UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TRIESTE
FACOLTA’ DI SCIENZE DELLA FORMAZIONE
CORSO DI LAUREA IN SCIENZE DELL’EDUCAZIONE
Tesi di laurea in Psicologia di gruppo
L'INFLUENZA DELLE PATOLOGIE CRONICHE
NELLE SCELTE DI VITA
INDAGINE ESPLORATIVA IN UN CAMPIONE DI
SOGGETTI AFFETTI DAL MORBO DI CROHN
Laureanda:
SILVIA FABRIS
Relatore:
Prof. ENZO KERMOL
Correlatore:
Prof. LASICH TESI
Anno Accademico 1998-1999
1
INDICE
PREFAZIONE..............................................................................................................4
1. IL MORBO DI CROHN IN MEDICINA...........................................................
1.1. Che cos‟è il morbo di Crohn e chi può esserne colpito.................................
1.2. Quali sono le cause del morbo di Crohn.......................................................
1.3. Quadro clinico...............................................................................................
1.4. Possibili complicazioni della malattia di Crohn............................................
1.5. Manifestazioni extraintestinali......................................................................
1.6. Diagnosi.......................................................................................................
1.7. Terapia..........................................................................................................
1.7.1. Terapia farmacologica.........................................................................
.
1.7.1.2. Terapia convenzionale..............................................................
1.7.1.3. Azatioprina................................................................................
1.7.1.4. Metotrexato...............................................................................
1.7.1.5. Nuovi Steroidi
1.7.1.6. Ciclosporina..............................................................................
1.7.1.7. Altri farmaci..............................................................................
1.7.2. Terapia nutrizionale...............................................................................
1.7.2.1. Dietoterapia e correzione del difetto nutrizionale....................
1.7.2.2. Dietoterapia e remissione della malattia...................................
1.7.2.3. Durata della dieta e prevenzione delle ricadute.......................
1.7.2.4. L’alimentazione enterale nelle forme gravi e complicate........
1.7.2.5. Come agisce la dietoterapia
1.7.3. Terapia chirurgica.................................................................................
2
1.8. Prognosi........................................................................................................
2. METODOLOGIE UTILIZZATE NELL‟INDAGINE ESPLORATIVA
2.1. Gli obiettivi...................................................................................................
2.2. Metodologia utilizzata...................................................................................
2.3. Il questionario...............................................................................................
2.3.1. Perché si è scelto di utilizzare il questionario......................................
2.3.2. Perché si è scelto un questionario a domande aperte...........................
2.3.3. Come è stato strutturato il questionario
2.4. Obiettivi delle domande................................................................................
3. DONNA E SALUTE
3.1. Differenza di sesso e salute
3.2. Ammalarsi al femminile
3.3. La speranza di vita delle donne
3.4 La donna sola
4. ANALISI DEI DATI
4.1. Premessa
4.2. Area biografica
4.3. Area della valutazione dello stress
4.4. Area della gestione del tempo libero
4.5. Area della valutazione della qualità della vita
4.6. Area delle caratteristiche fisiche e psicologiche
4.7. Area delle curiosità
3
5. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
5.1. Chi è il malato affetto da morbo di Crohn?
5.2. Come vive?
5.3. Momenti critici della malattia
5.4. Progetto educativo
5.4.1. Intervento educativo con pazienti in età evolutiva
5.4.2. Intervento educativo con pazienti adulti.
4
PREFAZIONE
Negli ultimi anni si avverte maggiormente la necessità del contributo dell‟educatore professionale in
tutti gli ambienti della nostra società. Anche gli ospedali, concepiti fino a qualche anno fa‟ solo come
luoghi in cui medici ed infermieri operavano con l‟intento comune di debellare le malattie, stanno
lentamente modificandosi. E‟, infatti, aumentata la consapevolezza che ad ammalarsi non è solo il
corpo, ma tutta la persona ed è quindi la persona nella sua totalità che deve essere curata e guarita.
Partendo da questa convinzione si è progettato il presente lavoro di ricerca. L‟obiettivo dello studio è
capire se una malattia cronica, la cui causa è ancora sconosciuta e -per la quale non esiste nessuna terapia risolutiva- permetta a chi ne è affetto di condurre una vita “normale”, o se sia necessario progettare
interventi d‟aiuto adeguati rivolti alla persona in quanto tale e non in quanto portatrice di una malattia
La ricerca è stata realizzata per mezzo di questionari rivolti a soggetti affetti da morbo di Crohn in cura
presso due importanti ospedali del Friuli Venezia Giulia (alcuni di questi sono stati somministrati anche
ai soci dell‟associazione A.M.I.C.I.1 del Veneto, Piemonte, Emilia Romagna e Calabria). Le domande
del questionario sono suddivise in diverse aree:
1. Area biografica: in quest‟area sono state poste le domande relative alle caratteristiche biografiche degli
intervistati (età, sesso ecc), le cui risposte permettono di capire se esiste una fetta della popolazione più
a rischio di contrarre il morbo di Crohn e di conoscere chi sia il malato di Crohn;
2. Area della valutazione dello stress: i quesiti di quest‟area sono stati posti per analizzare il livello di
stress degli intervistati considerato il legame che pare esserci tra stress emotivo e malattia;
3. Area del tempo libero: trovano spazio in quest‟area le domande sulla gestione del tempo libero, nella
consapevolezza che una gestione corretta del proprio tempo libero può essere un mezzo importante per
ridurre il livello di stress e per compensare le frustrazioni accumulate lavorando o studiando;
1
L‟associazione A.M.I.C.I. è l‟Associazione per le Malattie Infiammatorie dell‟Intestino ed è costituita
da persone affette da colite ulcerosa o malattia di Crohn e dai loro familiari ed è affiancata da comitati di
medici specialistici per quanto riguarda le tematiche medico-sociali, e le iniziative di studio e di ricerca
5
4. Area della valutazione delle condizioni psicologiche e fisiche: i quesiti di quest‟area sono stati inseriti
nel questionario per conoscere condizioni fisiche e psicologiche di ciascun intervistato, aspetti che divergono da soggetto a soggetto (durata della malattia, numero di ricadute subite ecc) e che condizionano
fortemente la qualità della vita;
5. Area della valutazione della qualità di vita: le domande di quest‟area cercano di capire se sia possibile
per una persona affetta da morbo di Crohn condurre una vita “normale", o se ci siano dei difficili ostacoli da superare;
6. Area delle” curiosità”: l‟obiettivo dei quesiti di quest‟area è far emergere caratteristiche particolari non
note a chi ha condotto la ricerca.
Il questionario è stato somministrato a 39 soggetti di età variabile tra i 14 ed i 78 anni, dei quali:

20 sono pazienti in cura presso gli ospedali “Burlo Garofolo” di Trieste e “Santa Maria della Misericordia”,

19 soci delle associazioni A.M.I.C.I. del Veneto e del Piemonte.
a carattere più strettamente medico-scientifico.
6
1. IL MORBO DI CROHN IN MEDICINA
1.1.CHE COS’ E’ IL MORBO DI CROHN E CHI PUO ESSERNE
COLPITO
La malattia di Crohn fu descritta per la prima volta dal gastroenterologo americano B.B. Crohn, da
Ginzberg e da Oppenheimer nel 19322 e venne allora localizzata a livello dell‟ileo. In seguito si è
scoperto che tale morbo può interessare anche la mucosa del cavo orale, l‟esofago, lo stomaco, come
anche il digiuno e l‟ileo, in altre parole tutti i tratti dell‟apparato digerente dalla bocca all‟ano.
L‟estensione della malattia varia da paziente a paziente: vi sono soggetti con pochi centimetri d'intestino
colpito ed altri con anche più di un metro d'intestino compromesso. La malattia di Crohn quando colpisce l‟intestino tenue viene anche denominata “enterite regionale”. In oltre un quadro infiammatorio
simile si può manifestare anche nel colon o nel colon con possibile interessamento del tenue.
Da un punto di vista clinico si tratta di una malattia caratterizzata da un‟infiammazione ricorrente
dell‟intestino con manifestazioni cliniche varie, a carattere cronico ed imprevedibile. La malattia di
Crohn colpisce preferenzialmente tra i quindici ed i trentacinque anni, anche se sono segnalati casi in
tutte le fasce d‟età. E‟ importante mettere in evidenza che negli ultimi anni c‟è stato un significativo
aumento dei casi in età pediatrica. L‟incidenza del morbo di Crohn prima dei diciotto anni, infatti, come
riportato in recenti statistiche europee3, va dal 2,5 al 12,6 per 100.000 per anno, con una prevalenza
2
Crohn B.B.-Ginzberg K. Oppenheimer G.D.: Regional ileits. A pathological and clinical entity.
JAMA 99, 1323-1329, 1932.
3
Olafsdottir E.J., Fluge G., Haug K.: Cronic inflammatory bowel disease in children in Western
Norway. J. pediatr. Gastroenterol. Nutr 8, 454-458, 1989;
Kyle J.: Crohn’s disease in the northeastertn and northern isles of Scotland: an epidemiological review. Gastroenterology 103, 392-399, 1992;
Hildebrand H., Brydolf M., Olmquist L. et al.: Incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in children in south-western Sweden. Acta paediatr. 83, 640-645, 1994;
Turk D., Gower Rousseau C., Gontrand F. et al.: Incidence of inflammatory bowel disease in northern
French children: a 5 year prospective survey (1980-1992). J Pediatr. Gastroenterol. Nutr.20, 446A,
1995;
7
variante tra il 10 ed il 30 per 100.000 per anno. Questi dati testimoniano un indicativo aumento di
frequenza della malattia negli ultimi venti anni dell‟ordine di 17 volte in Israele, 7 volte in Scozia, 6
volte in Danimarca. In Italia il numero di malati dovrebbe aggirarsi tra le 80-120 mila persone. E‟ stato
riscontrato che, probabilmente, fattori legati al benessere socioeconomico possono essere chiamati in
causa nella patogenesi della malattia: il morbo di Crohn, infatti, è più frequente nelle popolazioni urbanizzate e negli afroasiatici emigrati in Europa rispetto agli indigeni e la probabilità che si manifesti è
risultata inversamente correlata alle condizioni igienico-ambientali nei primissimi anni di vita. Sembra
infatti che un ridotto numero d'infezioni intestinali possa impedire la corretta maturazione del sistema
immuno-mucosale.
Sono interessati in eguale misura maschi e femmine e la maggior parte dei gruppi etnici, in particolare la
razza bianca, e si ha una ricorrenza al di sopra della media fra gli ebrei. E‟ stato in oltre riscontrata una
probabile ereditarietà. In un editoriale pubblicato su “Gastroenterology" 4, la malattia di Crohn è stata
considerata “un affare di famiglia”. Infatti, i parenti di primo grado di pazienti affetti da morbo di
Crohn, presentano un rischio di contrarre la malattia dalle 12 alle 15 volte più elevato rispetto alla
popolazione generale. Tale patologia non può, però, essere considerata una malattia ereditaria nel senso
stretto del termine come ad esempio l‟anemia mediterranea e l‟emofilia, entrambe malattie genetiche,
che si trasmettono, cioè, attraverso i cromosomi.
1.2. QUALI SONO LE CAUSE DEL MORBO DI CROHN
La causa del morbo di Crohn non è nota. Sono state proposte diverse spiegazioni quali: fattori familiari,
genetici, infettivi immunologici e psicologici, ma non si conosce ancora il meccanismo che provoca tale
malattia. Diversi fattori fanno ipotizzare che vi possa essere una predisposizione genetica al morbo di
Crohn; infatti esso è più frequente nella razza bianca, è più comune tra gli ebrei e possiede carattere di
Bunjanover Y., Shefer N:, Reif S. et al.: A rise in the incidence of IBD in pediatric patients in the
Tel-Aviv area (1980-1982). J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 20, 466A, 1994.
4
Sachar D.B.: Crohn’s disease: a family affair. Gastroenterology 111, 813-825, 1996.
8
familiarità. Non sono, pero‟, stati trovati marker genetici che sarebbero potuti essere utili per identificare individui predisposti allo sviluppo della malattia.
In oltre, la natura infiammatoria cronica di questa patologia, ha portato a pensare che la causa potesse
essere infettiva. Numerosi microrganismi, infatti, sono stati ritenuti responsabili d'essere la causa della
malattia di Crohn. Oggi gli agenti di trasmissione ancora oggetto d‟indagine sono il “Mycobacterium
paratubercolosis” ed i “Paramixovirus” (virus del morbillo). Il “M. Paratubercolosis” è l‟agente causale
della malattia di Johne, (un‟enterocolite granulomatosa dei ruminanti), ed è stato isolato in pazienti con
morbo di Crohn. Va detto, però, che la convinzione di alcuni ricercatori che il “M. P.” sia la causa della
malattia di Crohn non è suffragata da molti elementi. Un altro agente che è stato preso in considerazione
in diversi studi sulla causa del morbo di Crohn, è il virus del morbillo. Alcuni ricercatori inglesi5 hanno
evidenziato, infatti, una maggior incidenza di tale patologia in un gruppo di pazienti vaccinati con il
virus del morbillo attenuato rispetto ad un altro non vaccinato. Anche se questi studi non sono stati
confermati in uno studio “caso-controllo”, nel Regno Unito è in corso un forte dibattito sulla validità
del programma di rivaccinazione dei bambini in età scolare. Di recente, poi, alcuni ricercatori giapponesi, pur avvalendosi di una tecnica molto sensibile, non sono riusciti ad evidenziare la presenza di
sequenze di geni del virus in resezioni intestinali in pazienti con morbo di Crohn.
L‟ipotesi che la malattia potesse essere provocata da un meccanismo immune non ha dato, poi, migliori
risultati. Va, in ogni caso, sottolineato che una serie di evidenze lascia ipotizzare che il morbo di Crohn
sia conseguenza di un‟alterata risposta immune ad antigeni presenti nel lume intestinale.
Sono state poi prese in considerazione anche le caratteristiche psicologiche dei pazienti affetti da malattia infiammatoria dell‟intestino. Spesso, infatti, tale patologia è presente in soggetti con grave stress
emotivo, quale può essere quello provocato dalla perdita di un familiare. Si pensa che i soggetti affetti
da malattia di Crohn siano particolarmente suscettibili allo stress emotivo; a sua volta lo stress porta ad
un peggioramento dei sintomi o a ricadute. Ciò non deve portare a concludere che la causa del morbo di
Crohn sia di natura psicologica, infatti, sono scarse le prove del possibile rapporto tra fattori emotivi ed
5
Thompson N.D., Montgomery S. M., Pounder R.E., Wakefield A.J.: Is measles vaccination a risk
factor for inflammatory bowel disease? Lancet 345, 1071-1074, 1995.
9
infiammazione dell‟intestino. Certo è che l‟essere colpiti da una malattia cronica ad eziologia ignota,
spesso quando si è ancora giovani, provoca ansia, rabbia e depressione. Queste reazioni emotive non
devono essere trascurate in quanto, spesso, modificano il decorso della malattia e la risposta terapeutica.
Nonostante gli sforzi di molti ricercatori, purtroppo, come già detto, non si è ancora scoperta la causa
della malattia; a tal riguardo resta per il momento irrealizzato l‟obiettivo della Fondazione Americana
per l‟Ileite e la Colite (l‟equivalente americano di A.M.I.C.I.), la quale si era proposta di sciogliersi
entro il 2000, nella convinzione che allora le cause della malattia e la terapia risolutiva saranno patrimonio acquisito.
1.3. QUADRO CLINICO
Le principali manifestazioni cliniche della malattia di Crohn sono febbre, diarrea, perdita di peso e di
appetito, dolori addominali (solitamente nella parte inferiore destra). Nelle forme coliche i sintomi che
si presentano più frequentemente sono diarrea e dolore. L‟interessamento del retto non è molto frequente. Periodicamente l‟infiammazione perirettale si ripresenta e fa sì che le pareti del canale anale si
ispessiscano e possano crearsi fistole o cicatrici. Le manifestazioni extraintestinali, in particolare
l‟artrite, sono più frequenti se la malattia è localizzata nel colon piuttosto che nell‟ileo (enterite regionale). Se la malattia è localizzata nell‟ileo i segnali saranno ancora diversi .Altri sintomi che si presentano nei pazienti affetti da morbo di Crohn sono una leggera febbre, anoressia, nausea e vomito.
Spesso la malattia inizia con attacchi acuti e per questo viene impropriamente diagnosticata come appendicite. Diagnosticare correttamente il morbo di Crohn non è molto semplice, infatti, esso si può
presentare in molte forme diverse: per esempio nel caso dell‟enterite regionale i sintomi prevalenti sono
diarrea e dolori addominali, ma nei bambini e negli anziani la malattia si presenta con febbre di natura
indeterminata e calo ponderale inspiegabile. In altri casi la prima manifestazione del morbo è un ostruzione intestinale, altre volte, se è interessato il tenue, i sintomi prevalenti sono un malassorbimento
10
unito all‟ anoressia e ad un conseguente calo di peso. A causa di ciò, spesso per avere una diagnosi
corretta, è necessario aspettare parecchio tempo. In oltre il 60% dei casi, infatti, si arriva a porre una
diagnosi corretta entro 20 mesi dalla comparsa dei primi sintomi e nel 20% dei casi l‟intervallo di tempo
tra i primi sintomi e la diagnosi è addirittura di circa 5 anni.
La malattia è causa di frequente complicanze locali: l‟infiammazione, infatti, provoca il coinvolgimento
di strutture anatomiche adiacenti. Una complicazione che si presenta spesso, (in circa il 20, 30%) dei
pazienti è l‟ostruzione intestinale. Sia nell‟enterite regionale cronica che nella malattia di Crohn colica
è, poi, frequente lo sviluppo di fistole (piaghe).Vanno segnalati anche casi sempre più numerosi di
tumori del colon e del tenue in pazienti affetti dal morbo di Crohn da lungo tempo. In oltre in circa il
30% dei malati di Crohn localizzato nell‟ileo presentano calcoli della colecisti e calcoli renali. Nei casi
di malattia di Crohn in età pediatrica un altro fattore da tenere presente è la compromissione della
crescita staturale. Questo è un problema molto serio che presenta importanti risvolti dal punto di vista
delle scelte terapeutiche (importanza della dietoterapia, tempi di un eventuale intervento chirurgico). Il
rallentamento della crescita è determinato dall‟attività della malattia che provoca, da una parte un aumento della richiesta di energia, e dall‟altra malassorbimento, anoressia e riduzione dell‟apporto calorico Il calo ponderale può manifestarsi prima di ogni altro sintomo (può dunque essere il segno più
precoce della malattia), o può presentarsi durante il decorso della patologia, soprattutto a causa di un
eccessivo uso di steroidi (farmaci usati nella terapia per il morbo di Crohn).
Si riporta ora la storia di una paziente affetta da malattia di Crohn curata all‟ospedale pediatrico “Burlo
Garofolo” di Trieste per meglio illustrare come spesso sia facile confondere il morbo di “Crohn” con
altre patologie:
“G. appartiene ad una famiglia di buongustai, che vive felicemente la sua condizione di obesità. Ma a
8-9 anni è “esageratamente obesa” tanto che con molta fatica inizia una dieta. A circa un anno
dall’inizio si vedono i primi risultati, accolti con grande soddisfazione dal curante e dai genitori; dopo
qualche mese tuttavia il calo ponderale si fa eccessivo, G. è diventata anoressica con vomiti facili e
viene pertanto affidata allo psicologo con diagnosi di anoressia nervosa. Del resto, si sa, bulimia e
anoressia sono due facce della stessa medaglia. La psicoterapia non porta ad alcun miglioramento; le
11
condizioni di nutrizione sono così scadute che è imperativo un ricovero. Sottoposta a diversi esami, G.
risulta essere affetta da morbo di Crohn”6.
Abbiamo visto quanto sia spesso complicato fare una diagnosi corretta nel caso di pazienti affetti da
morbo di Crohn. Un‟altra malattia infiammatoria dell‟intestino che si manifesta con molti sintomi in
comune con la malattia di Crohn è la colite ulcerosa Vi sono però delle differenze nei quadri clinici delle
due patologie che permettono una corretta diagnosi differenziale. Si presenta di seguito una tabella7 in
cui sono indicate le principali somiglianze e differenze delle due malattie:
M. DI CROHN
COLITE ULCEROSA
Dolore addominale
Frequente
Limitato all‟evacuazione
Diarrea
frequente
Sempre
Sangue macroscopico nelle feci
Raro
Sempre
Megacoln tossico
Rarissimo
Raro ma non troppo
Febbre
Frequente
Possibile
Perdita di peso
Di regola
Rara
crescita Di regola
Raro
Rallentamento/arresto
staturale
Anoressia
Di regola
Possibile
Fistole/malattia perianale
Frequente
Molto rara
6
Ventura A., Candusso M., Martelossi S., Nassimbeni G., Torre G., Facchin S., Lepore L., Geatti O.,
Povolato M., Zennaro F., Fonda E., Guastalla P.: Le molte facce della Malattia Infiammatoria Cronica
Intestinale. Medico e bambino 8, pag. 27, 1998.
7 T
ratta da: Ventura A., Candusso M., Martelossi S, Nassimbeni G., Torre G., Facchin S., Lepore L.,
Geati O., Povolato M., Zennaro F., Fonda E., Guastalla P.: .Le molte facce della Malattia Infiammatoria
Cronica Intestinale. In Medico e bambino 8, pag. 29, 1998
12
Ulcere/afte orali
Associazione/presentazione
Frequente
con Occasionale
Molto rara
Relativamente frequente
colangite autoimmune, poiderma
gangrenoso
Localizzazione extraintstinale
Possibile (fegato, cute Non possibile
polmone, pancreas)
Associazione/presentazione
con Relativamente frequente Occasionale
spondilite, uveite, eriteme nodoso
1.4. POSSIBILI COMPLICAZIONI DELLA MALATTIA DI
CROHN:
MEGACOLON TOSSICO: è caratterizzato da una dilatazione acuta del colon, non causata da ostruzione, ma conseguenza della perdita del tono neuromuscolare intestinale, secondario alla grave infiammazione. A volte, è provocato anche da un eccessivo uso dei farmaci che causano una riduzione
della motilità dell‟intestino. Da un punto di vista clinico tale complicazione si presenta nei pazienti con
febbre alta, dolore addominale e stitichezza (la riduzione netta della diarrea può far pensare che la
malattia sia in fase di remissione, mentre in realtà ciò è conseguenza dell‟atonia delle pareti intestinali).
La terapia si basa sulla somministrazione di farmaci in grado di controllare la reazione infiammatoria ed
il ripristino di liquidi, sali minerali, e del sangue persi con le feci. Se la somministrazione dei soli farmaci non basta, è necessario un intervento chirurgico d‟urgenza. Nei soggetti che presentano perforazione, i casi di mortalità sono circa del 30%.
- CARCINOMA E MALATTIE INFIAMMATORIE INTESTINALI
13
Il rischio di un carcinoma è presente soprattutto nei pazienti affetti dalla malattia da lungo tempo e nei
casi in cui è interessata diffusamente la mucosa (pancolite). All‟aumentare della durata della malattia
aumenta anche il rischio di cancro. E‟ stato riscontrato che in caso di pancolite il rischio di cancro è di
circa il 12% a 15 anni, del 23% ai 20 anni e del 42% a 24 anni. Nei bambini il rischio di un carcinoma
aumenta soprattutto dopo i primi 10 anni di malattia, forse perché in questa fascia di popolazione è più
elevata l‟incidenza di pancolite. Nei casi in cui è presente una compromissione limitata del colon, il
rischio di cancro è minimo. Nei soggetti con malattia di Crohn che interessa il colon ed il tenue, la
possibilità di insorgenza di un tumore è meno presente, anche se l‟incidenza di cancro del crasso e del
tenue è maggiore rispetto alla popolazione generale. Va rilevato che da un punto di vista clinico, molti
dei sintomi che fanno pensare ad una neoplasia del colon (rettoragia, modificazioni delle abitudini intestinali) sono di difficile interpretazione nel caso in cui sia presente una colite .Nei pazienti con colite,
infatti, la localizzazione del cancro è più generalizzata (si può sviluppare nell‟intero colon), mentre nei
malati che non presentano colite il carcinoma si sviluppa preferenzialmente nella parte sinistra del colon
ed è dunque più facilmente diagnosticabile. Nei colitici, poi, il grado di malignità del carcinoma è
maggiore e la diagnosi del cancro è ulteriormente complicata dall‟aspetto assunto dalla mucosa, spesso
irregolare e con ulcere e pseudopolipi. In queste condizioni non è semplice rilevare eventuali carcinomi
soprattutto se di piccole dimensioni. Per diagnosticare in tempo la presenza di tumori, è utile controllare
periodicamente, (ad intervalli di 6 mesi-2 anni), i pazienti ammalati da più di 8-10 anni con colonscopie
e biopsie multiple.
-FISTOLE E MALATTIA PERIANALE
Una fistola è una comunicazione anomala tra due strutture o cavità del corpo che in condizioni di
normalità non comunicano, o con la superficie del corpo.
Le fistole rappresentano una complicazione molto frequente nel morbo di Crohn, in particolare nelle
forme inveterate o dopo interventi chirurgici (come quello di appendicectomia). La terapia solitamente
utilizzata per la cura di questo genere di complicazioni è la chirurgia. Ragadi, ascessi, fistole perianali
14
possono essere trattati con una chirurgia “minore”, ma anche la terapia farmacologica si è dimostrata
altrettanto efficace.
1.5. MANIFESTAZIONI EXTRAINTESTINALI
Spesso al morbo di Crohn si associa una gran varietà di sintomi e di segnali extaintestinali che molte
volte risultano difficilmente diagnosticabili. L‟eziologia di tali manifestazioni extraintestinali è ignota.
Tra le forme più comuni vanno ricordate:
MANIFESTAZIONI ARTICOLARI: sono piuttosto frequenti in pazienti che presentano malattia infiammatoria dell‟intestino (circa 25% dei casi). Si possono avere soprattutto artralgie, fino all‟artrite
acuta dolorosa con gonfiore articolare. Si possono anche presentare casi d'artrite non deformante mono
o poli-articolare. Tutte le articolazioni possono essere colpite e soprattutto le ginocchia, le anche ed i
polsi. Le varie forme d'artrite sono più diffuse nelle localizzazioni coliche del morbo di Crohn, piuttosto
che nei casi in cui è colpito l‟ileo.
MANIFESTAZIONI CUTANEE: anch‟esse sono presenti soprattutto nelle forme coliche e la loro
gravità è correlata al grado della malattia intestinale. Nei soggetti con morbo di Crohn la complicanza
cutanea più diffusa è l‟eritema nodoso; si tratta di un nodulo, unico o multiplo, arrossato, leggermente
dolente al tatto, caldo, con consistenza duro-elastica, localizzato prevalentemente a livello della superficie anteriore della gamba, e meno frequentemente a livello delle cosce, degli avambracci o in altre
sedi.
MANIFESTAZIONI OCULARI: episclerite, irite ricorrente ed uveite insorgono in circa il 5% dei pazienti e possono rappresentare una complicanza severa della malattia. In generale la loro gravità coin15
cide con quella della malattia intestinale; possono scomparire immediatamente dopo una colectomia,
effettuata per altre indicazioni8.
ALTERAZIONI DELLA FUNZIONALITÀ‟ EPATICA: sono frequenti nelle infiammazioni
dell‟intestino e sono causate dallo stato di malnutrizione che caratterizza molti pazienti con malattia
severa. Più di un terzo dei pazienti con morbo di Crohn ha calcoli in colecisti, con calcoli di colesterolo
a causa del limitato assorbimento di sali biliari che condiziona una sovrasaturazione biliare in colesterolo con conseguente precipitazione sotto forma di calcoli.9
1.6. DIAGNOSI
La diagnosi di malattia infiammatoria dell‟intestino deve essere presa in considerazione in tutti i pazienti che presentano diarrea con o senza sangue, sepsi (infezione con formazione di pus) perianale e
dolore addominale. Vanno in oltre accuratamente esaminati gli indici di flogosi, (solitamente molto
alterati nella malattia di Crohn e meno costantemente in altre forme d'infiammazioni intestinali quali ad
esempio la “rettocolite ulcerosa”), per rinforzare il sospetto clinico. Per diagnosticare con sicurezza il
morbo di Crohn, sono però necessari esami endoscopici, bioptici e radiologici.
Lo studio radiologico in particolare, permette di avere informazioni importanti per una corretta diagnosi. Nella forma colica, per esempio, l‟indagine radiologica mette in evidenza fattori che favoriscono
una corretta distinzione tra il morbo di Crohn e la colite ulcerosa, (infiammazione dell‟intestino che,
come già detto, presenta diversi aspetti in comune con la malattia di Crohn). Grazie all‟indagine radiologica, emerge che la malattia di Crohn si distingue da altre patologie infiammatorie per il mancato
interessamento del retto, per la presenza di zone di mucosa lesa tra segmenti di mucosa normale e per
8
Tratta da: R. M. Glickman: Malattia infiammatoria dell’intestino, colite ulcerosa e malattia di Crohn.
Principi di medicina interna (Harrison), vol.2, pag 1641.
9
Da: AA.VV: Le complicanze delle malattie infiammatorie intestinali, opuscolo edito
16
piccole ulcere su piccoli moduli irregolari. Queste ulcere possono estendersi fino a produrre ulcere
longitudinali e trasversali tali da costruire delle vere cavità circoscritte. Tali cavità, a loro volta, possono
estendersi fino agli organi vicini, portando alla formazione di fistole. Casi di stenosi (abnorme restringimento di un orifizio o di un condotto) possono essere provocati da fibrosi e da ispessimento della
parete intestinale. In circa il 10%, 15% dei casi la malattia interessa uniformemente l‟intero colon e a
causa di ciò è spesso difficile una diagnosi differenziale con la colite ulcerosa. Nella malattia di Crohn
del tenue, il tratto più colpito è l‟ileo. Per mezzo di una precisa indagine radiologica del tenue è possibile
notare una perdita del disegno della mucosa, rigidità dei segmenti interessati, per edema (infiltrazione di
liquido organico nei tessuti) della sottomucosa, o stenosi e come conseguenza dell‟infiammazione della
sottomucosa. In fine è visibile il caratteristico aspetto ad acciottolato della mucosa. E‟ possibile mettere
in evidenza anche eventuali tratti fistolosi, in particolare nell‟area ileo-cecale. Nel caso in cui il morbo
di Crohn sia localizzato a livello gastrico e duodenale, l‟esame radiologico dimostra rigidità ed infiltrazione della mucosa che possono essere facilmente confusi con un tumore infiltrante. Se tale condizione è una conseguenza della malattia di Crohn, è di solito possibile notare una contemporanea compromissione del digiuno e dell‟ileo. L‟indagine radiologica, come già detto, offre spesso utili informazioni sui caratteri e l‟estensione della malattia infiammatoria intestinale; malgrado ciò è preferibile che
essa sia eseguita solo nei soggetti che presentano colite severa, poiché sia l‟indagine in se, sia la pulizia
intestinale che la precede possono determinare un peggioramento del male.
Gli esami oggi più diffusi per la diagnosi delle malattie infiammatorie croniche dell‟intestino risultano:
 il clisma del tenue che mette in evidenza le alterazioni della mucosa nel caso di morbo di Crohn, ma
probabilmente è dimostrativo solo nelle fasi più avanzate della malattia, quando cioè le sue manifestazioni nel lume intestinale e nella mucosa sono ormai evidenti.
 l‟ecografia addominale: si tratta di un‟indagine molto sensibile che permette di documentare il tipico
ispessimento della parete intestinale, caratteristico del morbo di Crohn, che si manifesta ancor prima
dei segnali gastrointestinali;
 l‟ecoclisma, (ecografia con clisma d'acqua), che può dare con un elevato grado di accuratezza e
dall‟Associazione per le Malattie Croniche dell‟Intestino.
17
minor invasività, un elevato numero di informazioni e soprattutto permette una valutazione dello
spessore delle pareti dell‟intestino .
 la TAC: si è sicuramente dimostrata un‟indagine sensibile, in particolare nel morbo di Crohn, ma dà
più o meno le stesse informazioni dell‟ecografia. Anche se il potere di soluzione della TAC è
maggiore, il costo dell‟esame, (soprattutto per quanto riguarda le radiazioni), consiglia di utilizzarlo
solo nei casi più complessi, per un completamento diagnostico;
 la scintigrafia con leucociti marcati, la quale tecnica diagnostica può essere usata sia per segnalare la
presenza che per valutare l‟estensione di un‟infiammazione intestinale. La scintigrafia sottopone il
paziente ad una modesta irradiazione e può essere usata insieme all‟ecografia, (che dà in ogni caso
informazioni diverse e complementari), come test di screening, soprattutto nei casi di malattie infiammatorie apparentemente aspecifiche;
 un‟ulteriore tecnica, oggi molto utilizzata per diagnosticare il morbo di Crohn, è l‟uso del test che
misura la permeabilità intestinale (per esempio attraverso la valutazione dell‟escrezione urinaria
frazionata in lattulosio e manittolo). Un aumento della permeabilità dell‟intestino (testimoniata da
un aumento del rapporto d'escrezione di lattulosio e monittolo) è considerato un segnale precoce
della malattia e può predire, a volte con qualche mese d'anticipo, una ricaduta nel morbo.
Anche la colonscopia può essere utilizzata per diagnosticare il morbo di Crohn, anche se è usata più
frequentemente nella diagnosi della colite ulcerosa
1.7. TERAPIA
E‟ sembrato opportuno dedicare un ampio spazio al trattamento terapeutico, poiché la qualità della vita
dei pazienti affetti da morbo di Crohn, (aspetto centrale del lavoro di ricerca), è fortemente condizionata
dal tipo di terapia seguito, soprattutto se lo stato della malattia impone un intervento chirurgico.
18
I medici, con la terapia, hanno l‟obiettivo di ottenere la remissione dalla malattia nella fase acuta, di
prevenire eventuali ricadute e di garantire al paziente la miglior vita possibile. In particolare molta attenzione deve essere prestata al problema nutrizionale ed alla crescita (soprattutto se i pazienti sono in
età pediatrica). E‟ possibile sottoporre i malati del morbo di Crohn a diversi tipi di terapie:
1.7.1. TERAPIA FARMACOLOGICA
La terapia farmacologica si è rivelata una soluzione efficace nella remissione della malattia, anche se
ancora non è stato scoperto nessun trattamento in grado di prevenire le ricadute e di guarire definitivamente dal morbo di Crohn. I farmaci che generalmente vengono somministrati ai pazienti affetti da
tale patologia, sono i “corticosteroidi” e, soprattutto nei casi in cui è interessato il colon, la “salazopirina”, (che è oggi sostituita dai preparati di acido 5 aminosalicilico, 5ASA a lento rilascio, e soprattutto
con meno effetti collaterali).
Nei casi di pazienti che si sono dimostrati dipendenti dalla terapia con steroidi, sono utilizzati altri
farmaci, in particolare alcuni immunosoppressori quali il “metrotexato” e la “azatioprina”. Sembra che
nuovi steroidi, (per esempio il “budesonide”), che si distinguono per la loro attività antiinfiammatoria e
per essere quasi del tutto privi di effetti collaterali, possano rappresentare un trattamento efficace sia per
le fasi acute della malattia che per mantenere la remissione. Vi sono, poi, altri tipi di farmaci (anticorpi
anti-CD4, anticorpi anti-TNF) che sono ancora in fase sperimentale.
1.7.1.2. TERAPIA CONVENZIONALE (“corticosteroidi”, “salazopirina”, “5ASA”)
19
Ciò che sappiamo sull‟efficacia o meno di questi farmaci, lo dobbiamo in particolare a due importanti
studi policentrici.10 Nel primo è stata messa a confronto l‟efficacia del “prednisone” con quella della
“salazopirina” e della “aziotoprina”, sia nella fase acuta di malattia che in remissione, nel secondo si è
confrontato il diverso rendimento del “prednisone” e della “salazopirina” utilizzati insieme e isolatamente. Si possono così schematizzare i risultati di tali studi:
-i “corticosteroidi” e la “salazopirina” si sono dimostrati entrambi migliori del placebo nel trattamento
delle fasi acute della malattia; probabilmente essi sono però più indicati quando il morbo non colpisce il
colon;
-nei casi ai quali viene somministrato per la prima volta un trattamento terapeutico e in quelli in cui è
interessato esclusivamente il colon, l‟associazione tra “salazopirina” e “corticosteroidi” si è dimostrato
il trattamento più efficace;
-la “salazopirina” somministrata da sola è sempre meno efficace dei corticosteroidi, anche se è sempre
superiore al placebo;
- nessun trattamento si dimostra utile durante la fase di remissione per prevenire le ricadute;
- il 70% dei casi ricade entro due anni dalla terapia dell‟acuzie.
I “corticosterodi”, dunque, sono risultati i farmaci più efficaci per il trattamento del morbo di Crohn ma,
bisogna segnalare che circa il 20% dei casi si è dimostrato dipendente da questa terapia e, soprattutto in
età pediatrica, pesanti si sono rivelati gli effetti collaterali. E‟ preferibile non somministrare gli steroidi
per un periodo superiore alle quattro-sei settimane, se si vuole evitare un blocco della crescita staturale
già pesantemente compromessa dall‟attività della malattia.
L‟aver identificato il “5ASA” come l'elemento attiva della “salazopirina” ha permesso la commercializzazione di numerosi preparati del farmaco. Il “5ASA” è preparato in formulazioni che permettono il
rilascio del farmaco per metà nell‟ileo e per metà nel colon e per questo motivo sembra avere un effetto
10
Summers R.W.: National cooperative Crohn’s disease study (NCCDS): results of drug treatment,
Gastroenterology 77, 847-869,1979.
Malcow H., Ewe K., Dranders J.W. et al.: European cooperative Crohn’s disease study (ECCDS):
results of drug treatment. Gastroenterology 86, 249-266,1984
20
maggiore della “salozopirina”, (che rilascia la componente attiva esclusivamente nel colon). Uno studio
pediatrico11, ha messo in evidenza il miglior risultato della terapia con “5-ASA” rispetto al placebo nei
pazienti affetti da morbo di Crohn ad interessamento esclusivamente ileale. In oltre, a differenza della
salazopirina, il “5-ASA” si è dimostrato efficace anche nel trattamento delle ricadute.
1.7.1.3. AZATIOPRINA
L‟efficacia dell‟ “azatioprina” è stata messa in discussione da diversi studiosi. In uno studio multicentrico12 condotto negli Stati Uniti, infatti, si è riscontrato che l‟azione di tale farmaco è inefficace se
somministrato singolarmente nella malattia di Crohn attiva. Tuttavia si è osservato che in alcuni casi si
sono ottenuti dei netti miglioramenti, quando l‟azatioprina è stata aggiunta ad un trattamento terapeutico intensivo in pazienti che si sono dimostrati resistenti alla terapia convenzionale. I risultati negativi
dello studio americano possono, però, essere anche la conseguenza di un periodo d'osservazione eccessivamente limitato, poiché è risaputo che l‟ “azatioprina” lascia trasparire la sua efficacia solo dopo
tre, quattro mesi. Infatti in altri studi, (su adulti ed adolescenti)13, in cui i tempi di osservazione sono
stati più lunghi è stato documentata l‟efficacia del farmaco con pazienti corticodipendenti, poiché garantisce un importante calo nella somministrazione degli “steroidi”. A causa dell‟efficacia che il farmaco permette di documentare solo dopo diversi mesi, e soprattutto per l‟irrisolta questione
dell‟aumento di rischio di linfomi, (tumori delle ghiandole linfatiche), l‟“azatioprina” è somministrata
solo nei pazienti con malattia refrattaria e in quelli che presentano pesanti effetti collaterali provocati
11
Griffiths A., Koletzko S., Sylvester F. et al.: Slow release 5-aminosalicylic acid therapy in children
with small intestinal Crohn’s disease. J Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 17, 186-192, 1993.
12
Summers R.W.: National cooperative Crohn’s disease study (NCCDS): results of drug treatment.
Gastroenterology 77, 847-869, 1979.
13
Present D.H., Korelitz B.I., Wish N. et al.: Treatment of Crohn’s disease with 6 mercaptopurine: a
long-term, randomized, double blind study. N. Engl J. Med. 302, 981-987, 1980;
Markowitz J., Rosa J., Grancher K. et al.: Long-term 6-mercaptopurine treatment in adolescents with
Crohn’s disease. Gastroenterology 105, 367-372, 1993;
Ewe K., Press A.G., Singe C.C.: Azathioprine combined with prednisone or monotherapy with
21
dalla terapia steroidea.
1.7.1.4. METOTREXATO
L‟effetto del “metotrexato” è stato sperimentato recentemente, con buoni risultati, nella cura di alcune
malattie infiammatorie croniche quali l‟artrite reumatoide e la psoriasi.14 Uno studio condotto su 141
pazienti ha dimostrato l‟efficacia del “metotrexato” anche nella malattia di Crohn 15. Questo studio è
stato condotto su pazienti resistenti alla terapia steroidea. Tale farmaco è risultato significativamente
più efficace del placebo nel migliorare gli indici di attività della malattia, la qualità della vita dei pazienti ed è in fine risultato importante per ridurre la dose giornaliera di steroidi. Bisogna in ogni caso
sottolineare che, soprattutto in età pediatrica, questo farmaco deve ancora essere sottoposto a controlli
sperimentali, ma può essere preso, invece, in considerazione in casi di soggetti con morbo di Crohn
resistenti alla terapia convenzionale o fortemente steroidodipendenti.
1.7.1.5. NUOVI STEROIDI
Oggi nella terapia del morbo di Crohn si stanno sperimentando nuove strade. In particolare vengono
utilizzati nuovi steroidi, (il “beclometasone diprionato”, il “budesonide”, ed il “fluticasone), che si distinguono per la potente azione antiinfiammatoria e per il rapido e completo metabolismo epatico al
prednisone in active Crohn’s disease. Gastroenterology 105, 367-372, 1993.
14
Weinblatt M.E.: Methotrexate for chronic disease in adults. N. Engl. J Med. 332, 330-331, 1995.
15
Feagan B., Rochon J., Fedorak R. et al.: Methotrexate for treatment of Crohn’s disease. N. Engl. J.
22
primo passaggio che previene l‟effetto di soppressione surrenatica. In uno studio non controllato16 si è
dimostrato che il “fluticasone” che viene assorbito interamente nell‟ileo distale, migliora notevolmente
l‟indice di attività della malattia. Il farmaco più sperimentato che ha dato, però, i risultati più convincenti è il “budesonide”. Tale farmaco è stato sperimentato in una formulazione gastroprotetta, che ne
garantisce un lento rilascio lungo l‟intestino tenue, in due importanti studi su pazienti con morbo di
Crohn ileocecale. Nello studio multicentrico canadese17, 9 mg/die di “budesonide” per otto settimane, il
farmaco si è dimostrato nettamente più efficace del placebo nel favorire la remissione, (51% contro
20%), ed è stato registrato un certo miglioramento della qualità della vita. Nello studio multicentrico
europeo18, invece, si è confrontato lo stesso dosaggio di “budesonide” per otto settimane con quello di
40 mg7die di “prednisone” per due settimane (poi a scalare). Quest‟ultimo si è dimostrato più rapidamente efficace, ma alla fine delle otto settimane il numero dei pazienti che aveva ottenuto la remissione
non era tanto diverso nei due gruppi (53% nel gruppo “budesonide”, 66% in quello “prednisone”). Un
editoriale19 che ha accompagnato i due articoli, ha definito il farmaco “una pallottola magica”; sembrerebbe, infatti, di aver trovato un farmaco della stessa efficacia dei “corticosteroidi” e privo dei loro
effetti collaterali (ovvero ipertensione, osteoporosi, scarsa tolleranza al glucosio, lesioni oculari). Probabilmente, invece, il “budesonide” non può essere somministrato nelle fasi acute della malattia quando
è necessario che il paziente migliori nettamente ed in tempi rapidi, ma può, invece, essere il farmaco con
il miglior rapporto costi/benefici per il trattamento delle remissioni. Va rilevato, comunque, che nessuna
preparazione farmaceutica di questa nuova generazione di farmaci adatta alla terapia del morbo di
Crohn è attualmente in commercio sul mercato italiano.
1.7.1.6. CICLOSPORINA
Med. 332, 292-297, 1995.
16
Carpani de kaski M., Peters A.M., Lavander J.P., Hodgson H.J.F.: Fluticasone propionate versus
prednisolone in the treatment of active ulcerative colits. A multicentre study. Gut 32, 657-661,1992.
17
Greenberg GR, Feagan B Martin F et al.: Oral budesonide for active Crohn’s disease. N Engl J. Med.
331, 836-841,1994
18
Rutgeers P., Lofberg R., Malchow H. et al.: A comparison of budesonide with prednisolone for active
Crohn’s disease. N. Engl. J. Med. 331, 842-845, 1994.
23
La “ciclosporina” agisce da inibitore delle celluleT e sembra utile nella terapia del morbo di Crohn, dal
momento che tale patologia provoca un attivazione dei linfociti T della mucosa intestinale. Questo
farmaco è stato sperimentato nel trattamento della fase acuta del morbo di Crohn, in età pediatrica, ma i
risultati non sono stati del tutto positivi, poiché si è dimostrato meno efficace della terapia tradizionale20. Non va dimenticato, però, che la “ciclosporina”, somministrata ad alte dosi per via endovenosa a
perfusione continua, (forse perché questa via di somministrazione permette di raggiungere elevatissime
concentrazioni di farmaco nella mucosa intestinale), si è mostrata molto efficace in tempi rapidissimi,
(meno di una settimana), nel trattamento delle remissioni e della chiusura delle fistole21. In oltre sembra
sia questa la soluzione a minor tossicità.
1.7.1.7. ALTRI FARMACI
Il “metronidazolo”, un antibiotico attivo contro parassiti e anaerobi, si è dimostrato efficace in studi
controllati sul morbo di Crohn in particolare nei pazienti in cui la malattia interessa il colon.
Risultati positivi si sono ottenuti anche con l‟infusione di anticorpi monoclonali anti-CD4 e anti-TNF.
19
Sachar D.B.: Budesonide for inflammatory bowel disease. Is it a magic bullet? N. Engl. J. Med. 331,
873-874, 1994.
20
Nicholls S., Domizio P., Williams C.B. et al.: Cyclosporin as initial treatment for Crohn’s disease.
Arch. Dis. Child. 71, 243-247, 1994.
21
Present D.H., Lichtiger S.: Cyclosporin in inflammatory bowel disease. In: Inflammatory bowel
disease. Rachmilewitz D., Zimmerman J. (eds). Kluwer Academic Publishers, Netherlands 1990,
243-254.
Hanauer S.B., Smith M.B.: Rapid closure of Crohn’s disease fistulas with continous intravenous
cyclosporine A. Am J. Gastroenterol. 88, 646-649, 1993.
Present D.H., Lichtiger S.: Efficacy of Cyclosporine in treatment of fistula of Crohn’s disease. Dig.
Dis. Science 39, 374-380, 1994.
24
1.7.2 TERAPIA NUTRIZIONALE
La terapia nutrizionale nel morbo di Crohn è utilizzata per la correzione della malnutrizione ed il conseguente arresto di crescita ma, fatto più sorprendente, anche per indurre la remissione dalla fase acuta
della malattia. E‟ possibile che questo tipo di terapia possa essere utilizzato per ridurre la frequenza di
ricadute e che abbia una certa efficacia per risolvere complicazioni quali le fistole.
Nella tabella22 alla pagina seguente si possono osservare in modo schematizzato le possibili indicazioni
della dietoterapia nel morbo di Crohn:
EFFICACIA PROVATA
Induzione della remissione
Malnutrizione/ritardo di crescita (specie se vicino alla pubertà)
In vista dell‟intervento chirurgico
Corticoresistenza o corticodipendenza
EFFICACIA POSSIBILE
Prolungamento della remissione
Chiusura fistole
Stenosi senza ostruzione
Malattia perianale
1.7.2.1 DIETOTERAPIA E CORREZIONE DEL DIFETTO
NUTRIZIONALE
22
Tratta da: Ventura A., Nassimbeni G.: Terapia del morbo di Crohn in età pediatrica. Prospettive in
pediatria 25, pag 287, 1995.
25
Soprattutto in età pediatrica, una delle più gravi complicazioni provocate dal morbo di Crohn è l‟arresto
della crescita. Sembra che, al momento della diagnosi, circa l‟85% dei pazienti in età pediatrica abbia
perso peso e circa il 40% abbia subito un blocco della crescita staturale. Il rallentamento della crescita
può essere anche il primo sintomo con cui si presenta il morbo. L‟alimentazione parenterale, (per via
diversa rispetto a quella gastrointestinale), è stata in passato utilizzata con successo con i pazienti affetti
da morbo di Crohn in stato di grave malnutrizione, soprattutto in vista di un intervento chirurgico. In
molti studi si è dimostrato che anche la via enterale può essere usata con successo per correggere la
malnutrizione.
Nel caso in cui lo sviluppo puberale e l‟età ossea del paziente siano avanzati e manchi poco tempo alla
saldatura epifisaria, è consigliabile una supplementazione notturna. La scelta della corretta terapia, nel
caso di soggetti con morbo di Crohn, non può, dunque, prescindere da un'attenta valutazione dell‟età
ossea e della velocità di crescita.
1.7.2.2. DIETOTERAPIA E REMISSIONE DELLA MALATTIA
Un importante effetto terapeutico della terapia dietetica, si è scoperto quando, osservando i pazienti che
nell'attesa di un intervento ricevevano la nutrizione parenterale totale o la dieta elementare, si è rilevato
che essi mostravano una remissione della malattia. Inizialmente, l‟attenzione è stata interamente rivolta
alla nutrizione parenterale totale, anche se tale modalità terapeutica è notevolmente invasiva e provoca
numerose complicazioni. Negli ultimi 20 anni, grazie a studi controllati e non, si è dimostrata l‟efficacia
dell‟alimentazione enterale nel trattamento della malattia di Crohn.
Anche in età pediatrica la dieta elementare è considerata in termini positivi, infatti, si è dimostrata di
pari efficacia alla terapia con “corticosteroidi” nel trattamento delle fasi acute della malattia. La terapia
nutrizionale deve, quindi, sempre essere tentata prima di sottoporre un paziente ad un lungo periodo di
somministrazione di “cortisone”, soprattutto nei pazienti che si dimostrano corticodipendenti. In oltre la
26
terapia dietetica non provoca effetti collaterali e, come già detto, dà la possibilità di ottenere importanti
progressi nella crescita staturale e nello stato nutrizionale.
La terapia nutrizionale si è da tempo dimostrata favorevole nel trattamento dei pazienti affetti da morbo
di Crohn, con interessamento ileale, ma rispetto al passato, si è scoperto che anche quando è colpito il
colon tale terapia provoca effetti positivi.
E‟ bene che inizialmente la dieta sia esclusiva e che l‟apporto calorico proteico del 120-140% rispetto a
quello teorico. E‟ preferibile l‟uso del sondino nasogastrico, meglio se solo notturno, per permettere al
paziente un normale ritmo di vita e, nel caso di ragazzi, una regolare frequenza scolastica. A causa del
rifiuto nei confronti della dieta per os e per la notevole difficoltà nell‟accettare il sondino, la terapia
nutrizionale si è dimostrata, in alcuni casi, fallimentare con pazienti adulti23.
In ambito pediatrico, invece, si è osservato che il sondino è accettato positivamente dai pazienti, soprattutto perché, grazie alla dieta, in poco tempo è possibile stare meglio.24
E‟ preferibile che il paziente sia ricoverato per qualche giorno, per essere aiutato nei momenti di
sconforto ed in oltre è bene che venga dimesso solo quando ha acquisito, (con la sua famiglia), confidenza sufficiente con la gestione del sondino.
1.7.2.3. DURATA DELLA DIETA E PREVENZIONE DELLE
RICADUTE
Solitamente le diete che sono somministrate nella terapia del morbo di Crohn, vengono utilizzate per
periodi varianti da 4 a 12 settimane. Nei bambini lo stato generale migliora rapidamente, la remissione
clinica e di laboratorio è visibile tra le 2 e le 4 settimane e a distanza è certo un vantaggio sulla crescita.
Secondo il protocollo utilizzato presso la clinica pediatrica “Burlo Garofolo” di Trieste, dopo un peri-
23
Teathon K., Bjarnason I., Pearson M., Levi A.J.: Ten years experience with elemental diet in the
managment of Crohn’s disease. Gut 31, 1133-1137, 1990.
24
Ventura A., Faraguna D., Torre G.
: Dieta elementare a lungo termine nella malattia di Crohn
27
odo di somministrazione della dieta elementare con un unico elemento per 8 settimane, (induzione della
remissione), allo scopo di ridurre il rischio di ricadute e di garantire una crescita ottimale, la dieta viene
liberalizzata per gradi, (quattro alimenti per mese), riducendo progressivamente la dose o la frequenza
dell‟apporto notturno. In questa strategia la sospensione completa del supporto nutrizionale avviene in
un anno. Se la malattia sopravviene all‟inizio della pubertà, l‟integrazione nutrizionale viene mantenuta
fino a pubertà completata, per garantire l‟uso di tutta la potenzialità di crescita di questo unico periodo
della vita.25 Il paziente deve, ovviamente, essere appoggiato ad un centro di riferimento ad alta specializzazione.
Sembra che l‟alimentazione enterale esclusiva possa mantenere la remissione per tutto il tempo in cui
viene continuata, ma se eseguita per un periodo limitato, pare non essere altrettanto efficace per ridurre
le ricadute o per limitarne la frequenza.26 Riguardo a questo aspetto, molti studi pediatrici, hanno dimostrato un poco significativo vantaggio della dieta sulla terapia a base di “steroidi”, e che la probabilità di ricadere nella malattia dopo il primo anno di trattamento è piuttosto elevata, (circa 60, 70%).27
Gli studi su adulti hanno dato risultati contrastanti per quanto riguarda l‟efficacia di un breve periodo di
dietoterapia nel prevenire le ricadute28. E‟ probabile, però, attraverso un prolungamento dell‟iniziale
periodo di dieta, o con il mantenimento di una supplementazione, che la remissione possa effettiva-
in età pediatrica. Riv. Ital. Ped. 19 (suppl. 2), pag 60, 1993.
25
Da: Ventura A., Candusso M., Martelossi S., Nassimbeni G., Torre G., Facchini S., Geatti O., Povolato M., Zennaro F., Fonda E., Guastalla P.: Le molte facce della malattia cronica intestinale. In
Medioco e bambino 8, pag.34, 1998.
26
Papadopoulou A., Rawashdeh M.O., Brown G.A. et al.: Remission following an elemental diet or
prednisone in Crohn’s disease. Acta Paediatr. 84, 79-83, 1995.
Chafai S., Martin D., Goulet O. et al.: Semi-elemental diet and corticosteroids in the treatment of
Crohn’s disease in children. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 20, 445-478, 1995.
Wilschanski M., Sherman P., Pencharz P. et al.: Experience with semi-elemental diet therapy in the
management of pediatric Crohn’s disease. J. Pediatr. Gastroentterol. Nutr. 19, 356A, 1994.
27
Papadopoulou A., Rawashdeh M.O., Brown G.A. et al.: Remission following an elemental diet or
prednisone in Crohn’s disease. Acta Paediatr. 84, 79-83, 1995.
Ruuska T, Savilahti E, Maki M. et al.: Exclusive whole protein enteral diet versus prednisolone in the
treatment of acute Crohn’s disease. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 20, 445-478, 1995.
Wilschanski M., Sherman P., Pencharz P. et al.: Experience with semi-elemental diet therapy in the
management of pediatric Crohn’s disease. J. Pediatr. Gastroentterol.. Nutr. 19, 356A, 1994.
28
Gorard D.A., Hunt J.B., Payne-James J.J. et al.: Initial response and subsequent course of Crohn’s
disease treated with elemental diet or prednisolone. Gut 34, 1198-1202, 1993.
Gonzales-Huix F., De Leon R., Fernandez-Banares F. et al.: Polymeric enteral diets as primary
treatment of active Crohn’s disease. A prospective steroid controlled trial. Gut 34, 778-782, 1993.
28
mente essere mantenuta più a lungo.
1.7.2.4.
L’ALIMENTAZIONE
ENTERALE
NELLE
FORME
GRAVI E COMPLICATE
La dieta elementare è stata utilizzata con efficacia anche con soggetti con morbo di Crohn resistente, in
casi di pazienti dipendenti dalla terapia steroidea29, per migliorare le condizioni dei malati in vista di un
intervento chirurgico, e nella cura di importanti complicazioni quali stenosi, ascessi e fistole.
1.7.2.5.COME AGISCE LA DIETOTERAPIA
Non è ancora certa la spiegazione dei miglioramenti che si ottengono nei pazienti affetti da morbo di
Crohn grazie alla dietoterapia. Si ipotizza che, fondamentale, sia la riduzione del carico antigenico orale
e la modificazione della flora intestinale cui il soggetto con morbo di Crohn può essere sensibilizzato.
Più recentemente, gli studi30 si sono concentrati sul contenuto in grassi delle diete ed è stata formulata
l'ipotesi che l‟efficacia della terapia dietetica sia determinata dal limitato apporto di acidi grassi precursori dell‟acido arachidonico, quindi potenti mediatori della flogosi.
1.7.3. TERAPIA CHIRURGICA
29
Teathon K., Bjarnason I., Pearson M., Levi A.J.: Ten years experience with elemental diet in the
managment of Crohn’s disease. Gut 31, 1133-1137, 1990.
Le Quintrec Y., Cosnes J., Le Quintrec M. et al.: L’alimentation enterale èlèmentaire exclusive dans
les formes corticoresistantes et corticodependantes de la maladie de Crohn. Gastroenterol. Clin. Biol.
11, 447-482, 1987.
30
Fernandez-Banares F., Crabbè E., Gonzales-Huix F., Gassull M.A.: Enteral nutrition as primary
therapy in Crohn’s disease. Gut 1 (suppl.), S55-S59, 1994.
29
Solitamente l‟intervento chirurgico viene eseguito nei casi di complicazioni e non è indicato come
prima modalità terapeutica. Circa il 70% dei pazienti affetti da morbo di Crohn subisce almeno un intervento chirurgico nel corso della malattia. Nei casi pediatrici, è stato riscontrato che circa la metà dei
pazienti viene operato prima dei 17 anni31. Benché ogni caso ed ogni situazione debbano essere considerati unici, in genere l‟intervento chirurgico è indicato nei seguenti casi:
-stenosi intestinale persistente o fissa od ostruzione;
-presenza di fistole o ascessi;
-emorragie intrattabili;
-megacolon tossico.
L‟intervento chirurgico va in oltre effettuato, specialmente in età pediatrica, nei casi in cui si è verificato
un arresto nella crescita che non può essere corretto con la terapia nutrizionale, nel ragazzo vicino alla
pubertà o con pubertà appena iniziata, vicina cioè alla saldatura epifisaria, (epifisi= ciascuna delle due
estremità delle ossa lunghe). Esistono, infatti, numerosi studi che dimostrano che in questi casi, soprattutto se la malattia è circoscritta ad alcune zone, (ileite terminale o cieco ileite o interessamento
colico esclusivo) vi sono elevate probabilità di ottenere una remissione sufficientemente prolungata da
permettere un normale sviluppo32
A differenza di altri casi di infezione intestinale, (per esempio colite ulcerosa), in cui la colectomia
permette di guarire dalla malattia, nel morbo di Crohn l‟intervento chirurgico dell‟intestino tenue o del
crasso è seguito da un alto tasso di ricadute, (circa il 50% entro i 5 anni)33.
Quando la malattia è localizzata, nei soggetti ammalati da meno di due anni dall‟intervento chirurgico e
nei casi in cui si è intervenuti chirurgicamente per curare delle complicazioni (ascessi, fistole) la durata
31
Davies G., Evans C.M., Shand W.S., Walker-Smith J.: Surgery for Crohn’s disease in childhood:
influence of site of disease and operative procedure on outcome. Br. J. Surg. 77, 891-894, 1990.
32
Davies G., Evans C.M., Shand W.S., Walker-Smith J.: Surgery for Crohn’s disease in childhood:
influence of site of disease and operative procedure on outcome. Br. J. Surg. 77, 891-894, 1990.
McLain B.I., Davidson P.M., Stokes K.B., Beasley S.W.: Growth after gut resection for Crohn’s
disease. Arch. Dis. Child. 65, 760-762, 1990.
33
Griffiths A.M., Wesson D.E., Shandling B. et al.: Factors influencing post operative recurrence o f
Crohn’s disease in childhood. Gut 32, 491-495, 1991.
30
della remissione si è dimostrata significativamente più lunga34. Ancora non si sono trovate strategie
standard per cercare di limitare i rischi di ricaduta dopo l‟intervento chirurgico, anche se in uno studio
italiano non-controllato (su adulti) si è rilevato efficace il trattamento con “5ASA”35.
Nonostante la numerosa percentuale di ricadute post-operatorie, grazie all‟intervento chirurgico, la
maggior parte dei pazienti ottiene un significativo miglioramento della qualità della vita. Nonostante
l‟alta percentuale di ricadute, sono, però, molti i medici che ricorrono al trattamento chirurgico in caso
di complicazioni. In alternativa i pazienti con malattia persistentemente attiva devono, infatti, sottoporsi
ad un trattamento cronico con elevate dosi di cortisonici tali da provocare importanti effetti collaterali.
1.8. PROGNOSI
La prognosi del morbo di Crohn non è molto favorevole, poiché nella maggior parte dei casi la malattia
è cronica e si manifesta periodicamente, inaspettatamente, qualsiasi sia la parte del corpo interessata.
Con il passare del tempo, poi, la malattia risponde sempre meno alla terapia medica e in oltre i 2/3 dei
pazienti occorrono gravi complicazioni, tanto che risulta necessario ricorrere ad un intervento chirurgico.
A differenza che nella colite ulcerosa, in cui la mortalità è più elevata nelle fasi iniziali della malattia,
nel morbo di Crohn aumenta all‟aumentare della durata dela patologia ed è probabilmente del 5, 10%.La
più frequente causa di morte è la peritonite.
Come già detto, poi, dopo l‟intervento chirurgico, la percentuale di ricadute è piuttosto elevata, ma
nonostante ciò, esso deve essere preso in considerazione poiché garantisce alla maggior parte dei pazienti di vivere una vita stabile e produttiva.
In età pediatrica la prognosi del morbo di Crohn risulta notevolmente migliorata, in particolare dalla
34
Davies G., Evans C.M., Shand W.S., Walker-Smith J.: Surgery for Crohn’s disease in childhood:
influence of site of disease and operative procedure on outcome. Br. J. Surg. 77, 891-894, 1990.
Griffiths A.M., Wesson D.E., Shandling B. et al.: Factors influencing post operative recurrence o f
Crohn’s disease in childhood. Gut 32, 491-495, 1991.
35
Caprilli R., Andreoli A., Capruso L. et al.: Oral mesalazina (5-aminosalicyllic acid; Asacol) for the
prevention of post-operative recurrence of Crohn’s disease. Aliment. Pharmacol. Therm. 8, 35-43,
1994.
31
fine degli anni settanta, forse perché la ricerca scientifica si è maggiormente interessata agli aspetti
nutrizionali. E‟ possibile che la prognosi della malattia stia ulteriormente migliorando, soprattutto per
quanto riguarda la crescita, grazie ad un più corretto uso della supplementazione dietetica e della terapia
chirurgica. In oltre, se i nuovi steroidi ad elevata potenza e dal rapido metabolismo epatico, si dimostreranno realmente efficaci e privi di controindicazioni, la prognosi del morbo di Crohn potrà essere
ancora più positiva.
2. LA RICERCA
2.1. OBIETTIVI
Il lavoro svolto è consistito nel valutare la qualità di vita dei malati affetti da morbo di Crohn che, come
già ampiamente spiegato nella parte medica, è una grave patologia infiammatoria dell‟intestino che
colpisce persone di entrambi i sessi e di tutte le età. Ciò che caratterizza tale malattia è il suo carattere
cronico, (non si è ancora, infatti, trovato alcun rimedio definitivo), aspetto che non può che influire
negativamente sulla possibilità di vivere una vita serena e normale da parte dei pazienti che ne sono
affetti. Molte ricerche hanno, infatti, dimostrato che la maggior parte dei soggetti affetti da morbo di
Crohn, vive in condizioni di grave stress emotivo, ma ancora non è chiaro se tale condizione possa
essere la causa della malattia, o se sia la consapevolezza di essere colpiti da un male cronico ed attualmente ancora incurabile a provocare problemi psicologici. Lo scopo della ricerca non è riuscire a
scoprire la causa della malattia, ma valutare se vi è la possibilità o meno di condurre una vita “normale”
32
nonostante le inevitabili difficoltà da parte dei malati.
L‟esito di tale ricerca è, dunque, di notevole interesse per gli educatori, poiché ognuno di loro deve
essere ben attento anche ai bisogni dei malati, in quanto persone. Oggi, infatti, l‟interesse degli educatori non può più essere circoscritto ai problemi della scuola, ma è necessario che tale figura professionale entri in tutti gli ambienti di vita delle persone e dunque anche negli ospedali. L'educazione
sembra, infatti, non avere più sedi o interlocutori privilegiati, ma tutti i campi della società oggi ne
sentono l‟esigenza dal campo scolastico a quello assistenziale, dal mondo aziendale a quello della
formazione fino all‟ambiente sanitario. Viene così data la possibilità ai malati di non essere esclusivamente curati da un punto di vista medico, ma anche che ci sia qualcuno in grado di prendersi cura di
loro in senso più ampio, aiutandoli a saper convivere con la malattia, trovando nuovi equilibri36. Oggi,
infatti, quando si parla di salute non si intende, solo, l‟assenza di malattia ma, facendo riferimento alla
definizione dell‟O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) del 1948, bisogna considerare per
salute uno “stato completo di benessere fisico, mentale e sociale e non soltanto l‟assenza di malattia o
infermità”. Tenendo conto di questa accezione di significato, è chiaro che una persona malata non può
più accontentarsi di ricevere esclusivamente cure rivolte all‟eliminazione della malattia, poiché anche
se questa fosse totalmente debellata, potrebbero essere ancora presenti nel paziente problemi d'ordine
psichico e sociale tali da non poterlo considerare guarito.
Si è andata affermando la necessità di tenere in considerazione nell‟intervento su una persona malata,
sia l‟aspetto sanitario che quello sociale. L‟aiuto di tipo sociale si rivolge all‟individuo in quanto tale,
come soggetto che può presentare bisogni diversi ed esercitare diritti nei confronti della società indipendentemente da una malattia fisica o psichica. L‟aiuto di tipo sanitario, invece è strettamente legato
alla diagnosi che stabilisce la condizione di malattia e sulla quale occorre impostare un trattamento37.
E‟ importante che modello sociale e sanitario si integrino in un intervento unitario, rivolto all‟individuo
nella sua unità e globalità, che ha diritto alla prestazione in quanto persona e non in quanto portatore di
un handicap o di una malattia.
36 Da. M. Santerini: L’educatore tra professionalità pedagogica e responsabilità sociale La Scuola,
1998.
33
E‟ palese che il personale sanitario non è in grado di interessarsi delle problematiche psichiche, sociali,
relazionali del paziente ed è per questo necessaria la presenza di altre figure professionali accanto a
medici e infermieri.
La figura dell‟educatore non è ancora riconosciuta da un punto di vista culturale e giuridico nell‟ambito
dei servizi alla persona, ma sembra che oggi la situazione si stia evolvendo; pare, infatti, che si stia
sentendo il bisogno di avere accanto a medici ed infermieri una “professionalità pedagogica”38. La
necessità di dare un tipo di cura ed assistenza che vadano oltre l‟aspetto esclusivamente medico, pare
oggi di particolare interesse soprattutto negli ospedali pediatrici o nei reparti di pediatria dei vari ospedali. L‟obiettivo è quello di creare un ambiente all‟interno dell‟ospedale che non sia vissuto dal
bambino come freddo, ostile, ma che possa essere accogliente, confortevole, allegro, colorato, ricco di
giochi e soprattutto dotato di personale preparato. Tali professionisti devono essere in grado di venire in
contro alle esigenze del bambino, liberandolo dalla naturale ansia e paura attraverso il gioco, e soprattutto spiegando con semplicità e con toni rassicuranti i trattamenti ai quali dovrà sottoporsi. Solitamente
la figura professionale che viene chiamata in causa per svolgere tali compiti è l‟animatore anche se,
forse, può essere più adeguata la presenza di un educatore professionale. Anche Canevaro, docente di
pedagogia speciale presso il dipartimento di Scienze dell‟Educazione dell‟Università di Bologna, sostiene l‟importanza di svolgere l‟attività di animazione presso gli ospedali, per evitare che si utilizzi un
approccio esclusivamente tecnico-scientifico, che non è in grado di tenere conto della componente
soggettiva dei malati. Canevaro sostiene che non è necessario pensare ad una figura professionale appositamente formata per svolgere il ruolo dell‟animatore, ma vede nell‟educatore professionale il referente ideale per svolgere anche attività di animazione39.
Il riconoscimento della necessità della figura dell‟educatore, anche in un ambiente che fino a qualche
anno fa‟ era di esclusivo dominio di personale medico ed infermieristico, comporta alcuni rischi. Il
rischio maggiore consiste nell‟utilizzare, da parte dell‟educatore, un approccio al malato caratteristico
37 Da: Miodini S, Zini M .T: L’educatore professionale, La Nuova Italia Scientifica, 1993.
38 Da: M. Santerini: L’educatore tra professionalità pedagogica e responsabilità sociale La Scuola,
1998.
39 Rif. al testo di A. Canevaro: La formazione dell’educatore professionale, La Nuova Italia Scienti34
del medico e non di chi possiede “una professionalità pedagogica”. Un educatore non può avere con il
malato un rapporto distante, tipico di chi volontariamente si allontana emotivamente dal paziente per
essere meno coinvolto ed obiettivo al momento della diagnosi, (atteggiamento terapeutico); l‟intervento
educativo si caratterizza, infatti, per essere centrato sul “rapporto interpersonale tra educatore ed educando, in un tempo lungo e continuativo e con una consistenza quotidiana molto rilevante, finalizzata ad
una progressiva maturazione personale”40.(vedi Groppo)
2.2 METODOLOGIA UTILIZZATA
La raccolta dei dati è stata effettuata per mezzo di un questionario somministrato a... malati di età variabile tra i...ed i .....anni..
Prima di cominciare la fase della raccolta dei dati è stato necessario contattare l‟ospedale pediatrico
“Burlo Garofolo” di Trieste, dove i malati del morbo di Crohn da anni vengono curati e trovano assistenza .I malati assistiti in questa struttura sono grossomodo cinquanta l‟anno, e vengono controllati
presso un ambulatorio che li accoglie ad intervalli di tempo non regolari. Nei periodi in cui la malattia è
in fase di remissione, infatti, i pazienti si fanno controllare raramente, mentre quando il morbo di Crohn
attacca in maniera acuta i pazienti si sottopongono a controlli più frequenti, (anche con frequenza settimanale). Solitamente i pazienti richiedono una visita ambulatoriale non solo per un controllo, ma
anche per sottoporsi ad esami quali ecografia, scintigrafia ecc.
Ci si è recati, poi, presso l‟ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Udine. Anche in questa struttura è curato un elevato numero di pazienti con tale patologia; è presente infatti nel nosocomio un
ambulatorio in cui trovano assistenza quasi esclusivamente malati affetti da morbo di Crohn e da colite
ulcerosa; in questo ospedale viene diagnosticato un caso di morbo di Crohn quasi ogni mese. Dalle
prime notizie avute dai dottori che hanno in cura i pazienti affetti da morbo di Crohn, si è scoperto che la
fica, 1991.
35
maggior parte di quelli che sono in cura presso l‟ospedale di Udine fanno parte di un‟associazione
denominata A.M.I.C.I (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali). Attraverso una ricerca si è scoperto che in Italia sono presenti sedi di tale associazione in diverse regioni e precisamente
in Calabria, Campania, Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna, Sicilia;
Toscana e Veneto. In Friuli Venezia Giulia non esiste una sede dell‟associazione, i malati friulani fanno
,infatti, riferimento alla sede di Padova, allo stesso modo di quelli veneti e del Trentino Alto Adige.
L‟associazione di Padova è nata nel 1990, e da allora si sono iscritti 524 soci (si considerano soci coloro
che hanno pagato la quota associativa almeno una volta); si riporta di seguito una tabella per illustrare il
numero dei soci dal 1990 ad oggi e la loro provenienza.
NUMERO SOCI:
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
Verona
0
1
4
2
6
10
8
10
13
15
Tren-
0
1
1
1
3
2
2
2
9
9
Rovigo
11
8
7
7
11
11
8
13
9
10
Vicenza
6
5
13
9
17
18
16
16
22
20
Padova
17
13
23
30
44
32
25
31
39
36
Treviso
4
3
9
11
6
7
4
15
22
22
Belluno
3
2
2
2
3
2
3
6
26
29
Venezia
13
13
19
19
48
48
38
51
49
51
Pordenone
0
0
4
4
5
5
6
6
8
6
Udine
1
4
7
4
7
8
8
9
12
15
Trie-
1
1
5
1
3
2
4
5
4
7
to-Bolzano
ste-Gorizia
40 M. Groppo:Professione educatore.................
36
Vari
0
O
0
1
1
1
2
1
1
0
TOTALE
56
51
94
90
153
138
125
165
214
220
Dopo aver contattato gli ospedali e dopo aver ottenuto le prime informazioni sulle caratteristiche della
malattia, sul numero di pazienti curati, sulle fasce d‟età più colpite, si è proceduto alla ricerca del
campione da utilizzare per la ricerca. Solitamente prima di scegliere il campione si analizza qual è la
“popolazione” che risulta adatta ai fini della ricerca, (nel nostro caso i malati affetti da morbo di Crohn);
si compila, quindi una lista di campionamento, cioè una lista in cui sono presenti tutti i componenti della
popolazione che ipoteticamente potrebbero essere oggetto della ricerca. E‟ chiaro che raramente i ricercatori intervistano l‟intera “popolazione” per evidenti motivi di tempo, costi, e per l‟oggettiva impossibilità di reperire tutti i potenziali intervistati. Partendo dalla lista di campionamento creata, si
sceglie quindi un campione il più rappresentativo possibile della popolazione e lo si intervista. Per
quanto riguarda la ricerca in questione non è stato possibile costruire una lista di campionamento,
poiché non sono state condotte ricerche accurate sul numero di malati affetti da morbo di Crohn né in
regione né in Italia in generale o meglio, esistono dati numerici sulle persone colpite da tale patologia,
ma si tratta di dati approssimativi e sicuramente non corrispondenti alla realtà. In oltre, per poter compilare una lista di campionamento è necessario conoscere nome ed eventuale recapito dei possibili intervistati, ma è chiaro che quando si conduce una ricerca su persone affette da una malattia, non è
possibile avere informazioni riguardanti i dati personali di queste.
L‟unico modo per poter entrare in contatto con persone affette da morbo di Crohn è stato affidarsi
nuovamente all‟aiuto di alcuni medici dei due ospedali già in precedenza menzionati, ovvero l‟ospedale
pediatrico “Burlo Garofolo” di Trieste per poter contattare soggetti in età di sviluppo e l‟ospedale
“Santa Maria della Misericordia” di Udine per intervistare pazienti in età adulta. Per quanto riguarda gli
intervistati in età pediatrica, i bambini troppo piccoli sono stati esclusi dalla ricerca perché corrispondono ad un numero statisticamente poco rilevante ed anche perché ritenuti non in grado di rispondere a
quesiti sulla qualità della loro vita. Non è stato possibile contattare tutti i pazienti curati presso i due
ospedali, poiché a causa della caratteristica manifestazione imprevedibile e periodica della malattia,
37
molti pazienti, quando la malattia è in fase silente, (a volte i soggetti affetti da morbo di Crohn trascorrono alcuni anni senza nessun sintomo della patologia di cui sono colpiti) evitano di sottoporsi ai
soliti controlli, forse illudendosi di essere guariti.
Vista la frequenza non regolare dell‟ambulatorio, alcuni pazienti sono stati contattati telefonicamente
dopo aver dato il proprio consenso a rispondere alle domande al medico curante. Nel caso di pazienti
minorenni è stato richiesto anche il consenso dei genitori.
Importante è stata anche la collaborazione con i soci di alcune sedi delle associazione dei malati
(AMICI), i quali hanno contribuito attivamente alla ricerca compilando il questionario; in particolare
sono stati raccolti i questionari delle sedi AMICI di Padova, Bologna; e Torino. .......
2.3. IL QUESTIONARIO
La raccolta dei dati è stata effettuata per mezzo di un questionario somministrato a... malati di età variabile tra i...ed i .....anni, tale questionario viene di seguito riportato:
QUESTIONARIO
RISPONDA ALLE SEGUENTI DOMANDE UTILIZZANDO LO SPAZIO CONTRASSEGNATO
DAI PUNTINI. IL QUESTIONARIO E‟ ANONIMO, LE RISPOSTE VERRANNO UTILIZZATE
PER UNA RICERCA.
1) ETA‟
2) SESSO
38
3) PROFESSIONE
4) STATO CIVILE
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATI.
13) SOFFRI DI QUALCHE ALLERGIA? QUALE?
14) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
15) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
39
16) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
17) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
18) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
19) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ‟ DOLOROSA?
20) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
22) COSA DETESTI DI PIÙ‟ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
40
2.3.1
PERCHÉ
SI
E’
SCELTO
DI
UTILIZZARE
IL
QUESTIONARIO
Per condurre una ricerca, possono essere utilizzati strumenti e tecniche molto diversi tra loro. Una delle
problematiche maggiori inerente alla metodologia utilizzata per la raccolta dei dati, è quella relativa al
coinvolgimento del ricercatore. Un questionario, considerato uno strumento oggettivo di rilevazione dei
dati, può certamente coinvolgere in maniera minore un ricercatore rispetto, per esempio, ad un intervista
non strutturata (intervista in cui il ricercatore non prepara le domanda a priori ma si lascia “guidare”
dall‟intervistato), soprattutto se il questionario viene fatto compilare autonomamente ai soggetti
dell‟indagine; in questo modo è possibile ottenere dati più obiettivi in quanto meno influenzati
dall‟opinione del ricercatore.
Nel caso della ricerca in questione è di fondamentale importanza che le conclusioni corrispondano alle
reali esperienze di vita, problematiche, difficoltà, ma anche possibilità e potenzialità dei soggetti affetti
da morbo di Crohn, e non siano interpretazioni personali di chi ha condotto l‟indagine. E‟ chiaro che i
dati ottenuti non potranno mai essere del tutto oggettivi, poiché comunque il ricercatore è coinvolto
nell‟indagine e, a volte inconsapevolmente, le sue opinioni condizionano i risultati dell‟inchiesta; il
grado di condizionamento è, però, sicuramente inferiore rispetto a quando si utilizza l‟osservazione
come modalità di rilevazione dei dati. Si è in oltre scelto il questionario e non l‟intervista o un altra
modalità di raccolta dei dati per l‟impossibilità di contattare personalmente tutti i soggetti dell‟indagine
e per garantire l‟anonimato agli intervistati, viste le domande piuttosto personali.
Come già detto ad alcuni intervistati è stato sottoposto il questionario telefonicamente. In questo caso
per evitare che le opinioni del ricercatore potessero influenzare i risultati dell‟inchiesta, chi ha condotto
la ricerca si è limitato a leggere il testo delle domande agli intervistati così come si possono leggere nel
questionario riportato nelle pagine precedenti, e a registrare le risposte. Tale procedimento permette
41
certamente dei vantaggi:

si sono potuti contattare anche i pazienti che nel periodo della ricerca non si sono sottoposti a controlli ambulatoriali;

l‟intervistato non tralascia nessun quesito (come a volte accade quando compila da solo il questionario);

è una delle modalità di rilevamento dei dati più rapida;

il campione della ricerca può non essere concentrato in un territorio limitato.
Per quanto riguarda gli svantaggi, ovvero la diffidenza di un intervistato che viene contattato telefonicamente e la difficoltà a persuaderlo a rispondere, sono stati evitati grazie al contributo dei medici; essi
hanno infatti contattato tutti i pazienti intervistati telefonicamente per chiedere il consenso all‟intervista
prima dell‟intervistatore. Grazie a ciò, ci ha condotto la ricerca non ha avuto nessun problema di
mancata collaborazione da parte degli intervistati.
2.3.2 PERCHÉ SI E’ SCELTO UN QUESTIONARIO A DOMANDE
APERTE
Si è scelto un questionario a domande aperte, ovvero domande in cui non sono specificate le varie
modalità di risposta, per il maggior numero di informazioni che esso consente di ottenere e per la migliore qualità delle informazioni stesse. E‟ infatti preferibile optare per domande a risposte aperte nei
casi in cui non si conoscano a priori le possibilità di risposta. Nel caso della ricerca in questione è risultato impossibile pensare a delle risposte predeterminate; obiettivo dello studio è infatti la conoscenza
della qualità della vita di soggetti affetti dal morbo di Crohn, una malattia conosciuta solo da medici e da
chi ne è affetto e chi ha condotto la ricerca non è né l‟uno né l‟altro. In oltre come si sarebbero potute
scegliere un numero limitato di risposte standard a domande quali: “Hai dovuto rinunciare a progetti
42
importanti a causa della tua malattia. Se sì, qual è stata la rinuncia più dolorosa?” o ancora: “Come
hai reagito quando ti è stato diagnosticato il morbo di Crohn?” E‟ chiaro, infatti, che gli intervistati
hanno in comune solo una malattia, ma vivono esperienze, fanno progetti e rinunce estremamente diverse gli uni dagli altri. Le domande a risposta aperta si devono utilizzare anche quando si devono affrontare problemi complessi e certamente il tema approfondito dalla ricerca è un problema complesso.
Altre motivazioni che hanno indotto a strutturare il questionario con domande aperte sono: il fatto che
permette all‟intervistato di rispondere nel modo più completo possibile (è lui a strutturare la risposta), e
la consapevolezza che, scegliendo un questionario a domande chiuse, si sarebbero dovute utilizzare un
numero eccessivamente alto di possibilità di risposta. In oltre le risposte fissate a priori dal ricercatore
possono forzare l‟intervistato a rispondere in modo estremamente diverso da come avrebbe risposto se
fosse stato libero di dire ciò che pensava.
Sicuramente ogni scelta comporta anche un certo numero di svantaggi, in questo caso soprattutto relativi alla fase di codifica dei dati. Le domande aperte, infatti, permettono di raccogliere un numero
considerevole di informazioni, tra le quali molte risultano inutili. In oltre la codifica è complicata dalla
difficoltà di confrontare risposte di persone diverse che contengono informazioni diverse; con dati così
dissimili tra loro anche l‟analisi statistica, che caratterizza la fase della codifica, è sicuramente complessa.
Le domande aperte, in oltre, spesso non sono comprese, a volte spaventano (è molto più facile e sbrigativo mettere una croce, a volte a caso e senza pensarci, su una possibilità di risposta) e richiedono una
buona proprietà di linguaggio per essere risposte.
2.3.3 COME E’ STATO STRUTTURATO IL QUESTIONARIO.
Una volta scelto come modalità d‟indagine il questionario, è importante decidere la sua natura precisa e
soprattutto la quantità di informazioni che si vuole ricavare da esso; è fondamentale, infatti, tenendo
43
conto delle informazioni che si intendono ottenere, costruire un questionario che sia il più breve possibile. Un questionario eccessivamente lungo, infatti, spaventa gli intervistati, i quali possono decidere
di non partecipare all‟inchiesta, o di rispondere in modo breve e poco accurato. Bisogna fare in modo
che l‟intervistato abbia la sensazione di non sprecare il suo tempo e contemporaneamente permetta al
ricercatore di ottenere le informazioni necessarie. Il questionario riportato nelle pagine precedenti è
composto da ventisette domande. La particolarità dell‟argomento affrontato avrebbe certamente richiesto un numero di quesiti maggiori, ma si è scelto di limitare la quantità di domande proprio per
evitare di perdere la disponibilità degli intervistati e di conseguenza importanti informazioni. Il buon
esito della ricerca non può infatti realizzarsi senza una positiva collaborazione dei soggetti sottoposti ad
essa. Per poter conquistare la collaborazione degli intervistati è in oltre necessario che essi considerino
l‟argomento della ricerca di importanza tale da perdere parte del loro tempo per compilare un questionario. Nel caso dell‟inchiesta di cui stiamo parlando, la collaborazione degli intervistati è stata facilitata dall‟intervento dei medici. Come già detto, infatti, i questionari sono stati lasciati ai medici che
hanno in cura i malati affetti da morbo di Crohn di due ospedali della regione. Tali dottori nella maggior
parte dei casi hanno in cura i pazienti da anni ed hanno con essi un rapporto di collaborazione e stima
reciproca; tutto ciò ha di molto facilitato il compito a chi ha condotto la ricerca, in quanto non è stato
necessario fornire particolari incentivi agli intervistati per indurli a rispondere.
Un momento particolarmente delicato della ricerca è la messa a punto del questionario, ovvero la scelta
della forma delle domande, il loro ordine, il linguaggio da utilizzare.
Per quanto riguarda la forma delle domande e il linguaggio utilizzato si è cercato di evitare termini
complessi o ambigui, dal momento che il questionario è rivolto ad un campione di età variabile dall‟età
evolutiva alla vecchiaia e con un livello di cultura molto eterogeneo. Riguardo alla posizione delle
domande, invece, essa non è certamente casuale, ma è frutto di attente valutazioni. All‟inizio del questionario sono state messe le domande più semplici. Posizionare all‟inizio le domande più complesse,
per le quali è necessario pensare per rispondere, e che prevedono risposte alquanto lunghe infatti, può
far sì che gli intervistati reagiscano negativamente o si rifiutino di rispondere. Per lo stesso motivo è
preferibile evitare di inserire tra le prime domande quesiti eccessivamente delicati che intendono entrare
44
nella sfera personale dell‟intervistato. L‟obiettivo è di mettere inizialmente l‟intervistato a suo agio, per
far sì che esso sia più disponibile a rispondere anche alle domande seguenti. Per questo motivo molti
ricercatori sociali utilizzano la tecnica denominata “imbuto”, ovvero dispongono all‟inizio le domande
generali ed in seguito quelle più specifiche e personali. E‟ bene tenere presente che domande considerate particolarmente delicate dall‟intervistato vanno in contro a non risposte o a risposte poco sincere.
Nel questionario che stiamo analizzando si è cercato per quanto possibile di evitare di inserire quesiti
che potessero urtare la sensibilità degli intervistati.
2.3.4. OBIETTIVI DELLE DOMANDE
Le domande del questionario sono state scelte per ottenere informazioni necessarie per il buon esito
della ricerca; ogni domanda ha infatti un suo preciso obiettivo . Si analizzano di seguito gli obiettivi di
ciascun quesito.
Questa prima serie di domande è stata posta per capire se esistano variabili fortemente correlate alla
possibilità di contrarre il morbo di Crohn.
1) Età’: si è chiesta l‟età agli intervistati per valutare se questa è in comune tra i malati del morbo di
Crohn, ovvero si vuole capire se esiste una fascia d‟età più a rischio.
2) Sesso: il fine di questa domanda è lo stesso di quello riguardante il quesito sull‟età, si vuole, infatti,
sapere se il sesso può essere una variabile influente per essere soggetti a rischio di caduta nella malattia.
24) Ci sono altri membri della tua famiglia colpiti da morbo di Crohn o da altre patologie infiammatorie dell’intestino?: come è stato specificato nella parte medica sembra che una caratteristica del
morbo di Crohn sia l‟ereditarietà. La domanda è stata posta per riscontrare se l‟ereditarietà sia effettivamente un fattore caratteristico della malattia.
Di seguito verranno analizzate una serie di domande che hanno come obiettivo comune valutare se
45
esista nei pazienti affetti da morbo di Crohn una condizione di stress emotivo, che come più volte ribadito è un fattore fortemente correlato alla malattia, anche se ancora non è chiaro quale dei due sia la
causa e quale l‟effetto.
3) Professione: Si intende chiarire se esistano professioni che causano un maggior livello di stress. Si
può ipotizzare che lo stress sia causato anche da un lavoro che non soddisfa, che si è scelto perché si è
dovuto rinunciare, a causa della malattia, al lavoro sognato; questi aspetti saranno chiariti per mezzo di
alcuni quesiti successivi, in particolare dalla domanda n. 20:Sei soddisfatto del tuo lavoro?
4) Stato civile: questa domanda è rilevante per gli intervistati adulti. E‟ stata posta per riscontrare se
esiste una maggior percentuale di malati tra single, sposati o separati partendo dall‟ipotesi che una separazione può essere un importante fonte di stress; se stress e morbo di Crohn sono realmente collegati
è lecito aspettarsi un‟elevata percentuale di malati separati. E‟ chiaro che anche coppie non separate
possono vivere in condizione di grave stress e possono non essere in grado di offrire al familiare malato
l‟adeguato aiuto; per evitare una domanda diretta sulla condizione della propria famiglia alla quale
molti intervistati si sarebbero probabilmente rifiutati di rispondere, è stato posto il quesito che segue:
26) Ti senti adeguatamente aiutato dagli altri (familiari ed amici): una risposta affermativa a questa
domanda lascia ipotizzare che l‟intervistato non sia costretto a lottare solo contro la malattia, ma non
chiarisce se sia la famiglia a dare l‟aiuto necessario o gli amici. Per chiarire ciò nei questionari telefonici
è stato chiesto di specificare se l‟aiuto ricevuto proviene dai familiari o dagli amici o da entrambi; lo
stesso è stato fatto con i questionari lasciati alle varie associazioni A.M.I.C.I.
4) Numero dei componenti della famiglia: questa domanda ha come obiettivo valutare se è più alta la
percentuale di malati membri di famiglie numerose o meno. Nei casi di intervistati di giovane età si può,
infatti, ipotizzare che l‟appartenere a famiglie numerose possa essere causa di minor attenzione da parte
dei genitori, che non possono dedicarsi interamente ad un unico o al massimo due figli come avviene per
le famiglie medie italiane. Il dividere l‟affetto dei genitori in più “fette” potrebbe essere una probabile
fonte di stress. In oltre la presenza dei genitori accanto al bambino al momento di un ricovero, ma anche
semplicemente di una visita ambulatoriale risulta di fondamentale importanza Il bambino, infatti, trovandosi in un ambiente non familiare (ospedale) e vedendo accanto a lui persone non conosciute (dot46
tori, infermieri) sente fortemente l‟esigenza di avere accanto un familiare (in particolare la madre) per
evitare di cadere in uno stato di apatia e di depressione causati dalla paura di essere stato abbandonato.
E‟ importante che la madre o il padre che stanno accanto al bambino durante la visita medica o il ricovero ospedaliero, esercitino un ruolo attivo; in caso contrario la loro presenza può peggiorare la già
delicata condizione psicologica del bambino. Infatti genitori ansiosi, intimoriti che invece di incoraggiare il figlio piangono insieme con lui, non sono di grande aiuto per il giovane paziente. Per evitare che
ciò accada è bene che i genitori conoscano esattamente la condizione del proprio figlio e le procedure
mediche alle quali verrà sottoposto. Alcune madri spesso si rifiutano di stare accanto al figlio durante le
medicazioni, soprattutto le più dolorose, poiché temono che i figli le possano considerare non amorevoli
e impegnate a proteggerli, ma complici dei medici. Una positiva collaborazione con la famiglia permette, poi, ai medici di ottenere importanti informazioni sul bambino in cura, informazioni che risultano
di estrema utilità per poter interagire con esso nel modo migliore e per far provare al giovane paziente
(soprattutto nel caso di ricovero ospedaliero) la sensazione di non essere in un ambiente completamente
diverso da quello di casa (cercando di portare in ospedale nel limite del possibile le abitudini del bambino).
Considerazioni a parte devono essere fatte per gli adolescenti. In questo periodo dello sviluppo, manifestazioni tipiche sono la sensazione di onnipotenza e la volontà di essere autonomi ed indipendenti dai
genitori. Un adolescente malato, però, è costretto ad essere dipendente non solo dai genitori, ma anche
da medici, infermieri, e ciò può essere la causa di un forte senso di disagio, una sofferenza psicologica
determinata anche dalla costrizione a rinunciare alle proprie abitudini e soprattutto ad uscire con i pari
età.
17) Come consideri lo staff medico che ti segue: analizzando le risposte a questo quesito non si vuole
dare un giudizio alle capacità dei medici che seguono i pazienti affetti da morbo di Crohn, ma si intende
conoscere l‟opinione che i malati hanno dei loro medici. Infatti la sensazione di essere seguiti da dottori
impreparati o comunque non capaci può aumentare il livello di stress del soggetto (non è detto che un
giudizio negativo nei confronti di un medico sia sinonimo di medico incapace). Nel caso di pazienti in
età pediatrica, ma non solo, è importante che il medico non si dimostri freddo, poiché ciò può provocare
47
nel malato la sensazione di lontananza del dottore da lui, e tale sensazione può a sua volta peggiorare le
condizioni psicologiche del paziente. Questa sensazione di freddezza e distanza è poi aggravata anche
dall‟ambiente di molti ospedali, (pareti interamente bianche, spoglie). Spesso la distanza del medico dal
paziente e dalla malattia è voluta dal medico stesso per tutelarsi da un coinvolgimento emotivo ed avere
una condizione mentale tale da curare nel modo migliore possibile il paziente. Questo atteggiamento era
giustificabile soprattutto in passato, quando era convinzione comune dei medici che la loro attenzione
dovesse essere rivolta esclusivamente ad eliminare la malattia e non ci si dovesse interessare anche della
persona malata nella sua globalità. Oggi le cose stanno cambiando e la maggior parte del personale
medico avverte la necessità di guardare non solo alla condizione fisica del malato, ma anche a quella
psichica, relazionale, ecc.
25) Pensi che le persone che ti sono vicine capiscano le tue esigenze? (determinate dalla malattia di
cui soffri: per mezzo delle risposte a tale quesito si cerca di comprendere lo stato d‟animo del paziente,
o meglio si vuole valutare se l‟intervistato pensi di essere capito dalle persone a lui più vicino, o se si
senta solo a combattere contro la malattia senza poter contare sull‟aiuto degli altri, (se gli altri non capiscono le nostre esigenze non sono in grado mi aiutarci).
12) Pensi che lo stress emotivo possa essere la causa delle ricadute nella malattia: si è già affermato
che lo stress emotivo è spesso correlato al morbo di Crohn e che esso è addirittura considerato una
possibile causa della malattia. Presso il servizio di Gastroenterologia dell‟ASL n. 31 di Ferrara, per
esempio, un gruppo di lavoro si occupa dello studio dello stress nei soggetti con patologie gastroenteriche (soprattutto con casi di morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa) e della metodologia soggettiva di
risposta allo stress dei pazienti. Si è riscontrato che, modificando la gestione personale dello stress nei
pazienti, è possibile incidere sull‟andamento della malattia. Durante incontri periodici vengono esaminati i dati del profilo di stress dei malati e se tale profilo risulta non in regola si sottopone il paziente
oltre al solito trattamento farmacologico ad un trattamento che ha come obiettivo il cambiamento della
gestione dello stress. Gli obiettivi del trattamento sono:
1. Riduzione dell‟arousal o attivazione emozionale: le tecniche di biofeedback ed il training autogeno;
2. valorizzazione delle capacità del paziente di riconoscere e controllare l‟eccessiva attivazione ed i
48
sintomi ad essa collegati;
3. modificazione degli aspetti cognitivi: convinzioni, aspettative, autostima, visione di sé.41
E‟ interessante sapere cosa pensino a proposito della correlazione tra stress e malattia i pazienti.
In una ricerca in cui l‟obiettivo è conoscere la qualità della vita di soggetti affetti da una particolare
patologia, è fondamentale sapere come gli intervistati gestiscono il loro tempo libero; è chiaro, poi, che
occupare serenamente il proprio tempo, svolgendo attività interessanti e stimolanti può essere un mezzo
importante anche per alleviare il livello di stress. Il tempo libero è considerato in educazione sanitaria
fondamentale per lo sviluppo del benessere fisico, psichico e sociale dell‟individuo. E‟ da poco tempo
che si comincia a tenere nella dovuta considerazione il tempo libero come tempo di fondamentale importanza nella vita delle persone. In passato, infatti il lavoro nei campi o in fabbrica assorbivano l‟intera
giornata e non c‟era tempo da concedere allo svago o ad attività rilassanti o comunque diverse da quelle
lavorative. Il tempo libero oggi fornisce un importante supporto psicologico. Mancate soddisfazioni che
andiamo via via accumulando si depositano nella psiche fino a portare situazioni di patologia come
depressione, stress, ansia, agitazione, aggressività. Il tempo libero deve essere per definizione tempo
che possa compensare le eventuali frustrazioni.42
Le domande che si riportano di seguito sono state poste, dunque, per conoscere hobbies e interessi dei
soggetti affetti da morbo di Crohn.
5) Pratichi sport? Se sì, quale: le risposte a questa domanda permettono di capire se, nonostante una
malattia invalidante, è possibile praticare un‟attività sportiva, se esistono attività più facilmente eseguibili da parte degli intervistati, se ci sono sport preclusi ai soggetti affetti da morbo di Crohn, nella
consapevolezza che praticare un‟attività sportiva può essere un‟importante fonte di divertimento, di
gratificazione, ma a volte anche un‟indispensabile valvola di sfogo per chiunque ed in particolare per
chi vive la condizione di malato. E‟ importante sottolineare che per i malati cronici l‟attività fisica risulta di fondamentale importanza e dove possibile va incentivata e coltivata, in quanto è risaputo che
41 Da: AA.VV: Salute e stile di vita, Centro Studi Erickson, 1992.
42 Da: V. Andreoli: Il gioco della salute, La Cassa Sociale Per La Scuola, 1982.
49
essa ha un effetto positivo sull‟umore e sull‟adattamento complessivo del paziente. E‟ preferibile che
l‟attività fisica non porti i pazienti a confronti eccessivamente difficili da gestire emotivamente tra le
proprie potenzialità reali e quelle ambite, soprattutto con i malti di Crohn per i quali ,come già ampiamente ribadito, lo stress emotivo pare fattore facilitante delle ricadute.
7) Fai parte di qualche associazione? di che genere: anche questa domanda ha come obiettivo la conoscenza di come una persona malata di Crohn gestisce il suo tempo libero. Far parte di un‟associazione
permette ad una persona di impegnarsi nelle attività che più interessano, ma soprattutto dà la possibilità
di entrare in contatto con altre persone che condividono gli stessi interessi. Triste caratteristica comune
di molti malati è infatti lo stato di solitudine in cui vivono, causata dall‟impossibilità di svolgere le
stesse attività dei pari età a causa di limiti fisici determinati dalle varie patologie o dalla difficoltà di
recarsi nei principali luoghi di aggregazione più comuni (per esempio pub, discoteche, cinema, teatri,
ecc.). L‟appartenere ad un‟associazione permette di uscire da questo stato di abbandono, anche se solo
parzialmente, ed è, dunque, importante per arricchire la propria vita; può in oltre fornire un sostegno
rilevante nei momenti in cui la malattia colpisce in maniera più intensa, momento in cui il sentire vicino
gli altri, il percepire di non essere soli di fronte al male può risultare fondamentale. Per i soggetti affetti
da malattie infiammatorie croniche dell‟intestino, le relazioni con gli altri sono spesso difficoltose a
causa dei sintomi di tale patologia (diarrea e forti dolori addominali), e per i suoi improvvisi ed imprevedibili attacchi acuti. Quando la malattia è in fase acuta, infatti, il paziente concentra tutta la sua
energia verso di essa; questo lo porta ad isolarsi totalmente dal mondo esterno e ad evitare il più possibile i rapporti sociali. A volte l‟unico rapporto con il mondo esterno è rappresentato dal legame con il
medico curante. Risulta per questo di fondamentale importanza che i soggetti affetti da morbo di Crohn
mantengano una positiva attività relazionale soprattutto nei periodi in cui la malattia è in fase di remissione. (parla di amici)
8) Come passi il tuo tempo libero: questa domanda integra le due precedenti. Si vuole capire se esistono
attività tipiche, altre precluse, se, insomma, la malattia permette o meno di vivere una vita ricca e piena,
nonostante le inevitabili difficoltà.
9) Quali sono i tuoi interessi: è importante conoscere gli interessi degli intervistati. Spesso, infatti una
50
persona malata può perdere completamente l‟interesse nei confronti del lavoro, dello studio, degli altri,
a volte della vita in genere, concentrandosi interamente sulla malattia di cui soffre. Praticare hobbies,
sport e altre attività ritenute particolarmente interessanti, come si è già affermato, può costituire un
importante stimolo per vivere intensamente nonostante la malattia.
Sebbene gli intervistati soffrano tutti della stessa patologia, le loro condizioni fisiche e psicologiche
sono ovviamente diverse; un paziente che non ha subito ricadute, che è malato da poco tempo verserà
sicuramente in condizioni migliori rispetto ad un malato affetto dal morbo da molti anni e che ha subito
numerose ricadute. Le domande che seguono cercano di portare alla luce la particolare condizione di
ogni malato, condizione che influenza sicuramente la vita dell‟intervistato.
10) Da quanti anni soffri del morbo di Crohn?: questa domanda è stata posta partendo dall‟ipotesi che
la durata della malattia possa condizionare pesantemente la qualità della vita dei pazienti: Solitamente,
infatti, inizialmente di fronte ad una malattia si è più reattivi (anche se ovviamente ogni persona reagisce diversamente), ma con il passare del tempo la voglia di lottare e combattere si attenua. Si vuole
capire se al variare della durata della malattia vari anche lo stile di vita dei pazienti.
11) Quante ricadute hai avuto nel corso di questo periodo: il morbo di Crohn si caratterizza per essere
una malattia che si presenta ad intervalli irregolari, improvvisamente. Si suppone che anche il numero
delle ricadute possa influenzare negativamente la vita degli intervistati. Quando il numero delle ricadute
subite è alto, infatti, probabilmente aumenta nel paziente la consapevolezza di essere colpito da una
malattia cronica e la frustrazione che ne consegue.
14) Quale cura stai seguendo: sicuramente la cura seguita dal paziente condiziona la sua vita. I soggetti
che si sottopongono alla terapia dietetica, per esempio, nonostante siano
15) Hai mai provato cure alternative rispetto a quella attuale:
16) Hai dovuto subire operazioni chirurgiche a causa della malattia di cui soffri? Se si, quali: la percentuale dei malati affetti da morbo di Crohn costretta a sottoporsi ad intervento chirurgico a causa delle
51
conseguenze della malattia è piuttosto elevata. Purtroppo, poi, la terapia chirurgica non è risolutiva e
numerosissimi sono i casi di ricaduta. La domanda è stata posta per capire se sottoporsi ad operazioni
possa servire al paziente a migliorare la qualità della sua vita (sarebbe altrimenti inspiegabile la scelta di
ricorrere alla chirurgia da parte dei medici, visto l‟alto numero di ricadute). Nel caso di intervistati in età
di sviluppo, poi, il quesito risulta di particolare interesse. Il ricovero ospedaliero può avere conseguenze
negative sullo sviluppo emozionale del paziente. Da oltre 30 anni è chiaro che nel bambino la combinazione malattia-ricovero provoca un pesante disturbo che si manifesta con una crescente ansia di separazione, alterazione del sonno ed aggressività. Il ricovero nei primi anni di vita può avere conseguenze sullo sviluppo ed il comportamento anche a distanza di anni (nel comportamento in classe, nella
capacità di lettura, delinquenza, instabilità sul lavoro). Le conseguenze più pesanti si hanno su bambini
che hanno subito un ricovero di almeno una settimana o più ricoveri prima dei 5 anni.43 Per evitare che
ciò accada in alcuni ospedali vengono realizzate alcune particolari attività, quali ad esempio:
 la preparazione, ovvero la spiegazione precisa comprensibile e soprattutto rassicurante per bambino
e famiglia di come si svolgono le giornate in ospedale dei trattamenti medici ai quali il paziente verrà
sottoposto;
 il coinvolgimento dei genitori: è importante che essi vengano coinvolti, in quanto risultano fondamentali per tranquillizzare il bambino , per evitare che esso si senta abbandonato (a causa del periodico trasferimento in un ambiente estraneo ed a volte vissuto come ostile) e per fornire utili informazioni al personale sanitario;
 il gioco: in alcuni ospedali per preparare i bambini al ricovero ospedaliero e soprattutto agli interventi chirurgici, questi ultimi vengono fatti giocare con materiale sanitario in modo da poterlo manipolare ed utilizzare su bambolotti o altro. Da alcuni studi compiuti a riguardo sembra che questo
tipo di gioco renda meno ansiosi i bambini dopo le dimissioni.
Anche il paziente adulto l‟intervento chirurgico rappresenta un‟esperienza delicata. Vi sono alcuni
aspetti psicologici caratteristici di chi si sottopone a delle operazioni chirurgiche quali:
 l‟ansia determinata dall‟intervento, ma anche dalla gravità della malattia dalla personalità del sog-
43 Da: G.Filippazzi: Un ospedale a misura di bambino”. Franco Angeli, 1997.
52
getto (più o meno emotivo), dalle condizioni della famiglia di appartenenza, dell‟ospedale e
dell‟ambiente circostante in genere;
 la cosiddetta “reazione di lutto” determinata dall‟intervento e soprattutto dalla paura di aver perso
con la parte malata anche qualcosa di sé, o il “complesso di castrazione” caratteristico di chi subisce
mutilazioni o amputazioni;
 paura dell‟anestesia, e soprattutto di non risvegliarsi più;
 l‟impatto stressante con la sala operatoria.
Per aiutare i pazienti in un momento così delicato quale può essere un intervento chirurgico, risulta
importante la comunicazione pre-intervento, anche se i risultati di questa sono determinati da alcuni
fattori quali ad esempio lo stile della comunicazione ed il meccanismo di adattamento del paziente innescato dalla comunicazione stessa. In genere è preferibile che le informazioni relative all‟intervento
vengano fatte a tempo e non poco prima dell‟operazione per fare in modo che il paziente utilizzi in
anticipo la propria ansia per prepararsi al trattamento chirurgico, e giunga ad esso quando l‟ansia è in
fase decrescente. Per tranquillizzare il paziente anche il ruolo dell‟anestesista risulta fondamentale. Egli
dovrebbe avvicinarsi al soggetto che deve subire l‟intervento chirurgico prima di questo, permettergli al
momento del risveglio di riprendere il contatto con la realtà e con l‟ambiente più serenamente, trovandosi accanto un volto già noto. Fondamentale risulta poi l‟intervento del personale infermieristico
soprattutto nel decorso postoperatorio e ancor di più la presenza costante di familiari ed amici.
18) Come hai reagito quando ti è stato diagnosticato il morbo di Crohn: la reazione di un soggetto alla
diagnosi di una malattia è un momento fondamentale; spesso, infatti, il reagire positivamente non fingendo di stare bene, ma accettando la propria malattia, permette di riuscire a vivere una vita dignitosa e
felice nella consapevolezza dei limiti che la patologia di cui si è affetti porta, ma anche delle possibilità
che offre.
Si riportano di seguito una serie di domande che cercano di capire quanto sia possibile convivere positivamente con la malattia, se si possa lavorare, studiare insomma vivere secondo i canoni considerati
nella norma, o se il morbo di Crohn ponga pesanti ostacoli alla vita di chi ne è colpito.
53
19) Hai dovuto rinunciare a progetti importanti a causa della tua malattia? Se sì, qual è stata la rinuncia più dolorosa: la vita di una persona è fatta di progetti e di tentativi di realizzarli. Una persona
malata è spesso obbligata a rivedere tutti i progetti della propria vita e spesso è costretta a rinunciarvi. Si
vuole capire se questa realtà caratterizzi anche la vita dei malati affetti da morbo di Crohn, nella consapevolezza che rinunciare ad un proprio obiettivo è spesso doloroso e può essere la causa di una vita
insoddisfacente e poco felice.
20) Il morbo di Crohn ti ha creato problemi a scuola o nel lavoro? Di che genere: il malato cronico,
spesso, non è in grado di svolgere una delle funzioni ritenute più rilevanti dalla società, ovvero la funzione produttiva. E‟ chiaro che non tutti i malati sono costretti a rinunciare al proprio lavoro; solitamente si hanno tre situazioni tipiche:
 la malattia non impedisce al paziente di svolgere il lavoro abituale, esso deve sottoporsi ad una terapia, ma questo gli permette ugualmente di svolgere in maniera adeguata la propria professione;
 la malattia impedisce al paziente di svolgere alcune mansioni del suo lavoro o addirittura lo costringe a cambiare professione. In questo caso il soggetto accetta con difficoltà la sua nuova condizione, soprattutto perché il suo io ideale non corrisponde più all‟io reale. Nella maggior parte dei
casi con il passare del tempo i soggetti si adattano alla loro situazione e spesso compensano le frustrazioni del lavoro dedicandosi ad altre attività (per esempio attività sociali);
 la malattia impedisce al paziente di svolgere qualsiasi attività lavorativa e lo costringe ad un esistenza chiuso in casa o ancora peggio in istituto.
Sono soprattutto i pazienti che corrispondono a questa terza categoria che non possono accontentarsi di
un trattamento di tipo medico, ma necessitano di personale di altro genere in grado di potenziare al
massimo le loro capacità residue permettendogli di svolgere delle attività che non devono essere percepite come lavoro di “serie B”, ma che possano dare soddisfazione e gratificazione. Come si è già
ribadito in precedenza l‟educatore risulta la professione adeguata per garantire ai pazienti un trattamento rivolto alla persona nella sua totalità e non solo al corpo aiutando questi “ a saper convivere con
la malattia cercando nuovi equilibri”
L‟obiettivo del quesito è valutare a quale delle tre categorie corrispondano i malati affetti da morbo di
54
Crohn, ed in base a ciò capire di quale tipo di aiuto necessitino
Per quanto riguarda gli intervistati che frequentano ancora la scuola è importante capire se la malattia
impedisce una frequenza regolare, se dia problemi nello studio, ovvero se sia possibile, anche per i
pazienti più giovani condurre una vita “normale” nonostante la patologia, obiettivo che si pone anche la
domanda seguente che analizza l‟opinione a riguardo degli intervistati: 21) Pensi che la malattia di cui
soffri abbia condizionato il tuo stile di vita?
Le domande seguenti vogliono conoscere alcune caratteristiche particolari dei soggetti affetti da morbo
di Crohn
22) Cosa detesti di più del fatto di avere il morbo di Crohn: si vuole capire se ci sono alcuni aspetti
della malattia considerati universalmente negativi o se ognuno in base alle propria esperienza e sensibilità viva con più difficoltà alcune conseguenze del morbo piuttosto che altre.
23) Cosa invece ti fa stare meglio oltre alle cure mediche: anche questa è una domanda alla quale
probabilmente ogni intervistato risponderà in maniera diversa, ma è importante capire se esista qualche
espediente che possa essere utilizzato per dare sollievo alla maggior parte dei malati, magari anche solo
temporaneamente.
24) Ulteriori considerazioni: quest‟ultima domanda è stata inserita per far emergere alcuni fattori legati
all‟esperienza di soggetti affetti da morbo di Crohn non a conoscenza di chi ha condotto la ricerca.
55
3. DONNA E SALUTE
3.1 DIFFERENZA DI SESSO E SALUTE
Perché si è deciso di dedicare un capitolo al problema della salute delle donne? Perché da anni è aumentata la consapevolezza che uomini e donne si rivolgono ai servizi sanitari con esigenze diverse e
necessitano di trattamenti diversi. La maggior parte delle decisioni mediche è, però, ancor oggi assunte
da dottori-uomini, i quali nella quasi totalità dei casi, non hanno un‟accurata conoscenza della realtà
della vita delle donne per le quali vengono prese le decisioni.
Le donne, per esempio, utilizzano quasi tutti i servizi sanitari più degli uomini, anche perché spesso lo
fanno non solo per se stesse ma anche per i familiari. Le donne, in oltre, consultano più frequentemente
i medici rispetto agli uomini, trascorrono più spesso brevi periodi in ospedale, si sottopongono a più
interventi chirurgici, assumono più farmaci ed in particolare più psicofarmaci, hanno più disturbi causati da problemi affettivi a differenza degli uomini che presentano un numero maggiore di disturbi legati
ai problemi lavorativi ed all‟immagine sociale.
Esistono certamente, dunque, delle differenze tra uomini e donne per quanto riguarda la morbilità. Tali
differenze vengono spiegate da tre diversi approcci:
APPROCCIO PSICOLOGICO: si analizzano le differenze tra uomini e donne rispetto a come accettano
i sintomi e quali sono i sentimenti riferiti. Pare che le donne siano più disponibili a riferire i sintomi
provati, a differenza degli uomini. La malattia è, infatti, considerata culturalmente più accettabile per il
sesso femminile, mentre per gli uomini essa rappresenta una stigma, per questo, per esempio, tendono
56
ad evitare di richiedere aiuto specialistico quando si trovano in situazioni di pesante stress.
APPROCCIO SOCIOLOGICO: valuta la differenza del tasso di morbilità tra i sessi analizzando le
differenze nei ruoli sessuali. Per esempio Feld in una ricerca44 condotta negli Stati Uniti ha dimostrato
che le donne che lavorano hanno tassi di morbilità meno elevati rispetto alle casalinghe; si è ipotizzato,
poi, che il ruolo di malato sia socialmente accettabile per i ruoli di responsabilità femminile, ma non per
quelli maschili.
APPROCCIO POLITICO: prende in considerazione il pregiudizio professionale. Quest‟approccio ha
permesso di rivelare che la malattia mentale è socialmente più approvata dai medici per le donne rispetto agli uomini. Nel 1971 uno studioso americano45 studiando gli atteggiamenti dei medici rivelò che
la maggior parte di essi, considerava donna il paziente che si lamenta in maniera maggiore.
Quello che conta non è tanto capire quale sia tra i tre elencati l‟approccio migliore, ma è fondamentale
cominciare a pensare in termini diversi ai problemi di salute di uomini e donne e soprattutto a prestare
maggior attenzione agli aspetti sociali ed ambientali della cattiva salute femminile.
3.2. AMMALARSI AL FEMMINILE
In questo paragrafo si analizzeranno i problemi di salute caratteristici delle donne a causa dei quali esse
sono costrette a rivolgersi ai vari servizi sanitari; tra questi i più comuni sono:
PROBLEMI DI SALUTE MENTALE: per quanto riguarda la salute mentale delle donne pare che la
popolazione psichiatrica sia composta da una percentuale di donne minore rispetto a quella degli uomini. Un‟indagine CENSIS condotta nel 1985 relativa alla situazione italiana dimostra che le varie
strutture che si occupano di casi con problemi di igiene mentale, accolgono una popolazione composta
solo dal 48,2% di donne. Le donne sembrano, poi, rivolgersi preferibilmente ai servizi territoriali
piuttosto che ai servizi degenziali-residenziali; l‟unica eccezione deve essere fatta per il day-hospital,
44
Feld S. :Feelings of adjustment i the employed mother in America,. Rand mc nally,334-352, 1963.
Broverman I.,Broverman D., Clarkson F., Rosenkraz P., Voget S.: Sex role stereotypes and clinical
judgments of mental health. Journal of Consulting and clinical psychology 34, 1-7, 1971.
57
45
scelto soprattutto dagli uomini. Per avere un‟idea più precisa delle percentuali di uomini e donne che si
rivolgono ai servizi psichiatrici, e di quali siano i servizi più frequentati da uomini e donne, si confronti
la tabella n.1.
Interessante è senza dubbio anche la tabella n.2 che analizza il sesso, l‟età, il livello d‟istruzione ed il
reddito delle persone con problemi di salute mentale. Da tale tabella emerge chiaramente che la netta
maggioranza di casi di sindromi depressive, nevrosi e disturbi psicosomatici è rappresentata da donne
(39 donne su 100, contro 21 uomini su 100). Gli uomini tendono ad essere più numerosi delle donne per
quanto riguarda i casi di disturbi schizofrenici.
TIPO DI SERVIZIO
MASCHI
FEMMINE
TOTALE
(1000=7838)
Presidi psichiatrici territo- 47,5
52,5
54,4
47,0
12,6
60,0
40,0
17,5
Case di Cura e Cliniche 49,3
50,7
5,4
31,1
8,4
39,5
1,6
riali
Servizi Psichiatrici di Di- 53,0
agnosi e cura
Ex Ospedali Psichiatrici
Universitarie
Strutture intermedie resi- 60,9
denziali
Strutture intermedie se- 60,5
mi-residenziali
Totale strutture
51,8
48,2
100,0
Popolazione generale
47,9
52,2
100,0
58
Tabella n1 46
Disturbi nel rapporto con Femmine
Anziani
Nessuna diff.
Nessuna diff.
tono Femmine
Adulti
Medio
Medio
Disturbi nevrotici
Femmine
Adulti
Medio
Nessuna diff.
Disturbi psicosomatici
Femmine
Adulti
Medio
Medio
Sindromi psicoorganiche
Nessuna diff.
Nessuna diff.
Nessuna diff.
Nessuna diff.
Etili-
Maschi
Adulti
Basso
Basso
Adulti
Medio
Medio
Adulti
Medio-basso
Basso
la realtà
Disturbi
del
dell‟umore
smo/tossicodipendenze
Disagio o carenze affetti- Femmine
ve-relazionali
Disagio economico, so- Maschi
ciale
Tabella n 247
Esistono ricerche sulla salute mentale delle donne anche nella nostra regione. In particolare risultano
interessanti due studi48 effettuati nelle USL di Tolmezzo e di Trieste. Tali studi sono stati svolti partendo dalla consapevolezza che uomini e donne presentano differenze importanti per quanto riguarda il
disagio psichico. Sembra, infatti, che il disagio femminile si distingua da quello maschile per il suo
essere direttamente legato all‟insieme delle relazioni affettive, di dipendenza psicologica e materiale, di
potere e di gerarchie nella divisione dei ruoli all‟interno della famiglia. I dati relativi alla situazione
46
Da: Frisanco R: La salute mentale della donna: la situazione in Italia: IN: Inchiesta 81, 29,36, 1988.
Da: Frisanco R: La salute mentale della donna: la situazione in Italia. Inchiesta 81, 29,36, 1988.
48
Da: AA.VV.: Donne e salute, a cura della commissione per le pari opportunità della regione Friuli
Venezia Giulia.
59
47
della nostra regione sembrano confermare la situazione italiana precedentemente analizzata. Di particolare interesse risultano soprattutto alcuni aspetti:
 la maggior parte delle donne che frequentano i vari centri psichiatrici delle due USL ha tra i 40 ed i 45
anni e tra i 70 ed i 75 anni. A Trieste vi sono più o meno lo stesso numero di donne di età compresa tra
i due intervalli, con un numero maggiore di casi tra i 50 ed i 60 anni. A Tolmezzo invece la fascia d‟età
più colpita è quella che va‟ dai 60 ai 70 anni;
 in entrambe le USL, risulta che l‟istruzione delle donne con disagio psichico è medio-bassa. Le donne
che usufruiscono del servizio sanitario di Tolmezzo risultano versare in condizioni economiche peggiori, in quanto fanno parte di famiglie più numerose e sono rappresentate da una percentuale maggiore
di coniugate rispetto alle donne di Trieste. In entrambe le USL risultano elevati i casi di donne sposate
senza figli;
 sia a Tricesimo che a Trieste, i disturbi psichici più frequenti tra le donne sono:
stati ansiosi (disturbo con il numero maggiore di casi)
sintomi riferiti a stati psicotici
disturbi del comportamento e stati confusionali
sindromi depressive vere e proprie.
Il 15% dei casi totali sono considerati particolarmente gravi in entrambe le USL;
 i problemi maggiori responsabili della sofferenza psichica delle donne, sono in entrambi i centri sanitari
i problemi affettivi e di coppia. I valori di Tolmezzo risultano, però, molto più alti rispetto a quelli di
Trieste (36% di casi, 16% rispetto a TS). Questi dati sono giustificati dal fatto che nella zona carnica la
disparità tra marito e moglie all‟interno della famiglia è ancora notevole. La donna è spesso isolata ed
oppressa all‟interno della propria famiglia, organizzazione ancora intrisa di gerarchie al suo interno,
dove il ruolo della donna non occupa di certo una posizione al vertice. Il forte disagio vissuto da molte
donne nella zona carnica può essere determinato anche dalla maggior casistica, presente in questa zona,
di violenza psicologica e fisica causata dall‟alcoolismo maschile;
 in entrambe le USL il 90% dei casi ha problemi di salute mentale da tempo. Ciò è testimoniato dal fatto
che circa il 60% delle donne di Trieste ed il 70% di quelle di Tolmezzo assumono con una certa con60
tinuità ansiolitici ed ipnotici.
PERICOLI DI SALUTE DEI LAVORI DOMESTICI: la casa, generalmente considerata luogo di riposo e
di tranquillità, per la donna è un luogo di lavoro e come tale fonte pericolosissima di stress, ma anche di
incidenti a volte mortali. Le cause di maggior pericolo sono rappresentate dagli elettrodomestici, ma
anche dal prolungato contatto con i detersivi, spesso ricchi di agenti chimici. Nella maggior parte delle
famiglie la donna si assume anche la cura dei figli, compito certamente gratificante, ma anche arduo sia
a livello emotivo che fisico. Inoltre molte donne oltre ai figli si assunono la responsabilità di parenti
disabili, malati o comunque non autonomi. Molte ricerche49 hanno dimostrato che questi compiti di
fatto impediscono a molte donne di poter svolgere un lavoro fuori casa o di avere del tempo per se
stesse, determinando nella maggior parte dei casi un‟importante ostacolo al loro benessere. Parecchie
donne che rimangano a casa, provano sensazioni di vuoto, di tristezza e un senso di inutilità, sensazioni
che i medici definiscono depressione.
PROBLEMI DI SALUTE DELLE DONNE LAVORATRICI: nei paesi sviluppati le donne lavoratrici sono
circa il 30/40% della forza lavoro e il loro numero è in costante aumento in tutto il mondo. Risulta di
fondamentale importanza, dunque, capire se il lavoro retribuito giovi alla salute del sesso femminile;
pare possa avere sia effetti vantaggiosi che non sulla salute delle donne, tale fattore, infatti, varia al
variare di altri aspetti della loro vita. Il lavoro fuori casa da sicuramente molti vantaggi alle donne: può
essere importante per aumentare il livello di autostima, può permettere di fare nuove conoscenze, di
essere più indipendenti, di aumentare il reddito (aspetto molto importante, poiché la povertà è spesso
causa di cattiva salute). Uno studio condotto dal “Coordinating group on Depo Provera” in Gran Bretagna50 ha dimostrato che le donne sposate che lavorano fuori casa godono di maggior salute rispetto
alle donne che stanno in casa.
49
Waldron I.: Employment and women’s health: an anlysis of causal relationships. International
journal of health services 10, 435-454, 19 80.
AA.VV.: Sex differences in illness incidence, prognosis and mortality :issues and evidence. Social
science and medicine 17, 1107-1123, 1983.
50
Coordinating group on depo provera: Submission to the UK public hearing on Depo Provera ,
London, Women „s Health Information Centre.
61
Le donne sposate che lavorano fuori casa, vanno, però, spesso in contro a preoccupanti Problemi di salute.
Sono, in particolare, i figli non ancora nati delle donne lavoratrici a correre i rischi maggiori. E‟ soprattutto il contatto con prodotti chimici che può determinare effetti pericolosi per la riproduzione (in
particolare il piombo). Una ricerca condotta in Finlandia ha dimostrato che le donne che lavorano in
certe industrie farmaceutiche, elettroniche e della plastica hanno un‟elevata percentuale di aborti tra il
quinto ed il sesto mese, anche se la causa di ciò è sconosciuta.
Molte donne, poi, svolgono professioni nelle quali ci si prende cura degli altri (infermiere, assistenti sociali
ecc.). Queste professioni, spesso, creano grossi problemi di salute alle donne. Per esempio molte infermiere soffrono di forti dolori di mal di schiena poiché sollevano frequentemente pazienti pesanti;
esse in oltre, corrono quotidianamente grossi rischi a causa del contatto con agenti chimici quali: antibiotici, detergenti, disinfettanti, ecc. Il rischio maggiore di chi svolge una professione in cui ci si prende
cura di altri è, però, determinato dallo stress. Uno studio americano ha dimostrato che esistono più casi
di problemi di salute mentale tra le infermiere che tra la maggior parte di altri gruppi di lavoro.
Corrono grossi rischi di salute anche coloro che lavorano in ufficio (la maggior parte del personale che
lavora in ufficio è rappresentato da donne) soprattutto a causa del prolungato contatto con il computer
che dà problemi agli occhi e forti emicranie.
Una considerazione a parte merita la donna manager. L‟immagine che la nostra società ha della figura del
manager possiede numerose caratteristiche maschili. E‟ ancora abbastanza diffusa la convinzione che i
principali ruoli caratteristici di una donna siano legati alla casa ed alla famiglia e di conseguenza non si
riconosce al sesso femminile la possibilità di impegnarsi nel lavoro al pari degli uomini e si pensa che,
comunque, l‟interesse delle donne per la carriera sia minimo, (prima viene la cura della casa e dei propri
cari). Per questo motivo solitamente gli uomini vengono preferiti alle donne nel ruolo di manager,
motivo per il quale sono poche le ragazze che decidono di formarsi in vista di una carriera ai vertici di
un‟azienda. A causa di tutti questi fattori, le poche donne che svolgono una professione manageriale,
sono costrette a difendersi dalla competizione maschile con un‟aggressività tale da diventare
un‟importante causa di stress. Lo stress è in oltre causato dai sentimenti di ostilità e di avversione che i
colleghi maschi battuti non mancano di scaricare su esse. In conclusione è palese che la professione
62
manageriale risulta molto più stressante per la donna che per l‟uomo.
Le donne che lavorano fuori casa, poi, sono spesso costrette ad addossarsi il doppio carico di lavoro in
quanto anche la cura della casa e di chi vi abita è compito loro; pare che esse impieghino dalle 20 alle 40
ore la settimana per svolgere i lavori domestici oltre le ore del lavoro fuori casa.
VIOLENZA E SALUTE: una delle cause principali per cui le donne sono costrette ad accedere alle cure
mediche è la violenza subita. Quantificare il fenomeno della violenza sulle donne non è facile anche
perché sono pochissime in Italia le ricerche di tipo quantitativo che permettano di conoscere il numero
delle donne che hanno subito violenza. Grazie al secondo rapporto ASPER condotto nel 1992 sul
comportamento sessuale degli italiani possiamo, però disporre di alcuni numeri. Sulla base di 2583
interviste svolte in tutta Italia, i risultati mostrano che il 10% delle donne ed il 6% degli uomini erano
stati vittime prima dei 16 anni, di abusi sessuali all‟interno della famiglia. Per quanto riguarda le donne
il 60% aveva subito l‟abuso prima dei 10 anni. Le bambine erano state abusate soprattutto dal padre
(24% dei casi di abuso), poi dal patrigno (19%) e poi dal fratello (16%).
Nel Friuli Venezia Giulia, attenendoci alle statistiche dell‟ISTAT, sappiamo che nel 1992 ci sono state 26
denuncie per violenza carnale; è ovvio che questi dati non rappresentano l‟intera casistica delle donne
oggetto di violenza, poiché solo una minima parte di esse denuncia l‟accaduto. Si tratta, in ogni caso, di
dati significativi, considerando che le denuncie per violenza carnale erano state solo 13 nel 1990 e 24
nel 1991. Le violenze subite dalle donne, spesso con continuità, causano danni gravissimi alla loro
salute. La commissione per le pari opportunità del Friuli Venezia Giulia ha pubblicato
un‟interessantissima ricerca sul fenomeno della violenza nella nostra regione. Sono state intervistate 17
donne vittime per anni di violenza. Per quanto riguarda la salute delle donne intervistate emerge che:

alcune hanno avuto conseguenze a livello fisico: un caso di timpano leso, una donna è rimasta invalida
al 75%, ad un‟altra la mascella non si è mai rimessa completamente apposto a causa dei pugni ricevuti,
altre sono sotto-peso a causa del forte stress e di un‟alimentazione irregolare e comunque insufficiente.

i danni più preoccupanti riguardano, però, la salute mentale delle donne intervistate; 12 delle 17 donne
oggetto della ricerca affermano di avere problemi a riguardo, alcune raccontano di aver avuto problemi
63
di tachicardia, ansia, difficoltà per dormire, che poi sono passati, 10 fanno o hanno fatto uso di psicofarmaci.
Per quanto riguarda il consumo di psicofarmaci è bene fare alcune considerazioni; essi, infatti, vengono
somministrati anche a molte donne eccessivamente stressate a causa dei pesanti carichi di lavoro. Alcuni studi51 hanno dimostrato che, in molti paesi, il consumo di tranquillanti e di antidepressivi delle
donne è quasi il doppio rispetto a quello degli uomini. Tali farmaci sono molto efficaci nei casi di
profonda angoscia, ma un loro consumo prolungato non è privo di effetti collaterali. Essi, infatti, se
consumati per lunghi periodi possono provocare assuefazione fisica, ma anche psicologica, conseguenze spesso ignorate da chi ne fa uso. In oltre non si può pensare che certi problemi del vissuto
femminile si risolvano con gli psicofarmaci, i quali sono in grado di dare esclusivamente un sollievo
temporaneo.
FUMO E ALCOOL: in molte parti del mondo pare che il consumo di alcool e di sigarette da parte delle
donne stia crescendo. Per quanto riguarda l‟abuso di alcool tra le donne, questo è causato spesso dal
troppo tempo che molte donne trascorrono a casa sole. Alcune ricerche sul fenomeno dell‟alcoolismo
svolte utilizzando come indicatori del fenomeno i casi di cirrosi epatica, i comportamenti insoliti da
ubriachezza, i ricoveri in ospedali psichiatrici a causa dell‟elevato consumo di alcool, e il ricorso a
servizi di consulenza per problemi di alcool, hanno permesso di dimostrare che è in aumento in diversi
paesi del mondo il consumo di alcool tra le donne. Sembra in oltre che le donne siano più soggette degli
uomini a subire danni al fegato.
Anche il consumo di sigarette è fortemente aumentato tra le donne, soprattutto dopo la Seconda Guerra
Mondiale. Purtroppo le ricerche sulle donne fumatrici sono scarse, mentre è possibile reperire molto più
materiale sull‟uomo fumatore. Sembra, comunque, che le donne abbiano molte più difficoltà degli
uomini a smettere di fumare, il fumo è, infatti, per la donna fumatrice un‟abitudine profondamente radicata nella vita di tutti i giorni. Purtroppo il fumo è causa di gravi danni alla salute; tra le donne si
segnala, infatti, in molti paesi, un significativo aumento di casi di malattie cardiache e di cancro pol-
64
monare, malattie delle quali il fumo è una delle maggiori cause.
3.3 LA SPERANZA DI VITA DELLE DONNE
Dai dati emersi dalla quarta conferenza mondiale sulla donna tenutasi a Pechino nel 1995, un dato
importante emerso riguarda la condizione di salute di questa. In quasi tutti i paesi del mondo la speranza
di vita delle donne, infatti, è notevolmente aumentata, anche se dati non confortanti in tal senso vengono
ancora dai paesi in via di sviluppo. Non si può ignorare che negli ultimi anni è aumentata la speranza di
vita di entrambi i sessi, ma dagli anni ottanta in poi si è registrato un significativo primato per tale aspetto della donna; nei paesi in via di sviluppo la differenza media tra uomo e donna è di 5-3,5 anni,
mentre nei paesi sviluppati è di 6,5 anni.
Nei paesi sviluppati la vita media delle donne è di 75 anni a differenza dei 70 anni delle donne dei paesi
in via di sviluppo. Non rientrano in questa casistica:
 le donne africane, la speranza di vita delle quali è solo di 54 anni,
 le abitanti di alcuni paesi dell‟Asia e del Pacifico, che possono sperare di vivere per meno di 50 anni;
 le cittadine dell‟Afganistan, Etiopia e Sierra Leone, la cui vita media è di 42, 43 anni;
 le donne della Bolivia e di Haiti, le quali vivono mediamente meno di sessant‟anni.
Si sono ridotte le malattie infettive e parassitarie, fattore che ha concorso ad aumentare la vita media
femminile, grazie ad un‟alimentazione più completa e a servizi igienici ed acqua più sicuri. Le più
frequenti cause di mortalità femminile sono ancora legate alla gravidanza, anche se sono in aumento
tumori e malattie cardiovascolari. Il parto risulta ancora fatale per moltissime donne dei paesi più poveri; in questi, infatti, una donna che concepisce un figlio corre il rischio di morire dalle 80 alle 600
volte superiore a quello di una donna dei paesi sviluppati. Dei 500.000 casi di morte determinata dal
parto, il 99% avvengono nei paesi più poveri. I casi di morte causati da aborti illegali, poi, sono 200.000
e di questi il 50% avvengono nel Sud-Est asiatico, nell‟Africa subsahariana e nell‟America Latina e
51
Tra gli altri: Homans H.: The sexual politics of reproduction. London, Gower Press, 1985.
65
Caraibi. Solo lo 0,6% su 100.000 aborti praticati sono gli aborti legali che hanno causato la morte.
Il periodo più a rischio per la salute femminile, sembra l‟adolescenza soprattutto a causa di matrimoni
precoci, prostituzione infantile, mutilazioni sessuali, violenza carnale anche in stato di gravidanza e
molestie sessuali.
Per quanto riguarda la situazione italiana, la speranza di vita è aumentata da 70,6 anni nel 1980 a 80,2
anni nel 1990, con un incremento di 9,6 anni. I maschi hanno invece registrato un incremento di soli tre
anni, passando da 70,6 a 73,6 anni dal 1980 al 1990.
In questo paragrafo sono state più volte citati dati statistici; è bene precisare che le statistiche sanitarie
ufficiali si dimostrano ancora insufficienti e scarsamente affidabili nel registrare lo stato di salute delle
donne. Nei paesi più poveri, infatti, è probabile che le morti di bambine e di donne siano registrate con
minor accuratezza rispetto a quelle degli uomini. In oltre molte donne che non lavorano fuori casa o che
lo fanno part-time, sono escluse dalle statistiche sull‟assenza dal lavoro per malattia o sui compensi per
infortunio sul lavoro. Anche i casi di violenza domestica sono raramente riportati nelle statistiche sanitarie.
3.2- LA DONNA SOLA
Di particolare interesse risulta il rapporto con la malattia della donna che vive da sola. In una ricerca52
condotta dall‟università di Milano sulla condizione della donna sola, emerge che essa sembra rifiutare il
52
Ricerca a cura dell‟ istituto di Psicologia -Facoltà di Lettere e Filosofia dell‟Università degli Studi di
Milano in colaborazione con il Griff e la Facoltà di Scienze Politiche dell‟Università degli Studi di
Milano in collaborazione con il Gender, Consulenza, formazione, ricerca Scrl di Mi. In: AA.VV: La
66
ruolo di malata. La maggior parte delle donne che vivono sole, infatti, lo fa per un desiderio di autonomia e di indipendenza, desiderio che difficilmente si realizza quando ci si ammala Per altre donne la
paura di ammalarsi è determinata dalla mancanza di persone vicine sulle quali poter contare in caso di
bisogno: “non so chi potrà aiutarmi, se mi ammalo veramente” racconta una delle donne intervistate
nella ricerca prima menzionata.
Le donne che vivono sole sembrano, però, rispetto alle altre, curare molto di più se stesse grazie soprattutto al maggior tempo a disposizione, e proprio a causa di questo maggior interesse per se stesse
spesso riescono a cogliere il sintomo al primo apparire e ad eliminarlo prima di ammalarsi in maniera
più seria. Interessante risulta capire anche quali siano le strategie che le donne adottano per fronteggiare
da sole lo stato di malessere; dalla ricerca risulta che ci sono due modalità di risoluzione diverse:
si cerca l‟aiuto dei familiari, degli amici ecc.; “ho una rete protettiva gigantesca intorno”
si fa totale affidamento su se stesse “Mi faccio una specie di auto-aiuto a me stessa...”
La seconda strategia non è sempre una scelta, molte donne non hanno nessuno vicino al quale potersi
appoggiare e sono costrette a lottare sole; queste considerano la possibilità di ammalarsi come un problema drammatico: “non so chi potrà aiutarmi se mi ammalo veramente”.
4. ANALISI DEI DATI
4.1 PREMESSA
Il campione al quale è stato somministrato il questionario, è composto da 39 soggetti, 27 maschi e 12
donna sola. Edizioni Unicopli, 1994.
67
femmine, dei quali:
 18 sono pazienti in cura, o che sono stati in cura presso l‟Ospedale Pediatrico “Burlo Garofolo” di
Trieste;
 6 sono pazienti in cura presso l‟Ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Udine;
 11 sono i soggetti soci dell‟associazione A.M.I.C.I. di Padova;
 4 sono i soci dell‟Associazione A.M.I.C.I. di Torino.
Da un‟attenta lettura dei questionari somministrati (i questionari nella loro versione integrale sono riportati in appendice), si possono riscontrare aspetti particolarmente interessanti, che saranno discussi
nelle pagine seguenti.
4.2. AREA BIOGRAFICA
Età
Coloro che hanno risposto alle domande del questionario hanno un‟età variabile tra i 14 ed i 78 anni.
Come affermato in precedenza, i malati in età pediatrica sono stati esclusi, perché ritenuti non in grado
di comprendere il significato dei quesiti. Per meglio evidenziare la distribuzione dei casi nelle diverse
fasce d‟età si riporta il grafico sottostante.
68
12
10
8
6
4
2
0
76-85
66-75
56-65
46-55
36-45
26-35
16-25
N .C A S I F E M M IN E
N .C A S I M AS C H I
6-15
Asse Y-
ETA'
Asse X -
Come è possibile notare dal grafico, le fasce d‟età con più soggetti affetti dalla malattia, sono quelle che
vanno dai sedici ai venticinque anni e dai ventisei ai trentacinque anni. Numerosi sono, però, anche i
pazienti dai trentasei ai quarantacinque anni.
Sesso
Nonostante le statistiche sul morbo di Crohn dimostrino che la malattia colpisce in numero uguale
maschi e femmine, hanno risposto al questionario molti più maschi rispetto alle femmine, (si noti il
grafico alla pagina seguente). Questo è probabilmente dovuto, in parte al caso, ed in parte alla considerevole percentuale (quasi il 38,5%) di questionari somministrati ai soci di A.M.I.C.I., e compilati
nella quasi totalità da soggetti appartenenti al sesso maschile.
69
SESSO
Dati A
30.8%
nu me ro ma sc hi
nu me ro fe mmine
69.2%
Ci sono altri membri della tua famiglia colpiti da morbo di Crohn e da altre patologie infiammatorie
dell’intestino?
Una buona percentuale degli intervistati, precisamente il 25,6% afferma di avere dei parenti colpiti da
malattie infiammatorie dell‟intestino, in particolare da colite. Tali dati confermano un carattere ereditario, anche se non in senso stretto, della malattia di Crohn.
4.3. AREA DELLA VALUTAZIONE DELLO STRESS
La maggior parte di coloro che hanno risposto alle domande del questionario è convinto del legame
stress-ricaduta, convinzione che emerge non solo dalle risposte al quesito: “Credi che lo stress emotivo
sia responsabile delle ricadute nella malattia”, ma anche da molte altre. Fondamentale per gli intervistati risulta l‟apporto della famiglia, che si dimostra un sostegno preziosissimo e non un‟ulteriore fonte
di stress.
Professione
La professione più comune tra gli intervistati risulta “studente” (25,6%), segue la professione di im70
piegato/a e (12,8%) quella di operaio/a (7,7%), poi tutte le altre, solo due ragazzi affermano di essere
disoccupati ed uno di questi considera la malattia che gli ha impedito di “ fare il lavoro che volevo fare”, in parte, la causa di ciò. La domanda era stata posta per capire se il lavoro svolto poteva essere una
fonte di stress e se esistevano professioni più stressanti di altre. L‟alta percentuale di studenti può lasciare ipotizzare un legame tra stress e malattia; è bene comunque tenere presente l‟elevato numero di
intervistati in età scolastica. Un ragazzo, però, conferma che l‟ambiente scolastico non è uno dei più
tranquilli, rispondendo al quesito: “Pensi che lo stress emotivo possa essere la causa delle ricadute
nella malattia? “con queste parole: “Si, perché quando vado a scuola di solito ricado”.
I soggetti della ricerca svolgono un po‟ tutte le professioni: insegnante, operaio, impiegato, dottore,
ingegnere ecc. E‟ importante capire se una persona affetta da morbo di Crohn possa o meno svolgere il
mestiere desiderato e a riguardo è bene tenere conto di alcuni fattori:
 il malato affetto da tale patologia deve poter disporre di servizi igienici, il luogo dove lavora deve quindi
esserne dotato;
 più o meno tutti gli intervistati ammettono di aver subito delle ricadute; una ricaduta equivale ad un
lungo periodo di assenza dal lavoro. A causa di ciò, sono pochi coloro che possono occupare un posto di
responsabilità;
 comune tra molti malati è la paura di perdere il lavoro a causa delle numerose assenze, questo induce
alcuni di loro ad accettare lavori meno gratificanti ma più sicuri;
 altro grosso problema dei lavoratori affetti da morbo di Crohn è la consapevolezza di quanto poco
l‟opinione pubblica conosca tale patologia; datori di lavoro con scarsa conoscenza della malattia di
Crohn, a volte, preferiscono assumere persone sane, anche se meno competenti;
 alcuni lavori risultano eccessivamente stressanti.
A causa di tutto ciò sono diversi gli intervistati che ammettono di non aver potuto svolgere la professione desiderata: “Essendo il mio un lavoro molto stressante ho dovuto chiedere all’azienda di essere
spostato in un ruolo più tranquillo” afferma un soggetto; la malattia è risultata per un altro un grave
problema a “prospettive di lavoro in proprio”, la rinuncia più dolorosa è stata, in fine, per un giovane
operaio “la rinuncia all’idea di lavorare in proprio”.
71
Stato civile
La maggior parte di coloro che hanno risposto alle domande del questionario risulta non coniugata,
precisamente il 15,4% è nubile ed il 43,6% è celibe, (si noti il grafico sottostante), fatto dovuto alla
giovane età di molti intervistati: il 48,7% del campione è rappresentato, infatti, da soggetti con meno di
trent‟anni.
La percentuale di divorziati e separati, al contrario delle previsioni non è molto considerevole: 7,8%
stato civile
5.1%
7.7%
15.4%
nu bile
c e libe
se p a ra to
se p a ra ta
div orz ia to
20.5%
2.6%
2.6%
2.6%
div orz ia ta
c o niug a to
c o niug a ta
no n rispon de
43.6%
dell‟intero campione. E‟ ora importante capire se coloro che vivono in famiglia possano o meno appoggiarsi ad essa o se i familiari non forniscano l‟aiuto necessario ai malati: per comprendere meglio
tutto questo si analizzano le risposte ai quesiti successivi.
Numero dei componenti della famiglia
72
La domanda era stata posta ipotizzando che malati appartenenti a famiglie numerose potessero essere
capiti ed aiutati meno rispetto agli altri e che questo fatto potesse costituire per loro un ulteriore ostacolo. In realtà pochissimi intervistati appartengono a famiglie con più di quattro membri, (per dare
un‟idea più precisa del numero dei familiari dei malati si riporta il grafico sottostante), ovvero il 18%
vive in una famiglia composta da 5 componenti ed un solo intervistato fa parte di una famiglia di sei
persone; di tutti questi solo una ragazza afferma di non avere né la comprensione né l‟aiuto dei familiari.
Tre, in oltre, sono coloro che vivono soli, nessuno dei quali
lamenta di non essere compreso o aiutato dagli altri.
Pensi che le persone che ti sono vicine capiscano le tue esigenze? (determinate dalla malattia di cui
soffri)
nucleo familiare
20
A sse Y-
15
10
n. casi femmine
n.casi maschi
5
0
1
2
3
4
5
6
Asse X -
Questa domanda è legata alle due precedenti e, come già detto, è stata inserita per capire se la famiglia,
insieme alle persone più vicine al malato, rappresenti un ostacolo ed un‟eventuale causa di stress, o un
sostegno ed un aiuto prezioso. Dalle risposte emerge che quasi la totalità degli intervistati si sente
compresa, fatto questo importantissimo, poiché permette loro di non sentirsi soli contro la malattia. Una
risposta negativa a tale quesito è stata data dal 17,9% degli intervistati, tra i quali vanno considerati a
parte alcuni soggetti, i quali affermano di non essere compresi dagli altri perché concepiscono la ma73
lattia come un fatto personale da non condividere con nessuno. Per comprendere ciò si riportano alcune
loro parole:“ (No, non mi sento compresa dagli altri) io cerco però di non considerarmi malata, non mi
lamento mai con gli altri, forse per questo..”, “Il mio male è solo mio”, “ (no, non mi sento capito),
anche perché non credo di manifestare particolari esigenze”.
Ti senti adeguatamente aiutato dagli altri (familiari, amici)?
Anche per questa domanda la percentuale di risposte affermative è molto alta: il 79,5% dell‟intero
campione si sente, infatti, aiutato, il 10,2% ammette di ricevere aiuto solo in parte o non da tutti ed il
10,2% lamenta di non ricevere alcun aiuto. Ai malati contattati telefonicamente è stato chiesto di specificare se l‟aiuto era loro fornito dai familiari, dagli amici o da entrambi, per capire se potessero contare
su una famiglia attenta e disponibile o se dovessero cercare altrove l‟aiuto necessario; dei 18 soggetti
chiamati al telefono, 10 hanno affermato di ricevere l‟aiuto da entrambi, 5 solo o soprattutto dai familiari e 3 di non ricevere nessun aiuto. Quello che colpisce di questi dati è che dei 5 che affermano di
ricevere aiuto solo o soprattutto dalla famiglia, tre alla domanda: “Come passi il tuo tempo libero”
rispondono: “con gli amici”. Pare, infatti, che la malattia sia un argomento parzialmente o completamente evitato con gli amici, i quali, forse, sono tali nel momento in cui il morbo è in fase di remissione,
ma sono meno presenti durante le ricadute, quando colpisce in maniera acuta. Per capire la causa di ciò,
illuminanti sono le parole di alcuni malati: “Mi dà fastidio che non sia visibile, quindi è abbastanza
difficile stare con gli altri, stare male stando anche con gli altri , perché un conto è se ti vedono una
bruciatura addosso e quindi ti rispettano, un conto è se tu stai male, svieni e non si sa il perché”, “..gli
amici non tutti sono dotati di un cero tipo di sensibilità che serve a mettere a proprio agio chi è affetto
da malattia di Crohn”, “ (detesto) il doversi giustificare con gli altri quando si ha una crisi di dolore”.
Da queste parole emerge la difficoltà da parte dei malati, a condividere preoccupazioni e problemi
conseguenti alla patologia dalla quale sono affetti con gli altri; probabilmente, dunque, gli amici non
aiutano perché non conoscono il problema. Confermano quanto appena detto le parole di un giovane
malato il quale afferma: “ (si, mi sento aiutato) anche perché non ho mai nascosto niente a nessuno”.
74
Come consideri lo staff medico che ti segue?
Dall‟analisi delle risposte a questo quesito emerge, in generale, un buon rapporto medico-paziente.
Quasi il 95% degli intervistati considera, infatti, positivamente il proprio medico curante, ed in particolare gli aggettivi più utilizzati per definirlo risultano: “buono, bene” (43,6%), “competente” (15,4%),
“disponibile” (12,8%). Si nota che sono lodate soprattutto le qualità professionali dei dottori, meno
nominate sono le doti umane. A riguardo risulta interessante riportare le risposte a questa domanda di
alcune giovani pazienti: “Ho trovato un gastroenterologo in gamba, perché è umano, quando lo chiamo
è sempre disponibile a dei controlli anche immediati, è attento a me non solo per la mia malattia, ma
anche s’interessa a quello che sto facendo”, “ (considero lo staff medico) positivo, ma non è tanto
disponibile nel tempo, perché c’è tanta gente e poco personale, quindi devi sempre tentare di fare tutto
in pochi minuti ”e in fine “ (considero i medici) bravi, ma mi sento un po’ un caso clinico”. Queste
parole rivelano l‟esigenza di alcuni pazienti, o meglio di alcune pazienti, di instaurare con il medico un
rapporto più duraturo e basato non tanto sulla malattia, quanto sulla persona. Non è un caso che tale
bisogno sia solo femminile; tale aspetto pare, infatti, confermare quanto riportato nel capitolo precedente, ovvero che le donne si rivolgono ai servizi sanitari con esigenze diverse rispetto agli uomini, e
necessitano quindi di trattamenti diversificati.
Pensi che lo stress emotivo possa essere la causa delle ricadute nella malattia?
Prima di valutare le risposte a questo quesito, è giusto riportare l‟opinione di alcuni medici della Clinica
Psichiatrica dell‟Università degli Studi di Padova i quali alla domanda: “Gli stati emotivi e l’ansia
possono essere causa di recidive della malattia? rispondono con queste parole: “Si, ciò è esperienza
comune a molti ammalati e medici che li curano; se certamente è più difficile accertare scientificamente
che lo stress ha causato la malattia, per le recidive gli studi svolti hanno chiaramente dimostrato tale
connessione”53.
Ciò detto, si deve sottolineare che l‟opinione dei malati non è univoca. Circa la metà degli intervistati,
53
Da: AA.VV.: Aspetti psicologici nelle malattie infiammatorie croniche intestinali, opuscolo realizzato da A.M.I.C.I.
75
precisamente il 48,7%, crede nella correlazione stress-ricaduta, il 10,2% pensa che lo stress sia responsabile in parte delle recidive nella malattia, un altro 10,2% dei soggetti ammette che è possibile un
legame tra stress e ricadute, ancora il 10,2% del campione crede che lo stress non sia la causa delle
ricadute ma che accentui tutte le manifestazioni della malattia; il 12,8%, poi, non crede in una causa
psicosomatica, ed in fine il 7,7% non risponde o non dà una risposta precisa. L‟aspetto particolare di
questi dati è che tutti coloro che non credono nel legame stress-ricaduta appartengono al sesso maschile.
4.4 AREA DELLA GESTIONE DEL TEMPO LIBERO
In generale sembra che la malattia non impedisca agli intervistati di gestire a proprio piacimento il
tempo libero, probabilmente questo è più complesso quando il morbo è in fase acuta e “..quando si sta
male è perfettamente inutile uscire a tutti i costi o fare le stesse cose di prima,.. mettersi giù e aspettare
che passi”, spiega uno dei soggetti della ricerca. In generale, si può notare che quasi tutti hanno del
tempo per se stessi che occupano praticando hobbies e coltivando interessi, fatto questo molto importante. Come già affermato in un altro capitolo, infatti, il tempo libero è il tempo nel quale cerchiamo di
compensare frustrazioni e delusioni accumulate giorno dopo giorno al lavoro o a scuola e, occuparlo
positivamente risulta utile anche per la nostra salute. Gli intervistati dimostrano di non trascorrere il
tempo a “piangersi addosso” per la loro condizione, il 35,9%, infatti, pratica sport e fa contemporaneamente parte di un‟associazione, il 18% pratica solo attività sportiva, il 15,3% è socio di
un‟associazione e non fa sport, il 30,7%, in fine, non svolge né l‟una né l‟altra attività. Tra coloro che
non sono inseriti in associazioni e che non svolgono attività sportiva, quasi tutti, comunque, occupano il
tempo libero dedicandosi a diversi interessi, aspetto meno comune tra coloro che sono sposati e che
hanno figli e che impiegano le ore libere dagli impegni di lavoro per la cura dei figli e della casa.
Pratichi sport, quale?
Dalla lettura delle risposte, pare che la malattia non impedisca di svolgere il proprio sport preferito. Più
76
della metà degli intervistati, precisamente il 53,8% risponde di sì alla domanda e tra gli sport praticati
sono nominati un po‟ tutti, in particolare calcio e sci dagli uomini e danza e nuoto dalle donne. Pare
invece più problematico riuscire a praticare un‟attività sportiva a livello agonistico: “facevo nuoto
agonistico e ho dovuto rinunciare” afferma una giovane intervistata e ancora “la rinuncia più dolorosa
è stata la rinuncia ad una attività sportiva agonistica” ammette un altro. La rinuncia allo sport agonistico è determinata da problemi fisici più che da ragioni di stress; una ricaduta improvvisa potrebbe
infatti mandare in fumo mesi di preparazione; in oltre nel periodo in cui la malattia è in fase acuta non è
possibile praticare attività sportiva. Le persone che affermano di non svolgere attività fisica sembrano
rinunciarvi più per motivi di tempo o di scarso interesse, piuttosto che per problemi legati alla malattia.
Fai parte di qualche associazione? Di che genere?
La maggior parte degli intervistati, (51,3%), risulta non far parte di alcun‟associazione, mentre tra coloro che affermano di esserne parte, quasi tutti sono inseriti in associazioni sportive (se si escludono i
questionari compilati dai soci di A.M.I.C.I.). Pochissimi sono i soci di A.M.I.C.I.; dei 24 questionari
somministrati ai pazienti degli ospedali di Udine e Trieste, solo una ragazza afferma di avere alcuni
contatti con AMICI. Alcuni intervistati, però, fanno notare che sarebbe importante avere più informazioni sulla propria malattia, “Vorrei che ci fosse più informazione perché se ne parla poco”, e conoscere
altri malati, “..andare da chi già conosce la malattia...” Risulta contraddittoria, dunque, la scarsa adesione ad AMICI che si interessa, appunto, di sensibilizzare l‟opinione pubblica ai problemi delle persone che soffrono di malattie croniche dell‟intestino, e di far conoscere tra loro i malati. Questo fatto è
probabilmente dovuto alla mancanza di una sede regionale dell‟associazione, Padova per molti malati
del Friuli è probabilmente troppo lontana.
Come passi il tuo tempo libero?
Le attività svolte dagli intervistati sono le più varie: dall‟andare in giro con gli amici al fare giardinaggio, al passare il tempo davanti al computer ecc. Gli hobbies più comuni sono: passare il tempo con gli
amici (28,2%), leggere (20,5%) e trascorrere il tempo in famiglia (12,8%), quest‟ultima risposta co77
mune tra gli intervistati adulti sposati.
Risulta positivo il fatto che molti intervistati riferiscano di trascorrere molto tempo con gli amici; il
morbo di Crohn è infatti una malattia cronica i cui sintomi più comuni sono la presenza di diarrea e di
dolore addominale, sintomi che spesso inducono il paziente a centrare tutto il proprio interesse verso se
stesso ed il proprio male e conseguentemente a chiudersi verso il mondo esterno e a limitare i propri
rapporti sociali. Ciò è stato ammesso da un uomo che a causa della malattia afferma di aver dovuto
effettuare una “..obbligata riduzione delle mie attività quotidiane a causa di un alvo irregolare, quindi
drastica riduzione dei rapporti sociali” e da una donna che ammette di aver avuto nella fase iniziale
della malattia “problemi relazionali perché sempre con questo problema di intestino poi di intestino
corto...”. Interessante è, poi, a riguardo di quanto poco sopra riportato, l‟affermazione di un giovane
intervistato il quale dice: “Chi soffre di questa malattia tende verso la depressione e all’alienazione
cosa che si può sconfiggere sforzandosi di fare una vita normale”. Queste risposte confermano la difficoltà a vivere una vita normale da parte di persone costrette a convivere una patologia cronica, ma
nello stesso tempo la necessità di non rinunciare ad hobbies ed interessi se non si vuole essere sconfitti
dalla malattia stessa.
Quali sono i tuoi interessi?
Le risposte a questa domanda sono molte diverse tra loro, ogni intervistato, infatti, risulta avere più di un
interesse, fatto positivo poiché testimonia la capacità di queste persone di non utilizzare tutte le proprie
energie sulla malattia, ma di essere in grado di interessarsi d‟altro. Solo una donna afferma che il suo
unico interesse è “di stare bene”, dimostrando in questo modo di far fatica a concentrare se stessa su
qualcos‟altro rispetto al proprio male.
Gli interessi più comuni risultano la lettura (33,3%) e la musica (17,9%); si tratta di attività che possono
essere svolte nella propria casa e che spesso permettono di staccare dalle solite occupazioni quotidiane e
di rilassarsi. I pazienti con morbo di Crohn hanno bisogno di dedicare una parte della loro giornata ad
attività rilassanti e tranquillizzanti, forse per questo musica e lettura risultano gli interessi più comuni.
78
Pensi che la malattia di cui soffri abbia condizionato il tuo stile di vita?
Analizzando le risposte appare evidente una mancata uniformità di giudizi; il (35,9%) dei soggetti
pensa, infatti, che la malattia non abbia condizionato il proprio stile di vita o, comunque solo in minima
parte, mentre il restante (64,1%) è convinto che il morbo abbia modificato, completamente o un po‟ il
proprio modo di vivere (si noti alla pagina seguente).
Pensi chela malattia abbia condizionato il tuo stile di vita?
n.casi maschi
n. casi femmine
9.1%
11.1%
25.9%
36.4%
29.6%
no
si
un po'
minimamente
54.5%
33.3%
4.5 AREA DELLA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLA
VITA
Non è facile dare un giudizio alla qualità della vita di una persona. Parlare della qualità della vita significa, infatti, attribuire ad alcuni aspetti della nostra esistenza un giudizio di valore. Esiste, poi, un
79
livello collettivo ed uno individuale della Q.d.V., livelli che risultano fortemente collegati tra loro: i
valori individuali, infatti, determinano quelli collettivi, mentre i valori collettivi costituiscono un modello con cui si confrontano gli individui e quando vengono introiettati possono costituire la fonte di
quelle aspettative che, se non vengono realizzate, creano insoddisfazione e ci fanno pensare che la nostra qualità della vita sia notevolmente deteriorata54. Il morbo di Crohn pone certamente i malati di
fronte alla necessità di dover rimettere in discussione il modello di vita fino a quel momento condotto. Il
paziente si trova, così, costretto a compiere alcune rinunce a volte molto dolorose, deve, cioè, ricostruire
la propria vita in base ad un nuovo modello che non è detto sia meno valido. Dalle risposte date, si nota
che alcuni soggetti hanno accettato la malattia ed hanno trovato il modo di concretizzare progetti ed
ambizioni anche se con qualche difficoltà, altri sembrano negare che il morbo di Crohn abbia loro dato
problemi. Vi sono, poi, coloro che vivono con estrema difficoltà la condizione di malati cronici, probabilmente perché ancora non hanno accettato la malattia, e i problemi ad essa conseguenti.
Sei soddisfatto del tuo lavoro?
Questa domanda era stata inclusa nel questionario pensando che un lavoro poco soddisfacente potesse
risultare particolarmente stressante e ipotizzando, dunque, una significativa percentuale di risposte
“no”. In realtà quasi tutti hanno affermato di essere soddisfatti del proprio lavoro e precisamente il
(61,5%); la percentuale risulta significativa se si tiene conto che il 25,6% degli intervistati non ha risposto in quanto studente, disoccupato/a, pensionato/a o casalinga o per altri motivi. Anche se tutti
dimostrano di essere felici della propria occupazione, non bisogna dimenticare, come già affermato, che
diversi non hanno potuto fare il lavoro desiderato a causa delle conseguenze della malattia.
Hai dovuto rinunciare a progetti importanti a causa della malattia di cui soffri?
Una buona percentuale di intervistati, esattamente il 33,3%, ammette di aver dovuto rinunciare a progetti importanti a causa della malattia. La rinuncia considerata più dolorosa risulta l‟impossibilità di
svolgere sport a livello agonistico: “..Facevo nuoto agonistico ed ho dovuto rinunciare” ammette una
54
Da AA. VV.: Salute e stile di vita. Edizioni Centro studi Erickson, Tn 1992.
80
ragazza affetta da anni dalla malattia, “..La più dolorosa è stata la rinuncia ad un’attività sportiva
agonistica” afferma un altro.
Alcuni sostengono che il morbo di Crohn ha impedito loro di svolgere il lavoro desiderato “La rinuncia
più dolorosa è stata non poter fare il lavoro che volevo fare”, ho dovuto rinunciare “ad un lavoro in
proprio”. Un intervistato ammette, in oltre, come già detto, che la rinuncia più dolorosa è stata la “riduzione delle mie attività quotidiane dovute ad un alvo irregolare , quindi drastica riduzione dei rapporti sociali”.
La rinuncia più dura tra quelle nominate dagli intervistati, risulta senza dubbio, quella di una donna che
ammette di aver avuto: “vari ripensamenti per avere un figlio per la preoccupazione nel futuro”. Sicuramente la perplessità di questa donna non è una voce isolata; alcune ricerche dimostrano infatti che
sono numerose le donne colpite da morbo di Crohn che rinunciano ad avere figli per timori molto spesso
infondati. Il 63% delle donne con morbo di Crohn usa abitualmente contraccettivi, (contro il 57% delle
donne con colite ulcerosa ed il 45% delle donne della popolazione generale), soprattutto per dubbi e
timori di possibili ripercussioni della gestazione sulla malattia e per la paura che il proprio bambino/a
possa nascere malato/a.
E‟ stato riscontrato che l‟80, 85% delle gravidanze in donne con malattie infiammatorie croniche
dell‟intestino, viene portato normalmente a termine, anche se le pazienti che al momento del concepimento sono colpite da malattia in fase attiva corrono un rischio maggiore di aborto spontaneo, soprattutto se sono colpite da morbo di Crohn. Bisogna, in oltre, sottolineare anche che i bambini nati da
donne colpite da morbo di Crohn, nascono con un basso peso corporeo con una frequenza tre volte
maggiore rispetto ai controlli. Per quanto riguarda l‟assunzione di farmaci sia i corticosteroidi che i
salicilati (acido 5-aminosalicilico), non danno problemi al feto in gestazione. Qualche precauzione va
presa nel caso di assunzione degli immunosoppressori (azatioprina, ciclosorina ecc.), anche se recenti
studi con “azatioprina” hanno dimostrato che tale farmaco non ha provocato danni né al feto né
all‟evoluzione della gestazione. Altri farmaci non risultano somministrabili durante la gravidanza.
Il morbo di Crohn ti ha creato problemi a scuola o/e nel lavoro? Di che genere?
81
La maggior parte (66,6%) delle risposte a questa domanda è si, il morbo di Crohn mi ha creato dei
problemi. E‟ bene distinguere i problemi che la malattia dà a chi ancora frequenta la scuola dai problemi
incontrati dai malti nel mondo del lavoro:
SCUOLA: dalle risposte emerge che per gli uomini la malattia rappresenta un pesante ostacolo alla
possibilità di continuare gli studi: “..mi sono diplomato.. volevo fare l’università e ho dovuto rinunciare”,”...avrei voluto frequentare dei corsi ai quali ho dovuto rinunciare per riduzione dell’efficacia
mentale”. Per quanto riguarda le ragazze, invece, tutte quelle intervistate nella fascia d‟età tra i 19 ed 23
anni, frequentano regolarmente l‟università. Il problema più sentito da chi ancora studia è il problema
delle assenze: “...quando sono stata operata ho saltato la scuola, ero in terza media e lì ho avuto problemi”, “A scuola ho ripetuto la quinta superiore per troppe assenze” “..C’è stato un periodo in cui
sono stato poco a scuola e tanto in ospedale”. Alcuni lamentano anche il fatto che la malattia dà problemi a livello di efficienza e concentrazione: “Avrei voluto frequentare dei corsi ma ho dovuto rinunciare per riduzione dell’efficienza mentale”, “quando andavo a scuola ho avuto tantissimi (problemi), non poter studiare, non essere attiva anche in classe”.
LAVORO: il problema delle assenze è sentito pesantemente anche da coloro che fanno parte della categoria dei lavoratori: “ (il morbo di Crohn mi ha creato problemi) per quanto riguarda giornate perse
al lavoro” “Ho avuto problemi per assenze e ricoveri” “ (si, mi ha creato problemi perché) per un anno
e mezzo entravo ed uscivo dall’ospedale”. Le troppe assenze sono un problema grosso soprattutto per
chi occupa un posto di responsabilità, ma anche per chi è precario e a rischio di perdita del posto Questo
aspetto è sottolineato da un uomo il quale afferma: “..essendo un soggetto a rischio la Ditta ha frenato
ogni velleità di carriera”. E‟ importante capire, però, quanto dura generalmente un assenza. Solitamente la causa maggiore di astensione prolungata dal lavoro, o dalla scuola, per un malato di morbo di
Crohn è la ricaduta; le ricadute non sono tutte uguali, ve ne sono di leggere che possono essere risolte
con la sola somministrazione di farmaci ed altre più forti che necessitano di terapia chirurgica. Un paziente che si sottopone ad un intervento chirurgico, spesso giunge in ospedale in condizioni non adeguate per l‟operazione, (peso corporeo troppo basso), e deve quindi raggiungere le condizioni fisiche
idonee. Se si tiene conto del tempo che passa dal momento in cui compaiono i primi dolori forti (mo82
mento che coincide con l‟inizio dell‟assenza), fino al momento del decorso postoperatorio, a volte
l‟assenza si prolunga anche per più di un mese.
Pesa molto, in oltre, il fatto che la malattia è poco conosciuta, spesso anche dai datori di lavoro: “ (Di
questa malattia) detesto di non poterlo dire in giro, perché le persone che non lo conoscono possono
pensare che io sia inabile al lavoro”. Non bisogna, poi, dimenticare il caso di un intervistato che afferma: “essendo il mio un lavoro molto stressante ho dovuto chiedere all’azienda di essere spostato in
un posto più tranquillo” il quale conforma il legame tra malattia e stress.
4.6
AREA
DELLE
CARATTERISTICHE
FISICHE
E
PSICOLOGICHE
Dalla lettura delle risposte, emerge che ogni malato convive con la sua malattia in modo diverso: ci sono
coloro che affermano di non sentirsi assolutamente condizionati da tale patologia, coloro invece che non
mancano di rilevare quanto il morbo di Crohn sia fonte di problemi, motivo di rinunce e soprattutto
causa del cambiamento del proprio stile di vita. Sembra siano soprattutto le caratteristiche psicologiche
dei pazienti, piuttosto che la durata della malattia o il numero delle ricadute subite, ad influire sulla loro
qualità della vita.
Da quanti anni soffri del morbo di Crohn?
La durata media della malattia del campione intervistato è di 10 anni e due mesi. Il soggetto malato da
meno tempo è affetto dal morbo da meno di un anno, quello che ne è colpito da più anni, è un anziano
signore che lotta contro il morbo diCrohn da trenta anni. Dalla lettura delle risposte alle altre domande
di quest‟area appare evidente una relazione tra la durata della malattia, il numero delle ricadute subite e
l‟essere stati sottoposti ad intervento chirurgico, ovvero coloro che sono malati da più anni hanno subito
più ricadute e sono stati costretti a sottoporsi ad intervento chirurgico in numero maggiore rispetto agli
altri.
83
Hai dovuto subire operazioni chirurgiche a causa della malattia di cui soffri?
La percentuale di malati costretta a subire interventi chirurgici a causa della morbo di Crohn è piuttosto
elevata, quasi il 54%, e quasi tutti gli intervistati sottoposti a terapia chirurgica affermano di aver subito
l‟asportazione di un tratto di intestino, solo un ragazzo è ricorso alla chirurgia per eliminare una fistola;
un altro intervistato, poi, afferma “ forse per errore all’inizio mi hanno operato di appendicite”, fatto
che conferma la difficoltà nel diagnosticare correttamente la malattia
. Come si può notare dal grafico sottostante, all‟aumentare della durata della malattia, aumenta anche la
probabilità di doversi sottoporre ad operazione chirurgica.
15
A sse Y-
10
non ha subito opera zioni
ha s ubito ope razioni
5
0
0-5
6-10
11 -1 5
16 -2 0
21 -2 5
26 -3 0
A sse X -
Sicuramente il periodo dell‟operazione deve essere considerato un periodo critico, poiché costringe i
pazienti ad allontanarsi dalle loro abituali attività per un periodo di tempo spesso piuttosto lungo “Ho
saltato 2 o 3 mesi di scuola nel periodo dell’adolescenza quando stai con il gruppo e questo mi ha tolto
una parte di esperienza condivisa con gli altri.”
Queste parole testimoniano quanto sia problematico il ricovero ospedaliero per tutti, ma in particolare
per bambini ed adolescenti, i quali necessitano di avere accanto adulti disponibili e rassicuranti.
84
La domanda era stata posta anche per capire se l‟operazione chirurgica potesse migliorare la qualità
della vita dei pazienti. Dalle risposte dei soggetti intervistati sembrerebbe di si; alcuni dei malati che
hanno subito un intervento, infatti, fanno notare di aver avuto problemi a scuola o nel lavoro soprattutto
prima dell‟operazione: “ (ho avuto problemi a causa delle) assenze prima del primo intervento”, “ (ho
avuto problemi) prima dell’intervento dovuti alle assenze dal lavoro”.
Quante ricadute hai avuto nel corso di questo periodo?
Il decorso della malattia è molto diverso da malato a malato, tra coloro che hanno risposto al questionario vi sono alcuni che non hanno subito alcuna ricaduta, altri che sono ricaduti nella malati anche per
venti volte. Fare delle generalizzazioni in questo caso risulta, quindi, improponibile. Si può solo rilevare
che nelle interviste telefoniche è emersa la difficoltà, da parte dei malati a rispondere a questa domanda:
tutti hanno bisogno di tempo per ricordare il numero delle ricadute subite e, soprattutto coloro che sono
malati da molti anni, affermano di averne avute molte, ma non ricordano precisamente quante; pare,
quindi, che la maggior parte degli intervistati preferisca ricordare i periodi in cui la malattia è in fase di
remissione rispetto a quando colpisce in maniera acuta.
Quale cura stai seguendo:
Quasi tutti i soggetti intervistati affermano di assumere dei farmaci (circa il 77%), e anche se molto
giovani ricordano perfettamente non solo il nome del farmaco, ma anche il dosaggio giornaliero. Solo
una ragazza ed un uomo ammettono di seguire una cura omeopatica; particolare è il fatto che di tutti gli
intervistati solo due riconoscono la dieta come una forma di terapia (dei due uno è infermiere professionale), mentre tre persone nominano la dieta tra le cose che fanno stare loro meglio, ma non la indicano come la cura seguita. In fine il 7,7% dell‟intero campione afferma di non seguire alcuna cura.
Hai mai provato cure alternative rispetto a quella attuale?
Un‟elevata percentuale delle risposte a questo quesito è affermativa, esattamente il 46,1% Questi dati
confermano la scarsa conoscenza della malattia, poiché molti intervistati sottolineano di aver seguito
85
per anni cure inefficaci a causa di diagnosi errate: “nella prima fase i medici....hanno aspettato due anni
per darmi la cura giusta, questo mi ha aggravato moltissimo”. Dalle interviste telefoniche emerge in
oltre, la volontà da parte dei malati di essere più informati: “Vorrei che ci fosse più informazione ....per
esempio adesso c’è un nuovo farmaco, ma non so se funziona o se fa male.”
Questa scarsa conoscenza è determinata dal fatto che in regione manca un centro al quale possano fare
riferimento i malati colpiti da malattie croniche dell‟intestino, e a causa di ciò sono numerosi i soggetti
che si sottopongono a svariate terapie inefficaci; a conferma di ciò una ragazza a questa domanda ha
risposto: “si, tutte”.
Come hai reagito quando ti è stato diagnosticato il morbo di Crohn?
Il momento della diagnosi non è, ovviamente, vissuto da tutti allo stesso modo. E‟ sicuramente un
momento particolare, anche perché in molti casi giunge dopo mesi trascorsi in condizioni fisiche precarie, vittime di persistenti disturbi dei quali non si conosce la causa e temendo di poter essere affetti da
un male mortale. Non sorprende, dunque, che una considerevole percentuale, precisamente il 15,4% di
malati consideri il momento della diagnosi un vero e proprio sollievo. Il sapere di essere colpiti dal
morbo di Crohn non è stato vissuto, da altri, con particolare emozione, a causa della scarsa conoscenza
della malattia e dei suoi effetti: “ho reagito senza particolari emozioni, non conoscevo questa malattia”
o perché troppo piccoli al momento della diagnosi. Molti soggetti, il 38,6% affermano, poi, di aver
reagito male, alcuni dei quali specificando anche la causa di ciò: “Avevo un po’ paura, sapevo che non
era una cosa di cui potevi morire, avevo paura visto che mi avevano detto che dovevo mettermi il
sondino, e stare due mesi senza mangiare di essere diversa dagli altri, ero un po' spaventata” , “era la
situazione stessa ad essere svantaggiata e non la diagnosi che mi poneva problemi” spiegano due
giovani intervistate che al momento della diagnosi erano particolarmente piccole (9 e 12 anni).
Anche le risposte a questo quesito confermano la difficoltà ad effettuare una corretta diagnosi e i conseguenti disagio e paura degli intervistati: “Ero in fase acuta e non mi è stato diagnosticato subito:
Male, perché ho visto la morte davanti, ma poi ho pensato che ci sono mali peggiori”.
In fine non vanno dimenticati coloro che, tutti maschi, rilevando di non aver incontrato alcun tipo di
86
problema a causa della malattia, ammettono di aver reagito positivamente “..bene, perché non è una
malattia che ti condiziona la vita”. Ciò pare confermare quanto riportato nel capitolo precedente, in
particolare il fatto che la condizione di malato/a è considerata più accettabile per il sesso femminile,
mentre rappresenta una stigma per il sesso maschile.
4.7 AREA DELLE CURIOSITA’
Le domande di quest‟area sono state poste per rilevare gli aspetti della malattia noti solo ai malati e a
pochi altri. L‟analisi delle risposte a tali quesiti è risultata molto interessante, poiché ha permesso di
capire meglio l‟essenza della malattia di Crohn e le problematiche ad essa connesse.
Cosa detesti di più del fatto di avere il morbo di Crohn?
L‟aspetto della malattia considerato più fastidioso da coloro che hanno risposto al questionario, è il
decorso altalenante e cronico di tale patologia, il 20,5% dei soggetti considera, infatti, le ricadute tanto
improvvise, quanto imprevedibili, la caratteristica più problematica del morbo di Crohn. Un considerevole numero di pazienti (7,7%), poi, dimostra di non sopportare i forti dolori addominali, mentre altri
(7,7%) non tollerano la dipendenza dal bagno, soprattutto nei periodi di riacutizzazione del male. Poco
gradita è, in oltre, la dieta, il 12,8% degli intervistati, infatti, vorrebbe concedersi maggiori libertà
nell‟alimentazione.
E‟, poi, importante rilevare un altro problema condiviso da alcuni malati, e cioè la paura di non essere
capiti dagli altri da una parte, e dall‟altra la necessità di dover per questo giustificare il proprio comportamento quando la malattia attacca in maniera acuta; tutto ciò è dovuto, sicuramente, alla scarsa
conoscenza della natura e delle problematiche connesse al morbo di Crohn da parte della gente comune.
Cosa, invece, ti fa stare meglio?
87
Le risposte a questa domanda sembrano confermare l‟esistenza di un forte legame tra stress e ricadute.
Infatti un‟alta percentuale di intervistati, e cioè il 28,2% indica tra le cose che fanno stare meglio: la
serenità, la tranquillità, il vivere in un ambiente tranquillo, il non essere particolarmente stressati. Se si
esclude un solo caso, tutti coloro che credono che serenità e tranquillità possano essere un rimedio efficace per stare bene, sono anche convinti che lo stress sia la causa o comunque influisca il decorso della
malattia.
Particolare risulta il fatto che alcuni intervistati (il 7,7%) considerino la dieta un mezzo per stare bene, e
tranne uno non la indichino come una modalità terapeutica.
In fine si deve rilevare che quasi il 18% dei malati che ha risposto al questionario pensano che non ci sia
alcun rimedio, oltre alle cure mediche, per stare meglio.
Considerazioni personali
Questa è stata la domanda con la percentuale più bassa di risposte, anche se è comunque alto il numero
di coloro che ha fatto le proprie considerazioni sulla malattia, quasi il 60%. Le risposte sono, ovviamente una diversa dall‟altra, ma possono essere suddivise in quattro gruppi:.
 Considerazioni positive sulla propria condizione di malati: “Io non la vivo come una malattia,
quanto come una caratteristica di me stessa e tutto sommato la vivo abbastanza bene...”, “Complessivamente, vivo abbastanza bene con la malattia; a parte le rinunce sportive sono sufficientemente libero”.
 Considerazioni negative sulla malattia: “ E’ come avere una palla di ferro legata al piede per tutta
la vita”, “E’ molto ambigua”.
 Consigli su come affrontare nel modo migliore la malattia: “...so che il Crohn causa, oltre a problemi organici problemi psicologici che spesso peggiorano lo stato generale dei pazienti. La malattia
deve essere accettata: è questo il primo passo, senza il quale si corre il rischio di danneggiare sé e gli
altri”, “riuscire a combattere la malattia psicologicamente in modo da convivere al meglio”, “Andare
da chi ha già esperienza della malattia e gestire razionalmente le fasi...”, “...nei limiti del possibile,
cerchiamo di vivere una vita da sani, piuttosto che da malati”.
88
 Considerazioni varie sulla malattia: “Penso che la malattia si ripresenti ciclicamente...”, “Vorrei
che ci fosse più informazione sulla malattia perché se ne parla poco.....”, “Il mio male è solo mio”.
Si nota come ognuno consideri la propria malattia ed i problemi ad essa connessi in modo diverso, pare,
infatti, che si tratti di tanti malati colpiti da tanti mali diversi.
5. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
5.1. CHI E’ IL MALATO AFFETTO DA MORBO DI CROHN?
Analizzando le risposte date dal campione intervistato, e possibile tracciare un profilo del “malato
medio” colpito da morbo di Crohn. Si tratta, in genere di un uomo, giovane-adulto, di età variabile tra i
89
sedici ed i quaranta anni, celibe, ancora studente o impiegato in una professione soddisfacente. E‟ colpito dalla malattia in media da poco più di 10 anni, nel corso dei quali ha subito diverse ricadute. Può
godere dell‟aiuto dei propri familiari, i quali dimostrano di essergli vicino e di capire le sue esigenze. La
sua non è una famiglia numerosa, rispecchia, infatti, la famiglia media italiana (composta da tre o
quattro membri). Riceve un aiuto minore dagli amici che sono presenti nei momenti di spensieratezza,
un po‟ meno nei periodi delle ricadute, forse perché non conoscono le problematiche della malattia e di
conseguenza non comprendono le esigenze di chi ne è colpito.
5.2. COME VIVE?
Pare che il morbo di Crohn condizioni almeno in parte la qualità della vita di chi ne è affetto, anche se
doti personali quali volontà ed ostinazione, risultano fondamentali per non rinunciare ai propri progetti e
vivere la propria vita intensamente e felicemente. La vita di un malato di Crohn è, comunque, particolare: nei periodi in cui è in fase di remissione egli può svolgere qualsiasi attività al pari di una persona
sana, quando però la malattia si ripresenta, i forti dolori, il calo improvviso di peso ed altri sintomi non
meno fastidiosi, diventano un ostacolo in molti casi insormontabile allo svolgimento della vita di tutti i
giorni.
Le ricadute, aspetto della malattia meno tollerato dalla maggior parte degli intervistati, sono le principali responsabili delle prolungate assenze dal lavoro e dalla scuola, problema più grave per i malati. La
serenità e la tranquillità personale e familiare sono, invece, considerate condizioni fondamentali per
stare bene.
5.3. MOMENTI CRITICI DELLA MALATTIA
Ciò che emerge da un‟attenta analisi dei questionari è che il malato affetto da morbo di Crohn è costretto
90
ad affrontare alcuni periodi più difficili. In particolare le tappe più critiche della malattia sono:
 Periodo pre-diagnosi: è un intervallo di tempo spesso piuttosto lungo, (a volte anche qualche anno), in
cui il malato soffre di fortissimi dolori, dei quali non conosce la causa. Le sensazioni più comuni tra i
pazienti in questo periodo sono la paura di essere vittime di un male mortale e l‟angoscia dovuta
all‟incertezza della propria condizione.
 Momento della diagnosi: se per molti tale momento rappresenta il sollievo dopo mesi trascorsi pensando al peggio, per altri il conoscere la causa del proprio cattivo stato di salute non è affatto confortevole. Si prende coscienza, infatti, di essere colpiti da un male non mortale, ma cronico e fino a quel
momento sconosciuto. Molti malati sono spaventati, poiché non sanno come potrà essere la loro vita in
futuro. Una delle domande più comuni tra coloro ai quali viene diagnosticata una malattia infiammatoria dell‟intestino è, infatti, “potrò avere una vita normale”55
 Prima ricaduta: è il momento in cui si diventa coscienti della natura cronica della propria malattia.
Dopo la diagnosi, infatti, seguendo la giusta terapia i sintomi si alleviano sempre più fino a scomparire.
Il malato, quindi, inizia a sperare in una diagnosi errata del medico: non si può, infatti, guarire da una
malattia cronica. Quando, però, i sintomi si ripresentano, l‟illusione svanisce e trovano invece spazio lo
sconforto e la rassegnazione.
Affinché la malattia non sia causa di isolamento e di perdita di interessi e di voglia di vivere, fondamentale è che questi malati non vengano lasciati soli. A tal fine opera oggi l‟associazione A.M.I.C.I.,
grazie a volontari che lavorano in diverse regioni d‟Italia. In Friuli, come in molte altre regioni,
l‟associazione non è presente, (Padova è la sede più vicina), ma i malati hanno ugualmente bisogno di
ricevere un certo tipo di aiuto. Come si è più volte affermato, un malato oggi non necessita più solo di
interventi finalizzati all‟eliminazione della malattia, ma ha bisogno che ci si prenda cura di tutta la sua
persona.
55
Da Brambilla D. (a cura di): Convivere con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn, edizione a cura
di A.M.I.C.I., Roma 1993.
91
5.5. PROGETTO EDUCATIVO
Può un educatore professionale essere d‟aiuto ai malati colpiti da una malattia cronica? La risposta a tale
quesito è sicuramente affermativa. L‟educatore in questo caso ha, infatti, il compito di comprendere i
bisogni del malato e di sostenerlo in un nuovo progetto di vita. Come si può realizzare concretamente
tutto ciò? Un educatore ha il dovere di offrire la propria professionalità sia ai malati in età evolutiva, sia
a coloro che sono già adulti. E‟ chiaro che a differenza dell‟età dell‟utente, sarà diverso anche
l‟intervento educativo.
5.5.1. INTERVENTO EDUCATIVO CON BAMBINI E ADOLESCENTI
OBIETTIVI
 Far acquisire al paziente la conoscenza di come convivere con una patologia cronica, facendo in
modo che possa gestire nel migliore dei modi, il rapporto con se stesso e con gli altri nel contesto
della propria malattia. Per raggiungere questo obiettivo, è necessario che il bambino faccia suoi una
serie di apprendimenti:
apprendimento del rapporto tra stimoli e risposte: ad esempio il bambino deve capire che i farmaci
insieme alla dieta (stimolo) gli permettono di stare meglio (risposta);
apprendimento della capacità di scegliere tra una serie di possibilità comportamentali: il bambino,
per esempio, deve essere in grado di scegliere, in caso di riacutizzazione del male, se seguire la dieta
indicatagli o meno;
apprendimento del ruolo di ogni elemento della rete di rapporti in cui si è inseriti. Il bambino deve
essere in grado di capire chi, per esempio, deve decidere la dieta da lui seguita, ecc.;
accettazione della propria malattia, della terapia e della necessità di gestirla con familiari, medici e
società.
 Rassicurare e tranquillizzare i giovani pazienti sia nel periodo precedente alla diagnosi, che in quello
92
seguente.
 Suscitare la motivazione, prestando attenzione ad interessi, attività, sogni, ambizioni proprie del
soggetto, individualizzare gli obiettivi, far notare al giovane malato i progressi ottenuti.
 Rassicurare, informare e tranquillizzare le famiglie dei malati.
 Creare un ambiente familiare in ospedale, soprattutto nell‟eventualità di un ricovero.
 Nel caso in cui il paziente frequenti l‟asilo o la scuola, fare in modo che mantenga vivo il contatto con
tali strutture anche nel periodo del ricovero.
E‟ necessario che un educatore spieghi al bambino con tono semplice e soprattutto rassicurante la causa
del suo male, e che lo accompagni in ogni fase della malattia, da quando sorgono i suoi primi sintomi in
poi. Il periodo più delicato, poi, per un bambino, come già affermato, è la permanenza in ospedale. In
questo caso è importante che un educatore sia vicino al bambino, sia per aiutarlo a capire il perché di
questo improvviso allontanamento dalla propria casa, sia per fare in modo che possa trovare, in ospedale, un clima non tanto diverso da quello che si respira generalmente in una famiglia. Compito
dell‟educatore sarà, inoltre, nell‟eventualità di un ricovero prolungato, incontrare periodicamente maestre d‟asilo ed insegnanti di scuola, affinché non solo il piccolo paziente possa essere informato di
quanto avviene a scuola durante la sua assenza, ma che anche i suoi compagni possano capire la causa
della permanenza in ospedale, i problemi e le difficoltà di un loro amico/a. Tali incontri, poi, saranno
utili agli insegnanti per conoscere la malattia e di conseguenza comprendere meglio le esigenze degli
alunni malati. E‟, però, importante fare molta attenzione al grado di coinvolgimento del personale
scolastico, poiché un‟esagerata richiesta di controllo e di prestazioni potrebbe influire negativamente
sulla vita scolastica del bambino.
MODALITÀ DI REALIZZAZIONE
Per riuscire a realizzare tali obiettivi sono indispensabili le seguenti attività:
 contatto con bambino e famiglia dal momento della comparsa dei primi sintomi;
 contatto con la famiglia subito dopo la diagnosi. Quest‟ultima, spesso, inizialmente, ha una reazione di
93
shock, ma subito dopo è molto disponibile ad apprendere come gestire la malattia del figlio. Per contare
sulla totale collaborazione dei familiari, è fondamentale che:
- siano eliminati, con molta delicatezza, i sensi di colpa dei genitori e le speranze di rapida guarigione;
- la famiglia sia responsabilizzata ad autogestire, con la collaborazione dei medici e di altre figure
professionali, la malattia dei piccoli malati;
- entrambi i genitori conoscano la malattia del figlio e la terapia indicatagli, per evitare eccessivi disimpegni e/o coinvolgimenti di entrambi o di uno solo;
- la famiglia collabori con medici ed altro personale e, soprattutto, eviti favoritismi e differenze di educazione tra il bambino malato ed eventuali fratelli;
 incontri quotidiani con bambino e famiglia nel caso di ricovero in ospedale;
 incontri con insegnanti, prima dell‟inizio dell‟anno scolastico e nell‟eventualità di un ricovero del loro
alunno.
Per favorire l‟apprendimento dei contenuti educativi è utile l‟istruzione programmata in cui il programma viene suddiviso in unità più semplici, monoconcettuali, di facile acquisizione56. Subito dopo la
somministrazione di un‟unità di apprendimento, ci deve essere la verifica, per fare in modo che il
soggetto possa subito conoscere quali sono le informazioni non comprese, con i suggerimenti di recupero, (strategia del Mastery learning). Le fasi principali dell‟istruzione programmata sono le seguenti:
 definizione degli obiettivi, cioè dei comportamenti finali che devono essere appresi dai soggetti.
 Analisi della situazione di partenza, per individuare quali sono gli obiettivi educativi da apprendere.
In questa fase si possono, per esempio, somministrare dei test per valutare il livello di conoscenze
sulla propria malattia. E‟ importante, poi, accertare quanto paziente e famiglia eseguano i trattamenti
indicati. Se durante questa fase emergono comportamenti di genitori e del paziente inadeguati, è
bene cercare di capirne il perché. In alcuni casi, il bambino e la sua famiglia non sono in grado di
seguire le prescrizioni dei medici, poiché non hanno un bagaglio sufficiente di conoscenze ed abilità
56
Tale modalità d‟intervento è seguita dall‟Unità Operativa Malattie Endocrine e Diabete del Bambino
e Adolescente Ospedale Giovanni 23°, Azienda Ospedaliera “Di Venere- Giovanni 23°”, Bari. Tratta
da: Chiumello G., Procecco M., Dammaco F.: Il Diabete insulino-dipendente. Quaderni di endocrinologia pediatrica, vol 6, 32-45, 1998.
94
pratiche, altre volte non lo fanno perché non ne riscontrano l‟importanza o la necessità, o perché non
hanno instaurato un rapporto positivo con l‟équipe medica.
Attraverso questo lavoro d‟analisi, emergono i bisogni educativi di bambino e famiglia. Tali bisogni
possono essere di natura cognitivo/pratica per l‟apprendimento di conoscenze ed abilità pratiche, di
natura attitudinale se devono essere modificati atteggiamenti, convinzioni, ecc., di natura relazionale
se deve essere migliorato il rapporto tra famiglia ed équipe.
 Scelta di tecniche, strategie e mezzi per favorire l‟apprendimento: si riporta di seguito il programma
d‟istruzione eseguito presso l‟Unità Operativa Malattie Endocrine e Diabete del Bambino e
dell‟Adolescente, dell‟ospedale “Giovanni 23°” di Bari. Tale programma, infatti, può essere utilizzato con i pazienti in età evolutiva affetti non solo da diabete, ma anche da altre patologie croniche e quindi anche da morbo di Crohn.
L‟istruzione può essere realizzata in maniera individuale con lo studio di manuali ed i programmi
computerizzati da noi realizzati e che consentono un'autonoma e personalizzata istruzione, valutazione e reistruzione del bambino diabetico.
Il metodo generalmente seguito è quello di corsi di lezione in gruppo, che possono essere un‟utile
esperienza collettiva di apprendimento. Per la pianificazione della lezione possono valere i seguenti
suggerimenti:
- costituire gruppi di 10-20 bambini;
- presentare in maniera coincisa e breve le informazioni da assimilare;
- evidenziare all‟inizio della lezione in maniera chiara le nozioni da apprendere, perché il mantenimento
dell‟informazione ricevuta diminuisca rapidamente (dopo 5 minuti il 50% delle informazioni è
dimenticato);
- usare un linguaggio comprensibile ed adeguato al bambino;
- fornire il paziente di materiale scritto da consultare dopo l‟incontro;
- effettuare una valutazione formativa dopo l‟incontro per il richiamo selettivo delle nozioni non assimilate.
Il bambino con morbo di Crohn necessita soprattutto di informazioni relative alla corretta alimentazione
95
da seguire. A riguardo possono essere svolti dei giochi per insegnare ai giovani pazienti quali sono i
cibi indicati e quali meno. Per esempio si presentano dei cartoncini in ognuno dei quali è stampato
un menù. Alcuni sono equilibrati ed indicati per un bambino con morbo di Crohn, altri non lo sono.
Il bambino deve scegliere i menù più indicati. Possono, inoltre, essere somministrati ai bambini dei
questionari per valutare le loro abitudini alimentari e rilevare se sono adeguate.
 Verifica dei risultati e indicazione di ulteriori obiettivi da raggiungere: è importante che questa fase
non sia identificata con la fine dell‟intervento educativo, ma deve servire per rimetterne in atto uno
nuovo. Attraverso essa, infatti, emergono gli obiettivi che i soggetti non sono stati in grado di raggiungere. La verifica può essere attuata attraverso appositi programmi computerizzati.
5.5.2 INTERVENTO EDUCATIVO CON PAZIENTI ADULTI
OBIETTIVI:
 fornire un supporto sul quale poter contare in particolare nei momenti più critici;
 aiutare il malato a prendere coscienza della propria condizione ed in base a questa riprogettare la propria
vita;
 nel caso in cui il malato frequenti ancora la scuola, fare in modo che possa mantenere un contatto con
essa anche durante i periodi di assenza.
Un adulto affetto da morbo di Crohn si trova a dover affrontare momenti particolarmente difficili, che
non sempre possono essere superati con il solo aiuto della famiglia; i familiari spesso, infatti, non accettano che il malato possa riferire i propri sentimenti relativi alla malattia, e gli impediscono di affrontare le difficoltà ad essa legate. Al contrario essi prendono tutto nelle proprie mani, alterando in
questo modo l‟autostima del malato. Un educatore, invece, deve lasciare spazio al malato, facendo in
modo che egli possa esprimere tutte le sue sensazioni, difficoltà, problemi; deve, cioè, farsi interprete
96
dei bisogni della persona e sostenerla in un progetto di vita57.
Quando i pazienti frequentano ancora la scuola, è importante che l‟educatore si adoperi, affinché gli
insegnanti e la classe siano vicini al malato durante i periodi di ricaduta nella malattia. Un altro obiettivo
importante che può essere realizzato nelle scuole, è la sensibilizzazione alle problematiche delle malattie infiammatorie dell‟ intestino.
MODALITA‟ DI REALIZZAZIONE:
Per riuscire a realizzare tali obiettivi sono indispensabili le seguenti attività:
 incontri educatore-malato su richiesta del paziente;
 incontri periodici tra malati organizzati e gestiti da un educatore;
 incontri con insegnanti prima dell‟inizio dell‟anno scolastico e nell‟eventualità di un ricovero del
loro alunno;

organizzazione assemblee d‟istituto o incontri con singole classi sul tema delle malattie infiammatorie dell‟intestino e dei problemi dei malati, con la partecipazione di medici e malati.
APPENDICE
Si riportano di seguito tutti i questionari utilizzati per la ricerca in forma integrale. Sono stati volutamente omessi alcuni particolari che avrebbero potuto permettere l‟identificazione dell‟intervistato.
QUESTIONARIO N.1
57
Da: Santerini M.:L’educatore tra professionalità pedagogica e responsabilità sociale, edizione La
Scuola, Bs, 1998.
97
1) ETA‟
Ventidue anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Studentessa universitaria
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Ginnastica
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Ho contatti con l’associazione A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Ho pochissimo tempo libero perché studio e adesso faccio anche tirocinio. Passo il tempo libero in
parrocchia come educatrice A.C.R e faccio ginnastica
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Leggo poco, mi piace ricamare, niente di particolare
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 12 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Diverse tra cui una tre anni fa che mi ha portato ad essere operata
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo l’Asacol e cerco di stare attenta a quello che mangio, evito latte e derivati
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì, ho provato una cura naturale che mi ha condotto all’ operazione
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Sì, resezione del colon
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Ho trovato un gastroenterologo molto in gamba, perché è umano, quando lo chiamo è sempre dispo98
nibile a dei controlli anche immediati, è attento a me non solo per la mia malattia, ma si interessa anche
di quello che sto facendo.
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Avevo solo 10 anni e non ero cosciente di quello che avevo
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
L’unico problema è che facevo una dieta e certe cose non le potevo mangiare.
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO? O STUDIO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Il fatto che è una malattia di cui si parla poco, non si conosce la causa, ci si sente molto una cavia e
questo dove ero in cura prima l’ho avvertito molto. Poi il fatto che non c’è guarigione, è una malattia
cronica
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La fede perché sono abbastanza religiosa, mi aiuta anche parlarne e infatti ne parlo molto. E’ importante anche avere un dottore che ti rassicuri molto
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE
ESIGENZE? (DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, sia familiari che amici che sono stati rispettosi ed attenti
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Vorrei che ci fosse più informazione, perché se ne parla poco. Per esempio adesso c’è un nuovo farmaco, ma non so se funziona se fa male
99
QUESTIONARIO N.2
1) ETA‟
23 anni
2) SESSO
Maschile
3)PROFESSIONE
Operaio meccanico
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Ne ho poco e lo passo con la mia ragazza
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Mi piacciono le macchine, le moto e qualche sport
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 9 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Quattro
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
E’ possibile
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Peritonid???????
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì, molte altre
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Forse all’inizio per errore mi hanno operato di appendicite
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
100
Eccezionale
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Mi è dispiaciuto, però ormai ce l’ho e basta
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Per il momento no
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No, posso fare quello che voglio
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le ricadute
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La dieta
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Mia madre
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Sì, sia dai familiari che dagli amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Nessuna considerazione
QUESTIONARIO N.3
1) ETA‟
19 anni
2) SESSO
Maschile
101
3)PROFESSIONE
Carrozziere
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Esco con gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
.......
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 5 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Una
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No, non credo
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Nessuna cura
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Bene
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Sollevato perché finalmente ho capito cosa avevo
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
102
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Un po’, ma non più di tanto
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Sì
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Non più di tanto, qualcosa sì
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
La cura
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Si non è che stia male
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Mia nonna ha la colite ulcerosa
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, sia familiari che amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Io sto bene
QUESTIONARIO N. 4
1) ETA‟
Ventisei
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Impiegato in una grossa industria
4) STATO CIVILE
Celibe
103
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Sono volontario della Croce Rossa
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Leggo, guardo la tv ed esco con gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Da un paio di anni sono totalmente assorbito dalla costruzione della casa e dai preparativi per il matrimonio ormai prossimo
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Mi è stato diagnosticato un anno fa ma i disturbi li ho da 4, 5 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Una sola, forte, che ha portato all’intervento chirurgico
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si, in situazioni particolarmente stressanti infatti i sintomi si aggravano sensibilmente
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Tre pastiglie al giorno di Enterasin da 400 mg (Mesalazina) e mezza bustina al giorno di “Questran”
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, ho avuto la resezione dell’ultima ansa ileale e del cieco con drenaggio retroperitoneale
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Molto competente e rassicurante
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Inizialmente con paura, non sapendo di cosa si trattava, successivamente con rassegnazione
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Per ora no, fortunatamente
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Essendo il mio un lavoro molto stressante ho dovuto chiedere all’azienda di essere spostato in un ruolo
più tranquillo
104
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Essendo la mia richiesta di essere spostato molto recente, mi trovo in un momento di transizione che
non mi permette di rispondere adeguatamente
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Non radicalmente, ha creato però delle piccole fobie con cui bisogna imparare a convivere
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
La necessità di dover usufruire spesso dei servizi igienici e, prima dell’intervento le continue coliche
addominali
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La speranza che la ricerca medica possa portare alla scoperta di una cura definitiva
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Familiari e amici sono disponibili a qualsiasi necessità che la malattia mi impone
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si, non c’è nessun problema
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
1) Ho riscontrato la totale disinformazione sulla malattia da parte della gente comune che sicuramente
non aiuta chi di punto in bianco si trova a dovervi far fronte. Penso che le informazioni sulla malattia
dovrebbero essere maggiormente divulgate.
2) Ho riscontrato a mie spese l’assoluta carenza di servizi igienici nei locali pubblici.
QUESTIONARIO N.5
1) ETA‟
Quaranrtasette anni
2) SESSO
Femminile
3)PROFESSIONE
Insegnante
4) STATO CIVILE
105
Divorziata
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Sì, faccio parte di un’associazione culturale
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Divertendomi il più possibile
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Un po’ di tutto: arte, musica, lettura, pittura, vado in discoteca, un po’ di tutto
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 16 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Almeno 4
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Sicuramente
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Cura farmacologica
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì, ho preso altri farmaci
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Attualmente sono in cura presso una dottoressa e mi trovo malissimo
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Ero in fase acuta e non mi è stato diagnosticato subito. Male, perchè ho visto la morte davanti, ma ho
pensato che c’erano mali peggiori
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
106
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Insomma, così così come tutti
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le ricadute imprevedibili
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La serenità
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No, solo una nonna che è morta di tumore all’intestino
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
No, io però cerco di non considerarmi malata, non mi lamento mai con gli altri, forse per questo
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
No, sempre per il fatto che preferisco non lamentarmi, non mi è mai piaciuto sentirmi malata
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Penso che la malattia si ripresenti ciclicamente. Tutti gli attacchi più gravi li ho avuti di notte. Di solito
è di notte che sto male, di giorno sto bene. Poi solitamente la malattia si ripresenta in Autunno ed in
Primavera
QUESTIONARIO N.6
1) ETA‟
17 anni
2) SESSO
Maschile
3)PROFESSIONE
Studente
107
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Sei
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Sì, l’A.N.M.I.C. (Associazione Mutilati e Invalidi Civili)
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Esco con gli amici, gioco con la playstation
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Mi piace uscire con gli amici
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da sei anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
L’ultima l’ho avuta adesso, più o meno una ogni anno
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Sì, perché quando vado a scuola di solito ricado
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo dei farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono sono bravi e competenti
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Non ho reagito male
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
108
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Sì
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Non tanto
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le ricadute
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE
Niente in particolare
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Sì, più che altro dai familiari, ma anche dagli amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Nessuna considerazione
QUESTIONARIO N.7
1) ETA‟
Diciotto anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
109
Studente
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Suono in un gruppo, computer
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Lettura, musica, computer
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da quando ho 6 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Sì, molte soprattutto nel primo periodo prima dell’operazione
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo dei farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Sì, nel 1994 , asportazione pezzo di intestino
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Non mi ricordo, avevo solo sei anni
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
110
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Non risponde
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Adesso sto bene, quindi niente in particolare
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Niente in particolare
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Sì, mia madre ha un problema che non si è ancora capito cosa sia all’intestino, sembra una specie di
colite
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Mi sento più aiutato dai familiari
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Nessuna considerazione in particolare, adesso sto bene
QUESTIONARIO N.8
1) ETA‟
Quindici anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
111
Studentessa
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Sì, danza classica
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Faccio danza, studio, incontro gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Mi piace ballare, non solo danza classica, ascoltare musica leggere e stare in compagnia
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Dal 1996
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Ho avuto 2 ricadute
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Anche
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Cura omeopatica
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Avevo un po’ paura, sapevo che non era una cosa di cui potevi morire, avevo paura visto che mi avevano detto che dovevo mettermi il sondino e stare due mesi senza mangiare, di essere diversa dagli
altri, ero un po’ spaventata
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
112
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Non risponde
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Devo stare attenta all’alimentazione
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Niente di particolare, basta non essere troppo stressata perché io sono una tipa emotiva, anche quello
ha influito ed è stata una parte importante
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Sì, soprattutto la famiglia
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Sì, sia familiari che amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Adesso sto bene, anche se puoi avere delle ricadute, ma se hai persone vicino a te che ti aiutano riesci
secondo me abbastanza. All’inizio è stato difficile perché ho passato i primi due mesi in dieta drastica,
adesso sto bene e spero che duri
QUESTIONARIO N.9
1) ETA‟
Diciannove anni
2) SESSO
Femminile
113
3) PROFESSIONE
Studentessa universitaria
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Cinque
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Insegno nuoto
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Con la compagnia
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Vari
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Sei
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Tante
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Sicuramente
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo dei farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì, ho seguito una dieta
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Sì, resezione dell’ileo
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Ero piccola, non ricordo
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Sì, facevo nuoto agonistico ed ho dovuto rinunciare, ma anche adesso che stò meglio devo fare delle
114
rinunce
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No, ho avuto più difficoltà degli altri, ma non ho mai perso anni
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Sì
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Sì
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Il fatto che ti condiziona
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Niente di particolare
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Sì
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Sì, sia familiari che amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Nessuna in particolare
QUESTIONARIO N.10
1) ETA‟
Trentasei anni
2) SESSO
115
Femminile
3) PROFESSIONE
Impiegata
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Uno
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Palestra
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Lettura, disegno
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Arte in generale, mostre
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Tredici
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Cinque
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Sicuramente
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Niente
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Omeopatia senza risultati
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, due
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Bene
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Non bene
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Vari ripensamenti per avere un figlio per la preoccupazione nel futuro
116
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Assenze prima del primo intervento
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Parecchio
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Doversi giustificare con gli altri quando si ha un crisi di dolore
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
I non problemi, di fare ciò che si desidera superando le paure
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Da poche persone
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
QUESTIONARIO N11
1) ETA‟
Ventiquattro anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Tipografo
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro, ho una sorella
117
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Calcio
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Con la ragazza e gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Automobilismo e calcio
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da quando avevo 18 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
All’inizio 4 o 5
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Non lo so
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Con farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì, ma non ricordo di che genere
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Positivo
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Bene perché non è una malattia che ti cambia la vita
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
118
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le ricadute
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Non so
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Si, una cugina, non ha proprio il Crohn, ma ha una malattia infiammatoria dell’intestino
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Più dai familiari che dagli amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Ora sto bene, speriamo che continui così
QUESTIONARIO N.12
1) ETA‟
Ventun anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Studentessa universitaria
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Sì, danza
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Sì, faccio parte di due associazioni di danza
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
119
Vado in giro, faccio un po’ di tutto soprattutto danza
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Studio, cerco di fare l’università il meglio che posso, poi la danza
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da quando avevo 9 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Nell’ultimo periodo non ho avuto ricadute, all’inizio più o meno 5, certe più leggere altre più pesanti
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Non lo so, ma me lo sono chiesta. Potrebbe in parte, potrebbe come no, non so dirlo perché non sono
un’esperta
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo dei farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Sì, con del latte particolare e altre terapie
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Sì una anni fa
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Positivo, ma non è tanto disponibile nel tempo perché c’è tanta gente e poco personale, quindi devi
sempre tentare di fare tutto in pochi minuti, però in linea di massima non ho avuto grossi problemi
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Ero piccolina e non ho avuto una reazione particolare, essendo piccolina ho capito che c’era qualcosa
che non andava, però non ho detto “Oh Dio ho...”Purtroppo mi trovavo là in una situazione svantaggiata quando me lo hanno detto, era la situazione stessa e non la diagnosi che mi poneva problemi
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Ho sempre tentato di no, ma quando sono stata operata sono stata costretta a stare in ospedale ed ho
saltato la scuola. Ero in terza media e lì ho avuto qualche problema , ma ho sempre cercato di non fare
rinunce anche se non è sempre facile
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Ho saltato 2 o 3 mesi di scuola nel periodo dell’adolescenza quando stai con il gruppo e questo mi ha
tolto una parte di esperienza condivisa con gli altri coetanei, magari essendo più sensibile l’ho sentito
di più e poi come rendimento scolastico non particolarmente
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
120
Non risponde
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Non tanto lo stile di vita quanto il modo di pensare e di vedere le cose
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Il fatto che non è mai risolto, ma sei sempre nella paura di chissà domani, potrebbe essere che domani
ho una ricaduta come no
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Cerco in generale di stare bene con me stessa, In genere cerco di trovare le cose positive
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, per quanto è possibile aiutare una persona con questa malattia, sia familiari che amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Io non la vivo tanto come una malattia, quanto come una caratteristica di me stessa e tutto sommato la
vivo abbastanza bene anche se ovviamente ti crea problemi che cerco però di superare
QUESTIONARIO N.13
1) ETA‟
Quaranta anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Imprenditore
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
121
Adesso no, purtroppo
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
In famiglia, al mare, facendo giardinaggio
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Il vino, perché lo produco
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 8 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Due
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Adesso solamente un mantenimento con Asacol e pochissima Azatioprina
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Sì, resezione valvola ileale
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Molto bene
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Con sollievo, perché finalmente sapevo cosa avevo
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, per un anno e mezzo entravo ed uscivo dall’ospedale
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
122
Per qualcosa si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Nella prima fase i medici che non essendo competenti hanno aspettato due anni per darmi la cura
giusta, questo ha aggravato moltissimo .. Questa è una malattia che si cura, ma bisogna saperla curare
c’è stata una fase precedente molto molto problematica
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Io non credo molto nella psicosomatica. Una vita abbastanza regolare, solo che quando prende prende,
prende indipendentemente dalle circostanze esterne e allora bisogna gestire razionalmente quella fase
lì, non rifiutando la malattia
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
No
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
No
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Andare da chi ha già esperienza della malattia e gestire razionalmente le fasi, quando uno sta male è
perfettamente inutile uscire a tutti i costi o fare le stesse cose di prima, mettersi giù e aspettare che passi
e non è il nervosismo che induce alla malattia, ma la malattia che porta al nervosismo, poiché è chiaro
che uno va fuori di testa ed è questa la cosa peggiore, uno in quel periodo lì può scrivere, può comunque parlare al telefono, però deve stare in casa sostanzialmente
QUESTIONARIO N.14
1) ETA‟
Trentotto anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Medico
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
123
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Palestra
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Non risponde
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Lettura e ricerca
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Sedici
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Sei
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
In parte
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, una resezione ileo terminale
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Con una depressione
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Non risponde
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Ritardo nel programma universitario
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
124
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
In parte
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
In certi periodi rinunciare a spostamenti per viaggi
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Una vita che tenga possibilmente impegnata la mente
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
In parte
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
QUESTIONARIO N.15
1) ETA‟
Quattordici anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Studente
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Cinque
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Si, basket
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Associazione sportiva
125
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Con gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Mi piace molto disegnare, collezionare monete
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 7 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Due
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Adesso sono in cura piena con Cortisone, Utri 2000, Duocal e Ferro.
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, una cura omeopatica
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Medio
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Inizialmente non male, adesso è difficile
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
No
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Devo frequentemente andare in bagno dopo ogni volta che mangio, i frequenti crampi alla pancia
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
126
Non lo so
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Dai familiari
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
(Non risponde)
QUESTIONARIO N.16
1) ETA‟
Ventotto anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Disoccupato
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Associazione IDEA
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Leggendo, al computer, vado in una cooperativa a fare qualche lavoro
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Calcio, lettura
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 11 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
127
Per adesso nessuna
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si, qualche volta, dipende, penso anche quello
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, sempre prendendo farmaci
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Bene, esperti
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Volevo spararmi... no, ho dovuto tenermelo. Si pensava che non fosse niente, poi mi è stato diagnosticato ed ho dovuto tenermelo e curarmi. Adesso non posso mangiare quello che voglio come latte,
uova e derivati del pollo
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Si, a tutti. La rinuncia più dolorosa è stata non poter fare il lavoro che volevo fare
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, mi sono diplomato ed ho avuto problemi di saltare scuola per fare esami , cure poi ho finito la
scuola. Volevo fare anche l’università ed ho dovuto rinunciare
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Non risponde
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le corse in bagno
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Non mangiare certe cose, non bere robe gasate
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Mia madre ha un po’ di colite
128
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, insomma, al 50%. Dai familiari sì, dagli amici meno
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Se non mi veniva era meglio, ma ce l’ho e cosa posso farci ..mi devo curare e basta
QUESTIONARIO N.17
1) ETA‟
Ventisette anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Progettista navale
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
A livello molto amatoriale un po’ di basket
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Circolo della Fincantieri, C.A.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Leggo, vado in giro, vedo film, tante cose
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Mi piace molto il modellismo, a casa faccio dei modellini, lettura
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 11 anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Fammi pensare..tre
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si, sicuramente è legato
129
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Pentasa
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No, mi sono sempre trovato bene con questa e non l’ho più voluta lasciare
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No, mi sono sempre rifiutato
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Molto professionale, ogni qual volta ho bisogno posso tranquillamente fare riferimento
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Ero abbastanza giovane, con tranquillità
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Sicuramente a fare dello sport a livello agonistico, qualche libertà ai cibi ed alle bevande
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Un po’ si, in quanto sottoposto a stress sento che un po’ mi infastidisce, non tantissimo perché non
faccio un lavoro fisico stressante, molto debilitante fisicamente quindi non tantissimo
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si, mi piace
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
In parte si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Il fatto di dover in fondo sempre avere un occhio di riguardo in parte nelle cose, prima di dover fare una
cosa, dover prendere in considerazione anche questa
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La tranquillità, quando riesco ad essere abbastanza tranquillo sono contento
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Mia bis-nonna e mia nonna
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si, pienamente in questo sono fortunato
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, da entrambi
130
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
QUESTIONARIO N.18
1) ETA‟
Diciotto anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Studente
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Cinque
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Informatica, vado in giro con gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Informatica e materie scientifiche
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da quando ero piccolo, non si sa con precisione avevo circa ventiquattro mesi
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Questo è un periodo che sto bene, non ho avuto nessun tipo di ricaduta da un bel po’
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No, non penso sia quello
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo il Pentum, quattro capsule al giorno
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, altri farmaci
131
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, ho subito un’operazione per rimuovere una fistola anche se poi è tornata lo stesso
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono, cambiando cura adesso sto bene
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Niente di particolare
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Non potrò fare certi lavori, ma per farli ce ne voleva, come l’astronauta
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Non tanto, c’è stato un periodo in cui sono stato poco a scuola e tanto in ospedale, ma non mi ha creato
tanti problemi
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si, abbastanza soddisfatto
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Probabilmente si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le limitazioni che mi ha imposto, cioè certi sport non li posso fare, periodici mal di pancia e la fistola
che per adesso non c’è ma quando viene è una rottura
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Ho avuto la fortuna per adesso di no stare particolarmente male
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Ho la fortuna di avere mamma e papà infermieri e quindi non ho problemi
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, sia familiari che amici, ma non mi ha dato problemi
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Sono stato fortunato che la malattia non mi ha dato i problemi che ha dato ad altre persone che hanno
la stessa malattia o che stanno molto peggio, io sono cresciuto, mangio e non ho quei problemi che
hanno altri, sono alto e grosso e perché non so, si vede che la malattia per il momento mi ha preso
132
bene,....per adesso tutto bene
QUESTIONARIO N19
1) ETA‟
Quarantasei anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Operaia
4) STATO CIVILE
Coniugata
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Facendo compagnia agli anziani
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Di stare bene
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da quattro anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
(Non risponde)
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
(Non risponde)
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Farmacologica
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
133
(Non risponde)
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Assai bravo
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Non risponde
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
(Non risponde)
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Nessuno
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Un poco
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Che non posso mangiare quello che voglio
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Il tenore di vita che sto facendo
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Familiari
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
134
QUESTIONARIO N.20
1) ETA‟
Trentasei anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Impiegato tecnico
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Sci, mountainbike non agonistico
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Con la famiglia, gite e letture
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Sport
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da diciotto anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Quattro-cinque
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, all’inizio della malattia
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
135
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Competente e disponibile
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Senza particolari emozioni, non conoscevo questa malattia
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Si, la più dolorosa è stata la rinuncia ad un’attività sportiva agonistica
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
A scuola ho ripetuto la quinta superiore per troppe assenze
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Non essere fisicamente al 100% e dover sempre analizzare se posso o non posso fare qualcosa
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La serenità familiare
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Complessivamente, convivo abbastanza bene con la mia malattia; a parte le rinunce sportive, sono
sufficientemente libero
136
QUESTIONARIO N. 21
1) ETA‟
Trentasette
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Operaio
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Sci e calcio
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
A.M.I.C.I. del Triveneto e Gruppo Alpini
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Con i figli e gioco a calcio
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Non risponde
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Quindici
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Venti
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Farmacologica
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
137
Due per occlusione intestinale
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Abbastanza male
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ‟ DOLOROSA?
Idea di lavoro in proprio
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Nel lavoro per assenze e ricoveri
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Abbastanza
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Nell’insieme no, tranne nei momenti di riacutizzazione
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Non risponde
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Serenità familiare
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Riuscire a combattere la malattia psicologicamente in modo da convivere al meglio
138
QUESTIONARIO N.22
1) ETA‟
Settantadue anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Casalinga
4) STATO CIVILE
Sposata
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Cinque
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Lavori di casa
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Leggere
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Diciannove anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Due
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Sempre in cura
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
139
Due, sempre del morbo di Crohn
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Eccellente
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Male, molto male
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Un viaggio a Roma
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Non risponde
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Non risponde
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si, molto
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Gonfiore
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Di essere sempre seguita
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Mia madre
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
No
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Non tanto
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Il mio male è solo mio
140
QUESTIONARIO N.23
1) ETA‟
Trentasei anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Infermiere professionale
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Seguo casa e famiglia
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Musica ed attualità
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da almeno cinque (sono a conoscenza da uno)
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Una conseguente intervento chirurgico
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Farmaci e dieta
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, fitoterapia
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
141
Si, resezione ileo-cieco-colica
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Ottimo
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Un sollievo: finalmente scoperta la causa dei persistenti disturbi senza cause apparenti (esami ematici
sempre nella norma) quindi una cura mirata
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
La graduale ma obbligata riduzione delle mie attività quotidiane dovuta ad un alvo irregolare, quindi
drastica riduzione dei rapporti sociali
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, nel lavoro. Le mie attività lavorative si sono di molto ridotte. Scuola: avrei voluto frequentare dei
corsi ai quali ho dovuto rinunciare per riduzione dell’efficienza mentale
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Senza dubbio
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
E’ una malattia subdola ed incontrollabile nelle fasi di recidiva
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La dieta che sto attualmente seguendo
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
(Tornando al punto 18) mi riesce difficile ora sapere che cosa mi sono perso durante il periodo in cui
stavo male in quanto oltre ai disturbi creati dalla malattia ero in una condizione di depressione tale da
distogliermi da tutti gli interessi e dalla maggior parte delle mie attività
142
QUESTIONARIO N. 24
1) ETA‟
Trentatré anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Magazziniere
4) STATO CIVILE
(Non risponde)
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Solo
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Calcio
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Libri, tv, musica e sport
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Vari
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Dicembre 1998
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Una
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Farmaci
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
143
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Ottimo
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Sorpresa
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, per quanto riguarda giornate perse al lavoro (inizialmente)
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
I dolori
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Essere più attento alla mia persona
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
(Non risponde)
144
QUESTIONARIO N.25
1) ETA‟
Trentatré
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Impiegato
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Due, in attesa primo figlio
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Ciclismo
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Si, Associazione Malattie Infiammatorie (A.M.I.C.I.), associazione sportiva
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Leggendo, studiando, praticando sport (quando la malattia lo consente)
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Elettronica, informatica, robotica, scienze, libri
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Undici
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Venti
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol, aziotropina ed antibiotici al bisogno
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
145
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Preparato, disponibile
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Sono diventato più introverso
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Si, riuscire a laurearmi
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
All’università ho dovuto cessare la frequenza (ora continuo da studente lavoratore); sul lavoro ho
dovuto ridimensionare i periodi di trasferta durante le riacutizzazioni
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Dover rinunciare a piccoli o grandi progetti, durante le riacutizzazioni detesto la dipendenza da un
bagno
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Niente
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
SI
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
146
QUESTIONARIO N. 26
1) ETA‟
Settantotto anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Pensionato
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Non risponde
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Marcia
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Andando a spasso
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Non risponde
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Vent’anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Nessuna
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Non ho elementi tali per pronunciarmi in merito
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Pentasa
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
147
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, asportazione del colon ascendente e del colon traverso
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
A suo tempo non ero stato informato delle sue conseguenze
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Sono in pensione
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Un po’ si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Essere sempre sotto cura e fare continui esami
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Pensare di non essere malato
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Mi auguro che, quanto prima, si riuscirà ad individuare le cure che guariranno la malattia
148
QUESTIONARIO N.27
1) ETA‟
Ho trentadue anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Esecutore socio assistenziale
4) STATO CIVILE
Separata
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Guardo la tv, mi dedico alla casa
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Vari
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Quattro anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Due
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
In certi casi, quasi sempre
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol 800, Azioprina 75
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
149
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Ottimo
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Male
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Si, a parecchi
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si parecchi
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si e no
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si decisamente
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Devi riguardarti in tutto
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Tranquillità in tutti i sensi
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Non tutti
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Adesso si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
E’ come avere una palla di ferro legata al piede per tutta la vita
150
QUESTIONARIO N.28
1) ETA‟
Ventisette anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Operaio
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Vado in giro, in discoteca
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Sport da guardare
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da 10 circa
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Parecchie
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Può essere anche una componente
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Prendo del cortisone
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
151
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Così, con rassegnazione, un po’
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Un po’
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
I problemi, così in generale, quasi tutto
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
No, niente
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si, sia dai familiari che dagli amici
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
QUESTIONARIO N.29
1) ETA‟
152
Cinquantacinque anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Assistente sociale
4) STATO CIVILE
Coniugata
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Cinque
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Si, tennis e nuoto
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Si, di genere umanitario
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Sono super impegnata, faccio attività di volontariato, in campo sociale, sono impegnata con la famiglia
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Interessi legati al rapporto con l’altro, al campo sociale, al rapporto interpersonale
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
E’ stato identificato, perché all’inizio era difficile diagnosticarlo nel 1985
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Prima era stata diagnosticata una colite di tipo ulcerosa, poi è diventato Crohn e dopo ho avuto delle
ricadute
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Non saprei dirlo con una certa sicurezza, perché ci sono stati periodi di stress senza ricadute, ma potrebbe incidere
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Altri farmaci
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, molteplici. Mi hanno fatto resezioni intestinali perché ho avuto una fistola
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Con delle riserve sotto il profilo chirurgico prima, molto bene nell’ultima situazione
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
153
Non male, perché mi avevano tranquillizata che invece di avere un nome ne aveva un altro, che non era
di tipo degenerativo. La cosa fastidiosa è stata la complicanza che mi ha portato agli interventi
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Nel periodo in cui sono stata male ho dovuto rallentare le varie attività, per il resto ho fatto tutta la mia
vita tranquilla e anche i miei progetti
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No. Inizialmente certamente dato il tipo di malattia, problemi relazionali perché sempre con questo
problema di intestino, poi intestino corto e quindi problemi relazionali legati al fatto di rimanere lontani da punti di riferimento
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si, molto
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No, perché sto facendo una vita molto piena, non mi ha tagliato dei progetti
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Le ricadute
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La tranquillità psicologica, familiare, affettiva
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No, il mio papà aveva avuto
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Molto
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Totalmente da entrambi
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Più potranno approfondire, meglio potrà essere affrontata
QUESTIONARIO N. 30
1) ETA‟
154
Venticinque anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Studente
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Si, nuoto e calcio
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Si, A.M.I.C.I. Veneto che raggruppa i malati di Crohn
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Dedicandomi ai miei interessi e incontrandomi con gli amici
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Musica, arte, informatica
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da circa nove anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Due ricadute
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Non c’è la certezza, ma sicuramente nei periodi di stress la malattia si accentua
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol 800 per tre volte al dì.
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, un intervento chirurgico all’intestino, con asportazioni di due tratti dell’intestino
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Lo considero serio e competente e abbastanza a disposizione dei malati
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Ero in età adolescenziale e la malattia era talmente poco conosciuta che non ci si rendeva conto cosa
fosse
155
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Non ho mai rinunciato a niente, almeno fino a questo momento
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
A scuola, perché quando sei preso dalle coliche si è soggetti ad una specie di blocco psicologico per quei
pochi secondi che dura il dolore
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Sto ancora studiando, anche se ho lavorato per alcuni periodi con soddisfazione
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
In minima parte, per chi è fortunato, una malattia di questo tipo cambia sempre il tuo stile di vita
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Detesto il fatto di essere magro e di non avere 5 kg in più, oltre al fatto di porre attenzione a quello che
si mangia quando si esce a cena fuori
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Un clima adeguato, visto che sono sensibile al cambio di temperatura
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Chi non ha la malattia difficilmente è in grado di capire le esigenze di un malato di Crohn
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Dai familiari sicuramente, gli amici invece non tutti sono dotati di un certo tipo di sensibilità che serve
a mettere a proprio agio chi è affetto da Malattia di Crohn
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Chi soffre di questa malattia tende verso la depressione e all’alienazione, cosa che si può sconfiggere
sforzandosi di fare una vita relazionale
QUESTIONARIO N. 31
1) ETA‟
156
Ventisette anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Disoccupato
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Si, nuoto, snowboard e ciclismo
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Cinema, mototurismo, viaggi, sport
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Cinema, nuove tecnologie
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Da tre anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Nessuna
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol 800, 4 compresse/die, Proteoferrina, Lexil per dolori
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Competente, disponibile
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
E’ stato un sollievo sapere che non si trattava di un tumore
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
157
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Sono in cerca di prima occupazione
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Il fatto di non poterlo dire in giro perché le persone che non lo conoscono possono pensare che io sia
inabile al lavoro
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Sapere che nel mio caso, la malattia è stata diagnosticata precocemente
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
Mia nonna ha il Morbo Celiaco
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Personalmente mi ritengo fortunato, ma so che il Crohn spesso causa oltre ai problemi organici, anche
problemi psicologici che spesso peggiorano lo stato generale dei pazienti. La malattia deve essere
accettata: è questo il primo passo, senza il quale si corre il rischio di danneggiare sé e gli altri.
QUESTIONARIO N. 32
1) ETA‟
Ventitré anni
2) SESSO
158
Femminile
3) PROFESSIONE
Studentessa universitaria
4) STATO CIVILE
Nubile
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Cinque
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Sto con gli amici principalmente
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Mi piace leggere, mi piace il teatro, mi piace..tante cose
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Ho rimosso un po’, mica lo ricordo, più o meno da quando avevo sedici o diciassette anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Parecchie
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si lo stress influisce parecchio
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Adesso niente
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, tutte
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Bravi, ma mi sento un po‟ un caso clinico
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Non vedevo l’ora che mi dicessero qualcosa sinceramente, si diciamo che ho fatto un sospiro di sollievo
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
159
Qualcuno si. La rinuncia più dolorosa alcune ragioni di studio, i primi anni avrei voluto andare molto
più lontano e non potevo
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, quando andavo a scuola tantissimi, non poter studiare, non essere attiva anche in classe
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Penso di si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Mi dà fastidio che non sia visibile, quindi è abbastanza difficile stare con gli altri, stare male stando con
gli altri perché un conto è se ti vedono una bruciatura addosso e quindi ti rispettano, un conto è se tu
stai male, svieni e non si sa il perché
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Mi fa stare meglio stare in un ambiente tranquillo, infatti è lì il problema
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Assolutamente no
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI)
No, forse qualche amico, ma comunque no
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
E’ una malattia molto ambigua, è un po’ da capire
QUESTIONARIO N 33
1) ETA‟
Sessantasei anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
160
Pensionato
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Due
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Lettura, viaggi (quando si ha un periodo di remissione)
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Non risponde
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Trenta
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Diverse
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
In parte
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol, urofalk, cortisonici in caso di ricadute
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Tre resezioni ileocecale
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Bene
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Non troppo bene
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Non risponde
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
161
Prospettive di carriera
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Non risponde
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
In parte
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Dover giustificare continuamente certi comportamenti nel periodo di riacutizzazione
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
La serenità familiare
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
QUESTIONARIO N.34
1) ETA‟
Trentadue anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Ingegnere (consulente aziendale/perito)
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Attualmente cinque (io, mio padre, mio fratello con relativi moglie e figlio); a marzo del prossimo anno
mi sposerò e trasformeremo l‟attuale casa in una bifamiliare
162
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Sì, calcio (campionato di 1° categoria) in forma continuativa, saltuariamente sci, tennis e nuoto
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Sport, cene e serate con la ragazza e/o amici, cinema, tv
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Sport, viaggi, musica
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Uno
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Nessuna
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No, penso che accentui tutte le manifestazioni della malattia
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol: 1600mg al giorno
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Valido, serio ed esperto
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Inizialmente con molta preoccupazione, man mano con sempre maggiore tranquillità e serenità, confortato dall’assenza di ricadute
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No, a volte ci possono essere dei momenti di maggior preoccupazione (ad esempio in occasione di
viaggi e di altri eventi cui non si vorrebbe mancare), ma fortunatamente fino ad oggi tutto ok.
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
No
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si, sicuramente più per la mia posizione di libero professionista (associato)
163
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No, forse mangio un po’ meno di prima; piuttosto dovrei cercare di bere meno vino (non sono un alcolizzato, ma, soprattutto in compagnia, mi piace mangiare e bere bene) e smettere di fumare. Vedremo?
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Sentirsi un po’ più vulnerabile rispetto a prima, anche se ritengo sia soprattutto un fattore psicologico
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Rilassarmi e sfogarmi, frequentare la ragazza, frequentare gli amici, praticare un po’ di sport, tutte le
evasioni della quotidianità
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
No, anche pewrchè non credo di manifestare particolari esigenze; sicuramente sia i familiari sia la
ragazza sono in apprensione nei momenti in cui mi dovessi sentire poco bene o comunque preoccupato
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Mi sento fortunato per non aver avuto (per ora) alcuna ricaduta o particolari problemi fisici. Auguro a
tutti gli affetti dal morbo di Crohn di saper trovare un’adeguata serenità per poter sopportare gli eventuali inconvenienti: nei limiti del possibile cerchiamo di condurre una vita da sani, piuttosto che da
malati, con tutte le conseguenti ansie e preoccupazioni (quest’ultimo è stato il consiglio datomi dal
medico: a proposito, proprio domani ho una visita di controllo!)
QUESTIONARIO N. 35
1) ETA‟
Trentacinque
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Programmatore Libero Professionista
164
4) STATO CIVILE
Divorziato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Uno
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Viaggi
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Viaggi, musica, cinema
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Dodici
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Una
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Omeopatica
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, alla scoperta della malattia: resezione ultima ansa dell’ileo
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Tecnicamente e professionalmente eccellente, pessimo nell’organizzazione
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Con rassegnazione
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
165
Discontinuità e svogliatezza nel lavoro
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
La ormai stabilizzata riduzione del peso
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
I viaggi, le evasioni dalla quotidianità
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Dopo dieci anni di numerosi trattamenti diversi ho iniziato a modificare, con grande difficoltà, il mio
carattere. La cosa si è rilevata la migliore terapia
QUESTIONARIO N. 36
1) ETA‟
Cinquantasette anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Impiegato
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
166
No
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Si, quella che riunisce i malati di Crohn
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Passeggiate in montagna o in bicicletta
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Leggere, film, computer
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Venti
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Troppe (non quantificabili)
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si, è determinante almeno dal mio punto di vista
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Pentasa 500 a cicli; Ciprexim 500 associato al Flagil; raramente ho dovuto ricorrere al Cortisone
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
Si, quella omeopatica: la sconsiglio vivamente
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, due resezioni intestinali (totale 120 cm. circa: tenue, colon ascendente-traverso)
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
All’inizio non troppo negativamente, forse perchè non pensavo che mi creasse successivamente tanti
problemi
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
Si: a non essere più l’uomo di prima
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, essendo un soggetto a rischio, la “Ditta” ha frenato ogni velleità di carriera
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Non troppo per il motivo sopra citato
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
167
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Che non guarisci. Un momento stai bene, un attimo dopo stai male e poi c’è sempre il rischio di subire
un’altra operazione
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Riposo, la tranquillità
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si, dai familiari
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
La possibilità di non guarire e le soventi rucadute mi condizionano, progetti a lunga scadenza non ne
faccio
QUESTIONARIO N. 37
1) ETA‟
Quarantacinque anni
2) SESSO
Femminile
3) PROFESSIONE
Casalinga
4) STATO CIVILE
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Quattro
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Nuoto
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
168
No
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Andando in giro per negozi
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Non risponde
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Dieci anni
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Due
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
Si
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Pentasa, Questran
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Si, intestino ed ileo
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Buono
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Male
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Si, pesante nel dover andare avanti con tanta stanchezza
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
No
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Gl’alti e bassi di questa malattia
169
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Il sapere che non è in movimento
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
QUESTIONARIO N. 38
1) ETA‟
Ventisette anni
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Ingegnere
4) STATO CIVILE
Celibe
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Due
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Un po’ di palesrta (la trovo utile)
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Solo A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Attività rilassanti
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
Internet, borsa, football americano
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Quattro
170
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Ricadute da dover andare in ospedale 0
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No, penso che acentui tutte le manifestazioni della malattia
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Pentasa, ma non regolarmente
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
No
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Prudente, ed è un’ottima cosa
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Panico
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No, ma sicuramente il Crohn ti condiziona la vita
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Mentali soprattutto: prima pensavo di dover spaccare il mondo, adesso me la prendo molto più tranquillamente
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Si, anche se si può sempre fare meglio = non essere più dipendente
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
Si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
Beh, quando mi viene la febbre di sera per alcuni giorni consecutivi non è piacevole
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Prendermela comoda nella vita di tutti i giorni
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
171
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Tutto sommato si
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Si, anche perchè non ho mai nascosto niente a nessuno
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Ne ho già fatte abbastanza
QUESTIONARIO N. 39
1) ETA‟
Sessanta
2) SESSO
Maschile
3) PROFESSIONE
Per alcuni anni autista poi impiegato
4) STATO CIVILE
Coniugato
5) NUMERO DEI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA
Tre
6) PRATICHI SPORT? SE SI, QUALE?
Bicicletta, sci, bocce
7) FAI PARTE DI QUALCHE ASSOCIAZIONE? DI CHE GENERE?
Volontario dell’associazione A.M.I.C.I.
8) COME PASSI IL TUO TEMPO LIBERO?
Andando in bicicletta, facendo lunghe camminate in montagna, giocando a bocce e d’Inverno andando
a sciare
9) QUALI SONO I TUOI INTERESSI?
In passato attività sindacale, ora solo più i passatempo sù elencati e il buon andamento
dell’associazione A.M.I.C.I.
10) DA QUANTI ANNI SOFFRI DEL MORBO DI CROHN?
Mi è stato diagnosticato nel 1984, ma soffrivo di disturbi da diversi anni
172
11) QUANTE RICADUTE HAI AVUTO NEL CORSO DI QUESTO PERIODO?
Quando mi è stato scoperto ero occluso, quindi intervento e poi recidiva nel 1997
12) PENSI CHE LO STRESS EMOTIVO POSSA ESSERE LA CAUSA DELLE RICADUTE NELLA
MALATTIA?
No, ma influisce a peggiorare la situazione
13) QUALE CURA STAI SEGUENDO?
Asacol 800 tre al dì - Ciproxin 500 due volte al dì per sette giorni al mese. In questo periodo causa
recidiva Deltacortene 50 mg al dì per sette giorni poiscalare di 5 mg la settimana
14) HAI MAI PROVATO CURE ALTERNATIVE RISPETTO A QUELLA ATTUALE?
No
15) HAI DOVUTO SUBIRE OPERAZIONI CHIRURGICHE A CAUSA DELLA MALATTIA DI
CUI SOFFRI? SE SI, QUALI?
Resezione ileo-cecale nel 1984 (50 cm)
16) COME CONSIDERI LO STAFF MEDICO CHE TI SEGUE?
Ottimo (Sono tutti molto disponibili)
17) COME HAI REAGITO QUANDO TI E‟ STATO DIAGNOSTICATO IL MORBO DI CROHN?
Abbastanza bene perchè ero convinto di avere un brutto male
18) HAI DOVUTO RINUNCIARE A PROGETTI IMPORTANTI A CAUSA DELLA TUA
MALATTIA? SE SI, QUAL E‟ STATA LA RINUNCIA PIÙ DOLOROSA?
No
19) IL MORBO DI CROHN TI HA CREATO PROBLEMI A SCUOLA O/E NEL LAVORO? DI CHE
GENERE?
Prima dell’intervento dovuti alle assenze dal lavoro
20) SEI SODDISFATTO DEL TUO LAVORO?
Lo ero
21) PENSI CHE LA MALATTIA DI CUI SOFFRI ABBIA CONDIZIONATO IL TUO STILE DI
VITA?
In alcuni casi si
22) COSA DETESTI DI PIÙ DEL FATTO DI AVERE IL MORBO DI CROHN?
I controlli periodici e la previsione di una prossima dilatazione pneumatica o intervento
23) COSA, INVECE, TI FA STARE MEGLIO? (OLTRE LE CURE MEDICHE)
Pensare che altre persone hanno mali peggiori e soffrono più di me
24) CI SONO ALTRI MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA COLPITI DA MORBO DI CROHN O DA
ALTRE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL‟INTESTINO?
No
173
25) PENSI CHE LE PERSONE CHE TI SONO VICINE CAPISCANO LE TUE ESIGENZE?
(DETERMINATE DALLA MALATTIA DI CUI SOFFRI)
Io credo di non farglielo pesare ma loro sono molto disponibili
26) TI SENTI ADEGUATAMENTE AIUTATO DAGLI ALTRI? (FAMILIARI, AMICI
Moltissimo
27)CONSIDERAZIONI PERSONALI
Non risponde
BIBLIOGRAFIA

Andreoli V.: Il gioco della salute, la cassa di risparmio per la scuola, 1981.
 AA.VV.: Aspetti psicologici nelle malattie infiammatorie croniche intestinali. Opuscolo edito
dall‟ass. A.M.I.C.I.
 AA.VV.: Che cos’è la malattia di Crohn. Opuscolo edito dall‟ass. A.M.I.C.I.
 AA.VV.:Donne e salute,a cura della commissione regionale per le pari opportunità del Friuli Venezia Giulia, Ts 1997.
 AA.VV.: Enciclopedia delle scienze biologiche (sez. medicina e uomo) vol.1 pag 292, vol 2 pag
511, Ist. Geogr. De Agostini, No, 1972.
 AA.VV.: Epidemiologia genetica e gravidanza nelle malattie infiammatorie croniche intestinali.
Opuscolo edito dall‟ass. A.M.I.C.I.
174
 AA.VV.: Fattori di rischio per le malattie infiammatorie croniche intestinali. Opuscolo edito
dall‟ass. A.M.I.C.I.
 AA.VV.: Gli esami diagnostici nelle MICI. Opuscolo edito dall‟ass. A.M.I.C.I.
 AA.VV.:La donna sola. Edizioni Unicopli, 1994......................
 AA.VV.:Le complicanze delle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI). Opuscolo edito
dall‟ass. A.M.I.C.I.
 AA.VV.:Le politiche per le donne nelle nuove regioni italiane. A cura della commissione pari opportunità del Fiuli Venezia Giulia, Ts 1997.
 AA.VV.: Quarta conferenza mondiale sulla donna (Pechino 4/15 Settembre 1995. A cura della
commissione per la realizzazione delle pari opportunità della regione Veneto.
 AA.VV.: Sex differences in illness incidence, prognosis and mortality :issues and evidence. Social
science and medicine 17, 1107-1123, 1983.
 Belli D. C.: Malattie infiammatorie dell’intestino: terapia nutrizionale. Medico e Bambino 8, pag
43, 1998.
 Bailey D.: Metodi della ricerca sociale, Il Mulino.
 Bertola A., Curi P.:Il malato cronico. La Nuova Italia Scientifica, Roma 1989.
 Blezza G.F.: Scritt sul Neopragmatismo Pedagogico. Dispensa di “Tecnologie dell‟ istruzione”.
Anno acc. 1998/1999.
 Brambilla D. (a cura di): Convivere con la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn. Edizione a cura
dell‟associazione A.M.I.C.I, Rm, 1993.
 Broverman I.,Broverman D., Clarkson F., Rosenkraz P., Voget S.: Sex role stereotypes and clinical
judgments of mental health. Journal of Consulting and clinical psychology 34, 1-7, 1971.
 Bunjanover Y., Shefer N., Reif S. et al.: A rise in the incidence of IBD in pediatric patients in the
Tel-Aviv area (1980-1982). J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 20, 466A, 1995.
 Campieri M.: Conosciamo le malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Edizioni Ulisse, Mi,
1995.
175
 Canevaro A.: La formazione dell’educatore professionale. La Nuova Italia Scientifica, Roma 1991.
 Carpani de kaski M., Petyers A.M., Lavander J.P., Hodgson H.J.F.: Fluticasone propionate versus
prednisolone in the treatment of active ulcerative colits. A multicentre study. Gut 32, 657-661,1992.
 Crohn B.B., Ginzburg K., Oppenheimer G.D.: Regional ileits. A pathological and clinical entity.
JAMA 99, 1932.
 Di Giorgi, Michielin, Riedi, Targa, Turola, Zambon: Salute e stile di vita. Centro studi Erickson, Tn,
1992.
 Donadi P.:I luoghi della salute delle donne. Franco Angeli, Mi, 1996.
 Donati P.: La cura della salute verso il 2000. Franco Angeli, Mi, 1989.
 Doyal L.: Promuovere la salute delle donne.Inchiesta 81, 60-67, 1988.
 Ewe K., Press A.G., Singe C.C.: Azathioprine combined with prednisone or monotherapy with
prednisone in active Crohn’s disease. Gastroenterology 105, 367-372, 1993.
 Feagan B., Rochon J., Fedorak R. et al.: Methotrexate for treatment of Crohn’s disease. N. Engl. J.
Med:332, 292-297, 1995.
 Feeney M., Clegg A., Winwood P., Snook K.J.: A case-control study of measles vaccination and
inflammatory bowel disease. Lancet 350, 764-766, 1997.
 Fernandez-Banares F., Crabbè E., Gonzales-Huix F., Gassull M.A.: Enteral nutrition as primary
therapy in Crohn’s disease. Gut 1 (suppl.), S55-S59, 1994.
 Filippazzi: Un ospedale a misura di bambino, Franco Angeli, Mi, 1997.
 Frisanco R.: La salute mentale delle donne: la situazione italiana. Ichiesta 81, 28-36, 1988.
 Fulcheri M., Novara F.: Stress e manager. Fondazione Adriano Olivetti, Pg, 1992.
 Gaux P.: Psicologia e cancro, Franco Angeli, Mi, 1988.
 Glickman R.M.: Malattia infiammatoria dell’intestino, colite ulcerosa e malattia di Crohn. Principi
di medicina interna (Harrison) 1630-1645.
 Greenberg G.R., Feagan B., Martin F. et al.: Oral budesonide for active Crohn’s disease. N Engl J.
Med. 331, 836-841, 1994.
176
 Griffiths A., Koletzko S., Sylvester F. et al.: Slow release 5-aminosalicylic acid therapy in children
with small intestinal Crohn’s disease. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 17, 186-192, 1993.
 Griffiths A.M., Wesson D.E., Shandling B. et al.: Factors influencing post operative recurrence of
Crohn’s disease in childhood. Gut 32, 491-495, 1991.
 Groppo M.:Professione educatore,.............
 Hanauer S.B., Smith M.B.: Rapid closure of Crohn’s disease fistulas with continous intravenous
cyclosporine A. Am. J. Gastroenterol. 88, 646-649, 1993.
 Hildebrand H.,Brydolf M.,Olmquist L. et al.: Incidence and prevalence of inflammatory bowel
disease in children in south-western Sweden. Acta paediatr. 83, 640-645, 1994.
 Kyle J.: Crohn’s disease in the northeastern and northern isles of Scotland: an epidemiological
rewiev. Gastroenterology 103, 392-399, 1992.
 Leonardi P.: Dalla differenza sessuale nel disagio psichico ad una ricerca di genere: “Depressione
femminile e mutamento sociale”. Inchiesta 81, 53-57, 1988.
 Lionetti P., Veltroni M.,. Pazzaglia A., Moriondo M., Vierucci A.: Malattia di Crohn: fra epidemiologia e patogenesi. Medico e bambino 8, 19-25, 1988.
 Lowel K, Lawson K.S.: La ricerca nel campo educativo, Giunti, Fi, 1972.
 Malcow H., Ewe K., Dranders J.W. et al.: European cooperative Crohn’s disease study (ECCDS):
results of drug treatment. Gastroenterology 86, 249-266, 1984.
 Markowitz J., Rosa J., Grancher K. et al.: Long-term 6-mercaptopurine treatment in adolescents
with Crohn’s disease. Gastroenterology 105 ,367-372, 1993.
 McNeish A.S.: La diagnosi e la terapia del morbo di Crohn in età pediatrica. Prospettive in terapia
18, 245-250, 1998.
 Miodini S, Zini M.T.: L’educatore professionale. La Nuova Italia Scientifica, Roma, 1993.
 Monasta A. (a cura di): La ricerca nelle scienze della formazione, La Nuova Italia Scientifica, Fi,
1996. CONTROLLA
 Nicholls S., Domizio P., Williams C.B. et al.: Cyclosporin as initial treatment for Crohn‟s disease.
Arch. dis. child. 71, 243-247, 1994.
177
 Nova, Peduzzi, Pellegrini, Ragazzon, Vicariotto: Guida alla salute. Editori Riuniti, Roma, 1984.
 Olafsdottir E.J., Fluge G., Haug K.: Cronic inflammatory bowel disease in children in Western
Norway. J. Peddiatr. gastroenterol. Nutr 8, 454-458, 1989.
 Palla G., Quinti S., Massimetti M., Massei F, Bellina CR., Boni G., Ughi C., Maggiore G. Ventura
A.: La malattia infiammatoria cronica intestinale: una esperienza “tutta d’un fiato”. Medico e bambino 8, 39-42, 1998.
 Papadopoulou A., Rawashdeh M.O., Brown G.A. et al.: Remission following an elemental diet or
prednisolone in Crohn’s disease. Acta Paediatr. 84, 79-83, 1995.
 Poffa F: Formazione e ruolo dell’educatore professionale. Vita e Pensiero, Mi, 1993.
 Popay J.: Esperienza di salute/malattia delle donne e loro ruoli sociali. Inchiesta 81, 21-28, 1988.
 Present D.H., Lichtiger S.: Cyclosporin in inflammatory bowel disease. In: Inflammatory bowel
disease. Rachmilewitz D., Zimmerman J. (eds). Kluwer Academic Publishers, Netherlands, 243-254,
1990.
 Present D.H., Lichtiger S.: Efficacy of Cyclosporine in treatment of fistula of Crohn’s disease. Dig.
Dis. Science 39, 374-380, 1994.
 Present D.H., Korelitz B.I., Wish N. et al.: Treatment of Crohn’s disease with 6 mercaptopurine: a
long-term, randomized, double blind study. N. Engl J. Med. 302, 981-987, 1980.
 Rutgeers P., Lofberg R., Malchow H. et al.: A comparison of budesonide with prednisolone for active Crohn’s disease. N. Engl. J Med.331, 842-845, 1994.
 Sachar D.B.: Budesonide for inflammatory bowel disease. Is it a magic bullet? N Engl: J. Med 331,
873-874, 1994.
 Sachar D.B.: Crohn‟s disease: a family affair Gastroenterology 111, 813-825, 1996.
 Santerini M: L’educatore tra professionalità pedagogica e responsabilità sociale. La Scuola, Bs,
1998.
 Summers R.W.: National cooperative Crohn’s disease study (NCCDS): results of drug treatment.
Gastroenterology 77, 847-869, 1979.
 Teathon K., Bjarnason I., Pearson M., Levi A.J.; Ten years experience with elemental diet in the
178
managment of Crohn’s disease. Gut 31, 1133-1137,1990.
 Thompson N.D., Montgomery S.M., Pounder R.E., Wakefiel A.J.: Is measles vaccination a risk
factor for inflammatory bowel disease? Lancet 345, 1071-1074, 1995.
 Turk D., Gower Rousseau C., Gontrand F. et al.: Incidence of inflammatory bowel disease in
northern French children: a 5 year prospective survey (1980-1992), J Pediatr. Gastroenterol. Nutr.20,
446A, 1995.
 Ventura A., Candusso M., Martelossi S., Nassimbeni G., Torre G., Facchini S., Lepore L., Geatti O.,
Povolato M., Zennaro F., Fonda E., Guastalla P.: Le molte facce della Malattia Infiammatoria Cronica
Intestinale. Medioco e bambino 8, 25-37, 1998.
 Ventura A., Faraguna D., Torre G.: Dieta elementare a lungo termine nella malattia di Crohn in età
pediatrica. Riv. Ital. Ped. 19 (suppl. 2), 60, 1993.
 Ventura A., Nassimbeni G.: Terapia del morbo di Crohn in età pediatrica. Prospettive in pediatria
25, 283-296, 1995.
 Ventura A., Torre G., Fain S. et al.: Appunti sulla malattia infiammatoria cronica dell’intestino.
Medico e Bambino 10, 628-639, 1991.
 Waldron I.: Employment and women’s health: an anlysis of causal relationships. International
journal of health services 10, 435-454, 19 80.
 Weinblatt M.E. .Methotrexate for chronic disease in adults. N. Engl. J Med. 332, 330-331, 1995
179
180