Incontro dei referenti e coordinatori PASSI Roma, 20 Settembre 2007 Il sistema di sorveglianza PASSI Aggiornamenti S. Baldissera Gruppo Tecnico PASSI La raccolta dei dati La raccolta dati nelle Regioni Regione Iniziata (Settembre 2007) Abruzzo X Basilicata X Bolzano X Calabria Programmata X Campania X Emilia - Romagna X Friuli - V. Giulia X Lazio X Liguria X Lombardia X Marche X Molise X Piemonte X Puglia X Sardegna X Sicilia X Toscana X Trento X Umbria X Valle d'Aosta X Veneto X Interviste caricate sul server PASSI Totale: > 4.500 Regioni che hanno già iniziato l’upload: tutte eccetto Lazio, Lombardia, Calabria Per alcune Regioni bassa percentuale rispetto all’atteso Difficile la stima delle interviste effettuate, ma non ancora caricate sul server (verosimilmente numerose) Lo sviluppo del sistema informativo • attivo il sito “passidati”: trasmissione protetta delle interviste, archiviazione, monitoraggio, analisi, presentazione • programma per l’inserimento dati manutenzione e miglioramento continuo Il programma e-PASSI manuale d’uso nuova versione ultime modifiche del questionario SW e manuale e-PASSI nuova versione 2.1 del programma: incorpora miglioramenti per la gestione del diario ed i controlli di qualità scaricabile dal sito “passidati” nell’installazione la precedente versione viene sovrascritta, preservando la cartella dati aggiornato anche il manuale, su cui è possibile trovare le più importanti spiegazioni e suggerimenti per l’uso Novità del programma e-PASSI Le interviste possono essere aperte in modalità CATI o VIEW: • CATI è usata durante la somministrazione dell'intervista (o per la correzione successiva) • VIEW serve ad una rapida consultazione della stessa (in sola lettura!): riporta a video solo le domande effettivamente somministrate: permette una navigazione libera all’interno dell’intervista, ma non la modifica dei dati Altre novità del programma L'inserimento delle date ora avviene solo attraverso l'uso dello strumento "calendario" Alcune avvertenze per l’uso Le finestre che compaiono sullo schermo contengono avvisi importanti, da leggere attentamente. Esempi: • durante l’inserimento del diario va specificato quale fonte ha permesso di reperire il numero telefonico • se all’avvio del programma non si è specificato che si accettano i controlli ActiveX, compare un messaggio che segnala che l’intervista inserita non sarà salvata Questionario • nuova versione di luglio (opzioni di risposta) • modifiche del questionario base riflessione con il coinvolgimento degli organi di governo del progetto • nuovi moduli opzionali, locali e nazionali sperimentare le modalità di presentazione, valutazione e implementazione delle richieste Moduli opzionali nazionali - percorso 1. Richiesta al GT, che specifichi: • obiettivi specifici e piano di analisi • chi userà i dati e a quale scopo • vantaggi rispetto alle fonti esistenti • durata di inclusione dei moduli • bozza delle domande (numero limitato) • riferimenti bibliografici 2. Eventuali modifiche concordate con il GT nazionale 3. Parere del CIP e del CCM 4. Messa a punto definitiva ad opera del GT Moduli nazionali – criteri di selezione 1. Ambiti indagabili • comportamenti a rischio per la salute • atteggiamenti e comportamenti orientati alla prevenzione • prevalenza di condizioni patologiche • interventi preventivi attuati dal sistema sanitario 2. Caratteristiche dei moduli • ritenuti importanti dalla maggioranza delle Regioni • collegati alle strategie del Piano Sanitario Nazionale • riguardanti fenomeni misurabili a livello locale • dati non ottenibili da altre fonti • condizioni prevenibili Moduli opzionali regionali - percorso 1. Proposta motivata con protocollo • descrizione del contesto • vantaggi rispetto alle fonti esistenti • razionale, obiettivi, piano di analisi • durata di inclusione dei moduli • utilizzo previsto dei risultati • set di domande (numero limitato) 2. Accordo tra Coordinatori Regionali e GT nazionale 3. Stesura finale e pre-test a cura dei CR PASSI avanti Approvata il 5 Settembre 2007 dalla Commissione del Ministero della Salute l’inclusione di PASSI tra i progetti di ricerca ex art. 12 del DLgs 502/1992 Semplificate le procedure per il rispetto della normativa sulla privacy Normativa sulla privacy D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali) Attività di ricerca medica, biomedica ed epidemiologica (art. 110) Attività sanitarie Il consenso dell'interessato per il trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute, finalizzato a scopi di ricerca scientifica in campo medico, biomedico o epidemiologico, non è necessario quando la ricerca [….] rientra in un programma di ricerca biomedica o sanitaria (art. 12-bis del DLgs 502/1992) Conferenza internazionale sui Sistemi di Sorveglianza La quinta edizione si terrà prossimamente a Roma, organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità, sulla sorveglianza delle malattie croniche. Prevista la partecipazione dei più autorevoli esperti stranieri. Numerose comunicazioni su PASSI Informazioni reperibili alla pagina http://www.epicentro.iss.it/passi/ romeconference_it.asp Le risorse e le decisioni regionali Convenzioni con l’ISS e delibere • Al mese di settembre 2007 nove Regioni/PA (Molise, Val d’Aosta, Emilia Romagna, Sardegna, Puglia, Abruzzo, Toscana, Friuli Venezia-Giulia, Liguria) hanno stipulato un accordo di collaborazione con il CNESPS per ricevere i fondi previsti dal bilancio del progetto CCM • Diverse Regioni hanno fatto delibere per fornire risorse e finanziamenti per il progetto PASSI o per regolamentarne le attività. Un elenco, probabilmente parziale: Abruzzo, Basilicata, Toscana, Umbria, Campania, Veneto, Liguria Incontri dei rappresentanti regionali PASSI-2007 MESI GEN FEB MAR APR Incontri gruppo referenticoordinatori Altri momenti di incontro MESI Incontri gruppo referenticoordinatori Altri momenti di incontro MAG GIU 24 31 28: 1-7: Giornata sulla leadership per i Referenti Inizio formazione a cascata LUG AGO SET OTT NOV 20 DIC 13 24-27: Conferenza internazionale sorveglianza 22: Incontro sulle fonti informative (da confermare) Grazie per l’attenzione!