PER UNA VITA COME PRIMA
Il coraggio di ripartire
vivere da follow-up’er
Pierpaolo Betteto
[email protected]
La mia esperienza
2004 Adenocarcinoma
T4M12/25N1 G2
(sec.CCCAP) Who,
infiltrante ecc.
SBRIGARSI
Decisioni
La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è più
severa rispetto a quella delle neoplasie del corpo ed
antro gastrico;
la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è infatti
del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, variando dal
50,3% in stadio I°,
al 22,5% in stadio II°,
al 1- 0,7% in stadio III°,
sino ad annullarsi in stadio IV°.
Non googlare!
Siti troppo “medici”
Cure alternative
pericolose
Rimedi Miracolosi
Disinformazione
I riferimenti
Maggiori informazioni
su diritti, dieta e
centri di cura
Dati realistici?
Cancro: “Termine generico che
comprende più di 100 patologie
caratterizzate da crescita anomala e
incontrollata di cellule”.
Se cercate su Google la voce:
sconfiggere il Cancro troverete più di
200.000 risultati in italiano, la stragrande
maggioranza di comunicati di Berlusconi,
della Brigliadori o di Michael
Douglas...vere eminenze in questo
settore...
Ogni ora in Italia si ammalano di tumore
30 persone e 18 ne muoiono: si calcola
che ogni anno nel nostro Paese vengano
colpiti da una neoplasia 270.000
cittadini, uno ogni 220, e che 160.000
siano i decessi. Le proiezioni dicono
inoltre che nel 2010 saranno 400.000 i casi
registrati nell’arco dei 12 mesi, vale a dire più di
1.000 al giorno. Un bambino che nasce oggi e
morirà all’età di 78 anni
(durata media della vita in Italia) avrà visto
ammalarsi di tumore 21 milioni di suoi connazionali.
LTC: Cancer as a Long Term Condition
INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104
Diritti e Doveri
ESENZIONE TICKET
Il malato affetto da patologia cronica
ha diritto all’esenzione totale dal
pagamento del ticket per le prestazioni
correlate
DIRITTI E SERVIZI
prestazioni sanitarie (farmaci, visite ed
indagini cliniche) necessarie per la
patologia in oggetto (D. M. Sanità
329/1999).
L’invalidità Civile consiste nel
riconoscimento di uno stato
invalidante, indipendente da causa di
servizio, lavoro o di guerra, in base al
quale l’interessato può ottenere
benefici economici e/o socio-sanitari
previsti dalla legge.
CONTRASSEGNO AUTO
Il Comune riconosce al malato il diritto
ad ottenere il contrassegno auto di
libera circolazione e sosta che permette
il libero transito nelle zone a traffico
limitato e nelle zone pedonali, la sosta
nei parcheggi riservati ai disabili o, in
mancanza di questi, la sosta gratuita
nei parcheggi a pagamento.
cosa puo’ servire?
LA NUTRIZIONE
L’ATTIVITA’
FISICA
L’EQUILIBRIO
L'informazione come
cura
•
Informazione corretta e validata
•
Testimonianza, Ascolto partecipe
(patient groups)
•
Informazione sui centri di
eccellenza, sui diritti e sui percorsi di
cura
•
Focus su Nutrizione ed esercizio
fisico
Tra le varie tipologie di frequentatori di ambulatori, si sta
evolvendo una nuova specie: il paziente che ha studiato
pagine su pagine del web e incalza il curante, lo mette alla
prova, ne contesta le affermazioni, quasi si contrappone
alla pari...spesso gira con stampe di cure o ricerche
scientifiche per comprovare la sua verità
Imparare a vivere
da follow-up’er
non ho trovato il manuale di istruzioni, ma ho ascoltato
tante esperienze di vita
Chi sono i follow-up’er
•
chi almeno una volta all’anno vive in apnea in
attesa dell’esito di un esame oncologico
•
chi ha finalmente capito di non essere infinito
•
chi convive con un cambio di vita e si sente
perfino più sereno di prima
•
chi ha provato che anche un semplice
malditesta non è più come prima
Imparare ad essere follow-up’er
Imparare a sentirsi sempre chiamare
“Paziente”... ma ora sta a sottolineare che la
virtù da fortificare è proprio la pazienza
Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360°
Imparare a conoscere i nostri diritti
Imparare a scambiare le esperienze con chi ne
ha bisogno
Aiutare e sentirsi aiutati
Il call center oncologico della regione Veneto
848 800 155
al costo di una telefonata urbana da tutta la regione
(esclusi i telefoni cellulari dove il costo dipende dal contratto con il proprio
gestore di telefonia mobile)
Altri metodi per contattarci:
Email : [email protected]
[email protected]
Tel. : 049-821.5596 (coordinamento)
Tel. : 049-821.5597 (segreteria)
Mobile : 338-6510356 (servizio)
La nostra felicità più grande
non sta nel non cadere mai, ma
nel risollevarsi
. sempre dopo
una caduta e credere nel
FUTURO
Confucio
Grazie!
Pierpaolo Betteto
[email protected]