ALCUNI ELEMENTI PROPEDEUTICI DI RIFLESSIONE PER FARE IL PUNTO SULL'AUTISMO Il disturbo autistico E' un disturbo “pervasivo” (generalizzato) che interessa lo sviluppo percettivo e discriminativo, dell’attenzione, della motricità, dell’intelligenza, della memoria, del linguaggio, dell’imitazione e, più in generale, dell’adattamento all’ambiente. Compare in età evolutiva ( primi tre anni di vita), Riguarda i seguenti ambiti: Interazione sociale Comunicazione Repertorio comportamentale. Criteri diagnostici del DSM IV Compromissione qualitativa dell’interazione sociale Compromissione qualitativa della comunicazione sociale Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati 1) Compromissione qualitativa dell’interazione sociale Per la diagnosi di autismo devono essere presenti almeno due elementi fra quelli seguenti: a) marcata compromissione nell’uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l’interazione sociale; b) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo; c) mancanza di ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (ad esempio: non mostrare, portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse); d) mancanza di reciprocità sociale ed emotiva. 2) Compromissione qualitativa della comunicazione sociale Per la diagnosi di autismo deve essere presente almeno un elemento fra quelli seguenti: a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica); b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri; c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico; d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo; Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati Per la diagnosi di autismo deve essere presente almeno un elemento fra quelli seguenti: a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione; b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici; c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo); d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti. Sindrome di Asperger Come nel caso dei disturbi dello spettro autistico gli individui portatori di questa sindrome presentano una persistente compromissione delle interazioni sociali, schemi di comportamento ripetitivi e stereotipati, attività e interessi molto ristretti. Diversamente dall'autismo classico, non si verificano significativi ritardi nello sviluppo del linguaggio o nello sviluppo cognitivo. Sindrome di Rett La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. Sintomatologia: Arresto dello sviluppo seguito da una regressione. Perdita dell’uso finalistico delle mani e il linguaggio verbale Riduzione delle capacità comunicative Comparsa di tratti autistici. Movimenti stereotipati delle mani tipo lavaggio Digrignamento dei denti e sospensione del respiro Rallentamento della crescita della circonferenza cranica Deambulazione non autonoma, Incapacità di controllo dei movimenti. Iposviluppo somatico e scoliosi Crisi convulsive. Disturbo DPS-NAS Il Disturbo generalizzato (pervasivo) dello sviluppo non altrimenti specificato è una delle condizioni che fanno parte dello Spettro Autistico ed è usato per descrivere gli individui che non superano appieno i criteri specifici per l´Autismo o la Sindrome di Asperger Può essere pensato come un "autismo sotto-soglia" o una diagnosi da dare ad una persona con "sintomatologia atipica". In altre parole, si ha quando qualcuno ha caratteristiche autistiche ma alcuni sintomi sono lievi, o forti in un´area (ad esempio l´interazione sociale), ma non in altre (come ad esempio i comportamenti ristretti e ripetitivi). Iter di certificazione e di riconoscimento secondo la nuova normativa Prot. n. MIUR AOOUSPMI R.U. 1413 del 04.02.2015 Attività d’indagine e definizione della diagnosi e della relazione clinica a cura delle UONPIA territoriali e degli IRCCS (Istituto Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) riconosciuti. Presentazione della documentazione relativa alla diagnosi, a cura della famiglia agli uffici territoriali delle ASL Richiesta di visita presso i Collegi d’accertamento. Consegna alla scuola del verbale di accertamento e riconoscimento benefici legge 104/92 Acquisizione della Diagnosi Funzionale da parte del Dirigente Scolastico La stessa procedura vale per aggravamento della disabilità passaggio da un ciclo di istruzione all’altro Per gli alunni che non devono rinnovare la certificazione, nel passaggio da un ordine di scuola a quello successivo, le scuole dovranno comunque acquisire agli atti le sole diagnosi funzionali aggiornate, la cui stesura compete alle UONPIA e ai medici specialistici. I dettami della Legge 104/92 Il soggetto con disturbo dello spettro autistico autistico rientra nella categoria di individuo diversamente abile definito dalla Legge 104/92 come “…colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. La persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative” Attuazione della Legge 104/92 in ambito scolastico Stesura del Profilo Dinamico Funzionale Redazione del Piano Educativo Individualizzato Assegnazione delle risorse di sostegno e integrazione del sostegno con un assistente per l’autonomia o per la comunicazione. “Linee guida a cura dell’Istituto superiore di sanità, per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” (ottobre 2011) Affrontano gli aspetti clinici del trattamento dei Disturbi dello spettro autistico e sono la necessaria premessa per il documento di indirizzo della Conferenza Unificata Protocollo di intesa MIUR-Ministero della salute del 12 luglio 2012 In particolare, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca si impegna a: promuovere la costituzione di reti di scuole per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica realizzare un sistema di rilevazione dei dati relativi agli alunni ed agli studenti con disabilità e con disturbi evolutivi specifici, nonché al personale della scuola impegnato nel processo di inclusione scolastica, condivisibile con gli operatori ed i responsabili sanitari potenziare e mettere in rete i CTS - Centri Territoriali di Supporto, promuovendo il coordinamento con le Aziende Sanitarie; favorire iniziative di formazione congiunta tra personale scolastico e sanitario. La Conferenza unificata del 22 novembre 2012 Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, le Province, i Comuni e le Comunità montane sulle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico". Il Piano di azioni della Conferenza Unificata Impegno urgente e concreto da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari, per la promozione di: Diagnosi tempestiva e presa in carico globale dei soggetti autistici, con continuità durante l’intero arco di vita Rete integrata dei servizi sanitari, sociosanitari ed educativi Approccio multi professionale e multidisciplinare Intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato ed individualizzato Aree di intervento della Conferenza unificata Il documento di indirizzo affronta nel dettaglio le seguenti principali aree: L’approccio globale alla persona, intesa come titolare di diritti e portatrice di bisogni e insieme potenzialità L’esigenza di diffondere capillarmente i processi diagnostici precoci, proprio perché l’autismo è una patologia precoce del sistema nervoso centrale e può generare disabilità complessa L’accessibilità e completezza della rete di servizi sanitari L' integrazione delle dimensioni sanitaria, sociale, scolastica ed educativa L’affermazione della indispensabile garanzia di continuità della presa in carico per l’intero arco di vita della persona, con il progressivo adeguamento degli interventi e dell’organizzazione degli spazi vitali L’importanza, infine, della promozione e del potenziamento della ricerca mirate. Alcuni metodi per il trattamento dell'autismo ABA TEACCH COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA METODO FEURSTEIN METODO ABA ABA è l’acronimo di Applied Behavior Analysis (tradotto in italiano con Analisi Comportamentale Applicata) ed è la scienza applicata che deriva dalla scienza di base conosciuta come Analisi del Comportamento (Skinner, 1953). COMPONENTI METODOLOGICHE DEL METODO ABA Discrete Trial Teaching (insegnamento per prove discrete) Natural Environmental Teaching Verbal Behavior Teaching (fonte www.abautismo.it) Discrete Trial Teaching Le DTT permettono di insegnare all'alunno diverse abilità (cognitive, sociali, comunicative, di gioco, di autonomia) ma al tempo stesso potenziano aspetti quali attenzione, motivazione, discriminazione tra stimoli rilevanti, generalizzazione, rapporto causa- effetto, comunicazione. L’insegnamento per prove discrete è costituito dall’apprendimento senza errori, ovvero, l’operatore dà un aiuto all'alunno per impedirgli di sbagliare: questo gli consente di apprendere nuove abilità senza sbagliare. Questo aiuto viene via via ridotto fino ad arrivare a portare il bambino a svolgere l’abilità autonomamente. Natural Environmental Teaching Consiste nello sfruttare e/o ricreare situazioni di vita quotidiana per fornire opportunità di apprendimento all'allievo, partendo dagli interessi e motivazioni dell'allievo stesso. La caratteristica distintiva di questo tipo di insegnamento consiste nel fatto che l’operatore segue la motivazione dell'allievo e propone attività oggetto di insegnamento durante attività altamente gradite all'allievo. Avviene sostanzialmente durante attività di gioco e/o di vita quotidiana durante le quali l’operatore, avendo chiari gli obiettivi su cui sta lavorando, insegna le abilità target partendo dalla motivazione dell'allievo. Verbal Behavior Teaching Il VBT Verbal Behavior Teaching è una procedura di insegnamento del comportamento verbale che basa le proprie procedure sui principi proposti da Skinner nel libro “Verbal Behavior” (1957). L’analisi de linguaggio proposta da Skinner in questo libro è un’analisi funzionale del linguaggio, ovvero Skinner considera il linguaggio al pari di qualsiasi altro comportamento che può pertanto essere analizzato sulla base della contingenza a tre termini, cioè della relazione tra antecedente, comportamento e conseguenza. Ciò che interessa a Skinner non è quindi tanto ciò che il bambino pronuncia e come lo pronuncia quanto la funzione che quello specifico comportamento verbale ha: (ottenere qualcosa di gradito, ricevere un rinforzatore sociale ecc..) e in risposta a quale antecedente viene emesso. Su questa base Skinner identifica diversi operanti verbali, tra cui: Il mand (il bambino ha fame chiede il biscotto e ottiene come conseguenza la consegna del rinforzatore); l’ecoico (il bambino ripete ciò che l’adulto dice e riceve come conseguenza il rinforzatore sociale l’adulto dice “biscotto” il bambino ripete “biscotto”) tact (il bambino vede un oggetto, lo denomina e riceve come conseguenza il rinforzatore sociale per esempio vede un biscotto e dice “biscotto” ma non lo vuole) e l’intraverbale (il bambino risponde a una domanda posta da un’altra persona per esempio che cosa mangi a colazione? E dice “biscotto). Il metodo TEACCH E' l'acronimo di Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children e nasce nella Carolina del Nord come programma per la presa in carico globale di un individuo disabile per tutta la durata della vita. Utilizza tecniche comportamentali come il rinforzo, ma è soprattutto basato sul principio di modificare l’ambiente in modo da facilitare l'apprendimento. Sua finalità è lo sviluppo dell'autonomia nella vita personale, sociale e lavorativa, attraverso lo sviluppo delle potenzialità Principi fondanti del metodo teacch Collaborazione della famiglia Sfruttamento dei punti di forza dell'allievo Successi conseguiti grazie alle “abilità emergenti” Sfruttamento del canale visuo-spaziale o del canale percettivo prevalente nel soggetto autistico Elaborazione strettamente individuale del programma educativo Strategie del metodo TEACCH Strutturazione dello spazio Strutturazione del tempo Strutturazione del materiale di lavoro Rinforzo/gratificazione concreta Aiuto (di tipo fisico, visuale, verbale) Prevenzione del comportamento-problema Generalizzazione dell'apprendimento COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA E' il metodo di insegnamento volto a semplificare ed incrementare la comunicazione attraverso il ricorso a canali comunicativi differenti dal linguaggio orale e dalla scrittura. Aumentativa allude al fatto che la comunicazione parte dall'analisi delle competenze del soggetto e le incrementa (vocalizzazioni, linguaggio verbale esistente, linguaggio del corpo e prossemico). Alternativa allude al fatto che ricorre ad ausili tecnologici attraverso strategie flessibili pensate su misura della persona autistica. I dieci step del programma della CAA Primo step: contesto di vita Secondo step: focalizzazione delle abilità esistenti Terzo step: strutturazione di un ambiente facilitante specifico Quarto step: creazione di routines Quinto step: utilizzare la CAA sia in entrata che in uscita Sesto step offrire opportunità di effettuare delle scelte Settimo step sviluppare il “si” ed il “no” Ottavo step: affinare un sistema di indicazione/puntamento Nono step costruire, condividere e aggiornare un vocabolario di immagini Decimo step: sviluppare un sistema di comunicazione multimodale “su misura” Gli In Book Gli IN-Book sono libri pensati per incrementare l’attenzione da parte dell'allievo autistico. In essi le parole vengono associate a simboli e possono essere costruiti “su misura” degli allievi con disabilità della comunicazione in modo che essi possano trovare dei validi agganci ed appassionarsi alla voce narrante. L'adulto deve essere in grado di coinvolgere l'allievo nell'ascolto del libro attraverso la lettura espressiva e l'uso delle emozioni. Il Metodo Feurstein Si basa sul concetto di “Modificabilità Cognitiva Strutturale”, secondo il quale gli esseri umani sono passibili di modifiche in virtù di un intervento affettivo-educativo. Tale intervento assume la funzione di mediazione nei confronti degli stimoli esterni, in modo tale che l'esposizione ad essi da parte dell'essere umano generi in lui dei cambiamenti positivi: si parla allora di Esperienza di Apprendimento Mediato (E.A.M.) Il Programma di Arricchimento Strumentale Il Metodo Feuerstein si basa sui concetti di riflessione non impulsiva, di organizzazione e selezione dei dati e di flessibilità mentale, e mira a rendere la persona "generatrice" di informazioni. L'assunto di fondo è quello della modificabilità della struttura cognitiva di ogni essere umano. Le modifiche dell'assetto cognitivo vengono ottenute tramite il Programma di Arricchimento Strumentale (P.A.S.). Il P.A.S. Non è utilizzato solo per gli allievi autistici ma trova applicazione nelle aziende, nelle scuole, nelle famiglie, nei centri di riabilitazione, con gli anziani e nelle carceri. Dalle teorie alla (buona) pratica Uno di Studio di caso