Maggio 2014
«Individuare una cura o una terapia che modifichi
il decorso della malattia entro il 2025»
Vertice del G8 sulla demenza, dicembre 2013
E ormai iniziato il conto alla rovescia dopo questa dichiarazione,
che ha suscitato molto interesse, rilasciata al vertice del G8 sulla
demenza a Londra che ha dato il via a un piano di azione a livello
globale contro la demenza. Sono stato molto felice ed entusiasta
della mia nomina a Responsabile mondiale sulla demenza per
fronteggiare una delle sfide più importanti che ci troviamo ad
affrontare nel XXI secolo e sono grato al Primo Ministro inglese
David Cameron per avermi offerto questa opportunità unica nel suo
genere. Con più di trent'anni di esperienza sia nel campo medicoscientifico che imprenditoriale, una profonda conoscenza della
biostatistica e un forte impegno a promuovere e migliorare la salute
pubblica, ho dedicato la mia carriera a facilitare lo sviluppo di nuovi
farmaci. Sono convinto di poter contribuire a fare la differenza.
Mi sento particolarmente toccato da vicino quando si parla di un
programma per combattere la demenza perchè mia madre ha
sofferto della malattia di Alzheimer negli ultimi 18 anni della sua vita.
Ho vissuto in prima persona il devastante impatto che questa
malattia ha avuto su di lei e su tutti coloro che le volevano bene e
l’hanno assistita. L'ambizioso obiettivo di individuare una cura o una
terapia in grado di incidere sul decorso di questa malattia entro il
2025 e di aumentare significativamente i finanziamenti alla ricerca
sulla demenza per raggiungere questo traguardo è una sfida che
richiede passione e determinazione. Io ho questa passione.
E ho anche il forte desiderio di contribuire a rafforzare la comunità
globale di esperti e di importanti promotori di questa causa che
stanno già collaborando insieme per vincere questa sfida. Mi sono
assunto l’impegno di intensificare la comunicazione per far
conoscere meglio il lavoro da me svolto, questo bollettino è il primo
passo in questa direzione.
Il mio ruolo si articola in due principali rami di attività. Innanzitutto lavorerò con il Consiglio Mondiale
sulla Demenza, che si è riunito per la prima volta alla fine di Aprile, e con altri esperti internazionali,
per stimolare l'innovazione e coordinare gli sforzi a livello globale per attirare nuovi finanziamenti. In
secondo luogo collaborerò con i governi e con tutte le parti interessate dal problema per abbattere
le barriere economiche, normative e sociali che ostacolano l'innovazione nel campo della
prevenzione, del trattamento, dell'assistenza e, perchè non essere ambiziosi, della ricerca di una
cura per questa malattia.
Sono molto interessato a ricevere i vostri commenti che potete inviare a Lee McGill,
il mio segretario personale, all'indirizzo email [email protected].
Con i miei più cordiali saluti,
Dr Dennis Gillings CBE
Responsabile mondiale per la demenza
Di concerto con il governo britannico, il Dr Gillings ha istituito il Consiglio Mondiale sulla Demenza,
che lo assisterà nel suo lavoro. Il Consiglio è composto da quattordici membri, tutti affermati esperti
nel proprio campo. Per un elenco completo dei membri attuali del Consiglio, visitare la pagina web
sull'Azione Globale contro la Demenza.
Proprio grazie al fatto che provengono da discipline e paesi diversi, i membri del Consiglio Globale
sulla Demenza possono offrire prospettive diverse. Il Consiglio è assolutamente intenzionato a
imprimere una svolta fondmentale nel giro di una sola generazione grazie a un grande sforzo di
leadership e di promozione indipendente e slegato dalle logiche governative. Le opinioni espresse
dal Consiglio saranno indipendenti dal governo e non rappresentative della politica governativa.
I membri indicheranno con chiarezza e in piena libertà i cambiamenti ritenuti necessari.
Nel corso del prossimo anno abbiamo concordato di lavorare per realizzare alcuni importanti
cambiamenti mirati nelle seguenti aree, che sono state identificate come prioritarie:
1. Finanziamenti
Proporre nuovi incentivi e strumenti finanziari che incoraggino nuovi investimenti riducendone il
rischio e aumentandone i vantaggi.
2. Collaborazione nella ricerca
Creare incentivi che fungano da catalizzatori nella creazione di nuove collaborazioni tra governo,
università e industria nel settore della ricerca, con una particolare attenzione alle capacità
imprenditoriali e a un approccio alla ricerca incentrato sul paziente.
3.
Normativa e sperimentazioni cliniche
Armonizzare il percorso normativo e trovare altri modi per renderlo più flessibile ed efficiente allo
scopo di accelerare il processo di sviluppo di nuovi farmaci.
4. Condivisione della conoscenza
Ci adopereremo per promuovere gli sforzi a livello globale volti a istituire inventari e banche dati
unificati per tutte le attività di ricerca. Oltre a ciò ci concentreremo anche sui disincentivi che
attualmente ostacolano la collaborazione sia nel mondo dell’industria che dell’università e
aumenteremo le opportunità di condividere dati e stabilire reti e piattaforme per sintentizzare e
diffondere tra le diverse parti interessate le conoscenze acquisite.
5. Salute e assistenza
Individuare e diffondere metodi e procedure innovative per assistere i pazienti affetti da demenza,
le loro famiglie e gli altri care-giver e rendere questi nuovi sistemi e i servizi di assistenza già
esistenti disponibili a chi soffre di demenza in tutto il mondo.
6.
Sensibilizzazione
Sensibilizzare l’opinione pubblica facendo conoscere la portata della sfida sociale ed economica
che ci troviamo ad affrontare e sottolinenando l'urgenza di una riposta radicale a livello globale.
Il Consiglio si è riunito per la prima volta a Londra il 30 aprile 2014. In questa riunione si è valutato
come reperire e sfruttare al meglio le notevoli conoscenze e risorse finanziarie necessarie per
raggiungere l’obiettivo posto dal vertice del G8 del 2013, e cioé individuare una cura o una terapia
in grado di modificare il decorso della malattia entro il 2025.
I membri del Consiglio hanno concordato sul fatto che l’attuale enorme impatto economico della
demenza in tutto il mondo rende evidente la necessità per gli esperti a livello globale di unire con
urgenza le proprie forze per incoraggiare nuovi studi e ricerca sulla demenza. A questo scopo, il
Consiglio ha concordato di dedicare il lavoro del prossimo anno all'individuazione delle barriere
all'innovazione e alla creazione di condizioni più favorevoli agli investimenti.
Durante la riunione il Consiglio Mondiale sulla Demenza ha inoltre concordato una «dichiarazione
d’intenti» per promuovere l'innovazione nel trattamento della demenza, trovare un giusto equilibrio tra
offerta di assistenza e ricerca di una cura utilizzando al meglio i contributi che la comunità può dare,
proteggere i soggetti a rischio e produrre un impatto reale e misurabile sull'epidemia di demenza entro
il 2025.
La prima visita che il Dr Gillings ha compiuto nella sua qualità di Responsabile
Mondiale per la Demenza è stata all’ICM, l'Istituto per il Cervello e il Midollo
Spinale di Parigi, dove si è recato insieme al Ministro inglese della Salute
Jeremy Hunt. È stata un’occasione per uno scambio d’idee con un gruppo di
ricercatori e funzionari francesi di grandissima preparazione ed esperienza su
come coordinare gli sforzi nella lotta alla demenza per far sì che le comunità e i
servizi pubblici siano pronti a fronteggiare il crescente numero di pazienti affetti
da questa patologia. La Francia ricoprirà un ruolo fondamentale per il
raggiungimento degli obiettivi concordati al vertice del G8 sulla demenza nel
2013 e ai visitatori sono stati illustrati i principali successi già ottenuti, tra cui la
creazione di centri specializzati nella diagnosi dei disturbi della memoria e di
centri per la gestione dei disturbi del comportamento a cui si aggiungono una
maggiore integrazione tra il servizio sanitario e i servizi sociali e un
rafforzamento dei programmi di ricerca.
Il 9 aprile 2014 a Roma il Dr Gillings è intervenuto a una conferenza organizzata dal Ministero della
Salute italiano in cui sono stati trattati diversi temi, tra cui la demenza e le sperimentazioni cliniche.
In quell'occasione il Dr Gillings ha avuto modo d'incontrare alcuni Ministri della Salute e
rappresentanti della Commissione europea e dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Durante un
incontro bilaterale con il Ministro della Salute italiano Beatrice Lorenzin, si è parlato di quanto sia
importante compiere progressi nella ricerca di una cura per la demenza e della necessità di
sfruttare al massimo lo slancio impresso a questo tema dal vertice del G8 sulla demenza del
dicembre scorso.
L’OCSE ha annunciato la propria intenzione di collaborare con il governo britannico per sostenere il
lavoro del Consiglio Mondiale della Demenza. Sono in fase di valutazione piani per consentire
all'OCSE di contribuire alla realizzazione di alcuni impegni presi durante il vertice del G8 sulla
demenza, tra cui la possibilità che l'OCSE offra il proprio sostegno a una futura riunione del
Consiglio prevista a Parigi nel mese di luglio.
Alzheimer’s Disease International ha lavorato per creare un’elenco dei principali esperti e
organizzazioni attualmente impegnati nella lotta alla demenza. Questa rete potrà essere utilizzata
per scambiare informazioni sugli ultimi sviluppi nel campo della ricerca, compresi gli studi già in
corso o in programma in tutto il mondo. L’intenzione è ampliare questo elenco nel corso dei
prossimi mesi e anni. Questo bollettino è stato inviato per email a tutti coloro che sono già stati
inseriti nell’elenco. Se conoscete persone che vorrebbero esservi inserite, inviate loro questo
bolletino per email. Se questo documento vi è stato trasmesso da colleghi o amici e desiderate
essere inseriti nell’elenco, siete pregati di inviare la vostra richiesta per email
a [email protected].
Il governo britannico sta preparando una sintesi dei risultati della ricerca e di altre informazioni utili
sullo stato di avanzamento della conoscenza scientifica in materia di demenza. Maggiori
informazioni, compreso un link per consultare la prima versione di tale sintesi, saranno pubblicate
nella prossima edizione del bollettino, dove potrete trovare anche utili indicazioni su come a
renderla ancora migliore. L’obiettivo è trasformare la sintesi in un vero e proprio compendio di tutti i
progetti in corso sulla demenza, aggiornato direttamente dagli addetti al settore.
Per saperne di più Dementia Challenge e World Dementia Council.