Le persone che non riescono a parlare rischiano: di essere ritenute incapaci di comprendere e provare emozioni; di venire spesso interpretate e non capite; di venire anticipate nelle risposte; di non essere considerate nei loro tentativi di comunicare. Un grave deficit comunicativo quindi ha conseguenze anche sul piano relazionale, linguistico, cognitivo e sociale. "Spesso la gente fa un parallelo fra la capacità di parlare e la nostra intelligenza. La C.A.A. rende più difficile ignorarci e permette a ciascuno di noi di far sentire la propria voce" Ruth Sienkewicz–Mercer nel suo libro "I Raise My Eyes to Say Yes" (1989) Comunicazione Aumentativa Alternativa Anni ’70 Nord Europa, Nord America e nei paesi anglosassoni si sviluppano ricerche volte a facilitare la comunicazione a persone con grave disabilità motoria ed impossibilitate a parlare. 1983 In America nasce l’ International Society Augmentative and Alternative Communication (I.S.A.A.C.) 1996 In Italia, a Milano, viene fondata la prima Scuola di Formazione in C.A.A. presso il Centro Benedetta d’Intino 2002 Chapter Italiano dell’ I.S.A.C.C. 2002 Redatte le Linee Guida per la riabilitazione del bambino affetto da PCI da parte della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (S.I.M.F.E.R.) e della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’ Adolescenza (S.I.N.P.I.A.) sottolineano contenuti propri della C.A.A. Definizione: Comunicazione Aumentativa Alternativa: “Tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura”. (www.isaacitaly.it) “Progetto” costruito sulla persona costituito da un insieme di conoscenze, strategie e tecniche che facilitano la comunicazione con persone che presentano carenza o assenza del linguaggio. La C.A.A. sistema multimodale: INTEGRA MIGLIORA ACCRESCE STIMOLA SOSTITUISCE FORNISCE Perché non comunico? Cause congenite: PCI, sindromi genetiche… Cause acquisite: Ictus, trauma cranico… Cause neurologiche evolutive: SLA, SM, Morbo di Parkinson,… Cause temporanee: tracheostomia,… Gli interventi di CAA •Prevedono più figure professionali •Aspetti medici •Abilità presenti •Ambienti di vita •Barriere •Sistema di comunicazione già esistente •Non sono riabilitativi ma consistono in un approccio da applicare sempre in interventi ad ampio raggio. •Obiettivo è quello di studiare e fornire soluzioni che facilitino da subito l’interazione tra bambino ed ambiente. •Sono percorsi che partono dai bisogni comunicativi che non possono prescindere dall’evoluzione della persona nel tempo, dagli aspetti emotivi cognitivi e sociali. •Sistema multimodale che per essere efficace deve sfruttare anche: •Modalità comunicative già esistenti (verbali e non,…) •Modalità naturali (sguardo, gesti…) •Modalità aumentative speciali (simboli, ausili…) •Prevedono disponibilità, abilità e addestramento anche del “partner comunicativo”. •Porre attenzione al proprio linguaggio •Sollecitare l’attenzione •Creare opportunità di interazione •Stimolare l’iniziativa •Rispettare i tempi ed i ritmi •Strutturare l’ambiente idoneo •Aiutarlo ad esprimere preferenze I SISTEMI GRAFICI Si classificano: •Richiesta cognitiva che necessitano per essere interpretati. •Iconicità si valuta la relazione tra simbolo e significato (Trasparenti, traslucenti opachi). •Strutturazione interna: BLISS sono un sistema; PCS sono un set. PCS: PICTURE COMMUNICATION SYMBOLS 4800 simboli sia dettagliati sia stilizzati PIC: PICTURE IDEOGRAM SYMBOLS 400 simboli bianchi su sfondo nero PICSYMS: PICTURE SYMBOLS Sistema di 800 simboli CORE: CORE PYCTURE VOCABOLARY 160 simboli in italiano BLISS . 11 caratteri lineari 24 simboli internazionali Sistema di 3000 simboli nati come linguaggio universale 6 simboli arbitrali contrario cosa chimica valutazione umana creazione tempo azione fisica 8 simboli grafici mente emozione IL METODO BLISS Metodo Bliss sistema di CAA (Comunicazione aumentativa alternativa). “E’ l’insieme delle procedure che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto linguaggio e scrittura.” •Aumentativa perché non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali della persona •Alternativa tradizionale. perché è appunto alternativa alla comunicazione LA STORIA Charles Bliss, ingegnere austriaco, profugo a Shanghai durante le Seconda Guerra Mondiale, rimase colpito dalla scrittura ideografica cinese. Idea: creare un linguaggio universale, che consentisse una comunicazione al di là delle barriere comunicative, ideologiche e culturali L’ambizioso progetto non trovò applicazione, Ma nel 1971… Il sistema venne a conoscenza di una piccola èquipe interdisciplinare dell’Ontario Cripped Children’s Centre di Toronto che si era proposta il compito di fornire a bambini affetti da paralisi cerebrale infantile, privi di verbalità, un mezzo di comunicazione che fosse completamente sostitutivo della parola L’èquipe si rese immediatamente conto che tale sistema per la sua funzionalità, facilità di apprendimento e comprensione e immediatezza visiva (perché basato sul significato e non sulla fonetica) avrebbe soddisfatto le sue esigenze. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili CHI USA IL METODO BLISS: persone che, a causa di diverse condizioni patologiche ( gravi forme di anartria, disartria, afasia con difficoltà di decodificazione dei segni grafici, insufficienza mentale con assenza o inintelligibilità del linguaggio verbale…) necessitano di un sistema complementare o sostitutivo al linguaggio verbale per comunicare COME AVVIENE LA COMUNZICAZIONE: I simboli vengono disposti su tabelle di comunicazione in modo che la persona possa indicarli (secondo le sue possibilità) a chi riceve il messaggio, formato da frasi costruite mettendo selezionando i simboli in sequenza. NB: su ogni simbolo viene sempre riportata la parola corrispondente e questo permette di comunicare anche con chi non conosce il metodo. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili PROPORRE IL SISTEMA AD UNA PERSONA: Requisiti fondamentali della persona che utilizza il Bliss: capacità di rappresentare l’oggetto di cui si parla corretta percezione visiva In generale, da considerare sono due ordini di fattori: CAPACITA’ FISICA: E’ importante tenere conto dello stato posturale abitualmente tenuto, della capacità di controllo degli arti superiori, del capo, della direzione dello sguardo, delle possibilità percettive,visive e uditive. ES.: Bambini con difficoltà ad articolare il linguaggio possono spesso avere anche difficoltà di controllo del movimento, quindi l’indicazione dei simboli diventa laboriosa e imprecisa. è Importante raccomandare questi bambini ad usare solo quelle parole necessarie per il loro messaggio. Per l’indicatore impreciso è spesso necessario limitare il numero dei simboli usati; nella tabella troveremo allora parole/simboli altamente funzionali CAPACITA’ COGNITIVE: Alcune persone che usano il Bliss sono incapaci di produrre o capire lunghe sequenze di parole. Sarà bene non pretendere frasi grammaticalmente corrette in questi casi, ma incoraggiare ad esprimere sentimenti e bisogni e richieste usando simbolo/frase brevi la rete italiana deiocentri combinazioni di parole. ausili tecnologici per disabili GLIC …E ANCORA: E’ necessaria una valutazione globale della persona, delle modalità e del livello di comunicazione esistente e della motivazione a comunicare. Spesso, l’unico modo per verificare le possibilità di apprendimento e comprensione del sistema, è PROVARE un progetto di insegnamento Importanza all’ambiente: E’ importante prendere in considerazione l’ambiente in cui la persona prescelta si troverà a comunicare con i simboli. E’ determinante un’attenta valutazione e sensibilizzazione di tutti gli ambienti frequentati dalla persona. La famiglia dovrà essere anch’essa sensibilizzata e adeguatamente istruita. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili ADATTARE IL METODO ALLA PERSONA PORRE ATTENZIONE alle POTENZIALITA’ e ai LIMITI di quella persona è di fondamentale importanza “Questa esperienza di lavoro ha contribuito ad arricchire il nostro ambito professionale, facendoci capire come sia importante non applicare delle modalità tecniche in maniera rigida e stereotipata, ma come vadano modificate e adattate al singolo, tenendo conto degli strumenti e delle competenze seppure minime possedute.Si è inoltre affinata gradualmente la capacità da parte nostra di accettare e tollerare i lunghi tempi di attesa e a volte anche i silenzi, nel rispetto dei ritmi propri di ciascuno.” (Da “Educazione e scuola”, settembre 1990, n.34) GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Esperienze di lavoro di alcuni operatori. Alcuni stralci: “Avevamo sensibilizzato l’ambiente scolastico a questa metodica […] e anche i genitori avevano partecipato alla scelta dei simboli che potevano servire al figlio” I genitori di un bambino cui decidiamo di proporre il metodo Bliss, possono darci informazioni utili sui simboli principali di cui egli avrebbe bisogno, o riguardo ai suoi interessi sui quali si potranno pensare simboli “personalizzati” e motivanti. “Questo ambiente gli ha permesso di essere più incisivo rispetto all’ambiente in cui viveva. Parallelamente la possibilità di un più ampia espressione aveva permesso a chi si relazionava con B di capire quanta ricchezza interiore possedesse e come fosse maturo e consapevole della propria situazione” E’ difficile riuscire a comprendere una ricchezza umana e intellettiva in una persona che non si esprime o che lo fa solo con risposte dicotomiche e restrittive (SI/NO). Il sistema Bliss può cambiare le cose in molti casi. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Comunicatori simbolici Vocas Big Mack I Talk 2 Go Talk 20 + Alcuni esempi Go Talk Tech Scan Super Talker Chat Box Chat Box 40 Alcuni esempi ULTIMATE 8 FALCK Alcuni esempi Comunicatori Alfabetici Light Writer Alcuni esempi Neo Spock 21 Allora Alcuni esempi Comunicatori Dinamici Mercury Helpitablet Pocket Alcuni esempi I SOFTWARE DI COMUNICAZIONE Clicker 4 Comunica The Grid BoardMaker Alcuni esempi GLI STRUMENTI DI COMUNICAZIONE A BASSA TECNOLOGIA Etran Comboard Alcuni esempi Le tabelle di carta Per la creazione della tabella si deve considerare: Vocabolario: pensato per diversi contesti,… Sistema grafico: Aspetti fisici: mobilità,… Sensoriali: vista,… Intellettivi: simboli scelti insieme,…. Formato della tabella: grandezza, materiale,… per poter essere STRUMENTO DINAMICO E DUTTILE ALTRE MODALITA’ COMUNICATIVE: LIS: LINGUA ITALIANA DEI SEGNI Francia seconda metà del 700 DATTILOLOGIA Padre Assarotti nella prima metà dell’800 inventa l’antico alfabeto manuale METODO MALOSSI Inizi del ‘900. Si toccano le lettere in nero, si pizzicano le lettere in azzurro. STAMPATELLO SULLA MANO Facile metodo da utilizzare con chi è diventato sordo cieco dopo aver appreso la lettoscrittura TADOMA Inventato da Sophie Alcorn educatrice americana. BRAILLE 1829 Francia, inventato da Luis Braille CARTA DEI DIRITTI ALLA COMUNICAZIONE Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici: Il diritto di chiedere oggetti, azioni persone e di esprimere preferenze e sentimenti Il diritto di scegliere tra alternative diverse Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa - alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell'ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico National Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992 Trad. Dal Servizio di CAA del Centro Benedetta d‘Intino di Milano