di tutti i di psiconcologia) a chi affronta giorni e i riferimenti a fonti con l’obiettivo di un percorso informative qualioffrire un suppordifficile ficate e certificate. to psicologico Perché la prima concreto sia a coloro che devono affrontare il cosa che spesso si fa, dopo una tumore del polmone, sia ai loro diagnosi di questa natura, è andare alla ricerca di più inforfamiliari. Il primo passo è stato la rea- mazioni possibili, soprattutto in lizzazione di due guide, che si Internet. E navigando sulla rete rivolgono rispettivamente a non sempre si trovano docupazienti e a chi se ne prende menti e notizie valide. cura, realizzate dalla Società italiana di psiconcologia (SIPO) e CONSIGLI con l’aiuto della Fondazione PRATICI E UTILI AIOM (Associazione italiana di Tenere un diario quotidiano oncologia medica). dove annotare tutte le emozioni È 18 Fondamentale dicembre 2008 e i pensieri. Non temere di chiedere informazioni di qualunque tipo al medico. Non sforzarsi di tollerare il dolore: esistono farmaci che lo possono controllare efficacemente. E per i familiari: non pretendere di dare sempre una risposta, a volte è meglio andare assieme al malato dal medico e chiedere a lui le infor- mazioni adeguate. Sono questi alcuni esempi di consigli utili contenuti nei fascicoli redatti dagli esperti. “Queste indicazioni sono preziose” commenta Laura Gangeri, psiconcologa dell’Istituto nazionale tumori di Milano “perché sono le risposte alle domande che più di frequente Dove trovare gli opuscoli Le due guide pratiche per la gestione degli aspetti emotivi sono disponibili presso le unità di oncologia medica e psiconcologia oppure possono essere scaricate gratuitamente in formato pdf dai siti Internet della Fondazione AIOM (www.fondazioneaiom.it) e della Società scientifica SIPO (www.siponazionale.it). Il carcinoma polmonare si combatte con più vigore si pongono i pazienti”. E per capire quali sono i bisogni e le domande dei malati, nell’ambito del progetto Inspire è stata realizzata un’indagine europea ad hoc. Ne è emerso che gli italiani affetti da carcinoma polmonare ritengono essenziale, oltre ad avere notizie chiare e precise, anche il supporto emotivo. Per l’88 per cento degli intervistati è infatti fondamentale riceverlo sia subito dopo la diagnosi, il momento più difficile e traumatico, sia durante il trattamento. Un terzo circa afferma che il supporto ricevuto non è sufficiente e l’80 per cento gradirebbe riceverne di più. Soltanto la metà circa delle persone interpellate sa che esistono associazioni di pazienti che possono offrire questi servizi e il 92 per cento non ha mai avuto in mano un opuscolo dedicato all’argomento. Non è un caso infatti che il numero verde predisposto dal progetto Inspire (800 237 303), un servizio di counselling attivo nei giorni feriali dalle 14 alle 17, riceva dalle 45 alle 55 telefonate quotidiane per un totale, finora, di oltre 45.000 telefonate. TRA PAURA E SENSI DI COLPA A detta degli psicologi esperti nella materia, il tumore del polmone è tra quelli che crea più difficoltà emotive perché la causa principale è il fumo di sigaretta e quindi è quasi inevitabile che si venga assaliti dai sensi di colpa. “Se avessi smesso di fumare vent’anni fa…”. “Il senso di colpa può insorgere spesso” commenta la psiconcologa “ma non è l’unico aspetto psicologico e forse nem- Sono due le forme di tumore del polmone: quello a piccole cellule (il 25 per cento dei casi) e quello non a piccole cellule (il 75 per cento dei casi). Nel mondo, ogni anno, sono un milione e 400 mila le persone che si ammalano di questa neoplasia e nel nostro Paese si registrano tra i 35 mila e i 40 mila casi all’anno. È la patologia tumorale più comune in Occidente. Benché si tratti di una patologia in aumento, specie tra le donne, a causa dell’abitudine al fumo, grandi passi avanti si sono fatti negli ultimi anni. La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è aumentata e la terapia chirurgica, che consente di eliminare il tumore ma solo se diagnosticato in fase molto precoce, è passata dal 10 per cento dei casi nel 1995 al 25-30 attuale. Questo significa che l’attenzione al problema consente di fare diagnosi tempestive, anche se non è ancora stato identificato uno strumento adatto a uno screening della popolazione a rischio. Sperimentazioni positive sono state portate a termine con la TC spirale combinata con la PET (tomografia a emissione di positroni) mentre sono ancora in corso gli studi di prevenzione secondaria con farmaci. Alcune molecole potrebbero infatti essere in grado di bloccare lo sviluppo di un tumore individuato nelle fasi precocissime. meno quello più importante, se non fosse perché aggrava altri pensieri nefasti comuni a molti malati oncologici”. È infatti la paura di morire il sentimento prevalente, soprattutto perché nell’immaginario collettivo è diffusa l’opinione che il carcinoma polmonare, a differenza di altri tumori, sia sempre incurabile. “Al momento della diagnosi c’è lo shock, come prima reazione. E nei mesi successivi, tra esami, consulti e terapie c’è poco spazio per ripensare alle cause”. Il senso di colpa e la tendenza a indagare sul proprio passato subentra invece a distanza di un anno. “E a questo punto, se viene richiesto, forniamo un supporto adeguato a elaborare il pensiero di essere stati causa del proprio male, magari per debolezza nei confronti di un vizio di cui si conoscevano bene i rischi” commenta l’esperta. La gestione psicologica ed emotiva dei pazienti con tumore del polmone non è significativamente diversa da quella di altre neoplasie. “Cambia invece da persona a persona, a seconda dei bisogni individuali e delle richieste” spiega ancora Gangeri. Ansia, depressione, paura, stress emotivo e disturbi del sonno sono i problemi più frequenti. “Spesso” aggiunge “viene richiesto anche un supporto nel percorso decisionale”, quando cioè il paziente deve scegliere se e come affrontare la terapia. In Italia il servizio di supporto psicologico in ambito onco- inspire..... logico è ancora molto indietro, soprattutto se ci si allontana dalle grandi città e dai grandi istituti di ricerca e cura. “Anche se dal punto di vista culturale ormai è assodata l’importanza di questo intervento ed è stato dimostrato che influisce sull’andamento del trattamento, mancano ancora strutture e personale adeguato in numerose realtà territoriali” lamenta l’esperta. Nel nostro Paese, il servizio di psiconcologia è infatti a macchia di leopardo: ci sono aree all’avanguardia accanto ad altre totalmente scoperte. Anche per questo le iniziative come Inspire, che permettono di raggiungere una persona preparata a rispondere alle domande con una semplice telefonata, costituiscono uno strumento prezioso per i pazienti. Fondamentale dicembre 2008 19