Clinical Recovery and Personal Recovery Guarigione clinica e guarigione “personale”. I dati della ricerca Antonio Maone Dipartimento di Salute Mentale ASL Roma/A World Association for Psychosocial Rehabilitation Associazione Mondiale di Riabilitazione Psicosociale Prove, evidenze, indizi… Guarigione clinica della schizofrenia Estrema variabilità degli esiti • Nel confronto fra i diversi individui • Fra diversi gruppi di individui (in differenti contesto storici e socio-culturali) • All’interno di ciascun individuo (tenendo conto delle differenti dimensioni dell’esito: clinico, funzionale, sociale, ecc.) Davidson & McGlashan, 1997 20-25% decorso sfavorevole 50-65% decorsi eterogenei, ma con recupero significativo 20-25% completa guarigione Guarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up da 22 a 37 anni 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti Guarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up INFERIORI a 10 anni 60 50 40 30 20 10 0 1 1910 2 1920 Hegarty et al., 1994 3 1930 4 1940 5 1950 6 1960 7 1970 8 1980 9 1990 Guarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia 90 PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up da 22 a 37 anni 80 70 60 50 40 30 20 10 0 9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti Decorso significativamente più favorevole nei Paesi in via di sviluppo (Studi OMS) 60 Esito migliore 50 Esito peggiore 40 30 20 10 0 NIGERIA 1 DANIMARCA 2 L’esito sfavorevole nella schizofrenia non è necessariamente una componente della storia naturale del disturbo, quanto piuttosto il risultato dell’interazione fra l’individuo ed il suo contesto sociale ed economico Warner, 2007 Uso di farmaci antipsicotici ed esiti (Studi OMS) % PAZIENTI IN TRATTAMENTO % ESITI FAVOREVOLI PAESI IN VIA DI SVILUPPO PAESI SVILUPPATI 70 60 50 40 30 20 10 0 Guarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up INFERIORI a 10 anni 60 50 Introduzione dei farmaci antipsicotici 40 30 20 10 0 1 1910 2 1920 Hegarty et al., 1994 3 1930 4 1940 5 1950 6 1960 7 1970 8 1980 9 1990 Quanto sono efficaci i farmaci antipsicotici? • “La vasta e convincente utilità clinica dei farmaci antipsicotici ha apportato dei cambiamenti rivoluzionari nella psichiatria moderna. Essi mostrano un’efficacia notevole, anche se sono essenzialmente dei palliativi. • L’efficacia antipsicotica è più evidente nelle sindromi acute. La mancanza di motivazione e della capacità di vivere in modo indipendente rimangono delle sfide irrisolte anche con i farmaci di ultima generazione” Baldessarini, 2001 Chicago Follow-up Study % di pazienti in recovery Follow-up 20 anni Harrow et al., 2012 Pazienti SENZA antipsicotici Pazienti in trattamento con antipsicotici Disturbi d’ansia e Disturbi depressivi “Solo la metà dei pazienti risponde agli antidepressivi e solo un terzo ottiene la piena remissione dei sintomi” Rush et al., STAR*D Report, 2006 MIGLIORAMENTO Confronto di efficacia fra antidepressivi, psicoterapia, placebo e nessun trattamento FARMACI PSICOTERAPIA PLACEBO Kirsch, 2010 NESSUN TRATTAMENTO Confronto di efficacia (riduzione dei sintomi) fra antidepressivo Sertralina, Erba di San Giovanni e placebo Jonas, JAMA 2002 Probabilità di remissione da un episodio di depressione maggiore. Confronto fra attività fisica a casa, attività fisica in palestra, antidepressivo Sertralina e placebo Blumenthal et al., 2007 SEMBRA CHE LA SUA DEPRESSIONE SIA Se GRAZIE AL GUARITA SOLO PLACEBO… FANTASTICO! ME NE DIA UNA DOSE DOPPIA LA PROSSIMA VOLTA! Antipsicotici vs. Placebo? “Le evidenze disponibili sembrano dimostrare che la risposta al placebo negli studi sulla schizofrenia sono simili per dimensioni, qualità e impatto, a quelli osservati nella depressione”. Kinon et al., 2011 Effetti del placebo nell’attivazione di trasmissioni nervose mediate dai recettori degli oppioidi Benedetti et al., 2005 A cosa è dovuto l’effetto placebo? • “Le evidenze finora accumulate indicano che l’effetto placebo è un autentico fenomeno psicosociale, attribuibile all’insieme del contesto terapeutico.” • “Questo contesto psicosociale è costituito sia dal paziente stesso che dalle sue interazioni con il medico e l’ambiente di trattamento.” Finniss et al., Lancet, 2010 Fattori terapeutici in psicoterapia Modelli e Tecniche 15% Caratteristiche e punti di forza del paziente 40% Speranza/Aspe ttative 15% Relazione paziente terapeuta 30% Lambert, 1992 I fattori “placebo” nella valutazione di efficacia degli interventi riabilitativi • In molti casi il team che applica l’intervento innovativo è guidato da un giovane ricercatore entusiasta, fortemente motivato al successo del nuovo programma che si va testando, confrontandolo con un trattamento “standard”. Ma, in confronto, l’intervento standard è offerto da un’anziano psichiatra che usa la stessa pratica da trent’anni mentre sogna solo di andare in pensione e come avvelenare il direttore del suo ospedale. In queste circostanze, il fatto che il nuovo intervento sia risultato più efficace di quello standard non autorizza a ritenere che i suoi vantaggi siano generalizzabili! Hemsley & Murray, 2000 Riassumendo… • Esito più favorevole nei paesi in via di sviluppo (dove l’uso dei farmaci è molto limitato) • Limitata efficacia dei farmaci rispetto al placebo (cioè alle risorse personali e al contesto psicosociale) • Peso prevalente dei fattori terapeutici aspecifici (indipendenti dalle tecniche) in psicoterapia e nei programmi riabilitativi Ne consegue… Una quota fondamentale, che può arrivare all’80%, dei processi di guarigione dei disturbi psichiatrici sembra essere indipendente dallo specifico intervento “tecnico”, ma è piuttosto determinata da • Risorse interne all’individuo • Attivazione e potenziamento di tali risorse interne in seguito all’instaurarsi di una relazione di aiuto • Fattori culturali, sociali, economici I Processi di guarigione in psichiatria Interventi tecnici (“terapie”) Risorse interne all’individuo in relazione al contesto psicosociale Guarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up da 22 a 37 anni 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti John S. Strauss “Quando, seduto sul pavimento del soggiorno, ho iniziato a riesaminare tutte le elaborazioni grafiche relative ai soggetti inclusi nella ricerca, sono rimasto affascinato dalle cifre e dalla meravigliosa precisione… Ma non riuscivo a riconoscervi le persone che avevo intervistato e conosciuto. Non ero più in contatto con loro…” Riflettendo sul decorso del disturbo e osservando i grafici sparsi sul pavimento, mi sentivo sconcertato e mi rendevo conto che, più di ogni altra cosa, andava perduta la singola persona, con la sua specifica volontà… Ho cominciato allora ad avere la sensazione di essere sul punto di trasformarmi… …in un lupo mannaro!... Mi resi conto allora che si trattava di due diverse dimensioni: quella della persona, con la sua ricca e profonda esperienza umana; e quella del mondo dei dati, con la sua attendibilità e validità. “[Qualche anno dopo] durante uno studio di follow-up che prevedeva interviste ripetute, una paziente mi disse: ‘Dottore, ma perché non mi chiede mai cosa faccio io per aiutare me stessa?’ Sto ancora cercando di rispondere compiutamente a questa domanda. La paziente stava sollevando la questione della soggettività. Non considerava sé stessa unicamente una vittima della sua malattia, un oggetto i cui sentimenti e le cui azioni fossero irrilevanti al fine di misurare il peggioramento o il miglioramento. Stava chiedendo perché io, noi operatori della salute mentale, non includiamo questi aspetti soggettivi nelle nostre teorie, nelle nostre azioni, nella ricerca.” Strauss, 2008 In salute mentale, queste due dimensioni influenzano non solo le nostre idee, ma anche l’analisi dei dati raccolti: incidono su ciò che notiamo, tralasciamo, eliminiamo. Ma in realtà si tratta di due aspetti di un unico universo. Il nostro compito non consiste nello scegliere l’uno o l’altro, ma nel confrontarci con entrambi gli aspetti, che, congiunti, ci aiutino a capire cosa stiamo tentando di studiare, curare, prevenire” Strauss, 1998 Psicopatologia Vissuto soggettivo • deliri • allucinazioni • disorganizzazione del discorso verbale • grave disorganizzazione del comportamento presenza di sintomi negativi, • appiattimento affettivo • Alogia • Avolizione • disturbi dell'attenzione • perdita del senso di sé, sostituito dall’identità di paziente psichiatrico • perdita di potere, di scelta e di valori personali • perdita di senso, di ruolo sociale • perdita di speranza, con rinuncia e ritiro DSM-IV-TR, 2000 Spaniol et al., 1997 Recovery clinica Almeno per 2 anni: • Totale remissione dei sintomi • Lavoro a tempo pieno o part-time • Vita indipendente senza assistenza • Vita sociale (relazioni con amici) Liberman et al., 2002 Recovery personale • Acquisizione/restituzio ne di potere e controllo sulla propria vita • “Essere connessi”: relazioni interpersonali e partecipazione alla vita sociale “normale” • Ricostruzione di un’identità positiva (nonostante la malattia e la disabilità) Tew et al. 2011 Recovery Personale • Non è necessariamente il ritorno a uno stato precedente alla malattia • Piuttosto, è il forgiarsi un nuovo modo di vivere sotto il proprio controllo, sula base di un rinnovato senso di auto-efficacia • Recovery è superare il trauma di avere una psicosi, le conseguenze dei trattamenti, la perdita delle capacità e delle opportunità di accesso ad attività che hanno un valore personale per il paziente • Il mutuo-aiuto e l’auto aiuto possono essere fondamentali e confermare reciprocamente l’autostima • La speranza è una componente essenziale • Richiede uno sforzo sistematico, che comprende l’assunzione del rischio, piuttosto che il suo evitamento sistematico • Il diritto di sbagliare è parte integrante del processo • Implica uno spostamento del focus dal modello del deficit da rimediare ai punti di forza da incrementare • E’ perfettamente complementare e integrata alla recovery clinica e alla psichiatria evidence-based C’è un bisogno più forte della fame, o del sesso, o della sete: il bisogno di lasciare la propria impronta da qualche parte nel mondo. Arthur Miller Morte di un commesso viaggiatore