PRATICHE MIGLIORI
Multi-Country Action Research
Initiative
Dr. Sunil Deepak
AIFO – Bologna, Italia
OMS – Ginevra, Svizzera
New Paradigm of Medical
Care for Persons with
Disabilities
Iniziative pilota di “ricerca-azione” in 10
progetti in 9 paesi (Colombia, El Salvador,
Repubblica Dominicana, Etiopia, Tanzania,
Giordania, Palestina, India, Italia)
Logica dell’Iniziativa (1)
• Organizzazione dei servizi sanitari
avviene sulla base di un paradigma non
più adatto: il paradigma dei bisogni
acuti –
– Operatore “esperto” e cliente “passivo”
– In breve tempo il problema si risolve
– Sindrome del radar, non esiste ne prima ne
dopo
Logica dell’Iniziativa (2)
• La situazione è mutata: maggiore
prevalenza di problemi cronici che
richiedono cambiamenti negli stili di
vita e “cure sanitarie” continue –
– Il cliente diventa l’esperto e l’operatore il
facilitatore
– Ruolo attivo per il cliente
– Ruolo delle associazioni dei clienti
Avvio dell’Iniziativa (1)
• Elaborazione di un
documento di base
e raccolta di
commenti dalle
università e dalle
DPO
• Riunione a Roma
(aprile 2005) per
definire il protocollo
di ricerca con OMS
e DPI
Avvio dell’Iniziativa (2)
• Finalizzazione del
protocollo di ricerca
alla fine del 2005
• Finanziamenti
dall’OMS e da altri
• Avvio della ricerca sul
campo verso fine
2006
• Prima riunione per
valutare risultati 12/07
Tipo di Disabilità
• Persone con trauma alla spina dorsale
e paraplegia, spina bifida, paralisi
cerebrale, malattie mentali, disabilità
dovute alla lebbra, effetti della polio..
• Disabilità progressive o quelle
collegate con malattie croniche che
richiedono regolari visite agli operatori
sanitari
Lavoro con i gruppi delle
persone disabili (1)
• Gruppi omogenei per tipo di problema
sanitario, ne troppo grandi o troppo
piccoli
• Riuniscono regolarmente con
facilitatore esterno per definire le
informazioni necessarie
• Ricevono formazione generale
(convenzione, diritti umani, gestione di
gruppi, gestione di conflitti, ecc.)
Lavoro con i gruppi delle
persone disabili (2)
• Facilitatore organizza formazione
specifica sui temi identificati in
collaborazione con il gruppo degli
operatori sanitari
• Studiamo dinamiche del gruppo,
evoluzione del ricorso alle strutture
sanitarie, impatto sulla qualità della vita
Lavoro con i gruppi degli
operatori sanitari
• Cosa significa essere “facilitatori e
esperti” invece che degli esperti.
• Di quali informazioni hanno bisogno le
persone disabili, come possiamo
fornire queste informazioni
Storie della Vita
• Raccogliere storie di vita di un gruppo
ristretto di persone – capire meglio
perché si va cercare l’operatore
sanitario, quali altri fattori sono
collegati al “problema sanitario”
Sfide (1)
• Un progetto ambizioso, in 4 continenti con
contesti e culture molto diversi tra di loro
• Ragionamenti diversi sul tipo di
informazioni da raccogliere e la stesure
dei rapporti
• Tempi di avvio molto diversi
• Difficoltà con singoli gruppi – stigma,
privacy, ruolo medico-paziente
Sfide (2)
• Barriere linguistiche tra inglese,
italiano e spagnolo
• Enorme quantità di dati generati
• Visite sul territorio e uniformare
l’implementazione
• Coinvolgimento degli operatori sanitari
Strumenti
• Scambio dei rapporti
• Mailing list elettronico chiuso per
discutere dubbi, problemi
• Elaborazione di un newsletter
• Riunioni periodiche – prossima a Roma
5-7 dicembre 2007
Risultati Attesi
• Indicazioni per una gestione diversa dei
servizi sanitari per le persone disabili
con problemi cronici e/o progressivi
• Un documento dell’Organizzazione
Mondiale della Salute da proporre ai
Governi – eventualmente un contributo
al Rapporto Mondiale sulla Disabilità e
Riabilitazione.
Grazie
Maggiori info sul sito:
http://www.aifo.it/english/proj/aifo-who/index.htm
Email: [email protected]