Numero 39 TRIMESTRALE Dicembre 2006 ANGOLO s w ne Registrazione: Tribunale di Pordenone n. 454 del 27.04.1999 sped. in a.p. - art.2 comma 20/c - L.662/96 DCI “PN” Direttore responsabile: Umberto Tirelli - Comitato di Redazione: Luisa Altichieri, Marilena Bongiovanni, Elvira Casciaro, Elisabetta Iannelli, Sabina Paterlini, Ivana Truccolo - Responsabile: Alma Vallomy - Grafica: GraficArte - Periodicità: trimestrale - Stampa: Tipografia Trivelli Lorenzo snc Pordenone HANNOCOLLABORATO COLLABORATO: HANNO Andreina Azzolini Claudia Giunta Angela Pasqualotto Alessandra Fachin Désirée Tunini Siega - Marilena Bongiovanni - ANGOLO: A perché? NGOLO è la prima associazione italiana formata da ex pazienti oncologici. Nasce il 16 dicembre 1993 in occasione della prima Riunione Nazionale dei pazienti ed ex malati oncologici, presso il CRO Aviano. Nata da un’idea del Prof. Tirelli. Presenti 300 ex ammalati e loro familiari e i medici del CRO. Il 16 aprile 1994 viene fondata l’Associazione su iniziativa di un gruppo di ex ammalati di canASSOCIAZIONE NAZIONALE cro. Il 16 dicembre 1994 si festeggia la seconda Festa Nazionale degli ex ammalati GUARITI O oncologici. Presenti 400 ex ammalati e i loro familiari e i medici del CRO. LUNGOVIVENTI Perché nasce ANGOLO? Per testimoniare che di cancro si può guarire. ONCOLOGICI - ONLUS Quale è stata l’attività di ANGOLO? Attività di testimonianza e di supporto psicoloANGOLO onlus gico (con la collaborazione di una psicologa), scambio di esperienze, ascolto parteciè membro di F.A.V.O. pe nei confronti dei malati. Attività di formazione, informazione, prevenzione, per i - Federazione delle Associazioni soci, per altre associazioni, per la popolazione, per i malati e i familiari (su: scoperte di Volontariato in Oncologia scientifiche, terapie, centri di cura, ….) Questa in sintesi la nostra storia. Sono passati dodici anni. Forse è tempo di bilanci. IN QUESTO NUMERO: All’interno questo ed altro ancora... Negli ultimi anni, circa due, c’è stato un ampio dibattito in seno alla Associazione 2 - L’Angolo della posta nel corso del quale, in concreto, si sono 3/4 - L’Angolo della CRONACA contrapposte due visioni del modo di Ovada: Conferenza Nazion. - Carpi: L’uomo e la ricerca essere volontari: una forse un po’ statiPsico-oncologia: una borsa per la vita ca, più restia ai cambiamenti, e una più operativa e pragmatica. Quale è stato il 5/6 - L’Angolo degli AMICI nodo del confronto? Alcuni volontari Vela: Chi è? esprimevano il desiderio di essere più incisivi nella realtà nella quale si opera, 7/9 - L’Angolo della MEDICINA: manifestavano la volontà di apportare Informazione e cancro delle modifiche organizzative all’interBiblioteca per i pazienti no dell’associazione, in primis, quella La fatigue di avere una Segreteria più efficiente e 7/8/9 - L’Angolo dei FATTI NOSTRI organizzata, più vicina ai soci, strumento anche di una comunicazione più imme12/14 - L’Angolo dell’EMOZIONE diata e diretta con le altre sedi. Una giornata particolare Un’associazione che si ponesse il proble...dal mio Diario ma di crescere, di essere più numerosi, consapevoli come siamo, che la solidarie15/16 - L’Angolo della Poesia: tà nei confronti di che è malato non è mai Malattia - Ella fu - Tu sei il mio medico abbastanza, e che noi di ANGOLO alla ANGOLO news 2 solidarietà uniamo la condivisione. Quindi, cosa vuole essere oggi ANGOLO? Restiamo sicuramente fedeli al nostro progetto fondante che è quello della testimonianza e dell’ascolto. Ma esso si può realizzare in tanti modi e noi abbiamo scelto di farlo cercando di stare vicino ai malati e di sostenerli anche nelle esigenze di tipo pratico. Con questo spirito è nato per i malati e i loro familiari, il servizio navetta gratuito, dal CRO di Aviano all’aeroporto di Venezia e viceversa, per i giorni festivi e prefestivi. Ma Angolo vuole anche essere parte attiva e dire la sua anche sui grandi temi che investono il mondo del Volontariato, la Sanità, la società intera. Partecipare ai grandi dibattiti che animano la nostra società: il testamento biologico, il grande tema dell’eutanasia, etc.. ANGOLO vuole dare il suo contributo per il cambiamento del modello paternalistico nel rapporto medico-paziente, accelerando il cammino verso un modello che abbia una visone olistica del malato, che non è la malattia, che è una persona con le sue emozioni, che ha dei familiari, che ha diritto alla conoscenza e ad una informazione completa, che sia il fruitore di un rapporto corretto, professionale con il medico, ma dal quale non deve essere esclusa l’empatia. ANGOLO si pone dei quesiti e ne cerca le risposte. La Sanità divisa in due in Italia, il flusso migratorio continuo, le cure contro il cancro che parlano principalmente di prevenzione. ANGOLO vuole lanciare dei progetti. Uno è quello della rivisitazione del nostro giornale. Perché non trasformarlo in una rivista di più ampio respiro, che affronti le problematiche prima espresse, perché non metterlo a disposizione di tutti, delle altre associazioni innanzi tutto. Questi sono i temi sui quali vogliamo confrontarci, nella proposta di un cambiamento che scommette sul futuro, sulla nostra organizzazione, sulle nostre forze e sulla nostra capacità di guardare al di là dell’orizzonte conosciuto. Attendiamo le vostre opinioni. Aviano, 25 ottobre 2006 Gent.ma Professoressa Elvira Casciaro - Roma Oggetto: Comitato di Redazione, rivista trimestrale ANGOLO news. T ra i progetti che ci vedono coinvolti e verso i quali stiamo spendendo parte del nostro impegno, c’è quello della comunicazione. In questo ambito abbiamo deciso di ripensare al ruolo del nostro giornale, ANGOLO news, ai suoi contenuti, ai suoi obiettivi. Questa Associazione valuta come determinante il ruolo della comunicazione nella Sanità, e ritiene di intravedere lo spazio per un progetto editoriale che si muova liberamente in tale ambito, come è noto, fatto di luci e di ombre, senza trascurare l’aggiornamento sulla ricerca scientifica, sullo stato dell’assistenza sanitaria, sulle informazioni di tipo logistico per i malati e i loro parenti (centri di cura, etc.), che dia voce al mondo del volontariato, che sia capace di inserirsi con pienezza di voce e profondità di analisi nei grandi dibattiti che investono il mondo della ricerca scientifica, senza trascurare la parte emozionale e dei sentimenti (le storie di vita dei malati), etc. Con queste premesse questo Comitato Esecutivo, ha deliberato di insediare un comitato di redazione, affidato alla guida della Professoressa Alma Vallomy, già membro di questo Comitato, a cui affidare la gestione e lo sviluppo della rivista, nell’ottica della valorizzazione e della trasformazione prima indicata. Saremmo lieti che Lei accettasse di farne parte, tenendo presente che tale incarico, almeno inizialmente, non le comporterà grande impegno ma solo la collaborazione al progetto editoriale con articoli, scritti e suggerimenti. Nell’attesa di ricevere Sue considerazioni in merito, La salutiamo con viva cordialità. Marilena Bongiovanni Presidente Nazionale ANGOLO Onlus Roma, 24 novembre 2006 Gent.ma Presidente ANGOLO Signora Marilena Bongiovanni L ’entusiasmo, la grinta e la voglia di operare che traspaiono dalle sue parole, sia nella comunicazione a me riservata che nel suo saluto di insediamento alla guida dell’Associazione, sono assolutamente contagiosi, stimolanti e condivisibili. Anch’io sono pienamente d’accordo che è utile e necessario ampliare e potenziare il mondo della comunicazione all’interno del settore Sanità, un settore che spesso è ambiguo e fuorviante, con grande danno per tutti, specie se si considera che è rivolto a persone di grande fragilità, sia fisica che psicologica. Elaborare, quindi, un progetto editoriale ampio ma fortemente mirato su quelle che sono le reali esigenze di chi si muove sotto diversi ruoli e condizioni, come malato, medico, parente, volontario, ecc., è non soltanto significativo ma soprattutto utile e nobile se si vogliono in parte alleviare le preoc- cupazioni, le sofferenze, le angosce di tanti. Via libera, dunque ai grandi temi sanitari, ma via libera anche alle informazioni spicciole ma necessarie e alle esperienze di vita: sapere che si può contare, ad esempio sull’aiuto di chi ha dovuto affrontare un nostro stesso percorso ed elaborare un nuovo stile di vita può essere di grande conforto nei momenti difficili che possono toccare ognuno di noi. Detto tutto ciò, mi ritengo onorata della proposta fattami di diventare membro del Comitato di redazione di ANGOLO news, al quale assicuro nel mio piccolo, la più fattiva collaborazione. Comincio con l’inviare qualcosa che ho scritto, con la tacita intesa che sarà pubblicato nel giornale solo quando e se si riterrà opportuno. Ringrazio sentitamente per la fiducia accordatami e auguri a tutti noi “BUON Lavoro”. Elvira Casciaro ANGOLO news 3 sezione locale di Carpi: 059-659965 - dal lun. al ven. ore 09.30-12.30 Ovada IV Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato in Oncologia O rganizzata come di consueto da VELA, si è svolta ad Ovada (AL), il 14 ottobre scorso, la IV Conferenza del Volontariato in Oncologia, preceduta, venerdì 13, da una pre-conferenza delle Associazioni. Importanti e coinvolgenti i temi dibattuti. In particolare: - La rete del volontariato, esperienze a confronto. - Le conquiste del volontariato. - Il volontariato nella programmazione sanitaria. - Il cancro dentro la famiglia. - Qualità della vita, qualità della cura. Interessante e impegnativo l’intervento di Francesco Diomede Vicepresidente di Favo, già Presidente di AISTOM, che ha focalizzato il suo intervento sulla necessità di disporre nel volontariato di dirigenti preparati, in grado di interloquire con le Istituzioni, alcune delle quali sono ancora un po’ restie a confrontarsi con i volontari, ma tutte sono disponibili all’ascolto. Ancora, Diomede con determinazione e con la tradizionale franchezza, ha posto l’accento su una discriminante forte all’interno del mondo del volontariato, che deve farci valutare e attentamente riflettere: la differenza tra l’essere associazioni di malati invece che associazioni per i malati. Anche Elisabetta Iannelli, Segretaria di FAVO, la Federazione delle Associazioni del Volontariato Oncologico, ha svolto un tema arduo: gli studi clinici, cosa sono e come si accede ad essi. In tale ambito ha, inoltre, chiarito il ruolo dell’AIFA, organizzazione del Ministero della salute, agenzia che opera nell’interesse del paziente, esercita un controllo sui prezzi dei farmaci, sull’utilizzo degli stessi, riscontra la comparazione di efficacia tra i diversi farmaci e, aspetto importante, finanzia la cosiddetta ricerca indipendente. Il momento clou della giornata è stato l’intervento di Diane Jeffrey del National Cancer Insitute (USA) che ha raccontato in modo accattivante la storia dell’associazione di volontari americana mostrando, anche attraverso una bella documentazione fotografica, i momenti salenti della loro cronaca recente, come quando, con una legge voluta del Presidente Clinton, avvenne il riconoscimento del ruolo dell’organizzazione nell’ambito dell’assistenza ai malati di cancro e della ricerca, negli USA. Diane ha posto a confronto il sistema sanitario americano, privato in massima parte, con il nostro, auspicando l’approfondimento comune di temi che possono produrre risultati e progressi per gli ammalati. Preziosi progetti di ricerca sono già in programma con l’Associazione VELA. ANGOLO era presente con una folta delegazione; il gruppo di Carpi, guidato dalla presidente Andreina, numeroso come di consueto. In fase di preconferenza noi di ANGOLO, abbiamo parlato del progetto che ci sta particolarmente a cuore e che riguarda il nostro giornale: la condivisione di temi e progetti con altre associazioni ci farebbe felici. Gradito e pertinente è stato il saluto telefonico del ministro Livia Turco a conclusione della meeting. Naturalmente perfetta, calda e ospitale l’accoglienza dei volontari di Vela. Un ringraziamento doveroso e sentito per come sono bravi ad agitare le acque. M.B. Carpi L’uomo e la ricerca: nuove scoperte e problemi etici nella lotta contro il cancro. O rganizzato dalla unità Operativa di Medicina Oncologica dell’ospedale di Carpi e di Mirandola, il 21 ottobre si è svolto a Carpi, il convegno “L’uomo e la ricerca: nuove scoperte e problemi etici nella lotta contro il cancro”. Grande affluenza di pubblico, operatori della sanità, volontariato, interessanti i temi dibattuti, relatori di indubbia fama e profonda preparazione. Il Dr. Artioli, Direttore dell’U.O. Medicina Oncologica dell’Ospedale di Carpi e Mirandola, perfetto anfitrione, ha fatto da moderatore collegando i vari temi dibattuti, con grande equilibrio e competenza; ha portato in campo la propria esperienza clinica, manifestando le aspettative dei Clinici sulla ricerca di nuovi farmaci antitumorali e sul continuo miglioramento delle tecniche di indagine diagnostica. La prima parte del convegno ha riguardato la ricerca di base. La dott.ssa Giulia De Falco, biologa e giovane ricercatrice presso l’Università di Siena, ha illustrato con grande chiarezza i meccanismi che stanno alla base della genesi del tumore e le peculiarità della cellula cancerogena. Magistrale l’intervento del Professor Lucio Luzzato, Direttore Scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori, che ha intrattenuto la platea sui progressi nella genetica molecolare dei tumori e sull’identificazione di nuovi bersagli terapeutici. Interessante poi l’illustrazione, da parte del Dott. Nicola Magrini, delle varie fasi della ricerca clinica e di come evolvono ANGOLO news 4 gli studi clinici, dalla fase della valutazione della tossicità e della stima della attività di un nuovo farmaco (fase 1), alla sperimentazione dello stesso su un numero limitato di pazienti (fase 2), alla determinazione del rapporto efficacia/ sicurezza e dose/risposta (fase 3), fino alla fase 4, che ha l’obiettivo di migliorare le conoscenze sul farmaco ancora sotto il profilo di efficacia/sicurezza. Paola Binetti, Senatrice della Repubblica, tra i relatori della giornata, è intervenuta sul consenso informato ponendo l’accento sulle finalità della prassi medica: le migliori soluzioni possibili per il benessere del paziente. Ha sottolineato come il rapporto medico paziente debba essere improntato alla paternità e non al paternalismo, e come forte debba essere la dimensione etica nella relazione di cura. Il Prof. Raffaele Morelli, Psichiatrata e Psicoterapeuta, nel corso di un intervento appassionante e coinvolgente, ha messo in luce quanto importante sia, nella ricerca spasmodica dell’equilibrio che qualifica il vivere, l’importanza di liberare la creatività e riappropriarsi del senso della vita, in opposizione al Domare, Giudicare, Stare a guardare. Presente e partecipe nel dibattito il gruppo di ANGOLO di Carpi. M.B. il MEDICO lunedì 15.30 - 16.30 - Elisabetta Iannelli - PSICO-ONCOLOGIA Una borsa per la vita Grazie ai fondi raccolti con gli Sms solidali, la Favo ha indetto un concorso a titoli riservato a quindici psicologi. Obiettivo: inserire i nuovi professionisti nelle strutture oncologiche italiane, per sostenere i malati e i loro cari L a Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) ha pubblicato il bando di concorso a titoli, scaduto il 30 ottobre, per l’assegnazione di 15 borse di studio finalizzate a inserire, per la durata di un anno, altrettanti psicologi nelle strutture oncologiche pubbliche e private convenzionate di tutta Italia. L’istituzione delle borse è stata resa possibile grazie ai 265.000 euro raccolti in sole due settimane con l’Sms solidale istituito dalla Favo in occasione della prima Giornata nazionale del Malato Oncologico, svoltasi a Roma domenica 4 giugno 2006; grazie a esse sarà possibile formare psiconcologi che assisteranno e sosterranno i malati di cancro e i loro familiari nel faticoso percorso di cura in collaborazione con l’equipe curante. Il bando di concorso è stato concepito per dar modo ai vincitori di acquisire un’esperienza formativa in psiconcologia, di alto un SOCIO lunedì-venerdì 08.00 - 12.00 0434-659394 la PSICOLOGA martedì 15.30 - 16.30 e-mail: [email protected] livello umano e professionale, nell’ottica della cura globale del malato di tumore. I vincitori parteciperanno a un corso di formazione specifica organizzato dall’Università “Vita Salute” San Raffaele di don Luigi Verzé in collaborazione dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, entrambi di Milano. Successivamente opereranno nei centri di cura pubblici dislocati su tutto il territorio nazionale, dove contribuiranno a migliorare la qualità della vita dei pazienti sostenendoli e ponendosi in relazione con i loro familiari, l’equipe medica e il personale infermieristico. Nell’ideare tale percorso, la FAVO ha voluto perseguire anche l’obiettivo di dotare le strutture sanitarie di figure professionali di supporto alla cura, considerate indispensabili sia dai malati che dalla letteratura scientifica nazionale e internazionale. Allo scopo di selezionare i candidati con la massima competenza e trasparenza, la Favo ha istituito una commissione che vaglierà i curricula dei partecipanti al concorso, costituita dai direttori scientifici del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, della Fondazione Pascale di Napoli e dell’Ospedale Oncologico di Bari, dal direttore dell’Unità Operativa in Psicologia dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano e da due rappresentanti della Federazione. La commissione sarà presieduta da Antonio Emilio Scala, prorettore dell’Università “Vita Salute” San Raffaele di Milano. ANGOLO news 5 VELA:chi è? Vela è nata da un quadro, un piccolo quadro 25 x 15 raffigurante un mare in tempesta con la scritta, copiata da un vecchio corso tenutosi presso l’Istituto Tumori di Milano, “nella tempesta impariamo a navigare”. U n piccolo quadro, su una grande parete bianca di un Day Hospital oncologico… Tra tutte le persone che entravano nella stanza, solo i pazienti e i loro familiari notavano la scritta... Da questa osservazione, dalla sensazione di angoscia e disagio dei malati che varcavano per la prima volta la soglia del DH, dalla percezione del loro smarrimento e del senso di impotenza dei loro familiari, è cresciuto il desiderio di “fare” qualcosa, ma soprattutto di “diventare” qualcosa per “essere” accanto a loro e condividerne la sofferenza. VELA è nata così, da pazienti e loro familiari, nel 1998 . Il suo nome non è un acronimo, è il simbolo di una speranza. La sua storia è la storia di molte altre associazioni di volontariato in oncologia. Un cammino individuale, ma parallelo. VELA ha un suo orgoglio personale: un consiglio Direttivo esclusivamente formato da pazienti e loro familiari (per lo più donne) che assumono decisioni e scelte in base alle necessità osservate e spesso vissute quotidianamente. Una delle frasi che spesso ricorrono è “solo chi ci è passato, può sapere veramente cosa significa trovarsi di fronte al cancro, nella propria vita”. I “tecnici” sono di supporto, là dove è necessario e a richiesta. Le veliste e i velisti si sono riconosciuti in molte storie: di mariti, di mogli, di malati, di amici, di genitori... Chi si dedica al volontariato in oncologia, in genere, lo fa innanzitutto per rispondere a un suo bisogno interiore, per trovare risposte a un vuoto che a un certo punto ha incontrato... Quando la malattia ci porta via “qualcosa” della nostra vita e dei nostri affetti, quando i percorsi sono difficili e gli ostacoli sembrano insormontabili, quando le strutture appaiono vacillanti e le risposte latitanti, in qualcuno scatta un impulso che porta a voler far qualcosa per gli altri, per alleviare la sofferenza, per arginare l’indifferenza, per combattere la disorganizzazione, per dare un senso al dolore... VELA è nata come associazione di auto-mutuo-aiuto ma gradualmente il suo impegno si è esteso: sono nate le iniziative di raccolta fondi per attrezzature, i corsi di formazione per personale sanitario e volontari, gli incontri informativi per la popolazione, la produzione di materiale divulgativo per i pazienti, lo sportello di aiuto, l’assistenza per le pratiche di invalidità, i trasporti per la radioterapia, la consegna dei farmaci a domicilio per le famiglie in difficoltà, le battaglie in sede istituzionale per difendere i servizi a favore dei pazienti e sostenerne l’accessibilità... Dalla consapevolezza che i problemi di VELA erano quelli di tante altre associazioni e dal desiderio di mettere in comune le esperienze, il 30/9/2000 VELA ha organizzato a Ovada la Prima Conferenza Nazionale del Volontariato in oncologia che ha segnato l’inizio di una nuova epoca. Da allora, con cadenza biennale, sono state organizzate altre due conferenze Nazionali, nel 2002 e nel 2004, con patrocini ministeriali e di società scientifiche e la partecipazione di oratori illustri, anche provenienti dall’estero, che hanno portato la propria testimonianza a sostegno della necessità che i malati acquisiscano piena coscienza dei lori diritti e maturino la voglia di battersi per vederli rispettati. Nelle Conferenze Nazionali, da subito è emersa forte e orgogliosa la necessità di distinguere agli occhi di tutti tra volontariato “in senso stretto“ e mondo del “no profit” che accoglie al suo interno “anche” dei volontari. Dalla prima e dalla seconda conferenza è derivato il censimento del volontariato in oncologia (con la pubblicazione di una guida) ed è nata FAVO, la Federazione Nazionale del volontariato in oncologia, di cui VELA è stata ispiratrice e socio fondatore insieme a ANGOLO di Aviano e AIMAC di Roma. FAVO è nata dalla percezione da parte del volontariato della necessità di organizzarsi in rete, di condividere conoscenze e problematiche, di acquisire competenze, pur mantenendo ogni associazione la propria autonomia e la propria identità. FAVO è nata per fornire sostegno a tutte le piccole Associazioni di pazienti, ex pazienti, familiari, associazioni che fanno fatica ad accedere ai finanziamenti, che affrontano mille difficoltà di tipo organizzativo, che non riescono ad avere informazioni corrette e che non arrivano agli organi istituzionali ma che operano tuttavia capillarmente sul territorio, ne vengono plasmate e a loro volta vi incidono per rendere il percorso della malattia tumorale meno devastante. La Federazione a poco tempo dalla sua nascita, ha ottenuto importanti successi divenendo promotrice a livello nazionale di un progetto di riabilitazione oncologica, finanziato dal Ministero e coordinato proprio dalla responsabile del comitato tecnico di VELA. Al progetto partecipano l’Istituto Tumori di Milano (ente capofila), la Fondazione Maugeri di Pavia, l’IST di Genova, il Regina Elena di Roma, La Rete oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, l’Ass. Gigi Ghirotti con il sostegno della Società italiana di medicina riabilitativa (SIMFER), dell’associazione di oncologia medica ( AIOM) e della Società di Psico-oncologia (SIPO). Il progetto si propone di verificare la reale disponibilità a livello nazionale dei servizi di riabilitazione per i malati ANGOLO news 6 di cancro e di promuovere una cultura che consideri la riabilitazione non solo un recupero di una funzione fisica lesa ma un percorso di globale miglioramento della qualità della vita che deve essere raggiunto anche in fase avanzata di malattia . UN BILANCIO L’Associazione è molto cresciuta nel tempo per le iniziative portate avanti e per l’attenzione che ha riscosso a livello locale e nazionale, per i contatti che ha potuto e voluto sviluppare. Sono ormai evidenti due anime: una più “sociale e pubblica” che porta avanti le battaglie in sede istituzionale, grazie alla propria operatività in FAVO, l’altra più “intima e quotidiana” che, con discrezione e delicatezza, cerca di affrontare i problemi e le difficoltà di ogni giorno dei singoli malati e delle loro famiglie. Dall’integrazione delle due anime è derivata la forza di VELA che, da piccola associazione di un piccolo centro di provincia, ha saputo e voluto “gettare il cuore oltre l’ostacolo”. Progetti futuri... guardando le stelle... Progetto FENICE, una vita nonostante il cancro: progetto di recupero dell’immagine corporea e della qualità della vita con l’aiuto di consulenti di immagine, psicologi, dietologi, riabilitatori etc. Noi volontari e ammalati di Vela (di Vanda Martini) Siamo persone che hanno subito la malattia, l’hanno affrontata e combattuta, qualcuno è riuscito a vincerla... Siamo persone con l’entusiasmo di poter fare qualcosa per chi è come noi... Siamo persone che non hanno bisogno di chiedere all’altro come va, perché glielo leggiamo negli occhi... Siamo persone che sanno piangere assieme nei momenti brutti ma sanno ridere, amplificare e moltiplicare la gioia se una prova è superata... Siamo persone che chiedono al marito, moglie, genitori, fratelli e sorelle di un ammalato: “...ma e tu come stai?”... Siamo persone che sanno capire chi è ammalato e non sa, ha paura e dubbi, perché le sue angosce, i suoi incubi e i suoi dubbi sono stati e sono i nostri... Siamo persone che sanno consolare e riescono a dirti che sei bella, anche se hai appena finito la chemio, il tuo colore spazia su tutti i toni del verde e quel giorno ti sei vestita di giallo... Siamo persone che vedono morire un amico e si convincono che la sua morte non sarà una assenza, ma una differenza di presenza... Siamo persone, amici, complici e soprattutto qui non siamo mai da soli... Il Consiglio Direttivo di Vela 2006-2009 Presidente: Anna Laura Ravera Vice Presidente: Giovanni Espinoza Segretario: Franca Ravera Consiglieri: Patrizia Donzelli Gianfranco Lucci Vanda Martini Rosa Puglisi Carla Viviano Comitato tecnico: Marco Musso Paola Varese L’associazione Vela opera presso il DH Oncologico dell’Ospedale Civile di Ovada (AL). e-mail: [email protected] ANNA RAVERA ha 43 anni, vive a Ovada, è Presidente di Vela dal 2001. {Perché la scelta del volontariato oncologico? Mia madre nel 1985 è stata operata di cancro al colon presso l’Ospedale di Genova, in un contesto senza volontari. Nessun supporto alla famiglia, io - ero appena una ragazza - mi sono trovata sola a gestire il rapporto con i medici e a mediare le informazioni con la famiglia. Ero in mezzo tra il medico e la famiglia. Ho sentito il bisogno di fare qualcosa e in questo mi ha fortemente influenza la mia amicizia con Paola Varese (medico, primario di oncologia medica presso l’ospedale di Ovada). Vela non era an- cora nata (nasce nel 1998), si parlava ancora dei malati in termini di numero di letto (mia mamma era il 17) i familiari non facevano parte della “parte debole”. Anche grazie alla mia esperienza di malattia oncologica in famiglia in Vela ci siamo posti tre obiettivi principali: la comunicazione con il malato e con la famiglia, il supporto e l’assistenza ai malati in senso lato. {Nella vita qual è la tua occupazione? Lavoro nell’azienda di famiglia: fornitura di pavimentazione industriale, mi occupo della parte gestionale e amministrativa. Ho una figlia di 15 anni. Da dieci anni sono in Vela. {Come è nata Vela? Vela è nata a seguito di una donazione da parte di parenti di una paziente deceduta. Paola Varese ha fatto nascere l’Associazione. {Come operate prevalentemente in Vela e come siete organizzati? Siamo molto motivati nell’organizzare servizi per i pazienti. Per es.: prenotazione esami clinici e diagnostici, ecc... Il nostro PUNTO VELA è uno sportello aperto al pubblico dove le volontarie sono a disposizione per raccogliere le richieste di aiuto o per fornire informazioni in merito a pratiche di invalidità, fornitura di presidi sanitari etc. Dal 2003 abbiamo avviato un servizio di trasporti per pazienti in radioterapia, circa 500 viaggi all’anno con autisti volontari, oltre a quello della consegna di farmaci a domicilio per pazienti soli. Ancora dal 2003 Vela partecipa al progetto dell’ASL22 “Ospedale senza dolore”. Dal 2004 Vela è presente nella rete Oncologica di Piemonte e Valle d’Aosta con funzioni di coordinamento delle associazioni di volontariato della Provincia di Alessandria e Asti e referente del Polo Oncologico presso la Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta. Come Associazione facciamo almeno una riunione mensile per verificare le attività in svolgimento e migliorare la programmazione. Abbiamo creato una rete operativa con altre associazioni e altri Ospedali. A cura di Marilena Bongiovanni ANGOLO news sezione locale di 7 Padova: 049-8215631 - mercoledì ore 15.00-17.00 INFORMAZIONE E CANCRO: UN’ESPERIENZA DI BIBLIOTECA PER PAZIENTI A cura di Luisa Altichieri. Liberamente tratto da uno studio pubblicato sul Giornale italiano di Psicologia. Autori: Maria Antonietta Annunziata, Ivana Truccolo, Barbara Piani, Angela Moretto, Ettore Bidoli, Antonino Carbone. Centro di Riferimento Oncologico Istituto Nazionale Tumori -Aviano- L a Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano, si è costituita come sezione della Biblioteca Scientifica e si fonda sull’«idea-guida» di creare un punto di accesso all’informazione sulla malattia oncologica - Punto di Informazione Oncologica. Il proposito era di rispondere al bisogno di conoscenza dell’utenza. Un’informazione corretta, aggiornata, notizie chiare, semplici: il paziente ha bisogno di certezze sulla malattia e sulle cure, anche perché trova - anche troppo spesso - e nei luoghi più disparati, informazioni contraddittorie, superficiali, non controllabili, che possono generare ansia, confermare pregiudizi, generare convinzioni irrealistiche. Il paziente adeguatamente informato può controllare meglio il suo vissuto emotivo, favorire il processo di adattamento alla malattia, incrementare l’autonomia psicologica e culturale, permettere una migliore comunicazione con le figure sanitarie. Si sa che l’informazione del medico subisce dei «tagli» di comprensione (o dei desideri di non comprensione) mentre la notizia scritta può essere letta, riletta, elaborata, confrontata. Può essere il punto di partenza di una comunicazione più consapevole per il personale sanitario. Certo non basta un libro, ci deve essere uno spazio in cui il paziente si sente accolto, aiutato a mettere a fuoco il suo problema, a «scegliere» tra il materiale disponibile ciò che gli serve, senza disperdersi - o perdersinella «quantità» dell’offerta. Il punto di Informazione Oncologica occupa uno specifico spazio protetto, ed è situato all’ingresso della Biblioteca Scientifica. Il materiale informativo disponibile è garantito dal punto di vista della corret- tezza scientifica, anche quando si tratta di materiale divulgativo. Sono presenti libri, guide, opuscoli e depliants su vari aspetti della malattia quali i fattori di rischio, i sintomi, i trattamenti, l’igiene, l’alimentazione e gli aspetti psicologici. Un altro obiettivo che si sta realizzando è la creazione di una Banca Dati sulla letteratura di carattere divulgativo relativo alla malattia oncologica, da mettere a disposizione di tutti gli interessati. Il personale addetto al servizio accoglie psicologicamente l’utente, decodifica la richiesta, orienta l’utente nella scelta del materiale disponibile, esaudisce le richieste di materiale scientifico specifico, dando rilievo alla centralità del rapporto medico-paziente per discutere le informazioni reperite. L’affluenza al servizio e il successo dell’iniziativa confermano che di fronte alla diagnosi di cancro, caratterizzata da un radicato vissuto di incertezza dell’esito, il bisogno di conoscere diventa urgente. L’aumento del numero dei pazienti che affluiscono L al servizio attesta il consolidamento di un cambiamento del ruolo di paziente nella nostra cultura, cambiamento che avviene a dispetto e nonostante la cultura medica sia per molti aspetti e in molte realtà ancora paternalistica. Il paziente sta dimostrando, con l’acquisizione di conoscenze che lo riguardano, la volontà e la capacità di reggere all’esperienza della malattia oncologica, di saper gestire autonomamente la propria esperienza e di mirare ad un sempre maggiore personale coinvolgimento nella programmazione dei trattamenti. Il conoscere nei dettagli il tipo di terapia proposta e i suoi effetti collaterali risponde al bisogno di mantenere un certo controllo sugli eventi. Spesso, la richiesta di informazione sulla malattia oncologica cela il sottostante bisogno, di natura psicologica, di essere ascoltato e rassicurato. La preziosa collaborazione dimostrata dal personale sanitario e i risultati sin qui ottenuti inducono a credere che ci sia una reale disponibilità ad accogliere l’evoluzione del ruolo di paziente. Il possesso di maggiori informazioni, da parte del cittadino malato, sicuramente lo renderà più esigente nel rapporto con il suo medico e, da parte del medico, sicuramente sarà necessario un maggiore impegno psicologico nella relazione la quale, in questo modo, conoscerà una sicura crescita. ANGOLO Padova a sezione locale di Angolo ha inaugurato l’anno scorso un progetto chiamato “LIBRERIA APERTA”: l’obiettivo è quello di mettere a disposizione dei partecipanti dei libri da poter leggere nelle lunghe attese per le visite o le sedute chemioterapiche, invitando poi i pazienti a portarli con sé a casa, il tutto senza registri, con l’impegno morale di riconsegnarli in Day Hospital terminata la lettura. Gli stessi lettori sono invitati a diventare complici del progetto aumentando la collezione con i propri libri... La speranza è di creare un circuito vivo e solidale, mettendo a disposizione del prossimo la propria curiosità e ricchezza culturale. Oltre ai libri sono a disposizione riviste, quotidiani e depliant informativi sulla malattia neoplastica. Questi ultimi sono sempre molto richiesti a dimostrazione che i pazienti, oggi, sono sempre più consapevoli e desiderosi di conoscere e capire ed è per questo che trovano ragione di esistere e crescere realtà come la biblioteca dei pazienti in quanto strumenti essenziali per una corretta informazione. Alessandra Fachin ANGOLO news 8 - Ivana Truccolo - La Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano mission, modalità di gestione e funzionamento. La Biblioteca per i pazienti del CRO nasce nel 1998, dopo un’indagine sulla preferenze informative dei pazienti afferenti all’istituto, come collaborazione tra Direzione Sanitaria-Area di Psicologia, e Direzione Scientifica Biblioteca, in collaborazione con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico e le Associazioni di Volontariato. L e attività dei servizi di informazione, inerenti alla salute e rivolti alla cittadinanza, dovrebbero avere l’obiettivo di accogliere, soddisfare e orientare i pazienti/cittadini alla ricerca di informazioni su temi inerenti alla propria condizione di salute/ malattia. Tale attività dovrebbe essere svolta avendo cura di contribuire a migliorare il dialogo tra i pazienti/ cittadini e curanti, nel rispetto sia della sfera di competenze degli operatori sanitari preposti alla cura, sia dell’autonomia dei cittadini che hanno il diritto di assumere decisioni informate sulla propria condizione fisica. Il servizio, rivolto ai pazienti, ai loro parenti e alla popolazione in generale, si pone i seguenti obiettivi: a) Informare Dalla letteratura si evince come l’informazione favorisce il processo di controllo e di adattamento alla malattia; permette al paziente di essere promotore attivo della propria salute e di incrementare la propria autonomia psicologica e culturale: un servizio di informazione per i pazienti, familiari e cittadini ha l’obbligo di accogliere le richieste di informazione e di fornire risposte comprensibili, scientificamente corrette e aggiornate. L’informazione vuole essere uno strumento utile a migliorare il dialogo tra cittadini e referenti della salute. Informare i pazienti non può essere considerata un’attività distinta dal processo assistenziale ma parte integrante della cura. b) Educare In una società complessa come quella attuale, le offerte infor- mative si sono andate quantitativamente moltiplicando, soprattutto con l’esplosione di Internet. Pazienti e familiari si confrontano inevitabilmente con un numero sempre maggiore di informazioni. Più del passato, è quanto mai necessario orientare l’utenza nella scelta delle risorse informative disponibili ed educarli ad una lettura critica dei materiali con cui vengono in contatto. Educare l’utenza ad approcciarsi alle risorse informative definibili di “qualità”, secondo standard che si rifanno alla letteratura internazionale in tema di materiale divulgativo per i “consumatori di informazioni relative alla salute”, è uno dei compiti prioritari della Biblioteca per i Pazienti. c) Educare L’offerta di informazioni sulla salute non può essere ritenuta una pura e semplice trasmissione di notizie, ma parte di un più ampio processo comunicativo che coinvolge il paziente, il familiare e il personale sanitario. La Biblioteca per i Pazienti, oltre alla qualità vuole garantire uno scambio comunicativo empatico, al fine di permettere all’utente il raggiungimento di una consapevolezza utile a comprendere la propria situazione, a valutare obiettivamente il proprio problema e ad assumersi, con autonomia, la responsabilità delle eventuali scelte. Staff / Personale Dall’esperienza empirica risulta che la caratteristica “vincente” del servizio è la presenza del “mediatore”, un operatore capace di ascoltare, ma anche di rispettare i bisogni di autonomia dell’utenza. E’ fondamentale che la struttura informativa venga gestita da personale esperto nell’ambito dell’informazione e della comunicazione. Il mediatore, quindi, è appositamente formato a una relazione empatica che persegua i seguenti obiettivi: accogliere gli utenti, decifrare le loro richieste di informazione, ricercare, valutare, selezionare e fornire materiale appropriato e aggiornato, orientare l’utente nella comprensione delle informazioni e, inoltre, coinvolgere nel percorso informativo, il personale della struttura in cui il servizio è inserito. In aggiunta è importante poter contare anche sulla collaborazione dell’intero staff clinico della struttura: se informare i pazienti non può essere considerata un’ attività distinta dal processo assistenziale e se quest’ultimo vede ruotare, in misure diverse, differenti professionalità (medici, psicologi, infermieri, dietisti, volontari, ecc.), informare richiede necessariamente un coinvolgimento dell’intera equipe. In particolare, preso il CRO il coinvolgimento dello staff clinico-scientifico si è manifestato attraverso: a) la produzione, da parte degli specialisti suddetti, di materiale informativo adatto al target del servizio, relativamente ad aree divulgative scoperte; b) la valutazione di qualità del materiale disponibile presso il servizio ai fini dell’inserimento nella banca dati del materiale informativo per i pazienti; c) la disponibilità nel rispondere direttamente a pazienti e familiari che manifestavano particolari esigenze informative. Attualmente i primari, capi dipartimento, referenti di struttura complessa e semplice, sono coinvolti nelle attività della Biblioteca per i Pazienti. Il servizio è garantito negli orari di massima attività della struttura. Strumenti Il servizio fornisce libri, guide, ANGOLO news opuscoli e depliant sulla salute. Il materiale a disposizione è, di preferenza, materiale di tipo divulgativo; ma dispone anche di materiale più tecnico-informativo per rispondere alle richieste di informazione che richiedono specificità. Il suddetto materiale, presente fisicamente nello spazio riservato al servizio, è stato inserito in una banca dati costruita ad hoc per catalogare, descrivere, soggettare, ecc., questa tipologia di materiale. Fino ai primi mesi del 2006 tale banca dati, composta da oltre 2000 record (di cui l’80% CRO) per dare un’area specifica di descrizione delle Associazioni di volontariato che operano nel settore, era consultabile sul sito www.azaleaweb.it. Il servizio è pubblicizzato attraverso modalità che consentano di rendere visibile la sua esistenza ai possibili utenti: depliant riportanti obiettivi, destinatari, orari, ecc., distribuiti all’interno dell’Istituto, sono alcuni esempi. Una modulistica adeguata per la raccolta delle informazioni (dati anagrafici, motivazionali, ecc.) semplifica l’organizzazione e la descrizione delle attività del servizio. Spazi/Collocazione fisica Lo spazio è dedicato, di immediata visibilità e accessibilità, accogliente e organizzato, in modo da garantire privacy e riservatezza. Sezione “ricreativa o di svago” La sezione “ricreativa o di svago” è affiancata al servizio di informazione rivolto ai pazienti. L’obiettivo è quello di creare un ambiente di soggiorno più confortevole, attraverso la possibilità di consultare/leggere libri, poesie, racconti… Questo perché, come dice Pennac, “ il tempo della lettura, così come il tempo dell’amore, dilata il tempo della vita”.Questa sezione è gestita in collaborazione con la biblioteca civiche del Comune attraverso opportuna convenzione. I testi sono stati reperiti nelle stesse biblioteche territoriali o attraverso donazioni di privati cittadini. Le attività che animano questa sezione vanno dalle letture 9 al letto del paziente, alle proposte di lettura e recensioni mensili sulle ultime novità in ambito letterario, ecc.Un altro canale per dare visibilità a quanto viene fatto all’interno di un ambiente sanitario e, nello specifico, al servizio di informazione e di svago della struttura, è la raccolta di scritti di pazienti, familiari, cittadini e operatori. Conclusioni Oggigiorno, gli operatori sanitari riconoscono la possibilità che altre agenzie informative vengano contattate dai pazienti: l’importante è la qualità e la congruenza delle informazioni che vengono restituite al soggetto richiedente. La Biblioteca per i Pazienti è un progetto che quotidianamente chiede feedback ai suoi “fruitori” al fine di migliorare la qualità dei servizi che offre e di verificare il proprio operato e l’integrazione tra questo e le altre attività assistenziali dell’Istituto. - Elvira Casciaro - LA FATIGUE L o confesso apertamente, senza ombra di vergogna alcuna: non avevo mai incontrato in uno scritto né avevo mai sentito pronunciare il termine “fatigue”. Sono vissuta per anni senza sapere che esistesse, anche se ahimè, in un certo periodo della mia vita il suo significato l’ho sperimentato sulla mia pelle. Chi si sottopone a chemio, a radio o a terapie similari viene assalito, in determinati giorni soprattutto, da un grande senso di affaticamento, da una stanchezza estrema, che rende impossibile o quanto meno difficile condurre una vita normale. Pensavo che tutto ciò, legato appunto alle terapie, fosse ineludibile, un qualcosa al quale arrendersi perché non c’era niente da fare. Mi ero quindi rassegnata a vivere i miei giorni del “nadir” alla meno peggio: sdraiata su un divano del soggiorno, con un libro chiuso in mano senza neppure la forza di concentrazione per leggere o seguire un programma in TV. Poi, un giorno, mi è capitata tra le mani una ricerca, elaborata dal CERGAS della Bocconi, nella quale veniva affrontato appunto questo tema, come un aspetto importante da risolvere nella malattia oncologica, se si voleva migliorare la qualità della vita dei pazienti. È stata una lettura folgorante ed illuminante: consentitemi di dirlo! Allora avevo diritto anch’io non a sopravvivere, ma a vivere pienamente e in modo soddisfacente le mie giornate, seguendo i consigli che la ricerca mi suggeriva. Allora mi sono subito attivata perché quei momenti così difficili da sopportare potessero trasformarsi in occasioni positive: ho deciso, cioè, di dedicare proprio quel tempo a me stessa, alla cura del mio corpo e del mio spirito: a coccolarmi un po’.Via libera, quindi, alle cure ricostituenti e alle vitamine per recuperare le forze fisiche, ma via libera soprattutto alla massaggiatrice o all’estetista o al parrucchiere che, a domicilio venivano ad occuparsi di me, consentendomi non solo di avere un aspetto più gradevole e piacente, ma soprattutto di reagire a quella sensazione spiacevole e frustrante che nei mesi precedenti rendeva vuote e inutili le mie giornate. E poi, via libera alle amiche che si alternavano per un giro in macchina nelle vie del paese, per portarmi in campagna o accompagnarmi di sera a teatro. Ho esorcizzato così la “fatigue” e vi assicuro che ha funzionato e funziona... provare per credere! ANGOLO news 10 l’Angolo deiNOSTRI FATTI Fiocco rosa in casa FAVO E’ arrivata Emma a casa De Miro-Iannelli. Sappiamo che è una bimba bella e pacioccona. Auguri e congratulazioni a mamma Elisabetta e papà Roberto. I nostri Mercatini Venerdì 8 dicembre in piazza a Sacile 13-14-15 dicembre ad Aviano presso il CRO 17 dicembre a Padova - piazza Duomo I soci di Padova, come consuetudine, allestiranno un banchetto con ortaggi offerti da aziende agricole venete (radicchio, aglio, zucche, etc.) e prodotti di artigianato. In tutti i mercatini non mancherà il vino di ANGOLO. Incontro Soci Friuli Il 28 ottobre si è svolto ad Aviano un incontro conviviale con i soci friulani. Erano presenti circa 35 soci e, per il Comitato Esecutivo, Miranda Bisaro e Alma Vallomy. L’incontro è stato organizzato per favorire una maggiore socializzazione tra i soci e per rendere partecipi tutti in merito alle attività in programma in ambito regionale e agli obiettivi a breve termine dell’Associazione. La Presidente ha illustrato brevemente il già fatto e lo spirito di rinnovamento che anima l’operato del Comitato Esecutivo che si è insediato a luglio scorso. Il miglioramento del servizio navetta attivato e il progetto del convegno sulla Relazione medico-paziente per maggio 2007 sono gli obiettivi a breve. Fondamentale è la partecipazione di tutti alla vita dell’Associazione per la quale il lavoro dei volontari è linfa vitale. La Segretaria, Manuela Morassut, con l’entusiasmo e il calore che la caratterizza, ha espresso la sua soddisfazione per l’alta affluenza dei soci e ha sottolineato che in ANGOLO ogni socio si deve riconoscere per la condivisione degli ideali, ma vivere l’appartenenza all’associazione con spirito di totale libertà apportando il contributo che sente di dare. Naturalmente ha espresso la sua disponibilità ad essere contattata per ogni possibile collaborazione. ANGOLO: noi crediamo in tante cose Noi crediamo nella solidarietà che diventa condivisione. Noi crediamo nell’amicizia, che è tratti di strada percorsi in comune. Noi crediamo nell’ottimismo che dilata la vita. Noi crediamo nella vita. Noi abbiamo scelto la vite come simbolo inequivocabile della vita. Il vino, in quanto risultato di un processo di fermentazio- ne, di un passaggio dalla morte alla vita, era nel mondo greco l’esibizione fisica del mito di Dioniso, il dio della vita. Era il dio stesso che moriva e rinasceva. Il succo vivo dell’uva ucciso dalla fermentazione si rigenerava come bevanda dotata di un potere che trasportava coloro che la bevevano in una dimensione “altra”. Il vino era la rappresentazione sacra delle forze misteriose di una natura che annualmente si rinnova, imponendo attraverso il caos, il cosmos, cioè la vita sulla morte. La vite, una pianta antica, longeva, ha lunghe radici, si adatta ai vari climi, è rigogliosa, dà frutti succosi e dissetanti, è coltivata dall’uomo fin dagli albori della civiltà. Quale miglior simbolo! Tenacia, continuità, dolcezza. Perché, dunque, non accostarci al vino che è il frutto del suo frutto con un atteggiamento di scoperta e con la gioia di degustare un prodotto naturale? E adesso pensiamo al vino Cari amici abbiamo il vino di ANGOLO. Un bianco, Pinot Grigio e un rosso, Cabernet Sauvignon, Doc Friuli Grave. Non potevamo non scegliere un vino friulano per iniziare... Le bottiglie sono arricchite da due bellissime etichette realizzate dalla nostra Alma Vallomy. Prezzo € 12,00 alla confezione da due bottiglie + spese di spedizione. Attendiamo i vostri ordini. Salute! Pinot Grigio. Vitigno di antiche origini, in Francia era conosciuto già ai tempi dei Romani. Secondo alcuni studiosi è originato per mutazione gemmaria dal Pinot Nero. Caratteristiche del vino: colore giallo paglierino carico, profumo gradevole e delicato, sapore asciutto, pieno di corpo. Temperatura di servizio: 10 °C. Abbinamenti: pesce, carni bianche, formaggi non stagionati, uova. Cabernet Sauvignon. È la varietà di origine francese più diffusa nel mondo. Infatti oltre che in molte zone viticole europee, viene coltivato nel nord e sud America, in sud Africa e in Australia. In Italia da alcuni anni questo vitigno, oltre che nelle zone tradizionali quali Veneto, Friuli e Trentino, si sta piantando un po’ in tutte le regioni, e associato a vitigni autoctoni ha apportato notevoli miglioramenti qualitativi. Orginario della regione vinicola del Médoc, in Francia, sembra che fosse conosciuto ancora nel I secolo d.C.; ne parlano, infatti Columella e Plinio il Vecchio che raccontano, di vini provenienti da quelle regioni, molto apprezzati a Roma. Montesquie nel 1785 definiva questo vitigno come “la varietà senza difetti”. Il suo nome sembra derivi dal termine “sauvage” che in francese significa selvatico. Caratteristiche del vino: considerato prodotto di particolare pregio che viene migliorato ed affinato dopo un sapiente ANGOLO news sezione locale di 11 Comiso: invecchiamento in botti di rovere. Presenta un colore rubino carico, più o meno intenso, ed una buona alcolicità. Il profumo ricorda quello della violetta. Temperatura di servizio: 16-18 °C Abbinamenti: carni rosse, salumi, primi piatti molto strutturati ... e ora la ricetta Riso alla Pilota Per 4 persone. Ingredienti: 360g. di riso vialone nano e il doppio d’acqua del peso del riso. Salare l’acqua quando bolle, quindi versare il riso lasciandolo a cono, senza rimestare; se resta fuori dall’acqua la punta del riso allora abbassarla leggermente con un cucchiaio. Lasciare bollire per cinque minuti allegramente, abbassare la fiamma al minimo, mettere un canovaccio sulla pentola e coprire con un coperchio per 12 minuti (il tempo è calcolato per il vialone nano). Scoprire e mettere del grana con la cannella e il ragù con tasta sal. Ragù con tasta sal. Il tasta sal è la pasta della soppressa non ancora insaccata, posso sostituire con la salamella mantovana. Il ragù va cotto senza nulla. Si pela la salsiccia, si sbriciola, si aggiunge un po’ d’acqua, rosmarino e si lascia cuocere. Guarnire il piatto con puntel, ovvero con costicine di maiale arrosto. Il riso alla pilota è un piatto mantovano o del basso veronese. Si chiama anche riso col puntel proprio perché si serve accompagnato e guarnito da costicine di maiale arrosto. È piatto tipico di capodanno. Il nome ha diverse origini, la più accreditata e che derivi da pilota, cioè mugnaio, da pila, mulino da riso. Alcuni sostengono invece che il piatto era dedicato al pilota Nuvolari, da cui il nome. Ricetta suggerita da Luisa Alitichieri. 0932-722822 - dal lun. al ven. ore 17.00-19.00 Vi segnaliamo un libro scritto e stampato a cura della SEZIONE LOCALE DI CARPI “…libere di vivere!” Le donne che hanno scritto uesto libro hanno fatto una scelta importante: quella di non trascorrere il resto della loro vita cercando inutilmente di chiudere il cassetto delle loro paure. Invece, hanno deciso di tenerlo sempre un poco aperto. Perché non si smette mai (anche dopo tanti anni) di essere pazienti oncologici DENTRO. Perché hanno scoperto che INSIEME E’ MEGLIO, parlarne serve a sentirsi meno sole, ad accettare il proprio destino e forse… anche a dare un senso al dolore che si incontra nella vita. Ma soprattutto, il ricordo di questa esperienza terribile deve servire (a loro e a voi) da monito per essere sempre “…libere di vivere!”. di Maria Grazia Russomanno - photo: Roberto Pagliani Editrice A.M.O. - € 18,00 Richiedere alla Segreteria di Angolo: 0434.659.394 - [email protected] Roberto Pagliani. Nato a Carpi nel 1965, Roberto Pagliani coltiva fin da ragazzo la passione per la fotografia e ne fa una scelta di vita. Dopo aver frequentato vari corsi e seminari, incontra un grande maestro che apre la sua mente su un concetto basilare: fotografia è un mezzo di comunicazione. Spesso le persone si fermano ad una semplice valutazione estetica dell’immagine, manca la capacità di saper leggere e saper parlare con essa. Sceglie di fare tutto ciò che reputa interessante e che gli permette di esprimere pensieri ed emozioni. L’importante è avere qualcosa da comunicare. Lavorando interi mesi con noi, ci ha dimostrato un coraggio e un coinvolgimento che mai avremmo creduto possibile. Persona umile, coerente e disponibile. Andreina Azzolini A Roberto Pagliani: GRAZIE ! Noi tutte sentivamo di avere qualcosa di bello dentro: ebbene, lui con le sue foto è riuscito a portarlo a galla, alla portata di tutti, anche di coloro che non ci conoscono! E poi, ha fatto quello che tutte noi vorrebbero da un uomo, ovvero HA CERCATO DI CAPIRCI ! Grazie, grazie e ancora grazie! Sabina Paterlini ANGOLO news 12 Una giornata particolare 9 settembre 2006 ’è già stato il rientro dalle ferie e la ripresa dell’attività lavorativa. Ma è un sabato particolare. Ho un appuntamento al CRO. Devo incontrare dei referenti in merito ad un progetto al quale ANGOLO partecipa. Ma ieri mi hanno chiamato. -: Pronto Marilena? Ho letto del servizio navetta per l’aeroporto di Venezia. Io sono ricoverato al CRO da una settimana e devo andare a recuperare il mio bagaglio smarrito. Dovrebbe andare mia moglie. Potrebbe accompagnarla? -: Sì. Non c’è problema, domani sarò al CRO. Alle 10 vengo a prendere sua moglie. Stia tranquillo, risolveremo il problema. C’era qualcosa di familiare nella sua parlata. -: Scusi, ma lei di dov’è? -: Sono siciliano, vengo da Siracusa. Beh, l’avevo intuito. Riconosco subito i miei compaesani, ma questo signore viene da Siracusa, la città in cui sono nata. Mi sembra quasi un segno del destino. Con un po’ di esitazione e molti dubbi avevamo affisso un po’ ovunque al CRO i cartelli che segnalavano la disponibilità dei volontari di Angolo a fare questo servizio per i malati del CRO e i loro familiari, nei fine settimana. L’ospedale è in un posto splendido, immerso nel verde, a ridosso di montagne spettacolari. Un paesaggio bellissimo. Ma i problemi pratici non mancano. I collegamenti per i pendolari della sanità sono notevoli, non sempre l’orario dei voli provenienti dal Sud, coincide con quello degli autobus che portano a Pordenone. E poi bisogna cambiare mezzo fino ad Aviano, e poi fino al CRO. Non è C semplice. Spesso si è costretti ad anticipare di un giorno l’arrivo ad Aviano, proprio per i problemi di collegamento con l’ospedale. Allora, noi di ANGOLO ci siamo detti: diamo una mano. Vado a trovare il signor Piero. Incontro la moglie. Spiego che non ci sono problemi per il ritorno, perché in aeroporto ci aspetta un’altra coppia di siciliani che si è recata a consegnare la macchina che aveva preso in affitto, perché si è dovuta trattenere in ospedale più del previsto per un prolungamento di indagini diagnostiche. Naturalmente il Signor Piero, da buon siciliano, mi fa le raccomandazioni di rito e mi fa notare che mi sta affidando sua moglie... In macchina con la Signora Clara si parla di tutto, naturalmente di Siracusa, dei figli, della patologia del marito, di questi viaggi frequenti ad Aviano... e della realtà del Sud. Gli ospedali, i volontari che mancano, Marilena dobbiamo fare qualcosa e poi, ancora, candida, a proposito dei suoi frequenti spostamenti in aereo. -: Ma a me chi me lo doveva dire, l’aereo, Venezia, Pordenone, Aviano... eppure me la cavo, mi so muovere, mi faccio coraggio... C’è tutto nelle sue parole. La paura, il dolore, la preoccupazione per i figli lasciati a casa, la speranza che tutto si concluda in fretta e bene. Quante storie analoghe a questa. Quanti viaggi della speranza! Quanta violenza subita, oltre al dramma della malattia, per questa Italia divisa in due! E noi volontari, quale è il nostro ruolo? Stare a guardare? Dare solo una mano o essere anche coscienza critica del sistema? All’aeroporto, per il bagaglio smarrito tutto si risolve per il meglio. Incontriamo la coppia di siciliani che ci aspettava per il rientro al CRO. Facciamo il viaggio di ritorno, senza problemi. Accompagno Clara in corsia dal marito. :- Ecco, Le riconsegno sua moglie! :- Signora, lei non sa oggi cosa ha fatto per noi. Me ne vado. Sono abbastanza stanca. In effetti ho percorso quasi 500 Km. L’emozione è forte, ma sento dentro di me un senso di pienezza e una strana soddisfazione. I dubbi iniziali di quando abbiamo affisso i cartelli svaniscono. Forse stiamo facendo qualcosa di utile. Cercheremo di approfondire in modo articolato il problema. Vogliamo coinvolgere le Istituzioni che non possono non accorgersi di certi disagi. Sì lo faremo. Organizzeremo meglio, il servizio. Intanto siamo partiti. Andiamo avanti. Marilena Bongiovanni SERVIZIO NAVETTA Aereoporto Marco Polo (VE) ÛÜ CRO di Aviano ANGOLO onlus mette a disposizione un SERVIZIO NAVETTA GRATUITO da e per l’aereoporto Marco Polo di Venezia nei giorni SABATO E DOMENICA. Chi fosse interessato è pregato di prenotare il servizio telefonando ai seguenti numeri: 339.878.90.40 - Marilena 333.300.19.47 - Manuela 0434.659.394 - segreteria ANGOLO ANGOLO news 13 ...dal Mio Diario 12 novembre, mezzogiorno Tutto comincia come un soffio di vento per poi diventare bufera. O brezza leggera. Oppure entrambi… Quanto ho vissuto in questi ultimi mesi è stato bufera e brezza, paura e serenità, razionalità e cuore. Momento straordinario nella sua drammaticità. Nulla di ciò che speriamo va perduto, nessun pensiero, nessuna riflessione, nessun vissuto ci lascia senza aver posto un segno nella nostra anima. Un’impronta più o meno profonda che possiamo ritrovare in ogni istante, come uno scultore rivive la sua opera ripercorrendo con le dita la superficie modellata. Mezzanotte Questa sera ho pianto, per la prima volta guardando il mio seno… ho accarezzato una cicatrice circolare, ancora rosea, ancora fresca, ancora troppo vicina al ricordo del capezzolo che l’ha preceduta… piccola stella senza nome… Piccola stella senza nome, ho pensato mentre le lacrime scendevano rigandomi il volto. Dolore e libertà. Devo avere quello specchio nella mia camera, per poter piangere liberamente imparando ad amare quella ferita, quel segno, il più visibile, il più tangibile. Ad occhi chiusi passo le mani sui miei seni…i miei seni… lo sono ancora? Adesso è la parte più difficile, adesso che non è più il tempo che passa a preoccuparmi. Spero che questo tempo mi aiuti a non permettere che un male sconfitto diventi il mio nemico. Devo avere pazienza fino a quando tutto sarà rimesso a posto. 14 novembre, dopo pranzo In questo mio vissuto la cosa che è sempre funzionata è stata la comunicazione che ho avuto con i medici. Tre. Tutti e tre. Le informazioni che mi sono state date e quelle che ho chiesto di avere mi hanno permesso di comprendere, scegliere e accettare.” Non sono un paziente perfetto ma ti affido la mia Vita…”. Eppure, nel mio piccolo so anche di essere stata un bravo paziente, magari non perfetto ma bravo. Come se tutto quanto ho raccolto in questi quasi trent’anni dopo l’Hodgkin mi abbia preparato a vivere serenamente questo momento. E mi rendo conto che non aver lasciato nulla in sospeso dentro di me, mi ha permesso di gestire in prima persona questo periodo. Sono stata io a tenere le redini della mia Vita. Non ho subito. Ho affrontato. Accettato. Deciso. Sul piatto della bilancia sempre: qual è la cosa giusta da fare? Cosa mi fa sentire meglio? Ho concentrato le mie energie sulla mia persona, solo sulla mia persona. E per la prima volta nella mia Vita non mi sono sentita in colpa. 16 novembre, ore 10 del mattino Ieri sono andata in Day-Hospital… dentro me sento la serenità , forte e limpida come il cielo azzurro di questa mattina,sento il calore, colorato come le foglie dell’autunno. È energia, da passare a chi ne ha bisogno, a chi la chiede, a chi la vuole. È il sorriso di uno sguardo che ti accoglie e non teme, che non si ritrae davanti agli occhi di una persona che sta soffrendo. Sento dentro di me questa “energia serena”, la disposizione della parte più intima della mia anima ad incontrare e donare la ricchezza che questo momento, straordinario per alcuni aspetti, mi ha portato. Quanto ho vissuto è parte di me e potrebbe restare lì indisturbato, ma Angela è anche una persona che ha scelto di stare accanto a chi affronta la sofferenza e, dando di me stessa, darò anche l’elaborazione positiva di questo vissuto di malattia. Gli occhi non mentono e i miei occhi sorridono. Come quando guardo la “Farfalla” di Bruce. NOTA: La “Farfalla di Bruce” è un quadro donato ad ANGELA PRIMAe dopo I n realtà non so se c’è un prima e un dopo, ma la “mia” anzi la “nostra” storia inizia così. Ho 41 anni , sono sposata da 11 anni con Tarcisio, non abbiamo figli, all’inizio per scelta e poi per obbligo, ma per “fortuna” ciò non ha creato in me situazione di inferiorità come donna. La mia vita, anzi la nostra vita di coppia, era normale, molto serena, vissuta al 1000% perché avevamo già passato un brutto periodo con un epatite tipo B di mio marito facendo una terapia che ci aveva provato, ma ci aveva insegnato che la vita va vissuta ogni giorno con SERENITA’ DENTRO. Ma forse qualcuno da lassù aveva deciso di metterci nuovamente alla prova e questa volta ben più dura. Un sera dopo una bella passeggiata a Grado, Tarcisio si accorgeva di avere un linfonodo ingrossato, mentre si stava facendo la barba. Subito pensammo di andare dal medico di base il quale ci consigliò di fare un ecografia. E da qui in poi, entrammo in un meccanismo di urgenza, agoaspirato e tac. Dalla prima tac non trovarono nulla, ma poi decisero, visto il parlare nasale di mio marito di fare una tac al collo e al massiccio facciale, e qui la scoperta. Ci venne detta in modo non so se chiamarlo superficiale o cosa, ma la frase fu questa (premetto che mio marito è un infermiere, ma non per questo pronto ad un verdetto): “Tarci, sistemati ANGOLO news 14 Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione per l’anno 2006? casa e tua moglie perché qui non c’è niente da fare”. E la montagna arrivò sulle nostre spalle con un peso che ci annientò. Dopo varie traversie arrivammo ad Aviano. Uscimmo da là, con una diagnosi di carcinoma del rinofaringe, con il sorriso perché ci comunicarono che sarebbe stata dura, e che c’erano delle possibilità di guarigione. Le paure che ho provato sono state così tante che non saprei quale è stata la prima. Noi due, “marito e moglie” parlammo di “morte” a luce spenta con le lacrime, con una tristezza che non dimenticherò mai, con tante domande sul perché di questo nuovo percorso di vita. Un perché non esiste, anche se vi confesso che più di qualche volta ho ricercato in me qualche comportamento che avesse meritato una tale soluzione, ma se anche qualcosa avevo commesso non ritenevo comunque dovesse portarmi via la persona che mi aveva dato dal primo giorno che lo avevo conosciuto “sicurezza” di esserci al mio fianco. Mi sentivo il terreno ballare sotto i piedi come non mai, a questo punto dovevo essere io in prima persona ad infondere a lui sicurezza e certezza che ce l’avremmo fatta anche questa volta. Tarcisio mi disse all’inizio della prima chemioterapia: “io non voglio morire cinque minuti prima del momento in cui dovrò morire!” Un frase detta così che fece sì che vivemmo quel periodo ricercando ogni giorno un sorriso. Devo ora essere sincera. Io mi mettevo una bella maschera per nascondere la paura di perderlo, anche se lui conoscendomi da quasi vent’anni riusciva a leggermi nel mio profondo, ma vi devo confes- Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione? Carissimo socio, non perdere tempo!! Rinnova l’iscrizione all’Associazione: il tuo contributo è prezioso per sostenere tutte le nostre attività. Socio Ordinario, cioè con almeno 5 anni di storia dal momento della diagnosi, importo minimo Є 15,00. Socio Sostenitore, cioè con meno di 5 anni di storia dal momento della diagnosi, importo minimo Є 15,00. Socio Simpatizzante, chi aderisce agli obiettivi associativi, importo minimo Є 30,00. Socio Familiare, convivente di socio ordinario e/o sostenitore, importo minimo Є 15,00. RICORDATI di specificare la causale Gli importi possono essere versati: {c/c postale n. 145599 ANGOLO onlus - c.p. 105 - 33081 Aviano (PN). { Unicredit Banca filiale di Aviano ABI 02008 - CAB 64770 - n° c/c 2836112 - CIN D sare che solo ora, dopo due anni, gli ho pianto davanti e gli ho mostrato la mia fragilità e ciò che questo percorso mi ha lasciato dentro. Sono la persona più felice della terra perché lui sta bene, anche se ogni piccola cosa ci fa vivere l’idea che ci risiamo un’altra volta. E forse proprio per questo che provo questa fragilità perché ho sempre paura, anche se non me ne rendo conto che se lui mi venisse a mancare, mi verrebbe a mancare la MIA SICUREZZA. Io ho sempre vissuto il mio rapporto di coppia annullandomi, ma per DARE senza pretendere di ricevere, e sicuramente questo mio comportamento faceva sì che io fossi protetta dall’ AMORE verso mio marito. Quando mi sono resa conto che nulla è eterno e che una malattia avrebbe potuto portarmelo via mi ha reso conscia del fatto che dovevo ritrovare me stessa all’interno della mia coppia. Vi posso dire che vivo sempre ogni giorno come fosse l’ultimo, al massimo succhiando il nettare di vita che mi trasmette il mio rapporto. Mi sto rendendo conto che io sono cambiata all’interno della mia coppia, cerco forse la mia autonomia anche se non è la parola corretta. Vivo l’amore per mio marito in modo diverso, come dico io non è più “cicciququ”, ma un GRANDE BENE. Forse per questo mio diverso modo di vivere le cose mi sento diversa, fragile e alla ricerca sempre di conferme di sicurezza. Posso concludere infine che questa malattia è stata una prova di vita e che il nostro rapporto non potrà essere distrutto da nessuno e da nulla. Inoltre sostengo, e ne sono fermamente convinta, che noi a fianco della persona ammalata possiamo aiutarla a percorrere questa strada di vita o distruggerla perché non siamo in grado di sostenere un dolore così grande. Sicuramente non è facile e sembra impossibile, ma se c’è un amore sincero il solo veder sorridere la persona amata ti fa sentire GRANDE e SICURO. Désirée Tunini Siega da Gorizia ANGOLO news Ho ricevuto il giornale trimestrale dell’Associazione “Angolo”, come ormai da parecchi anni e, con grande gioia, ho notato che avete creato l’angolo della poesia,a me cara perché mi diletto a scrivere dei pensieri “poetici” in cui la mia anima si rifugia spesso per trovare conforto... Ho scritto parecchi pensieri,alcuni pubblicati in un giornale della mia cittadina ed ho voluto mandarvene qualcuno inerente al periodo in cui ho vissuto il dramma della malattia,essendo stata affetta da leucemia linfoblastica acuta... Malattia Sopraggiungi all’improvviso, subdola trovando l’uomo impreparato indifeso, fragile al tuo cospetto, impaurito non facendogli vedere il tuo volto impenetrabile la paura si veste di terrore per quello che riesci a fare al corpo devastandolo Inizia così una lotta impari meccanismi di difesa si attivano senza sforzo perché la sopravvivenza è un istinto naturale trovando la mente alleata da antico sodalizio la fragilità iniziale diventa forza... e consapevolezza armi chimiche di un laboratorio naturale che nessuna ricerca scientifica potrà provare. Una lotta agguerrita vede l’uomo guerriero di sé per la sua vita preservare Se la tenacia sarà un imperativo alla vittoria potrà portare e così dimostrare che la volontà è un potere non soprannaturale Ottobre 2005 - Claudia Giunta Per contattare ANGOLO sede Nazionale ad Aviano 0434.659.394 [email protected] 15 Ella fu Ella fu la mia acerrima nemica Ella segnò la mia vita riempiendola di dolore e di paura devastanti il corpo e lo spirito anelanti. Ella fu una tempesta di lapilli brucianti come carboni ardenti infuocati. Ella fu amica discreta perché maestra di verità mai rivelate adesso però... ormai non c’è più e la quiete è sopraggiunta racchiudendo in un capitolo ormai chiuso ma non sigillato la sofferenza di quegli anni bui dove la speranza era l’unica luce fioca all’inizio ma viva sempre più nel tempo che passava lento inesorabile fino al traguardo gridando: Vittoria così forte fino ad arrivare a chi la sua battaglia inizia e spera accogliendo la sua nemica-amica per poi lasciarla andare. Ella... la mia malattia fu perché ormai non c’è più. ottobre 2006 - Claudia Giunta ANGOLO news 16 AUGURI Tu sei il mio medico Tu sei il mio medico e nelle tue mani affido la mia vita. Rendimi partecipe, parlami, spiegami, permettimi di sentirmi in controllo di ciò che accade al mio corpo, così potrò aiutarti anch’io. Lavoreremo insieme per vincere questa battaglia. Non tenermi all’oscuro perché mi sento smarrito. Se tu mi parli, io comprendo. Se tu mi spieghi, io collaboro. Se tu accetti la mia vulnerabilità, divento più forte. Non sono un paziente perfetto, ma ti affido la mia vita. Non togliermi mai la speranza di potercela fare, anche se sei convinto del contrario: la speranza può fare miracoli proprio dove voi medici l’avete perduta. Sono solo un uomo che sta lottando per la propria Vita e per poter continuare nel mio cammino di dolore devo vedere una luce: dammela con le tue parole, dammela con il tuo sguardo, anche se mi stai rivelando una condanna a morte non dimenticare mai che sono un uomo. otrei essere piccolo o grande, maschio o femmina, giovane o vecchio. otrei avere gli occhi verdi o occhi che non vedono, potrei udire la tua voce o vedere solo i movimenti delle tue labbra, potrei avere i capelli lunghi o essere senza forse per la chemioterapia, potrei camminare sulle mie gambe o essere costretto su una sedia a rotelle. otrei amarti o anche odiarti per quello che mi stai rivelando, ma ricordati: sono un uomo, una persona. Le tue parole scenderanno su di me e potranno avere il sapore della condanna o della speranza. Guardami negli occhi quando le pronuncerai perché negli occhi di un uomo come me troverai la dignità di chi soffre. E anche se vedrai i miei occhi riempirsi di lacrime, non aver paura del mio dolore, ma accoglilo nel tuo cuore come ricchezza. Angela Pasqualotto Cari amici, la malattia e la guarigione hanno determinato in noi una rivoluzione interiore che ci ha regalato un forte attaccamento alla vita e un bisogno di trasmettere solidarietà e affetto. Ma siamo anche degli inguaribili ottimisti, convinti, come siamo, che l’amicizia e la solidarietà sono il sale della vita, ma l’ottimismo e la gioia la rendono più leggera e la dilatano. Nel trasmettervi gli auguri più affettuosi di Buon Natale e felice anno nuovo, vorrei che non dimenticaste il DNA dei soci di Angolo. Cordiali saluti. Marilena Bongiovanni Presidente Nazionale ANGOLO Onlus AUGURI Per l’anno che sta per iniziare, auguriamo a tutti noi che possa essere ricco di speranze, di progetti, di voglia di fare. E ricordare, solo chi è stato direttamente o indirettamente sfiorato dal dolore può apprezzare i doni che la vita ci riserva, capire la gioia inesprimibile che si prova nel compiere un gesto apparentemente scontato e banale qual è quello di staccare il vecchio calendario dal muro per appendervi quello nuovo. Noi, che questa gioia abbiamo ricevuto, attiviamoci perché il nostro lavoro, il nostro impegno, le nostre energie siano messe a disposizione di tutti. Di vero cuore, quindi, auguriamo a tutti pace, serenità, salute e buon lavoro! Vi segnaliamo i libri: “Pianeta K” di Elvira Casciano Edizioni il coscile - € 10,00 i proventi saranno interamente devoluti al Reparto Oncologico dell’Ospedale “FERRARI” di Castrovillari “Quando il male è ormai alle spalle” a cura di Annalisa Giacalone Franco Angeli Editore - € 12,50 Richiedere alla Segreteria di Angolo 0434.659.394 - [email protected]