Reg. del Tribunale di Rovigo
n.410 del 19 novembre 1985 - Anno
XVII - N° 40 - OTTOBRE 2003
40
TRIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE CONTRO L’INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
NOTIZIE
Alir: proposta di principi
e criteri di qualita’ e sicurezza
Training del paziente e del caregiver
UN “ASSO” NELLA MANICA
ALIRNOTIZIE Trimestrale dell’Associazione per la Lotta contro l’Insufficienza Respiratoria
Reg. del Tribunale di Rovigo n. 410 del 19 Novembre 1985 - ANNO XV1I° numero 40 - OTTOBRE 2003.
Redazione: Mure S. Lucia, 34 - 36100 Vicenza - Tel. 0444 992247 - Direttore Responsabile: Daniela Carraro - Direttore Editoriale:
Dr. Armando Marcolongo - Segreteria di Redazione: Elia Tomaselli - Comitato di Redazione: Giuseppe Nello Bassi, Vincenzo
Colorizio, Lorenzo Rosario, Renzo Grison, Marina Galetti,Vanni Galavotti, Laura Spillere - Stampa: Editore DITRE ARTI GRAFICHE Via
Albare 127/B - 35017 Piombino Dese (PD) - Tel. 049 9365320 - Fax 049 9366376 - e-mail: [email protected]. ALIRNOTIZIE è distribuito
gratuitamente a tutti i soci dell’ALIR e a quanti ne fanno richiesta. - Quota associativa € 11,00.
Questo numero è uscito con una tiratura di 3.500 copie.
L’ ALIR è un’associazione di volontariato che agisce da 19 anni in tutta Italia allo scopo di evitare l’evoluzione delle malattie polmonari verso l’insufficienza respiratoria.
L’ALIR raccoglie soci fra tutte le persone interessate ai problemi della salute respiratoria (medici, professioni sanitarie
alleate, pazienti, parenti di pazienti, amministratori della sanita’ ecc) senza preclusione di professione religiosa o politica.
L’ALIR vuole modificare la percezione negativa e passiva presente nella pubblica opinione nei confronti delle malattie polmonari; questo obiettivo deve essere ottenuto divulgando i problemi connessi alla salute respiratoria, e sensibilizzando
l’opinione generale e quella degli amministratori della sanità verso la prevenzione, diagnosi precoce e cura delle malattie
polmonari. Polluzione ambientale e fumo di tabacco sono, in questo ambito, considerati argomenti di focale importanza.
Fra i propri obiettivi l’ALIR riconosce anche lo stimolo alla ricerca biomedica su argomenti respiratori e il supporto ai
pazienti che si trovano già in condizione di handicap polmonare.
ALIR collabora indistintamente con tutte le associazioni scientifiche mediche e di autoaiuto che operano nel settore.
I finanziamenti dell’ALIR derivano unicamente da liberalita’ o dalle sue attivita’ che comunque non hanno fine lucrativo.
ALIR associato a Gruppo Europeo Network.
CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE A.L.I.R. - ELETTO il 29.03.2003
Sig.ra Alda Bernardi Pesce Segretario Generale (049.9366863 - [email protected]) Via Pozzetto, 49/1 - 35017 PIOMBINO DESE
(PD) - Rag. Giuseppe Ferrandes Vicesegretario tesoriere (0721.31085, fax 0721.69131 - [email protected]) Piazzale Lazzarini, 3 61100 PESARO. - Sig. Giuseppe Nello Bassi Vice Segretario Vicario - (049.9424777, fax 049.9424776) Via Marconi, 11 - 45024 FIESSO
UMBERTIANO (RO) - Dr. Carlo Sturani Vice Segretario, Addetto ai Problemi Sanitari - (tel. e fax 0376.201494 - [email protected]) Div.
Pneumologia, Ospedale ”C. Poma” Via Lago Paiolo, 1 - 46100 MANTOVA - Dr.Valeriano Squasi Vice Segretario addetto ai Problemi
Sociali e Pubbliche Relazioni (0424.88515, fax 0424.888827 - [email protected]) Centro di Fisiopatologia Respiratoria, Ospedale Civile Via
dei Lotti - 36061 BASSANO del Grappa (VI) - Dr. ssa Anna Gasparotto Consigliere (049.9424771.772 - [email protected])
U.O.A. di Pneumologia, Ospedale Civile Via Riva dell’Ospedale - 35013 CITTADELLA (PD) - Sig.ra Patrizia Lovadina Consigliere
(0422.307573) Via Rigamonti, 34 - TREVISO - Dr. Nunzio Palma Consigliere (0874.824142 - [email protected]) Via Marra, 27 86035 LARINO (CB) - Sig.ra Luisa Spagnoletti Ferretti Consigliere (0471.262524 - [email protected]) Via Guncina, 33/A - 39100 BOLZANO - Dr.ssa Doriana Zanchetta Consigliere (0444.248038) Strada Pelosa, 97 - 36100 VICENZA - Dr. Rosario Lorenzo
Consigliere (0832.215089.69 - [email protected]) Via San Domenico Savio, 74 - 73100 LECCE.
SOMMARIO
03
04-06 POLITICA SANITARIA
Giuseppe Nello Bassi
Alir: proposta di principi
e criteri di qualita’ e sicurezza
08-09 FORUM INFERMIERISTICO
Marina Galetti
U.O. di Pneumologia e UTIR
Az.Ospedaliera “C.Poma” Mantova
Training del paziente e del caregiver
10-11 EDUCAZIONE SANITARIA
UN “ASSO” NELLA MANICA
12-13 EDUCAZIONE SANITARIA
Alda Bernardi Pesce,
Giuseppe Ferrandes – ALIR
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
c/o Ballan Viviana (Tel. 0499301273 - [email protected]) - Via de Rossignoli, 48/1 - 35012 CAMPOSAMPIERO (PD).
ABRUZZO: Dr.Vincenzo Colorizio Centro Prevenzione Malattie Respiratorie Ospedale “S. Maria di Collemaggio” - 67100 L’AQUILA - Tel. 0862.778930-3 - Fax 778929 - ALTO ADIGE: Dr.Alessandro Faggionato ALIR Alto Adige - c/o Home Center - Via Galilei, 4
- 39100 BOLZANO - Tel. e fax 0471.933227 - LAZIO: Dr. Alessandro Galantino Via S. Angela Merici, 96 - 00162 ROMA - Tel. 06.
86320160 - Fax 86322415 - LOMBARDIA: Dr. Carlo Sturani Div. Pneumologia - Osp. “C. Poma” - Viale Albertoni, 1 - 46100 MANTOVA - MARCHE: Rag. Giuseppe Ferrandes Piazzale Lazzarini, 3 - 61100 PESARO - Tel. 0721.31085 - Fax 69131 - PUGLIA: Dr.
Rosario Lorenzo Div. 3 di Pneumologia Osp. “A. Galateo” Asl LE/1 Via Abruzzi - 73016 S. CESARIO (LE) - SARDEGNA: Dr. Marco
Coghe Div. Pneumologia Ospedale “INRCA” - Via delle Cicale, 11 - 09134 PIRRI CAGLIARI - Tel. 070.522660 - SICILIA: Dr. Giuseppe
Di Maria Istituto Malattie Apparato Respiratorio - Via Passo Gravina, 187 - 95125 CATANIA - Tel. 095.254532 - TOSCANA: Dr.
Michele Danisi Via della Pura, 4/A - 56123 PISA - Tel. O50.996728 - UMBRIA: Dr. Ferruccio Curradi Unità di Tisiopneumologia
Istituto di Medicina del Lavoro -Via XIV Settembre, 79 - 06100 PERUGIA - Tel. 075.5783178 - VENETO: Dr. Renzo Grison Div.
Pneumologia Osp. Civile “S. Bortolo” Contra’ Mure S. Lucia, 34 - 36100 VICENZA - TRENTINO: Sig. Renzo Sicheri Casella Postale
255 - 38100 TRENTO - Tel. 0461.981065 - [email protected].
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- ROMA: Dr. Alessandro Galantino Via S. Angela Merici, 96 - 00162 ROMA - Tel. 06. 86320160 - MANTOVA: Sig. Pinelli Sergio
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GIORGIO: Sig. Andrea Tomassini - Vicolo del Tarlo, 1 - 63027 PETRITOLI (AP) Tel. 0734.658565-658132 - JESI: Sig.ra Cesaroni
Fiorella Via Breccia II, 7 - 60022 MONSANO (AN) - Tel. 0731.534159-703926 - BARI: Dr.Vitadalberto Cuomo Strada Fontanelle, 3
- 70057 PALESE (BA) - Tel. 080.7814111 - LECCE: Sig. Bruno Caggiula C/o Div. di Pneumologia Osp."Antonio Galateo" - Via Croce di
Lecce- 73042 S.Cesario di Lecce LECCE - Tel. 0832-215485 - CAGLIARI: Dr.Visioli Giampaolo C/o Ist.“I.N.R.C.A.” - Via delle Cicale,
11 - 09134 PIRRI-CAGLIARI - Tel. 070.9198479 - ENNA: Sig. Romano Carlo Corso Umberto I, 240 - 94013 LEONFORTE (EN) - Tel.
0935.903298 - GIARRE: Dr. Salvatore Valore Via L.Ariosto, 21 - 95047 PATERNO' (CT) - Tel. 095-855546 - PERUGIA: Sig. Giorgio
Rosi Via Einaudi, 17 - 06125 PERUGIA - Tel. 075.43856 - BASSANO DEL GRAPPA: Sig. Enzo Petrini C/o Fisiopatologia Respiratoria
- Ospedale Civile Via Dei Lotti - 36061 BASSANO del Grappa (VI) - Tel. 0424.888515 - BELLUNO: Dr. Della Lucia C/o Div. di
Broncopneumologia Osp. S. Martino Viale Europa - 32100 BELLUNO - Tel. 0437.27188 - DOLO: Dr. Luciano Saccarola Div.
Pneumologia Ospedale di Dolo - Via Riviera XXIX Aprile, 2 - 30031 DOLO (VE) - Tel. 041.5139111 - FELTRE: Sig. Antonio Antole
Fermo Posta 10 - PONTE nelle Alpi (BL) - Tel. 0437.990247 - MESTRE: Dr. Scaggiante C/o Div. di Pneumologia Ospedale Civile
“Umberto I” Via Circonvallazione, 50 - 30170 MESTRE (VE) - Tel. 041.2607469-62-67 - ROVIGO: Dr.ssa Patrizia Zanoli C/o
Fisiopatologia Respiratoria Ospedale Civile Viale Tre Martiri,140 - 45100 ROVIGO - Tel. 0425.393022 - TREVISO: Dr.ssa Marina
Cavanna C/o Ambulatorio di Pneumologia - Borgo Cavalli 42 - 31100 TREVISO - Tel. 0422-323307 - VICENZA: Dr.ssa Burra Giaretta
Bruna Contrà San Domenico, 32 - 36100 VICENZA - Tel. 0444.506046 - CITTADELLA: Sig.ra de Santi Mimma C/o Biblioteca della
Div. di Pneumologia Ospedale Civile di Cittadella Via Riva dell’Ospedale - 35013 CITTADELLA (PD) - Tel. 049.9424777 - TERMOLILARINO Dr.Nunzio Palma Via Marra - 86035 LARINO (CB) - Tel.0874/824142 - FERRARA: Sig. Bighi Moreno - Via S.Bartolo,93
- 44100 FERRARA.
www.pneumonet.it
Il seguente elenco è in “riaggiornamento”: segnalateci inesattezze, variazioni,
nuovi recapiti allo 049 9301273 ore serali - SEGRETERIA ORGANIZZATIVA NAZIONALE
e-mail: [email protected]
EDITORIALE
Rag. Giuseppe Ferrandes
Alir 29 marzo 2003
L’assistenza domiciliare nel
paziente respiratorio cronico:
ruolo del volontariato
(seconda parte)
13
POLITICA SANITARIA
Luisa Ferretti
(Delegazione Alir Bolzano)
2003 Anno dei disabili
Alir
40
T R I M E S T R A L E
D E L L’ A S S O C I A Z I O N E
CONTRO L’INSUFFICIENZA
R E S P I R A T O R I A
Anno XVII
N° 40 - OTTOBRE 2003
ALIR 29 marzo 2003
Bassano del Grappa ha ospitato il 29
marzo scorso l’assemblea dell’ALIR
destinata, fra l’altro, al rinnovo delle
cariche nazionali dell’associazione. Si
trattava
dell’appuntamento
più
importante degli associati ALIR, dove si
discute degli aspetti politici e
programmatici dell’attività associativa.
Erano presenti numerosi iscritti,
provenienti dalle 19 sedi periferiche
maggiori, in rappresentanza di oltre
l’80% degli associati.
La riunione è stata organizzata dal
Dott. Valeriano Squasi, responsabile
della struttura di Fisiopatologia
Respiratoria dell’Ospedale Civile di
Bassano, che ha gentilmente concesso
l’uso dei propri locali.
Prima dell’assemblea vera e propria è
stato ampio spazio alla prolusione del
Dott.Squasi, e agli interventi degli
invitati, fra i quali la Dr.ssa Cristina
Beltramello, responsabile Coordinatrice
dei Distretti Sanitari della USSL 3, il Dr.
Stefano Calabro, direttore della
struttura complessa di Pneumologia
della stessa USSL e Segretario
Regionale AIPO per il Veneto, e il Rag.
Armando Bompieri, coordinatore delle
associazioni di volontariato dell’USSL
3, i quali hanno ampiamente illustrato il
quadro normativo e funzionale del
Servizio Sanitario nel bacino di utenza
della USSL di Bassano.
All’inizio dei lavori nella parte
istituzionale, la sig,ra Alda Bernardi
Pesce, Segretario nazionale uscente, ha
relazionato sull’attività dell’associazione,
con
particolare
riguardo
agli
avvenimenti
della
trascorsa
consiliatura. Una particolare attenzione
ha dedicato al processo di
trasformazione in atto nel Servizio
Sanitario Nazionale, nei suoi riflessi nel
rapporto fra le strutture e le
associazioni di pazienti e di
volontariato, che oggi più che mai
hanno un ruolo attivo, anche dal punto
di vista istituzionale, nella difesa dei
diritti degli ammalati e nel controllo
della qualità dei servizi sanitari. Ha
illustrato le varie forme di
collaborazione
offerte
dalle
associazioni, che intervengono nelle
attività più svariate, dallo svolgimento
di servizi a favore dei pazienti,
accessori a quelli erogati direttamente
dalle strutture, alle attività di raccolta
di informazioni necessarie al controllo
dell’efficienza della tutela della salute
del cittadino, alla partecipazione alle
attività di programmazione delle stesse
istituzioni sanitarie.
Nel primo gruppo di attività ha
ricordato soprattutto la soluzione degli
innumerevoli problemi logistici che
investono il malato non appena deve
interagire con un servizio articolato in
numerose strutture nel territorio;
citando i problemi dei trasporti,
dell’ospitalità ai parenti dei malati, degli
interventi di sostegno spesso al
domicilio dello stesso malato.
Nel secondo gruppo ha citato le
attività di studio e ricerca, quelle di
approfondimento dello stato di
diffusione si specifiche patologie, e di
segnalazione delle eventuali disfunzioni
e debolezze emergenti nel sistema
sanitario.
Infine
ha
auspicato
maggiore
attenzione, da parte delle istituzioni
sanitarie, al dialogo con le associazioni
nella fase di programmazione,
confermando che il ruolo delle stesse
si esplica all’interno del concetto di
sussidiarietà, che implica in ogni caso
attività a favore della collettività
genericamente intesa.
Ha ricordato i primi tempi
dell’associazione, mettendo in evidenza
l’insostituibile ruolo dei medici
pneumologi nella prima diffusione
dell’ossigenoterapia domiciliare. Ed ha
messo in evidenza quanto le Regioni, e
le stesse Società di distribuzione
dell’ossigeno, hanno dedicato alla
soluzione dei problemi dei nostri
malati. Ha citato, come esempio di
buona programmazione, le linee guida
della Regione Veneto per l’Assistenza
Domicialiare Integrata, particolarmente
nella forma ADI-HR, che interessa i
nostri malati particolarmente bisognosi
di assistenza. Al termine dell’applaudita
relazione della sig.ra Pesce, è seguita
una approfondita discussione sui
problemi degli associati; quindi, dopo la
relazione finanziaria del Tesoriere rag.
Ferrandes, si è passati alla nomina del
nuovo Consiglio Direttivo e della
nuova segreteria.
I nomi degli eletti si troveranno
successivamente; a noi preme
sottolineare che, pur nel normale
avvicendamento negli organi che lascia
spazio alla collaborazione di forze più
giovani, le scelte politiche e gestionali
espresse dalla segreteria uscente
hanno trovato una convinta conferma
nella distribuzione dei suffragi espressi.
Una giornata intensa e proficua, che
chiudiamo con un ringraziamento agli
amici di Bassano che si sono prodigati
per organizzare una ospitalità degna di
ricordo, e con un augurio di buon
lavoro ai componenti dei nuovi organi
sociali.
Rag. Giuseppe Ferrandes
Editoriale
Verbale del Consiglio direttivo nazionale
CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE A.L.I.R. ELETTO IL 29.03.2003
Sig.ra Alda Bernardi Pesce
Via pozzetto, 49/1
35017 piombino dese pd
049/9366863
[email protected]
Segretario generale
Rag. Giuseppe Ferrandes
Piazzale lazzarini, 3
61100 pesaro 0721/31085 fax
0721/69131 [email protected]
Vicesegretario tesoriere
Sig. Giuseppe Nello Bassi
Via marconi, 11
45024 fiesso umbertiano ro
049/9424777 fax 049/9424776
Vicesegretario vicario
Dr. Carlo Sturani
Divisione di pneumologia
Ospedale “c.poma”
Via lago paiolo, 1
46100 mantova tel. E fax
0376/201494 [email protected]
Vicesegretario addetto ai
problemi sanitari
Dr.Valeriano Squasi
Centro di fisiopatologia
respiratoria
Ospedale civile
Via dei lotti
36061 basssano del grappa vi
0424/88515 fax 0424/888827
[email protected]
Vicesgretario addetto ai problemi
sociali e pubbliche relazioni
Dr.ssa Anna Gasparotto
U.o.a. di pneumologia
Ospedale civile
Via riva dell’ospedale
35013 cittadella pd 049/9424771772 [email protected]
Consigliere
Sig.ra Lovadina Patrizia
Via rigamonti, 34
Treviso 0422/307573
Consigliere
Dr. Nunzio Palma
Via marra, 27
86035 larino cb 0874/824142
[email protected]
Consigliere
Sig.ra Luisa Spagnolli
Ferretti
Via guncina, 33/a
39100 bolzano 0471/262524
[email protected]
Consigliere
Dr.ssa Doriana Zanchetta
Strada pelosa, 97
36100 vicenza 0444/248038
Consigliere
Dr. Rosario Lorenzo
Via s. Domenico savio, 74
73100 lecce 0832/215089-69
[email protected]
Consigliere
Si ringrazia la delegazione ALIR di Bassano per la calorosissima accoglienza ed ospitalità riservataci in occasione dell’assemblea del 29 marzo 2003.
Si ringraziano vivamente le delegazioni ALIR di Perugia e Bolzano che si sono occupate della parte fotografica dell’assemblea.
Ottobre 2003
Alir
3
Politica Sanitaria
Alir: proposta di principi e criteri di
qualita’ e sicurezza dei programmi di
assistenza respiratoria domiciliare
Giuseppe Nello Bassi
Segretario Generale Vicario
PREMESSA
La proposta è il risultato preliminare di
un lungo lavoro e dibattito; ha tenuto
conto del punto di vista dei pazienti
aderenti all’ALIR e dei loro familiari,
delle esperienze maturate nelle ultime
due decadi in Italia ed in Europa e delle
linee guida e raccomandazioni delle
società scientifiche e di volontariato di
riferimento (AIPO, AARC, ACCP,
ANTADIR).
INTRODUZIONE
E’ ormai appurato, grazie alla
pubblicazione di numerosi lavori
scientifici, che l’assistenza domiciliare
dei pazienti affetti da grave insufficienza
respiratoria (IRC) offre vantaggi
rispetto al trattamento in regime di
degenza in termini di: qualità di vita,
risparmio economico, riduzione del
numero dei ricoveri e delle giornate di
degenza.
L’ALIR auspica, pertanto, che la
deospedalizzazione del paziente IRC,
stabilizzato clinicamente, avvenga ogni
volta che l’ambiente domiciliare (e/o la
struttura protetta) nel quale viene
domiciliato il paziente affetto da IRC
sia idoneo a ricevere il malato e che le
persone (famigliari per la maggior
parte) che vivono con il paziente e lo
assistono
siano
adeguatamente
preparate, motivate e supportate.
“Deospedalizzare” il paziente con IRC
significa programmare una dimissione
protetta nell’ambito di una rete di
servizi integrata (ospedale-territorio)
che assicura il perseguimento dei
seguenti obiettivi:
- migliorare le attività della vita
quotidiana e quelle sociali;
- tutelare la sicurezza, la funzione e le
condizioni cliniche;
- rispettare sia i criteri di costoefficacia, sia la volontà e i desideri di un
individuo correttamente informato
DEFINIZIONE DI ADR
Per assistenza domiciliare respiratoria
(ADR) l’ALIR intende una modalità di
erogazione di assistenza domiciliare
altamente specializzata che fa fulcro su
una o più strutture specialistiche
4
Alir
Ottobre 2003
ospedaliere (hospital based respiratory
home care program) e che si estrinseca
sul territorio con la stretta
collaborazione
tra
specialista
ospedaliero dimettente (in primis lo
pneumologo) e i Medici di Medicina
Generale (MMG), i Pediatri di libera
scelta e il personale dei Distretti Socio
Sanitari, con il coinvolgimento del
famigliare di riferimento (caregiver) in
una rete assistenziale attiva e flessibile.
L’ADR comprende l’insieme di servizi
necessari all’effettuazione delle cure
appropriate al raggiungimento degli
obiettivi del piano di cura e alla
soddisfazione delle necessità e dei
desideri del paziente IRC in
ossigenoterapia e in ventilazione
meccanica a lungo termine, attivati
direttamente presso la sua dimora.
SCOPO
Con questo documento l’ALIR si
propone di individuare dei criteri
comportamentali che possano:
- Uniformare le modalità di
trattamento e di assistenza su tutto il
territorio Nazionale;
- Ottimizzare e razionalizzare l’impiego
del personale e delle strutture sociosanitarie che ruotano attorno al
paziente;
- Evitare i ritardi e le pratiche
burocratiche connesse alle forniture
dell’ossigeno e dei presidi respiratori,
compreso il monouso, previsti dal
nomenclatore tariffario;
- Stabilire delle norme miranti a
garantire qualità nei servizi erogati e
capacità professionale nell’Assistenza
Domiciliare di tipo respiratorio;
- Garantire il flusso di informazioni
(documentazione e certificazione
esaustiva e fruibile) tra personale
sanitario e paziente e il costante
aggiornamento
scientifico
del
personale operante;
Monitorare
e
valutare
l’appropriatezza delle cure prestate al
fine di controllare la qualità dei servizi
forniti ai pazienti.
L’ALIR auspica che il legislatore si faccia
garante affinché vengano rispettati, in
nome della dignità umana, i diritti del
malato affetto da IRC.
TIPOLOGIA DEL PAZIENTE
1. Paziente con IRC globale in
ventilazione meccanica a lungo termine
non invasiva per via nasale (nPPV).
2. Pazienti con IRC globale in
ventilazione meccanica invasiva per via
tracheostomica ( tPPV).
3. Pazienti
in
ossigenoterapia
continuativa (OLT).
CRITERI DI PRESCRIZIONE
DELLA VENTILOTERAPIA
DOMICILIARE (VMD)
Non vi sono ancora linee guida
approvate
a
livello
nazionale
sull’Assistenza domiciliare respiratoria
né linee guida, approvate a livello
internazionale,
che
stabiliscano
esattamente i criteri di prescrizione
della ventiloterapia a lungo termine per
i pazienti affetti da IRC, ma solo delle
“raccomandazioni all’uso” della VMD,
tratte
da
esperienze
basate
sull’evidenza clinica (vedi AIPO gruppo di studio Riabilitazione:
“Raccomandazioni sull’uso della VMD”
del 2003 e le “Linee Guida della
Regione Lombardia” del 2001). Per
quanto riguarda l’assistenza domiciliare
al paziente IRC, sia in OLT che in VMD,
da uno studio effettuato dall’ALIR,
basato sul modello del questionario
(DPCM 27/01/94), è emersa una
difformità
comportamentale
abbastanza marcata nelle zone d’Italia
che hanno risposto alle domande.
RECLUTAMENTO ed
ELEGGIBILITA’
Il reclutamento del paziente in ADR
dovrebbe avvenire preferibilmente
durante un ricovero ospedaliero in
ambiente specialistico, ma può avvenire
anche
in
seguito
a
visite
pneumologiche ambulatoriali o su
suggerimento di altri specialisti o del
MMG, sempre nel rispetto delle
convinzioni e dei desideri del malato,
secondo il principio e la pratica del
consenso informato (Legge sulla
Privacy 675/96).
ASPETTI ORGANIZZATIVI
- L’assistenza domiciliare fornita al
paziente deve essere fatta nel rispetto
dei diritti umani, civili, costituzionali e
religiosi del paziente; riconoscere
ciascun paziente come un individuo
che abbisogna di una cura ben precisa;
tutte le prestazioni effettuate sul
paziente devono essere compiute nel
rispetto della sua dignità, devono
rispettare la privacy ed essere
moralmente etiche.
- L’assistenza offerta a domicilio,
soprattutto per i pazienti in VMD, deve
essere quella prevista dall’Unità
Operativa ospedaliera (UO di
Pneumologia, Rianimazione, Pediatria)
che programma la dimissione protetta
ed è responsabile insieme con il
Medico di famiglia del piano di cura,
della definizione del grado di
sorveglianza e di supporto per il
domicilio, della formulazione di
interventi in grado di rispondere alle
variazioni cliniche e/o alle emergenze
(ADR con gestione integrata tra UO
ospedaliera specialistica di riferimento
e territorio).
- L’assistenza deve rispettare i principi
della
complessità
e
globalità
dell’intervento nel senso che il
soggetto destinatario di tale forma di
ADR va tutelato nella sua pienezza
analogamente a quanto avviene in
ambiente ospedaliero o residenziale
dove si garantisce un “intervento
assistenziale complesso” in grado di
assicurare gli standards necessari per la
gestione della insufficienza respiratoria.
- Ogni ASL deve avere un centro
specialistico
pneumologico
di
riferimento per il paziente. Tale centro
deve garantire un facile accesso, un
setting
adeguato
(ambulatorio
specialistico, Day hospital e sezione per
cure intensive respiratorie) che si
faccia
carico
dello
sviluppo,
implementazione,
valutazione,
revisione del piano di assistenza
domiciliare.
- Il personale tecnico e sanitario che
opera a domicilio deve essere
altamente qualificato e addestrato in
centri pneumologici specializzati anche
in tecniche di riabilitazione respiratoria
(medici
specialisti,
infermieri
specializzati,
terapisti
della
respirazione, tecnici di apparecchiature
elettromedicali, ecc.).
- Gli operatori sanitari devono
partecipare periodicamente ad attività
educazionali di aggiornamento presso
un centro specialistico accreditato;
devono essere applicate procedure per
il monitoraggio periodico della qualità
sui servizi forniti al domicilio.
- Il personale tecnico e sanitario che
opera al domicilio del paziente deve
essere possibilmente sempre lo stesso
e facilmente reperibile telefonicamente
dal paziente in caso di necessità
(schede di reperibilità telefonica) per
garantire continuità professionale e
relazionale con il paziente e/o la sua
famiglia.
- Tutti i supporti terapeutici necessari
alla sopravvivenza e al comfort del
paziente devono essere forniti per
l’impiego a domicilio su prescrizione
dello specialista pneumologo. Non
dovrebbero gravare sul paziente o sulla
sua famiglia procedure burocratiche
(trasmissione di documenti con
richieste e /o file a sportelli).
- Qualora il paziente, come nella
maggior parte dei casi, venga arruolato
nel regime di assistenza domiciliare
respiratoria da ricovero ospedaliero,
deve essere correttamente impostato,
prima della dimissione, in accordo con
le strutture socio-sanitarie del
territorio, un piano di dimissione “discharge planning” che deve
considerare:
a) la presa in carico del paziente, da
parte del team domiciliare, che deve
avvenire all’atto della dimissione o
meglio ancora durante il ricovero;
b) di coordinare gli interventi e le
procedure legati al paziente con quelli
effettuati sullo stesso da altre strutture
socio-sanitare territoriali (es. paziente
con PEG, sondino naso-gastrico,
catetere);
c) la prescrizione dell’ossigenoterapia e
dei ventilatori polmonari (tipo e
modalità di ventilazione), di eventuali
altre apparecchiature elettromedicali e
del monouso;
d) i parametri ventilatori impostati e/o
il flusso di ossigeno da erogare;
e) le capacità e condizioni fisiche del
caregiver e l’adeguatezza dell’ambiente
domiciliare;
f) il training formativo del caregiver, che
deve essere iniziato opportunamente
durante il ricovero prima della
dimissione e poi proseguito al
domicilio dall’infermiere/riabilitatore. Il
training deve essere ulteriormente
completato anche con l’aiuto del
tecnico delle apparecchiature;
g) le modalità e la frequenza degli
interventi a domicilio;
h) quali siano le figure professionali
tecnico-amministrative
con
cui
rapportarsi e i flussi informativi da
stabilire per lo scambio delle
informazioni;
i) fornire rapporti sull'operato a chi di
competenza con cadenza mensile: sulla
quantità, qualità e appropriatezza dei
servizi.
- Deve essere aperta una cartella
clinica del tutto simile a quella
ospedaliera per ogni paziente e ad ogni
paziente reclutato devono essere
consegnate informazioni anche scritte
sul programma e sull’uso dei presidi
respiratori.
- E’ opportuno attuare procedure nella
archiviazione dei dati clinici ed
amministrativi per disporre, in modo
immediato, della situazione sanitaria del
paziente e di quella gestionale.
- Devono essere previste strutture
protette per ospitare i pazienti in
modo da sollevare momentaneamente
il caregiver dal carico assistenziale
(ricoveri di sollievo).
- Deve essere predisposto un piano di
emergenza
che
comprenda:
informazioni su tecniche rianimatorie,
quando contattare il 118 o i numeri di
reperibilità sanitaria ospedaliera che
dovrebbero essere attivi 24 ore/die.
- E’ auspicabile che esista la garanzia di
ricovero presso il centro specialistico
ospedaliero di riferimento o quanto
meno la consulenza pneumologica in
caso di ricovero urgente.
CRITERI DI QUALITA’
RICHIESTI ALL’INTERNO
DELLA RELAZIONE
OPERATORI
SANITARI/PAZIENTE
• Conoscere gli operatori sanitari di
riferimento, le loro responsabilità nella
cura e come e quando reperirli.
• Informare il paziente su ogni
decisione
riguardante
il
suo
trattamento.
• Rispettare i diritti dei pazienti e
informarli dei loro doveri e
responsabilità.
• Il paziente deve partecipare al
programma in modo collaborativo ed
essere attore della propria salute e non
solo fruitore dei servizi erogati
(consenso informato).
•
Mantenere
le
informazioni
concernenti la situazione clinica dei
pazienti a livello strettamente riservato
(legge sulla privacy).
• Assicurare la continuità della cura e
sorvegliare l’aderenza dei pazienti alle
prescrizioni mediche, agli schemi di
applicazione dei presidi ventilatori e
verificare la loro stabilità clinica.
• Registrare eventuali modifiche delle
condizioni cliniche monitorando
periodicamente il paziente.
• Veicolare le informazioni cliniche fra i
vari operatori sanitari che ruotano
attorno al paziente (MMG, personale
dei Distretti Sanitari, ecc.) e
trasmettere in modo rapido ed efficace
eventuali modifiche del piano di cura o
trasferimenti logistici del paziente alle
altre figure professionali.
• Coordinare gli interventi tecnicosanitari con quelli effettuati da altre
figure professionali (MMG, Distretti
socio-sanitari, dietisti, FKTerapisti,
psicologi, ecc.).
• Prevedere controlli periodici, sia
medici che infermieristici, a domicilio.
• Prevedere controlli clinici periodici in
ambulatori dedicati.
• Istituire e mantenere un accurato
Ottobre 2003
Alir
5
Politica Sanitaria
servizio di archiviazione dei dati relativi
ai servizi e alle cure forniti a ciascun
paziente: uso di cartella clinica
individuale.
• Educare il paziente sul tipo di cura
che viene proposta e quali siano i suoi
diritti e doveri.
• Educare i pazienti sulle procedure di
pulizia, uso e sicurezza delle
apparecchiature
consegnate
al
domicilio al fine di minimizzare i rischi
correlati al funzionamento (manuali
appositi, educazionali scritti).
• Segnalare eventuali lamentele sul
servizio erogato al responsabile
medico che gestisce il paziente
(modulo reclamo).
INTERVENTI
TECNICO/SANITARI
- Il paziente deve essere messo in
condizione di comunicare i propri
bisogni e desideri e soprattutto aiutato
in caso di emergenza.
- I presidi ventilatori e il monouso
devono essere prescritti, in linea
generale, dallo specialista pneumologo
(o dallo specialista dimettente).
- Deve essere garantita anche a
domicilio la presenza dello specialista
che ha in carico il paziente, qualora sia
necessario, soprattutto per i pazienti in
HIMV > 12 ore/die.
- La presenza dello specialista a
domicilio è opportuna in caso di
cambio della cannula tracheostomica
nei pazienti in HIMV che non possono
essere spostati.
- Deve essere programmato un
controllo a domicilio di un
infermiere/riabilitatore con cadenza
periodica (dalle due/tre volte alla
settimana nei HIMV ad una volta ogni
uno/due mesi nei NVDM) e/o a
seconda della necessità.
- Il primo controllo domiciliare
effettuato dal personale sanitario deve
essere effettuato entro 48 ore dalla
dimissione per i pazienti in
ossigenoterapia e in NMV; deve essere
assolutamente concomitante all’arrivo
a domicilio del paziente dimesso in
HIMV.
- Un tecnico delle apparecchiature
deve controllare i macchinari dati in
dotazione a domicilio del paziente
almeno una volta ogni 6 mesi. E’
necessaria la reperibilità telefonica 24
ore die in caso di guasti tecnici.
ATTREZZATURE RICHIESTE E
CONSUMABILI
Qualunque
sia
la
procedura
amministrativa attuata per procurare le
attrezzature elettromedicali e il
monouso necessari al proseguimento
della terapia ventilatoria a domicilio,
6
Alir
Ottobre 2003
devono essere rispettati i seguenti
criteri:
Tutte
le
apparecchiature
elettromedicali richieste e il monouso
devono avere un livello tecnologico
correlato alle necessità del paziente,
essere di recente produzione, in
perfetto stato di efficienza e conformi
alla normativa CE (legge 93/42 recepita
con D.L. n. 48/1997).
- I ventilatori meccanici devono essere
semplici da usare anche per il caregiver,
possibilmente di dimensioni ridotte e
leggeri per essere spostati con facilità.
Non devono essere associati ad
apparecchiature complicate o di
difficile funzionamento, devono essere
muniti di batteria interna e di una
batteria esterna, se il paziente ventila
più di 20 ore/die, per permetterne la
mobilizzazione e far fronte ad eventuali
interruzioni della corrente elettrica.
- Nella prescrizione di uno specifico
presidio, materiale e/o monouso, non vi
devono essere vincoli legati alla Ditta
produttrice o al prezzo dello stesso.
- Il ventilatore meccanico che viene
consegnato a domicilio deve essere
possibilmente lo stesso, o quanto
meno il più simile possibile, a quello
usato durante il ricovero per iniziare
l’addestramento del caregiver all’uso
del ventilatore.
- Devono essere dotati di allarmi di alta
e bassa pressione e di spie luminose
per segnalare alterazioni dei parametri
vitali (end-tidal CO2, SpO2, HR, ecc.).
- Deve essere prevista la consegna a
domicilio di un secondo ventilatore
polmonare in caso di pazienti in HIMV
che usano il VM >20 ore/die, che
vivono in zone disagiate dove non è
possibile effettuare una sostituzione
del VM entro 2 ore o se il paziente
deve muoversi spesso. Si raccomanda
in questi casi anche la consegna di un
gruppo di continuità supplementare.
- Nella scelta del tipo di umidificazione
delle vie aeree, obbligatoria nei pazienti
in HIMV, si deve tenere conto delle
esigenze del paziente più che del
sistema di umidificazione (vedi
umidificazione attiva o HME).
- Tutto il materiale monouso
necessario
all’utilizzo
delle
apparecchiature, alla medicazione e
gestione della tracheostomia e all’uso
dell’ossigeno, deve essere consegnato
nella quantità prescritta, secondo le
direttive internazionali, possibilmente a
casa del paziente. Anche il materiale
monouso deve essere fornito secondo
prescrizione medica e rispettare i
criteri di sicurezza previsti dal DL n
48/1997.
- L’aspiratore endotracheale elettrico
deve essere provvisto di batteria
autonoma.
- Al domicilio del paziente in IMV > 20
ore/die deve essere lasciato un
respiratore manuale (pallone ambu)
fornito di attacco tracheale e anche di
maschera facciale di taglia appropriata.
- Al domicilio del paziente in IMV deve
essere
lasciata
una
cannula
tracheostomica
sostitutiva
ed
eventuale cannula di diametro più
piccolo per ogni evenienza.
- Tutte le apparecchiature devono
essere dotate di istruzioni per l’uso
scritte in italiano.
- E’ necessario il rifornimento di
ossigeno a domicilio per quei pazienti
che ne necessitano, secondo le
modalità previste nel piano di cura ed i
criteri di qualità.
GARANZIE RICHIESTE ALLE
AZIENDE DI SERVIZIO
1. Il personale adibito all’assistenza
tecnica ed alle forniture deve essere in
grado di addestrare il paziente,
secondo le norme di funzionamento e
di sicurezza, al corretto utilizzo dei
presidi forniti.
2. Il personale deve essere: propenso ai
rapporti interpersonali; conoscere le
apparecchiature e le tecnologie
applicate; essere
appositamente
addestrato a questo tipo di servizio.
3. Deve rispettare la riservatezza dei
dati clinici e la privacy del paziente
(legge 675/96).
4. Consegna al domicilio del paziente
(o in ospedale durante il ricovero) dei
presidi
prescritti
(ventilatore
polmonare, aspiratore endotracheale,
materiale
monouso,
ecc.)
e
dell’ossigeno.
5. Intervento tecnico sui presidi per
manutenzione ordinaria o straordinaria
entro le 24 ore dalla segnalazione
telefonica; effettuazione dei controlli
tecnici periodici programmati sulle
apparecchiature nel rispetto delle
norme sulla sicurezza e presso centri
di assistenza autorizzati.
6. Reperibilità telefonica 24 ore die.
7. Forniture di ossigeno ed assistenza
tecnica
delle
apparecchiature
elettromedicali anche nelle località di
vacanza in Italia.
8. Controllo della sicurezza ambientale
e dell’adeguatezza della linea elettrica
di alimentazione.
9. Fornire dati sulla attività svolta in
maniera aggregata e dettagliata.
In
collaborazione
con:
Anna
Gasparotto (Consigliere nazionale),
Carlo Sturani (Vice segretario addetto
ai problemi sanitari), Valeriano Squasi
(Vice segretario addetto alle PR),
Rosario
Lorenzo
(Consigliere
nazionale).
Ottobre 2003
Alir
7
Forum Infermieristico
Training del paziente e del caregiver:
la ventilazione meccanica invasiva
per vie tracheostomica
La definizione degli obiettivi specifici del
programma e delle strategie gestionali
del paziente dimesso in TIPPV
(ventilazione a pressione positiva
intermittente tramite tracheotomia) si
avvale di fasi dinamiche e in continua
interazione. Il carico assistenziale
derivante dal mantenimento a domicilio
di un paziente in TIPPV associata spesso
a OLT (ossigenoterapia a lungo
termine) e a una patologia di base
complessa (pazienti tetraplegici, pazienti
affetti da malattia del motoneurone,
pazienti neuromuscolari) si traduce
spesso in un appesantimento per il
caregiver.
Si pone come indispensabile osservare
attentamente la situazione per valutare
(prima di iniziare l’addestramento)
oltre ai bisogni espressi e non del
paziente, anche le risorse presenti e
possibili (spesso assistenti privati
provenienti da stati extracomunitari) da
addestrare al fine di impostare uno
specifico piano di lavoro per evitare nel
tempo lo stress del caregiver principale.
Talora si rende necessario per
assicurare un’autogestione ottimale a
8
Tracheostomia
•
•
•
Ventilazione meccanica
•
•
•
•
•
Alir
Ottobre 2003
domicilio (deficit del caregiver), prima
che il paziente ritorni al proprio
domicilio, un soggiorno breve presso
una sede protetta (in ambito di
strutture sanitarie con posti letto
dedicati a pazienti completamente
dipendenti
dalla
ventilazione
meccanica) dove è possibile proseguire
l’attività educazionale, di rinforzo e di
valutazione della performance dei
caregivers.
Il training inizia in ospedale al letto del
paziente con almeno un caregiver, la
seduta ideale è di trenta minuti con non
più di due procedure per volta. Solo un
membro del team ospedaliero insegna
utilizzando tecniche dimostrative e
utilizzando una scheda con l’elenco di
tutti gli aspetti teorici e pratici da
insegnare al paziente e al caregiver,
Questo strumento è importante per
non dimenticare argomenti importanti,
per documentare sulla cartella clinica la
prestazione, per il follow up a lungo
termine.
Una comunicazione efficace, cioè
messaggi chiari e precisi ed un ascolto
attento sono alla base del successo
Marina Galetti
e UTIR
U.O. di Pneumologia
ma” Mantova
.Po
“C
Az.Ospedaliera
dell’addestramento. Il training deve dare
la priorità all’insegnamento pratico e
visivo, alle indicazioni e procedure più
facili e semplici. La stabilità dei docenti
e l’adozione di direttive uniformi da
parte del team sono indispensabili
perché l’istruzione sia omogenea e fatta
con meno confusione possibile.
L’addestramento deve comprendere
non solo le procedure legate
strettamente alla funzione respiratoria
(gestione della tracheotomia e della
ventilazione meccanica) ma anche le
procedure assistenziali di tutti i bisogni
del paziente compromessi (trattandosi
quasi sempre di un paziente complesso)
e i percorsi da seguire in qualsiasi
situazione d’emergenza.
In sintesi il caregiver addestrato cosa
deve essere in grado di gestire?
modalità di cuffiatura/scuffiatura del palloncino di ancoraggio della cannula tracheale
rimozione/reinserimento/disostruzione della controcannula
tracheoaspirazione (riconoscimento della necessità di aspirazione, utilizzo della tecnica
e dei tempi corretti di aspirazione, riconoscere l’efficacia della manovra)
• ferita tracheotomica (materiale occorrente, procedura di medicazione,
modifica delle condizioni locali e segni di allarme)
• riconoscere i segni di allarme delle secrezioni tracheali
• aspiratori (controllo della pressione di aspirazione, manutenzione e disinfezione)
• fuoriuscita parziale della cannula tracheale (reinserimento) fuoriuscita totale della
cannula tracheale (inserimento della cannula di back –up)
collocazione adeguata del ventilatore (tipo di supporto, requisiti elettrici, ricarica della batteria)
manutenzione del ventilatore (sostituzione filtri antipolvere, pulizia)
accensione e spegnimento del ventilatore
rotazione ed attivazione del ventilatore di back up
gestione dei guasti (attivazione delle ditte o dei centri competenti per la sostituzione
o la riparazione)
• assemblaggio corretto della linea di ventilazione (circuito, umidificatore passivo o attivo, mount)
e collegamento del paziente al ventilatore
• modalità e tempi di sostituzione dei consumabili
• codifica e risoluzione degli allarmi del ventilatore
• manomissione involontaria dei parametri di ventilazione
interruzione di energia elettrica (impiego del ventilatore in batteria, attivazione gruppo
elettrogeno, utilizzo unità manuale di ventilazione, attivazione linea di soccorso)
Forum Infermieristico
Riconoscimento
dei segni di infezione
delle vie aeree
•
•
•
•
•
aumento della temperatura corporea
allarmi ripetuti di “alta pressione”
persistenza di tosse
segni di sopore e di affaticamento
aumento del numero delle tracheoaspirazioni, variazione di colore,
odore e den0 sità delle secrezioni tracheali
Umidificazione
•
impiego e manutenzione dell’umidificatore attivo
impiego e sostituzione dell’umidificatore passivo
(esatta collocazione nella linea di ventilazione, quando effettuare la sostituzione)
Nutrizione enterale
•
•
•
•
•
•
postura del paziente
impiego della pompa enterale
preparazione, modalità di somministrazione e tempi di
somministrazione della nutrizione enterale
gestione della PEG , della DIGIUNOSTOMIA, del SNG
medicazione della ferita PEG, DIGIUNOSTOMIA (materiale occorrente e tempi di sostituzione)
riconoscimento dei problemi
Nutrizione per via orale
•
•
•
postura del paziente
valutazione capacità di deglutizione
schema dietetico idoneo
Mobilizzazione
•
impiego di ausili (carrozzine, comode, sollevatore, telini di scorrimento)
Integrità cutanea
•
igiene e idratazione giornaliera prevenzione delle lesioni da decubito
(passaggi posturali, utilizzo di presidi antidecubito)
Cavo orale
•
•
pulizia
modalità di rimozione delle secrezioni
Eliminazione
•
•
gestione catetere vescicale e sacca diuresi
controllo alvo
•
•
•
modalità per il paziente di richiamare l’attenzione del caregiver in caso di necessità
lettura labiale
utilizzo di tavole alfabetiche o di comunicazione utilizzo della valvola fonatoria
(durante ventilazione e in respiro spontaneo, caratteristiche, manutenzione)
Comunicazione
•
Terapia
•
Ossigenoterapia
•
utilizzo delle apparecchiature specifiche per l’ossigeno liquido, di concentratori e dei sistemi
di somministrazione (collegamento dalla fonte al ventilatore, riempimento portatili, modalità di
attivazione rifornimenti in condizioni di normalità e di emergenza, attivazione della ditta in caso
di malfunzionamento)
Contatti e attivazione
delle varie figure
professionali coinvolte
nella rete assistenziale
•
il paziente e i caregivers devono essere informati sulle qualifiche delle varie figure professionali
coinvolte nella rete assistenziale, e sapere cosa aspettarsi e da chi, chi è il responsabile per la sua
assistenza e chi chiamare in caso di problemi.
Problemi psicologici
•
riconoscere la persistenza di aggressività, ansia e depressione (richiedere l’intervento di operatori
con formazione psicologica specifica per evitare lo sviluppo di meccanismi che possono portare il
paziente ad instaurare relazioni fortemente conflittuali con se stesso, con i familiari e con gli
operatori dell’assistenza)
Fattori di stress
del caregiver
•
•
individuazione dei propri limiti
sapere dosare la propria disponibilità
ricorrere in modo non sporadico all’aiuto di altre persone per le necessità assistenziali quotidiane
(familiari, assistenti privati, volontari)
esecuzione corretta della terapia spray con distanziatore specifico in ventilazione
(manutenzione del distanziatore)
• terapia orale (polverizzazione e diluizione se somministrata per via enterale)
• gestione della terapia anticoagulante
E’ indispensabile che l’istruttore che si occupa del training di un paziente in TIPPV abbia conoscenze e competenze tecniche di
terapia intensiva respiratoria e delle emergenze/urgenze in generale, nonché di strumenti gestionali e organizzativi.
Ottobre 2003
Alir
9
Educazione Sanitaria
Il nuovo consiglio direttivo ALIR, su indicazione del Presidente, ha preso tra gli impegni “prioritari”
quello di cementare la collaborazione tra la nostra Associazione e le istituzioni, le associazioni e le
organizzazioni di categoria che si occupano a vario titolo delle problematiche legate alla gestione
del paziente insufficiente respiratorio. Oltre alla consolidata collaborazione con società scientifiche
quali AIPO e UIP, con altre associazioni di volontariato (l’ALIR fa parte del network europeo delle
associazioni dei pazienti con BPCO) si è deciso di iniziare uno scambio di opinioni con
l’ASSORESPIRO – Assogastecnici, Gruppo Gas Medicali, Federchimica - associazione delle aziende
di servizio del settore OLT. Abbiamo loro chiesto di prepararci un articolo sulla situazione italiana
odierna dell’Ossigenoterapia domiciliare dal punto di vista dalle aziende di servizio.
UN “ASSO” NELLA MANICA
Contenuti peculiari del servizio.
I gas medicinali si distinguono da tutti gli
altri farmaci per le peculiari condizioni
del loro stato fisico: trovandosi allo stato
di gas compressi o gas liquefatti ovvero
gas criogenici, questi medicinali,
richiedono l’uso di particolari dispositivi
(bombole o contenitori criogenici, ma
anche riduttori di pressione, flussometri,
ecc.) per la loro conservazione e per la
loro somministrazione ai pazienti. La
filosofia che guida la ricerca e lo sviluppo
di nuove tecnologie applicate ai
dispositivi necessari per l’erogazione dei
gas medicinali per gli specifici utilizzi a
scopo terapeutico si è sempre indirizzata
nel rendere più semplici e di facile utilizzo
i sistemi e i dispositivi stessi, mantenendo
nel contempo i più elevati standard di
sicurezza a favore dei pazienti e degli
operatori sanitari.
Di conseguenza le aziende del settore
hanno sempre posto l’attenzione:
- alla sicurezza e alla qualità dei propri
prodotti e dei propri servizi;
- all’integrazione (cliente/fornitore) con il
Sistema Sanitario Nazionale per il
miglioramento quali-quantitativo e per
una gestione più efficiente di tutti i servizi
connessi all'erogazione finale dei gas
medicinali;
- ad ampliare i servizi che contribuiscono
a migliorare le aspettative di vita dei
pazienti soprattutto dal punto di vista del
mantenimento dei rapporti sociali sia
nell’ambito della sfera privata che di
relazione.
Questi servizi rappresentano poi un
chiaro esempio di gestione delle cure
presso il domicilio dei pazienti
corrispondenti alle esigenze di una
moderna visione del cosiddetto "welfare"
in sanità, che esorta il trasferimento di
quelle cure che possono essere erogate
nel contesto del domicilio dei pazienti, e
nel contempo che contribuiscono a
contenere la spesa a carico del Sistema
Sanitario Nazionale. Indipendentemente
dal canale di fornitura adottato i servizi
delle
Aziende
del
settore
dell’ossigenoterapia, non si esaurisce con
la mera consegna fisica del dispositivo
contenete l’ossigeno medicinale presso
l’abitazione del paziente, ma inizia e
prosegue con una serie di servizi e
prestazioni che costruiscono il carattere
“sociale” dei servizi di queste aziende. Il
prezzo corrisposto dal Sistema Sanitario
Nazionale per la fornitura dell’ossigeno
medicinale, è onnicomprensivo di una
serie di servizi direttamente correlati alla
fornitura dell’ossigeno il cui valore etico
supera di gran lunga il valore economico
del farmaco stesso. Queste attività,
alcune delle quali possono proseguire
per tutta la terapia, hanno l’obiettivo di
garantire al paziente la corretta
attuazione del programma terapeutico a
lui assegnato, assicurando prima di tutto
la costante erogazione del farmaco
(ossigeno medicinale) nelle quantità e nei
tempi prescritti dal medico. Tra gli altri,
rammentiamo ad esempio, servizi di:
- formazione ed avviamento che si
prefigge lo scopo di segnalare quegli
accorgimenti
e
quelle
misure
indispensabili affinché il paziente, nel
proprio contesto domiciliare, possa
attuare
correttamente
il
ciclo
terapeutico assegnatogli nelle condizioni
di massima sicurezza;
- verifica dell’idoneità dei locali destinati a
contenere l’apparecchiatura prescritta;
- istruzione al paziente, ai familiari o a
persona dallo stesso delegata sull’uso del
dispositivo medico;
- informazione sulle norme di sicurezza
da osservare durante l’ossigenoterapia e
precauzioni particolari da adottare;
- indicazione sulle modalità di ricarica dei
contenitori portatili per consentire una
normale mobilità dei pazienti in terapia;
- consegna del manuale d’uso
dell’apparecchiatura;
- compilazione del verbale di consegna e
di corretta installazione del dispositivo
medico necessario alla terapia.
In base alla patologia e alla prescrizione
del pneumologo, vengono quindi
consegnati al paziente il contenitore
criogenico base, il relativo contenitore
portatile che consente la mobilità del
paziente e tutti gli accessori necessari alla
terapia (ad esempio mascherine, cannule
nasali, umidificatori, raccogli condensa,
carrello per lo spostamento in casa del
Numero pazienti in LTOT
Concentratori 1000
GOX 12.500
LOX 49.000
10
Alir
Ottobre 2003
contenitore, libretto d’istruzione).
L’attività dei provider di servizi di
ossigenoterapia domiciliare si differenzia,
secondo i seguenti tre schemi:
- il rifornimento su chiamata (caso tipico
della fornitura attraverso la Farmacia);
- la fornitura programmata (fornitura su
appalto ASL);
- l’organizzazione di pronta reperibilità
(nei casi di emergenza).
Per garantire questi servizi, le aziende del
settore mettono a disposizione dei
pazienti un numero di emergenza, attivo
24 ore su 24 per 365 giorni l’anno, per
poter eseguire il servizio a domicilio su
tutto il territorio nazionale, Alpi e Isole
comprese. I servizi di trasporto dei
dispositivi medici per l’ossigenoterapia
domiciliare,a livello nazionale è gestito da
oltre 500 automezzi che percorrono
oltre un milione di chilometri al mese. Gli
addetti sanitari che operano nell’area
dell’ossigenoterapia domiciliare sono
oltre 2100. La conformazione geografica
della nostra penisola (montagne, isole), la
particolare connotazione delle città e dei
comuni (antichi borghi storici) richiede
alle società del settore particolari
organizzazioni, uniche tra le aziende
farmaceutiche, per eseguire comunque i
servizi presso il domicilio del paziente e
per consegnare il contenitore per
l’ossigenoterapia dal peso di oltre 60 kg,
indipendentemente dalla possibilità o
meno di giungere con i mezzi di
trasporto direttamente presso la sua
casa anche in situazioni estreme,come ad
esempio: inaccessibili vicoli storici, centri
pedonali, case non munite di ascensore,
stradine di montagna.
La dinamicità dell’organizzazione delle
aziende del settore e la loro presenza
capillare sul territorio, consentono ai
pazienti di effettuare la terapia nel
massimo rispetto della qualità della loro
vita e quella dei propri familiari senza
interrompere ritmi ed abitudini,
assistendoli anche nei loro spostamenti
(per vacanza o per lavoro) in Italia o
all’estero.
Dal punto di vista propriamente tecnico,
tutte le apparecchiature e gli accessori
connessi sono ovviamente soggette ad
criogenico
caricato
è
infatti
contraddistinto da un cartellino di
identificazione sul quale sono indicati:
- tipo di prodotto (ossigeno F.U.); numero di matricola del contenitore; data di riempimento; - lotto; - titolo
dell’ossigeno; - officina di produzione;
delle ASL in seguito ad aggiudicazione di
gara d’appalto. Il servizio è relativamente
più semplice e consta di:
1.
messa
a
disposizione
dell’apparecchiatura al domicilio del
paziente in seguito a disposizione da
parte del Servizio farmaceutico dell’ASL;
2. istruzione del paziente al corretto
utilizzo dell’apparecchiatura;
3. verifica periodica (in genere con
periodicità trimestrale) e manutenzione
programmata;
4. consegna di monouso (eventuale e
solo se previsto dal capitolato);
5. consegna/installazione di bombola di
riserva da usarsi esclusivamente in caso
di black-out elettrico (eventuale e solo se
previsto dal capitolato);
6. consegna/installazione di bombolina
ultraleggera da usarsi per proseguire la
terapia in caso di deambulazione lontano
dalla sorgente elettrica (eventuale e solo
se previsto dal capitolato);
7. manutenzione straordinaria in caso di
guasti.
Volumi Ossigeno Domiciliare
(metri cubi x 1000)
5000
27000
Descrizione
dei
servizi
di
ossigenoterapia domiciliare.
Le Aziende fornitrici hanno la
responsabilità di garantire che sia il
servizio che il prodotto vengano erogati
secondo determinati standard qualitativi.
La qualità del prodotto deve
corrispondere a quella della Farmacopea
vigente: questo aspetto spesso
trascurato è di estrema importanza per il
farmacista su cui grava la responsabilità
del prodotto fornito al domicilio del
paziente in funzione ai controlli
quali/quantitativi che deve effettuare. La
qualità del servizio fornito dalla Società è,
in genere, garantita da un sistema di
qualità certificato, o da altro criterio
concordato con il farmacista, di cui
quest’ultimo diviene responsabile. Per
questo motivo è opportuno che le ditte
fornitrici mettano in atto tutte quelle
procedure necessarie per garantire gli
standard qualitativi imposti dalla legge e
le procedure necessarie per identificare
e ritirare dal mercato eventuali lotti
difettosi.
La tracciabilità di gas F.U. nelle operazioni
di condizionamento di bombole e
contenitori criogenici è assicurata dalla
registrazione dei documenti di processo
in appositi moduli e dalla apposizione dei
cartellini
predisposti
per
ogni
contenitore.
Ogni
contenitore
Procedure operative.
1.Antecedentemente al riempimento dei
contenitori si effettuano tutti quei
controlli destinati a verificare l’assenza di
cartellini del riempimento precedente,
l’integrità del contenitore e dei
componenti nonché la pulizia generale.
2. Dopo il riempimento vengono
verificati: la presenza dei cartellini,
l’isolamento termico, la tenuta dei
raccordi e l’integrità dei cartellini
“pericolosità prodotto”.
3. Il rilascio del prodotto finito è
documentato su un apposito modulo dal
responsabile di produzione il quale con la
propria firma attesta che il lotto è stato
fabbricato e controllato conformemente
ai principi ed alle linee guida delle norme
di buona fabbricazione ed alle procedure
ed istruzioni operative interne. I
documenti di trasporto indirizzati alla
clientela (farmacia territoriale o farmacia
interna ASL) dovranno contenere
almeno le seguenti indicazioni:
- indirizzo del cliente; - località di
consegna (se diversa dall’indirizzo del
cliente / corrisponde all’indirizzo del
paziente); - descrizione prodotto; quantità di prodotto espressa in cifre e
lettere; - tipologia e quantità dei
contenitori; - data e ora inizio trasporto;
- generalità del vettore; - lotto dei
prodotti.
Nel caso di consegna al domicilio su
ordine della farmacia territoriale si ha un
doppio sistema di tracciabilità:
1. Il sistema di tracciabilità della Società di
Servizio (in genere informatico).
2. La tracciabilità documentale che
consiste in:
a) firma apposta dal farmacista prima
della consegna al domicilio, che attesta la
verifica dell’apparecchio e della
documentazione di qualità del prodotto
prima della consegna;
b) firma del paziente o altra persona
presente al suo domicilio all’atto della
consegna, che conferma l’avvenuta
consegna del prodotto/contenitore.
3. Questo sistema complesso di verifiche
consente di risalire al numero di
contenitori
in
circolazione
ed
individuarne l’esatta ubicazione, in caso di
eventuali problematiche.
Descrizione dei servizi di
ossigenoterapia con
concentratore.
Il servizio di ossigenoterapia domiciliare
con concentratore viene effettuato
essenzialmente dalle Aziende per conto
Ripartizione dei canali
distributivi in Italia
CANALE FARMACIA 66%
CANALE GARA 34%
Educazione Sanitaria
usura e deterioramento. E’ necessario
quindi
provvedere
alla
loro
manutenzione e controllo che deve
avvenire ad ogni ciclo di ricarica in modo
tale che ne siano garantite, prima di ogni
riconsegna ai pazienti, la funzionalità, la
sicurezza e l’igiene. La manutenzione,
prevede tra l’altro, il rilevamento dei
seguenti parametri:
- controllo della data di scadenza del
dispositivo
medico
(contenitore
criogenico);
- controllo della pressione di esercizio
del dispositivo medico;
- verifica della regolarità di erogazione
del farmaco;
- controllo della concentrazione
dell’ossigeno;
- verifica della tenuta dei circuiti di
erogazione del farmaco;
Qualora a seguito dei suddetti controlli
non si riscontrano gli standard di
sicurezza richiesti, si procede alla
sostituzione integrale del dispositivo
medico con uno nuovo. In aggiunta
all’attività ordinaria sopra descritta,
spesso le aziende sono chiamate anche a
risolvere problematiche connesse ad
esempio ad errato utilizzo degli
strumenti terapeutici da parte dei
pazienti, ovvero consulenze per assisterli
e tranquillizzarli adempiendo ad una
funzione sociale connessa allo stato
peculiare dei pazienti in ossigenoterapia a
lungo termine.
Le stime del numero dei pazienti e
dei consumi.
- La realtà italiana
Uno studio di DATABANK intitolato I
GAS MEDICINALI del 2.001 stima il
numero dei pazienti assistiti nell'anno
2001 con sistemi LOX in 49.000 (± 5%).
Da questo dato possiamo trarre la
conclusione che il totale dei pazienti in
LTOT (tre sistemi: ossigeno liquido,
ossigeno gassoso, concentratori) sia pari
a 62.500 circa, di cui 12.500 circa con
bombola di ossigeno gassoso (GOX) e
circa 1.000 con concentratori. Il numero
di pazienti in ossigenoterapia a lungo
termine (OLT) dovrebbe ammontare a
circa 62.500, di cui circa il 42% localizzato
nel Nord Italia, 23% al Centro e il 35% al
Sud e Isole.
La stima riferita al numero dei pazienti in
ossigenoterapia domiciliare con GOX,
riguarda solo la cura di patologie a lungo
termine; non sono compresi, in quanto
difficilmente valutabili, i pazienti terminali
che vengono spesso assistiti a casa con lo
stesso sistema GOX (malati oncologici,
asmatici, allergici ecc.). I dati di cui sopra
portano alla conclusione che la
popolazione di pazienti in LTOT
assomma a circa il 0,09 % della
popolazione
censita
nell'anno
2.001.Questo dato è confortato anche
da una stima fornita dall’AIPO
(Associazione Italiana Pneumologi
Ospedalieri) in occasione del Congresso
Nazionale del 2001 tenutosi a Rimini. Se
si prende in considerazione la
popolazione di età superiore ai 65 anni
(che rappresenta la maggioranza dei
pazienti in ossigenoterapia domiciliare) la
percentuale di pazienti in LTOT raggiunge
il 0.2% della popolazione italiana.
Ottobre 2003
Alir
11
Educazione Sanitaria
Segue dal numero precedente
L’assistenza domiciliare nel
paziente respiratorio cronico:
ruolo del volontariato
SECONDA PARTE
Questa nuova situazione è stata
affrontata con una normativa, alla quale
ha collaborato anche la nostra
associazione, nella delibera della
Regione Veneto numero 4409 del 15
dicembre 1986 indirizzata ai presidenti
USL Veneto, all’AIPO regionale e
all’ALIR, dove si regolamentava l’OLT,
indicando le malattie trattabili, i criteri
di prescrizione assoluti e i criteri di
prescrizione addizionale. Nella stessa
Nota
la
Regione
Veneto,
nell’esecuzione di quanto indicato
chiedeva la collaborazione delle
Associazioni di Volontariato. Tale
documento ha rappresentato la base
delle normative elaborate in seguito
dalla gran parte delle regioni italiane
sull’argomento.
Lo sviluppo, negli anni immediatamente
successivi, delle metodiche legate alla
ventilazione del paziente e la
prosecuzione di tale trattamento anche
a casa, ha portato all’emanazione della
Delibera della Giunta Regionale Veneta
numero 5968 del 13 Ottobre 1992
sulla Ospedalizzazione Domiciliare per
i pazienti affetti da Insufficienza
Respiratoria Cronica con lo scopo del
contenimento della spesa sanitaria,
l’utilizzo razionale delle risorse e
l’ottimizzazione dell’impiego del
personale addetto e delle strutture e
specie con lo scopo di favorire
l’aspetto sociale di accettazione e
partecipazione dei pazienti e dei
familiari al programma terapeutico.
Nasceva così, grazie anche alle
associazioni di volontariato, il concetto
di assistenza del malato IRC al suo
domicilio. Più recentemente (D.R. 5273
del 29 Dicembre 1998) tale concetto è
stato sviluppato attraverso le Linee
Guida regionali sulla attivazione
dell’ADI (Assistenza Domiciliare
Integrata) e l’assistenza ospedaliera a
domicilio in ambito regionale, veniva
connotata con la sigla di ADI-HR cioè
ADI ad alta intensità di assistenza
sanitaria a domicilio.
Ma anche questa nuova organizzazione
ha i suoi problemi, per quanto più
12
Alir
Ottobre 2003
leggeri dei precedenti. Ma, dato che si è
concretizzata in interventi di tipo
normativo, sono necessari lunghi tempi
di realizzazione. Noi, pur apprezzando
gli sforzi che sono fatti (anche da parte
nostra) per migliorare il tenore di vita
dei pazienti, e soprattutto per
prevenire che una parte sempre
maggiore di cittadini “diventino”
pazienti per insufficienza respiratoria,
non dimentichiamo mai la nostra
funzione sussidiaria al Servizio
Sanitario
Nazionale. Noi
non
dimentichiamo che l’art.14 della legge
502/92 assegna alle associazioni ruoli
ben precisi, che in qualche modo le
omologano alle strutture pubbliche in
una integrazione di ruoli, e siamo
consci delle difficoltà a realizzare il
disegno di sanità pubblica definito da
quella legge e dalle modifiche
successive, e del tempo necessario a
costruire rapporti corretti fra le parti
che operano nel comparto della sanità.
Vorrei ora accennare ad alcune attività,
già sviluppate da alcune nostre
delegazioni locali, al fine di definire
quale sia il ruolo delle associazioni di
volontariato, come lo intende l’ALIR,
nella gestione attuale del paziente
domiciliare affetto da IRC in regime di
ADI-HR.
• Supporto al paziente: nella gestione
dei bisogni primari e sociali (igiene,
alimentazione,
mobilizzazione,
supporto psicologico, attività di
ricreazione e socializzazione, soggiorni
climatici protetti).
• Educazione sanitaria: elaborazione di
materiale educativo sulle patologie, sui
comportamenti corretti, sull’utilizzo
dei supporti di terapia, e poi
sull’alimentazione, il corretto utilizzo
dei farmaci, ecc.
• Organizzazione e gestione di corsi di
aggiornamento, rivolti al paziente ed al
caregiver, sulla malattia e sugli aspetti
ad essa legati.
• Sollecitazione ed accompagnamento
di attività tese alla creazione di
strutture protette (RSA, Hospice, ecc.)
di interfaccia tra ospedale e domicilio
per
pazienti
particolarmente
impegnativi, al fine di alleggerire il
carico di lavoro familiare.
•
Attività
tendenti
alla
omogeneizzazione delle procedure di
attivazione delle prestazioni sui
pazienti in tutto il territorio nazionale
riguardo l’OLT (controllo uso corretto
ossigeno, forniture puntuali, canali di
fornitura: gare con convenzionefarmacie territoriali), la VMD (fornitura
apparecchi e monouso senza disagi al
paziente,
loro
verifiche
di
funzionamento) e le modalità di
effettuazione
dell’ADI-HR
possibilmente uniformando le diverse
realtà presenti.
• Collaborazione con le istituzioni
sanitarie nelle fasi di individuazione e
applicazione di standards di qualità sui
servizi forniti ai pazienti. Su questo
punto ci piace citare il questionario
elaborato dalla nostra Associazione
indirizzato
ai
pazienti
in
ossigenoterapia e ventiloterapia
domiciliare con lo scopo di testare
l’impatto sui dei pazienti delle forme
organizzative esistenti.
• Controllo della spesa sanitaria: le
associazioni di tutela dei pazienti
intendono monitorare l’impiego delle
risorse
economiche
pubbliche
utilizzate nella cura della salute del
paziente per ottimizzarne l’uso.
Ricordo che in recenti lavori
internazionali (Chest Febbraio 2001)
alcuni pneumologi di Barcellona hanno
dimostrato l’efficacia dell’ADI-HR sui
pazienti in ossigenoterapia, e lavori
precedenti di Cittadella hanno
dimostrato l’efficacia non solo clinica
ma anche economica del trattamento
in questo regime sia dei pazienti in OLT
che in VMD. Quasi tutti i lavori
dimostrano la riduzione del numero
dei ricoveri e delle giornate di degenza,
un’ottimizzazione
e
una
razionalizzazione dell’impiego del
personale e della struttura delle nostre
ASL, la riduzione dei ritardi delle
pratiche burocratiche connesse alle
forniture, l’aumento dell’aderenza dei
pazienti alle prescrizioni mediche e un
miglioramento della qualità di vita
dovuto al trattamento al domicilio.
• Interventi vari per il miglioramento
Alda Bernardi Pesce,
Giuseppe Ferrandes – ALIR
2003 ANNO DEI DISABILI
In Europa si è opportunamente deciso di dedicare
l’anno in corso alle persone disabili, a coloro che
per motivi congeniti sopravvenuti di carattere
fisico o psicofisico non possono condurre
un’esistenza normale, indipendente, senza
bisogno di cure, di assistenza o di apposite protesi
o di marchingegni che assecondino i loro
movimenti e, talvolta, la loro stessa
sopravvivenza.
Dedicare i rimanenti prossimi giorni a
richiamare l’attenzione dell’opinione
pubblica sui disabili significa provocare
una riflessione pubblica generale, che
porti ad assumere responsabilità non
occasionali; a vigilare che vengano posti
in essere, es. eseguiti provvedimenti di
Legge, che si danno per scontati
(contro le barriere architettoniche, in
favore della gratuità delle protesi, delle
cure, a sostegno dell’educazione
scolastica integrata e appropriata, ecc.),
ma che, invece vengono selvaggiamente
elusi o trascurati: il neo-inaugurato
Auditorium della musica di Roma pare
sia inagibile ai disabili del movimento!
A questa battaglia tutta esteriore, per
certi versi complessa e carica di
denuncia,
perché
rivolta
alle
responsabilità istituzionali, se ne deve
aggiungere un’altra più intima e sottile.
Per certi versi coinvolge già tutti
coloro che dedicano volontariamente
all'assistenza sociosanitaria gran parte
del loro tempo libero. Costoro
agiscono per spirito di dedizione, per
necessità di sostegno rispetto a
oggettive situazioni di bisogno. Eppure
va accentuata l’attenzione sulla
indilazionabile necessità che si accresca
la cultura dell’accettazione, del
sostegno, del soccorso, della donazione
verso i disabili. Spesso le persone che
richiedono la massima assistenza sono
quelle
colpite
da
invalidità
immobilizzanti, che accadono per fatti
accidentali o che sopravvengono a
lunghe malattie, a un calvario di
sofferenze patite nel silenzio della
famiglia, degli ospedali, che a un certo
punto non sono più in grado di curare,
di sostenere, di aiutare in modo
efficace e duraturo. In questi casi la
Politica Sanitaria
della qualità di vita dei pazienti trattati
a domicilio.
Le associazioni di pazienti, in
particolare quelle che si occupano di
patologie specifiche, hanno avuto un
lungo periodo di fioritura nel periodo
della prima organizzazione del SSN, nel
corso del quale esse si sono poste
spesso in un ruolo di affiancamento dei
reparti specialistici e delle società
scientifiche specializzate. Malgrado
l’indipendenza da esse dimostrate, era
sempre la classe degli specialisti il
riferimento principale; e in qualche
modo tutti gli interventi costituivano,
pur nell’interesse dei malati, una
integrazione della loro attività.
Oggi, in presenza di una organizzazione
del SSN che integra le risorse al
servizio del territorio, le cose non
sono più così semplici. Le associazioni,
per forza di cose, hanno dovuto
affrontare problemi organizzativi,
giuridici e di rapporto con gli operatori
sanitari del territorio. È stato
necessario intraprendere un processo
di maturazione anche all’interno delle
stesse associazioni, percorso tutt’altro
che compiuto a tutt’oggi; ma noi ci
mettiamo tutto l’entusiasmo e la
disponibilità di cui siamo capaci, avendo
sempre avanti gli occhi le necessità del
malato, che è per definizione al centro
dell’organizzazione di tutela della
salute, ma che spesso - per ragioni
organizzative - finisce per diventare
solo un elemento di carattere statistico
per i dirigenti delle strutture sanitarie.
In questo particolare momento, dove
all’interno della sanità pubblica si
dibatte su chi deve fare che cosa,
spesso si distribuiscono impegni e
responsabilità sulla base di parametri
oggettivi che poco hanno a che fare
con i pazienti. Per esempio, mentre si
dibatte su quali pazienti abbiano diritto
alla gestione in modalità ADI-HR,
indirizzandosi
spesso
sui
soli
tracheostomizzati e ventilati a
domicilio, abbiamo avuto ragione di
rilevare che proprio i pazienti in
semplice ossigenoterapia presentano
più problemi clinici di quelli ventilati. Ci
auguriamo che sia intensificato il
regime di assistenza domiciliare a
questi pazienti, perché i risparmi che si
possono ottenere con il regime di
assistenza di livello più moderato
potrebbero anche essere vanificati
dalla maggior necessità di interventi in
regime ospedaliero.
sofferenza ricade sul disabile, sul suo
nucleo familiare, che spesso entra in
crisi, non sa come fare per garantire un
sostegno qualificato, sicuro, continuo.
Da noi, in Alto Adige, sono previste
molteplici forme di aiuto economico, di
soccorso domiciliare, di ricovero
specifico anche per lungodegenti, ma
non sempre basta. Quasi mai, tuttavia, è
portatore di quella serenità che
appartiene al rapporto umano, alla
“pietas” latina, fatta di amore,
comprensione, civiltà.
“Summa lex, summa iniuria”. Non basta
l’applicazione delle Legge, si deve
sentire la presenza dell’uomo. I siti di
soccorso, pure indispensabili, non sono
sufficienti di per sé a creare un clima di
accoglienza e di condivisione. Talvolta
rappresentano un comodo alibi per
trascurare e delegare. Tal altra
diventano motivo per riflessioni
frettolose
sull’eutanasia,
mere
scorciatoie per assolversi da un
impegno di civiltà. Se da una parte le
istituzioni devono svolgere il loro
ruolo di prevenzione e di adeguamento
e di cura, dall’altra compete a ciascuno
di noi vigilare, perché ogni ambiente sia
pronto ad accogliere, a capire, ad avere
persone pronte a sacrificare del tempo.
In questo senso subentra l’apporto
delle associazioni di volontariato, che in
quest’anno debbono diffondere questa
cultura “amorevole” anche tra coloro,
che, in quanto toccati direttamente da
situazioni di disabilità, credono di
poterne rimanere estranei.
Luisa Ferretti
(Delegazione ALIR Bolzano)
Ottobre 2003
Alir
13
Dare
Respiro
all’ALIR
I problemi della salute
respiratoria nel nostro
paese sono enormi.
Finanziare la ricerca
nell’ambito polmonare
e prevenire le malattie
respiratorie richiede
risorse
consistenti.
L’esistenza dell’ALIR,
delle sue pubblicazioni
e della sua attività di
stimolo impiega, oltre
che inestimabili risorse
di impegno volontario,
investimenti economici
gravosi. Aiutare l’ALIR
è vitale quanto RESPIRARE. Se condividi i
nostri obiettivi aiuta
l’ALIR; chiunque può
dare il suo contributo
sul conto corrente
postale dell’ALIR: CCP
10350452, ALIR - Via
Marin
28,
45011
ADRIA. In alternativa
puoi contattare la
segreteria organizzativa (049 9424777, fax
049 9424776, internet:
[email protected] ).
Se pensi
di
aiutare
l’ALIR,
agisci
oggi
stesso.
Grazie
Tesseramento ALIR
anno 2004
Ricordiamo a tutti i soci di
rinnovare la tessera per l’anno
2004. Il rinnovo va fatto presso
la delegazione locale o, in sua
mancanza, presso la sede
nazionale di Adria con conto
corrente
postale
(CCP
10350452 - ALIR, Via Marin 28,
45011 Adria).
Le quote associative sono di €
11,00 per i soci ordinari e
onorari (medici), di € 52,00 per
i soci benemeriti se persona
fisica e di € 260,00 se persona
giuridica (società/aziende).
14
Alir
Ottobre 2003
Reiscriviti e fa iscrivere altre
persone
all’ALIR
il
tuo
contributo è fondamentale. La
risorsa più preziosa dell’ALIR è
quella rappresentata dal tempo
donato dai volontari.
Se
l’ossigenoterapia si è diffusa in
tutta
Italia
e’
merito
dell’ALIR… ma altre importanti
campagne ci attendono, si
chiamano:
assistenza
e
ventilazione
domiciliare
e
prevenzione/diagnosi precoce
della BPCO, per non parlare
della lotta contro il fumo. Le
nostre attività hanno costi
gravosi. Lasciti e liberalità sono
benvenuti. Puoi aiutare e far
aiutare una Delegazione o la
sede Nazionale ALIR. In
entrambi i casi è tua facoltà
indicare
un
particolare
obiettivo, in linea con gli scopi
ALIR, per indirizzare le risorse
che intendi donare. Qualora tu
intenda effettuare un lascito
testamentario, per favore,
parlane con i tuoi congiunti.
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