DATA BASE CLINICO Parallelamente alla raccolta di campioni di sangue presso la bio banca, è altrettanto importante raccogliere i dati clinici attraverso l'analisi di tutta la documentazione medica dei vostri bambini. Ci è appena stato consegnato il software in cui inserire questa documentazione e la D.ssa Ponzi Emanuela, medico ricercatore, è stata assunta per occuparsi di questi inserimenti, Quello che vi chiedo è di spedirci urgentemente copia di tutta la documentazione medica dei vostri bambini (su carta o su CD) con particolare attenzione ai referti genetici e neurologici (risonanze, EEGs, valutazioni......) al seguente indirizzo: ASSOCIAZIONE RING14 Via Victor Hugo 34 42123 Reggio Emilia ITALY Una volta ricevuto il materiale la D.ssa Ponzi procederà all'inserimento nel nostro software e vi contatterà per ulteriori approfondimenti. Alla fine dell'inserimento ogni famiglia riceverà una password con la quale potrà accedere ai dati del proprio figlio e stampare la scheda medica completa. Tutti i ricercatori che vorranno consultare il nostro data base potranno farlo inviandoci direttamente la richiesta di accesso. Il nostro Consiglio Direttivo valuterà le richieste e procederà alle autorizzazioni. Come sapete il prossimo ottobre si terrà un workshop internazionale molto importante a cui parteciperanno 20 tra i migliori ricercatori nel Mondo. Più campioni riusciamo a raccogliere nella bio banca e più dati riusciamo ad inserire nel data base, maggiore sarà l'interesse dei ricercatori ad impegnarsi a studiare queste sindromi del cromosoma 14. Conto sulla vostra collaborazione e partecipazione. Per qualsiasi dubbio non esitate a contattarmi Un caro saluti a tutti Stefania Azzali Via Victor Hugo 34 42123 Reggio Emilia Italy www.ring14.it [email protected] Tel: +39 (0)522 322607 FAX +39 (0)522 421037