Le persone affette da grave demenza e l’utilizzo di vie alternative per la nutrizione: terapia o accanimento? Logopedista Mara Meneghel Demenza e Disfagia La Disfagia è un segno collegato alla Demenza. La maggior parte delle persone dementi presenta disfagia negli stadi intermedi ed avanzati della malattia. Dapprima, nelle fasi intermedie, la disfagia si presenta come fattore secondario al disturbo attentivo. Nella fase avanzata e in quella terminale la disfagia è correlata con l’aprassia, l’agnosia, i deficit sensoriali e propriocettivi. Raramente sono riscontrabili alterazioni funzionali a carico dell’area oro-faringo-laringea. Gli interventi logopedici Gli interventi del logopedista con il demente sono di tipo indiretto e sostanzialmente adattano allo stato cognitivo della persona Ambiente Consistenza del cibo Utensili Modalità di alimentazione Sono interventi palliativi. Ma inevitabilmente … Arriva il momento in cui la persona demente non è più in grado di assumere cibo Oppure presenta un elevato rischio di soffocamento o di aspirazione Da queste due situazioni ha origine un circolo vizioso fatto di malnutrizione, polmoniti da ingesti, terapia antibiotica, affaticamento, malnutrizione … L’evanescente linea di confine • • • Accanimento terapeutico = cure inutili allo scopo Quando si parla di disfagia nella demenza qual è il confine tra sostenere una vita o prolungare una sofferenza? Quali sono i riferimenti in base ai quali si operano le scelte? • Clinici • Psicologici • Sociali Quando si supera il confine? Quando si supera il confine tra terapia ed accanimento? Quando si tradisce il principio di autonomia? Quando si tradisce il principio di beneficenza? La storia di R. Quando si supera il confine? Quando si supera il confine tra terapia ed accanimento? Quando si tradisce il principio di autonomia? Quando si tradisce il principio di beneficenza? … la mia versione In questa storia tutti gli attori escono perdenti: R., la sua famiglia, i curanti. Non potendo curare la malattia, si cerca di curarne i sintomi, tra i quali la disfagia, in questo modo si cerca di acquietare il senso di colpa e di impotenza di sanitari e familiari. Tuttavia si trascurano la qualità di vita della persona malata e la sua sofferenza in favore di un in-certo prolungamento dell’esistenza. Erano possibili e percorribili delle alternative?