Reg.
del Tribunale
di
Rovigo
n. 410 del 19 novembre 1985 - Anno
XVII - N° 43 - MARZO 2007
43
TRIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE CONTRO L’INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
NOTIZIE
Insufficenza
respiratoria cronica:
impatto sulla famiglia
LA CACCIA
Addestramento
del paziente
e del caregiver:
il processo
AL IRNO T IZIE Trimestrale dell’Associazione per la Lotta contro l’Insufficienza Respiratoria
Reg. del Tribunale di Rovigo n. 410 del 19 Novembre 1985 - ANNO XV1I° numero 43 - MARZO 2007.
Redaz io ne: Mure S. Lucia, 34 - 36100 Vicenza - Tel. 0444 992247 - Dir et to re Re spon sabile: Daniela Carraro - Dir et to re
Edit oriale: Dr. Armando Marcolongo - Se gr et er ia d i Re daz ione : Elia Tomaselli - C om it ato di Re daz ione : Giuseppe Nello Bassi,
Vincenzo Colorizio, Lorenzo Rosario, Renzo Grison, Marina Galetti, Vanni Galavotti, Laura Spillere - St am pa: Editore DITRE ARTI GRAFICHE Via Albare 127/B - 35017 Piombino Dese (PD) - Tel. 049 9365320 - Fax 049 9366376 - e-mail: [email protected]. AL IRNO T IZIE
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Questo numero è uscito con una tiratura di 3.500 copie.
L’ A LI R è un’associazione di volontariato che agisce da 19 anni in tutta Italia allo scopo di evitare l’evoluzione delle malattie polmonari verso l’insufficienza respiratoria.
L’A
AL I R raccoglie soci fra tutte le persone interessate ai problemi della salute respiratoria (medici, professioni sanitarie
alleate, pazienti, parenti di pazienti, amministratori della sanita’ ecc) senza preclusione di professione religiosa o politica.
L’A
AL I R vuole modificare la percezione negativa e passiva presente nella pubblica opinione nei confronti delle malattie polmonari; questo obiettivo deve essere ottenuto divulgando i problemi connessi alla salute respiratoria, e sensibilizzando
l’opinione generale e quella degli amministratori della sanità verso la prevenzione, diagnosi precoce e cura delle malattie
polmonari. Polluzione ambientale e fumo di tabacco sono, in questo ambito, considerati argomenti di focale importanza.
Fra i propri obiettivi l’A
A LI R riconosce anche lo stimolo alla ricerca biomedica su argomenti respiratori e il supporto ai
pazienti che si trovano già in condizione di handicap polmonare.
ALIR collabora indistintamente con tutte le associazioni scientifiche mediche e di autoaiuto che operano nel settore.
I finanziamenti dell’ALIR derivano unicamente da liberalita’ o dalle sue attivita’ che comunque non hanno fine lucrativo.
ALIR associato a Gruppo Europeo Network.
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Sig .r a Alda Be rnar di P esc e Segretario Generale (049.9366863 - [email protected]) Via Pozzetto, 49/1 - 35017 PIOMBINO DESE
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Div. Pneumologia, Ospedale ”C. Poma” Via Lago Paiolo, 1 - 46100 MANTOVA - Dr . V ale riano S quasi Vice Segretario addetto ai
Problemi Sociali e Pubbliche Relazioni (0424.88515, fax 0424.888827 - [email protected]) Centro di Fisiopatologia Respiratoria, Ospedale
Civile Via dei Lotti - 36061 BASSANO del Grappa (VI) - D r. ssa A nna G aspar ot to Consigliere (049.9424771.772 - [email protected]) U.O.A. di Pneumologia, Ospedale Civile Via Riva dell’Ospedale - 35013 CITTADELLA (PD) - Sig.r a P atr izia Lo vad in a
Consigliere (0422.307573) Via Rigamonti, 34 - TREVISO - Dr . Nun zio P alma Consigliere (0874.824142 - [email protected])
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L ore nz o Consigliere (0832.215089.69 - [email protected]) Via San Domenico Savio, 74 - 73100 LECCE.
SOMMARIO
0 3 - 0 4 E d i t or i a l e
Sig.ra Alda Bernardi Pesce
05
D A LL A R E D A Z I O N E
Sig.ra Alda Bernardi Pesce
L ’ i nt e g r az i o n e d e i s e r v i z i
s a n i t a r i os p e d a l i e r i e s o c i o
s a ni t ar i te r r i t o r i al i
n el l ’ ass i sten z a
d e l m a l a t o c r on i c o
06
D A LL E D E L E G A Z I O N I
Dott. Renzo Grison
F o r u m d el le De l eg a zio n i
06
Dott.sa Anna Gasparotto
I ns u f f i c i e nz a r e s p i r at o r i a
c r o n i c a: i mp att o s u l l a f am i g l i a
08
Dott. G. Galavotti
I l T r a s p o r t o d e i p a z i e n t i in
V e n t i l a z i o n e M e c c a n ic a
SEG RET ERIA O RG ANIZZ AT IV A:
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Paiolo, 1 - 46100 MANTOVA - MARC HE: Rag. Giu seppe Fe rr andes Piazzale Lazzarini, 3 - 61100 PESARO - Tel. 0721.31085 - Fax
69131 - PU G L IA: Dr . Ro sario L or enz o Div. 3 di Pneumologia Osp. “A. Galateo” Asl LE/1 Via Abruzzi - 73016 S. CESARIO (LE) SARD EG NA: Dr . M arc o C oghe Div. Pneumologia Ospedale “INRCA” - Via delle Cicale, 11 - 09134 PIRRI CAGLIARI - Tel.
070.522660 - S IC IL IA: Dr. G iuse ppe D i Ma ria Istituto Malattie Apparato Respiratorio - Via Passo Gravina, 187 - 95125 CATANIA
- Tel. 095.254532 - T O SC ANA: D r. Miche le D anisi Via della Pura, 4/A - 56123 PISA - Tel. O50.996728 - U MB RIA: Dr . F er ruc cio
C urr adi Unità di Tisiopneumologia Istituto di Medicina del Lavoro -Via XIV Settembre, 79 - 06100 PERUGIA - Tel. 075.5783178 - V ENET O: Dr . Re nz o Gr ison Div. Pneumologia Osp. Civile “S. Bortolo” Contra’ Mure S. Lucia, 34 - 36100 VICENZA - Tel. 0424.227397 T RENT INO : Sig . Re nz o Sic her i Casella Postale 255 - 38100 TRENTO Largo N. Sauro, 11- Tel. 0461.981065-986166.
1 0 - 11 Marina Galetti
A d d e st r am e n t o d e l p a z i e n te e
d e l c a re g i v er : i l p r o c es s o
1 2 - 1 3 L ’ AN G O L O D EL S O C IO
Armando Marcolongo
L a c a cc ia
I N S E R Z I O NI S T I : p e r l e i n s e r z i o n i r i v o l g e r s i a :
D I TR E G R O U P V i a A l b a r e , 1 2 7 - 3 5 0 1 7 P i o m b i n o D e s e ( P d ) I t a l y
T e l . + + 3 9 0 4 9 93 6 5 3 2 0 - F a x + + 3 9 0 4 9 93 6 6 3 7 6
ww w . d i t r e . c o m - e - m a i l : i n f o @ d i t r e . c o m
L ’A QU IL A: Sig. Elio Pe rr et ti Centro Prevenzione Malattie Respiratorie Ospedale “S. Maria di Collemaggio” - 67100 L’AQUILA Tel. 0862.778933 - Fax 778929 - BO L ZAN O : Dr. Ale ssandr o F aggio nato ALIR Alto Adige - c/o Home Center - Via Galilei, 4 39100 BOLZANO - Tel. e fax 0471.933227 - TREN T O: Sig. Renz o Sic her i Casella Postale 255 - 38100 TRENTO - Tel. 0461.981065
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0824/313798 - BO L O GN A: Sig.r a Rossan a Gu astalla C/o Coop Dolce Viale Aldini, 206 - 40139 BOLOGNA - Tel.051/3399474 Fax 051/3399477 - RO MA: Dr. Ale ssandr o G alant ino Via S. Angela Merici, 96 - 00162 ROMA - Tel. 06. 86320160 - MANT O V A:
Sig . P inelli Se rgio Via Susani, 17/B - 46100 MANTOVA - Tel. 0376.362990 - PESARO : Sig. Elio Tontini Via Fara, 4 - 61100 PESARO
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0734.658565-658132 - JES I: Sig.r a Ce saro ni Fior ella Via Breccia II, 7 - 60022 MONSANO (AN) - Tel. 0731.534159-703926 - B ARI:
Dr . V it adalber to C uo mo Strada Fontanelle, 3 - 70057 PALESE (BA) - Tel. 080.7814111 - L EC CE : S ig. B run o C ag giula C/o Div.
di Pneumologia Osp."Antonio Galateo" - Via Croce di Lecce- 73042 S.Cesario di Lecce LECCE - Tel. 0832-215485 - C AGL IARI: Dr .
V isio li G iampa olo C/o Ist. “I.N.R.C.A.” - Via delle Cicale, 11 - 09134 PIRRI-CAGLIARI - Tel. 070.9198479 - ENN A: S ig. Ro mano
C arlo Corso Umberto I, 240 - 94013 LEONFORTE (EN) - Tel. 0935.903298 - GIARRE : Dr . S alv ato re V alor e Via L.Ariosto, 21 95047 PATERNO' (CT) - Tel. 095-855546 - P ERU G IA: S ig. P asser ini P aolo Via E. De Nicola, 2 - 06125 PERUGIA - Tel. 075.43001 cell. 348.6938346 - BAS SAN O DEL G RAPP A: S ig. Enz o P et rini C/o Fisiopatologia Respiratoria - Ospedale Civile Via Dei Lotti 36061 BASSANO del Grappa (VI) - Tel. 0424.888515 - BEL L U NO : D r. De lla L uc ia C/o Div. di Broncopneumologia Osp. S. Martino
Viale Europa - 32100 BELLUNO - Tel. 0437.27188 - D O L O: Dr . Lu ciano Sac car ola Div. Pneumologia Ospedale di Dolo - Via Riviera
XXIX Aprile, 2 - 30031 DOLO (VE) - Tel. 041.5139111 - FEL T RE: Sig. Ant onio An tole Fermo Posta 10 - PONTE nelle Alpi (BL) Tel. 0437.990247 - MES T RE: D r. Sc aggiant e C/o Div. di Pneumologia Ospedale Civile “Umberto I” Via Circonvallazione, 50 - 30170
MESTRE (VE) - Tel. 041.2607469-62-67 - RO VI GO : D r.ssa Pat riz ia Zano li C/o Fisiopatologia Respiratoria Ospedale Civile Viale Tre
Martiri,140 - 45100 ROVIGO - Tel. 0425.393022 - T REV IS O : Dr .ssa Marina Cav anna C/o Ambulatorio di Pneumologia - Borgo
Cavalli 42 - 31100 TREVISO - Tel. 0422-323307 - VIC EN ZA: D r.ssa B urr a G iare tt a B runa Contrà San Domenico, 32 - 36100
VICENZA - Tel. 0444.506046 - C IT TAD EL LA: Sig.r a de Sant i Mim ma C/o Biblioteca della Div. di Pneumologia Ospedale Civile di
Cittadella Via Riva dell’Ospedale - 35013 CITTADELLA (PD) - Tel. 049.9424777 - TE RMO LI- LARI NO Dr .Nunz io P alma Via Marra
- 86035 LARINO (CB) - Tel.0874/824142 - F ERRARA: Sig . B ighi Mo ren o - Via S.Bartolo, 93 - 44100 FERRARA - C ES ENA: Sig .
Elio C asade i - Via Decio Raggi, 24 - 47020 LONGIANO - BES ANA BRIAN ZA: Do tt . Guf fa nti Enr ico - Via S.Vitale, 3 - 20038
SEREGNO - Tel.039.92321 / 0362.230331 - BARI : D ssa. Agne se Po sca - Via G. Laterza, 33 - 70124 BARI - Tel. 080.5425224 /
368.7171261.
w w w . p n e u m o n e t . it
Il se g ue n te e le nc o è in “r iag gio r na me nt o ”: seg n alat e ci in e satt e zze , v aria zio ni,
nu o v i re ca pit i p re sso
SE GRE T E R IA OR GAN I ZZAT I V A N AZI ON AL E - e_ ma il : ali r_m o le na @l ib ero .i t
Alir
TRIMESTRALE
CONTRO
43
D E L L’ A S S O C I A Z I O N E
L’INSUFFICIENZA
Anno XVII
N° 43 - MARZO 2007
RESPIRATORIA
Questa assemblea che può essere considerata ordinaria per il rinnovo delle cariche associative, riveste però un’importanza particolare perché cade in un momento
di grande trasformazione nella sanità
italiana, trasformazione che coinvolge
profondamente lo stesso modo di
essere delle associazioni alle quali noi
tutti apparteniamo.
Premesso che un sistema complesso
come quello sanitario pubblico, non
nasce così di colpo da un atto singolo,
come una singola legge, ma nasce da
un’idea originaria, magari controversa,
poi si evolve attraverso una serie di
trasformazioni ed aggiornamenti, e si
consolida nell’arco di alcuni decenni. Il
nostro servizio sanitario nazionale,
pensato negli anni 70 e passato attraverso le riforme degli anni 90, è ancora ben lontano dall’essere a regime, e
noi, che siamo a un tempo utenti e
protagonisti nel sistema, non possiamo
prendere a modello né alcuna delle
organizzazioni passate, né una organizzazione che è nella nostra mente o
nei nostri desideri, perché dovrebbe
passare attraverso il vaglio della formazione del consenso di tutte le altre
categorie di cittadini, ciascuna delle
quali ha interessi e desideri spesso in
contrasto fra loro.
Per chiarirci le idee, il sistema sanitario in Italia, così come emerge dall’attività legislativa degli ultimi decenni,
consta di quattro aree di competenza,
con distinte funzioni e distinti protagonisti; mi sia dato di formularne la
definizione.
In primo luogo sta il Servizio Sanitario
Nazionale; malgrado sia affidato in
gestione alle regioni, è un sistema
unico, in qualche modo monitorato e
diretto dal governo del paese, che si fa
carico di garantire ai cittadini una
omogeneità di trattamento nelle
diverse realtà regionali. Esso è deputato a fornire i LEA (dolce nome di
donna che è l’acronimo di Livelli
Essenziali di Assistenza) e non altro.
Malgrado la difficoltà oggettiva a definire quali sono le prestazioni comprese nei LEA, possiamo grosso modo
indicarli nell’attività strettamente
necessaria per garantire la salute dei
cittadini, quindi le prestazioni sanitarie
in senso stretto, lasciando fuori sia le
prestazioni alberghiere (nell’ipotesi di
ricovero) sia le prestazioni cosiddette
logistiche (che sarebbero quelle che
implicano una distribuzione capillare
delle strutture sanitarie, e gli aspetti
connessi con i trasporti dei malati alle
strutture sanitarie esistenti)
“questa assemblea
per il rinnovo
delle cariche
associative riveste
un’importanza
particolare perchè
cade in un
momento di grande
trasformazione nella
società italiana...”
La seconda area interessa l’assistenza
ai cittadini con situazioni sociali anomale (cronici, invalidi, anziani, non
autosufficienti) e rientra nella mission
dei comuni, che devono in qualche
modo provvedere a mantenere il livello di vita delle persone più deboli
entro i limiti di una corretta e sufficiente way of life.
La terza area interessa le attività di
volontariato, dove alcuni cittadini,
esemplari per altruismo e buona
volontà, si fanno carico di fornire gratuitamente ad altri cittadini che si trovano in particolare situazione di svantaggio (transitorio o permanente) prestazioni personali che per qualche
ragione non sono più (se lo siano mai
stati) di competenza delle due prime
aree. Per cui si tratta di prestazioni
materiali o morali, a favore di soggetti
svantaggiati e su semplice domanda. La
legge prevede a favore di dette attività
molte forme di finanziamento (diretto
– da parte di enti pubblici - o indiretto – da parte di soggetti privati cui il
fisco riconosce detrazioni sulle imposte sul reddito), la più recente delle
quali è quel marchingegno previsto sul
5 per mille, tutt’ora in fase sperimentale. Le agevolazioni a favore di questa
terza area sono soggette a molte
restrizioni, per lo più di carattere
burocratico, tendenti a garantire la
mano pubblica sull’effettivo svolgimento delle attività finanziate, e della loro
effettiva utilità ai fini pubblici. Ma finora, vuoi per l’ambiguità delle norme
che definiscono l’utilità del volontariato, vuoi per la mancanza di risorse da
dedicare al controllo relativo, si è verificato il fenomeno della moltiplicazione delle concessioni di agevolazione,
effettuate sulla carta e con riserva di
controllo successivo. Vogliamo far
notare che tutte le agevolazioni introdotte dalla legge si riferiscono alle
“organizzazioni” di volontariato, con
ciò intendendo che – laddove i volontari ci siano – la legge si disinteressa
delle forme istituzionali utilizzate.
La quarta area è quella, finalmente del
tutto libera da restrizioni burocratiche, delle associazioni.
L’associazionismo è libero in Italia per
dettato costituzionale, e – una volta
accettati gli impegni che ciascun associato contrae verso gli altri associati –
consente agli uomini di buona volontà,
spinti da sentimenti di solidarietà sia
intergruppo (mutua assistenza, selfhelp), sia a favore di gruppi in situazioni di svantaggio (tossicodipendenti,
popolazioni del terzo mondo), sia di
fenomeni culturali poco curati dal
governo del paese (musica, sport, localismo), di esprimersi liberamente nei
confronti del paese e delle autorità,
beninteso soltanto con risorse fornite
dagli stessi associati o da amatori
esterni, senza intervento dello Stato,
neanche indiretto. La funzione delle
associazioni del quarto gruppo in
campo sanitario è soprattutto di stimolo nei confronti delle istituzioni e
degli organismi dei primi tre gruppi,
nell’interesse dei pazienti, che riteniamo preminente. Nei confronti dell’attività di volontariato le associazioni
del settore sono incoraggiare a creare, nel loro interno, organizzazioni di
volontariato indipendenti laddove
opportuno o necessario. Noi l’abbiamo fatto quando nello statuto e nel
regolamento, abbiamo previsto l’indipendenza economica delle strutture
periferiche. Infatti molte delle nostre
strutture hanno largamente utilizzato
queste normative, creando addirittura
delle associazioni locali in funzione
dell’attività di volontariato da svolgere
in periferia.
Marzo 2007
Alir
Editoriale
Sig.ra Alda Bernardi Pesce
Presidente Nazionale ALIR
3
Editoriale
Quando, più di vent’anni fa, i nostri
fondatori hanno dato vita all’ALIR, c’erano ragioni più che sufficienti per
stringersi in gruppo per sostenere le
esigenze dei nostri malati, e per sostenere lo sviluppo di tecniche terapeutiche moderne. Allora non c’erano né
regole né agevolazioni; e per questo
abbiamo potuto agire con maggior
libertà, e in modo più spontaneo. Il
fatto che la nostra presenza abbia
contribuito allo sviluppo tecnico della
terapia all’insufficienza respiratoria
non possiamo dimostrarlo, ma non
dimentichiamo che quando abbiamo
costituito l’associazione i nostri
pazienti avevano tutti i problemi collegati con il rifornimento di ossigeno
gassoso (e i rischi relativi); oggi i
nostri pazienti sono serviti a domicilio
da providers specializzati, possono
mantenere a domicilio anche la respirazione meccanica, e non abbiamo
dubbi che il tenore di vita, e la stessa
sopravvivenza dei nostri pazienti sia
decisamente migliorata nel frattempo.
La nostra attività si è quindi mantenuta, nell’ultraventennale storia dell’associazione, strettamente nell’ambito dell’associazionismo (la quarta area sopra
definita); e per questa ragione l’ALIR
non ha mai usufruito di finanziamenti
pubblici, malgrado l’apparente abbondanza di disponibilità. Ha operato
esclusivamente con i contributi di soci
e simpatizzanti, talvolta attirandosi
anche critiche di scarsa operatività da
parte di soggetti che vedono nei servizi e nelle prestazioni un contenuto
legittimante. Ma non dobbiamo
confondere associazionismo con attività di volontariato, se non vogliamo
trovarci, un giorno o l’altro, con una
brutta sorpresa in casa.
E, restando nell’ambito del fenomeno
associazionismo, non ci sentiamo di
giudicare noi stessi in base alle attività
produttive svolte, a servizi prestati, a
obiettivi raggiunti; al contrario ci
lasciamo giudicare per l’impegno profuso, in perfetta buona fede e con le
sole risorse personali. Per quanto
attiene ai risultati, ho già accennato al
miglioramento nelle tecniche terapeutiche intervenuto nel ventennio; se
anche non possiamo millantare il
nostro contributo a tale risultato, possiamo dire a gran voce: noi, c’eravamo.
Se scorriamo la lista delle attività
associative svolte negli anni della consiliatura oggi uscente, possiamo citarne alcune particolarmente significative:
presenza a manifestazioni nazionali
(2003 a Napoli, 2004 a Trento – organizzata per festeggiare ufficialmente il
4
Alir
Marzo 2007
ventennale della nostra associazione,
2005 a Venezia);
stesura di documenti sottesi a definire
i criteri di qualità da osservare per la
terapia all’insufficienza respiratoria
(per l’ossigenoterapia domiciliare, per
lo svolgimento di vacanze protette,
per la qualità minima dei servizi erogati dalle aziende “provider” di assistenza domicialiare);
in collaborazione di altre associazioni
del settore, stesura di documenti di stimolo alle istituzioni sanitarie per il
miglioramento della qualità delle prestazioni, e la diffusione delle unità di terapia intensiva respiratoria (ai congressi
AIPO); in questo capitolo possiamo
citare l’azione svolta presso il Ministero
della Salute per consentire l’iscrizione
delle malattie respiratorie fra le croniche cui riservare attenzione particolare
nei piani sanitari nazionali;
collaborazione alle iniziative nazionali
di prevenzione ed informazione, come
“la giornata del respiro” e “il camper
del respiro”;
dal punto di vista organizzativo, l’apertura di due nuove delegazioni (Besana
Brianza e Cesena), l’aggiornamento del
sito già esistente su internet e creazione di un nuovo sito a noi dedicato
( HYPERLINK "http://www.alir.it"
www.alir.it); infine il trasferimento
della segreteria amministrativa in una
sede più degna a Padova (Ponte di
Brenta)
Cosa ci riserva il futuro? Abbiamo
ragione di ritenere che il momento
politico sia particolarmente favorevole
alle associazioni di pazienti che operano a livello nazionale, destinate a fungere da collegamento fra le strutture
di governo nazionali e quelle regionali.
La caratteristica principale del nuovo
Piano Sanitario Nazionale (che abbiamo letto a livello bozza) sta nel concetto di centralizzazione del monitoraggio delle attività sanitarie; si vorrebbe
che i Data Base sanitari – deputati a
raccogliere tutte le informazioni sulle
prestazioni erogate e sulla disponibilità
di risorse – siano accentrati a livello
nazionale, malgrado l’attività decisionale
in sanità sia stata devoluta alle regioni
dal processo di federalismo.
In pratica il governo vorrebbe che l’instaurazione delle nuove tecnologie
informatiche e telematiche garantissero l’uniformità di trattamento ai
pazienti (soprattutto cronici) in tutto il
territorio nazionale, obiettivo che non
si è potuto realizzare quando l’attività
decisionale era accentrata per mancanza delle tecnologie adeguate, e che
comunque riteniamo pura utopia prevedere nella organizzazione federale.
Per quanto riguarda l’insufficienza
respiratoria, il Piano ipotizza due
direttrici strategiche: l’inserimento in
rete delle strutture specialistiche (con
particolare riguardo per le unità di
terapia intensiva respiratoria, per le
quali si richiede una distribuzione
omogenea nel territorio), e la dotazione, al domicilio dei pazienti, di tecnologie di monitoraggio efficienti.
Per la prima direttrice non possiamo
non essere d’accordo, e pensiamo che
possa essere realizzata con il completamento dei collegamenti in rete delle
strutture e il funzionamento dei
Centri Unici di Prenotazione; non riteniamo debbano esserci ostacoli tecnologici alla realizzazione dell’obiettivo in
parola, se non per le resistenze di tipo
autarchico da parte delle aziende sanitarie locali. La seconda direttrice ci
lascia un tantino più perplessi, perché
comporta investimenti in tecnologia in
mano ai pazienti, che nel nostro caso
sono molto spesso anziani e a reattività spesso ridotta; il rapporto costibenefici potrebbe scoraggiare le azioni
svolte in questa direzione, fino all’abbandono prematuro dell’obiettivo.
E sì che a noi ALIR interessa particolarmente tutto quello che si fa a
domicilio del paziente, che è il luogo
deputato alla cura efficiente dell’insufficienza, per la presenza dei familiari e
del clima rasserenante.
Su questo aspetto, come al solito,
saranno le sedi locali a monitorare le
trasformazioni in atto, per evitare
azioni diversive e abbassamenti nel
livello di assistenza.
Grazie
Sig.ra Alda Bernardi Pesce
Presidente Nazionale ALIR
Non è certamente facile trattare l’argomento di questa tavola rotonda, ma
lo è ancor di meno se lo si affronta
considerandolo dal punto di vista del
volontariato, e vi dimostro il perché: la
definizione di malato cronico prevede
che da un reparto ospedaliero o da
altri percorsi sanitari, venga emessa
per il paziente una diagnosi di patologia cronica: questo vuol dire che tale
paziente non guarirà più e dovrà condividere il resto della sua vita con una
malattia spesso invalidante.
L’esperienza della nostra Associazione
riguarda i Malati affetti da Insufficienza
Respiratoria Cronica, alcuni li potete
vedere qui tra noi, che rappresentano
l’esempio calzante del malato cronico
che dal momento della diagnosi, si
trova ad aver bisogno per sempre e
sempre più dei servizi del Sistema
Sanitario Nazionale, sia ospedalieri –
in regime di ricovero – che territoriali
– per il follow up quotidiano della
cura della patologia: tranne per le
poche giornate annue di degenza in
regime di ricovero nel momento delle
riacutizzazioni, i nostri associati non
godono di quei servizi ospedalieri che
rappresentano l’eccellenza nella cura e
sui quali il ns SSN riversa la maggioranza delle sue risorse economiche;
invece il trattamento sanitario dei
nostri malati viene erogato per lo più
da quei servizi territoriali di Assistenza
Domiciliare Integrata, che devono farsi
carico, oltre che della cura vera e propria (sia essa ossigeno o ventiloterapia
domiciliare) e del suo controllo, anche
dei diversi problemi che la condizione
di cronicità comporta (es problemi
psicologici, organizzativi e persino giuridici). Tutti sappiamo che attualmente
tali problemi non sono risolvibili con
le tipologie di servizi resi disponibili
dalla nostra società civile, vuoi per
carenze economiche vuoi per carenze
di programmazione: tali carenze rendono ancor più evidenti i punti di
“debolezza” propri della malattia cronica. E’ proprio per cercare di risolvere queste carenze, che sono nate
associazioni di malati cronici (ciascuna
dedicata ad una patologia specifica)
che operano fra le righe delle attività
istituzionali del SSN nell’interesse del
malato). La ns associazione è nata nel
1984 fra malati di insufficienza respiratoria, scegliendo di includere nei suoi
ranghi anche medici, paramedici e
volontari nell’interesse di tutti i cittadini affetti da questa sindrome.
Sviluppatasi da un ambito locale ad un
ambito nazionale in poco tempo,
abbiamo cercato di perseguire molteplici scopi, ma quattro in particolare:
1 La risoluzione dei problemi connessi
alle broncopneumopatie, con particolare riguardo alle attività di prevenzione e trattamento;
2 La rappresentanza della categoria
dei malati;
3 L’attenzione al monitoraggio dei
servizi sanitari forniti al paziente IRC
a salvaguardia della sua qualità di vita;
4 La disponibilità all’intervento di tipo
logistico o assistenziale diretto o indiretto.
Le prime tre categorie sono gestite
soprattutto a livello centrale, in rapporto di collaborazione con le associazioni degli operatori sanitari, con le
altre associazioni di malati, con le
Politica Sanitaria
L’INTEGRAZIONE DEI SERVIZI
SANITARI OSPEDALIERI E SOCIO
SANITARI TERRITORIALI
NELL’ASSISTENZA DEL MALATO
CRONICO
società scientifiche e soprattutto con
le istituzioni sanitarie a tutti i livelli.
Per quanto riguarda il monitoraggio
dei servizi sanitari forniti ai ns. associati, operiamo in modo di identificare
– e ove possibile collaborare a gestire
– i punti deboli dell’assistenza domiciliare respiratoria. Abbiamo utilizzato
vari tipi di intervento, dagli studi e
ricerche in proprio, alle indagini sulla
qualità percepita dagli assistiti, alla preparazione di protocolli di qualità minima garantita, da sottoporre alle istituzioni sanitarie e alle organizzazioni
incaricate di gestire gli aspetti più
importanti dell’assistenza domiciliare
(compresa Federchimica che raggruppa le aziende di servizio). Tali attività ci
hanno permesso di sviluppare questionari specifici di customer satisfaction
ed elaborare linee guida dedicate. Va
sottolineato come le norme in vigore
assegnino alle associazioni di tutela dei
pazienti il compito di monitorare – in
collaborazione con le istituzioni sanitarie – la qualità dei servizi sanitari
come “percepita” dai pazienti: il concetto di “percepita” e’ importante poiche’ consente di evitare qualsiasi considerazione di tipo tecnico sul tipo di
terapia utilizzata, sull’organizzazione e
sui risultati professionali dell’attivita’
sanitaria. Per quanto riguarda la quarta
categoria, interventi logistici e assistenziali diretti e indiretti, la ns. associazione si è dotata di una organizzazione diffusa nel territorio, in modo da
consentire ai volontari di mettere a
disposizione delle singole unità operative sanitarie e dei singoli pazienti, le
loro risorse professionali e i loro servizi. Un esempio calzante è qui rappresentato dalla delegazione di
Vicenza che da più di quindici anni
organizza le vacanze protette per i
suoi associati riscuotendo grande consenso! Considerate che la nostra
associazione è presente in 14 regioni
italiane e le sedi operano in autonomia secondo le risorse loro disponibi-
Marzo 2007
Alir
5
Politica Sanitaria
li. Vorrei infine sottolineare che con
l’introduzione dell’attuale organizzazione del SSN, che separa le competenze dei reparti ospedalieri da quelle
delle unità territoriali, ha rivolto la sua
attenzione ai problemi connessi con la
creazione dei team integrati nelle
unità territoriali di assistenza primaria,
nei quali, ai fini del monitoraggio della
cura in ADI ai pazienti in ossigeno o
ventiloterapia, la responsabilità degli
specialisti può allargare i confini dei
reparti pneumologici fino a coprire
l’intero territorio dell’ASL. E’ con tali
specialisti che l’ALIR, al fine di tutelare
la globalità della cura del paziente,
deve sempre più collaborare, per la
complessità dei bisogni da soddisfare.
Questa esigenza diventerà sempre più
pressante poichè le patologie polmonari sono in aumento e la BPCO rappresenterà la sfida più ardua che la
sanità dovrà affrontare a breve a livello mondiale. Proprio per questa ragione l’ALIR ha aderito al progetto
CARE che vede la collaborazione
delle maggiori associazioni di pazienti
per affrontare le principali problematiche legate alle patologie respiratorie.
In conclusione auspico che le diverse
figure coinvolte nella gestione del
paziente IRC, siano esse sanitarie
sociali politiche e del volontariato, si
ritrovino sempre piu’ spesso a confronto con l’unico fine di tutelare la
qualita’ di vita del paziente salvaguardandone la dignita’ nello stato di
malattia cronica. Grazie
Politica Sanitaria
Forum
delle
Delegazioni
Dott Renzo Grison, Vicenza
Nel corso del Forum delle Delegazioni
ALIR svoltosi sabato 18.03.06 a
Montecchio Maggiore (VI) in occasione
della Assemblea Nazionale dell’ALIR e di
cui sono stato coordinatore, sono emerse da parte degli associati all’ALIR interessanti osservazioni e proposte che di
seguito ho cercato di riassumere e sintetizzare. Mi scuso se ho tralasciato
qualche intervento. E’ importante trovare
una modalità di collegamento e di informazioni periodica tra la sede nazionale
Alir e le sedi locali e tra queste ultime; si
può pensare ad una newsletter con
cadenza mensile per i Presidenti locali
(visto il costo del giornalino e sviluppando la comunicazione tramite internet.
Va attentamente valutata l’opportunità
per le sedi locali, pur restando delegazioni locali, di strutturarsi da un punto di
vista amministrativo, fiscale e di autofinanziamento (donazioni detraibili, 5xmille…) come ONLUS. Il Comitato nazionale dell’ALIR deve impegnarsi per dare
alla Associazione una struttura organizzativa adeguata e valida per favorire nuovi
iscritti e delegazioni (“più si è più si
conta” ); è indispensabile se necessario
finanziare una segreteria con orari di
6
Alir
Marzo 2007
risposta fissi e comunicati alle delegazioni
e con una persona che curi contatti
telefonici (verificare recapiti e numeri
telefonici delle sedi locali!) periodici, dare
supporti informativi per la nascita e l’organizzazione delle sedi, far girare le informazioni sulle iniziative delle delegazioni.. .
In una realtà sanitaria in cambiamento e
con forti restrizioni economiche l’ALIR
deve svolgere un compito di sorveglianza
e stimolo a livello regionale e locale per
lo sviluppo e la qualità dei servizi di assistenza domiciliare respiratoria (ossigenoventiloterapia). Va fatta presente alle
autorità sanitarie e nelle sedi opportune
la carenza di strutture ambulatoriali e di
ricovero per la riabilitazione respiratoria.
L’ALIR deve collegarsi con altre
Associazioni che tutelano malati respiratori per una sinergia di azione individuando strategie e obiettivi condivisi.
L’ALIR deve rinforzare le proprie strutture, la capacità interloquire con gli amministratori della salute, di farsi ascoltare, per
essere più presente e più forte nel tutelare i malati respiratori.
Spero di aver riassunto con sufficiente
fedeltà i numerosi interventi.
Cari Saluti a tutti
Dr.ssa Anna Gasparotto
responsabile UOS di ADR dell'UOA di
Pneumologia.
ASL 15 “Alta Padovana” Regione Veneto
L’insufficienza respiratoria cronica (IRC),
come tutte le malattie croniche, comporta
un carico assistenziale importante sia per il
sistema sanitario nazionale (SSN) e quindi
per la società - basti pensare ai costi sanitari
per ricoveri ospedalieri, giornate di degenza,
farmaci; impegno di strutture socio-sanitare
come le UTIR, l’UTI, lungodegenze, hospis,
RSA; al personale specializzato medico/infermieristico/tecnico impiegato nell’assistenza che per la famiglia la quale si trasforma in
luogo di cura – l’ambiente domestico deve
adeguarsi al malato, si devono eliminare le
barriere architettoniche, il caregiver deve
dimostrare capacità psico-fisica, disponibilità
assistenziale, avere tempo libero. Da qui
seguono coinvolgimenti affettivi, equilibri
familiari precari, assenza dal lavoro, problemi
economici. Senza il supporto familiare infatti
un programma di assistenza domiciliare
respiratoria (ADR) non può aver successo.
Basti pensare ai rapporti che intercorrono
fra le varie figure professionali che ruotano
attorno al malato e il malato stesso (se autosufficiente) o un suo famigliare (caregiver),
all’uso di materiali medicali a domicilio (OLT,
ventilatori meccanici, concentratori, pulsossimetri, aspiratori, sondini nasali, catetere, PEG,
pompe alimentari, attrezzature protesiche),
alla gestione dei farmaci (spesso il malato è
anziano con altre malattie croniche associate), oltre a eventuali medicazioni per piaghe
da decubito, tracheostomia, ulcere cutanee:
quindi grande e gravoso è per la famiglia
“l’impatto” con il malato IRC. L’ambiente
domiciliare, infatti, si trasforma in luogo di
cura e il caregiver, correttamente istruito sull’uso di nuove e sofisticate tecnologie sanitarie, diventa una figura professionale specializzata in terapia della respirazione a basso
costo sanitario e ad alta affidabilità. Il piano di
cura alla dimissione dal reparto di degenza
(discharge planning) deve pertanto prevedere non solo i bisogni assistenziali e le figure
professionali coinvolte in modo che il paziente sia correttamente assistito, ma deve anche
soddisfare i desideri e le necessità del paziente e del caregiver in modo da sostenerli psicologicamente e socialmente, se necessario.
La parola stessa “Caregiver” dal verbo “to
care for” significa sia “occuparsi di” sia “voler
bene a” e quindi include tanto la componente comportamentale quanto la componente affettiva di un impegno. Infatti, il caregiver è la persona che più si occupa del malato perché gli è affettivamente legato (indipendentemente dal legame di parentela) e
perché condivide con lui una quotidianità
modificata dalla malattia cronica. Questa
definizione ci aiuta a capire che non si è caregiver solo a partire da quando è necessario
lavare o imboccare il malato.(Silvia Rossi
Ferrario, psicologa c/o il Centro Maugeri di
Veruno con la quale stiamo collaborando
per valutare quale sia il Family Strain, il peso
assistenziale/psicologico della famiglia).
In particolare, per quanto riguarda il malato
respiratorio, nei caregiver sono state rilevate
(Bergs, 2002; Sevick et al., 1996-1997;
Srinivasan et al., 1998; Van Kesteren, 2001;
Rossi Ferrario et al., 2001) numerose problematiche, quali:
disturbi emozionali, specie ansia e depressione;
affaticamento, dovuto a notti poco riposanti;
problemi di salute, dovuti ad alterazione del
sistema immunitario, a malnutrizione, a trascuratezza di problemi di salute già esistenti
e a comportamenti disfunzionali, come
abuso di fumo e alcool;
problemi finanziari, per pensione insufficiente a coprire i costi determinati dalla malattia
o per riduzione, quando non addirittura
sospensione, del lavoro per assistere il congiunto;
riduzione dei contatti sociali o isolamento,
per mancanza di tempo da dedicare ad altri
e anche perché spesso sono “gli altri” ad
allontanarsi dal malato e dal caregiver;
alterazioni della relazione affettiva, connessa
ai cambiamenti fisico-psichici del malato e a
fattori meno confessati, come disgusto per
sintomi o condizioni;
nel caso di pazienti con ventilazione meccanica, distress connesso alle ore di ventilazione e alla gestione dell’apparecchiatura.
A ciò si aggiunga la trasformazione della propria casa, che da spazio privato diventa spazio pubblico, dove gli oggetti che raccontavano la storia di vita e di persona sono sostituiti da farmaci e apparecchi che raccontano
la malattia e il malato (Wiles, 2002).
Consegue quindi che tanto più è economicamente e culturalmente elevato il contesto
familiare, maggiori sono le probabilità che
l'addestramento e il supporto fornito dal
caregiver sia ottimale; così pure il peso assistenziale della famiglia è influenzato dal
numero di conviventi e dalla loro età, dall’armonia di rapporti all'interno della famiglia e
dall’affidabilità dimostrata nella cura del
paziente. Nella nostra esperienza, parlo della
realtà territoriale del nord-est del Veneto, il
caregiver normalmente è una persona motivata, capace e affidabile, che crede ancora nei
valori della famiglia. Sono circa 380 le persone gestite sul territorio nella nostra ASL; inoltre esistono strutture residenziali abbastanza in grado di supplire alla mancanza del
caregiver o a un caregiver inaffidabile, a volte
anche solo perché anziano o malato (nella
maggior parte dei casi è la moglie, anch'ella
anziana, o la figlia e/o la nuora che hanno a
loro volta figli piccoli da accudire, che vivono
in appartamenti piccoli con scale senza
ascensore; a volte il paziente può essere un
extracomunitario che ha difficoltà di comprensione della lingua italiana e che vive in
condizioni economiche disagiate). Nello
schema successivo, sono riassunte le varie
possibilità che possono verificarsi all’atto
della dimissione, elencate in base all'importanza del caregiver e alla condizione clinica
del paziente:
Paziente autosufficiente: richiede un aiuto
minimo da parte della famiglia. E’ il paziente
stesso che si autogestisce (il caregiver è il
paziente stesso).
Paziente poco autosufficiente, ma in grado
ancora di prendersi cura della propria persona: necessita dell’aiuto dei famigliari e quindi di un caregiver possibilmente nell’ambito
della famiglia o di un caregiver esterno, anche
parte time, purché correttamente addestrato.
Paziente senza autonomia, con famigliari in
grado di dargli assistenza: il caregiver è un
famigliare; può essere necessario un aiuto
esterno parte time.
Paziente non autosufficiente con famigliari
non in grado di dargli assistenza (non sani o
anziani o impegnati nel lavoro, ecc.): il caregiver familiare necessita di un aiuto esterno a
tempo pieno (badanti, IP, lavoratori domestici, ecc.).
Paziente che richiede cure altamente complesse e specialistiche (es. paziente SLA o
tracheostomizzati in ventilazione meccanica
continuativa): il caregiver deve essere in grado
di dare una cura altamente professionale o di
essere supportato da una rete di figure professionali (IP del distretto, della struttura specialistica dimettente, medici, ecc.).
Nei programmi di ADR devono quindi essere attivate delle procedure atte alla valutazione dell’ambiente familiare e alla scelta ed
educazione del caregiver primario. Tali procedure hanno il fine:
di attivare metodiche di educazione e di
coordinamento delle risorse a livello domiciliare;
di istituire “steps” educazionali necessari al
raggiungimento del self management;
di aumentare la qualità del servizio sanitario
offerto per migliorare la qualità di vita riducendo al minimo i fallimenti nell’ospedalizzare a domicilio il paziente.
Tali procedure sono: una corretta presa in
carico del paziente dalla struttura ospedaliera a domicilio (piano di dimissione); pianificazione delle risorse in base al carico assisten-
ziale; veicolazione delle informazioni (MMG,
distretti, altre figure professionali); corretta e
puntuale raccolta dati sia clinici che anamnestici (schede di follow-up, cartella clinica);
controlli domiciliari e ambulatoriali programmati; opuscoli educazionali ad hoc; verifiche
di apprendimento e aggiornamenti periodici
della situazione clinica e della stabilità psicoemotiva dei componenti il nucleo familiare;
aggiornamenti del personale dedicato che
dovrebbe essere preferibilmente sempre lo
stesso.
In conclusione riteniamo che l’assistenza
domiciliare di un paziente come quello affetto da IRC sia particolarmente gravosa per la
famiglia e che le procedure per il raggiungimento di un soddisfacente self management
dovrebbero essere prese in considerazione
anche dalle Linee Guida sulla BPCO e sull’assistenza domiciliare, come sono state
considerate per l’asma. “… I risultati indicano che i programmi di Self-management per
l’asma sono una tecnologia sanitaria efficace
nel migliorare il controllo della malattia negli
adulti e supportata da una forte evidenza
…”.
Malattia polmonare cronica ostruttiva
“… le Linee Guida internazionali non contengono riferimenti a programmi di Selfmanagement (peak flow, riabilitazione respiratoria, componente educativa, action plan)
… solo uno studio rigoroso condotto in
Quebec mostra risultati promettenti, ma che
richiedono una conferma …”
Home Management – GOLD
“ … there is increasing interest in home care
for end-stage COPD patients, although economic studies of home care services have
yielded mixed results …education can play a
role in improving skills, ability to cope with illness, and health status …”
Il nostro ruolo è quindi molto delicato perché ospedalizzando a domicilio il paziente
andiamo a intrometterci in un contesto
sociale precostituito, spesso ostile ai cambiamenti, non sempre disposto ad accettare la
presenza di estranei e a volte diffidente.
Possiamo però affermare, in base alla nostra
esperienza pluriennale, che la diffidenza
scompare quando la famiglia acquista fiducia
nei nostri operatori sanitari, quando la presenza fra le mura domestiche di queste persone è discreta e competente.
L'aggiornamento del personale sanitario è
d'obbligo e deve essere scientifico sugli ultimi
aggiornamenti, ma anche discorsivo sulle problematiche emerse e sui problemi risolti per
migliorare e uniformare i comportamenti.
Marzo 2007
Alir
Clinical Perspectives
INSUFFICIENZA
RESPIRATORIA CRONICA:
IMPATTO SULLA FAMIGLIA
7
Politica Sanitaria
Dr V. Galavotti
U.O. di Pneumologia e UTIR
Azienda Ospedaliera C. Poma Mantova
Il trasporto inter/intra-ospedaliero del
paziente in ventilazione
meccanico(VM), particolarmente se in
condizioni critiche, è una evenienza
sempre più frequente e delicata del
processo assistenziale(1).
L’istituzione delle centrali operative per
l’emergenza territoriale (118), ha spostato l’attenzione dei professionisti
sanitari verso il raggiungimento di standard assistenziali ed organizzativi per
quanto riguardo il trasporto dal territorio alla struttura ospedaliera o fra
diverse strutture ospedaliere.
Non per questo il trasporto dei
pazienti in VM all’interno della struttura
ospedaliera costituisce una pratica
senza rischi, solo perché effettuata in
ambiente protetto con percorsi relativamente brevi.
Il trasporto viene effettuato per ragioni
diagnostiche e/o terapeutiche non eseguibili in quella UTI/UTIR o in quel
ospedale.
La decisione di trasportare un paziente
critico in VM, effettuata con l’intento di
migliorarne l’outcome, deve essere
preceduta da una attenta valutazione
dei potenziale benefici rispetto ai rischi
attuali dovuti ad eventi avversi durante
il trasporto.
Se il test diagnostico o l’intervento
terapeutico considerato difficilmente
porterà vantaggi al paziente, la necessità del trasporto deve essere messa in
questione, tenendo presente che due
terzi dei trasporti per motivi diagnostici non portano ad una modificazione
del piano terapeutico-assitenziale(2).
Eventi avversi, non pianificati, che hanno
effetti negativi sulla stabilità delle condizioni respiratorie e cardiache fino al
decesso del paziente vengono riportati
con frequenza variabile tra il 6% ed il
70%.(3,4).
Errori nel managment clinico del
paziente e la scarsa comunicazione
sono riportati come causa di oltre il
60% degli eventi avversi, mentre il
restante 40% è dovuto a problemi rela-
Bibliografia
Wallace PGM, Ridley SA.
Transport of critically ill patients.
MJ 1999; 319:368-371
Warren J., Fromm RE., Orr RA., et al.
Guidelines for the inter-and intrahospital transport of critically ill patients.
Crit Care Med 2004; 32:256-262
8
Alir
Marzo 2007
Il Trasporto
dei pazienti in Ventilazione
Meccanica
tivo alle attrezzature utilizzate e ai
sistemi di monitoraggi.(4).
I rischi e gli eventi avversi possono
essere diminuiti e gli esiti migliorati
attraverso una precisa pianificazione
del trasporto in relazione alla gravità
ed alla dipendenza del paziente, lo sviluppo di linee guida e protocolli che
tengono conto della realtà locale, il
training del personale addetto e la scelta dell’equipaggiamento più idoneo(2,5).
La sicurezza del paziente è l’obbiettivo
principale.
E’ essenziale che il paziente venga stabilizzato da un punto di vista respiratorio e cardio-circolatorio prima del trasporto e che durante lo stesso riceva
lo stesso livello di monitoraggio che
aveva in UTI/UTIR(2,5).
Una volta verificato che non esistono
controindicazione al trasporto, gli elementi fondamentali da considerare
sono:
Il mezzo di trasporto.La scelta deve
essere fatta in relazione alla gravità del
paziente, alla distanza e alle condizioni
meteorologiche e di traffico.
2-Il personale di accompagnamento.
Almeno 2 infermieri, uno con esperienza e training adeguato in aerea critica e
gestione delle vie aeree. Nel paziente
critico e instabile deve essere presente
un medico intensivista.
3-Le apparecchiature ed i sistemi di
monitoraggio.Un Ventilatore da trasporto con batteria con durata adeguata, pallone per ventilazione manuale,
ossigeno(almeno il doppio rispetto al
fabbisogno previsto), aspiratore portatile, materiale per intubazione, pulsossimetro, monitor ecg/defibrillatore, sfigmomanometro, farmaci.
4-Coordinamento e programmazione.
Inizia con l’organizzazione del trasporto e la previsione dei tempi di trasporto continua con la raccolta del consenso informato, l’ identificazione del
reparto e del medico ricevente, la raccolta della documentazione relativa al
paziente e la realizzazione di una relazione medica ed infermieristica
5-Preparazione del paziente. Non si
devono prevedere manovre o atti d’assistenza e di terapia di livello elevato,
pertanto, a seconda dei casi è opportuno procedere a: intubazione del paziente o se tracheostomizzato ancorare
saldamente la cannula, posizionare
accessi venosi di calibro adeguato, posizionare una eventuale sonda nasogastrica e il catetere vescicale, fissare
eventuali drenaggi toracici e verificarne
il funzionamento, garantire una adeguata protezione termica, verificare il corretto funzionamento dei sistemi di
monitoraggio, del ventilatore meccanico e delle pompe di infusione.
A questo proposito può essere utile
una check list.
6- Trasporto/trasferimento.In ambulanza: garantire un adeguato accesso al
paziente, riverificare il punto 5, verificare che il paziente sia saldamente assicurato alla barella, controllare le attrezzature.
Beckmann U., Gillies DM., Berenholtz
SM., et al.
Incidents relating to the intrahodpital
transfer of critically ill patients.
Intensive care Med. 2004; 30:15791585
audit.
Critcal Care 2005;9:R446-R451
Ligtenberg JJM., Arnold LG., Stienstra Y., et al.
Quality of interhospital trasport of
critically ill patients: a prospective
In conclusione,il trasporto
inter/intraospedaliro deve essere il
più sicuro possibile e non deve esporre il paziente a rischi addizionali.
Due terzi degli eventi avversi possono
essere evitati attraverso una migliore
preparazione del paziente e gli outcome migliorati sviluppando linee guida
e protocolli condivisi.
AARC Clinical Practice Guidline:
In-Hosptal trasport of Mechanical
Ventilated patient-2002
Revision & Update. Respir Care 2002;
47(6): 721-723
Susan Blonshine
Pulse
Oximetry
Clinical Perspectives
TECHNOLOGY ADVANCES
TABELLA
Giugno 2001
Alir
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Educazione Sanitaria
Addestramento
del paziente e del caregiver:
il processo
di Marina Galetti
Infermiera Program Manager Assistenza
Domiciliare Respiratoria U.O. di
Pneumologia e UTIR - Azienda
Ospedaliera "C.Poma" - Mantova
L’educazione e il training dovrebbe
consentire ai pazienti e le loro famiglie
di acquisire le competenze e le capacità per vivere in maniera ottimale la
vita quotidiana con la malattia. È un
processo continuo, integrato nel corso
di tutte le sue cure, è un processo
sistemico centrato sul paziente e sulla
sua famiglia, fa parte della presa in
carico a lungo termine (posizione
OMS-Europa).
Numerosi studi hanno dimostrato che
la qualità delle cure nelle malattie croniche dipende direttamente dalla capacità dei pazienti di gestire quotidianamente la loro malattia.
Il training fornisce alla famiglia e al
paziente i mezzi per partecipare alla
gestione delle cure in relazione alla
loro potenzialità, alla condizione psichica e alla consapevolezza, deve essere iniziato precocemente, il metodo va
adattato a seconda della capacità di
apprendimento del paziente e/o del
caregiver.
Per un malato affetto da una patologia
cronica, applicare con costanza e perseveranza terapie spesso impegnative
dipende da parecchi fattori interdipendenti. La situazione sociale e familiare
ha molta rilevanza, l’assenza di supporto o al contrario una certa pressione
sociale gioca un ruolo non trascurabile nella gestione del proprio stato da
parte del paziente, talvolta favorendola, talvolta ostacolandola.
I pazienti sono protagonisti del loro
cambiamento, ma anche gli operatori
sanitari coinvolti nei programmi di
insegnamento giocano un ruolo di pari
importanza in quanto offrono ai
pazienti la possibilità di acquisire informazioni e comportamenti finalizzati a
gestire la loro terapia e i loro problemi di salute. Un compito così delicato
rende necessario da parte degli operatori sanitari coinvolti il possesso di
specifiche competenze sia pedagogiche che delle diverse procedure che
coinvolgono il paziente (problematiche
10
Alir
Marzo 2007
assistenziali, metodiche di monitoraggio, ventilazione meccanica). La formazione del paziente e del caregiver è un
processo articolato e complesso che
presuppone l’esistenza di una corretta
informazione e di un buon livello di
comunicazione con l’insegnante. Il percorso educativo implica più fasi, che
vanno dalla “diagnosi della necessità
educativa”, all’identificazione di contenuti e obiettivi d’apprendimento aderenti ai bisogni del malato, fino alla
scelta di strategie d’insegnamento e di
valutazione adeguati. L’apprendimento
del paziente è strettamente collegato
al grado di accettazione che ha della
malattia, quindi per accettare di curarsi e per proseguire la terapia il paziente deve: 1) essere convinto che è
affetto dalla malattia, 2)pensare che la
malattia e le conseguenze possono
essere gravi per lui, pensare che seguire la terapia avrà un effetto benefico,
3)pensare che i benefici della terapia
controbilanciano vantaggiosamente gli
effetti secondari, nonché le costrizioni
psicologiche, sociali e finanziarie da
questa generate.
I quattro step sono interdipendenti,
devono essere accettati tutti non solo
dal paziente, ma anche dalla sua famiglia, il rifiuto anche di solo uno di essi
può portare a negligenze o persino
all’abbandono della terapia. .La conoscenza e la consapevolezza di situazioni sociali e familiari particolarmente
difficili dovrebbero permettere di
comprendere meglio gli atteggiamenti
ed i comportamenti di alcuni pazienti.
Quando si domanda agli operatori
come abbiano intenzione di formare i
pazienti perché si occupino della loro
terapia, gli infermieri , i terapisti si
pronunciano generalmente a favore di
un insegnamento individuale, questa
scelta testimonia la loro preferenza
per una relazione personale, poiché
ritengono che questa abbia il vantaggio di potersi adattare al profilo del
paziente. I risultati condotti sui metodi
di insegnamento individuali e di gruppo dimostrano come ciascuno di essi
comporti svantaggi e vantaggi.
L’insegnamento individuale permetten-
o meno complessa in relazione alla
pratica da insegnare. L’’esercitazione
deve essere sempre seguita da una
fase di discussione necessaria al professionista che insegna a identificare
eventuali errori e per aiutare gli interlocutori all’interiorizzazione dei contenuti appresi; la verifica dell’apprendimento deve essere rigorosa e può
essere di aiuto una chek-list per non
dimenticare nessun atto e inoltre per
documentare la performance raggiunta e l’avvenuto addestramento.
L’addestramento di tutte le procedure
necessarie alla gestione della terapia e
dei bisogni compromessi devono
essere trasferibili o adattate al contesto domiciliare (ad es. pratica di tracheoaspirazione sterile in ambito
intensivo ospedaliero e pratica pulita a
domicilio, sterilizzazione degli accessori per la ventilazione in ospedale e
disinfezione a domicilio).
L’insegnamento non può essere
improvvisato, va strutturato definendo
in anticipo:
1)gli interlocutori (a chi? paziente,
caregiver, assistenti privati?) il bisogno
educazionale (scelta dei temi da trattare in relazione ai bisogni compromessi o che richiedono supporto educazionale);
2) sedute di addestramento (date,
tempo necessario per ogni seduta,
numero presumibile di sedute necessarie, luogo), materiali necessari
(materiali dimostrativi per simulazione, mezzi quali supporti audiovisivi),
documentazione cartacea (di ausilio
per migliorare la comprensione e per
eventuali consultazioni).
L’informazione e la formazione sono
indispensabili per il ritorno a domicilio
del paziente ventilato, una migliore
informazione permette di diminuire
e/o di prevenire, gli incidenti connessi
alla VMD, aumentare la qualità di vita
del paziente e del suo entourage in un
ambiente sicuro. Dal Questionario
Eurovent (Task force europea) emerge
che per il 97% dei caregivers training
e formazione sono indispensabili, solo
nel 36% dei centri sono previsti
rinforzo e revisione del training, solo
nel 15% dei centri viene firmato un
documento dopo il training (certificazione della formazione). Solo nel 7%
dei casi il training dello staff ufficiale è
certificato, nel 60% dei casi il training
di staff e terapisti è informale.
Il valore terapeutico dell’educazione ai
pazienti è stato di fatto riconosciuto,
resta il problema di trovare i finanziamenti per avere professionisti con
funzioni e compiti dedicati e per la
loro formazione.
Bibliografia
Ventilazione Meccanica Domiciliare:
Information des familles des patients
recevant une ventilation à domicile.
Rev Mal Resp 2005; 22.461-5
Politica Sanitaria
do di personalizzare l’intervento educazionale e quindi di affrontare nello
specifico i bisogni del paziente richiede molto tempo, l’insegnamento di
gruppo evita di ripetere più volte gli
stessi messaggi e favorisce scambi di
esperienze tra pazienti ma richiede
l’impiego di metodi interattivi perché
ciascun componente riceva il giusto
apprendimento. Le condizioni essenziali per una formazione efficace prevedono di: 1) avere un ascolto efficace, 2) vedere il paziente come individuo e valutare tutti gli aspetti delle
sue necessità educazionali e limitazioni, incluso quelli di un ‘età specifica,
psicosociali e di natura culturale,3
)non trasmettere solo informazioni,
ma avere una comunicazione efficace,
4)buona conoscenza della teoria, abilità di presentare informazioni in una
maniera costante e integrata con il
team. Troppe nozioni non sono utili ai
pazienti, le informazioni devono essere
ridotte all’essenziale, occorre semplificare e concentrarsi su un numero
limitato di acquisizioni fondamentali.
Nella formazione del paziente e del
care giver occorre tenere conto del
loro livello di comprensione impiegando a seconda della necessità: spiegazioni interpretative(ad es.un termine
sconosciuto all’interlocutore può
essere definito con un termine più
comune), spiegazioni descrittive, enumerative (mostrare a parole ciò che si
potrebbe verificare, ad es. descrizione
ed enumerazione di sintomi), spiegazioni logiche (ad es. chiarire perché
aumenta la CO2), paragoni e metafore
(immagini che presentano similitudini
con l’oggetto di cui si parla, ad es.
paragonare l’apparato respiratorio ad
un albero). Questi tipi di spiegazioni
possono essere impiegate in modo
separato o in associazione a seconda
della necessità educazionale dell’interlocutore. Tra le conoscenze necessarie
vi sono termini medici e che designano atti terapeutici che non possono
essere tradotti, ma necessariamente
appresi perché indispensabili poi per
dialogare efficacemente con l’èquipe
assistenziale. La combinazione tra
dimostrazioni pratiche e spiegazioni
verbali aumenta le capacità di acquisizione del paziente e/o del caregiver,
deve essere seguita da esercitazioni
perché essi acquisiscano l’autonomia
necessaria nello svolgere le operazioni
manuali necessarie. Il raggiungimento
di questo obiettivo prevede diverse
sequenzialità di atti che possono essere modificati in base alla tecnica da
insegnare e alle caratteristiche della
persona che le deve apprendere. La
sequenza per l’addestramento sarà più
Sturani C., Galetti M.:
L’individuo assistito con la ventilazione
meccanica.
Dimissione dalla terapia intensiva e follow-up.
La terapia intensiva respiratoria.
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L’infermiere di famiglia, scenari assistenziali e orientamenti futuri.
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Marzo 2007
Alir
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LA CACCIA
Era un po’ di tempo che Alten ( vi
ricordate il mio vecchio antenato cimbro ?) non veniva a trovarmi; lo ha fatto
ora per il nuovo anno, sollecitato anche
da Angelo e Francesco.
La nebbia che avvolge tutto nelle giornate autunnali si sta alzando e mette in
vista i ricordi; era un giorno di fine
estate in un tempo indefinito e in luogo
imprecisato, e stavo camminando attraverso un bosco; alti faggi e abeti salgono verso il cielo come una cattedrale
gotica, qua e là qualche castagno; le
foglie cominciano a coprire il sentiero
che sale piano piano verso la dorsale;
quando arrivo in cima il cielo è terso e
lo sguardo si getta nell’infinita tranquillità di questi luoghi. Appoggio ad un
albero il mio alpen stock, apro il mio
sacco e prendo un pezzo di pane e un
po’ di spalla cotta da un cartoccio;
gusto con libidine il profumo del pane
e della spalla che si mescola con i profumi del bosco, seduto con la schiena
appoggiata ad un grosso abete.
Penso, a che cosa? A tutto quello che
mi viene in mente, è una confusione di
pensieri; sento guaire un po’ più in là,
mi alzo faccio alcuni passi e sotto un
cespuglio vedo un segugio maremmano
ovvero non proprio di razza pura ma
un bell’incrocio; lo guardo bene, lo
accarezzo e … ma è sangue, sei ferito
gli dico come fosse un cristiano; la
povera bestia è ferita all’altezza della
spalla, un morso, probabilmente un cinghiale, più veloce di lui.
Dopo averlo trasportato in spalla in
paese, lo affido ad un amico veterinario; dopo alcuni giorni il cane sta
meglio, ora te lo ridò di ritorno mi dice
l’amico; ma io cosa ne faccio, dico; te lo
porti a casa, non mi vorrai dire che hai
paura di tenerti un cane, è un cane di
razza questo, un vero cane da caccia,
probabilmente troppo giovane ed inesperto e per questo il cinghiale lo ha
fregato.
Un cane a casa? Va bene ,lo porterò a
casa poi troverò qualcuno che se lo
prende.
E così passò il tempo, e Blek diventò il
padrone di casa; era buono ma un po’
invadente; con il tempo si era anche
abituato a me; voleva andare a caccia,
del resto era nato con questo istinto.
Per me la caccia è sempre stata rilassante, lunghe passeggiate nel bosco,
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Alir
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sulla dorsale, nelle radure, appostamenti e ogni tanto qualche fucilata perché
sa da fare se no che cacciatori si è? Alla
locanda, in paese ci si siede insieme a
raccontarsi le storie vecchie e le avventure di caccia; chi ha visto cervi enormi
con palchi grandissimi che possono
imprigionare l’animale nel fitto del
bosco e farlo morire di fame; cinghiali
enormi con zanne paurose che quando
caricano sembrano i bisonti del Far
West; lupi assetati di sangue che penetrano nelle aie di notte e fanno razzia
di polli e pecore; e nei mesi autunnali,
quando le castagne si presentano calde,
arrostite avvolte in uno straccio per
tenerle al caldo accompagnandosi alla
Cagnina (il vino nuovo di mosto dolce
delle terre a ridosso dell’Arno e della
montagna romagnola) che va giù che è
una delizia, le storie diventano sempre
più fantastiche e si contornano di vera
poesia della fantasia; uno di questi
autunni, dopo le castagne, le fritelline di
farina di castagno con il rosmarino e la
Cagnina che aveva raggiunto quantità
imprecisate, fumando mezzo antico
toscano, mi venne anche a me di raccontare una di quelle storie, e scelsi
quella di Cosimo.
Mi chiederete, ma chi era Cosimo?
Calma, ora appena la nebbia Cagnina di
dirada ve lo dico.
Cosimo era un grosso personaggio
della foresta e delle praterie, ora che
non ci sarà più perché anche per loro
gli anni passano, in quelle foreste e praterie ronzano i suoi pronipoti; Cosimo
era un cinghiale di circa 200 chili, velocissimo e sempre affamato; forse era
stato lui a mordere Blek, perché quando si incontravano i loro occhi incrociandosi brillavano e non certo di simpatia.
Un giorno eravamo a caccia, avevo individuato le tracce, sulla neve fresca
caduta la sera prima, di un grosso cinghiale; Blek si mise a seguirle e ad
annusarle ( le tracce di un animale
sono essenzialmente di due tipi: le
impronte e le fatte ovvero gli escrementi), sembrava aver capito di chi
potevano essere e insisteva nell’inseguimento senza ascoltare la mia voce
che gli intimava senza successo di fermarsi.
Così camminando e quasi correndo
arrivammo nel fitto del bosco di abeti
ra; lo raggiunsi, Blek mi abbaiò contro,
appoggiai a terra la Benelli e mi avvicinai a toccare il capriolo ormai morente, aveva una larga ferita alla gola, Blek
continuava ad abbaiarmi contro,
“Smettila” gli dissi “ non te lo porto
mica via!”.
In quel momento sentii dietro di me un
ringhio preoccupante, mi voltai e a
qualche metro di distanza brillavano gli
occhi e i denti del padrone del capriolo, la carabina era troppo distante, avevamo disturbato il tranquillo pasto di
un bellissimo quanto infastidito esemplare di lupo appenninico; il lupo fece
minaccioso il gesto di avvicinarsi e Blek
gli si avventò contro, l’altro reagì con
violenza e ferì al viso con una velocissima zampata il cane …; io non sapevo
che fare, ero paralizzato, non riuscivo a
vedere la carabina a terra a qualche
metro da me ma dopo i due lottatori; il
quel momento arrivò Cosimo, con la
sua potenza caricò alle spalle il lupo
piantandogli una delle zanne sul fianco,
il lupo lasciò la presa del cane e vista la
mal parata fuggì nel fitto del bosco.
Cosimo era fermo immobile a guardalo fuggire, poi si voltò verso di noi, ci
guardò, i suoi occhi vedevamo un cane
un po’ malridotto ma vivo e un
pover’uomo seduto sulla neve sorpreso dalla rapidità dei fatti appena accaduti; i suoi occhi brillavano, scambiò
uno sguardo penetrante con Blek e mi
venne vicino; tirai fuori come un auto-
ma dal tascone della giacca una piccola
pagnotta di pane e gliela diedi, lui delicatamente la afferrò con la bocca possente e la ingurgitò; dopo qualche
minuto ancora di silenzioso dialogo fra
abitanti della foresta, si girò e correndo
a piccoli ma veloci passi si inoltrò nel
fitto bosco in una mattinata fredda di
dicembre.
Io, il mio cane e la mia Benelli ci incamminammo sul sentiero di ritorno;
lasciammo lì il capriolo, sicuri che il
lupo sarebbe tornato e avrebbe trovato il suo pasto, dopotutto eravamo
stati noi a disturbarlo.
Il vento freddo di tramontana aveva
quindi portato via la nebbia Cagnina e
le scorza delle castagne la facevano da
padrone sul tavolo di legno massiccio
dell’osteria, tutti mi avevano ascoltato
con molto interesse; Cosimo era conosciuto da tutti e molte erano le storie
su di lui; il Re delle bestie nere aveva
nel tempo suscitato sempre rispetto,
nessuno lo avrebbe mai cacciato fino a
quando sarebbe rimasto il Re di quella
foresta.
Io e Blek fummo fra gli ultimi a lasciare
l’osteria; arrivati a casa, spento il mezzo
toscano ognuno di noi si era infilato
sotto le proprie coperte e il sonno era
arrivato quasi subito; e sì la Cagnina e il
mezzo toscano questa volta l’avevano
fatta da padrone, avevano guidato di
molto la fantasia.
Vedi Alten cosa succede quando la fantasia prende il sopravvento? Si inventano storie strane che non si sa più se
sono vere o no; rimane però un pensiero: animali e uomini possono vivere
storie fantastiche che esprimono forza
e carattere, paura e coraggio, ma spesso significano rispetto per l’altro; un
buon cacciatore o meglio l’uomo può
instaurare con l’ambiente e con gli animali un rapporto sincero di rispetto e
libertà; ti ricordi Alten il vecchio alpino
Mario Rigoni Stern di Sleghe? Quello si
che scrive delle belle storie, forse i giovani potrebbero leggerle.
L’uomo che riesce a instaurare un
buon rapporto con gli animali, perché
non riesce nella stessa misura a instaurarlo con gli altri uomini? Mah, disse
qualcuno importante, ai posteri l’ardua
sentenza (se arriveranno ad esserci i
posteri, dico io).
L’angolo del socio
e faggi verso la dorsale, sbucando nella
prateria il cane si fermò ad aspettarmi;
arrivai con il fiatone e gli intimai di fermarsi, appoggiai la mia vecchia carabina
Benelli sul tronco di un albero e tolsi
dal taschino del giaccone la fiaschetta
di grappa, faceva un freddo cane, o
scusa senza offesa. Quel misto di
maremmano mi guardò con occhi di
rimprovero e forse anche un po’ compassionevoli e si accucciò.
Passammo alcuni minuti a guardarci e
poi si alzò proseguendo la strada interrotta; la neve era alta solo pochi centimetri, era stata una spruzzatina ma era
gelata.
Stavo guardando il cielo che era azzurro chiaro e prometteva tempo stabile
almeno nelle successive ventiquattrore;
ripresi il cammino ma Blek non era più
visibile, lo chiamai, nessuna risposta.
Sulla neve c’erano le sue tracce, quelle
del cinghiale e ad un certo punto delle
macchie di sangue e tracce di cane, ma
diverse da quelle del segugio.
Il sangue era sicuramente di qualche
animale ferito, ma la sensazione era che
non fossero del cane o del cinghiale,
poi si intersecavano altre tracce ancora diverse; camminai per qualche centinaio di metri lungo la dorsale prima
dentro il bosco poi di nuovo in una piccola prateria; ora sentivo abbaiare Blek,
eccolo era qualche decina di metri
davanti a me, di fronte aveva un capriolo a terra ferito, era suo il sangue allo-
Armando Marcolongo
Marzo 2007
Alir
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Dare
Respiro
all’ALIR
I problemi della salute
respiratoria nel nostro
paese sono enormi.
Finanziare la ricerca
nell’ambito polmonare
e prevenire le malattie
respiratorie
richiede
risorse
consistenti.
L’esistenza dell’ALIR,
delle sue pubblicazioni
e della sua attività di
stimolo impiega, oltre
che inestimabili risorse
di impegno volontario,
investimenti economici
gravosi. Aiutare l’ALIR
è vitale quanto RESPIRARE. Se condividi i
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9424777,
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agisci
oggi
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Grazie
Tesseramento ALIR
anno 2007
2007
Ricordiamo a tutti i soci di
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2007. Il rinnovo va fatto presso
la delegazione locale o, in sua
mancanza, presso la sede
nazionale di Adria con conto
corrente
postale
(CCP
10350452 - ALIR, Via Marin 28,
45011 Adria).
Le quote associative sono di e
11,00 per i soci ordinari e
onorari (medici), di e 52,00 per i
soci benemeriti se persona fisica
e di e 260,00 se persona
giuridica (società/aziende).
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Alir
Marzo 2007
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persone
all’ALIR
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risorsa
più
preziosa
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è
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donato dai volontari.
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in tutta Italia e’ merito
dell’ALIR… ma altre importanti
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chiamano:
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e
ventilazione
domiciliare
e
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