Numero 38
TRIMESTRALE
Settembre 2006
ANGOLO
s
w
ne
Registrazione: Tribunale di Pordenone n. 454 del 27.04.1999 sped. in a.p. - art.2 comma 20/c - L.662/96 DCI “PN”
Direttore responsabile: Umberto Tirelli - Redazione: Annalisa Giacalone - Grafica: GraficArte Periodicità: trimestrale - Stampa: Tipografia Trivelli Lorenzo snc Pordenone
- Marilena Bongiovanni -
HANNOCOLLABORATO
COLLABORATO:
HANNO
Assemblea di
ANGOLO Onlus
A.Azzolini - M.Bongiovanni
M.C.Dolce - A.Giacalone
M.G.Marchesin - M.Mascarin
M.Morassut - A.Pasqualotto
Padova, 2 maggio 2006
Caro Giuseppe, scrivo per comunicarti formalmente la nostra disponibilità ad organizzare la prossima Assemblea Nazionale di ANGOLO
Onlus. Matteo mette a disposizione la sua bella casa e le sue barchesse
nella campagna rodigiana, il posto immerso nel verde si presta ad un’assemblea distesa e rilassata, l’idea nasce con lo spirito di volersi ritrovare
dopo tanti mesi per scambiarsi idee ed esperienze nuove, permettendo a
tutti di rivedersi in un’atmosfera conviviale ed informale.
È
ASSOCIAZIONE
NAZIONALE
GUARITI O
LUNGOVIVENTI
ONCOLOGICI - ONLUS -
ANGOLO onlus
è membro di F.A.V.O.
- Federazione delle Associazioni
di Volontariato in Oncologia -
incominciato tutto con l’invito di Matteo, socio e vicepresidente della
sede di Padova. L’idea è piaciuta, ma soprattutto è stato accattivante
All’interno
questo ed altro ancora...
IN QUESTO NUMERO:
il pensiero che avremmo respirato
una atmosfera informale e rilassata.
2/3 - I saluti del Presidente e delle Sezioni
Giornata splendida, abbastanza caldo
ma mitigato da una leggera brezza e
4/5 - L’Angolo dell’emozione:
dall’ombra che gli alberi maestosi ci
hanno regalato.
Due carri armati - M.G.Marchesin
Quest’anno l’appuntamento preveÈ l’ultimo - M.Morassut
deva il rinnovo delle cariche sociali.
Infatti, con molta partecipazione e
6/7 - L’Angolo della Medicina:
con una manifestato desiderio di
Progetto “Area Giovani” - M.Mascarin
rinnovamento e di condivisione della
gestione della nostra Associazione,
7/8/9 - Un anno di fiabe al CRO - A.Giacalone
molti si sono offerti per partecipare
a questo progetto.
10/11 - Chi è AIMaC? - M.Bongiovanni
L’idea condivisa che “fare bene fa
bene”, il valore che diamo alla nostra
11/12 - L’Angolo degli Amici:
testimonianza di ex malati, l’energia
Vi presento Elisabetta - M.Bongiovanni
e l’attaccamento alla vita che contraddistingue noi di ANGOLO.
Questa è la nostra analisi caratteriale
12 - L’Angolo della Poesia:
e queste sono le premesse per la creVoltarsi indietro - A.Pasqualotto
scita del nostro ANGOLO.
ANGOLO news
2
Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione per l’anno 2006?
IL NUOVO COMITATO ESECUTIVO
Presidente
Vicepresidente
Tesoriere
Segretario
Consiglieri
Revisori dei Conti
Presidente
PROBIVIRI
Presidente
Marilena Bongiovanni
Feliciana Cristalli
Matteo Cagnoni
Manuela Morassut
Mariolina De Spirt
Antonio Lotta
Miranda Bisaro
Alfredo Distefano
Alma Vallomy
Dino Cozzarin
Remo Bagatella
Lorenzo Ronzani
Nazionale
Sez. Locale Carpi
Sez. Locale Padova
Nazionale
Nazionale
Nazionale
Nazionale
Sez. Locale Comiso
Nazionale
Nazionale
Nazionale
Per contattare
ANGOLO
sezione locale
Carpi:
059-659965
dal lun. al ven.
ore 09.30-12.30
Comiso:
0932-722822
dal lun. al ven.
ore 17.00-19.00
Padova:
Mancante
Bruna Paolin
Mario Vignoli
Nazionale
Nazionale
049-8215631
mercoledì
ore 15.00-17.00
A tutti un appassionato e interessato buon lavoro!
- Marilena Bongiovanni -
Un saluto dal Presidente
C
ari amici, essere diventata presidente di ANGOLO Onlus è un
grande onore. È doveroso da parte
mia porgere un cordiale saluto a tutti
e ringraziare tutti per la fiducia che
avete riposto in me.
Spero di non deludervi. Io non sono
certo tipo da discorsi formali e appartengo alla categoria delle persone
che amano confrontarsi, ascoltare,
imparare dagli altri, ma sono sicuramente una operativa, magari a
volte un po’ precipitosa, ma mi piace
agire. Il mio obiettivo, nell’assumere
l’incarico di Presidente è far crescere
l’associazione, ma non per sentirci
forti e bravi, ma per essere in tanti
a fare il mare di cose che nel settore
del volontariato oncologico ci sono
da fare. Tutto ciò senza tradire l’idea
originaria e il senso di essere della
nostra associazione: la testimonianza, come ex-ammalati, e la capacità
di ascolto.
So di essere circondata da persone
meravigliose che hanno le mie stesse
motivazioni. La malattia e la guarigione hanno determinato in noi una
rivoluzione interiore che ci ha regalato un forte attaccamento alla vita e
Per contattare
ANGOLO
sede Nazionale ad Aviano
0434.659.394 - [email protected]
un bisogno di trasmettere solidarietà
e amore. Sono parole forti ma non mi
sento di mitigarle.
Patty Smith, la famosa cantante rock
e grande poetessa, riferendosi alla
situazione non solo ambientale ma
anche geopolitica del mondo, ha
detto che ciascuno di noi dovrebbe
assegnarsi il ruolo di badante del pianeta. L’ho trovata una immagine non
riduttiva, anzi molto accattivante, e
credo che noi di ANGOLO potremmo prenderla in prestito: noi vogliamo essere i badanti degli ammalati
di cancro, ma interessandoci anche
di recupero della progettualità, del
posizionamento sociale del malato,
della qualità delle cure... etc..
Concludo con un saluto a chi ci ha
preceduto nella gestione dell’associazione e al Presidente uscente
Giuseppe Perlin.
Giuseppe ha coordinato l’Associazione per due mandati e se Angolo
è una associazione conosciuta nel
panorama nazionale lo dobbiamo a
chi ha lavorato prima di noi.
Ancora un grazie e buon lavoro e
buona salute a tutti.
ANGOLO news
3
Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione per l’anno 2006?
- Angela Pasqualotto -
Saluti dalla Sezione di Padova
L
a Sezione di ANGOLO-Padova
è nata 6 anni fa. Da allora sono
stati fatti tanti passi in avanti, abbiamo imparato ed abbiamo dato molte
cose... Il nostro piccolo gruppo lavora con impegno, spinto dalla convinzione che il nostro essere “presenti”
è importante, è importante per noi
ed è importante per le persone che
incontriamo. Abbiamo imparato
anche grazie alla formazione individuale e di gruppo,che per poter dare
di noi stessi (come volontari expazienti è questo che facciamo donando il nostro passato ed il nostro
presente per dare speranza e coraggio di pensare al futuro) dobbiamo
guardarci dall’ esterno, per ritrovare
la nostra completezza ed allo stesso
modo essere in grado di riconoscere
i nostri limiti. Armati delle nostre risorse personali e della forza data dal
gruppo, con la voglia di costruire
Vi segnaliamo un libro
scritto e stampato a cura della
SEZIONE LOCALE DI CARPI
“...libere di vivere!”
di Maria Grazia Russomanno
photo: Roberto Pagliani
Editrice A.M.O. - € 18,00
Richiedere alla Segreteria
di Angolo: 0434.659.394
[email protected]
-
insieme e con la certezza che ogni
volontario porta un tassello unico
ed insostituibile, andiamo avanti,
passo dopo passo, conquistando
giorno per giorno il nostro diritto a
chiamarci Associazione. E’ volonta-
- Andreina Azzolini -
Saluti dalla Sezione di Carpi
L
a sezione ANGOLO Carpi è nata
prima che io mi ammalassi.
Un giorno sono stata invitata a
partecipare... l’impatto è stato coinvolgente a tal punto dal ricredermi
d’essere unica e sola a soffrire.
Qui, con il tempo, ho imparato ad
accettarmi e ascoltare…
ANGOLO Onlus a Carpi, insieme ad
AMO, che opera da più di 10 anni in
oncologia, accompagna i pazienti,
i familiari e gli amici nel percorso
della malattia.
AMO è una associazione voluta e
sostenuta da ex malati che danno anima, cuore e tempo per migliorare il
rapporto tra il paziente e l’ospedale.
È oggi una realtà a Carpi indispensabile e riconosciuta per l’aiuto pratico
alle persone che si scontrano con il
tumore.
ANGOLO si affianca e completa un
servizio, sempre attento allo sguardo
impaurito di un nuovo paziente, che
spesso diventa un nuovo amico che,
Maria Concetta Dolce -
Saluti dalla Sezione di Comiso
S
riato, ma è anche lavoro, impegno,
tempo. Ma è anche guardarsi allo
specchio e ritrovare nei nostri occhi
lo sguardo di chi abbiamo accolto
nel nostro cuore. Con un sorriso,
con una lacrima. Con serenità. Ed
allora, nello spirito del gruppo, il
GRANDE GRUPPO di ANGOLO,
auguro a tutti i volontari e a tutte le
Sezioni, buon lavoro!
Un sorriso.
iate forti come il vento, per ogni nuovo giorno che spunta, per la famiglia
e per il nostro bene, ringraziamo il Signore che ci insegna ad essere
migliori ogni giorno che passa.
anche dopo le terapie, continua a farci compagnia.
Prima... Dopo... Poi...
Che importa ???... Noi diventiamo
AMICI veri, condividiamo le stesse
gioie e gli stessi dolori. Ogni occasione è valida per incontrarci e per
sorridere alle paure nascoste. Per
piangere o ridere a secondo del contesto, dell’occasione.
Un grazie doveroso a chi permette
tutto questo nel Day Hospital Oncologico di Carpi. Grazie dott. Artioli,
primario del nostro reparto. Grazie
dott.ssa M.Grazia: la tua fermezza
e la tua dolcezza mischiano i sapori
della vita. Un grazie a chi ha creduto
giusto fossi io a rappresentarli.
Io con i mille dubbi e le paure che ho
avuto. Io, che da loro ho cercato, e
trovato, tanto amore quanto basta per
reggere una sofferenza al di sopra di
ogni mia capacità e per mi ritrovarmi
a sorridere alla vita.Grazie!
Questa occasione che mi si presenta
la colgo per dire ad ognuno di voi
che siete veramente perle preziose,
indispensabili al mio cammino.
ANGOLO offre l’opportunità d’essere veramente se stessi, sconfiggere le
paure, i fantasmi nascosti dal nostro
perbenismo e ci fa sentire l’emozione unica di essere...
LIBERE di VIVERE!!!
ANGOLO news
4
Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione per l’anno 2006?
O
ggi è una giornata splendida.
Un freddo terribile, ma un sole
invernale e malandrino che rallegra
la campagna intorno a casa mia. Ho
portato fuori i miei bimbi poco dopo
pranzo, imbacuccati e felici, a fare
un giro con la macchina elettrica che
ha portato loro Santa Lucia. Mi sono
resa conto di essere più felice di loro.
Un anno fa non poteva entrare nessuno a casa nostra, tranne i parenti
più stretti e rigorosamente con una
mascherina sul viso. Nicola, il mio
cucciolo, era appena stato dimesso
dall’ospedale di Pavia dopo il trapianto autologo di midollo. Stavamo
provando a combattere la sua leucemia. Ci stiamo provando ancora,
a dire il vero. I tempi per lo scioglimento della prognosi sono così
lunghi che a volte mi pare che quel
giorno fatidico non arriverà mai.
Solo che si impara a conviverci.
E’ un gran mestiere, quello del genitore. Ieri si cambiavano i pannolini,
si facevano le faccette buffe per fargli ingoiare un cucchiaino di omogeneizzato – mentre, allo stesso tempo,
due cucchiaini finivano per terra e
sulla credenza immacolata – e ci si
disperava perché la vita era davvero
durissima.
Arrivava l’inverno, con il raffreddore,
l’influenza intestinale, il naso che colava e il fischio mentre dormiva, e si credeva che non ci fosse niente di peggio
che perdere un’ora di sonno per lui.
Poi… Un giorno ci caricano in
un’ambulanza, noi due soli, e ci
portano in un’oncoematologia pediatrica, e ci sentiamo dire che il piccolo
combinaguai sta male, sta davvero
male. Rischia di non diventare un
piccolo uomo.
Allora sparisce tutto. Sparisce la stanchezza per le ore mancate di sonno.
Sparisce il nervosismo perché non
fa volentieri l’aerosol. Si iniziano a
cambiare talmente tanti pannolini in
più, per le flebo d’idratazione, e a
pesarne ognuno, per sapere se i suoi
reni funzionano bene, che si spera che
ne consumi sempre un altro in fretta.
Restano solo le faccette buffe. Diventano faccette buffe per ogni cosa.
E’ così che ho deciso di fare. Ma…
forse non l’ho deciso; è venuto da
sé. Ho iniziato a ridere, a scherzare,
ad essere sempre contenta. Nicola
aveva solo 12 mesi. Non gli è mai
interessato sapere se ero dentro così
com’ero fuori. Lui voleva solo fare la
sua rassicurante poppata al seno, lui
voleva che qualcuno gli lanciasse la
pallina nella culla con le sbarre. Lui
mi chiedeva solo, allargando le braccia, che fossi lì, accanto, mentre ogni
mattina gli prelevavano il sangue per
l’emocromo, o ogni otto ore, quando
gli mettevano la sacca di chemioterapia e gli antidolorifici, e gli antiemetici. Sono diventata un pagliaccio.
Entrava qualche volta il primario,
con un sorriso a metà fra il divertito
e l’intenerito, e mi diceva che doveva
accertarsi che non mettessero sostanze stupefacenti nel nostro pranzo.
Ma io sono stata anche fortunata.
Ho potuto prendere questo cammino
doloroso per le corna perché mio figlio era troppo piccolo per provare a
farlo da solo. E questo mi ha aiutato
tanto. Quando ho capito che lui non
mi avrebbe mai chiesto “perché accidenti doveva capitare proprio a me?”
ho deciso che non me lo sarei mai domandato nemmeno io. Mai. Neanche
una volta. Perché a non dover dare
risposte inconcludenti, e terribili, si
ha la possibilità di non doversi porre
domande altrettanto inconcludenti e
forse ancora più terribili.
Il lavoro che ho fatto su me stessa
è stato faticoso, molto più di quello
che si possa intravedere in questo
scritto che ho provato a mantenere
leggero. Ma lì è emerso il genitore
che sono fiera di essere. Lì ho voluto
essere forte dentro per essere forte
con il mio Nicola. Stare bene per far
stare bene lui.
Ho tenuto anche un diario, per avere la mia valvola di sfogo contro il
nemico, in quei lunghi mesi di battaglie. Ricordo che in una pagina scrissi di capire bene, solo allora, quale
significato potente avesse avuto il
film di Roberto Benigni LA VITA
E’ BELLA. Scrissi, in quell’idea,
che anch’io stavo provando a vincere
il carro armato per mio figlio. Ed è
vero. Credo di esserci anche riuscita,
poi, alla fine di tutto. Ne ho vinto
uno per lui, ed un’altro per l’altra
mia figlia, Maria Elena, di quattro
anni, diventata adulta senza scelta e
senza tempo. Due carri armati. Che
costano molto di più della macchinina elettrica di Santa Lucia… Ma
che ci restituiscono un sole invernale
davvero bellissimo.
Già… Gran mestiere, quello del
genitore.
Devastante e meraviglioso tutto in
una volta.
Maria Giovanna Marchesin
ANGOLO news
È
l’ultimo.
Giovedì 15 giugno 2006.
Sveglia di prima mattina!... Non
ho dormito molto! Ho tutto pronto:
impegnativa, esami del sangue fatti
a casa, all’ospedale di Pordenone,
tessera sanitaria.
OK, posso partire!
Vado a prendere mia mamma che
non mi molla mai, perché questo
ennesimo controllo all’ospedale di
Padova, che ormai faccio annualmente, è diventato un punto fisso per
noi all’inizio dell’estate. E’ un modo
per stare insieme qualche ora, scambiarci qualche confidenza, fermarsi
all’autogrill, fare colazione e poi,
diciamocelo, lei non si sognerebbe
minimamente di lasciarmi andare da
sola, perché... non si sa mai!
Viaggio OK, solito parcheggio davanti all’ospedale, insomma solita
routine.
Coda allo sportello: “ Oddio, faccio
tardi all’appuntamento!”. Allora
chiamo il reparto e, come al solito,
“Loro” mi combinano sempre: “Dai,
vieni su, che alle carte pensiamo
noi!” Ottavo piano monoblocco,
Clinica Medica II, day hospital oncoematologico.
L’ascensore si apre... “Mamma cosa
è successo? Che meraviglia, hanno
rinnovato il piano... Tutto nuovo!...
Che bello!”, penso, così d’ora in poi
non vedrò più quel lettino che ogni
volta mi ricordava la chemio. Anche
l’odore sembra diverso.. non sento
neanche la solita nausea.
Entro, cerco le mie amiche infermiere, Rossella e Luisa.
Rossella ha vissuto con me i miei momenti più duri, ma con Luisa c’è un
ricordo ben preciso. Sono stata la sua
prima paziente, durante uno dei miei
controlli, proprio al suo primo giorno
di lavoro. E ricordo che, in quella
5
occasione, essendo mia coetanea, ha
pensato: “Caspita, ci potrei essere io
al suo posto!” E da allora, ci salutiamo abbracciandoci come due sorelle.
Dopo i baci, i complimenti reciproci
che ci scambiamo sempre, aspetto, in
sala d’attesa che arrivi Lui!
Lui, il dottor Pietrogrande, il medico
più umano, professionale e meraviglioso che abbia mai conosciuto. Lui,
che mi ha fatto piangere di paura,
gioire dopo i momenti duri, l’uomo
nel quale io ho la massima fiducia.
Quante volte, dopo un dubbio su una
analisi, ha visto i miei occhi inondarsi di lacrime e mi ha confortato stringendo forte le mie mani e facendomi
sedere di fronte a lui! Non potrò mai
dimenticare tutto questo!
“Eccolo... sta arrivando. Ciao, mamma torno subito!”
“Signora -mi dice- la vedo benissimo!” “Grazie, dottore, in effetti sto
benissimo. Ho una grinta e un’energia che, in questo periodo, mi fa
veramente domare la vita!”
“Tutto OK” mi dice, e io “Quando
ritorno?” Mi guarda e, con la sua
solita calma meravigliosa continua..!
“Forse, abbiamo pensato, sa... dopo
diciassette anni dalla malattia, non
so, magari è ora di staccare il nostro
cordone ombelicale, direi che i con-
il MEDICO
lunedì
15.30 - 16.30
trolli non le servono più!”.
“Ma come, non mi vuole più, non mi
volete più? Non è possibile! Proprio
adesso che non ho più l’angoscia
delle sue visite, che siete il mio tagliando di controllo, che il reparto è
così nuovo e così bello?”
Non so descrivere quello che ho provato e che ancora provo, seppur più
lievemente. Un distacco che mi ha
preso di sorpresa, un lasciarmi vivere da sola, una paura e una tristezza
incontenibili.
Sto scrivendo queste righe e l’emozione è talmente forte e viva che
ho paura che queste lacrime che mi
scendono mi bagnino il foglio.
Perché piango? Perché, se tutto è
finito? Perché, se dovrei saltare di
gioia?
Non so dare una risposta a tutto questo... so solo che piango più di prima.
Forse è normale, tutto nella media,
ma io non sono nella media... questa
è la “mia” vita.
Grazie Rossella, grazie Luisa, compagne preziose di una parte, forse la
più tormentata ma importante della
mia vita. E infine, dottore, a lei va
tutta la mia riconoscenza, il mio affetto, la mia stima per avermi preso
per mano ed avermi accompagnato,
dandomi, oltre alle pozioni che mi
hanno fatto guarire, il suo lato umano migliore e di aver fatto anche di
me una persona migliore. Vi amo, vi
amo veramente! Grazie con tutto il
mio cuore.
Manuela Morassut
un SOCIO
mercoledì
16.00 - 18.00
0434-659394
la PSICOLOGA
martedì
15.30 - 16.30
e-mail: [email protected]
6
I
tumori del bambino e dell’adolescente costituiscono, nella
loro rarità, un importante problema sociosanitario in quanto
rappresentano la seconda causa di morte (dopo i traumi e gli
incidenti) sia in età pediatrica che in adolescenza. I miglioramenti ottenuti negli ultimi decenni nel trattamento dei tumori
pediatrici, hanno rappresentato uno dei progressi più importanti nella storia della medicina e le strutture sanitarie che hanno
supportato questo progresso sono fra quelle scientificamente
più organizzate. Gli adolescenti ed i giovani adulti, purtroppo,
non sempre hanno potuto trarre vantaggio da questo modello
organizzativo e la sopravvivenza complessiva non ha visto gli
stessi miglioramenti riscontrati nei bambini. Le spiegazioni di
ciò possono essere molteplici (biologici, ridotta tolleranza ai
farmaci, ecc.), tuttavia si ritiene che un motivo stia anche nel
fatto che questi pazienti non vengono seguiti in reparti con
personale dedicato, cosa che invece avviene sia per il paziente
adulto che per il bambino.
Il tumore più comune nella fascia di età 14 - 21 anni è il
linfoma, seguito dai tumori dell’ovaio e del testicolo, dalle
leucemie, dai tumori cerebrali, dai tumori della tiroide, dal
melanoma maligno, dai sarcomi dei muscoli e dell’osso. In
questa età si osservano sia tumori pediatrici ad insorgenza tardiva, sia tumori dell’adulto ad insorgenza precoce. Tale fatto
non è riscontrabile nel paziente adulto-anziano in cui predominano i tumori delle vie aeree, digestive o genito-urinarie, e
nemmeno nel bambino piccolo in cui prevalgono i tumori di
origine embrionaria.
Il principale fattore distintivo che contraddistingue l’adolescente con malattia oncologica rispetto agli altri pazienti
è l’importante impatto psico-sociale e la perturbazione dell’immagine corporea che una neoplasia a questa età possono
comportare. Spesso vengono meno il senso di autonomia che
l’adolescente faticosamente si sta costruendo, la possibilità di
frequentare adeguatamente la scuola e gli amici, la possibilità
di avere un lavoro, di maturare sessualmente, di formare una
famiglia e di avere dei figli. L’adolescente inoltre dovrebbe
essere attivamente coinvolto nelle scelte che riguardano la propria persona, ma questo spesso non si verifica ed il ragazzo/a
viene trattato, dal punto di vista dell’informazione, alla stregua
di un bambino. Lo stesso personale sanitario è coinvolto in
queste dinamiche che hanno la conseguenza di limitare o rendere inefficace la comunicazione verso questi pazienti.
Un altro aspetto importante è l’accesso alle cure: chi cura
questi tumori e dove? La terapia degli adolescenti con cancro
ANGOLO news
mostra spesso di essere “terra di nessuno”. Questi tumori
sono tumori particolari, per cui ci si chiede “chi li debba
curare”, e “quali strutture se ne devono occupare garantendo una buona qualità”. Vi è il problema di quali protocolli
utilizzare e come applicarli. Il Registro dei Centri AIEOP
(Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica)
mostra che in Italia l’80% dei bambini tra 0-14 anni viene
curato presso i Centri AlEOP, mentre soltanto il 25-30%
degli adolescenti usufruisce di questa possibilità. Nei centri non pediatrici, i minori non sono inseriti nei protocolli
sperimentali e, quindi, non hanno accesso agli studi clinici
e alla ricerca. Se da una parte i bambini hanno un buon
accesso a trial clinici cooperativi (65%), la percentuale cala
drasticamente se consideriamo gli adolescenti (10%) e ancor di più se consideriamo i giovani adulti (2%). Gli Istituti
Scientifici Oncologici, eventualmente raccordati in rete,
dovrebbero avere la funzione di colmare questa lacuna, che
quasi certamente ha ripercussioni negative sulla prognosi,
offrendo trattamenti multidisciplinari all’interno di trial
cooperativi multicentrici. Lo studio delle neoplasie rare
come le neoplasie infantili e dell’adolescenza, richiede
un alto livello di cooperazione internazionale in protocolli
di ricerca, per arrivare ad un numero di pazienti statisticamente significativo.
Il collocamento degli adolescenti e dei giovani adulti affetti da tumore all’interno delle strutture sanitarie, in reparti
pediatrici o in reparti con anziani, appare molto spesso
inadeguato e contrasta con la possibilità di poter mettere in
atto tutte quelle azioni cliniche, terapeutiche, di supporto e
relazionali di cui sopra. Nel Regno Unito e negli USA sono
state costituite negli ultimi anni delle “teenager cancer units” per cercare di dare delle risposte a questo problema. In
un’ottica innovativa nella modalità di ospitalità dei pazienti, anche il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano ed
in particolare l’U.O. di Oncologia Radioterapia (attiva già
da diversi anni nel trattamento dei bambini e degli adolescenti affetti da tumore), sono interessati alla realizzazione
di un’area di degenza dove possano essere ricoverati tutti
i giovani pazienti (adolescenti e giovani adulti) affetti da
patologie tumorali. La creazione di un’ “AREA GIOVANI” permetterà di sviluppare con questa fascia d’età
un migliore approccio clinico, psicologico, logistico e
migliorare la ricerca scientifica. I ragazzi saranno seguiti
in modo transdisciplinare, con il contributo delle diverse
competenze, ma garantendo ad ogni paziente un percorso
assistenziale comune ed integrato. Particolare attenzione
verrà data all’allestimento delle stanze di degenza soprattutto per quanto riguarda l’aspetto cromatico. Saranno
dotate di televisione, lettore DVD, computer con accesso
ANGOLO news
ad internet e collegamento con gli
istituti scolastici di provenienza,
musica, videogiochi e possibilità di
soggiorno per un familiare qualora
sia necessaria l’assistenza anche
durante le ore notturne, specie per
i pazienti più giovani.
I fondi per la realizzazione di
questo progetto sono stati raccolti negli ultimi 5 anni attraverso
il GOCNE - ONLUS (Gruppo
Oncologico Clinico del Nordest)
che, quale soggetto sponsorizzante
l’iniziativa, attraverso un meccanismo di found racing ha fatto da
collettore di diverse associazioni.
di volontariato e sportive, singoli
cittadini e manifestazioni pubbliche, che hanno sostenuto nel corso
degli anni la nascita e lo sviluppo
del “progetto Area Giovani”.
Dr. Maurizio Mascarin
S.O.S. di Radioterapia Pediatrica
CRO Istituto Nazionale Tumori,
Aviano (PN)
Vi segnaliamo il libro
“Pianeta K”
di Elvira Casciano
Edizioni il coscile
- € 10,00 i proventi saranno
interamente devoluti
al Reparto Oncologico
dell’Ospedale
“FERRARI”
di Castrovillari
Richiedere
alla Segreteria di Angolo
0434.659.394
[email protected]
7
- Annalisa Giacalone -
UN ANNO DI FIABE AL CRO
Q
uando, nel mese di ottobre
2004, abbiamo conosciuto
quasi per caso Piera Giacconi, una
donna minuta, delicata, che sprigiona da sotto il suo caschetto di capelli
neri due luminosissimi occhioni e
un sorriso accattivante, non avremo
pensato che di lì a poco sarebbe nata
una collaborazione importante tra lei
e la nostra Associazione. Travolti
(è il caso di dirlo) dalla sua energia
vitale (avete presente la risacca del
mare che si rifrange sulla battigia?
Sferzante, ma al contempo dolce,
ritmica, rassicurante e portatrice di
nuova vita? Beh, è così che l’abbiamo vista), le abbiamo chiesto
di portare la sua arte – il racconto
delle fiabe – anche all’interno di un
ospedale oncologico. Nato un po’
per scommessa, nel dicembre 2004
ha ufficialmente preso vita il primo
(a livello nazionale) progetto di arteterapia rivolto ai degenti oncologici,
denominato La voce delle fiabe.
Nei dodici incontri che si sono susseguiti a cadenza mensile presso il CRO
(Istituto Nazionale Tumori di Aviano
(PN); ndr) abbiamo perseguito assieme a I Dodici Cacciatori (le voci narranti di Piera) l’obiettivo di favorire le
facoltà di ascolto e intuitive dei partecipanti attraverso le chiavi fornite
dai racconti della tradizione. La fiaba
è stata utilizzata come strumento per
entrare in contatto con le nostre paure
e tensioni interne, sciogliere i nodi
che ci legano e ritrovare la fiducia in
noi stessi e negli altri.
Come si è conclusa questa esperienza? Giudicate voi. Queste sono alcune
delle testimonianze raccolte durante
questo meraviglioso viaggio.
Ah, dimenticavamo! Nel 2006 abbiamo deciso di continuare a portare le
fiabe in ospedale e, se i nostri fondi
lo permetteranno, desideriamo che
questo diventi un appuntamento fisso
per tutti i degenti del CRO.
Piera - arte-terapeuta
Ho seguito il suggerimento di quell’amica ed ho bussato al CRO…
“Posso venire a raccontarvi fiabe
durante il periodo di Natale?”.
L’8 dicembre del 2003 ero sola, oggi
sono in compagnia di dodici meravigliose donne, quasi tutte avvicinatesi
al percorso autoconoscitivo con le fiabe della tradizione - metodo Debailleul - per necessità di stare meglio.
Molte storie forti, dentro ognuna
di loro. Eppure hanno imparato a
truccarsi, a mostrare la loro bellezza,
ad esprimere la loro femminilità, ad
andare d’accordo per far emergere
i talenti di ciascuna. E a divertirsi,
pure.
Matte patocche, direte voi, cosa c’è di
divertente in quel luogo di morte? La
vita si succede alla morte, così come
il giorno alla notte, è naturale. Invece
stare lontani dalla morte ci rende fragili e manipolabili. Ma l’essere umano nasce libero, libero di apprezzare
il presente attimo dopo attimo. E quegli attimi insieme agli ospiti del CRO
sono ricchissimi di vita, di umanità,
di grandezza, di eroismo. Per questo
continuerò ad andarci, dovesse cadermi il cielo sulla testa!
Luana - coltivatrice diretta
La prima volta non sapevo ciò che
mi attendeva. In realtà l’ospedale è
molto accogliente e tranquillo, sembrava di andare a fare una visita, un
po’ speciale certo: raccontare fiabe.
A chi possono interessare in un ospedale oncologico, dove le fiabe sono
l’ultimo pensiero che può passare per
ANGOLO news
8
la testa di un ammalato di cancro! Il
lavoro più difficile per me e anche
più doloroso è andare a convincere
le persone ad uscire delle loro camere
per venire ad ascoltare una fiaba, e
guardare certi visi che senza parlare
ti dicono tutti i pensieri che hanno per
la testa. Comunque arrivano, ascoltano e partecipano al dibattito che segue
ed alcune di loro si lasciano catturare
dalle parole, con cui queste donne - le
dodici cacciatrici – invitano a fare
cose insolite: andare alla ricerca del
bambino interiore, ascoltare il cuore,
andare ad esplorare il proprio vissuto
per risvegliare le energie addormentate dalle difficoltà di vivere di ogni
giorno, cercare di conoscere quella
parte di sé da noi stessi soffocata, che
chiede con prepotenza di potere uscire per potersi vivere pienamente.
Gli ostacoli, i limiti creati dalla nostra
mente, dalla la nostra educazione
sono tanti e bene ancorati dentro di
noi; tentare di superarli e cercare di
cambiare registro nella nostra vita,
è un’impresa da giganti. A volte mi
sento a disagio mentre discutiamo
durante il dibattito, pérò mi dico che
ne vale la pena anche se solo ad una
persona siamo riuscite a dare la forza
di andare a curiosare dentro di sé, alla
ricerca delle sue qualità, se l’abbiamo
invogliata a compiere un cambiamento, se siamo riuscite ad aprire il
suo cuore con qualche emozione. Ad
ognuno capitano gli ostacoli, e per
esperienza è importante guardarli e
saltarli, perché, se ci passiamo sotto,
ci cadono sulla testa e fanno male!
Soprattutto, non credere “oggi cambio il mio modo di pensare” ed ecco il
miracolo! No, sarebbe troppo facile!
La mente è infima e cerca di non
mollare la presa: ci ha tenuti in pugno
per tanto tempo e adesso, “puff!”,
pensate possa lasciarci scappare cosi?
No, ci costringe a ricadere nei vecchi
schemi.
Personalmente ho sperimentato che
ci vuole una forte volontà di cambiamento: è necessario essere convinti
di avere un grande tesoro nascosto
dentro di noi, fissare una meta, essere
costanti, vigili, determinati, chiedere
e richiedere con impegno quotidiano
il cambiamento iniziato. Ciò implica
un grande sforzo, faticoso e pesante,
mentre ritornare ai vecchi schemi è la
via più facile. La ricompensa è aver
acquisito una nuova consapevolezza,
quella delle tante qualità nascoste per
anni e anni sotto la polvere delle nostre paure. Una delle mie gioie oggi è
scrivere un articolo come questo,
quando solo un anno fa mi ritenevo
incapace di scrivere. “Volere è potere” ha detto qualcuno!
Diana - guida nei parchi
«Carina questa cosa delle fiabe, mi
piacerebbe provare, magari non servirà a niente, ma mi sembra carina.»
Così ho iniziato. Appuntamento in un
posto grazioso, belle facce intorno,
qualche convenevole e via.
«Strano però, questo lavoro con le
fiabe, sembra lieve lieve, quasi un
gioco, ma mi sento strana quando
esco, e anche se non voglio ammetterlo, mi è cambiato qualcosa dentro,
son cambiata io, in un modo così delicato che faccio fatica ad ammettere
sia successo. Ho un lieve malessere
dato dalla nuova condizione, come
se il mio sentire si fosse cambiato un
vestito logoro con uno nuovo, e non è
ancora sicuro che gli piaccia.»
Poi vado a casa e mi accorgo che
questa cosa continua a lavorarmi
dentro, anche se non faccio niente per
pensarci. Lascio gli appunti in vista e
non so neanche perché, e c’è qualcosa
che mi spinge ad aprirli ogni tanto,
e quel piccolo malessere mi torna.
«Ma come mai questa sensazione di
cambiamento, se sono andata solo a
sentire delle favole.»
Poi un giorno mi si accende la lampadina, capisco da sola che è solo in
apparenza un lavoro lieve, in verità
mi scava dentro, va a toccare quei
nodi dolenti che avevo nascosto con
tanta cura per non soffrire più, ma che
più stavano lì e più mi facevano male.
Quanta paura di volare dentro me
stessa, quanta abitudine ai “no” della
vita, l’ultimo il cancro.
Ho scoperto che ci sono due modi di
soffrire: uno che ti avvita su te stessa
e non ti porta da nessuna parte, e uno
che ti fa crescere. E se scegli di crescere, capisci che non è così importante quanto tempo vivi, ma quanto
vivi finché sei qui.
Ogni giorno diventa un regalo, ogni
respiro diventa prezioso per la vita
che si porta dietro. Non mi sono mai
sentita tanto viva come quando avevo paura di morire. I medici non mi
hanno dato molte possibilità di vita
(NdR: tre anni ancora), ed è proprio
per questo che non ne posso sprecare.
Sono grata alla vita per ogni respiro
che mi dà.
Le favole mi fanno entrare in un mondo di leggerezza, di accettazione, di
determinazione, di riscatto. La voglia
di vita mai sopita, le streghe potenti
ma commiserevoli, le veglie notturne
come attesa di un dono prezioso.
Sappi ottenere quel che ti meriti,
sappi meritare quel che hai, fai tesoro degli ostacoli e delle avversità e
falli diventare alleati di vita e, perché
no, di morte. Le fiabe tirano a galla
i tuoi dolori perché se ne vadano
gentilmente e non tornino mai più. La
guarigione non è non morire, la guarigione è far tesoro di tutto quello che
arriva, arricchirsi anche degli ostacoli
e farseli amici.
E se verrà presto l’ultimo respiro,
sarà un respiro consapevole, vissuto
in serenità e potenza, e questo sarà
una vittoria, non una sconfitta. Le fiabe mi insegnano a pensare oltre me,
a essere una testimonianza per chi di
me si ricorderà, e il come dipende da
me e dalla forza che metterò nei miei
gesti, anche gli ultimi.
Carmen - infermiera professionale
L’incontro con le fiabe è stato casuale,
dettato dalla necessità di cambiare il
modo di pormi con gli altri, perché
volevo migliorare i rapporti.
Ero alla ricerca di tecniche di comunicazione, credevo che questo sareb-
ANGOLO news
9
Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione per l’anno 2006?
be stato sufficiente per esaudire il tale
desiderio. Invece ho trovato la Piera,
le fiabe e le cacciatrici, e mi hanno
insegnato ad ascoltare il cuore. Dopo
due anni di scuola di arte-terapia,
del gruppo “I Dodici Cacciatori” dove parlo e leggo fiabe, mi son resa
conto che esse si rivolgono al cuore
delle persone in modo molto delicato
e dolce; ed è proprio questo che ci
permette di cambiare. E cambiando
noi, cambia anche chi ci sta accanto.
Le fiabe parlano di noi, ci insegnano
a credere in noi stessi e ci aiutano a
trovare le strategie per risolvere le
problematiche quotidiane.
Con il gruppo delle cacciatrici, in più
occasioni mi è capitato di andare al
CRO di Aviano PN a raccontare le
fiabe ai pazienti oncologici, che sono
a volte in uno stato emotivo triste,
sconsolato, a volte pieno di rabbia,
non accettano più niente e non vengono più toccati da niente.
Vedere queste persone attente ad
ascoltare e ad interagire con noi è
molto emozionante, ma quello che
trovo magico è vedere come i loro
occhi da spenti tornano a brillare, perché ascoltando le fiabe forse trovano
ancora un motivo per vivere.
Personalmente da questa esperienza
ho ricevuto un grande dono: ho ripreso ad ascoltare il mio cuore e tutte le
emozioni che rifiutavo e rimandavo, o
scappavo dall’ascolto. Certo, a volte
non sono poi così piacevoli, ma fanno
parte dell’essere umano e vanno vissute fino in fondo.
Inoltre sto scoprendo, ogni giorno
di più, che interagire con le persone
significa avere a che fare con le emozioni; ed una buona comunicazione
non può essere solo tecnica, come
credevo all’inizio.
Far parte del gruppo de “I Dodici
Cacciatori” significa voler trasmettere agli altri la capacità di amare se
stessi per essere felici. Mi piace stare
con loro perché in ogni incontro, al
CRO oppure con i bambini, vedo la
gente entusiasta e felice e, a distanza
di tempo, le persone più belle.
CRO – 8 dicembre 2005
VOCI e poi …
PAROLE
dardi scoccati
al nostro cuore.
VOCI e poi …
FIABE
messaggi d’amore
dal passato giunti fino a noi.
VOCI e poi …
OCCHI
in cui perdersi
e ritrovarsi.
VOCI e poi …
SORRISI
di cuori ora colmi di gioia.
VOCI e poi …
PIERA e le sue DONNE
cacciatrici di vita,
figlie della Natura.
VOCI e poi …
SILENZIO
caldo
consolatore
ricco di nuova saggezza.
Ti sei ricordato
di rinnovare l’iscrizione?
Carissimo socio, non perdere tempo!!
Rinnova l’iscrizione all’Associazione: il tuo contributo è prezioso
per sostenere tutte le nostre attività.
Socio Ordinario,
cioè con almeno 5 anni di storia dal momento della diagnosi,
importo minimo Є 15,00.
Socio Sostenitore,
cioè con meno di 5 anni di storia dal momento della diagnosi,
importo minimo Є 15,00.
Socio Simpatizzante,
chi aderisce agli obiettivi associativi,
importo minimo Є 30,00.
Socio Familiare,
convivente di socio ordinario e/o sostenitore,
importo minimo Є 15,00.
 RICORDATI
di specificare la causale
Gli importi possono essere versati:
{c/c postale n. 145599
ANGOLO onlus - c.p. 105 - 33081 Aviano (PN).
{ Unicredit Banca filiale di Aviano
ABI 02008 - CAB 64770 - n° c/c 2836112 - CIN D
ANGOLO news
10
- a cura di Marilena Bongiovanni -
PANORAMA DEL VOLONTARIATO ONCOLOGICO
AIMaC: chi è?
I
nformazioni, notizie, bisogno
di sapere. Dopo lo sconforto e
lo smarrimento, cosa accade nella
mente di chi riceve una diagnosi di
cancro? Consapevolezze, indicazioni, bisogno di capire cosa significhi
la diagnosi, per la persona, per il suo
futuro, per i suoi famigliari. Chi interpellare? Qual è il Centro al quale
rivolgersi con fiducia per le cure? In
poche parole, cosa fare?
Durante le cure come gestire i rapporti con il datore di lavoro? E dopo
le cure, quando si fanno i primi bilanci, ci si confronta con la ripresa della
quotidianità, con il ritorno all’attività
lavorativa, quali tutele ha il malato o
il cronicizzato oncologico? Quali i
suoi diritti? Ancora domande.
AIMaC, l’Associazione Italiana
Malati di Cancro parenti e amici con
sede a Roma in via Barberini 11, si è
fatta interprete di tutto ciò e, dobbiamo ammettere, ha riempito un vuoto
che le Istituzioni socio-sanitarie non
potevano colmare. Infatti solo malati
o ex- malati potevano farsi interpreti
di queste esigenze, capirle fino in
fondo. Solo il mondo del volontariato poteva offrire questi servizi.
AIMaC è una associazione di volontariato attivo cui aderiscono malati,
parenti di malati, docenti universitari, ricercatori, medici, psicologi,
psicoterapeuti, imprenditori, giornalisti; è, per statuto, una ONLUS,
Organizzazione Non Lucrativa di
Utilità Sociale, iscritta nel Registro
delle Associazioni di volontariato
della Regione Lazio dal 2000.
AIMaC ha un obiettivo unico, importante, fondamentale. Fornire
informazioni ai malati di cancro e ai
loro famigliari.
Per la sua strategia informativa ha
pubblicato una collana di libretti - La
Collana del Girasole - (attualmente
sono 29) e di opuscoli realizzati in
collaborazione con Istituti a carattere scientifico, sui principali tipi di
cancro e relativi trattamenti, sugli
effetti collaterali di questi e sul modo
migliore per convivere con la malattia. Alcuni titoli: Sessualità e cancro;
I diritti del malato di cancro; Cosa
dico ai miei figli?; La terapia del dolore; La fatigue; La dieta e il malato
di cancro.
I testi di tutti i libretti sono attualmente disponibili anche sul sito In-
SERVIZIO NAVETTA
Aereoporto Marco Polo (VE) ÛÜ CRO di Aviano
ANGOLO onlus mette a disposizione dal 9 settembre 2006
un SERVIZIO NAVETTA GRATUITO
da e per l’aereoporto Marco Polo di Venezia
nei giorni SABATO E DOMENICA.
Chi fosse interessato è pregato di prenotare il servizio telefonando ai
seguenti numeri:
339.878.90.40 (MARILENA)
0434.659.394 (segreteria ANGOLO)
ternet (www.aimac.it) che è visitato
mediamente da circa 5.000 utenti al
giorno. Finora sono stati scaricati decine di migliaia di libretti ed è stata
data risposta a circa 5 mila e-mail.
Il materiale informativo di AIMaC è
anche disponibile presso sportelli di
informazione nei maggiori centri per
lo studio e la cura dei tumori tra cui
il CRO Istituto Nazionale Tumori di
Aviano (PN), anche presso la segreteria di ANGOLO; l’Ospedale Fatebenefratelli, il Policlinico S. Andrea
e l’Istituto Regina Elena di Roma;
il Policlinico Federico II e l’Istituto Nazionale Tumori Fondazione
Pascale di Napoli; la Fondazione
S. Maugeri di Pavia; l’Oncologico
di Bari; l’Istituto Tumori, l’Istituto
Neurologico C. Besta e l’Ospedale
San Raffaele di Milano.
Nel 2002, AIMaC ha ricevuto dall’Università Cattolica del Sacro
Cuore di Roma - Dipartimento di
Scienze Chirurgiche - il premio per
programmi di supporto in merito al
progetto “La Collana del Girasole”.
Il Premio è stato assegnato grazie ai
fondi raccolti attraverso il francobollo “Regina Elena” con sovrapprezzo
per la lotta al tumore del seno.
Mediante l’accesso al sito Internet
(www.aimac.it), è possibile reperire
informazioni e indirizzi di strutture
di oncologia medica, centri di radioterapia, di PET, di riabilitazione e sostegno psicologico, di crioconservazione del seme e del tessuto ovarico,
oltre ai recapiti delle associazioni
che operano a favore dei malati oncologici e a notizie dal mondo scientifico sulle nuove cure.
Ma AIMaC fornisce, soprattutto, un
servizio di helpline (numero verde
840.503579; tel. 06.482.51.07), fax
(06.420.112.16) e un indirizzo di posta elettronica ([email protected]), attraverso i quali operatori specializzati
rispondono ai quesiti dei malati e dei
loro familiari riguardanti la malattia,
i trattamenti e gli effetti collaterali,
l’accesso ai benefici previsti dalle
leggi in campo lavorativo, previden-
ANGOLO news
11
Ti sei ricordato di rinnovare l’iscrizione per l’anno 2006?
ziale e assistenziale.
AIMaC svolge anche attività di
studio e di ricerca e, tramite accordi di convenzione con Istituti
e Centri di ricerca, partecipa ai
seguenti progetti:
-“Strumenti innovativi per l’informazione ai malati di cancro: sperimentazioni cliniche,
cronicità e sopravvivenza”,
rientra nell’ambito della Campagna di Comunicazione del
Ministero della Salute “Con
il malato, contro il tumore”
(www.controiltumore.it), Istituto Superiore di Sanità, National
Cancer Institute (Bethesda,
USA) e National Center for
Complementary and Alternative Medicine (Bethesda, USA);
-“Sistema Informativo per la
Comunicazione Oncologica ai
Pazienti”, cui partecipa anche
ANGOLO, Istituto Regina Elena di Roma e Ministero della
Salute;
- “Costruzione di un modello di
assistenza globale per il paziente oncologico”, Fondazione
Centro San Raffaele del Monte
Tabor e Ministero della Salute;
- “Modello gestionale per l’informazione ai malati di cancro”,
Istituto Nazionale per lo Studio
e la Cura dei Tumori di Milano
e Ministero della Salute;
- “L’informazione e il sostegno
psicologico ai malati oncologici e alle loro famiglie”, Istituto
Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori di Milano e
Ministero della Salute;
- FIMMG - Federazione Italiana
Medici di Medicina Generale per mettere il proprio materiale
informativo a disposizione dei
medici di famiglia (convenzione di collaborazione).
AIMaC è oggi l’unico punto di
riferimento per l’informazione ai
malati di cancro di lingua italiana
nel mondo.
- a cura di Marilena Bongiovanni -
VI PRESENTO ELISABETTA
 Perché la scelta del volontariato
oncologico?
Fin da ragazza ho sempre dato spazio al volontariato, mi occupavo di
anziani e di disabili. Quindi, la mia
è una vocazione giovanile. Ho avuto
il cancro a 24 anni. Dopo la prima
ricaduta nella malattia, a 32 anni,
mi sono impegnata con più forza, per
dare valore al mio dolore e alla mia
grave esperienza.
‚ Le attuali normative, secondo te,
consentono una tutela sociale sufficiente per gli ammalati di cancro?
No. Tante norme sparse, non pensate
specificatamente per l’ammalato di
cancro. Sarebbe opportuna una normativa specifica per i malati oncologici, come quella emanata nel 1970
per gli ammalati di tubercolosi.
ƒ Le tue battaglie e le tue vittorie
nell’ambito del volontariato.
L’articolo 46 lett. t della c.d. legge
Biagi che nel 2003 ha riformato il
mercato del lavoro, prevede che i
dipendenti di aziende private affetti
da patologie oncologiche, possano
chiedere di trasformare in part-time
il lavoro a tempo pieno e viceversa.
Al malato, specifica la circolare ministeriale emanata successivamente:
tale facoltà “non può essere negata
sulla base di contrastanti esigenze
aziendali”. Così come non può essere negato il diritto di riprendere il
lavoro a tempo pieno dopo la fase
di part-time. Legge e circolare si discostano dalla logica assistenzialista
ma offrono ai malati la possibilità di
rimanere parte attiva della società
anche durante la fase acuta, evitando
l’emarginazione sociale e la perdita
del posto di lavoro e dando loro la
possibilità di reinserirsi appieno
nella vita attiva, superato il momento
critico della somministrazione delle
terapie antitumorali.
Altra importante normativa è l’articolo 6 della Legge n. 80 del 2006,
di conversione del Decreto Legge
in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione. Esso stabilisce che l’accertamento dello stato di handicap in
situazione di gravità e dell’invalidità
(condizione normalmente riconosciuta ai malati di tumore in fase
acuta), deve avvenire entro 15 giorni
dalla domanda di presentazione presso la ASL.
Inoltre prevede che l’accertamento
della commissione di prima istanza
presso la ASL, sia immediatamente
efficace senza che il malato debba
attendere l’ulteriore deliberazione
di secondo grado della commissione medica periferica. Un messaggio
dell’INPS, di poco successivo alla
promulgazione della legge, raccomanda alle ASL di ottemperare in
tempi brevi l’iter amministrativo per
concedere le prestazioni di invalidità
ai malati che ne fanno richiesta.
Ritengo poi una importante vittoria,
naturalmente non solo mia, ma di
tutti, l’istituzione della giornata del
malato oncologico e, ancora, particolare soddisfazione ho provato, quando siamo riusciti a creare FAVO, la
federazione delle Associazioni del
volontariato oncologico.
„ Rapporto medico paziente: al di
là della tua personale esperienza,
quanto ancora c’è da cambiare, costruire, migliorare?
Fondamentalmente c’è bisogno di
ANGOLO news
12
formazione: mirata alla relazione
medico-paziente e al rapporto di comunicazione, con particolare attenzione per l’approfondimento degli
aspetti psicologici e delle modalità di
trasmissione delle notizie. Tutto ciò
inserito nello sviluppo della capacità
di ascolto. Questo tipo di formazione
dovrebbe essere parte integrante della preparazione universitaria.
… Progetti ai quali stai lavorando?
Un approfondimento degli studi clinici analizzati dalla parte del malato.
Con il National Cancer Institute
(Bethesda, USA) e National Center
for Complementary and Alternative
Medicine (Bethesda, USA) partecipo
al progetto “Strumenti innovativi per
l’informazione ai malati di cancro:
sperimentazioni cliniche, cronicità e
sopravvivenza” che si interessa degli studi clinici e delle tematiche dei
cancer survivor, cioè della sopravvivenza degli ammalati di cancro,
quindi una indagine sulle modalità di
svolgimento degli studi clinici e sulle
opportunità di accesso per i malati.
† Vita privata: quanto è stato importante il tuo rapporto di coppia e il
sostegno della famiglia nel percorso
della tua malattia?
Fondamentale il sostegno della mia
famiglia d’origine, i miei genitori,
mio fratello, e di mio marito. Essenziale il loro contributo nelle decisioni che abbiamo preso nel corso della
malattia e nella mia determinazione a
voler a tutti i costi condurre una vita
normale: il cancro non doveva vivere
la mia vita al posto mio.
Devo molto a mia madre e a mio
marito, che non hanno mai smesso di
coltivare progetti insieme a me.
‡ Mi parli della tua ultima esperienza di viaggio e della tua partecipazione al Congresso mondiale
della Unione Internazionale Contro
il Cancro a Washington?
E’ stata una esperienza molto coinvolgente e interessante: abbiamo
presentato il mio caso clinico con
il mio medico, la Dottoressa Paola
Varese, primario di Oncologia medica presso l’ospedale di Ovada (AL).
Quanto abbiamo esposto coincide
con la ricerca di nuove modalità del
comunicare e con il bisogno di innovazione nella prassi medica nell’ambito del rapporto medico-paziente:
il dato scientifico è stato presentato
contemporaneamente dal medico e
dal paziente, forse una piccola rivoluzione copernicana...
Elisabetta Iannelli ha 38 anni, vive
a Roma dove esercita la professione
di avvocato civilista.
E’ vicepresidente di AIMaC, segretario di FAVO e segretario di European Cancer Patient Coalition.
l’Angolo della Poesia
Voltarsi indietro
... e
tutto ritorna intenso
come se nulla fosse passato
come se il tempo non fosse mai trascorso
come se i passi in avanti
fossero nient’altro
che impronte sulla sabbia
cancellate dall’arrivo della marea…
...e
sono qui
ancora una volta
sono qui come lo sarò ancora…
ed ancora…
ed ancora…
tempo che non passi mai
tempo
che dovresti portarti via le sofferenze
tempo che dovresti aiutarmi a sentirmi meglio...
annego nell’immensità dei miei pensieri
intrisi di incertezze e domande
lampi di speranze
tuoni di paure...
...e
stendo questo mio braccio
aggancio la mia vita
alla possibilità di poter un giorno guardare a questo lunghissimo presente
voltandomi indietro
Angela Pasqualotto