Azienda Ospedaliera S. Anna di Ferrara Università di Ferrara Comunicazione e relazione in oncologia: implicazioni cliniche Luigi Grassi Clinica Psichiatrica, Università di Ferrara SC Clinica Psichiatrica, Ospedaliero-Universitaria S.Anna e AUSL Ferrara I punti principali Il problema delle risposte psicosocialei (emozionali, cpomportamentali, interpersonali) alla malattia Il problema della comunicazione e della relazione Il problema del training dell’operatore La mobilità psicosociale in oncologia % Southern European Psycho-Oncology Study (SEPOS) 40 Dimensioni psicosociali mobilitate dalla malattia cancro e dalle terapie HADS Case (> 11) 35 – 30– 25– 20– Dimensione fisica HADS Sub-treshold (>8 /<11) Dimensione psicologica 17,3 Dimensione spirituale Dimensione interpersonale 8,9 28,8 15 17,6 10 Alta prevalenza (25-30% ) di16,3 morbilità 15,3 5 psicosociale in oncologia (in particolare d. 0 depressivi e d’ansia) Case Anx Case Dep [Grassi et al. J Affect Dis, 1994] Case cut-off 19 Case cut-off 15 Le implicazioni psicosociali in oncologia Conseguenze negative del disagio psichico – – – – – – Peggiore qualità della vita (fisico, interpersonale, emozionale) Minor efficacia della chemioterapia Più elevati tempi di riabilitazione Minor compliance Incremento del disagio a livello familiare (cancro come “family affair”) Prognosi peggiore Perché è difficile la comunicazione • Perché vengono messi in atti meccanismi difensivi di protezione dell’angoscia da parte dell’operatore • Perché intervengono meccanismi protettivi da parte del paziente • Perché la relazione è complessa • Perché il contesto (tempo-spazio) comporta problemi Le emozioni sono competenza degli operatori? Ostacoli da parte dell’operatore • Mantenimento della scissione tra aspetti legati al corpo e quelli legati alla “mente” • Convinzione di non competenza di ruolo • Percezione di mancanza di tempo • Timore di ferire inutilmente il paziente • Paura di non sapere rispondere a domande difficili e di dire le cose sbagliate • Timore di non poter risolvere i problemi e di non sapere gestire le emozioni del paziente • Timore di restare troppo coinvolti nella relazione Quali parole (o comportamenti) esprimono emozioni? Beh, se non ha niente da dirmi le racconto io quanto di interessante ho fatto in questa settimana Ostacoli da parte dei pazienti • Stigma rispetto alla dimensione psicologica ─ cancro = morte; disagio emozionale = follia • Percezione di un interesse rivolto ai problemi organici ─ cultura verso l’organo e non verso la persona • Percezione che i propri problemi siano troppo banali (rispetto ad altri) per essere degni di interesse • Vergogna ad ammettere di non riuscire a reagire • Paura di perdere il controllo • Paura di avere confermate le proprie paure Il contesto Il tempo: si trasforma, perdita del sentimento di un tempo infinito Lo spazio: si modifica e modula il processo del prendersi cura (assistenziale) La relazione: si modifica ed è in continuo divenire La necessità di un training Necessità “imparare” elementi di base della comunicazione e della relazione Saper decodificare le parole leggendo le emozioni paura, incertezza, perdita, tristezza … Poter stare (ad-sistere) col paziente e affrontare insieme le difficoltà aumentano il senso di fiducia del paziente (e del medico) Modelli della comunicazione – 1 Centrata sulla malattia Centrata sul paziente Obiettivo: diagnosi e trattamento Modello: categoriale (segni e sintomi) Struttura: direttiva (passività paziente e paternalismo) Obiettivo: diagnosi e trattamento in senso globale Modello: dimensionale (individualizzato) Struttura: partecipativa Modelli della comunicazione – 2 Comunicazione centrata “su” o “tra”? Il concetto di relazione “eccentrica” – accoglienza – appartenenza – dia-logo (dialettica) – intersoggettività Modalità che facilitano la comunicazione M. Allora, come si sente oggi? P. Mi sento completamento vuoto …. M. Mi può spiegare meglio cosa intende per vuoto? P. … e adesso, cosa ne sarà di me? M. … Mi spiace davvero, deve essere molto difficile per lei in questo momento … mi può parlare di cosa sente? M. … Mi pare di aver capito che la cosa che la preoccupa maggiormente è di non sapere come parlarne a casa … è così? Vi è dell’altro? Modalità che complicano la comunicazione P. … ma allora è proprio un cancro!? M. Eh, purtroppo sì, ….. Ma, no, no, non si preoccupi perché oggi le cure sono efficaci, non è più come una volta, lo avrà sentito anche in televisione dal Prof. Bianchi … P. … ma è tremendo … M. Su, su cerchi di reagire, deve essere forte, lo faccia per i suoi figli che vogliono una mamma attiva come prima …” L’approccio orientato in senso biopsicosociale Interventi di I livello Relazione – Intersoggettività Capacità di relazionarsi Ascolto / Rispetto / Empatia Abilità comunicative (identificazione non confusiva vs distanziamento non tecnico e depauperato della dimensione umana) Cosa fare? FISSP The IPOS-ESO Core Curriculum on Psychosocial Aspects of Cancer Care Cinque letture on line con testo scritto scaricabile e audio Già disponibile in 6 lingue – Francese – Italiano – Inglese – Spagnolo – Tedesco – Ungherese Nel 2007 altre 5 letture di completamento e inseriemento lingua Portoghese, Giapponese, Araba The IPOS-ESO Core Curriculum on Psychosocial Aspects of Cancer Care www.ipos-society.org www.cancerworld.org Alcuni dati Across the 5 lectures 4239 evaluations rated the ability of web-casts to meet the stated objectives 60% 49% 50% 40% 26% 30% 20% 19% 10% 4% 1% 0% Excellently Very well Well Fairly Poorly Alcuni dati Is the Core Curriculum a useful learning tool? 957 evaluations 100% 97% 80% 60% 40% 20% 3% 0% YES NO Oncotalk © Italia Walter Baile Anna Costantini Luigi Grassi Renato Lenzi Workshops su Communication Skills • Workshops (20ore) (4 moduli di 5 ore) – Didattica Classica • Slide-show – materiale informativo – Didattica Interattiva • Video-clips realistici (scenari e discussione) • Esercizi sulla comunicazione di base in piccoli gruppi (due – tre membri) – Didattica Esperienziale • Role-play in piccoli gruppi (7-8 persone con 1 facilitatore) – Discussione e debriefing La sofferenza del medico Jama, December 19, 2001, Vol. 286 Communication skills training AUTORI CAMPIONE MODELLO ESITI Maguire et al, Eur 110 medici e J Cancer; 1996 infermieri Parle et al. Soc Sci Med; 1997 Basic skills (3 > Abilità comunicative e giorni) e > capacità di gestire le Advanced skills (2 emozioni giorni) Baile et al., J 70 oncologi Cancer Edu, 1997; Cancer; 1999 Traning 2-3 giorni > Abilità cominicatve Fallowfield et al., JCO, 1998; Br J Cancer, 2003 Training (1 giorno ½ o 3 giorni) vs WL > Abilità comunicative, compon. psicologica, mantenimento in followup 1 anno Training (105 ore) vs control > Abilità comunicative, < Burn-out, maggior soddisfazione pazienti 178 oncologi Delvaux et al., Br J 115 Cancer, 2004 infermieri Conclusioni Dialogo-dialettica: “L’arte che insegna a distribuire una cosa intera nelle sue parti, a spiegare una cosa nascosta come una definizione, a chiarire una cosa oscura con un’interpretazione, a scorgere prima, poi a distinguere ciò che è ambiguo, e da ultimo, a ottenere una regola con la quale si giudichi il vero e il falso e se le conseguenze derivino dalle assunte premesse” [Cicerone, 70 A.C.]