Azienda Ospedaliero - Universitaria di Parma Dipartimento di Scienze Ginecologiche, Ostetriche e di Neonatologia CENTRO SIDS AFFRONTARE L’IMPATTO EMOTIVO DI SIDS & ALTE: LA GESTIONE DELL’ANSIA Dott.ssa Luisa Leali Borgo Val di Taro, 18 novembre 2006 SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) La morte IMPROVVISA ed INASPETTATA di un lattante apparentemente sano, la cui morte rimanga INSPIEGATA anche dopo l'esecuzione di un adeguato esame post mortem, che include quindi un'autopsia, l’esame dello scenario in cui si è verificata la morte e l’analisi della storia clinica del bambino. ALTE (Apparent Life-Threatening Event) Un episodio che SPAVENTA L’OSSERVATORE e che è caratterizzato da una qualche combinazione di apnea, modificazione del colorito, alterazione del tono muscolare, soffocamento od ostruzione American Academy of Pediatrics, 2003 DEFINIZIONI DI ANSIA: - Condizione emotiva spiacevole accompagnata da sintomi fisici e da una eccessiva apprensione per le possibili conseguenze di un evento + reazione adattiva che genera uno stato di allerta che rende più facile affrontare un evento considerato pericoloso ANSIA-TRATTO: caratteristica relativamente stabile della personalità, un atteggiamento comportamentale ANSIA-STATO: interruzione temporanea del continuum emozionale che si esprime attraverso una sensazione soggettiva di tensione, nervosismo, apprensione, inquietudine SIDS -“evento improvviso, inaspettato e inspiegato” ALTE -“episodio che spaventa l’osservatore” alti livelli di ansia-stato meccanismi di adattamento comportamentale per evitare o ridurre sensazioni spiacevoli di ansia allontanamento stimolo ansiogeno o valutarlo come meno minaccioso meccanismi di negazione o repressione maladattivi REAZIONI CHE PROTEGGONO DA UN CROLLO PSICOLOGICO • SENSO DI IRREALTÀ: si ha la sensazione di essere dentro un film, in cui le scene sono rallentate e i sensi acutizzati • REAZIONI FISICHE: attivazione del SNA simpatico e ricerca di aiuto concreto REAZIONI SUCCESSIVE ALL’EVENTO • PENSIERI INTRUSIVI • DISPERAZIONE • PROBLEMI DI SONNO • COLPA • REAZIONI FISICHE • VULNERABILITÀ • DIFFICOLTÀ DI CONCENTRAZIONE • RICERCA DEL SIGNIFICATO DELLA VITA FASI EMOTIVE DI FRONTE A EVENTO ANGOSCIANTE shock rifiuto rabbia senso di colpa paura accettazione riorganizzazione • sono reazioni naturali funzionali ai soggetti per adattarsi alla situazione, hanno scopo temporaneo • intensità e durata delle fasi emotive è variabile, diversità tra madre e padre • non tutte le persone attraversano tutte le fasi emotive, in questo ordine e in modo sequenziale • non ci sono tempi prefissati per passare dallo shock alla riorganizzazione e non sempre la 3° fase viene raggiunta • ognuno valuta e affronta la situazione in base alla propria personalità, alle proprie esperienze, conoscenze, capacità di reazione • il modo personale di percepire e valutare il problema determina il modo personale di rispondervi CONSEGUENZE EMOTIVE IN CASO DI SIDS • DIFFERENZE DI GENERE: NEL LIVELLO DI INTENSITÀ DI ANSIA E DEPRESSIONE NEL MODO IN CUI CAMBIA NEL TEMPO NEL MODO DI PERCEPIRE ED ESPRIMERE • EFFETTI SULLA RELAZIONE DI COPPIA (Zerbi Schwartz, 88; Carlson, 93; Najman et al, 93; Vance et al., 1995; Vance et al. 2002; Howard & Hannam, 2003) …IL RAPPORTO CON LA FAMIGLIA • Interessarsi attivamente all’esperienza vissuta, anche per la sola condivisione del lutto; • Rassicurare i genitori che ad oggi non sappiamo con certezza perché un bambino muore di SIDS e che l’evento è imprevedibile (importanza dell’autopsia) • Sottolineare che l’autocolpevolizzazione è ingiustificata e può solo causare ulteriore sofferenza immotivata • Far capire che la loro intensa e prolungata sofferenza potrà determinare alcune manifestazioni psicofisiche normali e prevedibili (decadimento fisico, disturbi del sonno…) • Informare i genitori dell’esistenza dei Consultori familiari e dell’Associazione dei genitori “Semi per la SIDS” “LE REAZIONI EMOTIVE DEI GENITORI CHE HANNO PERSO UN FIGLIO PER MORTE IMPROVVISA” 2 protocolli di ricerca INDAGINE RETROSPETTIVA INDAGINE PROSPETTICA Inviate 13 lettere Difficoltà - 2 famiglie svolto colloquio (97-01): ¾ genitori commossi - Tempi lunghi - 2 tornate indietro - Lingua straniera - altro: - Rifiuta - “non voglio riaprire la ferita” (94) -? - “non sono convinta fosse SIDS” (94) IL “COPING” “Insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali per far fronte a specifiche esigenze interne ed esterne che sono vissute come superiori alle risorse soggettive” Lazarus e Folkman, 87 STILI DI COPING & CIRCOSTANZE & TEMPI 1. Task-oriented 2. Emotion-oriented 3. Distraction-oriented • COLLOQUIO E SOMMINISTRAZIONE DEL Selfrating Anxiety Scale E Ways of coping AI GENITORI DI BAMBINI RICOVERATI PER UN EPISODIO DI ALTE: VALORI MEDI DELL’ANSIA: IL GRUPPO DELLE MADRI PRESENTA LIVELLI DI ANSIA SUPERIORI A QUELLI “ATTESI”, A DIFFERENZA DEL GRUPPO DEI PADRI IN PARTICOLARE: - 73% MADRI PRESENTA LIVELLI DI ANSIA SUPERIORI A QUELLI ATTESI - 73% PADRI NON PRESENTA LIVELLI SIGNIFICATIVI DI ANSIA Tipo di coping utilizzato dai genitori rivalutazione positiva 18% problem solving 12% fugaevitamento 11% accettazione delle proprie responsbilità 5% coping confrontativo 9% distanziamento 7% controllo di sè 14% ricerca di supporto sociale 24% GESTIRE L’ANSIA Ridare loro controllo: Dare informazioni: Cosa è l’ALTE Conseguenze a breve – lungo termine Come intervenire Monitor Rivalutazione positiva e prospettiva futura: Spiegazioni chiare sul funzionamento del monitor Colloqui di sostegno Informazioni su gli scopi del monitoraggio Parole di genitori che hanno già affrontato Creare una rete di supporto sociale indiretta: Raccolta di esperienze di altri genitori IO VOGLIO DIRE DI STARE PIÙ TRANQUILLI PERCHÉ È MOLTO SICURO, IO QUANDO NON AVEVO IL MONITORAGGIO NON DORMIVO PIÙ, STAVO SEMPRE VICINO LA MIA BAMBINA A GUARDARE SE RESPIRAVA, SE DORMIVA, INVECE DA QUANDO MI HANNO DATO IL MONITORAGGIO MI SENTIVO PIÙ TRANQUILLA E RIUSCIVO A RIPOSARE E A FARE LE COSE IN CASA. LA MIA BIMBA ORA HA TRE ANNI E PER FORTUNA NON SI SONO PIÙ RIPETUTI EPISODI, L’ULTIMO È SUCCESSO A UN ANNO. Una mamma QUEI NUMERI E QUEI SIMBOLI NON GUARDATELI SPESSO, È MOLTO PEGGIO…È IMPORTANTE CHE SAPPIATE CHE BISOGNA PARLARE E NON CHIUDERSI, SERVE POCO ANCHE PER VOSTRO FIGLIO Un papà I PRIMI TEMPI PUÒ SEMBRARE UN DRAMMA. IN REALTÀ COL TEMPO E CON LO SVILUPPO DEL BAMBINO PUÒ ESSERE CONSIDERATA UN’ESPERIENZA COSTRUTTIVA, ANCHE PER LA VITA DI COPPIA Un papà