bioetica di fine vita
e
cure palliative
Corsi AVULSS Alto Garda
5 dicembre 2013
Luciano Orsi
Dipartimento Cure Palliative, Mantova
MALATTIA
CRONICO-DEG.
FASI DI AGGRAVAMENTO
ATTESE E PREVEDIBILI
MORTE
GESTITA
BUONA MORTE
SCELTE POSSIBILI:
LUOGO, TEMPO, MODO
CORSIA, T.I., DOMICILIO, HOSPICE
Traiettorie di fine vita
Morte prevedibile
Morte gestita:
• quando morire
• come morire
• dove morire
Scelte etiche
Scelte cliniche
Continuum of Care Model
Curative
Curative Intent
Care
Palliative
Care
D
E
A
T
H
Disease Progression
B
E
R
E
A
V
E
M
E
N
T
Fare?
non fare?
2 binari:
Appropriatezza clinica
Liceità etica
fare altro?
ALBERO DECISIONALE ETICO
TRATTAMENTO TRADIZIONALE:
PROSECUZIONE O
INTERRUZIONE ?
PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE
DIRETTIVE ANTICIPATE
CURE PALLIATIVE
Quando un problema è etico e non tecnico?
È giusto……?
È moralmente giusto…..?
SE …..fare, non fare…dire….non dire..
Come fare?...non fare….dire…non dire….
ETICA PRINCIPIALISTA
AUTONOMIA: rispetto per l’autodeterminazione
del paziente


BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente
NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del
paziente

GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA): equo
accesso ai servizi sanitari e promozione di un’equa
distribuzione delle (limitate) risorse.

AUTONOMIA
>
DECISIONI CONDIVISE
BENEFICIALITA’
<
PATERNALISMO
ALLEANZA
TERAPEUTICA? FAMILISMO
SE CONFLITTO DI OPINIONE
PREVALE VOLONTA’ PAZ.
SE CONFLITTO PREVALE
VOLONTA’ ESTERNA
(MEDICA E/O MORALE)
GIUDIZIO SOSTITUTIVO
sec. BIOGRAFIA
GIUDIZIO SOSTITUTIVO
sec. BIOLOGIA
BEST INTEREST ETICO
BEST INTEREST
BIOLOGICO
Il pluralismo etico
La presenza di prospettive etiche diverse e
contrastanti
Sfida: far convivere «stranieri morali»”
Ciascuna posizione morale merita rispetto
(rispetto delle libertà individuali)
Rinuncia a posizioni assolutiste
Pluralità di etiche da accogliere
Competenze..cosa ci
serve per stare
lì….esserci…
• Competenza teorica (bioetica)
• Consapevolezza della mia posizione etica
• Lavoro su di sé..per poter “tenere” sull’altro
CRITERIO di PROPORZIONALITA’
TRATTAMENTO
PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO
(ORDINARIO/STRAORDINARIO)
in base a:
§
§
§
§
probabilità di successo
aumento della quantità di vita
aumento della qualità di vita
oneri (fisici, psichici, economici)
A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’
PORRE UN LIMITE ?
• Rianimazione cardio-polmonare
• Ventilazione artificiale
• Vasopressori e inotropi
• Terapie sostitutive renali
• Idratazione e nutrizione artificiale
• Interventi chirurgici
• Emotrasfusioni
• Chemio – radio-terapia, ecc.
Limitazione trattamenti (forgoing):
non inizio - sospensione
(withholding - withdrawing)
Eticamente equivalenti
Non definibili come pratiche eutanasiche
Documento SIAARTI 2003-2007;
EAPC Ethics Task Force 2003
Definizione di EUTANASIA:
Uccisione intenzionale, attuata dal
medico mediante somministrazione di
farmaci, di una persona mentalmente
capace che ne fa richiesta volontaria.
(A doctor intentionally killing a person by the administration of
drugs, at the person’s voluntary and competent request)
EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, 17; 97-101
Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995
Codice deontologico infermieristico 2008

Articolo 36
L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua
condizione clinica e fino al termine della vita,
riconoscendo l’importanza della palliazione e del
conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale,
spirituale.

Articolo 37
L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei
limiti agli interventi che non siano proporzionati
alla sua condizione clinica e coerenti con la
concezione da lui espressa della qualità della
vita
CDM – Art. 16
Accanimento diagnostico-terapeutico
“Il
medico, anche tenendo conto delle
volontà del paz. laddove espresse, deve
astenersi dall’ostinazione in trattamenti
diagnostici e terapeutici da cui non si
possa
fondatamente
attendere
un
beneficio per la salute del malato e/o un
miglioramento della qualità di vita”.
12 bisogni dei familiari
• ottenere risposte veritiere alle loro domande
• sapete cosa non sta funzionando nel paz. (non
genericità)
• sapere la vera prognosi
• essere avvisati (telefonata a casa) se il paz. peggiora
• ricevere info. da un medico
• ricevere info. in un linguaggio a loro adeguato
T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
12 bisogni dei familiari
• credere che i sanitari abbiano a cuore il loro caro
mentre lo curano
• essere rassicurati sul comfort del paz. (ma…...soffre?)
• essere confortati
• poter esprimere le loro emozioni
• trovare un significato nella morte del loro caro
• avere la possibilità di bere, mangiare, sedersi, dormire
T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
LIMITAZIONE TERAPEUTICA
STRATEGIE UTILI
• comunicazioni tempestive, frequenti e veritiere
(all’aggravarsi della prognosi)
• disponibilità a rispondere alle domande dei familiari
• incoraggiare la discussione nei familiari centrandole su
quanto il paz. avrebbe desiderato
• buon controllo dei sintomi
• essere presenti e empatici
LIMITAZIONE TERAPEUTICA
STRATEGIE DANNOSE
• rinviare la discussione sulla limitazione terapeutica
(nonostante peggioramento prognostico)
• eludere il contatto con i familiari quando la morte si
avvicina
• trasferire il peso decisionale della limitazione terapeutica
su un solo familiare (responsabilizzare vs. coinvolgere !!)
• tentennare nella limitazione terapeutica
T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE
(PAC)
advanced care planning
Processo in cui il malato, insieme ai
curanti ed ai suoi familiari o persone a
lui care prende delle decisioni circa le
proprie future cure.
Pianificazione anticipata delle
cure
• Il pz. esplicita le sue volontà in relazione a
stati patologici futuri
• Il pz. esplicita scelte di trattamento o non
trattamento
• Il paz. nomina un fiduciario che decide in
caso di futura incapacità mentale
DIRETTIVE ANTICIPATE
Sono la logica conclusione della
Pianificazione Anticipata delle Cure
Sono composte da due parti:
•
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
•
DIRETTIVA DI DELEGA
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Testamento biologico, Testamento di vita
• Contiene le preferenze del paz. circa le
alternative terapeutiche possibili in alcune
situazioni cliniche frequenti e gravi:
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Trattamenti:
·
·
·
Interventi chirurgici d’urgenza
Rianimazione cardio-polmonare
Terapie di sostegno vitale (VAM,
vasopressori, dialisi, ecc.)
·
Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc.
·
Sedazione terminale / palliativa
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Condizioni cliniche:
§
Fase avanzata o terminale di varie patologie
degenerative, neoplastiche, infettive
§
SVP (stato vegetativo persistente o
permanente), demenza avanzata
§
Sofferenze refrattarie
DIRETTIVA DI DELEGA
• Contiene l’indicazione di una persona (e suo
eventuale sostituto) di fiducia che il pz.
sceglie perché prende le decisioni in sua
vece, quando lui stesso non sarà più in grado
di
farlo
incapace
perché
divenuto
mentalmente
Volontà (direttive) anticipate
Obbligo legislativo e deontologico di tener
conto delle volontà anticipate:
• Art. 9. Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina
Consiglio Europeo
(Oviedo, 4 Aprile 1997; ratificata da Parlamento Italiano,
14 Marzo 2001).
• Art. 35 36 37 e 38 Codice di Deontologia Medica
(16/12/06).
• Art. 38 Codice Deontologia infermiere (2009)
Convenzione Europea sui
Diritti dell’Uomo e la Biomedicina
Consiglio d’Europa 4/4/1997; ratificata dal
Parlamento Italiano, 28 Marzo 2001 n. 145
Art. 9
“Saranno prese in considerazione le volontà
precedentemente
espresse
nei
confronti
dell’intervento medico da parte di un paziente
che, al momento dell’intervento, non è più in
grado di esprimere la propria volontà”.
La tutela del soggetto incapace L’Amministratore di sostegno
Legge 9/1/04 n. 6.
Art. 3: Amministratore di sostegno (nuovo Art.
404 c.c.).
La persona che, per effetto di una infermità
ovvero una menomazione fisica o psichica, si
trova nell’impossibilità, anche parziale o
temporanea, di provvedere ai propri interessi,
può essere assistita da un amministratore di
sostegno, nominato dal giudice tutelare del
luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio.
La tutela del soggetto incapace L’Amministratore di sostegno
Legge 9/1/04 n. 6.
Art. 3: Doveri dell’amministratore di sostegno
(nuovo Art. 410 c.c.).
Nello svolgimento dei suoi compiti l’A.S deve tener
conto dei bisogni e delle aspirazioni del
beneficiario.
L’A.S. deve tempestivamente informare il
beneficiario circa gli atti da compiere, nonché il
giudice tutelare in caso di dissenso con
l’interessato.