Chiama.org: does information substain
care
[email protected]
Agenda
Information
Who we are ?
Follow-uppers
Caregiver
Prevention
Support
A view from Carlo Castoro MD Head of
Surgical Oncology Padova
I Introduce myself
“one who has dealt with the disease in a serene
and combative way””
2004 Adenocarcinoma
T4M2N1 G2
(sec.CCCAP) Who,
infiltrante ecc.
Uno dei circa 300.000 italiani che si ammalano ogni anno
The First Chiama objective was creating a
telephone information service, with the aim of
giving a correct and updated information
on health and social services available in
the Venetian region for the prevention and
treatment of cancer.
Who provides the
service?
On the other end of the phone
anyone in need find a volunteer
group made up of former
patients, nurses, psychologists,
doctors and other professionals
ready to answer and listen.
WHO WE ARE?
- Longsurvivor
- Caregiver
- Supporter
- Professional
La maggiore richiesta: l’esistenza di centri di eccellenza riconosciuti per patologia
La risposta è: Si ci sono, almeno per alcune specialità
Longsurvivor or FollowFollow-Upper ?
chi almeno una volta all’anno vive in apnea in attesa dell’esito di un
esame oncologico/who at least once a year are in a spin waiting
the outcome of an examination
chi ha finalmente capito di non essere infinito / who has finally
realized of not being infinite
chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più sereno di
prima/who live with a life-changing experience and feels even more
relaxed than before
chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più come
prima/who proved that even a simple headache is not as before
l’ esperienza e la condivisione di chi ci
è già passato
Caregiver
informatore informato / informant informed
Caregiver: chi
si prende cura
spesso è un
familiare
Questa figura assume
un ruolo fondamentale
perché diventa la
principale fonte di
informazione delle
condizioni cliniche e
psicologiche, perché
monitorizza di fatto i
sintomi e i bisogni,
caregiver come punto di riferimento per paziente e curanti
caregiver as a reference point for the patient and care
providers
Caregiver
Chi aiuta il paziente oncologico a non essere solo
Who helps the cancer patient to be not alone
Per me è stato più difficile fare il caregiver che il paziente
For me it was harder to do the caregiver that the patient
Caregiver
errori comuni, paure, ansie o superficialità
common mistakes, fears, anxieties or superficiality
è proprio un compito difficile fare il caregiver!
it is a very difficult task
The Diagnosis
il momento spesso più difficile nel quale non si deve essere lasciati soli
is often the
most difficult
moment in
which you
should not be
left alone
l’ importanza di avere a fianco qualcuno che ci accompagni
the importance of having someone next to us
Caregiver
ragionando da paziente, cosa può servire?
from the patient way, what might be useful?
• Informazione
Information
• Confronto
Comparison
• Affiancamento
Coaching
Informazione corretta e validata
Testimonianza, Ascolto partecipe (patient
groups)
Informazione sui centri di eccellenza, sui diritti
e sui percorsi di cura
Focus su Nutrizione ed esercizio fisico
Non stancarsi di fare domande
il dialogo è fondamentale / dialogue is vital
Don’t Googleat
Googleate
Too highly specialized websites
Unverifiable alternative care
Miracle cures
False information
Profiteers
Scammers
Preventtion
Preven
Cambiare lo scorretto stile di vita prima di
esserne obbligati
Change the incorrect style of life before being forced
the support and experience,
the role of volunteering
SI! Esistono piu’ di
1000 associazioni in
Italia
“Aver parlato con qualcuno che è già passato,
mi ha fatto sentire meno solo”
“Poter sentire qualcuno che è già passato, mi ha permesso di fare
delle domande che, non avrei avuto il coraggio di fare al mio familiare”
Conclusion
Why, when we are challenged to
survive, do we give ourselves
permission to truly live?
Perché, solo quando siamo sfidati a sopravvivere,
diamo a noi stessi il permesso di vivere veramente?
V European Conference on Survivors and Chronic Cancer
Patients
Siracusa 6-7 June 2014
Does Information Support Care ?
Carlo Castoro
Dept of Surgical Oncology
Upper G-I Cancer Unit
Veneto Institute of Oncology
IOV-IRCCS Padova Italy
Patients and Doctors
Different views
Different information
Shared objectives ?
Towards shared knowledge
Changing perspective
The role of patients in doctors
information
We care people not
cancers
Do we know patients needs ?
Do we listen to patients ?
Do we know real results of our treatments ?
Do we know and value quality of life of our patients ?
Evidence based cancer
care
Most of what we currently know about cancer
treatment is based on just the 3 percent of
patients who participate in clinical trials.
We know very little about the remaining 97
percent of patients
ASCO 2014
Evidence based cancer
care
The future of cancer care requires a health
system that continually learns from itself,
where new patients and new experiences
increase knowledge and improve care for all
CancerLinQ 2014
The best cancer care starts with
the best cancer information
Doctors – Supporting their decision-making by matching each
patient’s data against national quality standards, and against the
experiences and outcomes of patients like them.
Patients – Giving them access to personalized treatment information
from their medical team, and improving the coordination of their care
as their information is shared seamlessly and securely across their
medical team.
Cancer Researchers – Creating a massive body of de-identified data
on patient care and outcomes to conduct secondary research.
CancerLinQ 2014
Current and future
challenges
• Increasingly complex cancer diagnosis and
treatment;
• a rapidly growing population of individuals requiring
cancer care services;
• the unsustainable growth in cancer care costs; and
• persistent disparities in access to high-quality care.
Overcoming barriers to
high-quality oncology care
Patients, Doctors, Nurses, Healthcare professionals and
Caregivers are part of the same system
Working in tandem
Information is key to success
...this is my family, what
can happen when two
cancer patients meet and
fall in love!
[email protected]
vimeo.com/channels/pbett
A multimedia tool Aid to informed consent
Abbiamo pensato
ad un diverso
metodo di
somministrare i
consensi informati
per le operazioni
chirurgiche, per le
terapie
convenzionali, per
le indagini
diagnostiche...
Guardando i voli
aerei dove al
posto delle
hostess che
mostrano i sistemi
di sicurezza, un
video li presenta e
il personale è a
disposizione per
domande o
dubbi..