PROGETTO Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute Mary Benedettini, Davide Medici AUSL Bologna Milano, 17 maggio 2007 Partiamo dalle evidenze • Materiali informativi per i pazienti, prodotti con il contributo di cittadini/consumatori, sono più efficaci di quelli realizzati da professionisti, in termini di: - chiarezza - comprensibilità - incremento delle conoscenze del paziente Nilsen, E.S., et al., Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material, Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3; Milano, 17 maggio 2007 1 Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute • Cos’è • Partecipazione: metodo, obiettivi, criticità • Non ti scordar di te Il progetto sugli screening e la corretta prevenzione oncologica • I primi risultati Milano, 17 maggio 2007 Milano, 17 maggio 2007 2 Cos’è il Laboratorio E’ un gruppo di persone, professionisti della salute e cittadini, che lavorano assieme sui temi della salute per produrre una informazione: - obiettiva, basata su linee guida accreditate - chiara, coerente, non ambigua - accessibile, con linguaggi e forme alla portata dei non addetti ai lavori E per valutare e proporre possibili interventi di miglioramento ai servizi, per renderli più rispondenti alle esigenze dei fruitori Milano, 17 maggio 2007 Partecipazione: perché ;Per incorporare il punto di vista dei cittadini/fruitori dei servizi sanitari nella comunicazione, nella produzione di informazione e nella gestione ed erogazione dei servizi stessi ;Per costruire una alleanza con la comunità locale, attraverso le reti di relazione presenti nel tessuto sociale. Milano, 17 maggio 2007 3 Di cosa si occupa? • I temi o gli argomenti che il Laboratorio affronta sono di volta in volta scelti attraverso il confronto tra i cittadini e i professionisti che ne fanno parte, (per esempio il recupero delle mancate disdette per alleggerire i tempi di attesa delle prestazioni, gli esami di prevenzione oncologica cui sottoporsi, l’utilizzo dei farmaci, etc.). Milano, 17 maggio 2007 I temi del Laboratorio Dove il cittadino può incidere Dove gli operatori hanno esigenza che il cittadino sia più informato, competente, autonomo Milano, 17 maggio 2007 4 Come agisce? • Una volta selezionato il tema il Laboratorio sviluppa strategie ed interventi di formazione, informazione e comunicazione, rivolti ai cittadini, per accrescere le loro competenze e stimolare un atteggiamento di maggiore consapevolezza in materia. Milano, 17 maggio 2007 LA RICERCA-AZIONE PARTECIPATA La ricerca-azione partecipata è una ricerca comparata sulle condizioni e gli effetti delle varie forme di azione sociale, che a sua volta tende a promuovere l’azione sociale stessa” [Lewin, 1946]. La premessa fondamentale è che la comunità ha una propria visione e la soluzione di un dato problema e i membri della comunità dovrebbero svolgere un ruolo importante durante tutto il processo, dallo sviluppo delle conoscenze al cambiamento sociale È un metodo che si sviluppa a spirale prevede il riadattamento continuo in itinere del percorso per modificare ciò che non funziona o adattare obiettivi e azioni alla nuova situazione. Milano, 17 maggio 2007 5 Partecipazione e controversie • Rappresentatività • Processi decisionali • Rapporto esperto/non esperto Milano, 17 maggio 2007 I cittadini nel Laboratorio sono • Non una rappresentanza, ma l’espressione di una dimensione conoscitiva e culturale • All’interno dei gruppi di lavoro: - gli operatori si fanno carico di esporre una prospettiva “da dentro” l’organizzazione (da addetti ai lavori) - i cittadini si fanno portatori di una prospettiva “da fuori” (da non addetti ai lavori) Pari dignità tra sapere tecnico/scientifico e il sapere laico Negoziazione di linguaggi, significati, modalità e forme di comunicazione Milano, 17 maggio 2007 6 Fuori da processi decisionali Forma di partecipazione Grado di influenza dell’opinione dei cittadini (quanto può incidere) Consultiva Basso e privo di tutele Collaborativa Promossa dai cittadini Più elevato (in virtù di una presenza più costante) Totale (gli esperti istituzionali hanno ruolo di consulenti o testimonial) B. Hanley et al., Involving the public in NHS, public health and social care research: briefing notes for researchers. INVOLVE 2004 Milano, 17 maggio 2007 Trust in me Per un coinvolgimento e una partecipazione piena dei cittadini, è necessario: - creare un rapporto di fiducia con gli operatori - essere costanti nel fornire feedback - dimostrare che il contributo dei cittadini è concreto, incide, viene recepito e dà risultati… La fiducia è un ingrediente importante per avere successo Culyer A.J., Involving stakeholders in healthcare decisions - the experience of the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) in England and Wales Healthcare Quality. 2005;8(3):56-60 Milano, 17 maggio 2007 7 NON TI SCORDAR DI TE L’empowerment dei cittadini verso una prevenzione oncologica corretta ed efficace. Milano, 17 maggio 2007 I programmi regionali di screening Per la prevenzione del tumore del collo dell’utero Per la diagnosi precoce del tumore della mammella Per la prevenzione del tumore del colon retto Milano, 17 maggio 2007 8 L’incertezza del sottoporsi al PSA Tumore della prostata Paolo Longoni, Percorso di formazione Partecipasalute, 3 aprile 2007 Milano, 17 maggio 2007 La campagna partecipata • Quale bisogno informativo. Dialogo con 1500 persone • Come costruire l’informazione: chiarezza e completezza, comprensibilità (campione di 200 persone) • Prodotti: opuscolo, video/cartoon • Forme di comunicazione innovative che coniugano diversi linguaggi, contenuti cognitivi ed emozionalità Milano, 17 maggio 2007 9 Milano, 17 maggio 2007 Milano, 17 maggio 2007 10 Grazie per l’attenzione Buon proseguimento Milano, 17 maggio 2007 11