Gruppo di Lavoro: Daniela Torino Enrica Sabattini Gianna Soldani Relatore: Daniela Torino 1 DEFINIZIONE ED INDICAZIONI Il trapianto renale pre – emptive (preventivo) costituisce la possibilità per chi è affetto da insufficienza renale di evitare la dialisi quando la funzione renale è costantemente declinante. declinante. Dialisi VS Tx 2 Il tx renale pre- emptive rappresenta il “golden standard ”nell’ambito delle modalità trapiantologiche oggi disponibili. 3 Dibattito Etico: E’ giusto trapiantare prima dell’ inizio della dialisi? Cosa accade in Italia? Quando iniziare lo screening di valutazione del potenziale donatore – ricevente? 4 Numerosi studi dimostrano che i risultati del tx, sono tanto maggiori quanto più breve è il periodo trascorso in dialisi Vantaggi: Minore incidenza del rigetto acuto Evitare la dialisi significa preservare Minore incidenza di ritardata ripresa funzionale il potenziale lavorativo Minore mortalità cardio – vascolare inevitabilmente compromesso nel Minore impatto negativo sulla qualità di vita della dializzato. persona e della famiglia Migliore protezione dell’ aspetto psicologico e socio – riabilitativo. 5 In Italia, in considerazione della disparità fra il n. di tx renali annualmente eseguiti ed il n. di pz uremici in lista di attesa il tx preventivo trova indicazione elettiva soprattutto quando sia disponibile un donatore vivente, per l’esigenza etica di non penalizzare persone già in lista di attesa da anni sottraendo loro reni da assegnare a persone non ancora in dialisi. 6 Per il donatore deceduto (cadavere), il tx preventivo trova indicazione nel caso di: Giovane di età < a 18 anni Tx combinato rene – pancreas Tx combinato con organi salvavita Anziani che aderiscono ad un programma di doppio trapianto (utilizzo di donatori marginali). 7 Normativa di riferimento: Trapianto renale Pre – Emptive da cadavere. La Regione Toscana è all’ avanguardia…. 2004:: Delibera Giunta regionale n. 857 del 09 2004 settembre 2004; 2004; 2006:: Organizzazione Toscana Trapianti (OTT) 2006 (OTT):: attivazione del programma da Ottobre 2006 Funzione renale < 20 ml/min (VFG calcolato con cistatina C) Solo per le persone residenti in regione Toscana 2007:: Estensione anche a persone non residenti in 2007 Toscana.. Toscana 8 La preoccupazione comune è che il tx preventivo induca a trapiantare precocemente persone che in realtà non necessitano del trattamento. Lo screening di valutazione del potenziale ricevente inizia quando il filtrato glomerulare (VFG) è < 20 ml/min con valori plasmatici di creatinina = 5 mg/dl per l’uomo e 4 mg/dl per la donna donna.. 9 10 Selezione donatore - ricevente Il protocollo di valutazione comprende un team multidisciplinare che include diverse figure professionali: Medici Infermieri Psicologi Psichiatri Assistenti sociali 11 Criteri della selezione - preparazione – follow-up • Valutazione psico – sociale • Favorire una decisione informata e prevedere risposte comportamentali successive all’evento Tx. • Valutazione biologica • Gruppo sanguigno • Tipizzazione tissutale HLA • Cross match donatore – ricevente • Valutazione Medico – Chirurgica • Età – Malattia renale di base Cointroindicazioni al tx 12 Screening psico – sociale del ricevente Obiettivi: Profilo psichico Motivazione Ruolo familiare Compliance : aderenza della persona alle cure ed alle indicazioni terapeutiche prescritte. 13 Assistenza infermieristica nel Post - Trapianto L'assistenza infermieristica post - operatoria del ricevente di trapianto renale è simile, per molti aspetti, alla cura di persone sottoposte ad una procedura chirurgica importante. …… ma il trapianto impone anche la necessità di: Terapia immunosoppressiva; Terapia cortisonica; Isolamento protettivo/preventivo; Cambiamenti dello stile di vita. 14 Adozione di linee guida precise Implementazione di best practice Valutazione dell’efficacia nel piano terapeutico – assistenziale. Monitoraggio funzioni vitali : P.A., F.C, TC, SpO2; Bilancio dei liquidi: Entrate / Uscite; Controllo della diuresi:qualità / quantità Monitoraggio giornaliero del peso corporeo; Controllo dei drenaggi; CVC; Esecuzioni di prelievi ematici; Somministrazione accurata della terapia; Profilassi delle infezioni: igiene della persona, cura della ferita chirurgica, isolamento protettivo / preventivo; Prevenzione complicanze trombo - emboliche: mobilizzazione precoce; Educazione all’autocura; Osservazione attenta per rilevare precocemente l’insorgenza delle complicanze più frequenti. 15 Complicanze del trapianto Post - operatorie A medio – lungo termine Necrosi tubulare acuta (ATN) Tossicità da farmaci Rigetto Malattie cardiovascolari Chirurgiche: Terapia Immunosoppressiva – Cortisonica Vascolari: emorragie, trombosi A / V, Neoplasie: > linfomi , tumori cutanei. stenosi a renale; Urologiche: stenosi uretrale, fistola urinaria; Linfatiche: linfocele. Infettive Patologie cutanee non maligne: - pelle friabile - ecchimosi; - acne; - ispessimento della cute; - ipertricosi; - iperplasia gengivale; - follicolite, ecc. Problemi Psicologici 16 Caso Clinico Profilo e contesto B.N. è una ragazza di 21 anni che vive con la famiglia in una provincia della Toscana. Spensierata, semplice, amante della danza (danze caraibiche) che pratica a livello agonistico con il fidanzato. Insieme hanno vinto diverse gare provinciali e sperano di poter raggiungere risultati migliori trasformando questa passione in una attività lavorativa futura. Alta circa 161 cm, pesa 60 Kg. E’ particolarmente attenta alla linea, nonostante la tendenza ad ingrassare. Sogna una famiglia e tanti bambini. 17 Caso Clinico Anamnesi All’età di 22 anni circa B.N B.N. si reca dal MMG a causa di: • Macroematuria; • Febbre (T.C. 38°C); • Dolore in regione lombare; • Infezione delle alte vie respiratorie (tosse, rinorrea, mal di gola) Il Medico le prescrive alcuni esami: ematochimici, urinari, eco – renale, Rx torace , e trattamento con terapia ATB. Referti esami: Lieve proteinuria >1 gr/die – urinocoltura neg. – microematuria. Rx torace ed Eco renale negativi. E.O.: Pz apiretica - Edemi periorbitali - edemi declivi agli arti – lieve incremento P.A. (140/85). Il MMG decide di indirizzare la ragazza presso l’ambulatorio nefrologico per accertamenti specifici al fine di garantirle una valutazione appropriata ed un iter diagnostico mirato. 18 Caso Clinico Nel 2006,, si ricovera presso la Sod Nefrologia dei Trapianti dell’ AOUC per eseguire B.R. che conferma la diagnosi di: insufficienza renale cronica da glomerulonefrite a depositi mesangiali di IgA (Sindrome di Berger). A tutt’oggi, non esiste una terapia efficace in grado di permettere una guarigione di questo tipo di glomerulonefrite. Pertanto la terapia è rivolta a: • Ridurre la proteinuria. • Normalizzare i valori pressori. • Rallentare la progressione della malattia agendo sugli altri fattori di rischio. La pz è stata trattata con terapia steroidea. 19 Caso Clinico Al momento del ricovero, B.N. si presenta impaurita e fatica ad elaborare la malattia. Di frequente, durante il ricovero presenta crisi di pianto, ed il rapporto con i suoi familiari appare conflittuale soprattutto con la mamma ed il fidanzato. Spesso accusa la mamma del suo stato di mancato benessere con frasi del tipo: “ ….era meglio che non mi mettevi al mondo….; se sto male è colpa tua…..”. 20 Caso Clinico Si susseguono ricoveri programmati per il trattamento farmacologico, come da protocollo in uso nella struttura, e mantenimento della funzione renale con dieta ipoproteica ed iposodica che la ragazza non segue regolarmente. La progressione della patologia di B.N. ha un decorso rapido. In soli 2 anni la Crs raggiunge valori intorno a 3,7 mg/dl e BUN 126 mg/dl. mg/dl. I Medici della Sod, vista la giovane età dell’assistita, tra le opzioni terapeutiche disponibili, propongono la possibilità di eseguire tx renale prepre- emptive da donatore vivente con la prospettiva di migliorarle la qualità di vita e scongiurare il rischio di trattamento dialitico. La madre della ragazza, dopo un’accurata informazione circa i rischi ed i benefici della procedura, decide volontariamente e con forte spinta motivazionale di proporsi come potenziale donatore accettando lo screening di valutazione. 21 Caso Clinico A questa notizia B.N. reagisce con aggressività sia nei confronti del personale sanitario sia della famiglia, verbalizzando sfiducia nei sanitari, preoccupazione per il suo stato di salute e timore per le inevitabili modifiche del suo stile di vita. Con il trascorrere dei giorni e grazie al supporto dei familiari e del personale sanitario, B.N. prende in carico l’ipotesi del tx come possibile opzione terapeutica, accoglie il grande gesto di solidarietà della mamma sottoponendosi senza problemi e volontariamente alle indagini previste dal protocollo. 22 Caso Clinico Nel dicembre 2009 2009, B.N. (creatinina = 4,93; azotemia = 168) si ricovera presso il Centro Trapianti di Firenze per sottoporsi a tx renale pre – emptive da donatore vivente e la mamma (donatore) presso la Sod di Urologia. 23 Caso Clinico Il decorso clinico post – operatorio di B.N. ha evidenziato una buona ripresa della diuresi (5000 ml/die) con lento ma progressivo incremento della capacità depurativa dell’organo trapiantato (a 2 gg dal tx: creatinina 3.96 mg/dl – Azotemia 171; a 6 gg dal tx: creatinina 2,03 – azotemia 163) a causa del quale, in 12 12° ° giornata, giornata, è stata eseguita biopsia renale eco - guidata che ha mostrato sofferenza tubulare in assenza di infiltrati linfomonocitari ( no segni infiammazione). Schema immunosoppressivo adottato: adottato: ciclosporina – steroide – everolimus (triplice terapia). 24 Caso Clinico Non si sono manifestate immunologiche.. immunologiche complicanze infettive, Complicanze chirurgiche: chirurgiche: linfocele di modeste dimensioni risoltosi spontaneamente nei mesi successivi. La degente viene dimessa in 25° 25° giornata con i seguenti valori: creatinina 0,96 mg/dl – azotemia 0,38 mg/dl. 25 Caso Clinico Durante il ricovero post post-- trapianto, B.N. ha esternato spesso disturbi dell’umore: tristezza, crisi di pianto, associati ad alterazioni del sonno, dell’umore: tremori, incapacità all’autonomia anche per il soddisfacimento di bisogni primari ( lavarsi, alimentarsi ) per i quali si affida completamente al supporto del personale sanitario e della mamma. Appare immatura per la sua età ed inadeguata a gestire la malattia nonostante una buona compliance al regime terapeutico immunosoppressivo. Mostra disinteresse verso le prospettive che il trapianto può riservarle con atteggiamenti di rassegnazione e perdita dell’autostima tanto da mettere in discussione anche la sua relazione sentimentale. Durante il follow up ambulatoriale, si riscontra un incremento ponderale (73 kg vs 60 kg) non solo legato alla terapia steroidea, ma soprattutto al disinteresse verso il proprio aspetto fisico. Inoltre nei primi mesi dopo il trapianto, la degente non ha potuto praticare la danza, e questo ha notevolmente contribuito ad un ridotto consumo energetico. 26 Durante il primo anno del post – trapianto, si susseguono diversi ricoveri per infezioni delle vie urinarie con febbre e lieve alterazione della funzione renale (creatinina 1,23 mg/dl vs valori medi di 1 mg/dl), trattate con terapia ATB e ripristino degli esami ematochimici di base. Dall’anamnesi emerge una cattiva gestione dell’attività sessuale.. sessuale 27 Ricovero 2009 - 2010 Post-- Trapianto Post Problemi rilevati: B.N presenta disturbi dell’umore: tristezza, crisi di pianto, insonnia; Difficoltà ad elaborare l’evento tx renale; Si presenta immatura ed inadeguata per la sua età a gestire il cambiamento: completamente dipendente dal personale sanitario e dalla famiglia per il soddisfacimento dei bisogni primari (lavarsi, alimentarsi…); Manifesta rassegnazione e disinteresse vs le prospettive che il trapianto può riservarle; Manifesta difficoltà a mantenere relazioni affettive. 28 Diagnosi Infermieristiche (D.I.) D.I PAURA, correlata agli effetti percepiti, immediati ed a lungo termine dell’ evento trapianto. INTERVENTI: Instaurare una relazione di aiuto infermiere – degente (counseling) basata su: ☺ COMUNICAZIONE EFFICACE EFFICACE:: Interloquire con calma e tono rassicurante fornendo alla persona informazioni semplici riguardanti il trattamento evitando il gergo medico. ☺ ASCOLTO ATTIVO ATTIVO:: ascoltare con attenzione, empatia e senza fretta permettendo a B.N di esprimere verbalmente le sue preoccupazioni ed emozioni; riconoscere gli aspetti che la preoccupano maggiormente. 29 fermarsi con la persona nel momento di crisi valorizzando le risorse personali della stessa; Mantenere un atteggiamento realistico evidenziando i miglioramenti clinici, supportarla e rassicurarla nell’elaborazione della nuova situazione; Incoraggiare l’espressione dei sentimenti (rabbia); UN DIALOGO APERTO E FRANCO PUÒ AIUTARE A STABILIRE UN APPROCCIO COSTRUTTIVO ALLA RISOLUZIONE DEI PROBLEMI E PUÒ INFONDERE SPERANZA. 30 D.I. COMPORTAMENTO VERSO LA SALUTE CHE IMPLICA DEI RISCHI, correlato ad atteggiamenti negativi verso il cambiamento dello stato di salute in seguito all’evento tx e ad incapacità a compiere azioni per prevenire le possibili complicanze. INTERVENTI: Impegnare B.N. in un processo decisionale collaborativo; Fornire informazioni circa l’importanza di cambiare atteggiamento; Collaborare a stabilire obiettivi realistici; Verificare se B.N. ha compreso le informazioni trasmesse e determinare la sua disponibilità a modificare i comportamenti. 31 D.I. SINDROME DA DEFICIT NELLA CURA DI SE’, correlata a fatigue, diminuzione della motivazione, regressione a comportamenti infantili. INTERVENTI: Promuovere l’autostima e l’autodeterminazione; Incoraggiare l’ indipendenza e il coinvolgimento di B.N.; Evitare di aumentare la dipendenza della persona svolgendo per lei attività che ha mostrato di poter eseguire da sola verificando che i familiari abbiano compreso le ragioni e lo scopo dell’ intervento, rafforzandolo; 32 D.I. RISCHIO DI INTERRUZIONE DEI PROCESSI FAMILIARI, correlato a modificazioni emozionali di tutti i componenti della famiglia rispetto alla persona malata ed allo stress cui sono soggetti. D.I. COMPROMISSIONE DELLE INTERAZIONI SOCIALI, correlato ad immaturità emozionale, scarsa autostima, necessità di limitare le visite a causa dell’ isolamento protettivo / preventivo imposto. INTERVENTI: Promuovere e coinvolgere la famiglia (caregiver) nel processo di cura aiutandola a valutare la situazione e a ridurre lo stress; Preparare i componenti della famiglia a riconoscere precocemente i segni di ansia e depressione che possono manifestarsi nella persona; Stabilire una relazione di fiducia tra i componenti della famiglia e gli operatori sanitari.; 33 Stimolare B.N. ad immaginare un futuro e risultati positivi incoraggiandola a mantenere le relazioni sociali (internet, telefono) e ad esprimere i suoi sentimenti; Esortare la ragazza ad esaminare il proprio comportamento e le conseguenze dello stesso (rottura del legame affettivo); Previo accordo con i Medici, favorire la visita del fidanzato durante il giorno, utilizzando gli accorgimenti necessari volti al controllo delle infezioni; Coinvolgere altre figure professionali (psicologo/psichiatra); 34 INTERVENTO PRIMARIO PREVENIRE LA DEPRESSIONE MAGGIORE Richiesta consulenza Psichiatrica Interventi: Farmacoterapia Psicoterapia: terapia cognitivo - comportamentale Riscontro: B.N. ha mostrato buone capacità introspettive, migliorando la conoscenza ed il concetto di sé. Necessita di tempo per elaborare il tx ed accettare i cambiamenti dello stile di vita. 35 Follow - up ambulatoriale Problemi rilevati: Incremento ponderale (73 Kg vs 60 kg); Ripetute infezioni delle vie urinarie: febbre e lieve alterazione della funzione renale con necessità di diversi ricoveri. 36 D.I. NUTRIZIONE SUPERIORE AL FABBISOGNO, correlato ad aumento dello appetito indotto dalla terapia steroidea, assunzione di alimenti eccessiva in risposta agli agenti stressanti, riduzione del consumo energetico per modificazione dell’attività fisica. D.I. INEFFICACE MODELLO DI SESSUALITA’, correlato a comportamenti sessuali inadeguati, rapporti sessuali non protetti. D.I. RISCHIO D’ INFEZIONE, correlato a suscettibilità dell’organismo conseguente a terapia immunosoppressiva. INTERVENTI: Aumentare la consapevolezza della ragazza nei confronti della quantità e del tipo di alimenti che consuma: intervento del dietista. Pianificare un programma di passeggiate giornaliere per aumentare il consumo energetico e mantenere un buon tono muscolare; 37 Educare B.N. a tenere un diario dietetico che specifichi: cosa, quando e dove ha mangiato. Istruire la ragazza sull’ importanza di avere rapporti sessuali protetti a causa della suscettibilità alle infezioni e al rischio di una gravidanza non programmata a breve tempo dal trapianto; Garantire la continuità del supporto psicologico; Stimolare la ragazza a riprendere l’attività lavorativa purché non sia costretta ad operare in ambienti affollati e polverosi. Consegnare a B.N. ed alla famiglia un opuscolo informativo che racchiude le regole comportamentali da seguire dopo il trapianto ed i numeri telefonici attivi per contattare il Centro Trapianti in caso di necessità. Valutare costantemente il raggiungimento degli obiettivi assistenziali pianificati. 38 Gennaio 2011 B.N. ha 27 anni. Al controllo ambulatoriale programmato si presenta in buone condizioni cliniche. Ha elaborato positivamente il Tx renale acquisendo consapevolezza sulla situazione clinica orientandosi positivamente al nuovo stile di vita. Ha notevolmente modificato il regime alimentare seguendo uno schema dietetico ed un apporto nutrizionale adeguato al suo fabbisogno al fine di migliorare il suo aspetto esteriore. 39 Ha ripreso a danzare insieme al fidanzato, se pur con le dovute cautele, e manifesta ottime prospettive per il futuro. Attualmente lavora c/o l’ Azienda del fidanzato svolgendo mansioni di segretariato. B.N. ha riacquistato la voglia di vivere e soprattutto di realizzare i suoi sogni. Sta organizzando il suo matrimonio ed auspica ad avere dei figli. 40 D.I. di BENESSERE: \Ç|é|t ÑxÜ UAaA ÄËtÄut w| cambiamento volto al benessere fisico, psichico e âÇt ÇâÉät ä|àt4 sociale. Disponibilità a migliorare il proprio potere per il 41 Conclusioni Il trapianto renale Pre – Emptive è un’ opportunità terapeutica. Rappresenta un nuovo traguardo, sicuramente vantaggioso, per le persone affette da IRC terminale, risparmiando loro il trattamento dialitico ed assicurando a lungo termine un miglioramento della qualità della vita. 42 Riflessioni Il “rigetto psicologico” del Tx rappresenta una priorità. L’infermiere deve: Essere in grado di riconoscere precocemente gli atteggiamenti psicologici negativi della persona che possono compromettere il buon esito del TX stesso. Garantire sempre una relazione d’aiuto sia al trapiantato che ai familiari (ruolo di caregiver) offrendo loro processi educativi volti al mantenimento della cura di sé e al completo recupero emotivo – relazionale. 43 Mosaico di Josette Deru, Albero della vita part. Non possiamo sapere cosa ci potrà accadere nello strano intreccio della vita. Noi però possiamo decidere cosa deve accadere dentro di noi, come possiamo affrontare le cose, e quale decisione prendere, e in fin dei conti è ciò che veramente conta.” J.F. Newton 44