UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli Azienda Unità Sanitaria Locale-Rieti U.O.C.Pediatria e Neonatologia Direttore A. Pascalizi Percorso per l’eccellenza “DIAGNOSI E CURA DEI DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO IN ETA’ PEDIATRICA” In collaborazione con: • • • U.O. Otorinolaringoiatria – Ospedale S. Camillo de Lellis-Rieti U.O. di Broncopneumologia – Ospedale S. Camillo de Lellis-Rieti “Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma REFERENTI DEL PERCORSO: Dr.ssa S. Grossi – Dr.ssa R. De Benedictis U.O.C. di Pediatria e Neonatologia Ultimo aggiornamento Novembre 2007 UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli PERCORSI PER L’ECCELLENZA INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA I DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO IN ETA’ PEDIATRICA (Sleep Disordered Breathing – SDB) I SDB in età pediatrica (OSAS-Obstructive Sleep Apnea Sindrome, russamento, ipoventilazioni e sforzi respiratori) rappresentano una patologia di frequente riscontro ma ancora oggi non ben inquadrata nella diagnosi e nell’approccio terapeutico. I dati epidemiologici sono ancora scarsi e discordanti. La prevalenza infatti varia ampiamente nelle diverse casistiche della letteratura: dal 3.2% al 27% per il russamento e l’ipoventilazione e, dallo 0.5 al 3% per l’OSAS. La sindrome delle apnee ostruttive nel sonno (OSAS) rappresenta l’espressione più severa dei SDB. E’ un disturbo respiratorio caratterizzato da episodi prolungati di ostruzione parziale o completa delle alte vie aeree, che disturbano la ventilazione notturna e l’architettura del sonno. Se non adeguatamente trattata l’OSAS può portare a quadri di morbilità che coinvolgono più organi e sistemi. Le conseguenze dell’OSAS nei bambini, sono disturbi del comportamento quali l’iperattività ed il deficit di attenzione durante il giorno causati da un sonno disturbato. Inoltre una diagnosi ritardata può condurre all’instaurarsi di uno scarso accrescimento staturoponderale, a ipertrofia cardiaca, ipertensione polmonare e sistemica e modificazioni dell’architettura cranio-facciale. I fattori di rischio principali sono l’ipertrofia adeno-tonsillare, le malformazioni cranio-facciali, i restringimenti delle alte vie respiratorie (da cause varie tra cui problemi di natura allergologica) e le malattie neuromuscolari. La diagnosi dei SDB richiede, pertanto, un approccio multidisciplinare che vede coinvolte più figure specialistiche. La Polisonnografia rappresenta il “gold standard” tra gli esami strumentali necessari per la diagnosi delle OSAS. Da Ottobre 2005, la Polisonnografia pediatrica, prima appannaggio, nella nostra Regione, solo di Centri di III livello, viene eseguita anche presso la U.O. di Pediatria dell’Ospedale S. Camillo de Lellis di Rieti, grazie anche alla collaborazione con il “Centro di Riferimento Regionale” dell’Azienda Ospedaliera S. Andrea diretto dalla Prof. M.P. Villa - Cattedra di Clinica Pediatrica – Università di Roma “La Sapienza” Da circa due anni, presso la U.O.C. di Pediatria e Neonatologia è stato avviato un progetto on-line “per la diagnosi e la cura dei Disturbi Respiratori nel sonno del bambino” in collaborazione con il Centro Referente Regionale – Ospedale S. Andrea e altre U.O. del nostro Nosocomio, in particolare la U.O. di Otorinolaringoiatria e la U.O. di Broncopneumologia L’obiettivo di questo progetto è migliorare l’offerta sanitaria e quindi la soddisfazione dell’utenza, garantendo al paziente pediatrico con Disturbi Respiratori nel Sonno (SDB), un approccio diagnostico multidisciplinare e la possibilità di usufruire presso il nostro Centro di una metodica diagnostica altamente specialististica, la polisonnografia pediatrica, (prevista dalle linee-guida internazionali pediatriche) avvalendosi della consulenza di Specialisti di un Centro di III Livello. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli PUNTI DI FORZA DEL PROGETTO 1. Disponibilità, presso la U.O.C. di Pediatria, di apparecchiature strumentali quali Pulsossimetro e Polisonnigrafo pediatrico. 2. Collaborazione con Centro di Riferimento Regionale dell’Ospedale S. Andrea. 3. La possibilità di avvalersi in sede di figure specialistiche altamente qualificate. CRITICITA’ DEL PROGETTO 1. Mancanza di alcune figure specialistiche necessarie per il completamento dell’iter diagnosticoterapeutico dei pazienti con SDB, quali: • Ortodonzista specialista in patologie di pertinenza pediatrica. NB Nel periodo Dicembre 2005- Dicembre 2006 la valutazione ortodontica dei pazienti arruolati nel progetto e stata effettuata dalla Dr.ssa R. Tosti (Odontoiatra specialista in ortognatodonzia) che ha svolto un lavoro diagnostico-epidemiologico, “a titolo volontario” previo ottenimento autorizzazione dalla Direzione Sanitaria dell’OPG di Rieti. • Neurologo Pediatra (NPI). • Logopedista per terapia miofunzionale. ATTORI COINVOLTI • U.O.C. di Pediatria e Neonatologia – OPG Rieti, Direttore Dr A. Pascalizi Dott.ssa S. Grossi, Dott.ssa R. De Benedictis Attività svolte Visita ambulatoriale e gestione dei pazienti con SDB Gestione del DH Pediatrico dei pazienti con SDB Refertazione Pulsossimetria Dinamica Domiciliare Esecuzione Polisonnografia Contatti con Centro Referente - S. Andrea e altre Unità Operative in sede. Dott.ssa S. Grossi Attività svolte Visita allergologica e prove cutanee Dott.ssa F. Faraoni, Dr. F. Di Gasbarro Attività svolte Visita auxologica/endocrinologica Trattamento dell’obesità Infermiera M.A. Aureli Attività svolte Appuntamenti telefonici per Visite ambulatoriali, Pulsossimetrie, Polisonnografie e DH. Collaborazione nella esecuzione della Polisonnografia • U.O. Otorinolaringoiatria - OPG Rieti, Direttore Prof A. Procaccini Prof.A. Procaccini, Dr L. Urbani, Dr. L. Sabino, A. Castellani UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli Attività svolte Visita clinica Rinofibroscopia Esame audio-impedenziometrico Intervento di adenotonsillectomia • U.O. di Broncopneumologia, Direttore dott.ssa R. Le Donne Dott.ssa R. Le Donne e staff Attività svolte Visita clinica Spirometria • “Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma Prof. M.P. Villa, Dr.ssa S. Miano, Dott. I. Pagani. Attività svolte Refertazione polisonnografia Consulenza specialistica ed eventuale percorso diagnostico e terapeutico di pazienti con patologia complessa o che richiedono trattamento con CPAP Bibliografia 1. Brunetti L,Bruni O, Cirignotta F,Cozza P, et al. Linee guida per la diagnosi della sindrome delle apnee ostruttive nel sonno in età pediatrica. Minerva Pediatr 2004; 56: 239-53. 2. Section on Pediatric Pulmonology, Subcommittee on Obstructive Sleep Apnea Syndrome. American Academy of Pediatrics. Clinical practice guideline: diagnosis and management of childhood obstructive sleep apnea syndrome. Pediatrics. 2002 Dec;110(6):1255-7; author reply 1255-7. 3. Brouillette RT, Morelli A, Leimanis A, et al. Nocturnal Pulse Oxsimetry as an Abbreviated Testiing Modalità for Pediatric Obstructive Sleep Apnea. Pediatrics, 2000; 105:405-12. 4. Guilleminault C, Lee JH, Chan A. Pediatric obstructive sleep apnea syndrome. Arch Pediatr Adolesc Med. 2005 Aug;159(8):775-85. Review 5. PNLG - Piano nazionale linee guida. Istituto Superiore di Sanità. Documento di indirizzo: Appropriatezza clinica e organizzativa degli interventi di tonsillectomia e/o adenoidectomia. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli RAGIONAMENTO CLINICO (FLOW-CHART) R A G IO N A M E N T O C L IN IC O B a m b in o con sosp etto di DRS E1 “A m b ula torio del so nn o” (Ped iatra, O R L , O rto do nzista) S1 NO A pp ro fo nd im en to d ia gn ostic o? S i in via a l cu ra n te SI S2 NO P z. a d a lto risc hio o età < 2a a ? P U L S O S S IM E T R IA D O M IC IL IA R E SI E2 S3 SI P o sitiva ? E3 A pp rofo ndim ento diagn ostico m ultid iscip lin are e P O L IS O N N O G R A F IA NO T erap ia m edica SI T erap ia m ed ica / in tervento orto don tico E8 NO S7 in tervento chirurg ico? V isita am b ulatoriale P ersiston o sinto m i? S10 NO S4 SI E6 Interv en to ad eno ton sillecto m ia S5 SI E9 V isita am b ulatoriale P e rsisto n o sintom i? NO S8 SI S11 SI O ssim etria ne ga tiva ? SI NO SI M o difica tera p ia P e rsisto n o sin tom i? R ivalutazione sinto m i a 6 m esi P ersiston o sin to m i? NO S6 E7 NO E10 P O L IS O N N O G R A F IA SI R ico m p arsa d ei sintom i? P O L IS O N N O G R A F IA NO SI S12 P a tolog ica? NO F o llo w -u p c /o a m b u la to ri sp e cia listici o c u ra n te E4 V isita am b ulatoriale P ulsossim etria SI S9 P a to log ica ? NO S i in via a l cu ra n te UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari E5 UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli RAGIONAMENTO CLINICO LEGENDA E1: La prima visita del bambino con sospetto di SDB viene effettuata c/o “Ambulatorio del sonno” dove viene valutato dal Pediatra che si occupa di SDB, dall’Allergologo , dall’Otorino e dall’Ortodonzista.(Attualmente non si dispone ancora della figura dell’Ortodontista, né della neuropsichiatra e della logopedista) E2: Pulsossimetria dinamica domiciliare notturna: esame effettuato a domicilio e refertato c/o U.O. di Pediatria. La registrazione dovrebbe durare almeno 8 ore. E3: Approfondimento diagnostico multidisciplinare: viene effettuato in regime di Day hospital Pediatrico o di ricovero c/o il reparto di Pediatria e prevede: - Visita Otorinolaringoiatria, eventuale fibroscopia delle alte vie aeree ed esame audioimpedenziometrico (se non effettuate durante la I visita c/o Ambulatorio del sonno) - Visita Allergologica Pediatrica ed eventuali prove cutanee (se non effettuate durante la I visita c/o Ambulatorio del sonno) - Visita Ortodontica se non effettuata durante la prima valutazione del bambino c/o Ambulatorio del sonno - Visita Broncopneumologica (ed eventuale spirometria), visita cardiologia e visita auxologica, se ritenute necessarie sulla base della clinica e della anamnesi raccolta La POLISONNOGRAFIA (PSG) può essere: - Abbreviata; viene effettuata in regime di DH Pediatrico, sfruttando il sonnellino pomeridiano. Per essere attendibile l’esame deve durare almeno 2 ore. Indicata solo nei bambini < 4 anni. - Standard notturna; viene effettuata in regime di ricovero ordinario. L’esame dura una intera notte (prevede almeno 6 ore di registrazione) NB La refertazione della polisonnografia viene effettuata presso il Centro di Riferimento Regionale (ospedale S. Andrea – Roma), il referto viene inviato on-line. Per la classificazione delle OSAS in base alla PSG: fare riferimento alle linee guida italiane (vedi bibliografia) Pazienti con SDB da sottoporre a polisonnografia, standard o abbreviata (vedi anche S2): - Bambino < 2 anni - Bambino ad alto rischio - Bambino che deve essere sottoposto ad intervento di adenotonsillectomia (valutazione del rischio peri-opertatorio) (vedi riferimento*) - Bambini con pulsossimetria domiciliare negativa o non conclusiva in caso di persistenza dei sintomi clinici. - Bambini con ossimetria positiva (vedi riferimento**) *Nei casi in cui l’iter terapeutico preveda l’intervento chirurgico, se possibile, prima dell’intervento, effettuare sempre PSG per valutare rischio perioperatorio (soprattutto se pulsossimetria domiciliare positiva con SaO2 nadir<80% e/o età < 3 anni) Raccomandato attento monitoraggio postoperatorio nei bambini con OSAS severa e in quelli con età < 3 anni. Predittori di morbilità post-operatoria • Indice di apnea >10 eventi/ora • IDR>40 eventi/ora UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli • Nadir <70%; qualsiasi desaturazione con ipercapnia soprattutto se associate ad età <3 anni, retromicrognazia, disturbi neuromuscolari, anomalie craniofacciali. ** Nei pazienti non chirurgici con pulsossimetria positiva, la polisonnografia è utile per una migliore definizione diagnostica (definire la severità delle OSAS); tuttavia, poiché la pulsossimetria ha un valore predittivo positivo per OSAS molto elevato (97%), nel caso in cui i tempi di attesa per la polisonnografia siano lunghi (>1 mese) è preferibile intraprendere subito un piano terapeutico (vai a E10) e seguire il paziente clinicamente e tramite la pulsossimetrie periodiche. E4: Dopo circa un mese di terapia o, a giudizio clinico, in tempi più brevi nei pazienti con sintomatologia più severa effettuare visita di controllo c/o Ambulatorio del sonno e ripetere Pulsossimetria domiciliare,. E5: Nei pazienti con ossimetria negativa e assenza di sintomi effettuare follow-up clinico dopo 6 mesi. E6: Intervento di adenotonsillectomia c/o la divisione di Otorinolaringoiatria – Ospedale S. Camillo de Lellis. Successiva visita di controllo (ORL e Pediatra) c/o Ambulatorio del sonno per valutare eventuale persistenza dei sintomi e necessità di visita logopedica per terapia miofunzionale. E7: Nei pazienti operati che presentano una remissione della sintomatologia ripetere polisonnografia di controllo dopo 6 mesi-1 anno per una conferma strumentale della guarigione. E8: Visita di controllo: la scadenza della prima e delle successive visite di controllo saranno stabilite caso per caso dal medico del Servizio, in base al quadro clinico riscontrato. E9: Se persistenza o peggioramento dei sintomi: modificare la terapia medica considerare rivalutazione specialistica (es visita allergologica, visita auxologica etc.) riconsiderare insieme con il consulente ORL necessità di intervento chirurgico di adenotonsillectomia (E7) soprattutto in caso di peggioramento considerare rivalutazione strumentale mediante polisonnografia o controllo c/o Centro di Riferimento. Ripetere poi visita di controllo c/o ambulatorio del sonno E10: Nei pazienti che hanno presentato un miglioramento clinico effettuare polisonnografia di controllo per conferma della guarigione. Nei casi in cui, per la valutazione diagnostica strumentale è stata effettuta pulsossimetria domiciliare e non polisonnografia (vedi E3), continuare controlli strumentali mediante pulsossimetria. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli S1: Per stabilire quali pazienti, con sospetto di SDB, avviare verso un percorso diagnostico strumentale vedi allegato 1 (linee guida italiane) S2: Pazienti ad alto rischio includono: pazienti con - malformazioni cranio-facciali - Sindrome di down - Paralisi cerebrale - Disordini neuromuscolari - Malattia polmonare cronica - Anemia a cell falciformi - Sindrome da ipoventilazione centrale - Malattie genetiche/metaboliche I pazienti con patologia complessa ad alto rischio e quelli di età inferiore a 2 anni devono essere sottoposti direttamente ad approfondimento multidisciplinare e PSG. NB per i pazienti ad alto rischio considerare invio presso centro di Riferimento III livello. Prendere in considerazione la polisonnografia come esame di I scelta (senza prima effettuare l’ossimetria domiciliare) anche nei seguenti casi: o Genitori che riferiscono SDB severi e appaiono particolarmente preoccupati o Scarsa compliance dei genitori (difficoltà a rispettare i tempi delle visite di controllo, fallimento nella esecuzione della pulsossimetria domiciliare etc.) o Necessità a breve di intervento chirurgico di adenotonsillectomia NB Se dalla prima visita emerge la necessità di sottoporre il paziente a più visite specialistiche (ma il paziente non rientra nei criteri che prevedono la PSG come esame di I scelta) organizzare DH Pediatrico e prescrivere Pulsossimetria domiciliare. S3: La refertazione della pulsossimetria domiciliare notturna viene effettuata c/o la U.O. di Pediatria, secondo i criteri di Brouillette. (Pediatrics, 2000; 105: 405-412) Sulla base di tali criteri l’esame può essere: positivo, negativo o non conclusivo - Il valore predittivo positivo della pulsossimetria è del 97% pertanto se la pulsossimetria è positiva si può porre diagnosi di OSAS; procedere quindi con approfondimento diagnostico e polisonnografia secondo quanto indicato in E3. - Il valore predittivo negativo della pulsossimetria è del 47% pertanto la pulsossimetria non positiva (= negativa o non conclusiva): non esclude completamente la sindrome da apnee ostruttive nel sonno, pertanto l’esame deve essere ripetuto almeno due volte e in caso di referto dubbio o persistenza dei sintomi dopo trattamento è opportuno sottoporre il paziente ad esame polisonnografico. Nei pazienti con Ossimetria negativa o dubbia, effettuare pertanto, un tentativo di terapia medica e poi ripetere ossimetria. Esempi di terapia medica: • lavaggi nasali con soluzioni saline lievente ipertoniche (2% NaCl) tamponate • terapia steroidea topica (Budesonide, Fluticasone propinato per 4-6 settimane) • terapia immunoallergologica, • trattamento dell’obesità S4: Se ossimetria positiva o dubbia: vai a E3 UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli S5 Per regressione della sintomatologia si deve intendere: scomparsa o significativo miglioramento dei sintomi. S6: Fare riferimento ai segni e sintomi riportati nell’allegato1. S7: Per la interpretazione della polisonnografia: fare riferimento alle linee guida italiane (vedi bibliografia) Se è stata eseguita PSG abbreviata, qualora questa risulti negativa, prima di interrompere il percorso diagnostico per OSAS, considerare opportunità di eseguire PSG standard Al termine dell’approfondimento diagnostico multidisciplinare, il piano terapeutico verrà concordato tra i vari specialisti coinvolti. Vanno sottoposti ad intervento chirurgico i pazienti con: - Ipertrofia adenotonsillare marcata (IV grado) - Ipertrofia adenotonsillare di grado III se associata a quadro polisonnografico di OSAS moderata o severa - Ipertrofia adenotonsillare associata ad otiti ricorrenti con presenza di ipoacusia persistente da almeno 6 mesi - Ipertrofia adenotonsillare associata a disturbo ortodontico - Tonsilliti ricorrenti: più di 4-5 episodi batterici per anno, invalidanti e tali da impedire le attività normali. L’adozione dei suddetti criteri può essere più elastica in presenza di adenopatia laterocervicale significativa e persistente causata da tonsillite, episodi di ascesso peritonsillare, convulsioni febbrili (Piano Nazionale – linee guida) Per i pazienti che non necessitano di intervento chirurgico comportarsi come segue: • Terapia medica: vedi S3. La terapia medica andrà stabilita in collaborazione con gli specialisti coinvolti nell’approfondimento multidisciplinare. • Se necessaria terapia ortodontica inviare il paziente c/o strutture Pediatriche convenzionate con SSN. • Nei casi gravi considerare: consulenza specialistica c/o centro di riferimento (ad es. se paziente necessita di C-PAP) S8: Ai SDB possono concorrere cause diverse anche nello stesso paziente. In caso di persistenza della sintomatologia ( o miglioramento solo parziale) dopo intervento chirurgico: valutare la necessità di terapia medica o intervento ortodontico (E8) S9: Per la interpretazione della polisonnografia: fare riferimento alle linee guida italiane (vedi bibliografia) S10-S11: La persistenza dei sintomi indica che necessità di una rivalutazione del paziente o di un aggiustamento della terapia in atto. Pertanto se persistenza o peggioramento dei sintomi (vedi E9): modificare la terapia medica considerare rivalutazione specialistica (es visita allergologica, visita auxologica etc.) riconsiderare insieme con il consulente ORL necessità di intervento chirurgico di adenotonsillectomia (E7) soprattutto in caso di peggioramento considerare rivalutazione strumentale mediante polisonnografia o invio c/o Centro di riferimento S12: vedi S9 UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli Allegato1 Prima di avviare un paziente con sospetto di OSAS al percorso diagnostico strumentale debbono essere ricercati i seguenti sintomi e segni: Sintomi maggiori: • • • Russamento abituale (la maggior parte delle notti) e persistente (da almeno 2 mesi). Pause respiratorie riferite dai genitori abituali e persistenti Difficoltà nel respiro (respiro rumoroso,eccessivo sforzo respiratorio) notturno abituale e persistente Sintomi minori • • • • • • Russamento occasionale (alcune notti a settimana) ed intermittente (es. alcuni mesi dell’anno, in occasioni di episodi influenzali) Pause respiratorie riferite dai genitori occasionali ed intermittenti Difficoltà nel respiro (respiro rumoroso,eccessivo sforzo respiratorio) notturno occasionale ed intermittente Deficit dell’attenzione, scarso rendimento scolastico, Iperattività diurna Eccessiva sonnolenza diurna Segni maggiori • • Ipertrofia adeno-tonsillare Dismorfismi craniofacciali ed anomalie dell’oro-rino-faringe (i.e. micro o retrognazia) Segni minori • • Obesità Scarso accrescimento staturo ponderale Almeno 1 sintomo maggiore Almeno 1 sintomo maggiore Almeno 1 sintomo maggiore DEVONO ESSRE AVVIATI AD UN PERCORSO DIAGNOSTICO STRUMENTALE I BAMBINI CHE PRESENTANO: Almeno 1 sintomo maggiore Almeno 2 sintomi minori di cui almeno 1 di tipo respiratorio in assenza di segni Almeno 1 sintomo di tipo respiratorio minore + 1 segno minore 1 segno maggiore ed almeno + 1 sintomo minore respiratorio Nel caso sia presente un solo sintomo minore il paziente dovrà essere seguito clinicamente nel tempo. (Linee guida italiane – Minerva pediatrica, 2004; 56:239-53) UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli Azienda Unità Sanitaria Locale Ospedale S Camillo de Lellis - Rieti Rieti, Approvazione del percorso per l’eccellenza relativo alla “Diagnosi e cura dei disturbi respiratori nel sonno in età pediatrica” e della relativa documentazione allegata: Inquadramento della patologia, Ragionamento Clinico (flow-chart e legenda). I Direttori delle U.O. coinvolte: Dr. Antonio Pascalizi U.O.C Pediatria e Neonatologia- OPG Rieti Prof. Alfredo Procaccini U.O. Otorinolaringoiatria - OPG Rieti Dott.ssa Rita Le Donne U.O. di Broncopneumologia - OPG Rieti Prof. Maria Pia Villa “Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli PERCORSO ORGANIZZATIVO - MATRICE NB Se OSAS severa: entro 15 gg dal referto PSG UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli PERCORSO OGANIZZATIVO LEGENDA MATRICE EPISODIO E1: “VISITA C/O AMBULATORIO DEL SONNO” L’”Ambulatorio del sonno “ è un ambulatorio presso il quale il bambino con disturbi respiratori nel sonno (SDB) viene sottoposto ad una valutazione plurispecialistica. Attualmente presso l’”Ambulatorio del sonno” collaborano il Pediatra che si occupa di SDB, l’Allergologo Pediatra e l’Otorinolaringoiatra. Obiettivo per il prossimo futuro è inserire la figura dell’Ortodontista. TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE L’ambulatorio del sonno viene effettuato una volta ogni due settimane, il martedì c/o gli ambulatori situati lungo il corridoio della U.O.C. di Pediatria e Neonatologia. Vi si accede mediante appuntamento telefonico (Giovedì dalle 10:30 alle 12:30 al n. tel. 0746/278557 oppure 07467278465, rivolgersi alla Sig.ra Marianna Aureli). . ATTORI COINVOLTI Pediatra che si occupa di SDB ATTIVITA’ SVOLTE Raccolta anamnestica, Visita clinica Pediatra Allergologo Visita allergologica e prove cutanee Otorino laringoiatra Visita ORL , esame rinofibroscopia Ortodonzista Visita ortodontica Infermiera professionale Prove cutanee; Programmazione appuntamenti per: visite di controllo, pulsossimetria, DH pediatrico, ricovero per polisonnografia DIAGNOSTICA EFFETTUATA Prove cutanee (Prick test, Patch test) Rinofibroscopia DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE Documento di sintesi nel quale siano riportati i referti delle visite e delle indagini diagnostiche effettuate e le prescrizioni dei diversi specialisti. INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Nel corso della visita, i familiari dei pazienti con SDB che meritano un approfondimento diagnostico, vengono informati del percorso clinico che il bambino dovrà affrontare e vengono fornite informazioni sulle indagini strumentali a cui sarà sottoposto. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli TRAGUARDO DELL’EVENTO Selezionare tra i pazienti con sospetto di SDB, quelli che meritano un approfondimento diagnostico clinico e strumentale e stabilire quale sia il percorso diagnostico più appropriato NB Durante la visita viene stabilito il percorso diagnostico e terapeutico del paziente. Qualora si decida per approfondimento multidisciplinare e polisonnografia in regime di ricovero (evento E3), il medico prepara (su prestampato) un elenco degli accertamenti e delle visite da programmare e la base di ricovero. L’infermiera del servizio dei SDB provvederà a consegnare: elenco esami e consulenze da effettuare e base di ricovero, alla caposala del reparto di Pediatria almeno 24 ore prima dell’ingresso del paziente in reparto Se si opta per il day hospital pediatrico, il medico responsabile prepara l’elenco di esami e consulenze che il paziente dovrà effettuare e lo consegna alla responsabile del DH che provvederà alla programmazione. GESTIONE RISCHIO (fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo) Inefficace o non corretta comunicazione con i parenti Scarsa collaborazione del paziente CRITICITA’ Assenza di alcune figure assistenziali: in particolare ORTODONZISTA PEDIATRA, NEUROPSICHIATRA INFANTILE e LOGOPEDISTA. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E2: “PULSOSSIMETRIA DINAMICA DOMICILIARE” PULSOSSIMETRIA DOMICILIARE NOTTURNA: esame che si basa sul monitoraggio della saturazione di ossigeno e della frequenza cardiaca durante la notte. TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE L’appuntamento per la pulsossimetria viene stabilito il giorno della visita c/o l’Ambulatorio del sonno; la pulsossimetria può essere anche prenotata telefonicamente, telefonando Giovedì dalle 10:30 alle 12:30 al n. tel. 0746/278557 oppure 0746278465 (Rivolgendosi alla Sig.ra Marianna Aureli). La pulsossimetria dinamica viene effettuata a domicilio (la registrazione deve durare almeno 8 ore. Il pulsossimetro (pulsox) viene consegnato al genitore dall’Infermiera del Servizio per i SDB, al mattino c/o gli ambulatori della Pediatria dopo le ore 11:30, previo appuntamento telefonico e pagamento ticket c/o CUP. L’infermiera provvede anche a compilare, in base alle risposte fornite dai genitori, un breve questionario relativo ai dati anagrafici del bambino e ai disturbi principali da questo presentati. Durante la notte dello stesso giorno viene effettuata la registrazione. Il mattino successivo i genitori o persone delegate provvedono a riconsegnare l’apparecchio. L’Infermiera del Servizio per i SDB scarica i dati registrati su apposito PC. Il medico del Servizio per i SDB provvede alla lettura e refertazione dell’esame. ATTORI COINVOLTI E ATTIVITA’ SVOLTE INFERMIERA DEL SERVIZIO PER I SDB o Appuntamenti telefonici o Consegna pulsox ai genitori o Spiegazioni ai genitori, compilazione questionario su dati anagrafici e disturbi presentati dal bambino o Ritiro apparecchio e verifica funzionamento o Download tracciato su PC o Consegna referti ai genitori MEDICO DEL SERVIZIO PER I SDB o Lettura e refertazione della pulsossimetria o Spiegazioni ai genitori relativamente ai referti DIAGNOSTICA EFFETTUATA La pulsossimetria dinamica domiciliare consiste nella registrazione, mediante apposito apparecchio, della Saturazione di O2 e della frequenza cardiaca durante le ore notturne. DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE Referto dell’esame. INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Informazioni relative alla utilità e al significato dell’esame vengono fornite dal Pediatra che si occupa dei SDB. Al momento in cui viene consegnato il pulsox, l’infermiera provvede a istruire i gentori sulle modalità di applicazione e di funzionamento del medesimo. Con l’apparecchio vengono anche consegnate istruzioni scritte corredate di immagini. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli TRAGUARDO DELL’EVENTO Effettuare uno screening iniziale dei pazienti con Disturbi respiratori nel sonno per stabilire il percorso preferenziale e i tempi dei successivi interventi diagnostici e terapeutici. GESTIONE RISCHIO (fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo) Inefficace o non corretta comunicazione con i parenti Scarsa compliance dei genitori (che non seguono correttamente le istruzioni) Scarsa collaborazione del paziente nell’esecuzione dell’esame. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E3: “APPROFONDIMENTO DIAGNOSTICO MULTIDISCIPLINARE E POLISONNOGRAFIA (PSG)” La POLISONNOGRAFIA consiste nella registrazione simultanea di più parametri fisiologici durante la notte. Normalmente nel corso del test vengono registrati due o più canali EEG, vari canali elettromiografici, i movimenti di torace e addome, il flusso oronasale, la saturazione di ossigeno nel sangue. TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE L’approfondimento diagnostico multidisciplinare e la polisonnografia vengono effettuati in regime di ricovero ordinario(se si intende eseguire PSG standard) o di day hospital pediatrico (se si intende eseguire PSG abbreviata). Per accedere alla lista di attesa per il ricovero ordinario per Polisonnografia (se non già programmato nel corso della visita ambulatoriale vedi E1) ci si deve rivolgere alla Sig.ra Marianna Aureli c/o Ambulatorio di Allegologia Pediatrica o telefonando Giovedì dalle 10:30 alle 12:30 al n. tel. 0746/278557 oppure 0746/278465. Per il DH Pediatrico(se non già programmato nel corso della visita ambulatoriale vedi E1) ci si deve rivolgere alla Sig.ra Cristina Ciogli c/o il DH della Pediatria la mattina dal Lunedì al Venerdì (tel 0746/278204). RICOVERO C/O REPARTO DI PEDIATRIA Il ricovero prevede due notti di degenza: Ingresso in reparto ore 19:00, compilazione cartella clinica (anamnesi-esame obiettivo) I notte: notte di adattamento I giorno di ricovero: accertamenti programmati II notte: polisonnografia Mattina del II giorno: visita e dimissione DAY HOSPITAL PEDIATRICO Durata del day hospital: dalle 08:15 alle 17:00 Mattina: accertamenti programmati Pomeriggio dalle ore 14:30: polisonnografia abbreviata Gli accertamenti da effettuare e la base di ricovero dovranno essere preparati durante la visita preliminare c/o Ambulatorio del sonno (vedi evento 1). In caso di ricovero, l’infermiera del servizio dei SDB provvederà a consegnare: elenco esami e consulenze da effettuare e base di ricovero, alla caposala del reparto di Pediatria almeno 24 ore prima dell’ingresso del paziente in reparto Il day hospital pediatrico verrà programmato dalla responsabile del DH, in base alle indicazioni del medico che ha effettuato la visita ambulatoriale. ELENCO ESAMI, ACCERTAMENTI STRUMENTALI E CONSULENZE DA EFFETTURARE Esami ematochimici Polisonnografia Videat allergologico e prove cutanee (se non effettuate durante I visita) Visita ORL, esame audio-impedenziometrico, fibrorinoscopia (se non effettuate durante I visita) o Videat ortodontico ( per eventuale rivalutazione) o Videat auxologico (pazienti obesi) o Consulenza broncopneumologica e spirometria (se necessarie, es. pazienti asmatici) o o o o UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli o Consulenza cardiologia, ECG ed eventuale ecocardiografia (se necessari) ASSISTENZA Il personale infermieristico del reparto deve provvedere alla misurazione del peso, dell’altezza e della pressione arteriosa del bambino (al momento del ricovero). ATTORI COINVOLTI Pediatra di guardia ATTIVITA’ SVOLTE Accoglienza, compilazione cartella clinica e visita giornaliera secondo prassi del reparto (in caso di paziente ricoverato) Pediatra che si occupa di SDB Ruolo di coordinamento, compilazione cartella del sonno, esecuzione polisonnografia, rilettura iniziale della PSG, invio del tracciato al centro referente e in caso di DH: anche compilazione cartella clinica. Pediatra Allergologo Visita allergologica e prove cutanee Otorinolaringoiatra Visita ORL , esame endoscopico, esame audiometrico Ortodonzista Visita ortodontica Pediatra Auxologo Visita clinica e prescrizioni dietetiche Broncopneumologo Visita e spirometria Cardiologo Visita, ECG, Ecocardiografia Infermiera professionale del reparto Accoglienza, prelievi ematochimici Infermera del Sevizio per i SDB programmazione ricovero (insieme con la caposala del reparto), collaborazione nella esecuzione della PSG Responsabile del DH Organizzazione DH Centro Referente Rilettura e refertazione dei tracciati Consulenza telefonica DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE Cartella clinica Lettera di dimissione ai genitori Relazione finale con conclusioni e prescrizioni UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Durante il ricovero dovranno essere fornite ai genitori informazioni relative alle indagini a cui sarà di volta in volta sottoposto il paziente (modalità di esecuzione, difficoltà che si possono incontrare durante l’esecuzione dell’esame, significato dell’esame) Al termine di tutti gli accertamenti, quando si dispone di tutti i referti, dopo un consulto con i colleghi specialisti che sono stati coinvolti nel programma diagnostico, il Pediatra che soccupa dei SDB, provvederà a informare la famiglia circa i risultati ottenuti e a proporre un adeguato piano terapeutico. TRAGUARDO DELL’EVENTO Individuare la patologia di base del paziente e stabilire il piano terapeutico più appropriato. GESTIONE RISCHIO (fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo) Problemi nella fase di programmazione (elenco degli accertamenti e base di ricovero non consegnata in tempo con conseguente impossibilità a reperire in tempo i vari specialisti….) Scarsa compliance dei genitori e dei bambini nell’eseguire i vari esami strumentali UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E4: “VISITA AMBULATORIALE E PULSOSSIMETRIA” Nei pazienti con ossimetria negativa o non conclusiva, dopo un periodo variabile di circa 1 mese di terapia medica, si effettua un visita ambulatoriale di controllo e si ripete la pulsossimetria dinamica domiciliare. REGIME ASSISTENZIALE Visita di controllo: Ambulatorio del Sonno Pulsossimetria: a domicilio (da effettuarsi possibilmente qualche giorno prima della visita ambulatoriale, così da avere il referto al momento del controllo clinico). ATTORI COINVOLTI E ATTIVITA’ SVOLTE Vedi EVENTI E1 edE2. DIAGNOSTICA EFFETTUATA Prove cutanee (Prick test, Patch test), se necessarie e non eseguita in precedenza Rinofibroscopia, se necessaria e non eseguita in precedenza Pulsossimetria dinamica domiciliare DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE Documento di sintesi nel quale siano riportati i referti delle visite e delle indagini diagnostiche effettuate e le prescrizioni dei diversi specialisti. INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Nel corso della visita ambulatoriale, verranno fornite informazioni e spiegazioni relative agli esami diagnostici sino ad allora effettuati (in particolare sul valore prognostico della pulsossimetria) e verrà discusso il successivo percorso diagnostico terapeutico del bambino. TRAGUARDO DELL’EVENTO Individuare i pazienti che necessitano un ulteriore approfondimento diagnostico clinico e strumentale. I pazienti con ossimetria negativa che hanno presentato remissione della sintomatologia, vengono inviati al curante e invitati comunque ad effettuare una ulteriore visita di controllo presso ambulatorio del sonno a distanza di alcuni mesi. GESTIONE RISCHIO (fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo) Vedi E1 ed E2. Scarsa compliance dei genitori (es. genitore che non si presenta alla visita di controllo e pertanto interrompe il percorso diagnostico) UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E5: “VISITA DI CONTROLLO DOPO TERAPIA MEDIACA/INTERVENTO ORTODONTICO” I pazienti che dopo l’approfondimento diagnostico multidisciplinare e la polisonnografia, non risultano necessitare di intervento chirurgico, o che nonostante l’nterervento presentano una persistenza dei sintomi, continueranno il follow-up c/o Ambulatorio del sonno. REGIME ASSISTENZIALE Visita di controllo: Ambulatorio del Sonno ATTORI COINVOLTI E ATTIVITA’ SVOLTE Vedi EVENTI E1. DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE Documento di sintesi nel quale siano riportati i referti delle visite e delle indagini diagnostiche effettuate e le prescrizioni dei diversi specialisti. INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Discussione del piano terapeutico e dei risultati ottenuti fino a quel momento TRAGUARDO DELL’EVENTO Stabilire l’efficacia del trattamento intrapreso, valutare necessità di modificare piano terapeutico (es. riconsiderare terapia chirurgica, etc…) GESTIONE RISCHIO (fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo) Informazioni inadeguate Scarsa compliance dei genitori (es. genitore che non si presenta alla visita di controllo e pertanto interrompe il percorso diagnostico) CRITICITA’ Assenza di alcune figure assistenziali: in particolare ORTODONZISTA, NEUROPSICHIATRA INFANTILE e LOGOPEDISTA. NB Al momento i bambini che necessitano di queste visite e/o trattamenti specialistici devono essere inviati c/o altre strutture convenzionate. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E6: “INTERVENTO CHIRURGICO DI ADENOTONSILLECTOMIA” TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE L’intervento di adenoidectomia e di adeotonsillectomia viene effettuato in regime di ricovero ordinario presso la U.O. di Otorinolaringoiatria. Per accedere alla lista di attesa per il ricovero ordinario è necessario rivolgersi alla Signora Maria Teresa Miccadei e/o alla caposala Suor Maria presso il reparto ORL oppure telefonare al numero 0746/278277, dal Lunedì al Venerdì dalle ore 10:00 alle re 12.00, muniti di lettera di ricovero firmata dallo specialista ORL. I tempi di attesa per l’intervento sono di circa 75gg. In presenza di Disturbo respiratorio nel sonno con OSAS severa, di concerto con il Piano Nazionale di Linee Guida del Ministero della Salute, i tempi di attesa si riducono al massimo a 15 giorni: importante traguardo che oggi siamo in grado di garantire presso la nostra Azienda. RICOVERO C/O REPARTO DI OTORINOLARINGOIATRIA Il ricovero viene preceduto da un accesso ospedaliero mattutino (PRE- OSPEDALIZZAZIONE) effettuato una settimana prima dell’intervento, durante il quale vengono effettuati gli esami e le visite pre-operatorie. Il RICOVERO prevede tre giorni (2 notti) di degenza: I giorno: visita medica – compilazione cartella - videat anestesiologico II giorno: intervento chirurgico in sala operatoria in anestesia generale III giorno: controllo clinico e dimissione ASSISTENZA Durante la degenza il personale infermieristico, altamente specializzato e preparato provvede al controllo dei parametri vitali (prestando particolare attenzione ai pazienti con OSAS grave): frequenza cardiaca, pressione arteriosa, temperatura corporea, comparsa di eventuali eventi emorragici, misurazione chetonemia. Tale compito è ovviamente supervisionato dal personale Medico Specialistico. ATTORI COINVOLTI O PERSONALE MEDICO E PARAMEDICO DEL REPARTO ORL O ANESTESISTA E PERSONALE PARAMEDICO DELLA SALA OPERATORIA INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Alla dimissione viene rilasciata una accurata lettera di dimissione che è informativa per il pediatra di base, più vademecum comportamentale per i genitori. Tale materiale fornisce informazioni sull’alimentazione, il tipo di assistenza necessaria al piccolo paziente ed altre notizie sul decorso clinico post-operatorio. Il paziente viene poi sottoposto a visita ORL di controllo, in ambulatorio, dopo 10 giorni dall’intervento. GESTIONE RISCHIO Stato di salute del paziente Rischio anestesiologico e rischio legato all’intervento chirurgico Inefficace comunicazione ai genitori UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli INDICATORI (percorso su disturbi respiratori nel sonno in età pediatrica) INDICATORI DI VOLUME DA SDO E ARCHIVIO INTERNO 1. Numero accessi in “Ambulatorio del Sonno” 2. Numero pulsossimetrie/anno 3. Numero bambini studiati per RDS in regime di DH/ricovero/anno ordinario/anno (ricercare tramite codifica POLISONNOGRAFIA (codice 8917)) INDICATORI DI PROCESSO DA SDO E ARCHIVIO INTERNO 1. Numero bambini valutati presso Ambulatorio Sonno sottoposti a indagini strumentali (pulsossimetria o polisonnografia) OBIETTIVO: valutare quanti B. continuano iter diagnostico 2. Numero bambini con più di un accesso in Ambulatorio Sonno OBIETTIVO: valutare continuità iter diagnostico e gradimento da parte dell’utente 3. Numero bambini con accesso presso Ambulatorio Sonno e successivamente sottoposti ad intervento di adenotonsillectomia presso la nostra struttura: incrociare dati ambulatorio con cartelle cliniche con codice adenotonsillectomia(?) NB in realtà sarebbe interessante sapere anche quanti dei suddetti pazienti fanno intervento presso altri ospedali del Lazio (vedi Bambin Gesù etc) per valutare mobilità passiva (si può fare?, esiste un registro ragionale?). 4. Numero bambini con ricovero per Polisonnografia seguito da ricovero per intervento di adenotonsillectomia. UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari