N° 4
Le Testimonianze e la Ricetta del Volontario
settimana il tempo comunque sembrava non
passasse mai.
Infatti Stefano, nel primo periodo, è stato
esclusivamente fermo a letto.
La sua malattia, tra l’altro, non gli permetteva
l’uso delle gambe e sembrava che le cose non
sarebbero cambiate nè a breve nè dopo un
periodo maggiore.
I suoi sogni, però erano altri e sempre più
spesso parlando con lui comunicava la sua voglia
di tornare a stare in piedi, di camminare e di
riprendere anche la sua vita lavorativa.
In tutto il periodo in cui ho avuto la possibilità
di stargli accanto ho condiviso con lui momenti
di gioia, paura, sconforto, entusiasmo nei piccoli
progressi, tristezza, solitudine, amarezza,
gratitudine, sorpresa, ovvero ho avuto il privilegio
di vivere le sue emozioni scoprendo che quelle
dolorose divenivano quasi più lievi portandole
insieme, mentre quelle gioiose venivano
moltiplicate e riaprivano nuove speranze.
Ripensando a tutti quei momenti mi rendo conto
che il supporto che Stefano ha ricevuto da me,
dagli amici e dagli altri volontari che gli sono
stati accanto, non è stato altro che l’assecondare
il suo sogno. Resta poi il fatto, che sono stati il
suo coraggio, la sua forza, la sua determinazione
a permettere che si realizzasse quanto aveva in
animo.
Credo che farò molta fatica a dimenticare il
giorno in cui è uscito dalla porta della clinica, con
l’ausilio delle sole stampelle, fatto semplicemente
impensabile solo il mese prima.
La commozione di assistere a quell’uscita
dall’Ospedale non con l’ausilio della carrozzina
ma esattamente come lui l’aveva sempre
desiderata, è stata davvero grande.
Dopo le dimissioni, Stefano è tornato a Roma,
la sua città, per il periodo di convalescenza,
ma presto riprenderà il lavoro e quindi tornerà
qui. Le notizie di questi ultimi periodi sono
stati che la sua malattia si è arrestata mentre
le “ultimissime” di questi giorni sono che ha
cominciato a fare piccoli passi anche senza le
stampelle. Il suo motto: “barcollo ma non mollo”
lo sta continuando ad aiutare e lo sta portando
oltre quello che già ha raggiunto.
L’esperienza con lui mi ha dato nuova energia
per essere accanto alle persone che soffrono.
Purtroppo in reparti come quello oncologico noi
volontari vediamo un gran numero di pazienti
che hanno un destino molto differente, ma non
per questo dobbiamo credere che casi come
questo non ci possano essere o non si possano
ripetere.
Elisa Celli
(Volontaria Oncologia Medica)
L A R ICETTA D EL V OLONTARIO
Tacchinella ripiena di Giancarlo Giglio (volontario Clinica Ortopedica Ch. Rachide)
Ingredienti
- fesa di tacchinella, alta un dito, delle dimensioni di un fazzoletto
- speck, una fetta di prosciutto di Praga tagliata spessa, pancetta
- radicchio di Treviso
- sottilette di Emmental
- noci tritate
Tagliare il radicchio a pezzetti, passarlo in padella con olio e aglio.
Sulla fesa di tacchino stesa, mettere lo speck, il radicchio, le noci, la fetta di prosciutto di
Praga e le sottilette di Emmental.
Arrotolare il tacchino avvolgendolo con pancetta e un rametto di rosmarino, legare il tutto
con lo spago.
Rosolare con olio e aglio, poi cucinare in forno, come un arrosto, a temperatura bassa (140°160°) per circa 40 minuti.
Febbraio/Aprile 2008
AVO NIUS
Notizie e Informazioni Utili al Servizio
Cari Volontari,
durante la cerimonia di consegna dei distintivi, a
Dicembre scorso, vi abbiamo distribuito un questionario
di valutazione del Notiziario; vi ringraziamo per la
disponibilità nel compilarlo, i suggerimenti e l’aiuto che
ci avete dato.
Dalle vostre risposte emerge che tutti leggete AVO
Nius e che, nel complesso, lo trovate uno strumento
utile di comunicazione e confronto. In particolar modo,
apprezzate i temi trattati e lo spazio dedicato alle
testimonianze.
Ci suggerite, inoltre, di prediligere i racconti che
evidenziano le difficoltà che un volontario affronta
nel suo servizio; vi chiediamo quindi di inviarci le
vostre testimonianze, per poter meglio condividere le
esperienze e trarne tutti aiuto, sostegno e consiglio.
Ci auguriamo anche di condividere con voi la gioia per
la nuova sede! Ci siamo spostati di poco, in uno spazio
veramente bello, che rispecchia il riconoscimento che
l’Azienda Ospedaliera dà al nostro servizio.
La nuova sede si trova in via Gattamelata 62, in
corrispondenza dell’auto-silos, all’interno di una piccola
costruzione gialla.
Vi informiamo infine che, da quest’anno, il Notiziario
avrà cadenza trimestrale: infatti, a differenza dell’anno
scorso dove erano impegnati quattro giovani del SCN
nella stesura del Notiziario, quest’anno i volontari che
lavoreranno alla redazione sono due, la Baby Animatrice
Elena Sini e il volontario di Servizio Civile Nazionale
Elia Rosati.
Buona lettura, e grazie anticipatamente per l’aiuto
che ci offrirete.
Tema
pag. 2
Scheda Informativa
pag. 3
Calendario Appuntamenti
pag. 4
Appuntamenti Passati
pag. 6
Testimonianze
pag. 7
La Ricetta del Volontario
pag. 8
La Redazione
Gustate questa ricetta con un buon bicchiere di Cabernet Franc (greve del Piave)!
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Associazione Volontari Ospedalieri
Via Gattamelata 62, 35128 Padova
Tel.049/8215669 Fax 049/8215709
e-mail [email protected]
Redattori: Elena Sini, Elia Rosati
Coordinatori: Antonio Stella, Manuela Lotto, Susi Cazzaniga
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Il Tema
Le Testimonianze
TEMA
Le dinamiche psicologiche nei malati in
fase avanzata e nei loro familiari *
Il cancro rappresenta sempre per il paziente
e la sua famiglia un’esperienza esistenziale
traumatizzante.
Quando in una famiglia sopraggiunge la
comunicazione di una diagnosi di cancro niente è
più come prima: il futuro di colpo appare incerto,
cambiano i ruoli, le responsabilità, le alleanze.
Il medico affronterà la situazione con i mezzi che
la biomedicina gli mette a disposizione, ma servirà
inoltre una specifica professionalità che si occupi
dell’aspetto emozionale legato al cancro: questa
figura è lo Psiconcologo.
La Psiconcologia è una disciplina che si occupa in
maniera specifica e privilegiata delle implicazioni
psicosociali dei tumori. Considera l’integrazione
delle diverse figure professionali come un
requisito necessario per la presa in carico globale
dei bisogni del soggetto e dei familiari. Tra queste
diverse figure, quella dello psicologo si occupa
proprio degli aspetti emozionali del malato e della
sua famiglia.
La Kubler Ross classifica in diversi stadi la fase
terminale della malattia: Fase di shock (che
comporta il rifiuto, la negazione del proprio
morire), Rabbia (che può essere espressa nei
confronti dei propri cari ma anche degli operatori
sanitari), Mercanteggiamento (il malato si trova a
patteggiare con coloro che si prendono cura di lui,
come se potessero allungargli la vita), Depressione,
Accettazione.
Attraverso i suoi studi l’autrice ci dimostra che
arrivare a morire con una certa serenità è fattibile
e gli operatori sanitari devono dare un contributo
affinché questo avvenga.
Secondo Sandrin (1996), la fase terminale per
il paziente è un cammino di lutto dalla vita, di
graduale presa di coscienza, di accettazione della
realtà incombente e questo dipenderà da vari
fattori tra cui, il più importante, il tipo di relazione
che il malato terminale avrà sviluppato. Il paziente
dovrà sentirsi accettato, “accolto”, dovrà sentirsi
libero di parlare della propria morte.
Colui che può parlare in modo diretto del suo morire
non subisce la propria morte ma riesce a viverla
da protagonista o addirittura ad organizzarla,
anche in termini pratici. Il ruolo dello psicologo, in
questo processo, è quello di sostenere il malato
nella ricerca di un significato per il processo che
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sta vivendo.
Per quanto riguarda la famiglia, di fronte alla
diagnosi di cancro i membri ricoprono due ruoli
distinti e potenzialmente contraddittori: da una
parte agiscono come prima linea di supporto
emotivo, dall’altra essi costituiscono insieme
al paziente un’unità richiedente cure e quindi
supporto.
La famiglia, quindi, rimane il sostegno per
eccellenza al malato, ma il cancro la sottopone ad
una profonda afflizione (Carpiniello, 2002). Infatti,
diverse sono le reazioni familiari di fronte alla fase
terminale del paziente: si va da una negazione, ad
un ipercoinvolgimento fino al distanziamento dal
malato.
A volte il disagio psicologico dei familiari può
arrivare ad assumere caratteristiche patologiche o
reazioni disgregative, ma nella maggior parte dei
casi la famiglia raggiunge una giusta adattabilità
ossia cambiano la struttura di potere, le relazioni di
ruolo, le regole di relazione (Oslon et al., 1979).
In ogni caso, dalla letteratura emerge che sono gli
stessi pazienti ad indicare al “top” dei loro bisogni
fondamentali il supporto da parte dei familiari e
delle persone amiche. Quindi il coinvolgimento
emozionale della famiglia è fortissimo e le
conseguenze che vanno a gravare sulla famiglia
vengono definite “Family Burden” ossia Carico
familiare.
Il carico familiare è definito come l’insieme delle
conseguenze “obiettive” e “soggettive”, correlate
alla presenza di un familiare affetto da un serio
disturbo, che si ripercuotono sui “familiari
chiave”.
Il “carico” della cura può essere di due tipi: carico
oggettivo che corrisponde al peso materiale, pratico
della cura; il carico soggettivo che è strettamente
correlato al carico oggettivo ed è connesso al
senso di fatica mentale esperito dal caregiver
durante il suo processo assistenziale. Sarebbe
quindi necessario diminuire il carico oggettivo
mediante interventi volti a ridurre il tempo totale
dedicato all’assistenza e ridurre il carico soggettivo
attraverso interventi di supporto psicologico e
interventi di supporto emotivo informale.
Un altro punto importante dell’approccio centrato
sulla famiglia è il periodo di alto impatto emotivo
che va dalla fase terminale alla morte del
paziente.
Il lutto è una condizione fisiologica di sofferenza
dovuto alla perdita di una persona affettivamente
significativa. La perdita della persona, in questo
T ESTIMONIANZE
La mia esperienza di Volontaria AVO
Nel 1994 sono stata assegnata come tirocinante
AVO al Primo Reparto Day Hospital, situato
nella Casa Suore subito dopo l’ortopedia e la
Psichiatria.
Mi sono subito resa conto della grande sofferenza,
aggravata dal fatto che non c’era ancora come
oggi, un’organizzazione al servizio del paziente.
Per esempio il malato arrivava alle ore 6:30/7:00
del mattino per andare dalla Caposala e farsi
dare il numero d’arrivo sulla cartella ed essere
poi chiamato e visitato dall’oncologo.
Il Primario era il Prof. Mario Fiorentino, un
ricercatore che aveva pubblicato diversi testi
scientifici, che si dimostrò molto attento alle
problematiche dei pazienti.
Il mio compito era quello di alleviare i disagi
conseguenti le cure, e di confortare poi chi era in
attesa della visita ascoltando le sue paure, la sua
impazienza, allontanando i pensieri cupi.
Per fortuna nel giro di un paio d’anni ci siamo
trasferiti al VI piano del Monoblocco dove anche
i medici oncologi potevano operare in ambulatori
più confortevoli, e i pazienti attendevano in una
o due sale d’attesa con la televisione.
Nonostante questo vi era sempre un grande
afflusso di pazienti (le patologie legate ai tumori
erano sempre più diffuse) che necessitavano di
un conforto, di ascolto, di una parola di speranza,
di un sollievo alle loro angosce.
Dal 2000 ci siamo trasferiti allo IOV, dove ora
gli ammalati affluiscono sia per le visite che per
la terapia..
Un centro d’eccellenza, dove il paziente viene
seguito e supportato anche da un servizio di
psiconcologia condotto dalla Dott.ssa Eleonora
Capovilla, alla quale anche noi volontari facevamo
ricorso per cicli di aggiornamento in cui affrontare
le problematiche più delicate.
Il paziente odierno è più aggiornato, attento alle
nuove sperimentazioni, ma necessita sempre di
informazioni, di conforto, di sfogo e di un ascolto
attivo.
Sì, sono passati 14 anni e sono ancora volontaria
al D.H.O. e quello che più mi gratifica è quando
qualche paziente mi dice: ”Si ricorda di me,
continuo a venire a curarmi, sono cambiata
nell’aspetto ma sono ancora viva”.
Ho scritto “mi gratifica” perché voglio dire che
anche una mia parola, un mio silenzio ha aiutato
quel paziente nel suo cammino di sofferenza.
A volte penso anche a quelli che non ho più
rivisto, ed è anche per loro che continuo a fare
la Volontaria.
Giuliana Buonamico
(Responsabile DHO 1° Piano)
La mia esperienza di Volontaria AVO
in oncologia ed il mio incontro con
Stefano.
Ho iniziato a prestare il mio servizio come
Volontaria AVO nel Gennaio 2003, e mi sembra
impossibile siano ormai passati cinque anni. Del
resto, ogni volta che mi appresto ad entrare in
reparto mi sembra un po’ come la prima volta,
non so mai che volti incontrerò, quali storie di
vita “abbraccerò” ed è impensabile credere di
poter rendere “abitudine” un servizio come quello
accanto agli ammalati.
Dopo l’esperienza dei primi quattro anni, nei
quali il servizio l’ho svolto al Monoblocco e
precisamente in “Medicina Generale”, da ormai
un anno sono presente nel reparto di Oncologia.
Il cambiamento l’ho espressamente chiesto
e scelto, perché credo che dopo un periodo di
presenza in un Reparto, sia necessario vivere una
sorta di “ripartenza” che deve servire a ritrovare
e rivivere la motivazione interiore che spinge a
decidere di prestare un servizio di volontariato
vicino a chi soffre.
Proprio nel reparto di Oncologia, è nato il mio
rapporto particolare con Stefano.
L’ho conosciuto ormai più di un anno fa, la sua
lungodegenza (13 mesi in totale) tra il Reparto
di Radioterapia e quello appunto di Oncologia,
ha permesso la crescita giorno per giorno di una
relazione di amicizia profonda. Trovandosi in una
situazione maggiore di disagio rispetto ad altri per
il fatto, anche, di essere lontano da casa, la mia
presenza di Volontaria ma anche quella di tutti
gli altri con cui è venuto in contatto, si è rivelata
veramente necessaria ed indispensabile.
Si è creata attorno a lui una fitta rete di sostegno
e vera solidarietà che senz’altro gli ha permesso
di sostenere con maggior coraggio e forza il suo
interminabile periodo di malattia.
Non sempre è stato facile trovare le parole,
infondere speranza, quando settimana dopo
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Appuntamenti Passati
Scheda informativa
Segnaliamo
Il 9 Febbraio il Sindaco di Padova, Flavio Zanonato, su proposta del Comitato ristretto dei
Padovani Eccellenti ha conferito alla Presidente Marilena Bertante il Sigillo della Città: “per la sua
passione dimostrata in trent’anni di insegnamento e per l’importante impegno profuso nel mondo
del volontariato che l’ha vista alla guida dell’Associazione Volontari Ospedalieri di Padova […]
contribuendo ad accrescere la cultura della solidarietà nei confronti degli ammalati, degli anziani e
delle loro famiglie”.
Durante la cerimonia nell’Aula Magna del Bo’, la Presidente ha ricordato che “è grazie ai malati e
per merito dei volontari AVO che ho potuto svolgere quel ruolo che oggi mi riconoscete.
Questo riconoscimento lo dedico ai volontari e ai malati”.
APPUNTAMENTI PASSATI...
Incontro formativo del Gruppo Day Hospital
Oncologico 1° e 2° piano IOV.
Durante la Riunione di Gruppo Day Hospital
Oncologico 1° e 2° piano I.O.V del giorno
23/01/2008 è intervenuta la Dott.ssa Eleonora
Capovilla – Responsabile della struttura semplice
di psiconcologia presso lo I.O.V.
La Relatrice precisa che, visti i numerosi movimenti
logistici e di personale avvenuti nello I.O.V.,
ed essendosi quindi generate alcune situazioni
diverse dal solito e molte novità, è giusto studiare
ed eventualmente adeguare il comportamento dei
Volontari alla nuova realtà. L’incontro si svolge
nei termini di focus-group: cioè un metodo che
studia ed approfondisce le conoscenze di uno o
più problemi legati allo svolgimento di un’ attività
(quella del Volontario). Pertanto se si presentano
dei problemi si devono capire le loro caratteristiche
ed individuare i metodi più opportuni per affrontarli,
e trovarne la soluzione migliore.
La Relatrice chiede ad ogni presente di esporre le
proprie opinioni sul tema trattato; sulla base delle
testimonianze di tutti si vedrà come rappresentare
il/i problema/i e come analizzarlo/i.
L’incontro si propone di riflettere sulle possibili
difficoltà dei Volontari AVO nel rapporto con i
pazienti e con gli altri Volontari dello I.O.V., alla
luce della struttura recentemente modificata.
A turno ogni Volontario esprime le proprie
opinioni, analizza il proprio comportamento in
seno al Gruppo e parla in modo approfondito della
relazione con i pazienti, evidenziando i lati positivi,
ma considerando soprattutto ciò che dovrebbe
essere modificato.
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Inoltre, esprime il proprio commento sul rapporto
con i Volontari del proprio Gruppo di appartenenza
e dell’altro Gruppo presente.
Risulta evidente che la maggiore difficoltà
riscontrata da tutti, è la scarsità di luoghi idonei
per scambiare un qualsivoglia tipo di discorso con
il paziente. La mancanza di una accettabile privacy
può infatti condizionare il rapporto che si stabilisce
tra paziente e Volontario.
Tutti i Volontari presenti definiscono molto buoni
i rapporti tra di loro, e qualcuno evidenzia l’inizio
di fattiva collaborazione fra ambedue i gruppi.
Va segnalato l’intervento di un Volontario che
espone un suo colloquio riguardante l’approccio
con la morte con un paziente; si è trattato di una
testimonianza estremamente intensa sulla quale
la Dott.ssa Capovilla si è soffermata a lungo.
Terminato il giro di testimonianze la Dott.ssa
Capovilla conclude la riunione ponendo un accento
sull’importanza degli spazi idonei alla cura, e in
modo particolare dello spazio psicologico, ovvero
uno spazio relazionale e comunicativo.
Ennio Salvadori
(Responsabile DHO 2° Piano)
caso, è anticipata nel corso dell’aggravarsi e
nella fase terminale della malattia. Durante tale
periodo la famiglia mette in atto meccanismi di
difesa molteplici che vanno dall’abbandono del
paziente alla negazione della morte stessa.
La conseguente risposta al lutto dipenderà da
come ogni membro risponderà alla perdita, dal
cambiamento delle relazioni dopo il decesso, della
relazione che ogni membro aveva con il defunto.
Quindi, risulta necessario per gli operatori
sanitari di un’equipe pluridisciplinare avere una
formazione adeguata che tenga conto della
complessa situazione in cui si pone il paziente
insieme alla sua famiglia. I dati attualmente
disponibili in letteratura dimostrano che l’onere
dell’assistenza del malato di cancro ricade sulla
famiglia, che paga un prezzo elevatissimo in
termini esistenziali ed economico-sociali.
Assistere le famiglie per assistere meglio il
malato di cancro sembra costituire attualmente un
obiettivo sanitario essenziale (Carpinello, 2002).
Valentina Scurti, U.O.S. di Psiconcologia
Istituto Oncologico Veneto, IRCCS - Padova
* Tratto da: La famiglia nell’esperienza della sofferenza.
Vivere fino alla fine senza dolore è possibile? Consulta per
la pastorale della salute. Diocesi di Padova. Gregoriana
Libreria Editrice, 2007.
S CHEDA I NFORMATIVA
L’Istituto Oncologico Veneto è una struttura
specialistica oncologica, centro di riferimento
regionale, dotata a regime di circa 120 posti
letto, che eroga prestazioni sanitarie in regime di
ricovero (ordinario, day hospital e day surgery) e
prestazioni specialistiche ambulatoriali.
È articolato in unità operative di degenza
ordinaria, in servizi di diagnosi e cura, in aree
direzionali e servizi per l’organizzazione e la
ricerca scientifica.
Strutture I.O.V.
Anatomia Patologica
Cardiologia
Endoscopia Diagnostica Operativa
Servizio Di Farmacia
Fisica Sanitaria
Immunologia Diagnostica Molecolare
Oncologica
Medicina Nucleare
Oncologia Medica 1
Oncologia Medica 2
Radiodiagnostica Oncologica
Radioterapia
Registro Tumori del Veneto
Senologia
INFORMAZIONI UTILI
CENTRALINO
Tel. 049 8211111
Risponde 24 ore su 24
PORTINERIA
Tel. 049 8215600
UFFICIO RELAZIONI CON IL PUBBLICO (URP)
Tel. 049 821 5664
Fax 049 821 5628
Mail: [email protected]
SEGRETERIA DIREZIONE SANITARIA
Tel. 049 821 5773
SERVIZIO ACCOGLIENZA E INFORMAZIONI
È situato all’ingresso dell’Ospedale Busonera.
È gestito dai volontari dell’ AVO che offrono ai
cittadini un servizio di informazioni, orientamento,
accoglienza e accompagnamento.
Orario di apertura:
dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore
12.00.
Tel.: 049 821 5670
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Calendario Appuntamenti
Calendario Appuntamenti
APPUNTAMENTI AVO
Concerto di Pasqua 16 Marzo ore 16:00
Chiesa del Monoblocco Azienda Ospedaliera
IncontrA.V.O. Corso di Formazione di Base
con la partecipazione del gruppo Gospel True Voice e
del Coro Multietnico di voci bianche città di Padova
13-28 Febbraio 2008 orario 17:00-19:00
Sala Polivalente D. Valeri del Comune di Padova via Valeri 17/19
Merc. 13 Febbraio
Giov. 21 Febbraio
saluto della Presidente M. Bertante
Conoscenza di sè: bisogni, valori,
aspettative
Vittoria Manani
L’AVO: finalità, organizzazione, servizio
Francesco Zappelli e Lorenza Sanavio
Corso di Formazione di Base Gruppo Giovani Lungodegenza
c/o sede AVO ore 17:30-20:00
Mart. 26 Febbraio
Giov. 3 Aprile
Giov. 17 Aprile
Test attitudinale
Susi Cazzaniga
L’autocontrollo dei sentimenti e delle
emozioni
Vittoria Manani
Giov. 10 Aprile
Mart. 22 Aprile
Mart. 19 Febbraio
Giov. 28 Febbraio
Avvio al dialogo e alla relazione d’aiuto
Vittoria Manani
L’iter del tirocinante
Ornella Pavone
Giov. 14 Febbraio
Considerazioni conclusive
Manuela Lotto
Riunioni di Centro Aula Magna Palazzina dei Servizi
ore 15:30
Mart. 8 Aprile
Centri 1°, 3°, 4°, 6°
“Il senso di appartenenza”
Merc. 23 Aprile
Centri 2°, 5°, 7°, 8°
“Privacy”
Corso di Formazione
“Kinderheim il fantastico mondo dei bambini”.
Corso DRA Dialogo e Relazione d’Aiuto 1° Livello
c/o sede AVO
Merc. 20 Febbraio ore 15:30-17:00
Incontro di presentazione per i
Nonni Animatori.
Giov. 21 Febbraio ore 18:00-20:00
Incontro di presentazione per i Baby
Animatori
Giov. 6 Marzo ore 17:30-19:30
Accogliere il bambino e la famiglia
Marzo
Aprile
Merc. 12 Marzo ore 17:30-19:00
Fare Insieme 1
Mart. 4
Mart. 1
Mart. 11
Merc. 19 Marzo ore 17:30-19:00
Fare Insieme 2
Mart. 18
Conduce gli incontri Padre Giancarlo
Manzoni
Merc. 27 Febbraio ore 17:30-19:00
Incontro di confronto e di programmazione
19 Febbraio ore 15:30 Aula Magna della Palazzina Servizi
Riunione plenaria dei Responsabili di Gruppo
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c/o Sede AVO ore 15:00-18:30
Giov. 27
E’ necessario iscriversi presso la
Segreteria
22 Aprile ore 15:30 Aula Magna Palazzina Servizi
Assemblea Generale dei Volontari AVO
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