REGIONE LAZIO ATTIVITÀ DI MONITORAGGIO ED INTERVENTO NEL CAMPO DELLA TERZA ETÀ Criticità e proposte 1 A cura del Comitato Scientifico di Ageing Society- a.s. O.T.E. Presidente Emilio Mortilla Vice Presidente Andrea Monorchio Segretario Generale Antonio Bassano Dip. Scienza Mediche Dip. Malattie Respiratorie Dip. Patologie Vascolari Dip. Dermatologia e Ferite Difficili Dip. per le Garanzie Giuridiche Dip. Finanza Pubblica Umberto Pietro Claudio Stefano Paolo Nicola Intervistatori Francesca Casali Francesca Pelliccia Manuel Di Spigno Volontari Lorenzo Bassano Anna Maria Malizia Liliane Petit Elaborazione dati Versag s.r.l. Ufficio Stampa Glauco Senin Alimonti Allegra Calvieri Bonaiuti Quirino Galante 2 INDICE Premessa Pag. 4 CAPITOLO I 1.1 Italia: invecchiamento e salute 6 1.2 Produrre salute o consumare assistenza? 14 CAPITOLO II 2.1 - Invecchiamento e salute nella Regione Lazio 19 2.2 - Produrre salute nelle fasce più deboli: come orientare le scelte? 28 CAPITOLO III 3.1 - L'ossigenoterapia nei pazienti affetti da BPCO 3.2 - L'indagine 3.3 - I risultati dell’indagine 3.3 - Le risposte per classi e tipologie del campione 3.4 - Conclusioni 31 44 50 56 79 CAPITOLO IV 4.1 - Le lesioni cutanee croniche Lo scenario di riferimento 4.2 - La cura delle lesioni cutanee in Europa 4.3 - L’impatto economico 4.4 - Il quadro normativo ed assistenziale 4.5 - I progressi nella cura delle lesioni croniche 4.6 - Conclusioni 4.7 - Il questionario 4.8 - L’indagine 4.9 - Le risposte 4.10- Le risposte in grafici 4.11- Le principali criticità rilevate e soluzioni proposte 84 86 88 90 106 112 115 119 121 125 145 CAPITOLO V 5.1 - La percezione del rischio 5.2 - La medicina difensiva 5.3 - Problema sociale ed economico 5.4 - L’indagine 5.5 - Le risposte 5.6 - Appendice 155 159 174 178 181 191 Bibliografia 193 3 PREMESSA Il termine popolazione ha subito un profondo mutamento del proprio significato nel corso della storia; ai nostri giorni, la parola evoca l'immagine preoccupante di "esplosione demografica" ed essa, così come intesa dall'immaginario collettivo, sembra essere un sinonimo di "sovrappopolazione". Agli inizi del XX secolo non aveva tale significato, ma era usata in qualità di semplice sostantivo verbale, anche se già nel 1798 Malthus iniziava ad utilizzarla in chiave tecnica, affermando che "la popolazione aumenta a tasso geometrico, mentre i mezzi di sussistenza a tasso aritmetico". Nel presente, finalmente, è chiara la percezione, sia alle Istituzioni che alla società civile, che il fenomeno della longevità di massa implica, ed ancor più implicherà, radicali cambiamenti nella struttura e nella organizzazione della società. Tale consapevolezza induce istituzioni ed organismi di analisi e ricerca, sia nazionali che territoriali, a promuovere studi in grado di indagare sulla condizione della Terza e Quarta età. Dall'1STAT ai Ministeri del Welfare e della Salute, dal CNEL all'EURISPES, dalle Associazioni sindacali a quelle delle diverse componenti industriali, etc., è un continuo ripetersi di ricerche che fondano la loro ragion d'essere nella rapidità con cui si verificano cambiamenti nella condizione della popolazione anziana. Basti pensare che dal 1984 al 2006 la percentuale di over 64 anni, sulla popolazione residente, è passata dall'11 ,4% al 18,5% circa. Tale percentuale in Italia, nel 2050, si avvicinerà al traguardo del 35%. Nel 2006 gli over 64 anni hanno già superato gli 11 milioni, e fra questi, circa 370.000 soggetti ha ottantuno anni e, circa 462.000 ha superato i novanta anni. Il fenomeno della longevità di massa ha dimensioni planetarie e nessun uomo, donna o bambino del pianeta potrà esimersi dal verificarne personalmente gli effetti; la lettura attenta delle dinamiche dell'invecchiamento e degli scenari prossimi e futuri dovrà aiutare, dunque, ad interpretare ed a governare i complessi fenomeni economici, sociali e sanitari, legati all'invecchiamento di massa. L'invecchiamento della popolazione andrà ad incidere sulla crescita economica di ogni Paese a fronte di modificazioni della domanda aggregata, ad una diversa capacità di risparmio, ad una differente offerta di lavoro, per dimensione e struttura 4 legata all'età anagrafica. Ciò produrrà un significativo impatto sulle finanze pubbliche che esiteranno in problematiche nuove e complesse che non potranno più essere gestite in modo estemporaneo. Ad esempio va ripensato, come peraltro sta avvenendo in tutti i paesi industrializzati, alle conseguenze, a breve ed a lungo termine, sui sistemi scolastici, lavorativi, pensionistici e sanitari. L’ attività di monitoraggio da noi svolta, su incarico della Regione Lazio, potrebbe dunque rappresentare l'ennesima raccolta di dati utili a fotografare un qualche aspetto del fenomeno in essere ed a delinearne le caratteristiche future ma, in realtà, la nostra ambizione è stata quella di offrire al lettore uno strumento che ponga in luce la necessità di adottare, in campo sanitario o amministrativo, strategie in grado di " produrre salute" e non più di "consumare assistenza" in modo indiscriminato come è avvenuto fino ad oggi. Per meglio comprendere la logica di tale nuovo orientamento strategico, riteniamo sottoporre al lettore alcune note preliminari in grado di definire lo scenario demografico, sociale, sanitario ed economico nel quale si muovono lenostre proposizioni. 5 CAPITOLO I ITALIA: INVECCHIAMENTO E SALUTE Tab. 1.1 Dati Italia Popolazione over 60 anni in Italia Popolazione over 60 anni in Italia Popolazione over 65 in Italia Di cui over 80 anni 35-37% 24,50% 12 Mil. 3 Mil. Anno 2050 Anno 200 l Donne 6.800.000 e 5.200.000 uomini circa Anno 2020 1/4 della popolazione Anno 2020 con disabilità sugli over 75 pari al 50% Ultra 75enni 10,3 % Anno 2005 3,35% Anno 2002 Un terzo ha gravi problemi di disabilita e sociali. Casi di demenza senile previsti nel 2025 più 1,7 Mil. Necessità di cassa per il problema specifico 18 Mld euro Disponibilità di cassa 6,5 Mld euro Ultra ottantenni sono passati in venti anni da Nei prossimi 20 anni Percentuale di ultranoventenni aumentata 7 volte dal Percentuale di over 65 enni in alcune regioni italiane Numero delle province in cui il numero pensionati ha superato quello degli occupati. Famiglie con almeno un anziano Anziani che vivono da so li 1,2 Mil. 2,4 Mil. 57.000 in più / anno 2,4 Mil. 1960 4,6 Mil. Al 2000 109.000 in più /anno 2000 in Liguria,Emilia Romagna,Toscana ed Umbria. 35% 8 34% 27% di cui 81% donne dal 200 l al 2021 Popolazione attiva ( 15-64 anni) nel Popolazione attiva ( 15-64 anni) nel 2002 2050 40 Mil. 28 Mil. Tasso di occupazione degli over 55 anni 2002 30% il più basso fra i paesi industrializzati Indice di natalità 2005 1.09% da 8Mil. di 0-14 anni a 5 Mil. nel 2050 Riduzione di 2,5 Mil. lavoratori ( 20-60 anni) comprendendo + 100-120mila immigrati/anno Italia ( dati su grandi aree urbane )* 26.48% percentuale di pensionati sulla popolazione residente Trieste 45,15% percentuale di pensionati sulla popolazione residente Vercelli 39.90% percentuale di pensionati sulla popolazione residente F errara 39.74% percentuale di pensionati sulla popolazione residente Gorizia 39.00% percentuale di pensionati sulla popolazione residente Piacenza Benevento 38.61 % 29.61 % percentuale di pensionati sulla popolazione residente percentuale di pensionati sulla popolazione residente Fonte: Elaborazione Ageing Society - Osservatorio Terza Età su dati Istat Nota*: Tale graduatoria si ribalta se si considerano le pensioni di invalidità. 6 I dati che abbiamo sinteticamente indicato nella tabella precedente vogliono richiamare l’attenzione del lettore ad una riflessione proprio su alcuni elementi della condizione anziana e del suo status sociale e sanitario. Tav. 1.2 - Anziani e solitudine Famiglie composte da soli anziani % 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 60-64 anni 65-74 anni Persona sola Altre famiglie senza nuclei 75-79 anni Coppie senza figli Coppie con figli 80 anni e più Monogenitore Totale Elaborazione Ageing Society - Osservatorio Terza Età su dati OCSE . Nel Veneto, ad esempio, risiedono oggi 815.000 over 65 anni. Nei prossimi otto anni si prevede un incremento di ben 157.000 unità. L'Italia è il Paese più longevo del mondo. Ha, infatti, la più alta percentuale di popolazione con più di 65 anni ( 18% ) e la più bassa con meno di 15 ( 14,1% ). Già dal 1997 gli over 60 anni avevano superato per numero gli under 20 anni. 7 Tav.1.3 - L’invecchiamento: Stati a confronto Invecchiamento demografico: il primato dell'Italia Incidenza % degli individui con 65 anni e più sull'intera popolazione 20 15 10 5 0 Nigeria India Cina Russia USA Giappone Grecia Italia Elaborazione Ageing Society - Osservatorio Terza Età su dati OCSE Tale risultato non può e non deve intendersi come una disgrazia, come spesso viene trasmesso all’immaginario collettivo, ma un lodevole primato determinato da vari fattori attinenti alla sfera sanitaria ( igiene, buon sistema sanitario e assistenziale, ecc. ), ad un basso livello di natalità e di mortalità infantile; ad una alimentazione mediterranea ricca e variegata nei suoi principali elementi nutritivi, ad una situazione ambientale particolarmente favorevole, ecc. Negli ultimi 42 anni la vita media, in Italia, si è allungata più di quanto sia avvenuto in qualunque altro paese europeo : i maschi hanno acquistato 13 anni e le donne ben 15,4 anni di aspettativa di vita in più. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha recentemente posto il sistema sanitario del nostro Paese, per i successi conseguiti nei livelli di salute e del funzionamento delle strutture, al secondo posto nel mondo, preceduto solo dalla Francia. Tale lusinghiero risultato è ancora migliorabile se si considera che, negli ultimi anni, si è registrato un trand del 5% in meno dei casi di “ morte evitabile “. Rispetto alla longevità, però, le donne, che hanno mediamente un 10 % circa di aspettativa di vita superiore all’uomo, sono quelle che soffriranno di più per solitudine, 8 emarginazione e problemi economici e, soprattutto, trascorreranno gli ultimi anni della loro vita affette da malattie cronico-degenerative. Questo aspetto, anche nel nostro Paese, non viene affrontato con la dovuta attenzione. I Maschi hanno, infatti, più probabilità di concludere la loro esistenza terrena da coniugati, non solo per la maggiore longevità delle donne ma anche perché le donne tendono ad essere più giovani degli uomini che sposano. Gli uomini hanno, inoltre, maggiori possibilità di risposarsi con donne più giovani. Le donne hanno molte più probabilità di essere povere. Dal momento che vivono di più, inoltre, esse hanno anche un maggior numero di possibilità di soffrire delle invalidità che sono legate alla vecchiaia. Ed a causa della loro più disagiata condizione sociale, le loro esigenze sanitarie vengono sovente trascurate o ignorate. Troppo spesso, infatti, i sistemi di assistenza sanitaria prestano loro poca attenzione ed erogano scarse risorse per alleviare le invalidità che spesso colpiscono le donne, quali assistenza domiciliare in luogo di quella ospedaliera o per la somministrazione di vaccini specifici per la prevenzione, non solo per i ricorrenti eventi influenzali, ma anche delle complicanze della B.P.C.O. o delle riacutizzazioni dell’erpes zoster con le note dolorose sequele quali la nevralgia posterpetica. La femminilizzazione della popolazione anziana rappresenta un fenomeno globale. Attualmente, per esempio, ci sono nel mondo 328 milioni di donne che hanno 60 anni e più, e solamente 265 milioni di uomini. Man mano che la popolazione invecchia, questa differenza si fa sempre più pronunciata e, troppo spesso, più vecchie si fanno, più povere diventano. Uomini e donne, invecchiando, soffrono a causa di differenti problemi di salute. Gli uomini tendono a soffrire maggiormente a causa di malattie acute che richiedono l’ospedalizzazione, mentre le donne spesso soffrono maggiormente di malanni cronici i quali, pur senza mettere a rischio la loro vita, possono causare la loro invalidità o deprimere fortemente il loro sistema immunitario. L’assistenza sanitaria è generalmente orientata verso l’assistenza per le malattie più gravi, e sovente ignora le necessità di ricavare un maggiore beneficio da un’assistenza sanitaria che abbia un forte orientamento alla prevenzione, la diagnosi precoce ed il 9 trattamento delle cronicità a domicilio rispetto al tradizionale e costoso ricovero ospedaliero. Sulla inadeguatezza della formazione in medicina, orientata in tal senso, Halsted Holmann, docente presso l’Università di Stanford ( stato della California -USA ), ritorna con un suo editoriale pubblicato su JAMA del 2004, nel quale afferma che “ sebbene l’aumento delle malattie croniche, conseguente all’invecchiamento della popolazione, sia una realtà ben conosciuta, c’è ancora una scarsa attenzione alle implicazioni di tale realtà su come la medicina viene praticata, se non per un apprezzabile sviluppo della geriatria “. E’ evidente che l’inalienabile diritto alla longevità si accompagna ad una maggiore vulnerabilità delle condizioni psico-fisiche delle persone anziane. Tale assunto, che vede il maggior incremento percentuale di disabilità oltre la soglia dei 75 anni, è però accompagnato dalla consapevolezza scientifica che le invalidità che accompagnano l’invecchiamento della popolazione possono essere prevenute o ritardate e dare più qualità alla vita è uno degli imperativi a cui oggi dobbiamo dare risposte. Dobbiamo essere ottimisti e certi che molto ancora possiamo e dobbiamo fare. Negli ultimi 20 anni, ad esempio, in molti paesi industrializzati, si è verificata una netta diminuzione nel numero delle invalidità correlabili all’età. Le previsioni sull'immediato futuro ( 2020 ) indicano sostanzialmente stabili o con un lieve decremento le percentuali di disabilità correlate alle fasce di età salvo che per la fascia relativa alle persone molto anziane ( oltre gli 80 anni) e ciò perché poco si potrà fare, nell'immediato, per migliorare le aspettative sulla qualità della vita degli attuali 60enni. Tab.1.4 : Incidenza percentuale di disabilità sulla popolazione, per fasce d'età Fascia d'età Da 60-64 Da 65-69 Da 70-74 Da 75-79 Da80epiù 6,0 % di cui 9,6 % di cui 14,8 % di cui 22,2 % di cui 52,1% di cui % di Disabilità 6,1% maschi e 8,1% maschi e 12,0% maschi e 21,2% maschi e 38,7% maschi e 5,8% donne. 9,8% donne 15,9% donne 25,1% donne 51,7% donne Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT Da dati su esposti, comunque, si evince che, fino ad almeno i 74 anni, solo il 15% circa di anziani ha importanti disabilità e che, pertanto, la maggior parte della popolazione degli over 60 è da considerarsi pienamente attiva e potenzialmente utile e produttiva per la società. 10 Ed in tale condizione è imperativo mantenerla al più allungo possibile. (Tav.1.5) Italia - Incidenza % sulla popolazione di malattie croniche o degenerative, per fasce di età 100 80 60 40 20 0 Fino a 59 anni 60-64 65-69 70-74 Maschi Femmine 75-79 80 ed oltre Totale Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT/Min.Salute La categoria di pazienti ai quali si fa riferimento è quella degli anziani caratterizzati da una particolare vulnerabilità per la contemporanea presenza di più malattie croniche (comorbilità), fragilità e disabilità, tali da richiedere specifiche e più elevate competenze professionali ed una propria e diversa organizzazione assistenziale. Il termine comorbilità classicamente definisce la contemporanea presenza, nel singolo soggetto, di due o più malattie. Si tratta di una condizione strettamente correlata all’invecchiamento, in larga parte da attribuire all’aumento della prevalenza delle malattie croniche età correlate. Nel nostro Paese oltre il 25% della popolazione compresa fra i 65 ed i 69 anni è affetta contemporaneamente da due o più malattie e ben il 50-55% di quella compresa fra gli 80 e gli 84 anni d’età. Rilevante è l'impatto della comorbilità sul Sistema Socio-Sanitario in quanto la sua presenza aumenta in maniera cospicua la richiesta di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali anche perché, tale condizione, 11 rappresenta un importante fattore di rischio correlato alla disabilità. E' opportuno ricordare che chi è affetto da più malattie clinicamente diagnosticate è molto spesso portatore di altre condizioni morbose non riconosciute, o perché a presentazione atipica o perché sintomatologicamente silenti, o perché presenti in uno stadio preclinico. Per tale motivo si ritiene riduttiva l'attuale definizione di comorbilità basata sulle malattie clinicamente evidenti in quanto non coglie compiutamente il grado di compromissione dello stato di salute del soggetto (Fried et al., 2004). Infatti, talune patologie si manifestano improvvisamente negli anziani perché indotte da una significativa riduzione delle difese immunitarie in ragione di dette comorbilità o di eventi acuti. Il termine fragilità in medicina geriatrica indica uno stato di estrema vulnerabilità che pone l'anziano che ne è affetto (frail elderly) in una condizione di elevato rischio di peggioramento e/o declino rapido ed improvviso della sua salute, con comparsa di disabilità (ove non già presente), perdita dell'autosufficienza, cadute, necessità di ospedalizzazioni frequenti e ripetute, facilità a sviluppare episodi di delirium, istituzionalizzazione, fino alle estreme conseguenze. Si tratta di una vera e propria sindrome clinica espressione di una marcata labilità omeostatica quale conseguenza della disregolazione di molteplici sistemi fisiologici causata dal sommarsi degli effetti dell'invecchiamento ai danni su di essi indotti da malattie in atto o subite nel corso della vita. Concetto fondamentale, afferma Linda Fried, direttrice del Centro sull'Invecchiamento dell John Hopkins University Baltimora (USA) è che, se pure fragilità e disabilità sono condizioni assai spesso associate, l'una non è sinonimo dell'altra. “L 'anziano disabile non necessariamente è fragile e viceversa, anche se la fragilità è un importante fattore indipendente di rischio di disabilità. " Sul piano epidemiologico la prevalenza di tale condizione varia a seconda dei criteri utilizzati. In uno studio condotto negli USA su una popolazione di 4.317 ultrasessantacinquenni viventi a domicilio, è risultato "fragile" il 7%, e ben il 30% degli ultraottantenni, dato questo in linea con quanto affermato dall'Associazione Medica Americana che ha dichiarato che circa il 40% degli ultraottantenni è portatore di una sindrome clinica da fragilità; così come d'altro canto la stragrande maggioranza degli 1,6 milioni di anziani residenti nelle strutture residenziali per 12 disabili sarebbe "fragile "(Fried L. et al., 2001; 2004). L'anziano fragile è il paziente storicamente ignorato dalla medicina tradizionale, non solo perché fino al recente passato numericamente irrilevante, ma anche e soprattutto in quanto "scientificamente" non interessante, né gratificante sul piano professionale, perché di fatto inguaribile, "disturbante" e scomodo da gestire da parte delle strutture sanitarie ed assistenziali (Senin U., 1999). Il fattore disabilità è una vera e propria entità clinica, la cui valutazione prevede l'utilizzo di appositi strumenti che sono parte integrante del bagaglio diagnostico della medicina geriatrica; così come di specifici protocolli di intervento e di propri modelli assistenziali la cui validità ed efficacia è ben documentata nella letteratura scientifica internazionale. La disabilità, oltre ad essere di per sé condizione sfavorevole per lo stato di salute, è anche fattore di rischio per un suo ulteriore aggravamento, indipendentemente dalla causa che l'ha provocata, così come di mortalità, ospedalizzazione, ricovero in strutture per lungodegenti, istituzionalizzazione e di elevati costi sanitari ed assistenziali. Sul piano epidemiologico la prevalenza di disabilità aumenta in modo esponenziale con l'età, subendo un sensibile incremento dopo i 75 anni. Questi dati, in linea con quelli di altre indagini epidemiologiche condotte in Italia, sottolineano come la disabilità abbia un impatto epidemiologico rilevante nelle età più avanzate della vita. Sulla base dell'andamento demografico della nostra popolazione viene previsto che nel 2050 gli anziani disabili saranno più di 3 milioni, pari al 6% della popolazione totale. Non sorprende pertanto che la componente più anziana della popolazione, nella quale massimamente si concentrano comorbilità, fragilità e disabilità, rappresenti quella che utilizza la quota più significativa dei servizi sanitari e socioassistenziali a lungo termine. 13 1.2 - PRODURRE SALUTE O CONSUMARE ASSISTENZA? Gli ultimi Piani Sanitari Nazionali e gli atti delle Conferenze Stato-Regioni, indicano concordemente nel potenziamento dell'assistenza territoriale, la chiave principale del contenimento della spesa, in ragione da una parte della riduzione delle giornate di degenza e dall'altra nel potenziamento dei servizi di day hospital e day surgery. L'O.M.S., infatti, ha previsto per i prossimi 45 anni un incremento nel fabbisogno di risorse da destinare al sanitario ed al sociale pari al 45% nei paesi in via di sviluppo e del 48% nei paesi più industrializzati. In forza di ciò, già dalla finanziaria del 2002 si era attribuito alla medicina del territorio un 5% in più rispetto alle risorse destinate alle attività ospedaliere. Queste osservazioni di carattere generale ci segnalano come, tra le ipotesi di contenimento, debba essere riponderato il peso della componente "personale" anche attraverso ipotesi di mobilità che siano in grado di potenziare le strutture territoriali su cui oggi maggiormente grava la richiesta di salute. Questa strategia, che appare logica e condivisibile, viene poi puntualmente smentita dalla gestione corrente, come rilevato dalla Corte dei Conti, in quanto il tetto alla spesa ospedaliera viene regolarmente superato, riducendo non solo le risorse destinate al territorio ma anche quelle destinate alla prevenzione (5% del totale). Rilevano, infatti, i magistrati economici come l'articolazione programmatica dei tre principali capitoli di spesa si sia discostata dal revisionale, specialmente in danno delle risorse che dovrebbero essere destinate alla prevenzione. Per altro, la condizione di salute in se non è un bene solo individuale ma anche un bene collettivo che pone il soggetto in grado di produrre lavoro e quindi economia. Ad esempio, le due patologie che maggiormente incidono nelle assenze dal lavoro sono le sindromi influenzali e le lombosciatalgie o, più genericamente, il mal di schiena. La perdita, in termini di economia generale, di giornate di lavoro è facilmente quantizzabile e valutabile in molti miliardi di Euro. In questo scenario al cittadino si prospettano due possibilità: intervenire con opportuni interventi terapeutici, oggi prevalentemente a suo carico, per ridurre le sintomatologie ed accorciare il tempo di inabilità, o attendere che le predette patologie procedano secondo tempi di risoluzione fisiologici. 14 Nel caso del trattamento terapeutico, certamente oneroso per il cittadino e/o per lo Stato, è rilevabile un più rapido ritorno alla normalità e, di conseguenza, al lavoro. Nel caso di assenza di trattamento, oltre a tempi più lunghi di risoluzione, sono più alti i rischi di complicanze che produrrebbero significative implementazioni nelle spese sanitarie consequenziali. Questo esempio, è rappresentativo della necessità, da parte dello Stato e del cittadino, di operare una scelta ragionata sull'allocazione delle risorse da destinare al trattamento di tali patologie, a fronte della potenziale perdita economica indotta dal numero di giorni di malattia. Nella condizione attuale, vediamo come, ad esempio, lo Stato abbia fatto una scelta ragionata indirizzando le risorse verso due distinti settori: dispensazione gratuita di vaccini anti-influenzali alle categorie più a rischio (bambini e anziani); dispensazione gratuita di antibiotici in grado di trattare, ovvero di prevenire o contenere, le complicanze di detta affezione virale. Nessuna terapia, in genere antinfiammatori e decontratturanti, è erogata gratuitamente nel caso di lombosciatalgia, salvo che questa sindrome si innesti in quadri di patologie croniche degenerative per le quali sia prevista la dispensazione gratuita di tali farmaci da parte del S.S.N. Malgrado queste evidenze non è ancora consueta, nelle valutazioni di economia sanitaria del nostro Paese, la considerazione delle conseguenze economiche e sociali derivanti da uno stato di malattia. I primi tentativi di collegare più elementi valutativi nel determinismo della spesa sanitaria per una determinata malattia, si debbono a studi di settore di società scientifiche, ovvero a valutazioni tese a porre in rilievo come determinati trattamenti chirurgici o terapeutici fossero in grado di ridurre tempi di degenza o di guarigione. Poi, tali modelli valutativi sono stati ripresi dalla letteratura anglosassone, stante i sistemi sanitari prevalentemente privatistici presenti nei paesi di lingua anglofona. Quale valore economico dare alla diminuzione della mortalità, all'incremento di longevità, alla diminuzione della morbilità e della sofferenza, se non facciamo gli opportuni collegamenti con la capacità di ridurre gli anni di disabilità, il prolungamento dell'età lavorativa e dell'età dell'autosufficienza? 15 Come non collegare l'incremento di salute con le maggiori capacità psicofisiche dell'individuo a tutte le età? Come non tener conto che tali aumentate abilità incidono direttamente sulle capacità lavorative ma, indirettamente, su una serie di indotti economici quali maggiore propensione ai viaggi e alle attività ludiche per il tempo libero; maggiore richiesta di confort ambientali e per i luoghi di lavoro, le abitazione ed i mezzi di trasporto, etc., e come tutti questi aspetti sono in grado di incidere sulle quote del PIL nazionale e sulla riduzione ovvero sull'incremento degli indici di povertà? Per quanto sopra sinteticamente esposto, è facile comprendere come la valutazione economica dei guadagni di salute sia materia estremamente complessa ed in continua evoluzione, in cui oltre all'immediata valutazione dei costi delle singole prestazioni è necessario introdurre modalità di stima dei benefici indotti, tenendo conto degli interessi e dei diritti individuali ma anche degli analoghi interessi e diritti della collettività. In tale ottica i due soggetti interessati, il cittadino e lo Stato, debbono cercare, in uno spirito non conflittuale, di individuare i limiti della rispettiva propensione al pagamento di prestazioni volte a garantire o a implementare lo stato di salute. Prestazioni che, nella moderna concezione dello stato di salute, sono rappresentate sia da interventi squisitamente sanitari che da interventi di tipo sociale. Esempio: incidenza della psiche sul soma, come lo stress o la solitudine incidono sulle condizioni fisiche di un soggetto e sull'incremento dei suoi fattori di rischio patologico. Altro aspetto che meriterebbe approfondite analisi è quello relativo allo studio sulla quota ideale del PIL da destinare alla produzione della salute. Infatti, pur riconoscendo un valore economico allo stato di assenza di malattia, non possiamo non tener conto del fatto che alcuni interventi necessari a ripristinare, parzialmente o totalmente, lo stato di salute sono particolarmente onerosi pur determinando guadagni non apprezzabili in termini di longevità e di qualità della vita. In buona sostanza ci si interroga se è lecito, dal punto di vista economico, impegnare ingenti risorse nel trattamento di patologie gravi in soggetti in cui il guadagno di salute sarebbe scarsamente rilevante, a scapito della destinazione di risorse fruibili da un maggior numero di soggetti. Esempio: effettuare operazione di trapianto d'organo ad ultra settantenni piuttosto 16 che effettuare screening di massa per la prevenzione, ad esempio, dei tumori della mammella. Come detto la riflessione è puramente economica perché, dal punto di vista etico, il quesito non ha motivo di essere posto; ma è chiaro che, oltre certi limiti, la produttività di salute diventa marginale rispetto agli oneri sostenibili. Pertanto, è necessario tener conto che esiste, oggettivamente, una frontiera nella produzione della salute rappresentata dall'equilibrio accettato fra salute acquisita e costi dell' assistenza erogata. Il nostro Paese si pone ancora al di sotto di questa ipotetica frontiera, sia perché esistono margini ulteriori per destinare risorse al SSN, sia perché sono possibili processi virtuosi in grado di migliorare la qualità e di contenere le spese. Pur tuttavia, coloro che sono chiamati a programmare e a destinare le risorse, non possono non tener conto di quanto sopra illustrato e della necessità di allocare fondi per quelle iniziative o per quei servizi in grado di produrre i maggiori incrementi di salute. Ad esempio, interrogarsi e decidere se aumentare risorse destinate alla prevenzione, anche attraverso una maggiore diffusione dei trattamenti vaccinali ed alla diagnostica precoce, piuttosto che ad allargare l'offerta di servizi riabilitativi. Ma tale cultura della "produzione della salute", ovvero del prolungamento di uno stato di malattia in condizione di vita tali da non inficiare le normali abilità lavorative o di relazione sociale, non sembra essere ancora stata recepita dai nostri governanti che, ad esempio, continuano, da decenni, ad intervenire sulla spesa farmaceutica senza un reale disegno strategico. Infatti, almeno ai più, i tagli di spesa sembrano essere determinati dalla possibilità di disporre di risparmi certi, attraverso il contenimento dei prezzi o le metodiche di erogazione di farmaci, piuttosto che su una valutazione legata alla quantità di salute prodotta ed alle ricadute che tale situazione determina sull'economia nazionale. Ovviamente, in una valutazione esclusivamente economica, appare superfluo parlare di qualità della vita o di diritto alla salute ed eticità. Ci sembra un chiaro esempio di tale miope politica il fatto che nel nostro Paese si destinino alle vaccinazioni solo 1'1 % delle risorse contro il 2% dei principali paesi europei. Con ciò si dimentica che, mentre i farmaci o le tecnologie possono anche prolungare lo stato di malattia, le vaccinazioni prolungano lo stato di salute. 17 Questo aspetto non sembra essere stato colto compiutamente nell'allocazione delle risorse in sanità. Proprio per tale ragioni abbiamo voluto valutare il fenomeno dell'invecchiamento nella Regione Lazio e cogliere, attraverso un'indagine orientativa su tre criticità, che sono state più volte al centro dell'attenzione sia della comunità scientifica che della società civile, non soltanto gli aspetti sanitari ed amministrativi ma anche, e soprattutto, la qualità delle prestazioni percepite dagli utenti. Abbiamo voluto, inoltre, verificare se era possibile indicare percorsi migliorativi che determinassero un miglioramento nella qualità delle prestazioni erogate senza ulteriori significativi aggravi di spesa. 18 CAPITOLO II INVECCHIAMENTO E SALUTE NELLA REGIONE LAZIO Il fenomeno della longevità di massa implica radicali cambiamenti nella struttura e nella organizzazione della società e, pertanto, induce a promuovere analisi e ricerche in grado di indagare sulla condizione della Terza e Quarta età in regioni e comuni, stante le oggettive diversità che si possono riscontrare nei loro territori. Il ripetersi di tali ricerche fonda la sua ragione sul dovere di promuovere politiche sanitarie e sociali sempre più mirate ed efficaci. Nel 2005 gli over 64 anni supereranno il milione, esattamente 1.071.154 di cui 236.622 soggetti ha più di ottanta anni e, fra questi, 35.600 circa hanno superato i novanta anni. Malgrado questi dati così importanti il Lazio si colloca, rispetto al proprio indice di vecchiaia (123) * in una posizione intermedia rispetto al dato nazionale (127) . La tavola illustrativa degli indici di densità degli anziani per area territoriale, mostra però una situazione assai diversa da una provincia all'altra. In particolare la Provincia di Latina si colloca, con il suo indice 94 , come la più giovane della regione, mentre la Provincia di Rieti con un indice di 167, è la più vecchia. Come già espresso tali indici tenderanno ad aumentare nei prossimi anni, sia per il ridotto incremento demografico, sia per la diminuita mortalità. Basti pensare che solo ieri, cioè nel 2.000, ogni 100 giovani sotto i 14 anni c'erano 125 over 65, e appena domani, nel 2.010, il rapporto sarà già di 146 anziani ogni 100 giovani. Inoltre, se in Italia l'incremento medio della popolazione con almeno 65 anni è pari al 16,3 per mille, in alcune regioni come la Lombardia, il Trentino Alto Adige ed il Lazio l'incremento sarà almeno del 20 per mille. Per altro, anche tenendo conto dei crescenti flussi migratori, che interessano massicciamente la regione, la popolazione residente tenderà progressivamente a diminuire fino a far divenire la componente anziana la parte percentualmente preponderante rispetto alle altre fasce d'età. Peraltro, la popolazione italiana passerà dai 57.680.000 abitanti del 2.000 ai 52.180.000 nel 2.050. Inoltre, almeno ufficialmente, gli studi prospettici sull'invecchiamento della popolazione effettuati dall'lstat e dagli altri Istituti specializzati, non tengono conto della possibile ed imminente venuta in Italia di anziani, familiari di soggetti immigrati e regolarizzati, per i quali le attuali disposizioni legislative 19 prevedono la possibilità di ricongiungimento con i familiari finora rimasti nei Paesi d'origine. Le nostre ipotesi indicano in mezzo milione gli anziani di provenienza extra comunitaria che entreranno nel nostro paese nei prossimi cinque anni e, fra questi, almeno 150.000 nella regione Lazio. Qui di seguito riportiamo alcune tabelle riassuntive delle osservazioni fin qui esposte ed introduttive al commento ai dati emersi dalla nostra indagine. Nota: * indice di vecchiaia: rapporto fra /a popolazione con più di 64 anni e /a popolazione con meno di 15 anni. TAB. 2.1: CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE Popolazione di età superiore a 64 anni Italia - Lazio, anni 1951-2001, proiezioni 2010 -2050 LAZIO Anno ITALIA Totale Over 64 Popolazione anni % % 1951 3.340.798 232.706 7 8,2 1961 3.958.957 322.325 8,1 9,5 1971 4.689.482 439.565 9,4 11,3 1981 5.001.684 580.784 11,6 13,2 1982 4.999.778 580.729 11,6 13,2 1983 5.017.764 580.088 11,6 13,1 1984 5.034.927 575.348 11,4 12,9 1985 5.049.973 578.688 11,5 12,9 1986 5.064.369 601.629 11,9 13,2 1987 5.074.628 623.046 12,3 13,6 1988 5.091.117 646.117 12,7 14 1989 5.098.721 669.167 13,1 14,3 1990 5.115.628 690.929 13,5 14,7 1991 5.130.191 713.248 13,9 15,1 1993 5.162.073 753.322 14,6 15,7 1994 5.185.316 770.851 14,9 16,1 1995 5.193.233 801.902 15,4 16,4 1996 5.202.098 820.259 15,8 16,8 1997 5.217.168 840.942 16,1 17,2 1998 5.242.709 858.682 16,4 17,4 1999 5.255.028 877.460 16,7 17,7 2000 5.264.077 896.554 2001 5.302.302 920.233 17,4 18,2 2010 5.378.356 1.045.851 19,4 20,6 2020 5.316.831 1.153.462 21,7 23,6 2030 5.153.790 1.289.047 25 28 2040 4.929.962 1.437.542 29,2 33,2 2050 4.616.563 1.345.030 29,1 34,4 17 18 Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati Istat 20 TAB. 2.2: POPOLAZIONE RESIDENTE NEL LAZIO AL 1 Gennaio 2006 Età\Anno 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 e più TOT 2001 59.270 60.760 58.905 57.041 54.005 54.732 56.186 50.372 48.304 47.676 45.347 42.641 40.931 39.663 36.601 34.386 32.812 19.422 14.188 14.150 15.717 17.064 15.149 13.473 11.517 8.854 29.473 978.639 2002 2003 62.192 65.591 58.569 61.464 59.956 57.810 58.047 59.090 56.127 57.128 53.054 55.150 53.666 52.039 54.978 52.526 49.173 53.690 47.043 47.900 46.302 45.704 43.911 44.850 41.151 42.398 39.343 39.580 37.954 37.666 34.848 36.157 32.551 33.018 30.870 30.648 18.144 28.867 13.151 16.834 12.995 12.095 14.279 11.827 15.335 12.848 13.454 13.637 11.804 11.813 9.946 10.213 30.538 32.374 999.381 1.022.917 2004 66.748 64.830 60.676 56.990 58.163 56.146 54.108 50.953 51.312 52.321 46.548 44.290 43.320 40.803 37.922 35.902 34.278 31.117 28.684 26.811 15.497 11 .025 10.662 11 .443 11.991 10.245 34.118 1.0469.03 2005 67.746 65.987 64.005 59.826 56.111 57.171 55.097 52.992 49.794 50.021 50.868 45.117 42.798 41.707 39.118 36.174 34.058 32.328 29.153 26.666 24.710 14.144 9.957 9.515 10.077 10.416 35.598 1.071.154 Fonte: Elaborazio- ne Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT 21 Tav. 2.1- INDICI DI DENSITA’ REGIONALI Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati Istat 22 INDICI DI DENSITÀ DELLA POPOLAZIONE ANZIANA NELLA REGIONE LAZIO Tab.2.3 - Popolazione residente per classi di età al 1 gennaio 2005 Classi di età (anni) % anziani Province Viterbo Rieti Roma Latina Frosinone Totale Italia Lazio ITALIA 0-14 15-64 65 e più Totale 37.488 198.229 64.113 299.830 21,4 19.509 98.739 35.010 153.258 22,8 531.123 2.564.465 712.404 3.807.992 18,7 78.150 355.483 86.217 519.850 16,6 67.755 326.538 94.749 489.042 19,4 8.272.542 38.797.347 11.392.486 58.462.375 22,2 Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT Tab.2.4 - SPERANZA DI VITA ALLA NASCITA. anni 2001,2002, 2004 maschi femmine maschi femmine maschi 76,4 82,3 76,5 82,3 76,6 76,7 82,7 76,8 82,8 76,9 %80 anni epiù 5,6 6,4 4,3 3,8 5,1 5,8 Indice di vecchiaia 171,0 179,5 134,1 110,3 139,8 5,0 femmine 82,2 83 Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT Il Lazio si colloca, in ragione alla speranza di vita, in una posizione mediana fra le aspettative di vita delle Marche con 78,2 per i maschi e 84,2 per le donne e la Campania, rispettivamente con 74,5 e 81,2. Anche sotto l'aspetto della longevità della popolazione italiana il Lazio rappresenta dunque la regione ponte fra le regioni più longeve del Nord e del Nord Est e le meno longeve del Mezzogiorno. L'indice di vecchiaia, come si rileva dalla successiva tabella, evidenzia importanti diversità all'interno del territorio regionale. Ciò implica,ovviamente, una diversità di strategie e di risorse, sociali e sanitarie, che l'Amministrazione della Regione e dei Comuni debbono indirizzare verso soggetti di diversa età anagrafica e condizione socio-economica. 23 Tab.2.5 : INDICE DI VECCHIAIA POPOLAZIONE X 100 Età 65+ 0/14 75+0/14 85+ 0/14 COMUNE DI ROMA 138 58 15 PROV. ROMA 96 39 9 LATINA 94 39 9 FROSINONE 121 54 14 LAZIO 123 52 13 Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT INDICI DI POVERTA' PER FAMIGLIE E PER PERSONE NELLA REGIONE LAZIO Tab. 2.6 : FAMIGLIE RESIDENTI E FAMIGLIE POVERE. INCIDENZA ED INTENSITA’ NEL LAZIO FAMIGLIE RESIDENTI v.a. 2.030.199 FAMIGLIE INCIDENZA DIINTENSITA" DELLA POVERE POVERTA" % v.a. % povertà Cb) povertà (c) 9,1 158.217 6,4 7,8 22 Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT L'indice di intensità di povertà per le famiglie è in Italia pari a 21,4, il ché colloca il Lazio in una posizione di sofferenza sociale ed economica delle famiglie superiore rispetto alla situazione nazionale. Spesa media mensile, indicativa della soglia di povertà, è stabilita in euro 936.58 Tra le famiglie con almeno 1 anziano, l'incidenza di povertà (13.6%) è superiore di oltre 2 punti percentuali alla media nazionale e sale al 15.2% nel caso di famiglie con almeno 2 ultra 64 enni. Tab. 2.7: PERSONE RESIDENTI E PERSONE POVERE INCIDENZA ED INTENSITA' NEL LAZIO PERSONE RESIDENTI PERSONE POVERE INCIDENZA DELLA POVERTA' (b) v.a. % v.a. % 9,7 5.273.466 9,2 509.773 7,1 Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. su dati ISTAT Nota: a) I dati si riferiscono all'indagine sui consumi delle famiglie su dati Istat. b) L'incidenza della povertà è il rapporto fra le famiglie o persone povere ed il totale % di famiglie o persone. c) L'intensità della povertà è la media degli scarti dei consumi delle famiglie o persone povere dal consumo nazionale pro-capite ( soglia di povertà) espressa in%. 24 La povertà si accompagna sovente al disagio sociale ed abitativo. Infatti, elementi connotativi di questa condizione possono essere così riassunti: Difficoltà di accesso a servizi primari (servizi sanitari, asili nido, scuole materne, scuole di istruzione inferiore, etc.) Difficoltà nell'effettuare spese necessarie (cibo, bollette, spese mediche, etc.) Secondo i dati Istat 2005 le famiglie in condizioni di povertà relativa sono in Italia 2.585.000 (11.1%), si tratta, cioè, di 7.577.000 di persone pari a 13.1% della popolazione. Tav. 2.2 - POVERTÀ ECONOMICA ED ASPETTI DEL DISAGIO 25 Tav. 2.3 -STIMA PER REGIONE DELLE FAMIGLIE POVERE L'incidenza della povertà in Italia è 12,4, mentre il dato della Regione Lazio indica una situazione di minore incidenza per le singole persone. Tale dato è in accordo con le stime di evoluzione della sofferenza economica delle famiglie italiane nel corso degli ultimi quattro anni, in concomitanza con una situazione generale di stagnazione della economia e della contrazione dei consumi. Fra le Province del Lazio, al vertice del disagio socio-economico, registriamo ben 2 distretti della Provincia di Rieti nei quali si evidenzia una elevata concentrazione di diverse tipologie di disagio, sia causate da una struttura produttiva caratterizzata da attività agricole 26 a carattere familiare, sia perché l'area, come già segnalato, presenta tassi di invecchiamento superiore sia alla media nazionale che a quella regionale. La concentrazione del disagio in frazioni piccole e piccolissime in cui risiedono anziani soli con problemi crescenti di autosufficienza, implica una consistente richiesta di servizi socio-assistenziali che non trovano, in considerazione della topografia delle aree e dell'inadeguatezza dei trasporti, adeguate risposte alle richieste dell'utenza. Per quanto riguarda la città di Roma i più alti indici di disagio sociale economico si registrano nelle aree dei municipi VIII-XV e VII. In particolare i quartieri in cui massimamente si concentra il disagio sono Tor Bellamonaca, Ponte di Nona e la Borghesiana, Ponte Galeria Magliana e Monte Cucco e zone come la Rustica e Tor Sapienza. 27 2.2 - PRODURRE SALUTE NELLE FASCE PIÙ DEBOLI: COME ORIENTARE LE SCELTE? Da quanto sopra riportato appare logico dare priorità a interventi atti a produrre salute nelle fasce più "fragili" della popolazione o, quanto meno, ad adottare azioni finalizzate ad evitare l'insorgenza di nuovi eventi morbosi che aggraverebbero la spesa socio-sanitaria e peggiorerebbero significatamene le capacità di relazione e, più in generale, la qualità di vita. Gli anziani, over 64 anni, come abbiamo visto, sono poco più di un milione di cui 236.622 soggetti ha più di ottanta anni e, fra questi, 35.600 circa hanno superato i novanta anni. Molti di questi vivono soli e sono nella soglia di povertà. Inoltre, come recentemente evidenziato nel Rapporto CEIS Sanità, Le spese sanitarie non coperte dal Servizio sanitario nazionale hanno impoverito in Italia 1 milione e 200 mila famiglie. Oltre 295 mila, scrive il Rapporto, sono addirittura scese sotto la soglia della povertà per fronteggiare di tasca propria i costi sanitari "non coperti" (1,3 per cento della popolazione), mentre ben 967 mila (4,2 per cento degli italiani) hanno dovuto affrontare spese definite 'catastrofiche'. Sono gli over 65, soli o in coppia, a costituire il 45,6 per cento dei nuclei familiari maggiormente colpiti. Come abbiamo già detto, anche in questo caso gli anziani rappresentano la categoria più debole di fronte alle spese 'out of pocket'. Se non assistiti da una salute di ferro, questi anziani hanno infatti il 50 per cento delle probabilità di impoverirsi. Costo dei farmaci e delle visite specialistiche, ma anche cure odontoiatriche o terapie croniche, in cima alla lista degli esborsi più difficili da fronteggiare, e ciò, come è consueto rilevare, soprattutto nelle regioni del Sud del Paese. In ogni caso è la presenza di un anziano nel nucleo familiare a far aumentare del 42 per cento la possibilità di impoverirsi. E se gli anziani sono due il rischio raddoppia. Un dato estremamente preoccupante visto l'andamento demografico del Paese. Le critiche si appuntano sul sistema di esenzione che prevede un'unica soglia di reddito familiare, intorno ai 36 mila euro l'anno, creando enormi disparità tra chi è poco sopra o sotto tale livello economico. 28 Ma anche sull'attuale regime di compartecipazioni o esenzioni che non è ben tarato. Il meccanismo della quota fissa per ricetta - spiegano - penalizza le fasce più povere della popolazione. Senza contare che il processo di impoverimento non è omogeneo sul territorio nazionale, creando disparità su disparità. "La distribuzione dei poveri prosegue il Rapporto - non è uniforme: si passa dal 3,4 per cento dell'Emilia Romagna al 3,6 per cento in Lombardia fino al 27,6 per cento della Basilicata e al 29,6 per cento della Sicilia. Quanto invece alle regioni che rischiano di impoverirsi di più a causa delle spese per la salute: Calabria (2,6 per cento), Sicilia (2,4 per cento) e Puglia (2,3 per cento). Meno problemi invece in Friuli Venezia Giulia (0,3 per cento), seguita da Marche (0,5 per cento) e Veneto (0,7 per cento). Cosa avverrà ora con i nuovi provvedimenti introdotti dalla Legge Finanziaria? E' in questa fascia di popolazione che è maggiormente proficuo l'investimento in comunicazione sanitaria, in prevenzione, diagnosi precoce ed in campagne vaccinazionali, come ad esempio dimostrato dalla riduzione dei ricoveri ospedalieri attribuibili a complicanze in corso di epidemie influenzali. Questi rilievi, nel contesto delle logiche di economia sanitaria che abbiamo sopra illustrato, ci hanno condotto a sottoporre un questionario volto ad indagare, su una popolazione significativa di soggetti over 60 anni, intervistati presso centri anziani, centri sociali o residenze protette, su tre "criticità" che sono state più volte al centro dell'attenzione sia della comunità scientifica che della società civile, nelle sue componenti organizzate. Tali criticità, come già detto, sono specificatamente riferite a soggetti di età superiore a 60 anni abitanti nella Regione Lazio. Nel primo caso parliamo di soggetti affetti da BPCO che, nel numero di 62.500 circa sono trattati a domicilio e di questi 50/55.000 sono assistiti con ossigenoterapia a lungo temine (OLT), di cui 1'80% è rappresentato da soggetti con un età superiore ai 65 anni. Tali malati si stima che nel Lazio siano circa 5.000 di cui almeno il 95% è in ossigeno terapia. Nel secondo caso viene affrontato il tema delle "lesioni cutanee croniche" che rappresentano lo 0,4% dei ricoveri e 1'1 % delle giornate di degenza. 29 Nel Lazio, secondo stime effettuate dall'ISTAT nel 2002, i ricoveri per tali patologie sono stati 5.086 per un complessivo di 65.000 giornate di degenza. Le Società scientifiche e gli operatori specificatamente competenti nel trattamento di queste lesioni indicano in circa 2.000.000 i soggetti affetti da ulcere cutanee croniche e che nella regione presa in esame, con buona approssimazione, la problematica riguarda 150/200.000 persone. Nel terzo caso, in considerazione del fatto che le disposizioni di legge recentemente introdotte hanno posto in rilievo la problematica della "medicina difensiva" e la conseguente attivazione di unità di valutazione del "Risk Management", il nostro monitoraggio intende indagare sulla percezione del rischio e sulle eventuali problematiche connesse con errori diagnostici e/o terapeutici, rilevati da una utenza composta da cittadini anziani che, per loro natura, rappresentano i principali fruitori dei servizi sanitari ed assistenziali. Il dato noto, infatti, è solo quello relativo agli eventi che sono stati oggetto di contenzioso giudiziario e dai quali è possibile rilevare le aree diagnostiche e/o i servizi nei quali è più frequente la rilevazione di danni (quantizzabili) ed ascrivibili ad errori degli operatori sanitari o a mal funzionamento di apparecchiature. 30 CAPITOLO III 3.1 - L'OSSIGENO TERAPIA NEI SOGGETTI AFFETTI DA BPCO 1. Che cos 'è l'ossigenoterapia domiciliare? 2. Qual è la domanda di cura delle patologie a carico del sistema respiratorio? 3. Quali sono le prospettive auspicate? Queste le domande alle quali cercheremo di dare risposte in questa parte dello studio senza voler approfondire l'aspetto scientifico delle cure mediche dell'apparato respiratorio, argomenti per i quali è disponibile una ampia messe di dati ed informazioni traibili dalla letteratura scientifica. L'obiettivo è quello di offrire agli operatori pubblici l'esatta percezione delle peculiarità e delle caratteristiche dei servizi di ossigenoterapia domiciliare che, per questo, costituiscono una particolarità nell'ambito dei farmaci dispensati dal S.S.N. Proponiamo, quindi, uno spunto di riflessione per valutare, in termini anche di opportunità economica, le modalità secondo le quali viene erogato questo trattamento terapeutico relativo ad una delle principali malattie ad ampio impatto sociale. Infatti, l'ossigenoterapia domiciliare non solo pone al centro del proprio interesse il paziente con il fine di favorirne il recupero nel contesto sociale, di relazione e familiare, ma che, soprattutto, contribuisce alla razionalizzazione della Spesa Sanitaria. L'ossigenoterapia erogata in regime ospedaliero ordinario o diurno non può essere definita una vera alternativa a quella domiciliare, pertanto la Pubblica Amministrazione preposta alla programmazione economica della sanità ha l'onere di valutare i costi relativi alla ospedalizzazione del paziente confrontandoli con il valore delle risorse sanitarie coinvolte nell'erogazione dell'ossigenoterapia domiciliare. Questo con l'obiettivo di porre all'attenzione del Sistema Sanitario Nazionale e dei Sistemi Sanitari Regionali la notevole quantità di risorse economiche che viene risparmiata grazie all'ossigenoterapia domiciliare. 31 Il Farmaco Ossigeno L'ossigeno, nella pratica medica, è considerato alla stregua di un farmaco. La sua azione è legata alla funzione respiratoria per mezzo della quale, negli esseri viventi, esso viene trasportato e diffuso a livello cellulare per la trasformazione del glucosio in energia. Con la funzione respiratoria ha inizio il ciclo dell'ossigeno che, una volta inspirato nei polmoni (tappa alveolare) si scambia nel plasma sanguigno (tappa arteriosa) dove si combina con l'emoglobina per assicurare l'insieme dei processi di trasformazione degli alimenti in tessuti, calore corporeo, lavoro meccanico, eliminazione di sostanze residue (metabolismo corporeo). Nel caso dell'insufficienza respiratoria acuta (IRA), l'ossigenoterapia rappresenta un vero e proprio salva-vita. Nell'insufficienza respiratoria cronica secondaria a broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), oltre ad essere un vero e proprio salva vita, l'ossigenoterapia diventa un trattamento a lungo termine, da qui l'abbreviazione in OLT. Mentre nel primo caso (IRA) non esistono ad oggi procedure standardizzate, l'OL T è ormai una terapia ben definita da studi e protocolli noti, collaudati e riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale. La prescrizione dell'ossigeno medicinale per le urgenze, i malati terminali, o altro, può essere fatta da qualsiasi medico del S.S.N., l'ossigenoterapia a lungo termine (OLT) è una prescrizione specialistica ed il S.S.N. la eroga, generalmente, attraverso indicazione di uno specialista pneumologo. Il riconoscimento delle indicazioni all'OLT, così come la posologia (litri/minuto per numero di ore/giorno) richiedono tutta una serie di esami specialistici (emogasanalisi, prove di funzionalità respiratoria ecc..) che lo pneumologo esegue nel tempo, seguendo protocolli internazionali, con successivi controlli periodici del paziente, per monitorare la terapia e poterla, al bisogno, modificare. L'ossigeno medicinale può essere somministrato al paziente attraverso dispositivi medici quali ad esempio: cannule nasali, mascherine, sondini o cannule tracheostomiche. La somministrazione dell'ossigeno medicinale avviene con due sistemi: 32 1. bombola per l'ossigeno gassoso medicinale; 2. contenitore criogenico per l'ossigeno liquido medicinale. Il concentratore è un compressore del peso di circa 30 Kg., che, aspirando l'aria dall'ambiente, separa, attraverso dei setacci molecolari, l'azoto dall'ossigeno, presente nella percentuale del 21% nell'aria. L'azoto viene eliminato, attraverso un sistema di valvole pneumatiche, e solo l'ossigeno (di purezza tale da non essere classificato medicinale) viene quindi erogato al paziente. Il sistema è composto da: . l'apparecchiatura elettromedicale da collegarsi alla rete elettrica domestica; . la cannula o la maschera nasale e l'umidificatore. L'ossigeno gassoso medicinale, usato generalmente per urgenze e nel caso di malati terminali, è dispensato attraverso le farmacie territoriali pubbliche o private. Il sistema è composto da: . una bombola per ossigeno medicinale ad alta pressione, generalmente avente capacità geometrica fra i 7 ed i 14 litri. la bombola sviluppa una quantità di ossigeno che varia da 1.200 a 3.000 litri di gas, a seconda della capacità geometrica posseduta; . un riduttore di pressione con selettore di flusso (dispositivo medico), il quale permette di selezionare la quantità di litri al minuto da erogare secondo prescrizione medica; . la cannula o la maschera nasale e l'umidificatore (dispositivi medici). l'ossigeno liquido medicinale, usato generalmente per l'ossigenoterapia a lungo termine, è dispensato attraverso le farmacie territoriali pubbliche e private, ovvero, direttamente dalle ASL. Il sistema è composto da: . un contenitore criogenico base per ossigeno liquido medicinale (dispositivo medico), avente capacità geometrica fra i 20 ed i 45 litri. Esso sviluppa una quantità di ossigeno che varia da 15.000 a 40.000 litri di gas, a seconda della sopra citata capacità. Il contenitore, al cui interno l'ossigeno liquido si trova a circa 180 gradi sotto zero, ha una serpentina che permette al prodotto di gassificare, fino a raggiungere la temperatura ambiente, un riduttore di pressione con selettore di flusso, che consente di impostare la quantità di litri al minuto prescritta dal medico, ed un doppio sistema di valvole di sicurezza. 33 . un contenitore criogenico portatile (dispositivo medico) di volume compreso tra 0,5 e 1,2 litri di capacità geometrica in grado di sviluppare dai 500 ai 1.000 litri di ossigeno gassoso. Lo stesso, con una semplicissima e sicura operazione, può essere riempito dal contenitore base, consentendo al paziente una mobilità ed una autonomia di alcune ore. Questo dispositivo medico consente al paziente di proseguire la propria terapia anche al di fuori del proprio domicilio permettendo nel contempo di mantenere i rapporti di relazione. Il peso di questi contenitori di ossigeno portatile è, infatti, molto contenuto ai 2-3 chilogrammi. I componenti ed il funzionamento sono pressoché identici a quelli del contenitore base. La cannula o la maschera nasale e l'umidificatore (dispositivi medici).1 sistemi sopra descritti, , sono in genere forniti in comodato d'uso gratuito dalle società che distribuiscono l'ossigeno medicinale. Lo schema che segue mostra, vantaggi e svantaggi, dei sistemi di erogazione del farmaco ossigeno medicinale e del concentratore che non fornisce un prodotto farmaceutico, ma un prodotto di bassa purezza. 34 Tabella 3.1 - Sistemi di erogazione a confronto Sistema di erogazione Vantaggi Facilità di reperimento sul territorio. Ossigeno minimo al 99,5% di purezza, come da F. U. Il contenuto della bombola rimane Bombole di ossigeno gassoso medicinale Contenitore criogenico di ossigeno liquido medicinale Concentratore Facilità di reperimento sul territorio Ossigeno minimo al 99,5% di purezza, come da F. U. Scarso ingombro. Grandi quantità in stoccaggio. Possibilità di disporre di unità portabili. Scarsa pericolosità. Possibilità di utilizzo in movimento. Situazione d'uso gradevole. Servizio generalmente garantito su tutto il territorio nazionale anche per spostamenti temporanei di residenza o per vacanze. Non richiede rete di distribuzione. Scarsa pericolosità. Svantaggi Fonte di erogazione fissa Costringe il paziente alla immobilità. Difficoltà nel trasporto. Potenziale pericolosità dovuta al peso ed al volume del recipiente. Bombole pesanti ed ingombranti. Situazione d'uso non gradevole. Perdite imputabili alla evaporazione dell' ossigeno liquido. La sostanza inalata non è un farmaco. Scarsa pericolosità. Costringe il paziente all'immobilità. Rumorosità. Elevato consumo di corrente ( circa 300 Watt). Possibilità di guasti. Richiede verifiche e manutenzioni frequenti. Cessa l' erogazione se si verificano interruzioni di corrente elettrica. Imprecisione della quantità di flusso erogato. Fonte: Elaborazione Ageing Society a.s. O.T.E. 35 I gas medicinali si distinguono da tutti gli altri farmaci per le peculiari condizioni del loro stato fisico: trovandosi allo stato di gas compressi o gas liquefatti ovvero gas criogenici, questi medicinali, richiedono l'uso di particolari dispositivi (bombole o contenitori criogenici, ma anche riduttori di pressione, flussometri ecc) per la loro conservazione e per la loro somministrazione ai pazienti. Dispositivi che debbono possedere elevati standard di sicurezza a garanzia dei pazienti e degli operatori sanitari. Di conseguenza le aziende sanitarie debbono accertarsi che le imprese che operano in questo settore pongano particolare l'attenzione sia alla sicurezza che alla qualità dei propri prodotti e dei propri servizi, favorendo anche l'integrazione (cliente/fornitore) con il Sistema Sanitario Nazionale allo scopo di indurre il miglioramento quali-quantitativo del servizio. E' altresì necessario che si verifichino le possibilità di ampliare i servizi erogati al fine di contribuire a migliorare le aspettative di vita dei pazienti, soprattutto dal punto di vista del mantenimento dei rapporti sociali, sia nell'ambito della sfera privata che di relazione. Questi servizi di gestione delle cure presso il domicilio dei pazienti corrispondono alle esigenze di una moderna visione del "welfare" in sanità, che individua nel trattamento domiciliare delle cronicità un modo per contribuire a contenere la spesa a carico del Sistema Sanitario Nazionale. I servizi delle Aziende del settore dell'ossigenoterapia, a prescindere dal canale distributivo attraverso il quale si procede alla fornitura del farmaco "ossigeno", non si esauriscono con la mera consegna del dispositivo contenente l'ossigeno medicinale presso l'abitazione del paziente, ma inizia e prosegue con una serie di servizi e prestazioni che costruiscono il carattere "sociale" dei servizi di queste aziende. Il prezzo corrisposto dal Sistema Sanitario Nazionale per la fornitura dell'ossigeno medicinale, è onnicomprensivo di una serie di servizi direttamente correlati alla fornitura dell'ossigeno. Queste attività, attinenti anche alla sfera del sociale oltre che tecnica, devono essere forniti per tutto il periodo di trattamento ed hanno come obiettivo quello di garantire al paziente la corretta attuazione del programma terapeutico assegnato. Primo fra tutti il verificare scrupolosamente la costante erogazione del farmaco nelle quantità e nei tempi prescritti dal medico. Le altre prestazioni richieste riguardano sia la verifica dell'idoneità dei locali destinati 36 a contenere l'apparecchiatura prescritta, che l'addestramento del paziente e dei suoi familiari, ove possibile, sugli accorgimenti e sull'adozione delle misure indispensabili affinché, nel contesto domiciliare, il ciclo terapeutico assegnato possa essere compiuto correttamente e nelle condizioni di massima sicurezza. Le informazione oltre che sulle norme di sicurezza da osservare durante l'ossigenoterapia e sulle precauzioni particolari da adottare, vertono anche sulle modalità di ricarica dei contenitori portatili per consentire una normale mobilità dei pazienti in terapia. Soltanto dopo tutta una serie di verifiche e di momenti formativi, verificata la corretta prescrizione del pneumologo, la procedura prevede che vengono consegnati al paziente il contenitore criogenico base, il relativo contenitore portatile e tutti gli accessori necessari alla terapia (ad esempio mascherine, cannule nasali, umidificatori, raccogli condensa, carrello per lo spostamento in casa del contenitore, libretto d'istruzione). L'attività dei provider di servizi di ossigenoterapia domiciliare procede secondo i seguenti tre schemi: . il rifornimento su chiamata (caso tipico della fornitura attraverso la Farmacia); . la fornitura programmata (fornitura su appalto ASL); . pronta reperibilità (nei casi di emergenza); Per garantire questi servizi, viene messo a disposizione dei pazienti un numero di emergenza, attivo 24 ore su 24 per 365 giorni l'anno, per poter eseguire il servizio a domicilio su tutto il territorio nazionale. Oltre 500 automezzi, a livello nazionale, e circa 2100 addetti sanitari provvedono al trasporto ed all' esecuzione del servizio sopra descritto. In Italia si valutano in 3/4 milioni i soggetti affetti da asma e da insufficienza respiratoria cronica (IRC) conseguente a broncopneumopatia cronico ostruttiva (BPCO); patologia questa che registra 130.000 ricoveri e 18.000/20.000 decessi annui, ma che, spesso, le istituzioni, comprese le Asl, tendono a sottostimarne l’ ampia incidenza sulla popolazione mentre, invece, la BPCO rappresenta, per incidenza, una delle principali malattie croniche. La BPCO, infatti, colpisce il 4,5% - 4,7% della popolazione, ed è la quarta causa di malattia cronica. Per questi pazienti, ma anche per malati terminali, cardiopatici e soggetti affetti da disturbi neurologici, viene prescritta, come supporto respiratorio e strumento di palliazione, 37 la terapia con ossigeno. In Italia, secondo quanto riportato da FederAsma, il 5-7% delle persone soffre di asma (3 milioni di individui), il 10-12% sono malati allergici. Tra i bambini in età scolare l'asma incide per il 10%. Asma e BPCO, secondo autorità sanitarie internazionali, sono destinate a diventare la terza causa di morte e la quinta causa di mortalità nei paesi occidentali. Nel caso delle malattie polmonari sono gli stessi pazienti a sottovalutarne gli effetti, a differenza di altre quali quelle cardiovascolari: una volta guariti, infatti, sospendono la cura fino al riapparire dei sintomi (respiro con tosse, con fischio sibilante, senso di oppressione al torace). Inquinamento atmosferico e fumo sono le cause principali di danni alle vie respiratorie, mettendo a rischio bronchi e polmoni. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel 2020 la Bpco sarà la terza causa di morte dopo le malattie coronariche e cardiovascolari. Negli Usa si registrano casi pari a 5,21/1000 abitanti, in Francia 1,36/1000 abitanti ed in Italia 1,08/1000 abitanti. I dati relativi ai costi, qui riportati, si riferiscono a rilevazioni del 2000* e, pertanto, in considerazione dell'invecchiamento della popolazione, le somme indicate debbono essere prese in considerazione per difetto: . Usa 400 dollari . Francia 550 dollari . Olanda 500 dollari . Canada 300 dollari . Italia 225 dollari . Spagna 90 dollari (solo il 10% trattato in OLT domiciliare con ossigeno liquido). L'uso più diffuso della spirometria in medicina di base migliorerebbe la diagnosi e la gestione della BPCO. * Si riferiscono a tale anno le valutazioni omogenee dei paesi messi a confronto 38 L'uso della spirometria anche in comunità istituzionali ( come Centri anziani, Centri di aggregazione sociale, case di riposo, case famiglia, ecc. ) condurrebbe a miglioramenti negli esiti che, con tutta probabilità, sono sia importanti per il paziente che per il sistema sanitario, in ragione dei costi sanitari e sociali che un tardivo riscontro della patologia produce. L'uso della spirometria in un paziente con sospetta BPCO porta a miglioramenti negli input per la cessazione del fumo, all'indirizzo precoce verso la riabilitazione polmonare ed alla prescrizione di farmaci inalatori che, a loro volta, migliorano funzionalità, stato di salute e tassi di riacutizzazione. Il prossimo passo sarà dimostrare che questa pratica porta ad una migliore capacità d'esercizio e di attività ed ad un migliore stato di salute complessivo. (Eur RespirJ2006; 28: 94552). L'ossigeno, come abbiamo detto, è equiparato ad un farmaco salvavita, dispensato dal SSN a seguito di prescrizione specialistica. Tale prestazione impegna, nel suo complesso, circa 180/200 milioni di euro. Sono 70.000 circa i soggetti affetti da BPCO, 20.000 circa in ventilazione meccanica mentre, 50.000 di questi, vengono assistiti con ossigeno terapia a lungo termine (OLT), l’80% dei quali ha un'età superiore ai 65 anni. In particolare, questi ultimi, sono localizzati per il 42% nel Nord Italia, per il 23% nel Centro e per il restante 35% nel Sud e nelle Isole e rappresentano lo 0,2% della popolazione italiana. È evidente che le cattive condizioni respiratorie acuiscono, in questi pazienti, gli elementi di fragilità che si manifestano in occasione delle ondate di calore che, nella stagione estiva, investono il nostro paese. A tal proposito, le ondate di calore che hanno investito il nostro Paese nel 2004, secondo le rilevazioni condotte nel periodo 01/maggio-31/luglio di tale anno, su pazienti trattati a domicilio con 02 (circa 55.000), hanno segnalato una mortalità di 5.890 soggetti e si è stimato che, a causa delle condizioni ambientali, si è registrato un incremento della mortalità del 20/30%, pari a 1.178/1.767 persone. Poiché il dato si riferiva a pazienti in trattamento domiciliare e privi prevalentemente di sistemi di condizionamento ambientale, è necessario riflettere su di una diversa qualità 39 dell'assistenza specificatamente rivolta a questi pazienti, attraverso percorsi terapeutici e comportamentali che tengano conto del rischio connesso con questa specifica fragilità respiratoria. La letteratura internazionale e nazionale segnala come il trattamento domiciliare con ossigeno liquido di questi pazienti, anche se oneroso per il Sistema, consente risparmi importanti derivanti dalla riduzione del numero dei ricoveri, oltre ad un netto miglioramento nella qualità della vita dei pazienti che vengono in tal modo assistiti nell'ambito familiare. Uno studio del CERGAS-BOCCONI stima in 60 mln di euro il risparmio, in termini di mancata ospedalizzazione, determinato dal suddetto trattamento domiciliare. Ancor più specificatamente è stato stimato, in questo studio, un risparmio di 1.011 euro mensili per ogni paziente trattato a domicilio. La suddetta prestazione avviene a seguito della valutazione dello specialista pneumologo, su richiesta del medico di famiglia, che accerta la necessità del trattamento con ossigeno terapia a domicilio, stabilendone i tempi, le modalità di erogazione, oltre che la cadenza dei controlli. A seguito di questo iter, la ASL o il distretto sanitario di competenza, emette un atto autorizzativo che attiva l'erogazione del servizio. È a questo punto che si registrano le prime macroscopiche differenze di trattamento fra regione e regione, fra ASL e ASL, le quali si traducono, spesso, in una cattiva qualità del servizio erogato al cittadino, così come emergono significative differenze nei costi sostenuti dal Sistema Sanitario. La distribuzione dell'ossigeno avviene sostanzialmente attraverso due canali: uno, che riguarda il 66% del mercato, è quello delle farmacie, mentre l'altro 34% è quello che avviene a seguito di gare di appalto indette dalle pubbliche amministrazioni. Il canale farmacia è utilizzato soprattutto per la fornitura dell'ossigeno nel Centro e nel Sud Italia, mentre nel Nord d'Italia, in una percentuale superiore al 70%, le aziende ospedaliere indicono gare di appalto ed erogano il servizio sulla base di uno specifico capitolato. 40 Tav. 3.1 Distribuzione ossigeno domiciliare in Italia Fonte: Elaborazione Ageing Society-Osservatorio Terza Età su dati Assogastecnici. Tale sistema, oltre a favorire un controllo della qualità direttamente esercitato dalle ASL sui servizi erogati, consente di ottimizzare una programmazione economica sulla base di costi certi per numero di prestazioni. Inoltre è possibile, con tale metodologia d'acquisto, inserire nel capitolato di gara elementi qualificanti il servizio stesso, al di là della semplice consegna di una bombola di ossigeno. Nel restante 30% dei casi nel Nord ed in circa il1 00% dei casi nel Centro e nel Meridione e Isole, l'ossigeno terapia a domicilio viene assicurata attraverso la rete delle farmacie. A queste si rivolgono, infatti, i pazienti per ricevere il servizio che le farmacie assicurano trasmettendo i dati del richiedente a società di loro fiducia che provvedono a portare al domicilio del paziente la bombola d'ossigeno e quant' altro richiesto. Le differenze con le quali si sostanzia l'organizzazione di questo tipo di assistenza non sono soltanto legate alle modalità di erogazione ma anche nella definizione vera e propria della prestazione; infatti, nel caso di prestazione erogata dalle ASL si parla di servizio domiciliare, mentre nel caso di prestazione erogata tramite il sistema farmacie si parla di consegna dell'ossigeno. 41 La differenza semantica già individua precisi limiti che rendono qualitativamente diverso il servizio erogato ai malati del Centro e Sud del paese. Altra differenza che incide sui costi è l'aggio riservato al farmacista. Lo stesso percepisce il 25% del costo a m3 di ossigeno dispensato. Pertanto, considerando un mercato globale di circa 200 milioni di euro, di cui il 70% è coperto dal sistema distributivo che fa capo alle farmacie, è di 140 milioni di euro il mercato gestito da questo canale distributivo che, per tale incombenza, percepisce il 25%, cioè 35 milioni di euro, come aggio. Per valutare la congruità di tale notevole importo, è necessario esaminare quali incombenze attendono al farmacista per attivare il servizio domiciliare di cui trattiamo. Egli è certamente responsabile per la scelta del distributore e del servizio da questo erogato, ma, una volta scelto un distributore affidabile, l'impegno è quello di raccogliere le richieste e trasmetterle, due volte al mese circa, al distributore chiamando un numero verde. Sulla base del numero teorico dei pazienti serviti per questa necessità dalle farmacie (43.750), si desume che le stesse effettuino circa un milione chiamate l'anno per le quali ricevono, appunto, 35 milioni di euro, pari cioè a 25/30 euro a telefonata. Le nostre osservazioni ci conducono, inevitabilmente, ad invitare le pubbliche amministrazioni a riconsiderare criticamente questa modalità di erogazione, valutando, invece, la possibilità di attivare un diverso meccanismo (erogazione diretta attraverso gare d'appalto) in grado, potenzialmente, di ridurre la spesa e di destinare una parte dell'eventuale risparmio a migliorare la qualità del servizio. Ciò sarebbe possibile introducendo, nei capitolati di gara, la richiesta di un monitoraggio più approfondito delle condizioni del paziente, dell'utilizzazione più estesa di bombole di ossigeno portatili, nonché la rilevazione delle condizioni ambientali in cui vive il malato, anche al fine di provvedere, nei periodi estivi, all'erogazione di sistemi di condizionamento ambientale tali da consentire una riduzione della mortalità di cui abbiamo precedentemente accennato. Il meccanismo delle gare regionali, a cui accedono aziende selezionate ed accreditate secondo precisi criteri di qualità e di capacità di copertura delle esigenze del territorio, potrebbe consentire anche l'istituzione di un'unica centrale di ascolto e di smistamento delle 42 richieste che assolva anche alla funzione di monitoraggio attivo, rivolto direttamente all'utenza, in grado di verificare la qualità e la rispondenza del servizio erogato agli standard previsti dai capitolati di appalto. I due schemi sotto riportati illustrano, anche visivamente, la farraginosità e la complessità burocratica dei passaggi cui deve sottoporsi il paziente prima di accedere alla fruizione dell'ossigeno attraverso il canale farmacia, rispetto a quella esemplificata che si riscontra a seguito delle gare di appalto. Al fine di meglio valutare i possibili margini di miglioramento della prestazione sanitaria erogata e dei relativi costi, il Comitato Scientifico di Ageing Society, osservatorio Terza Età, sulla base del progetto approvato dalla Regione Lazio, ha avviato un’indagine conoscitiva tesa a realizzare uno studio di settore di cui qui di seguito riportiamo i primi elementi di valutazione. 43 3.2 - L'INDAGINE Proprio per meglio comprendere quali siano le problematiche avvertite da questa tipologia di malati, quali le carenze percepite ma anche il loro livello di soddisfazione rispetto al servizio erogato, abbiamo effettuato un'indagine orientativa su di un campione di anziani della Regione Lazio. Abbiamo dunque distribuito, a partire dal 15 ottobre del 2006 , n° 600 questionari a soggetti affetti da BPCO in terapia respiratoria residenti nella predetta regione. A seguito della elaborazione dei questionari e della verifica sulla completezza delle risposte date e sulla rispondenza ai criteri di validità imposti nella progettazione dell'indagine, è risultato quanto segue: Questionari distribuiti: 600 Questionari ritirati: 528 Questionari annullati perché compilati da malati non residenti nella regione ma ospiti di familiari: 27 Questionari annullati perché incompleti o con risposte diverse da quelle previste nel questionario: 95 Questionari annullati perché incompleti e con annotazioni e commenti non pertinenti e fuorvianti rispetto allo spirito del sondaggio: 31 Questionari utili all'elaborazione dei dati: 447 Tenendo conto che i malati sottoposti a trattamento domiciliare con ossigeno terapia nella regione Lazio sono stimati intorno al numero di 5.000, la nostra indagine, pur con tutti i suoi limiti di campionamento, rappresenta una realtà stimabile intorno al 5% dei malati assistiti nella regione campione. Qui di seguito riportiamo il questionario ed i risultati percentuali desunti dai dati complessivi elaborati. 44 Indagine: Assistenza domiciliare e ossigenoterapia - 2006 Risponde al questionario il paziente o un familiare, ma i dati richiesti debbono riferirsi al soggetto in trattamento con ossigenoterapia. M 1. Sesso: F 2. Età: Da 40 a 51 anni Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 3. Stato civile: Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 5. Nella sua abitazione vivono: Una persona Due persone Tre persone Più di tre persone 6. Il Suo reddito netto mensile è: Fino a 600 euro Da 601 a 1.000 euro Tra 1.000 e 2.000 euro Più di 2.000 euro 7. Lavora o ha lavorato nel: Settore pubblico Settore privato Lavoratore autonomo Altro 8. Quale posizione occupa o occupava nel suo lavoro? Dirigente/capo reparto Impiegato/operaio Lavoratore autonomo Altro 9. La malattia limita le Sue capacità di movimento: Totalmente Al 50% Al 30% Ho modeste limitazioni 45 10. La malattia limita le Sue capacità lavorative: Totalmente Al 50% Al 30% Ho modeste limitazioni 11. La terapia domiciliare con ossigeno è effettuata: Nell’ambito di una “dimissione protetta” Con una prescrizione dello specialista ASL 12. La Sua patologia è inserita in un piano terapeutico di assistenza domiciliare integrata erogata direttamente dalle strutture della Sua ASL? Si No 13. In caso di risposta affermativa, vengono effettuate al Suo domicilio visite periodiche da parte di personale medico, infermieristico o da assistenti sociali? Si No 14. Quante volte, negli ultimi sei mesi, è stato visitato al Suo domicilio dal suddetto personale? Mai Una volta Da una a tre volte Da tre a sei volte Più di sei volte 15. Si ritiene soddisfatto dell’assistenza ricevuta da parte del predetto personale? Si No Poco 16. Quali fra questi aspetti delle prestazioni che Le vengono erogate, da parte della ASL, in regime di assistenza domiciliare integrata, ritiene maggiormente carenti? Le prestazioni mediche Le prestazioni infermieristiche Le prestazioni socio-assistenziali 17. La fornitura di ossigenoterapia avviene tramite: ASL Farmacia di fiducia Altro 18. Ha avuto difficoltà ad ottenere la fornitura di ossigeno da parte della ASL ?: Si No Qualche difficoltà 19. Se ha incontrato difficoltà, queste sono imputabili a (sono possibili risposte multiple): Complessità burocratiche Scarse informazioni sull’iter autorizzativo Tempi di attesa allo sportello ASL Liste di attesa per la visita specialistica 46 20. Il Centro della ASL che ha autorizzato la terapia domiciliare con ossigeno è: Vicino alla Sua abitazione Lontano dalla Sua abitazione E’ scomodo da raggiungere 21. Ogni quanto tempo è costretto ad andare dal medico di famiglia per ripetere la prescrizione dell’ossigenoterapia? Ogni due settimane Ogni tre settimane Ogni mese Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mesi 22. Ogni quanto tempo è costretto a tornare dallo specialista per continuare l’ossigenoterapia? Ogni due mesi Ogni tre mesi Ogni sei mesi Oltre i sei mesi 23. I materiali di consumo (mascherina,cannule, cateteri nasali, filtri, etc.) Le vengono forniti gratuitamente? Si No Si, in quantità insufficiente 24. Da quanto tempo necessita di ossigenoterapia domiciliare? Meno di sei mesi Da circa un anno Da più di un anno 25. Il trattamento domiciliare di ossigenoterapia è: Continuo A cicli Al bisogno 26. Per quante ore al giorno utilizza l’ossigenoterapia? Da 16 a 24 ore Da 10 a 15 ore Da 5 a 9 ore Meno di 4 ore 27. Le Sue condizioni di salute Le impediscono di allontanarsi per più giorni dalla Sua abitazione? Si No Talvolta 28.Per spostarsi dalla Sua abitazione ha necessità di utilizzare un contenitore portatile(stroller)? (sono possibili risposte multiple) Si No Talvolta Solo se mi allontano per più giorni Solo se vado in altra regione Solo se vado all’estero 47 29. Se richiede un contenitore portatile (stroller) ha difficoltà a riceverlo? Si No Ho molte difficoltà 30. Ha mai dovuto rinunciare a muoversi dalla Sua abitazione per la mancanza di un contenitore portatile (stroller) o per la difficoltà nel riceverlo? Si No A volte 31. Trova difficoltà nel caricare o ricaricare il contenitore portatile? Si No A volte 32. Le è mai capitato di esaurire la dotazione di ossigeno prima del tempo stabilito dal piano terapeutico a causa di un aggravamento delle Sue condizioni di salute? Si No 33. Ha avuto difficoltà ad ottenere una integrazione alla fornitura di ossigeno prevista dalla prescrizione specialistica? Si, ho dovuto rifare tutto l’iter burocratico No, ho avuto una prescrizione dal medico 34. Il piano terapeutico del trattamento con ossigeno terapia domiciliare, prevede anche visite di controllo a domicilio del medico curante o dello specialista ? Se Sì, quante volte è stato visitato a casa negli ultimi sei mesi? Nessuna Una volta Due volte Tre volte Più di tre volte 35. Lei ritiene di essere bene assistito e/o seguito nella sua malattia dal Sistema Sanitario Naz.? Si No In modo insufficiente 36. Ritiene che la Sua malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio da parte del medico di famiglia? Si No 37. Ritiene che la Sua malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio programmate da parte dei servizi di assistenza domiciliare della ASL? Si No 48 38. Da quando ha iniziato l’ossigenoterapia domiciliare, quante volte è stato necessario ricorrere ad un ricovero ospedaliero per un aggravamento delle sue condizioni respiratorie? Nessuna Una volta Due volte Tre volte Più di tre volte 39. Per i Suoi spostamenti extra domicilio deve essere sempre accompagnato da un familiare? Si No Da altro accompagnatore 40. Il personale che Le consegna la bombola di ossigeno o effettua le ricariche, quanto tempo si trattiene in media presso la Sua abitazione? 5 minuti 10 minuti 15 minuti Più di 15 minuti 41. Il personale che Le consegna la bombola di ossigeno o effettua le ricariche esegue sempre una verifica del buon funzionamento dell’erogatore ? Si No 42. Il personale che Le consegna la bombola prende nota delle Sue condizioni di salute e/o delle Sue necessità? Si No 43. Il personale che Le consegna la bombola, Le fornisce informazioni utili per il miglior funzionamento della stessa e/o per la migliore gestione della Sua malattia? Si No 44. Durante la stagione estiva la Sua patologia ha un aggravamento? Si No 45. Dispone nella Sua abitazione di un impianto di condizionamento o di refrigenerazione dell’aria? Si No 46. Se no, ritiene indispensabile per la Sua salute averlo? Si No 49 RISULTATI DELL’INDAGINE ORIENTATIVA SULL’EROGAZIONE DELL’ OSSIGENOTERAPIA REGIONE LAZIO Risponde al questionario il paziente o un familiare, ma i dati richiesti debbono riferirsi al soggetto in trattamento con ossigenoterapia. M 62% 1. Sesso F 38% 2. Età: Da 40 a 51 anni Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 0% 6% 34% 60% 3. Stato civile: Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 4. Regione di residenza: 11% 72% 17% LAZIO 100% Una persona Due persone Tre persone Più di tre persone 17% 61% 11% 11% Fino a 600 euro Da 601 a 1.000 euro Tra 1.000 e 2.000 euro Più di 2.000 euro 41% 36% 19% 4% Settore pubblico Settore privato Lavoratore autonomo Altro 38% 30% 17% 15% Dirigente/capo reparto Impiegato/operaio Lavoratore autonomo Altro 15% 45% 19% 21% 5. Nella sua abitazione vivono: 6. Il Suo reddito netto mensile è: 7. Lavora o ha lavorato nel: 8. Quale posizione occupa o occupava nel suo lavoro? 50 9. La malattia limita le Sue capacità di movimento: Totalmente Al 50% Al 30% Ho modeste limitazioni 21% 51% 11% 17% Totalmente Al 50% Al 30% Ho modeste limitazioni 45% 32% 6% 17% 10. La malattia limita le Sue capacità lavorative: 11. La terapia domiciliare con ossigeno è effettuata: Nell’ambito di una “dimissione protetta” 17% Con una prescrizione dello specialista ASL 83% 12. La Sua patologia è inserita in un piano terapeutico di assistenza domiciliare integrata erogata direttamente dalle strutture della Sua ASL? Si No 60% 40% 13. In caso di risposta affermativa, vengono effettuate al Suo domicilio visite periodiche da parte di personale medico, infermieristico o da assistenti sociali? Si 19% No 81% 14. Quante volte, negli ultimi sei mesi, è stato visitato al Suo domicilio dal suddetto personale? Mai Una volta Da una a tre volte Da tre a sei volte Più di sei volte 15. Si ritiene soddisfatto dell’assistenza ricevuta da parte del predetto personale? Si No Poco 77% 6% 13% 2% 2% 34% 51% 15% 16. Quali fra questi aspetti delle prestazioni che Le vengono erogate, da parte della ASL, in regime di assistenza domiciliare integrata, ritiene maggiormente carenti? Le prestazioni mediche Le prestazioni infermieristiche Le prestazioni socio-assistenziali 31% 18% 51% ASL Farmacia di fiducia Altro 30% 55% 15% 17. La fornitura di ossigenoterapia avviene tramite: 51 18. Ha avuto difficoltà ad ottenere la fornitura di ossigeno da parte della ASL ?: Si No Qualche difficoltà 15% 72% 13% 19. Se ha incontrato difficoltà, queste sono imputabili a (sono possibili risposte multiple): Complessità burocratiche 41% Scarse informazioni sull’iter autorizzativi28% Tempi di attesa allo sportello ASL 7% Liste di attesa per la visita specialistica 24% 20. Il Centro della ASL che ha autorizzato la terapia domiciliare con ossigeno è: Vicino alla Sua abitazione Lontano dalla Sua abitazione E’ scomodo da raggiungere 23% 58% 19% 21. Ogni quanto tempo è costretto ad andare dal medico di famiglia per ripetere la prescrizione dell’ossigenoterapia? Ogni due settimane Ogni tre settimane Ogni mese Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mesi 58% 6% 0% 6% 30% 22. Ogni quanto tempo è costretto a tornare dallo specialista per continuare l’ossigenoterapia? Ogni due mesi Ogni tre mesi Ogni sei mesi Oltre i sei mesi 6% 86% 4% 4% 23. I materiali di consumo (mascherina,cannule, cateteri nasali, filtri, etc.) Le vengono forniti gratuitamente? Si No Si, in quantità insufficiente 83% 11% 6% 24. Da quanto tempo necessita di ossigenoterapia domiciliare? Meno di sei mesi Da circa un anno Da più di un anno 17% 6% 77% Continuo A cicli Al bisogno 83% 11% 6% Da 16 a 24 ore Da 10 a 15 ore Da 5 a 9 ore Meno di 4 ore 77% 17% 2% 4% 25. Il trattamento domiciliare di ossigenoterapia è: 26. Per quante ore al giorno utilizza l’ossigenoterapia? 52 27. Le Sue condizioni di salute Le impediscono di allontanarsi per più giorni dalla Sua abitazione? Si No Talvolta 79% 15% 6% 28.Per spostarsi dalla Sua abitazione ha necessità di utilizzare un contenitore portatile(stroller)? (sono possibili risposte multiple) Si No Talvolta Solo se mi allontano per più giorni Solo se vado in altra regione Solo se vado all’estero 66% 18% 10% 2% 2% 2% 29. Se richiede un contenitore portatile (stroller) ha difficoltà a riceverlo? Si No Ho molte difficoltà 21% 75% 4% 30. Ha mai dovuto rinunciare a muoversi dalla Sua abitazione per la mancanza di un contenitore portatile (stroller) o per la difficoltà nel riceverlo? Si No A volte 9% 85% 6% 31. Trova difficoltà nel caricare o ricaricare il contenitore portatile? Si No A volte 6% 84% 10% 32. Le è mai capitato di esaurire la dotazione di ossigeno prima del tempo stabilito dal piano terapeutico a causa di un aggravamento delle Sue condizioni di salute? Si No 38% 62% 33. Ha avuto difficoltà ad ottenere una integrazione alla fornitura di ossigeno prevista dalla prescrizione specialistica? Si, ho dovuto rifare tutto l’iter burocratico 85% No, ho avuto una prescrizione dal medico 15% 34. Il piano terapeutico del trattamento con ossigeno terapia domiciliare, prevede anche visite di controllo a domicilio del medico curante o dello specialista ? Se Sì, quante volte è stato visitato a casa negli ultimi sei mesi? Nessuna Una volta Due volte Tre volte Più di tre volte 86% 4% 6% 4% 0% 53 35. Lei ritiene di essere bene assistito e/o seguito nella sua malattia dal Sistema Sanitario Naz.? Si 53% No 19% In modo insufficiente 28% 36. Ritiene che la Sua malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio da parte del medico di famiglia? Si No 72% 28% 37. Ritiene che la Sua malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio programmate da parte dei servizi di assistenza domiciliare della ASL? Si No 75% 25% 38. Da quando ha iniziato l’ossigenoterapia domiciliare, quante volte è stato necessario ricorrere ad un ricovero ospedaliero per un aggravamento delle sue condizioni respiratorie? Nessuna Una volta Due volte Tre volte Più di tre volte 40% 19% 10% 9% 21% 39. Per i Suoi spostamenti extra domicilio deve essere sempre accompagnato da un familiare? Si No Da altro accompagnatore 79% 15% 6% 40. Il personale che Le consegna la bombola di ossigeno o effettua le ricariche, quanto tempo si trattiene in media presso la Sua abitazione? 5 minuti 10 minuti 15 minuti Più di 15 minuti 58% 30% 6% 6% 41. Il personale che Le consegna la bombola di ossigeno o effettua le ricariche esegue sempre una verifica del buon funzionamento dell’erogatore ? Si No 96% 4% 42. Il personale che Le consegna la bombola prende nota delle Sue condizioni di salute e/o delle Sue necessità? Si No 49% 51% 43. Il personale che Le consegna la bombola, Le fornisce informazioni utili per il miglior funzionamento della stessa e/o per la migliore gestione della Sua malattia? Si No 70% 30% 54 44. Durante la stagione estiva la Sua patologia ha un aggravamento? Si No 43% 57% 45. Dispone nella Sua abitazione di un impianto di condizionamento o di refrigenerazione dell’aria? Si No 40% 60% Si No 85% 15% 46. Se no, ritiene indispensabile per la Sua salute averlo? 55 Grafici: RISULTATI DELL’INDAGINE ORIENTATIVA SULL’EROGAZIONE DELL’ OSSIGENOTERAPIA REGIONE LAZIO Risponde al questionario il paziente o un familiare, ma i dati richiesti debbono riferirsi al soggetto in trattamento con ossigenoterapia. 1. Sesso M 62% F 38% Sesso intervistati 38% maschi femmine 62% 2. Età: Da 40 a 51 anni Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 0% 6% 34% 60% 6% Da 40 a 51 anni 34% 60% Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 56 3. Stato civile: Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 11% 72% 17% Stato civile 11% 17% Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 72% 4. Regione di residenza: LAZIO 100% 5. Nella sua abitazione vivono: Una persona Due persone Tre persone Più di tre persone 17% 61% 11% 11% Nella sua abitazione vivono Nella sua abitazione vivono 11% 11% 17% Una persona Due persone 61% Tre persone Più di tre persone 57 6. Il Suo reddito netto mensile è: Fino a 600 euro Da 601 a 1.000 euro Tra 1.000 e 2.000 euro Più di 2.000 euro 41% 36% 19% 4% Re ddito m e ns ile ne tto 4% 19% Fino a 600 41% 601-1000 1000-2000 Oltre 2000 36% 7. Lavora o ha lavorato nel: Settore pubblico Settore privato Lavoratore autonomo Altro 38% 30% 17% 15% Lavora o ha lavorato nel 15% 38% 17% Settore pubblico Settore privato Lavoratore autonomo Altro 30% 58 8. Quale posizione occupa o occupava nel suo lavoro? Dirigente/capo reparto Impiegato/operaio Lavoratore autonomo Altro 21% 15% 45% 19% 21% Dirigente/capo reparto 15% 19% Impiegato/operaio Lavoratore autonomo 45% Altro 9. La malattia limita le Sue capacità di movimento: Totalmente Al 50% Al 30% Ho modeste limitazioni 21% 51% 11% 17% Totalmente 17% 21% 11% Al 50% Al 30% 51% Ho modeste limitazioni 59 10. La malattia limita le Sue capacità lavorative: Totalmente Al 50% Al 30% Ho modeste limitazioni 45% 32% 6% 17% Totalmente 17% 6% Al 50% 45% Al 30% 32% Ho modeste limitazioni 11. La terapia domiciliare con ossigeno è effettuata: Nell’ambito di una “dimissione protetta” Con una prescrizione dello specialista ASL 17% 83% 17% 83% Nell’ambito di una “dimissione protetta” Con una prescrizione dello specialista ASL 60 12. La Sua patologia è inserita in un piano terapeutico di assistenza domiciliare integrata erogata direttamente dalle strutture della Sua ASL? Si No 60% 40% 40% Si No 60% 13. In caso di risposta affermativa, vengono effettuate al Suo domicilio visite periodiche da parte di personale medico, infermieristico o da assistenti sociali? Si No 19% 81% 19% Si No 81% 61 14. Quante volte, negli ultimi sei mesi, è stato visitato al Suo domicilio dal suddetto personale? Mai Una volta Da una a tre volte Da tre a sei volte Più di sei volte 77% 6% 13% 2% 2% 2% 2% 13% Mai 6% Una volta Da una a tre volte Da tre a sei volte Più di sei volte 77% 15. Si ritiene soddisfatto dell’assistenza ricevuta da parte del predetto personale? Si No Poco 34% 51% 15% 15% 34% Si No Poco 51% 62 16. Quali fra questi aspetti delle prestazioni che Le vengono erogate, da parte della ASL, in regime di assistenza domiciliare integrata, ritiene maggiormente carenti? Le prestazioni mediche Le prestazioni infermieristiche Le prestazioni socio-assistenziali 31% 18% 51% Le prestazioni mediche 31% Le prestazioni infermieristiche 51% Le prestazioni socioassistenziali 18% 17. La fornitura di ossigenoterapia avviene tramite: ASL Farmacia di fiducia Altro 30% 55% 15% 15% ASL 30% Farmacia di f iducia 55% Altro 63 18. Ha avuto difficoltà ad ottenere la fornitura di ossigeno da parte della ASL ?: Si No Qualche difficoltà 15% 72% 13% 13% 15% Si No Qualche dif f icoltà 72% 19. Se ha incontrato difficoltà, queste sono imputabili a (sono possibili risposte multiple): Complessità burocratiche Scarse informazioni sull’iter autorizzativi Tempi di attesa allo sportello ASL Liste di attesa per la visita specialistica 41% 28% 7% 24% Complessità burocratiche 24% 41% 7% 28% Scarse inf ormazioni sull’iter autorizzativo Tempi di attesa allo sportello ASL Liste di attesa per la visita specialistica 64 20. Il Centro della ASL che ha autorizzato la terapia domiciliare con ossigeno è: Vicino alla Sua abitazione Lontano dalla Sua abitazione E’ scomodo da raggiungere 19% 23% 58% 19% Vicino alla Sua abitazione 23% Lontano dalla Sua abitazione E’ scomodo da raggiungere 58% 21. Ogni quanto tempo è costretto ad andare dal medico di famiglia per ripetere la prescrizione dell’ossigenoterapia? Ogni due settimane Ogni tre settimane Ogni mese Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mesi 58% 6% 0% 6% 30% Ogni due settimane Ogni tre settimane 30% Ogni mese 58% 6% 0% 6% Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mesi 65 22. Ogni quanto tempo è costretto a tornare dallo specialista per continuare l’ossigenoterapia? Ogni due mesi Ogni tre mesi Ogni sei mesi Oltre i sei mesi 6% 86% 4% 4% Ogni due s ettim ane Ogni tre s ettim ane 30% Ogni m es e 58% 6% 0% Tra un m es e e due m es i Tra due m es i e tre m es i 6% 23. I materiali di consumo (mascherina,cannule, cateteri nasali, filtri, etc.) Le vengono forniti gratuitamente? Si No Si, in quantità insufficiente 6% 83% 11% 6% 11% Si Si, in quantità insufficiente No 83% 66 24. Da quanto tempo necessita di ossigenoterapia domiciliare? Meno di sei mesi Da circa un anno Da più di un anno 17% 6% 77% 17% 6% Meno di sei mesi Da circa un anno Da più di un anno 77% 25. Il trattamento domiciliare di ossigenoterapia è: Continuo A cicli Al bisogno 83% 11% 6% 6% 11% Continuo Al bisogno A cicli 83% 67 26. Per quante ore al giorno utilizza l’ossigenoterapia? Da 16 a 24 ore Da 10 a 15 ore Da 5 a 9 ore Meno di 4 ore 77% 17% 2% 4% 2% 17% Da 16 a 24 ore 4% Meno di 4 ore Da 5 a 9 ore Da 10 a 15 ore 77% 27. Le Sue condizioni di salute Le impediscono di allontanarsi per più giorni dalla Sua abitazione? Si No Talvolta 79% 15% 6% 15% 6% Si No Talvolta 79% 68 28. Per spostarsi dalla Sua abitazione ha necessità di utilizzare un contenitore portatile(stroller)? (sono possibili risposte multiple) Si No Talvolta Solo se mi allontano per più giorni Solo se vado in altra regione Solo se vado all’estero 66% 18% 10% 2% 2% 2% 2% Si 2% 2% No 10% Talvolta Solo se vado all’estero 18% 66% Solo se vado in altra regione Solo se mi allontano per più giorni 29. Se richiede un contenitore portatile (stroller) ha difficoltà a riceverlo? Si No Ho molte difficoltà 21% 75% 4% 4% 21% Si No Ho molte difficoltà 75% 69 30. Ha mai dovuto rinunciare a muoversi dalla Sua abitazione per la mancanza di un contenitore portatile (stroller) o per la difficoltà nel riceverlo? Si No A volte 9% 85% 6% 6% 9% Si No A volte 85% 31. Trova difficoltà nel caricare o ricaricare il contenitore portatile? Si No A volte 6% 84% 10% 10% 6% Si No A volte 84% 70 32. Le è mai capitato di esaurire la dotazione di ossigeno prima del tempo stabilito dal piano terapeutico a causa di un aggravamento delle Sue condizioni di salute? Si No 38% 62% 38% No Si 62% 33. Ha avuto difficoltà ad ottenere una integrazione alla fornitura di ossigeno prevista dalla prescrizione specialistica? Si, ho dovuto rifare tutto l’iter burocratico 85% No, ho avuto una prescrizione dal medico 15% Si, ho dovuto rifare tutto l’iter burocratico 15% 85% No, ho avuto una prescrizione dal medico 71 34. Il piano terapeutico del trattamento con ossigeno terapia domiciliare, prevede anche visite di controllo a domicilio del medico curante o dello specialista ? Se Sì, quante volte è stato visitato a casa negli ultimi sei mesi? Nessuna Una volta Due volte Tre volte Più di tre volte 86% 4% 6% 4% 0% 6% 4% 4% Nessuna 0% Più di tre volte Due volte Tre volte Una volta 86% 72 35. Lei ritiene di essere bene assistito e/o seguito nella sua malattia dal Sistema Sanitario Naz.? Si 53% No 19% In modo insufficiente 28% 28% Si No 53% In modo insuf f iciente 19% 36. Ritiene che la Sua malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio da parte del medico di famiglia? Si No 72% 28% 28% Si No 72% 37. Ritiene che la Sua malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio programmate da parte dei servizi di assistenza domiciliare della ASL? 73 Si No 75% 25% 25% Si No 75% 38. Da quando ha iniziato l’ossigenoterapia domiciliare, quante volte è stato necessario ricorrere ad un ricovero ospedaliero per un aggravamento delle sue condizioni respiratorie? Nessuna Una volta Due volte Tre volte Più di tre volte 40% 19% 10% 9% 21% 74 11% 9% Nessuna 40% Una volta Più di tre volte Tre volte 21% Due volte 19% 39. Per i Suoi spostamenti extra domicilio deve essere sempre accompagnato da un familiare? Si No Da altro accompagnatore 15% 79% 15% 6% 6% Si No Da altro accompagnatore 79% 40. Il personale che Le consegna la bombola di ossigeno o effettua le ricariche, quanto tempo si trattiene in media presso la Sua abitazione? 5 minuti 10 minuti 15 minuti Più di 15 minuti 58% 30% 6% 6% 75 6% 6% 5 minuti 10 minuti 30% 58% Più di 15 minuti 15 minuti 41. Il personale che Le consegna la bombola di ossigeno o effettua le ricariche esegue sempre una verifica del buon funzionamento dell’erogatore ? Si No 96% 4% 4% Si No 96% 42. Il personale che Le consegna la bombola prende nota delle Sue condizioni di salute e/o delle Sue necessità? Si No 49% 51% 76 49% Si No 51% 43. Il personale che Le consegna la bombola, Le fornisce informazioni utili per il miglior funzionamento della stessa e/o per la migliore gestione della Sua malattia? Si No 70% 30% 30% Si No 70% 44. Durante la stagione estiva la Sua patologia ha un aggravamento? Si No 43% 57% 77 43% Si 57% No 45. Dispone nella Sua abitazione di un impianto di condizionamento o di refrigenerazione dell’aria? Si No 40% 60% 40% Si No 60% 46. Se no, ritiene indispensabile per la Sua salute averlo? Si No 85% 15% 78 15% Si No 85% 3.4 - CONCLUSIONI Il campione risulta essere composto da una prevalenza di soggetti maschi (62%) 79 mentre, in coerenza con la letteratura internazionale, l'età media risulta essere superiore ai 60 anni (94%) ed in particolare gli ultrasettantenni rappresentano il 60% del campione. La maggior parte dei pazienti (89%) vive con una o più persone, mentre un 11 % vive da solo in ragione del fatto di essere nella condizione di vedovo/a o nubile/celibe. Rispetto al reddito, la maggior parte dei pazienti vivono in una situazione di forte disagio economico infatti, oltre il 41%, percepisce meno di 600 € mensili e solo un 36% raggiunge la soglia dei 1000 €. Tale condizione economica rende ancor più difficile la situazione di questi soggetti che già patiscono per una patologia che determina gravi limitazioni nelle attività quotidiane, sia attinenti la sfera del personale che quella più propriamente legata a possibili capacità lavorative. Emerge, infatti, che il 72% ha gravi difficoltà di movimento e significative limitazioni alle capacità lavorative (77%). In considerazione del fatto che, pur rispetto alle predette limitazioni, questi malati erano stati in grado di partecipare alla nostra manifestazione, appare giustificato che solo una minoranza effettuava terapia con ossigeno a domicilio in regime di dimissione protetta (17%), la maggior parte, infatti, era sotto trattamento con ossigeno a seguito di una prescrizione specialistica. Tale trattamento, tuttavia, è inserito in un piano terapeutico di assistenza domiciliare (60%) erogata direttamente dalla ASL di appartenenza. Si rileva a questo punto la prima incongruità: infatti, ben ne1l'81% dei casi, questi pazienti non ricevono visite periodiche a domicilio né da parte di personale sanitario, né da parte di assistenti sociali. Questo dato trova riscontro nella domanda n014 dalla quale emerge come il 77% dei pazienti non ha ricevuto alcuna visita negli ultimi 6 mesi e che il 6% ha ricevuto una sola visita domiciliare. Tale rilievo determina una diffusa insoddisfazione da parte dell'utenza che, nel 66% dei casi, esprime un giudizio negativo sul servizio ricevuto. Insoddisfazione questa che si sostanzia, per il 51 %, nei confronti delle prestazioni socio-assistenziali, per il 31% riguardo le prestazioni mediche ed infine, per il 18%, per 80 l'assistenza infermieristica. Le difficoltà del paziente iniziano già al momento delle richiesta alla ASL dell'autorizzazione ad usufruire del trattamento di ossigenoterapia domiciliare. Il 28% degli intervistati ammette, infatti, di avere avuto difficoltà nel riconoscimento di questa necessità terapeutica. Queste difficoltà vengono imputate, principalmente, alle complessità burocratiche (48%), probabilmente connesse con la scarsa disponibilità di informazioni circa l'iter autorizzativo (28%), alle liste di attesa per la necessaria visita specialistica (24%) e, infine, ai tempi di attesa allo sportello della ASL (7%). Poiché gli uffici preposti alla autorizzazione di tale terapia sono in numero ridotto rispetto alle estensioni dei municipi o dei Comuni, ecco che per questi pazienti con difficoltà respiratorie e, conseguentemente, con difficoltà a deambulare, diventa fortemente problematico, nel 58% dei casi, accedere a tali sportelli perché lontani dalla propria abitazione o difficili da raggiungere; questi due aspetti determinano, pertanto, un disagio percepito nell'81% dei casi. Dalla casistica emerge, per altro, che malgrado la maggior parte dei pazienti fosse sotto trattamento da oltre un anno con una prescrizione che prevede, nel 83% dei casi, una somministrazione continua di questo farmaco salvavita, questi risultano costretti a recarsi dal medico di famiglia, per la ripetizione della prescrizione, nell'88% dei casi ogni 2-3 settimane, così come nell'86% dei casi, ogni 3 mesi, l'iter autorizzativo si ripete tornando dallo specialista. La fornitura di ossigenoterapia avviene prevalentemente attraverso la farmacia di fiducia (55%) che provvede a segnalare la necessità dell'utente al distributore dalla stessa prescelto. Unitamente alla consegna della bombola vengono dati al paziente i necessari materiali di consumo ma, nel 17% dei casi questi, pur indispensabili, o non vengono consegnati o vengono rilasciati in quantità non sufficienti. Rispetto alla qualità della vita di questi malati è da rilevare che le condizioni di salute impediscono loro di allontanarsi per più tempo dalla propria abitazione (79%), cosa questa, ne1l'82% dei casi, resa possibile solo attraverso l'utilizzazione di un contenitore di ossigeno 81 portatile (stroller). Tale legittima aspirazione si realizza, per altro, solo attraverso l'ausilio di un accompagnatore (79%). Ma anche per questa incombenza fondamentale per la qualità della vita sociale del malato si riscontra che un 25% lamenta difficoltà, più o meno importanti, per ottenere il predetto stroller, tanto che, nel 15% dei casi, si è registrata l'impossibilità ad allontanarsi dalla propria abitazione proprio per la mancanza di detta apparecchiatura. L'età avanzata e la natura intrinseca della malattia rendono a questi soggetti particolarmente difficili anche operazioni, apparentemente semplici per i più, quali quella di caricare o ricaricare il contenitore portatile; il 16% dichiara, infatti, di avere avuto problemi a provvedere a tale incombenza. Con buona probabilità ci troviamo, in questo caso, di fronte a soggetti soli (11%) e/o scarsamente assistiti da altri familiari. Appare grave e forse meritevole di ulteriori approfondimenti quanto viene dichiarato dagli intervistati in relazione al fatto che il piano terapeutico, nel quale si colloca la terapia domiciliare con ossigeno, prevedeva visite di controllo a domicilio da parte del medico di famiglia o dello specialista della ASL che, nell'86% dei casi, non sono state effettuate. Risultano solo un 4% di soggetti visitati una volta, un 4% visitato 2 volte ed un 6% visitato 3 volte negli ultimi 6 mesi. Tale situazione determina il manifestarsi di una evidente insoddisfazione nei confronti del S.S.N. che si sostanzia con un 47% di giudizi negativi. I pazienti richiedono, in particolare, una maggiore assistenza domiciliare da parte del medico di famiglia o, quanto meno, che le strutture autorizzative e di controllo della ASL prevedessero una precisa programmazione di visite domiciliari e sulla reale effettuazione delle stesse esercitassero i dovuti controlli. D'altra parte, è ormai accertato che il trattamento con ossigeno terapia domiciliare determina un risparmio per il S.S.N. in termini di minor numero di ospedalizzazioni, oltre che di miglioramento della qualità della vita di questi soggetti, prevalentemente anziani e fragili. Risulta, infatti, che oltre il 40% dei pazienti, dopo essere stato indirizzato ad una terapia a domicilio, non ha più avuto necessità di ricorrere al ricovero ospedaliero e, considerando che la maggior parte di loro era in trattamento da oltre un anno, il dato appare 82 particolarmente significativo. Solo il 9% è ricorso al ricovero ospedali ero più di tre volte durante il decorso della sua malattia. L'ultima parte dell'indagine è stata orientata all'analisi della qualità del servizio che i distributori di ossigenoterapeutico erogano al domicilio dell'ammalato e, inoltre, alla possibile rilevazione di incongruenze fra il servizio prestato direttamente dalla ASL e quello mediato attraverso la farmacia fiduciaria. Emerge, dunque, che il contatto dell'operatore tecnico preposto alla consegna dell'02 è particolarmente superficiale e frettoloso (58% dei casi), mentre appare almeno accettabile quello che viene effettuato nel 20-21 % dei casi con un contatto temporale stimabile in più di 10 minuti. Un'analisi incrociata delle risposte con la titolarietà della fornitura dell'02 segnala come il "servizio" più scadente venga erogato del personale delle aziende distributrici che fanno capo al canale Farmacia, con un'aggravante di un 4% di visite nelle quali non viene neanche effettuato un controllo sul buon funzionamento dell'erogatore. Nel gruppo che dedica uno spazio temporale maggiore alla visita, si riscontra, per altro, una buona propensione a prendere nota delle condizioni e delle necessità del paziente (49%) ed una disponibilità a fornire informazioni, sia in ordine al funzionamento dell'apparecchiatura che alla gestione della malattia stessa (70%). Come abbiamo visto nella disanima effettuata sulla patologia in questione e sulle ricadute sulla stessa determinate dall'innalzamento delle temperature estive, la nostra indagine segnala come, nel 60% dei casi, le abitazioni di questi malati siano prive di impianti di condizionamento o di refrigerazione e che tale carenza determina, nel 57% dei malati, situazioni di aggravamento durante la stagione estiva. Da quanto sopra, emerge evidente l'auspicio di tali soggetti di acquisire, anche per uno spazio temporale limitato, tali apparecchiature ritenute indispensabili per la patologia sofferta e la consequenziale qualità della vita. 83 Tale auspicio non potrà certo realizzarsi per la maggior parte dei pazienti, di cui abbiamo già segnalato le precarie condizioni economiche, condizioni che non appaiono neanche sufficienti a garantire il necessario sostentamento. In conclusione la nostra indagine, condotta direttamente su un campione di malati, conferma quanto rilevato nella prima parte dello studio in ordine alle differenze di trattamento nell'erogazione dell'ossigenoterapia in assistenza domiciliare e, come tali differenze, determinino una diffusa insoddisfazione nell'utenza che si sostanzia in quattro elementi fondamentali: . difficoltà logistiche e burocratiche legate anche ad insufficienti informazioni sull'iter autorizzativo; . eccessiva ripetitività nella prescrizione dell'autorizzazione da parte del medico di famiglia; . insufficiente assistenza a domicilio da parte di personale medico, sia di famiglia che della ASL, paramedico o socio-assistenziale; . superficiale e, talvolta, irresponsabile comportamento da parte di alcuni tecnici afferenti a distributori che, nella maggior parte dei casi, derivano da canale distributivo che fa capo alle farmacie. 84 REGIONE LAZIO INDAGINE LESIONI CUTANEE CRONICHE: l’accesso all’assistenza sanitaria ed al trattamento domiciliare. 85 LESIONI CUTANEE CRONICHE L’accesso all’assistenza sanitaria ed al trattamento domiciliare. LO SCENARIO DI RIFERIMENTO : Sintesi • Le lesioni croniche, come ulcere da piede diabetico, ulcere da decubito e ulcere venose degli arti inferiori, etc, rappresentano una componente importante delle problematiche assistenziali e sanitarie in ogni paese del mondo. • In Italia circa 2 milioni di individui e le loro famiglie sono coinvolti nel problema. • Il costo nel sistema sanitario italiano è stimato superiore a 1.5 mld € annuo. • L’impatto sociale delle patologie ulcerative è tra i maggiori nel panorama sanitario. • Il maggiore costo del trattamento è costituito dal tempo di assistenza necessario per cambiare le medicazioni che si aggira tra il 58% e il 95% dei costi totali. • Molte medicazioni moderne sono state sviluppate per facilitare la gestione delle lesioni e ridurre la frequenza delle visite infermieristiche. • Le attuali medicazioni mirano a mantenere l’ambiente della lesione umido, a prevenire le infezioni e, con l’avvento delle medicazioni attive, mirano a ridurre il tempo di guarigione. • L’utilizzo di medicazioni appropriate potrebbe ridurre il costo totale sanitario almeno dell’80%. • Le medicazioni antimicrobiche hanno dimostrato di avere la stessa efficacia degli antibiotici nel ridurre le infezioni della lesione e possono ridurre i costi dell’85%. • Linee guida cliniche internazionali hanno riconosciuto l’importanza di utilizzare medicazioni appropriate e di rendere disponibile una vasta gamma di medicazioni per professionisti, resi competenti ed aggiornati, in modo da poter far scegliere con appropriatezza quella medicazione che meglio si adatta alle caratteristiche della lesione. • Nella quasi totalità dei paesi europei, con esclusione dell’Italia, esiste una normativa per il rimborso dei prodotti “ avanzati” di medicazione intesa a sgravare il SSN dai costi di gestione ed a fornire un servizio di buon livello ai pazienti. 86 4.1 - La cura delle lesioni cutanee croniche in Europa : introduzione ed impatto sociale Le lesioni cutanee croniche rappresentano una delle patologie più diffuse nel panorama sanitario mondiale. Si calcola che in paesi socialmente evoluti l’esistenza di ulcere cutanee croniche interessi una % della popolazione oscillante da un minimo del 1,5% ad un max del 3%. In Italia si calcola che colpisca oltre due milioni di individui coinvolgendo oltre 600.000 nuclei familiari La diffusione di tale malattia è strettamente correlata tanto all’invecchiamento della popolazione, quanto alle condizioni di vita ed al livello di cultura di base degli individui che ne sono potenzialmente soggetti. Il malato afflitto da una lesione cutanea cronica è spesso inabile, sofferente, maleodorante, depresso. L’impatto sociale della malattia ulcerativa è da considerare “devastante”, in quanto non solo tale patologia rende problematica l’esistenza stessa dei malati, ma spesso coinvolge pesantemente l’ambiente familiare. I principali effetti sul nucleo familiare sono: • necessità di assistenza fisica; • isolamento del malato (spesso maleodorante); • effetti psicologici negativi (depressione contagiosa); • difficoltosa ricerca di personale medico/paramedico esperto e qualificato; • lento decorso/risoluzione della malattia. In termini di spesa Sanitaria il costo della patologia può essere considerato in 2 differenti prospettive: Diretto (cure e materiali utilizzati ) • Reparti/Servizi pubblici o convenzionati: personale, attrezzature,etc. • Medicina di base • Medicina convenzionata • ADI e RSA (per quota parte) • Materiali e farmaci utilizzati per diagnosi e cura • Altro Indiretto • giornate lavorative perse sia dal paziente che degli eventuali familiari coinvolti; • assicurazioni. 87 4.2 - La cura delle lesioni cutanee croniche in Europa: quadro clinico e farmacoeconomico. Le lesioni croniche spesso sono difficili da curare e la loro risposta al trattamento varia, fino ad arrivare, in molti casi, a cronicità di lungo termine. La presenza di tali lesioni tende ad essere legata all’anzianità e ad altre co-morbidità che possono influenzare la mobilità del paziente o la circolazione, come nel caso del diabete. Dato l’invecchiamento della popolazione in molti paesi europei e la presenza sempre più diffusa di condizioni croniche come il diabete, il numero dei pazienti ed il peso economico delle lesioni potrebbe aumentare a meno che non vengano gestite correttamente. È difficile stimare l’incidenza di lesioni croniche in modo esatto a causa della loro diversa natura e del fatto che si manifestano in ambienti differenti, dagli ospedali a istituzioni di lunga degenza, alle case dei pazienti. Tuttavia, sono stati pubblicati alcuni studi che avanzano stime di tale incidenza. Dati italiani suggeriscono la presenza di più di 212.000 ulcere da piede diabetico. Questo numero è andato aumentando rapidamente negli ultimi anni ed è di gran lunga superiore alla Francia e alla Gran Bretagna, paesi che hanno simili estensioni di popolazione. La Germania ha una presenza di lesioni maggiore rispetto agli altri paesi europei, ma questo dipende anche dal fatto che ha una popolazione molto più numerosa degli altri. Sebbene in Italia non siano ancora disponibili dati su altri tipi di lesioni croniche, può essere effettuata una stima sulla base dei dati europei e statunitensi. • La presenza di ulcere da piede diabetico in Gran Bretagna è stimata intorno a 180.000. • La presenza di ulcere da pressione in istituti ospedalieri acuti in Gran Bretagna è stimata dal 7-9,6% mentre in istituti di lungo degenza intorno al 6.7%. • Il numero totale di lesioni croniche in Gran Bretagna, includendo i numeri sopraindicati, è di circa 300.000. Dal momento che l’estensione della popolazione italiana è simile a quella della Gran Bretagna, ma ha un tasso di anzianità più elevato si potrebbe stimare in Italia la presenza delle lesioni croniche, di gravità medio-alta, intorno a 300.000 – 400.000. Questa cifra è destinata aumentare dato che la popolazione italiana invecchia più rapidamente di tutti gli altri paesi nel mondo, quasi un quarto della popolazione ha già più di 60 anni e le proiezioni suggeriscono che questa cifra potrebbe superare al 35% entro il 2050. 88 4.3 - L’impatto economico delle lesioni croniche Il trattamento delle ulcere croniche richiede molte risorse ed ha un impatto importante per il servizio sanitario per diversi motivi: • le lesioni possono durare molti mesi, anche anni, richiedendo quindi cure continue; • le lesioni complesse richiedono cambi di medicazione frequenti e quindi visite infermieristiche domiciliari o in ambulatori ospedalieri • L’esito potenzialmente negativo di un trattamento insufficiente, inclusa cancrena ed amputazione, comporta implicazioni gravi sia per il paziente che per il servizio sanitario. I risultati di uno studio sulle ulcere da piede diabetico condotto negli Stati Uniti, a partire dal 1995, hanno evidenziato che il costo delle cure nell’arco di 2 anni ammontava a più di 27,000$ .Allo stesso modo, uno studio svedese ha dimostrato che il costo totale delle cure nell’arco di 3 anni ammonta a 27,700$. Data la natura diffusa delle lesioni croniche, questo comporta un peso importante sul servizio sanitario. Una stima della Gran Bretagna mostra che il trattamento delle lesioni croniche costa al sistema sanitario nazionale all’incirca 1 mld di sterline per anno. Partendo dalle cifre su indicate, e dall’aumento delle cure ospedaliere in Italia, si valuta che il peso sul sistema sanitario italiano sia simile. I costi del wound care possono essere ricondotti a pochi elementi: 1. Costi materiali, che includono tutte le medicazioni primarie e secondarie, le pomate, gli antibiotici, etc.. 2. Costi di personale, assistenza domiciliare, assistenza di lunga degenza o ospedaliera, che includono la presenza infermieristica o del medico. 3. Spese generali che sono un aspetto importante di ogni assistenza ospedaliera e coprono costi di esistenza di reparto ospedaliero, etc… 4. Costi indiretti che ricadono sul paziente, e sulla società più in generale, come non produttività e spese di viaggio per le visite, etc…. Quando si considerano quali costi coprire della cura, molti analisti si concentrano sui costi materiali e sui costi delle medicazioni in particolare ritenendo, in tal modo, che l’adozione della medicazione meno costosa sia in grado di ridurre la spesa del trattamento delle lesioni croniche. 89 Eppure, la ricerca dimostra che la maggior parte dei costi pagati dal servizio sanitario per le lesioni croniche sono legati al costo del personale e dell’assistenza ospedaliera più che ai costi delle medicazioni. 3000 2500 2000 Costi medicazioni Costi infemieristici 1500 1000 500 0 Gauze Granuflex Comfeel Tav.4.1 - Costi per il trattamento delle ulcere da decubito (fonte: Harding; UK £ ) Uno studio sulle ulcere venose degli arti inferiori condotto da Ohlsen ed altri è giunto ad una conclusione simile suggerendo che tra il 58% e l’85% dei costi possono essere attribuiti alle cure infermieristiche in Svezia. Un terzo studio condotto in Gran Bretagna, i cui costi di trattamento sono stati ricavati dalla capacità di gestione dell’essudato di diverse medicazioni, suggerisce che più dell’80% dei costi di trattamento deriva da assistenze infermieristiche. Questo dato mostra che gli operatori sanitari dovrebbero fornire protocolli di wound management che soddisfino i bisogni del paziente con minimo impatto sui professionisti del mondo sanitario. Le medicazioni che possono restare in situ per diversi giorni, controllando l’essudato e creando un ambiente ottimale per la lesione, possono avere un impatto importante sul costo totale. Di conseguenza, invece di utilizzare la medicazione più economica, gli operatori sanitari dovrebbero optare per la medicazione migliore in termini di rapporto qualità-prezzo che riduce il costo totale della cura. 90 4.4 -La cura delle lesioni cutanee croniche in Europa: quadro normativo ed assistenziale. Senza dubbio la cura delle lesioni cutanee croniche ha un forte impatto sul sistema sanitario in senso lato. Tale tipo di lesioni, come già detto, sono altamente diffuse, possono protrarsi per molti mesi o addirittura anni e richiedono trattamenti costosi da parte sia di personale medico che paramedico, spesso con visite giornaliere per il cambio della medicazione. Di seguito si è tentato di sintetizzare alcuni elementi fondamentali per determinare lo schema tipo della cura delle lesioni nel servizio sanitario: 1. La cura/trattamento deve essere “tarata” al paziente; 2. Bisogna minimizzare il peso che grava sul personale medico e paramedico e sulle istituzioni sanitarie; 3. Bisogna approcciare il trattamento considerando: sia l’aspetto prevenzione, che l’importanza di un inizio sufficientemente tempestivo del trattamento stesso, in modo da impedire la progressione a stadi più gravi quali cancrena ed amputazione. Partendo da queste considerazioni, vi sono diverse possibilità per definire un modello tipo di cura delle lesioni. Ma a causa di molteplici fattori, gli approcci sviluppatisi in Europa (alcuni dei quali sono analizzati qui di seguito) sono - anche sostanzialmente - differenti. GRAN BRETAGNA - SCANDINAVIA In Gran Bretagna ed in Scandinavia la cura della lesione avviene in ambiente prevalentemente non ospedaliero, ma generalmente a casa del paziente con il sostegno delle istituzioni sanitarie secondarie e terziarie, riducendo in questo modo il peso ed il costo del settore ospedaliero. È noto, infatti, come sia molto dispendioso fornire il trattamento in ospedale a causa del costo elevato delle spese generali. Inoltre, l’utilizzo di un reparto ospedaliero ad hoc ha un costo molto elevato, dal momento che questa risorsa non può essere utilizzata per altri scopi durante la cura dei pazienti con lesioni croniche. Viceversa, la cura dei pazienti con lesioni croniche fuori dagli ospedali impegna poche risorse e riduce il costo generale. In Gran Bretagna questa tendenza non si è sviluppata solamente nella cura delle lesioni cutanee croniche, ma anche in altre patologie croniche. 91 Il diabete o l’asma, ad esempio, sono oggi curate frequentemente dal medico generico o negli ambulatori dalle infermiere. La cura della lesione in un contesto non ospedaliero presenta molti aspetti positivi, dal momento che i pazienti, soprattutto i più anziani, trovano più conveniente essere curati a casa e, quindi nello stesso tempo, il servizio sanitario risparmia. Tuttavia, bisogna sottolineare che in Gran Bretagna sono nati un numero di servizi ed istituzioni di sostegno per questo tipo di assistenza. Spesso le infermiere ospedaliere sono specificamente addestrate e possono far riferimento a infermiere specializzate, come ad esempio le “Tissue Viability Nurses” che hanno ricevuto un addestramento specifico ed hanno ormai un’ampia esperienza nel trattamento delle lesioni croniche. Inoltre, vi sono strutture regionali specializzate per i pazienti esterni per il trattamento di lesioni complesse che richiedono interventi chirurgici minori. Il ricovero in ospedale con intervento chirurgico rappresenta l’ultima soluzione per il trattamento. Per il funzionamento di questo sistema, è evidente quanto sia importante il coordinamento delle infermiere con il servizio farmaceutico. Infatti, anche le infermiere possono prescrivere medicazioni che sono incluse nel Prontuario farmaceutico. La parte IX del listino inglese elenca i medicinali che le infermiere possono prescrivere senza fare ricorso ad un medico. Molte medicazioni sono elencate in questa sezione ed è pratica standard da parte degli operatori sanitari richiedere di includere nel prontuario ogni nuova medicazione per lesioni croniche in modo che le infermiere vi abbiano accesso diretto. Il listino, realizzato dal Dipartimento Sanitario, costituisce un elemento per assicurare che le medicazioni siano appropriate per la prescrizione delle infermiere nel settore Home Care e che siano clinicamente ed economicamente valide. Il listino è pubblicato ogni mese per permettere aggiornamenti regolari ed include quasi tutte le medicazioni per il trattamento delle lesioni croniche. Le uniche medicazioni escluse sono quelle che necessitano un intervento chirurgico in ospedale, come la ricostruzione o innesti cutanei. Questo sistema è stato ideato diversi anni fa e funziona bene. Le infermiere apprezzano la possibilità di poter prescrivere medicazioni appropriate senza dover ricorrere al medico generico. 92 I pazienti beneficiano del libero accesso alle medicazioni più avanzate senza dover andare in un ospedale. Il sistema sanitario beneficia del fatto che medicazioni appropriate e con un buon rapporto qualità-prezzo sono disponibili per la cura della lesione. I produttori di medicazioni sono generalmente soddisfatti del listino farmaceutico dal momento che questo sistema permette loro di promuovere i prodotti nell’ambiente Home Care dove avviene la maggior parte dei trattamenti delle lesioni. L’unico lato negativo di questo sistema è che talvolta può essere lento e burocratico e potrebbero esserci ritardi di diversi mesi tra una medicazione disponibile in ospedale e quella in un contesto Home Care. Come conseguenza, può succedere che un paziente che abbia iniziato un trattamento in un ospedale non abbia più accesso ai prodotti utilizzati una volta dimesso. La mancanza di continuità nel trattamento sta comunque migliorando dal momento che i tempi per l’inserimento di nuovi prodotti e medicazioni nel listino si sono recentemente ridotti. Ogni prodotto in ospedale viene acquistato incidendo sul budget generale piuttosto che su stanziamenti specifici. Non è raro quindi che i prodotti per il Wound care vengano forniti tramite gare o che gli ospedali abbiano modelli e Liste che elencano quali prodotti possono essere utilizzati. GERMANIA In Germania la maggior parte delle cure di lesioni croniche è ancora effettuata nello studio del medico. La cura della lesione tende ad essere gestita dal medico, il quale è responsabile della prescrizione, mentre la medicazione è effettuata da infermiere o personale paramedico. L’adozione di nuove tecnologie è un processo lento che può richiedere perfino anni. L’industria e gli operatori sanitari sono innanzitutto orientati a convincere i medici dei benefici della cura delle ulcere e dell’importanza primaria dell’istruzione professionale, specialmente per prodotti innovativi. In Germania il rimborso delle medicazioni della lesione presenta ancora alcuni problemi. 93 Nel settore ambulatoriale, il medico ha due sistemi di rimborso per i prodotti Wound care. Il primo è il budget generale destinato ai medical devices, “Sprechstundenbedarf”. La lista di prodotti che possono essere rimborsati in questo modo è stabilita a livello regionale. Il secondo tipo di rimborso avviene attraverso la prescrizione, così come avviene per i prodotti farmaceutici e per visite di controllo. I medici possono prescrivere ogni prodotto che ritengano appropriato ed il paziente viene rimborsato. Tuttavia, sui medici viene esercitata sempre maggiore pressione per limitare il loro budget di prescrizione. Il disincentivo a prescrivere grandi volumi o prodotti ad alto costo dipende dal fatto che i medici devono pagare ogni spesa supplementare alla fine dell’anno e quindi spesso trovano alternative più economiche. Generalmente, il budget per le medicazioni di lesioni cutanee croniche è insufficiente soprattutto per quanto riguarda il budget generale, “Sprechstundenbedarf” (prima fonte di rimborso nel settore ambulatoriale). Questo budget copre il primo intervento del medico, mentre il budget per le prescrizioni riguarda il cosiddetto follow-up, cioè tutte le successive medicazioni . I prodotti sono elencati nel “Sprechstundenbedarf”, che viene negoziato individualmente con ognuna delle associazioni di medici regionali (23 in Germania). In molti casi (circa 70%), i prodotti più avanzati per la medicazione della lesione non sono presi in considerazione e non sono coperti adeguatamente da questo sistema di rimborso. Tuttavia, in molti casi i fondi per malattia (una sorta di assicurazioni private, molto diffuse e generalmente pagate dai datori di lavoro) provvedono al rimborso, che varia di regione in regione. Un altro problema è quello della definizione di “Verbandsmittel” – medicazioni chirurgiche, perché molti nuovi prodotti per la medicazione della lesione non rientrano in questa definizione. In questi casi i fondi malattia non sono disposti a intervenire. Nel settore ospedaliero i pazienti assicurati privatamente hanno facile accesso alle medicazioni, dal momento che ogni prodotto usato viene elencato dall’ospedale e caricato sull’assicuratore privato. Tuttavia, questi pazienti sono rimborsati al di fuori del DRG ricevuto dall’ospedale. I calcoli sulla maggior parte dei DRG non prendono in considerazione i prodotti Wound Care più recenti e ciò comporta una copertura di budget insufficiente. Di conseguenza, la mancanza di budget specifici per prodotti wound care, sia nel settore di assistenza primaria che secondaria, può creare barriere all’uso di nuovi prodotti, 94 disincentivando l’uso delle medicazioni migliori, che sono quelle che potrebbero risultare più soddisfacenti per il cliente e diminuire i tempi di guarigione. FRANCIA Diversamente dagli altri paesi europei, in Francia non vi è un sistema con centri specializzati per il wound care. Molte delle ulcere da decubito (49%) sono trattate da medici di base o geriatri, mentre il 30% sono trattate nelle case di cura. Il restante 21% sono curate a casa. Il medico visita il paziente una volta ogni due settimane. Molte ulcere venose degli arti inferiori (60%) e ulcere da piede diabetico vengono curate in casa ed il costo del rimborso varia. Le successive visite del medico possono avvenire nello studio o a casa del paziente. La tendenza che si sta sviluppando è quella di creare più centri specializzati e realizzare un sistema di addestramento efficace per non specialisti (medici generici, infermiere e podologi). In generale, il costo economico delle lesioni croniche non è molto definito in Francia. Alcuni studi dimostrano che i costi sono elevati anche se rimane ad oggi un campo inesplorato. Il rimborso delle medicazioni della lesione viene gestito attraverso il sistema TIPS che regola i prezzi di rimborso. Una volta che il prodotto viene inserito nella lista TIP un medico generico può prescrivere il prodotto ed il paziente viene rimborsato. Tuttavia, questo sistema si differenzia tra prodotti specifici (marchi di commercio) e prodotti generici ed i farmacisti sono liberi di sostituire una medicazione se il medico fa una prescrizione generica. Per avere il rimborso sulla lista TIPS il produttore deve dimostrare che il prodotto costituisce un miglioramento rispetto alle tecnologie esistenti. Se il produttore non dimostra un miglioramento sulle tecnologie esistenti, non può richiedere un prezzo diverso da quello delle tecnologie esistenti ed il prodotto rientra in una delle categorie TIPS esistenti. Invece, se il produttore dimostra che il prodotto rappresenta un miglioramento rispetto a quelli esistenti e richiede un minimum price o l’istituzione di una nuova categoria, allora bisogna esaminare un dossier. 95 L’onere per il produttore è fornire prova del miglioramento clinico sui prodotti esistenti preferibilmente su base di studi controllati randomizzati che includano centri francesi. Sulla base dei benefici clinici, il prodotto viene valutato su scala 1 a 5, dove 1 rappresenta il prodotto innovativo, 5 non apporta nessuna miglioria. Questa valutazione insieme ad altre informazioni sulle vendite attese, prezzi comparativi, e costi di produzione vengono esaminate da un comitato. Se il beneficio risulta evidente al prodotto può esser concesso il premium price. Il processo per valutare i prodotti innovativi in genere richiede 6 mesi, alcune volte anche molto più tempo. ITALIA In Italia le lesioni cutanee croniche rappresentano lo 0,4% dei ricoveri circa l’1% delle giornate di degenza. Nel Lazio l’Istat stima in 5.100 circa i ricoveri relativi che determinano una degenza complessiva di 65.000 giornate. L'Italia ha il primato in Europa per numero di malati, che si stima intorno ai due milioni, in cui rientrano i diversi tipi di ulcere della pelle (da decubito, varici, da diabete). Per curare questi cittadini ogni anno lo Stato spende circa 850 milioni di euro, cioè tre volte in più degli altri paesi europei (221 mln la Francia, 225 la Germania, 435 la Gran Bretagna) e quasi come gli Stati Uniti (1 miliardo di euro), che però hanno una popolazione cinque volte superiore alla nostra. Un costo diretto al quale va aggiunto quello indiretto sul sistema produttivo, se si pensa che solo per le piaghe da decubito si perdono ogni anno poco più di 460 mila giornate di lavoro (tra pazienti e chi fa l' assistenza), oltre all'influenza che la patologia provoca sullo stato emozionale quando si torna al proprio impiego (il 32% afferma di risentirne in maniera severa e il 62% moderatamente). Il problema delle lesioni cutanee croniche rappresenta, quindi, un punto critico della sanità dei sistemi avanzati e ciò sarà sempre più rilevante sia in considerazione dell’invecchiamento della popolazione che dell’incremento delle malattie dismetaboliche con particolare riferimento alla malattia diabetica. A fronte dunque di una evidenza in letteratura internazionale dell’aumento di prevalenza ed incidenza nella problematica, ancora pochi sono i provvedimenti presi soprattutto nella nostra Nazione. 96 In Europa e negli USA il problema è stato affrontato con maggior determinazione, investimenti ad hoc in termini di presidi, linee guida e formazione del personale. In Italia il problema è, attualmente, difficilmente stimabile. I dati possono essere raccolti solo a livello locale in assenza di un “registro” delle piaghe. Le tabelle 1 – 17 riportano i dati della letteratura in termini di incidenza e prevalenza delle lesioni cutanee croniche (LCC). Le tabelle 18– 23 riportano, invece, delle stime di costo nei diversi paesi ed in Italia. Dati italiani, in termini tempi di ricovero, indicano un tempo medio di ricovero, per quei codici riferiti alle LCC, di circa 16 giorni, mentre se rapportato alle complicanze, soprattutto deiscenze e decubiti, si parla di 30-32 giorni. Queste medie sono decisamente maggiori rispetto a quelle che sono le attuali indicazioni desumibili dalla esperienza clinica nei paesi più avanzati e, ancor più, dalla E.B.M. ( medicina basata sull’evidenza ). Questa specifica problematica, viceversa. è molto sentita negli USA dove i dati della letteratura più recente indicano che il 23% del totale delle giornate sono ascrivibili a questa specifica patologia. In Italia i soli dati dimostrabili, in termini di DRG, indicano, per ora, una percentuale che si va avvicinando allo 0,4 % dei ricoveri e all’1% delle giornate; è interessante notare come dal ’99 al 2002 l’importanza di questa patologia si sia decuplicata. Tavola 4.2 : RAPPRESENTAZIONE GRAFICA DELLA PREVALENZA DELLE ULCERE VARICOSE IN LETTERATURA 97 Tavola 4.3 : GRAFICO DELLA PREVALENZA DELLE ULCERE DELL’ARTO INFERIORE PER FASCE D’ETÀ SECONDO ANDERSSON. Tabella 4.1 : Dati numerici di prevalenza delle ulcere varicose dalla letteratura PREVALENZA ULCERE ARTO INFERIORE NELLA POPOLAZIONE % AA ANNO PAESE NOTE 0.5 Wright 1931 UK Stima 0.5 Boyd 1951 UK Stima 1.0 Klatow 1961 CZ Op/Heal 1.0 Bobeck 1966 CH 1.0 Basel 1973 CH Op/Heal 1.0 Widmer 1978 CH 2.5 Fischer 1981 DDR 4530 pazienti 0.3 Anderson 1984 Svezia 434.700 pazienti 4.0 Munich 1984 DDR Op/Heal 3.6 Maffei 1986 Brasile 1755 pazienti > 15 anni 0.2 Cornwall 1986 UK 92.100 pazienti > 40 anni 0.3 Moffatt 1989 UK 7.500 pazienti 0.6 Baker 1991 Australia 238.000 pazienti 0.1 Lindholm 1992 Svezia 232.000 pazienti 0.2 Lees 1992 UK 240.000 pazienti > 45 anni 0.2 Nelzen 1994 Svezia 270.000 pazienti 0.6 Nelzen 1996 Svezia 12.000 pazienti > 50 anni 1.0 Valentino 1997 Italia Op/Heal 1.0 Edimburgh 1998 UK Op/Heal 98 Tabella 4.2 : Ulcere cutanee, dati di prevalenza (da Baccaglini & Coll. 2.000) ULCERE DEGLI ARTI INFERIORI Ulcere venose % Prevalenza aperte venose % 1.477 76 0.11 198.900 357 81 0.15 270.800 827 72 0.22 Studio Paese Anno Popolazione Lothian & Forth UK 1981 1.000.000 Nortwick Park UK 1984 Skaraborg SW 1988 Ulcere totali Tabella 4.3 : Piaghe da decubito, incidenza in letteratura. INCIDENZA DELLE PIAGHE DA DECUBITO Autore Anno Stato Popolazione Incidenza Note Bergstrom 1996 Stati Uniti 8.5% Operati Bergstrom 1996 Stati Uniti Ospedali Universitari Strutture protette 23.9% Anziani Allman 1995 Stati Uniti Ospedali generali 12.9% Allettati Rudman 1993 Stati Uniti Strutture protette 4.7-10.3% Anziani Brandeis 1990 Stati Uniti Strutture protette 13.2-21.6% Nuovi ingressi 9.5-20.4% Brandeis 1990 Stati Uniti Strutture protette Residenti La disomogeneità dei dati non deve trarre in inganno il lettore, ciò che appare evidente, pur tenendo conto delle diversità fra Sistema sanitario statunitense ed italiano, è che l’incidenza della patologia aumenta negli anni e che è particolarmente manifesta nella strutture protette ove, appunto, è maggiore e prevalente la presenza di degenti anziani. 99 Tabella 4.4 : Piaghe da decubito, prevalenza in letteratura. Autore Jacquot PREVALENZA DELLE PIAGHE DA DECUBITO Anno Stato Popolazione Prevalenza 1999 Francia Ospedali 10-20% Thoroddsen 1999 Iceland 640 (ospedali) 8.9% Barrois 1995 Francia 12.050 (ospedali) 5.2% O’Dea 1995 8.678 (ospedali) 7.0% O’Dea 1995 Germania Regno Unito Note Anziani Età media 78.4 Età media 76.4 - 3.213 (ospedali) 18.6% - Smith 1995 Stati Uniti Strutture protette 17-35% Smith 1995 Strutture protette 7-23% Dealey 1994 Stati Uniti Regno Unito Nuovi ingressi Residenti Dati Generali 7.9% - Policentrica AISLeC 1994 Italia 2.854 (ospedali) 12.4% - Callaghan 1994 428 (nursing homes) 17.5% - Gawron Meehan Hanson 1994 1994 1994 Regno Unito Stati Uniti Stati Uniti Stati Uniti 440 (ospedali) 31.530 (ospedali) Strutture protette 12.0% 11.1% 8.5-23.8% Barrois 1994 Francia 46.055 (generali) 8.6% Barrois 1994 Francia 7.8% Barrois 1994 Francia 12.2% - Barrois 1994 Francia 10.1% - Barrois 1994 Francia Reparti per acuti Reparti di riabilitazione Reparti di lungo degenza Assistenza domiciliare Età media 74.0 - 4.3% - Rudman 1993 Stati Uniti Strutture protette 3.5-15.3% - Dealey 1991 Regno Unito Ospedale 7.3% - Brandeis 1990 Stati Uniti Strutture protette 17.4% Brandeis 1990 Strutture protette 8.9% Nyquist 1987 Ospedale 5.3% - Warner 1986 Ospedale 14% Bertini 1984 12.048 (ospedali) 8.6% 4 weeks report - David 1983 Stati Uniti Regno Unito Regno Unito Italia Regno Unito Nuovi ingressi Residenti Community 6.7% 20 distretti Ek 1982 Svezia NHS – dati generali 4% 1 week report Clark 1978 Regno Unito Ospedale 8.8% Scozia Dati Dimissioni 1999 Italia Ospedali 0.18% A DRG 100 Tabella 4.5 : Piede Diabetico, prevalenza in letteratura Autore Peters Pham Morgan Frykberg Boyko McNeely Andersson Andersson PREVALENZA DEL PIEDE DIABETICO Anno Stato Popolazione 2001 Olanda 225 (diabetici) 2000 Stati Uniti 248 (diabetici) Regno Unito 2000 10709 (diabetici) (Galles) 1998 Stati Uniti 251 (neuropatici) 1996 Stati Uniti 725 (diabetici) 1995 Stati Uniti 322 (diabetici) 1984 Svezia 1377 (diabetici) 1984 Svezia Popolazione svedese Prevalenza 25.4% 29% 18.1% 39.8% 12.1% 14.2% 30% 0.2 - 0.4% Tabella 4.6 : Piede Diabetico, incidenza in letteratura. INCIDENZA DEL PIEDE DIABETICO Anno Stato Popolazione 1992 Stati Uniti 2.990 (diabetici) Autore Moss Borssen 1991 Svezia 375 (diabetici) Incidenza 9.5% (ID) 10.5% (NID) 2%(ID) 10%(NID) Tabella 4.7 : DATI DELLE DIMISSIONI DRG 99/02 RICOVERI GG DEG MEDIA TOT GG 1999 101.651.854 7,51 7.634.054.236 2000 9.875.106 7.44 73.470.788 2001 9.825.013 7,35 72.213.845 2002 9.574.691 7,36 70.469.726 RICOVERI VUL GG DEG MEDIA TOT GG 31.458 17,98 565.534 31.199 17,63 537.639 32.257 16,42 529.678 34.928 15,85 553.525 0,56 0,73 0,74 0,78 GG VULN/GG % 101 Tab.4.8 : TOTALE DELLE GIORNATE DI RICOVERO E DEGENZA MEDIA PER DRG DRG 113 114 217 263 264 270 285 287 TOTALE 1999 6.401 25,70 2.911 17,22 4.120 17,68 1.931 18,67 3.744 14,28 11.818 15,13 215 24,16 318 14,60 2000 6.452 2.961 4.133 2.227 3.765 11.048 188 335 31.458 31.199 32.257 34.928 2000 3.549 11.728 701 1.199 7.153 7.076 2001 3.807 11.919 672 1.097 6.080 7.533 2002 4.176 12.468 673 1.130 6.005 7.931 25,27 16,32 16,11 17,89 12,87 14,69 22,42 14,58 2001 6.653 3.078 4.449 2.582 4.096 10.874 206 373 23,86 15,55 14,40 16,80 12,04 14,56 17,90 11,53 2002 7.158 3.242 5.290 2.895 4.281 11.362 274 426 23,00 14,88 13,64 15,71 11,34 14,51 19,5 11,23 Tabella 4.9 : RICOVERI PER DRG PATOLOGIA 7070 7071 7078 7078 7854 gangrena 2507 gangrena diabetica 035 erisipela TOTALE 1999 3.387 1.2066 699 1.381 8.775 5.455 4.728 18,49 15,01 13,55 14,31 18,88 13,81 9,11 36.491 4.584 16,73 14,55 12,62 13,11 17,68 13,13 9,27 35.990 4.866 17,41 13,97 11,71 13,18 17,21 13,31 8,93 35.974 4.586 17,80 13,36 10,51 12,20 16,82 13,40 8,81 36.969 Tabella 4.10 : RICOVERI PER CODICE PATOLOGIA DI INGRESSO INTERVENTO 8622 8660 8663 8411 8417 AMP. COSCIA 8415 AMP. GAMBA 8413 AMP. PIEDE TOTALE 1999 14.948 3.636 1.052 3.378 3.851 14,33 19,16 17,96 16,51 24,47 2000 15.372 3.377 1.056 3.525 3.907 14,21 17,47 15,40 15,34 24,37 2001 13.614 2.089 695 3.708 3.593 12,86 15,76 14,34 15,19 22,33 2002 14.761 2.013 710 3.959 3.805 12,60 19,16 12,43 14,85 21,59 1.055 29,57 1.055 28,67 1.030 26,43 1.162 25,87 27 20,12 20 18,20 9 39,00 13 18,93 27.949 28.312 24.765 26.423 102 Tabella 4.11 : RICOVERI PER CODICE PATOLOGIA DI INGRESSO 1999 2000 2001 RICOVERI 101.651.854 9.875.106 9.825.013 GG DEG 7,51 7,44 7,35 MEDIA 2002 9.574.691 7,36 RICOVERI VULNOLOGICI % VULN/RIC 31.458 31.199 32.257 34.928 0,03 0,31 0,32 0,36 PER PATOLOGIA % VULN/RIC 36.491 35.990 35.974 36.969 0,03 0,36 0,37 0,38 Tab.4.12:GIORNATE DI DEGENZA PER VULNOLOGIA E DEGENZA MEDIA PER DRG DRG 113 114 217 263 264 270 285 287 TOTALE 6.401 2.911 4.120 1.931 3.744 11.818 215 318 1999 25,70 17,22 17,68 18,67 14,28 15,13 24,16 14,60 164.506 50.127 72.842 36.052 53.464 178.806 5.194 4.643 31.458 17.98 565.534 Tab.4.13 : GIORNATE DI DEGENZA PER VULNOLOGIA E DEGENZA MEDIA DRG DRG 113 114 217 263 264 270 285 287 TOTALE 6.452 2.961 4.133 2.227 3.765 11.048 188 335 2000 25,27 16,32 16,11 17,89 12,87 14,69 22,42 14,58 163.042 48.323 66.583 39.841 48.456 162.295 4.215 4.884 31.199 17,63 537.639 103 Tab.4.14: GIORNATE DI DEGENZA PER VULNOLOGIA E DEGENZA MEDIA DRG DRG 113 114 217 263 264 270 285 287 TOTALE 6.653 3.078 4.449 2.582 4.096 10.874 206 373 32257 2001 23,86 15,55 14,40 16,80 12,04 14,56 17,90 11,53 16,42 158.741 47.863 64.066 43.378 49.316 158.325 3.688 4.301 529.678 Tab.4.15: GIORNATE DI DEGENZA PER VULNOLOGIA E DEGENZA MEDIA DRG DRG 113 114 217 263 264 270 285 287 TOTALE 7.158 3.242 5.290 2.895 4.281 11.362 274 426 34.928 2002 23,00 14,88 13,64 15,71 11,34 14,51 19,5 11,23 15,85 164.634 48.241 72.156 45.480 48.547 164.340 5.343 4.784 553.525 Tab.4.16: COSTI DEL TRATTAMENTO DELLE LESIONI CUTANEE CRONICHE IN LETTERATURA . COSTI DELLA PIAGA DA DECUBITO in € Autore Anno Stato Degenza Costo ospedaliero paziente Montaguti 1984 Italia + 69 giorni +€ 3.650/ 4.000 (per ogni ricovero) Autore Robertson Waterlow Anno 1990 1988 Stato Regno Unito Regno Unito Costo in Sterline 750 milioni/anno 300 milioni/anno Hibbs 1988 Regno Unito 25.900/piaga IV grado Preston 1991 Regno Unito 250.000/anno per distretto Dealey 1993 Regno Unito 22.000/piaga Costo domiciliare paziente € 5.192 a € 6.231 per 4 mesi Note 180 gg/anno (media ricovero) Assistenza domiciliare Media generale piaghe 104 Tab.4.17: COSTI DELLE ULCERE DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE (Gjöres1988) Stato Valuta Stato Valuta Inghilterra Svezia Stati Uniti Italia Sterline Euro US Dollari Euro 1974 1985 Svezia US Dollari 9 milioni 25 milioni COSTI DELLE ULCERE DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE (Accardi 2001) 1994 400-800 milioni 207.684,3 mil. --------€ 850,47 milioni (induttivo) 1997 600-700 milioni -----> 1 miliardo € 51,921 milioni (per i soli ricoveri) Tab. 4.18: COSTI DEL PIEDE DIABETICO in $ Autore Harrington Payne Currie Anno 2000 1998 1998 Stato Stati Uniti Nuova Zelanda Regno Unito Dati Governativi 1989 Stati Uniti Dati Governativi 1986 Stati Uniti Popolazione Medicare 851 (ricoverati) 272 (primo ricovero) Diabetici amputati Diabetici ulcerati Costi annui $ 1.5 miliardi $ 7.7 milioni $ 1.966.230 $ 511.2 milioni $ 150 milioni Tab.4.19: Totale delle giornate di ricovero per DRG in Italia, rapporto di occupazione dei letti per patologie legate alle ferite croniche. RICOVERI GG DEG MEDIA TOT GG 1999 101.651.854 7,51 7.634.054.236 2000 9.875.106 7,44 73.470.788 2001 9.825.013 7,35 72.213.845 2002 9.574.691 7,36 70.469.726 RICOVERI VUL GG DEG MEDIA TOT GG 31.458 17.98 565.534 31.199 17,63 537.639 32.257 16,42 529.678 34.928 15,85 553.525 0,56 0,73 0,74 0,78 GG VULN/GG % 105 Tabella 4.20: Ricoveri generali e per patologia interessante l’ambito delle lesioni cutanee croniche 1999 101.651.854 7,51 2000 9.875.106 7,44 2001 9.825.013 7,35 2002 9.574.691 7,36 RICOVERI VULNOLOGICI % VULN/RIC 31.458 31.199 32.257 34.928 0,03 0,31 0,32 0,36 PER PATOLOGIA % VULN/RIC 36.491 0,03 35.990 0,36 35.974 0,37 36.969 0,38 RICOVERI GG DEG MEDIA Tab.4.21: Spesa italiana a termini DRG per acuti anno 1999 nelle lesioni Cutanee. DRG 113 114 213 217 263 264 271 285 287 TOTALE TOTALE N PAZIENTI 6.303 2.900 880 3.970 1.872 3.700 11.411 212 310 31.558 31.558 PESO DRG 3.9301 2.5720 2.2382 3.2964 2.8823 1.6537 1.7759 3.9616 2.6687 --------- TOTALE PUNTI DRG 24.771,4203 7.458,8 1.969,616 13.086,708 5.395,6656 6.118,69 20.264,7949 839.8592 827.297 SPESA PUNTO DRG 4.000.000 in Lire ed Euro 99.085.681.200 29.835.200.000 7.878.464.000 52.346.832.000 21.582.662.400 24.474.760.000 81.059.179.600 3.359.436.800 3.309.188.000 322.931.404.000 € 167.669.472,481 106 4.5 - PROGRESSI NELLA CURA DELLE LESIONI CRONICHE Medicazioni avanzate Negli ultimi decenni le cure per le lesioni croniche hanno progredito piuttosto rapidamente ed hanno portato importanti miglioramenti alla qualità di vita dei pazienti che soffrono di ulcere croniche. Queste migliorie tecnologiche si sono focalizzate sulle seguenti aree: • Favorire un ambiente di cura umido; • Controllare il rischio di infezione; • Interazione biochimica con la lesione. Ambiente umido Il mantenimento dell’ambiente della lesione umido è ritenuto essenziale per favorire una rapida guarigione. Gli studi condotti da Winter su modelli animali hanno dimostrato che le lesioni sono state curate 1.5 volte più rapidamente di quando avviene in ambiente diverso. Altri studi clinici hanno dimostrato che queste medicazioni presentano ulteriori benefici, quali la riduzione della sofferenza del paziente e la riduzione dei costi relativi al cambio delle medicazioni. Le medicazioni che favoriscono un ambiente umido, come la schiuma di poliuretano, sono molto più tollerate dai pazienti rispetto a quelle della generazione precedente. Oltre ai benefici per il paziente, il tempo maggiore in cui resta in situ la medicazione avanzata riduce il numero di visite infermieristiche per il cambio della medicazione. Le medicazioni tradizionali, invece, con garza imbevuta di soluzione salina ed una medicazione secondaria, richiedono assistenza quotidiana per essere sostituite. Le medicazioni avanzate controllano la lesione per 3-4 giorni riducendo quindi il numero delle visite a circa 2 volte alla settimana. Infatti, alcune medicazioni sono strutturate per essere altamente assorbenti e controllare lesioni molto essudanti. Un’ analisi della capacità di gestione dell’essudato mostra che le schiume di poliuretano controllano l’essudato di lesioni gravi per oltre 4 giorni. L’incidenza del tempo di applicazione più esteso sui costi mensili di trattamento è stata valutata sulla base di 3 livelli differenti di essudato. 107 I risultati nella tabella in basso mostrano che la scelta della medicazione può ridurre i costi di trattamento quasi di 10 volte. È importante sottolineare che la voce maggiore dei costi di cura è rappresentata dal tempo di assistenza infermieristica, più dell’80% del costo totale in ogni scenario. Tabella 4.22: Costi di cura su 28 giorni TIELLE PLUS ALLEVYN ADHESIVO ALLEVYN NON-ADESIVO ALLEVYN ADESIVO & AQUACEL ALLEVYN NON-ADESIVO & AQUACEL BIATAIN & AQUACEL COMBIDERM & AQUACEL Essudato di 0.5g/cm2 Costo totale su 28 giorni (£ UK) 59.61 542.36 Essudato di 0.75g/ cm2 Costo totale su 28 giorni (£ UK) 139.09 542.36 Essudato di 1g/ cm2 Costo totale su 28 giorni (£ UK) 278.18 542.36 549.92 549.92 549.92 284.76 569.52 569.52 288.54 577.08 577.08 185.85 289.10 578.20 277.76 555.52 555.52 Un secondo studio condotto da Schulze ha esaminato l’uso di Tielle Plus su una gamma di lesioni croniche. Uno studio è stato condotto in Germania da più di 600 professionisti sanitari impegnati nel Wound Management, i quali sono stati intervistati sulla loro esperienza con Tielle Plus su lesioni moderatamente e altamente essudanti. Ad ogni centro è stato richiesto di selezionare i propri pazienti e registrare la condizione delle ulcere all’inizio dello studio e alla 12 settimana di follow-up. L’analisi era basata su di 2.121 pazienti di cui circa il 59% soffriva di ulcere degli arti inferiori, 21% ulcere da pressione, 11% ulcere da piede diabetico e 9% altre lesioni. In media, si trattava di lesioni di 7 mesi con una dimensione variabile tra 10.2 e 21.2 cm 2. Prima dell’uso di Tielle Plus, quasi tutti i pazienti avevano ricevuto un pretrattamento con un’altra medicazione con cambi di medicazione di 5-6 volte alla settimana o giornalieri in caso di ulcere da pressione. L’89% dei professionisti ha affermato di aver 108 deciso di introdurre Tielle Plus a causa degli scarsi risultati del trattamento, il 39% a causa della frequenza dei cambi delle medicazione, il 25% a causa del costo e del tempo dei cambi delle medicazioni. Una volta introdotto il Tielle Plus, la media dei cambi di medicazione era di 2-3 volte alla settimana, riducendosi del 27%. Con il Tielle, il 43% delle lesioni erano guarite alla 12 settimana di follow-up ed un altro 50% erano migliorate. Solo l’1.6% erano peggiorate. Sulla scorta di questi risultati, il 96.8% dei partecipanti ha affermato di voler inserire Tielle Plus nel trattamento locale in virtù della maggiore efficacia e del minor ridotto. Gestione dell’infezione La gestione dell’infezione resta un elemento importante per la cura della lesione stessa. L’infezione di una lesione cronica comporta una serie di implicazioni per il paziente. Le lesioni infette sono molto dolorose, hanno tempi di guarigione più lunghi e, se non trattate adeguatamente, possono portare alla cancrena e perfino all’amputazione. Le infezioni hanno un peso economico importante per il sistema sanitario. Il controllo delle lesioni infette implica frequenti cambi di medicazione e medicazioni antisettiche, mentre l’amputazione comporta un intervento chirurgico (costoso) e la successiva riabilitazione. Quindi, il controllo del rischio di infezione diventa un aspetto della cura delle lesioni croniche sempre più importante. Sono due le categorie di prodotti che riducono il rischio di infezione della lesione. La prima utilizza carbone vegetale attivato (Actisorb) per combattere i batteri, mentre più di recente è stato inserito l’argento nelle medicazioni. L’argento è un potente antisettico ed è stato usato per controllare le infezioni ormai da molti anni. Le medicazioni che includono l’argento, sia unitamente al carbone vegetale (Actisorb Silver 220) che da solo (Aquacel Ag) sono nate proprio per gestire le infezioni. Anche se tali medicazioni non sono concepite per eliminare l’infezione, quando questa si manifesta possono garantire una profilassi, assicurando che le lesioni colonizzate non diventino infette. I benefici di questo trattamento sono molteplici. Riducendo il rischio di infezione le medicazioni possono: 1. evitare sofferenza inutile e disagio al paziente; 2. evitare ritardi nella guarigione; 3. evitare uso di antisettici inutili; 109 4. evitare progressione delle lesioni a stadi gravi che possono portare a cancrena o infezione; 5. evitare i costi di gestione delle lesioni infette. È stato condotto uno studio sulla riduzione del costo del trattamento delle infezioni. Il Dr. Cassino ha randomizzato 150 pazienti con lesioni croniche con segni di infezione con Actisorb o antisettici. Le lesioni sono state trattate finché i segni di infezione non sono scomparsi. Le spese derivano da ogni elemento del trattamento. Tavola 4.23 : Confronto tra una medicazione antisettica (Actisorb) e Antibiotici Eliminazione segni di infezione Segni ricorrenti di infezione entro 30 giorni Durata del trattamento Costo medio Actisorb Antibiotici 98.6% 1.3% 14 giorni 1,542$ 97.3% 12% 10.4 giorni 9,698$ Questi risultati suggeriscono che Actisorb è efficace nel contenere le infezioni e riduce maggiormente le spese rispetto all’uso degli antibiotici. Quindi questo studio rappresenta un esempio valido per utilizzare medicazioni antisettiche invece di trattamenti antibiotici per lesioni croniche potenzialmente infettate. Lo sviluppo di medicazioni attive L’ultima area di sviluppo importante del wound care sono le medicazioni attive che non solo proteggono la lesione controllando l’essudato, ma contribuiscono anche al processo di rigenerazione tissutale. Promogran è stato uno dei primi trattamenti attivi disponibili. Promogran è composto da una combinazione di collagene e cellulosa rigenerata ossidata. Il principio di attività è l’inibizione delle proteasi dannose nelle lesioni croniche con contemporanea protezione dei fattori di crescita. La lesione viene quindi ribilanciata ed il processo naturale di guarigione viene accelerato. Test clinici di Promogran su ulcere da piede diabetico e ulcere degli arti inferiori hanno mostrato una guarigione più rapida rispetto ad altri trattamenti. Inoltre, Promogran presentando le stesse garanzie delle medicazioni adatte alle lesioni essudanti, può contribuire a ridurre il costo economico della cura delle lesioni dal momento che la maggior parte dei pazienti richiedono 2-3 cambi di medicazione settimanali. Una stima economica basata sui risultati dello studio su ulcere da piede diabetico evidenzia che Promogran è anche una soluzione con un ottimo rapporto qualitàprezzo. 110 Anche se questa è la più costosa delle medicazioni convenzionali, la riduzione del numero di lesioni che progrediscono verso stadi gravi e la riduzione del numero di cambi di medicazione fanno di Promogran una medicazione in grado di ridurre i costi complessivi rispetto alle medicazioni tradizionali. Linee guida cliniche di wound care L’importanza della guarigione di una lesione essudante e la cura dell’infezione sono state ampiamente riconosciute dalla maggior parte degli esperti della cura di lesioni. Le linee guida che emergono dal Royal College of General Practitioners in Gran Bretagna suggeriscono che, anche se non vi sono prove sufficientemente ampie per raccomandare una medicazione piuttosto che un’altra, “gli operatori del sistema sanitario devono usare le medicazioni che maggiormente soddisfano esigenze cliniche, costi, esigenze del paziente e situazione della lesione”. Tabella 4.24 : ACFAS raccomandazioni guida sulle medicazioni Categoria Medicazione Pellicola trasparente Idrogel Schiuma Idrocolloide Alginati di calcio Compressa di garza Medicazioni antisettiche Saline Detergenti, antisettici Antibiotici topici Enzimi Fattori di crescita Sostituti dermici Indicazione Controindicazione Da asciutta a minimamente drenante Infezione, drenaggio importante, prominenza eccessiva o frizione Drenaggio moderato o pesante Lesioni asciutte Da asciutta a minimamente drenante. Poco, molto essudanti, superficie pulita Drenaggio da basso a moderato Lesioni altamente essudanti Lesioni poco o molto essudanti, lesioni chirurgiche Infette o pulite per prevenire l’infezione Terapie topiche/agenti Lesioni infette o pulite Lesioni infette o contaminate Lesioni infette o contaminate Necrotiche o escarotiche Ulcere da piede diabetico neuropatico Ulcere venose statiche, ulcere da piede diabetico Drenaggio pesante, lesione profonda richiede debridement, tamponamento con idrocolloide. Drenaggio minimo o lesioni asciutte Indefinite Allergie al composto Indefinite Sane, Lesioni granulose Sane, granulose Sane o infette Lesioni infette o necrotiche Lesioni infette, necrotiche 111 Una linea guida clinica pratica sui problemi da piede diabetico dell’American College of Foot & Ankle Surgeons sottolinea che “generalmente ambiente umido e bendaggio facilitano il processo di guarigione.” Inoltre, la linea guida fornisce ulteriori informazioni sulla medicazione più adatta per le diverse lesioni ed evidenzia l’importanza di avere una gamma di medicazioni disponibili per favorire la guarigione ad ogni stadio di ulcerazione. Anche se vi sono prove limitate per raccomandare un prodotto piuttosto che un altro, le linee guida riconoscono l’importanza di avere una gamma di prodotti disponibili per il trattamento appropriato delle lesioni. In questo modo gli operatori sanitari possono scegliere la medicazione che meglio si adatta al tipo di lesione per assicurare il mantenimento di un ambiente della lesione favorevole. 112 4.6 - Conclusioni In conclusione alla presente disamina, abbiamo rilevato come nessuno dei sistemi organizzativi dei Paesi posti a confronto risulti ideale per la cura delle lesioni, e come tutti abbiano aspetti sia positivi che negativi. Il sistema adottato in Gran Bretagna, che vede le infermiere prescrivere in ambienti convenzionati, riduce i costi eliminando al minimo cure ospedaliere (costose) e visite private del medico. E’ un sistema molto apprezzato dal paziente. Tuttavia, anche se oggi le infermiere sono più preparate e competenti rispetto al recente passato nella cura della lesione, rimangono ancora oggi una categoria poco organizzata sul piano della prestazione professionale domiciliare o autonoma e molte ancora usano trattamenti non ottimali. In Gran Bretagna la leadership delle Tissue Viability Nurses e degli specialisti in assistenza secondaria aiutano a superare questo problema in qualche modo. Il passaggio ad ambulatori ed a forme di assistenza domiciliare trarrebbe beneficio dall’individuazione di linee guida che forniscano strumenti di supporto decisionale alle infermiere con meno esperienza di wound care. Per quanto riguarda il rimborso, l’uso di Prontuari ed il tariffario farmaceutico assicurano che siano disponibili fondi adeguati per le nuove medicazioni e che queste siano coperte da assicurazione. Questo elimina alcune delle incertezze del sistema tedesco ed assicura un accesso equo alle cure per tutti i pazienti. L’aspetto negativo è rappresentato dal fatto che questi listini sono varati e/o regolati burocraticamente e sono quindi lenti a recepire le nuove tecnologie. Tecnologie e prontuari che, se efficaci, devono essere aggiornati più rapidamente e non utilizzati come uno strumento di contenimento dei prezzi. I prodotti premium price devono riflettere i benefici clinici ed economici. Stando così le cose, produttori che lanciano presidi altamente innovativi che danno miglioramenti clinici e risultano cost-effective, dovrebbero poter richiedere prezzi più elevati che rispecchiano il valore del prodotto. Indipendentemente dal sistema, è auspicabile cercare input da ogni cliente importante, inclusi pazienti, professionisti e produttori per prendere in considerazione ogni loro necessità. Bisogna inoltre ricordare che i costi delle medicazioni rappresentano 113 solamente una piccola parte dei costi totali del wound care ai quali vanno aggiunti i costi del trattamento. A causa del Sistema Sanitario Italiano (fortemente sbilanciato verso un’assistenza di tipo ospedaliero) la patologia ulcerativa viene prevalentemente trattata in strutture pubbliche da personale di provenienza specialistica diversa (Ch. Plastica, Ch. Vascolare, Dermatologia, Flebologia, Angiologia, Diabetologia, Geriatria, Medicina generale, altro). Tale tipo di sbilanciamento è particolarmente accentuato nel Centro / Sud dell’Italia, ove è più lento e problematico il diffondersi di: • ADI (Assistenza domiciliare Integrata); • RSA (Residenze Sanitarie per Anziani); • Assistenza/Medicina privata convenzionata e non: La medicina di base risulta al momento in posizione “marginale” rispetto a quanto avviene ad esempio in tutti gli altri paesi europei a causa di: • ridotta preparazione specifica; • difficoltà di diagnosi • non rimborsabilità dei presidi necessari alle cure della patologia; • mancanza di piani di coinvolgimento/organizzazione; • Richiesta economica avanzata dai medici di famiglia per occuparsi di tale problematiche a domicilio. Allo stato nessuna delle medicazioni di nuova generazione viene rimborsata, con l’eccezione di due realtà locali: il Piemonte ed il Trentino, dove esistono dei regolamenti regionali notevolmente avanzati. In Lombardia si applica ad esempio un voucer di rimborso. Nel Lazio, la Regione pur avendo stanziato nel febbraio del 2005, su nostro progetto, la somma di due milioni di Euro, per uno studio clinico - economico per la valutazione delle medicazioni avanzate, dobbiamo registrare che tale somma in bilancio non è ancora stata totalmente impegnata dalla ASL Roma C , capofila del progetto, per il completamento dello studio e per la sua valutazione finale. Per contro persistono, nel nomenclatore nazionale, quale retaggio di una politica permissiva sulla concedibilità dei farmaci, prodotti obsoleti che rappresentano un significativo costo per il SSN benché di dubbia efficacia. La struttura del nomenclatore è identica da molti anni. 114 Nella legge finanziaria del 2006 si prevedeva l’inserimento del trattamento delle lesioni cutanee croniche con apposito DRG e l’aggiornamento del nomenclatore con l’inserimento delle medicazioni avanzate ma, allo stato, a noi non risulta che si stia procedendo nel senso che tutti auspicano. Appare evidente come questo sistema causi un notevole aggravio di costi al sistema sanitario nazionale aumentando a dismisura quelle voci che più impattano sul budget: costo del personale, costo dell’ospedalizzazione, costo delle degenze prolungate. Per le ragioni sopra esposte abbiamo, da una parte articolato una indagine (vedi questionario) al fine di percepire il punto di vista dei pazienti in ordine a questa problematica, che ha in sé aspetti sanitari, sociali ed economici e, dall’altra, raccogliendo il parere di esperti particolarmente qualificati ai quali abbiamo chiesto di non solo di aiutarci nell’analisi dei problemi ma anche di tracciare possibili soluzioni. 115 REGIONE LAZIO Questionario Risponde al questionario il paziente o un familiare, ma i dati richiesti debbono riferirsi al soggetto in trattamento per una lesione cutanea cronica. 1. Sesso: M. F. 2. Età: Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 3. Stato civile: Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 4. Il Suo reddito netto mensile è: fino a 600 euro da 601 a 1.000 euro tra 1.000 e 2.000 euro più di 2.000 euro 5. Lei o suo familiare prossimo soffre o ha sofferto per un’ulcerazione della pelle? Si No 6. Lei o il suo familiare ha un’ulcera da: Decubito Della gamba Del piede Altro 7. L’ulcera della pelle influisce sulla qualità della sua vita o del suo familiare? Tanto Poco Nulla 8. In che modo l’ulcera limita maggiormente la vita di tutti i giorni?: Nei rapporti con gli altri Possibilità di fare un bagno Possibilità di uscire di casa Altro…………… 116 9. Lei o il suo familiare, a causa della patologia, ha mai rinunciato ad uscire da casa ? Si No A volte 10. Per gli spostamenti extra domicilio a causa della lesione è necessario l’accompagnamento di un familiare? Si No Alcune volte 11. L’ulcera per esperienza diretta o per quanto le abbia riferito il suo familiare è causa di dolore?: Si No Talvolta Durante la medicazione 12. La percezione del dolore come potrebbe essere definita secondo Lei?: Acuta Pulsante Persistente Occasionale 13. Da quanto tempo è insorta questa patologia?: Da meno di sei mesi Da un anno Da più di un anno 14. Lei o il suo familiare a chi si è rivolto per primo al manifestarsi della patologia?: Al medico di famiglia Ad uno specialista ambulatoriale Ad uno specialista ospedaliero Non saprei 15. Quanti medici sono stati interpellati per visitare la lesione?: da 2 a 5 Meno di 10 Da 10 a 20 Non saprei 16. Le medicazioni necessarie al trattamento della lesione vengono effettuate a: Domicilio Presso l’ambulatorio dell’ospedale Nell’ambito di una “dimissione protetta” Dallo specialista ASL 117 17. La patologia è inserita in un piano terapeutico di assistenza domiciliare della ASL? Si No Non so 18. In caso di risposta affermativa, vengono effettuate al domicilio visite periodiche da parte di personale medico, infermieristico o da assistenti sociali? Si No 19. Può definire soddisfacente l’assistenza prestata a domicilio? Si No Non soddisfacente 20. Quali aspetti delle prestazioni che vengono erogate ritiene maggiormente carenti? Le prestazioni mediche Le prestazioni infermieristiche Le prestazioni socio-assistenziali 21. Nello spiegare la causa e l’evoluzione della lesione ritiene che i sanitari siano stati: Esaurienti Non esaurienti Approssimativi 22. Il materiale per effettuare le medicazioni da chi viene fornito?: Gratuitamente dalla farmacia Dalla ASL ( ADI, Ambulatorio) Viene acquistato privatamente Parte viene acquistato privatamente 23. Chi assiste Lei o il suo familiare quando deve cambiare la medicazione?: Un familiare Un infermiere della ASL Un infermiere Privato Nessuno 24. Per ricevere le cure necessarie al trattamento della lesione cutanea si sono incontrate difficoltà per ? : (sono possibili risposte multiple) Complessità burocratiche Scarse informazioni Tempi di attesa allo sportello ASL Liste di attesa per la visita specialistica 25. Ogni quanto tempo vengono ripetute le necessarie prescrizioni dal medico di famiglia?: Ogni due settimane Ogni tre settimane Ogni mese Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mesi 118 26. Ritiene che la malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio da parte del medico di famiglia o del personale della ASL? Si No 27. Ogni quanto tempo vengono effettuate visite di controllo dallo specialista? Ogni due mesi Ogni tre mesi Ogni sei mesi Oltre i sei mesi 28. Per questa patologia, Lei o il suo familiare, quanto spende al mese?: Meno di cento euro Tra 100 € e 250 € Oltre 250 € Nulla 29. Alcune Regioni forniscono ai pazienti, gratuitamente, il materiale di automedicazione, secondo Lei è giusto?: Giusto Sbagliato Non so esprimere un giudizio 30. Ritiene sufficiente l’assistenza erogata dal S.S.N. per questa patologia?: Si No Non saprei 31. Le aspettative di guarigione sono state soddisfatte con le attuali terapie? Si No Non vedo una guarigione prossima 32. Secondo Lei sarebbero utili più Centri specializzati nel trattamento di queste lesioni? : Utile Inutile Non saprei 119 4.8 - L'INDAGINE Proprio per meglio comprendere quali siano le problematiche avvertite da questa tipologia di malati, quali le carenze percepite ma anche il loro livello di soddisfazione rispetto al servizio erogato, abbiamo effettuato un'indagine orientativa su di un campione di anziani della Regione Lazio. Abbiamo dunque distribuito, a partire dal 15 ottobre del 2006 , n° 600 questionari a soggetti affetti da lesioni cutanee croniche, o a loro familiari, già trattati o in trattamento per dette lesioni residenti nella regione Lazio. A seguito della elaborazione dei questionari e della verifica sulla completezza delle risposte date e sulla rispondenza ai criteri di validità imposti nella progettazione dell'indagine, è risultato quanto segue: Questionari distribuiti: 600 Questionari ritirati: 600 Questionari utili all'elaborazione dei dati: 300 Data la complessità dell’indagine e la numerosità delle domande poste, è risultato rilevante il numero dei soggetti intervistati che non hanno aderito al completamento del questionario, inoltre, essendo numerosi gli elementi legati al rispetto della privacy e la difficoltà oggettiva di individuare, in luoghi di pubblico accesso, un consistente numero di soggetti portatori di ulcere e ferite difficili, il campione si è notevolmente ridotto rispetto a quanto ipotizzato in fase preliminare. Le interviste sono state effettuate con metodo random, sia presso centri di aggregazione sociale ( Centri anziani, Centri sociali, parrocchie ) che presso aree pubbliche (supermercati e mercati rionali) di Roma, e Provincia, Rieti e Provincia e di Latina e Provincia e presso gli ambulatori e reparti Ospedalieri*. ROMA: Centro Anziani - Tor Marancia; Centro Anziani - Castel di Leva; Centro Anziani - Colle di Mezzo; Centro Anziani - Spinacelo; Centro Anziani - Giuliano Dalmata; Centro Anziani - C.A. Laurentina; Centro Anziani - Sandro Pertini; Centro Anziani - Cesare Mancini; Hospice Caracciolo Mercato Trionfale Ipermercato I Granai 120 OLGIATA Centro Commerciale Discount CAPENA: Casa di Riposo “ Cesare Peruzzi “ . TERNI : Centro Anziani Mercato Stazione FORANO: Centro sociale comunale CANTALUPO IN SABINA: Centro sociale comunale *A.O. “S. Camillo –Forlanini” – Roma - D.H. UOC Angiologia (direttore prof. A.R. Todini) *Ospedale C.T.O. “A. Alesini” - Roma - UOC Chirurgia Vascolare - Ambulatorio *Ospedale “ Pertini “ - Roma - UO Dermatologia - Ambulatorio *Università La Sapienza - Roma - Istituto di Dermatologia e chirurgia vascolare Ambulatorio di Dermatologia. Qui di seguito riportiamo il questionario ed i risultati percentuali desunti dai dati complessivi elaborati. * N.B. : L’indagine svolta all’interno delle strutture sanitarie sono state effettuate con l’autorizzazione ed il concorso del personale medico ed infermieristico ivi operante. 121 4.9 - Questionario: Risposte 1. Sesso: M. 51,7% F. 48,3 % 2. Età: Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 15% 40% 45% Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 15% 60% 25% 3. Stato civile: 4. Il Suo reddito netto mensile è: fino a 600 euro da 601 a 1.000 euro tra 1.000 e 2.000 euro più di 2.000 euro 5. Lei o suo familiare prossimo soffre o ha sofferto per un’ulcerazione della pelle? Si No 50% 35% 13,3% 1,7% 88,3% 11,7% 6. Lei o il suo familiare ha un’ulcera da: Decubito Della gamba Del piede Altro 7. L’ulcera della pelle influisce sulla qualità della sua vita o del suo familiare? Tanto Poco Nulla 8. In che modo l’ulcera limita maggiormente la vita di tutti i giorni?: Nei rapporti con gli altri Possibilità di fare un bagno Possibilità di uscire di casa Altro…………… 1,7% 40% 46,7% 11,6% 73.33% 23,34% 3,33% 25% 43,3% 21,7% 10% 9. Lei o il suo familiare, a causa della patologia, ha mai rinunciato ad uscire da casa ? Si 56,7% No 13,3% A volte 30% 122 10. Per gli spostamenti extra domicilio a causa della lesione è necessario l’accompagnamento di un familiare? Si No Alcune volte 48,3% 21,7% 30% 11. L’ulcera per esperienza diretta o per quanto le abbia riferito il suo familiare è causa di dolore?: Si No Talvolta Durante la medicazione 40% 10% 36,7% 13,3% 12. La percezione del dolore come potrebbe essere definita secondo Lei?: Acuta Pulsante Persistente Occasionale 28,4% 13,3% 13,3% 45% 13. Da quanto tempo è insorta questa patologia?: Da meno di sei mesi Da un anno Da più di un anno 16,7% 16,7% 66,6% 14. Lei o il suo familiare a chi si è rivolto per primo al manifestarsi della patologia?: Al medico di famiglia 66,7% Ad uno specialista ambulatoriale 13,3% Ad uno specialista ospedaliero 16,7% Non saprei 3,3% 15. Quanti medici sono stati interpellati per visitare la lesione?: da 2 a 5 Meno di 10 Da 10 a 20 Non saprei 81,7% 10% 1,7% 6,6% 16. Le medicazioni necessarie al trattamento della lesione vengono effettuate a: Domicilio 21,7% Presso l’ambulatorio dell’ospedale 68,3% Nell’ambito di una “dimissione protetta” 0 Dallo specialista ASL 10% 17. La patologia è inserita in un piano terapeutico di assistenza domiciliare della ASL? Si 18,3% No 68,3% Non so 13,4% 123 18. In caso di risposta affermativa, vengono effettuate al domicilio visite periodiche da parte di personale medico, infermieristico o da assistenti sociali? Si 90% No 10% 19. Può definire soddisfacente l’assistenza prestata a domicilio? Si No Non soddisfacente 80% 10% 10% 20. Quali aspetti delle prestazioni che vengono erogate ritiene maggiormente carenti? Le prestazioni mediche 23,53% Le prestazioni infermieristiche 47,05% Le prestazioni socio-assistenziali 29,42% 21. Nello spiegare la causa e l’evoluzione della lesione ritiene che i sanitari siano stati: Esaurienti 51,7% Non esaurienti 21,7% Approssimativi 26,6% 22. Il materiale per effettuare le medicazioni da chi viene fornito?: Gratuitamente dalla farmacia 1,7% Dalla ASL ( ADI, Ambulatorio) 48,3% Viene acquistato privatamente 11,7% Parte viene acquistato privatamente 38,3% 23. Chi assiste Lei o il suo familiare quando deve cambiare la medicazione?: Un familiare Un infermiere della ASL Un infermiere Privato Nessuno 33,3% 46,7% 3,3% 16,7% 24. Per ricevere le cure necessarie al trattamento della lesione cutanea si sono incontrate difficoltà per ? : (sono possibili risposte multiple) Complessità burocratiche 53,3% Scarse informazioni 25,0% Tempi di attesa allo sportello ASL 6,7% Liste di attesa per la visita specialistica 15% 25. Ogni quanto tempo vengono ripetute le necessarie prescrizioni dal medico di famiglia?: Ogni due settimane Ogni tre settimane Ogni mese Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mesi 66,7% 18,3% 10,0% 3,3% 1,7% 124 26. Ritiene che la malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio da parte del medico di famiglia o del personale della ASL? Si 86,7% No 13,3% 27. Ogni quanto tempo vengono effettuate visite di controllo dallo specialista? Ogni due mesi Ogni tre mesi Ogni sei mesi Oltre i sei mesi 76,7% 8,3% 15,0% 0 28. Per questa patologia, Lei o il suo familiare, quanto spende al mese?: Meno di cento euro Tra 100 € e 250 € Oltre 250 € Nulla 40 % 40 % 6,7% 13,3 % 29. Alcune Regioni forniscono ai pazienti, gratuitamente, il materiale di automedicazione, secondo Lei è giusto?: Giusto Sbagliato Non so esprimere un giudizio 96,7 % 0 3,3 % 30. Ritiene sufficiente l’assistenza erogata dal S.S.N. per questa patologia?: Si No Non saprei 35 % 55 % 10 % 31. Le aspettative di guarigione sono state soddisfatte con le attuali terapie? Si 71,7 % No 11,7 % Non vedo una guarigione prossima 16,6% 32. Secondo Lei sarebbero utili più Centri specializzati nel trattamento di queste lesioni? : Utile 96,7 % Inutile 0% Non saprei 3,3 % 125 4.10 : LE RISPOSTE IN GRAFICI Totale% 51,7 48,3 100 1. Sesso: Maschi Femmine 48,3% Totale 155 145 300 Maschi Femmine 51,7% Totale% 15 40 45 100 2. Età: Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni Totale 45 120 135 300 15% 45% Da 51 a 60 anni Da 61 a 70 anni Oltre i 70 anni 40% 126 Totale% 15 60 25 100 3. Stato civile: Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova Totale 45 180 75 300 15% 25% Celibe/nubile Coniugato/a-convivente Vedovo/vedova 60% 4. Il Suo reddito netto mensile è: Totale% 50 35 13,3 1,7 100 fino a 600 euro da 601 a 1.000 euro tra 1.000 e 2.000 euro più di 2.000 euro 13,3% 1,7% fino a 600 euro da 601 a 1.000 euro 50% 35% tra 1.000 e 2.000 euro più di 2.000 euro 127 5. Lei o suo familiare prossimo soffre o ha sofferto per un’ulcerazione della pelle? Totale% Si No 88,3 11,7 100 11,7% Si No 88,3% 6. Lei o il suo familiare ha un’ulcera da: Totale% 1,7 40 46,7 11,6 100 Decubito Della gamba Del piede Altro 11,6% 1,7% 40% Decubito Della gamba Del piede 46,7% Altro 128 7. L’ulcera della pelle influisce sulla qualità della sua vita o del suo familiare? Totale% 73,33 23,34 3,33 100 Tanto Poco Nulla 3,33 23,34 Tanto Poco Nulla 73,33 8. In che modo l’ulcera limita maggiormente la vita di tutti i giorni?: Totale% Nei rapporti con gli altri 25 Possibilità di fare il bagno 43,3 Possibilità di uscire di casa 21,7 Altro 10 100 Nei rapporti con gli altri 10% 25% 21,7% Possibilità di fare il bagno Possibilità di uscire di casa 43,3% Altro 129 9. Lei o il suo familiare, a causa della patologia, ha mai rinunciato ad uscire da casa ? Totale% Si 56,7 No 13,3 A volte 30 100 30% Si No A volte 56,7% 13,3% 10. Per gli spostamenti extra domicilio a causa della lesione è necessario l’accompagnamento di un familiare? Totale% Si 48,3 No 21,7 Alcune volte 30 100 30% 48,3% Si No Alcune volte 21,7% 130 11. L’ulcera per esperienza diretta o per quanto le abbia riferito il suo familiare è causa di dolore?: Totale% Si 40 No 10 Talvolta 36,7 Durante la medicazione 13,3 100 Si 13,3% No 40% Talvolta 36,7% 10% Durante la medicazione 12. La percezione del dolore come potrebbe essere definita secondo Lei?: Totale% 28,4 13,3 13,3 45 100 Acuta Pulsante Persistente Occasionale 28,4% 45% Acuta Pulsante Persistente 13,3% Occasionale 13,3% 131 13. Da quanto tempo è insorta questa patologia?: Totale% 16,7 16,7 66,6 100 Da meno di sei mesi Da un anno Da più di un anno 16,7% Da meno di sei mesi 16,7% 66,6% Da un anno Da più di un anno 14. Lei o il suo familiare a chi si è rivolto per primo al manifestarsi della patologia?: Al medico di famiglia Ad uno specialista ambulatoriale Ad uno specialista ospedaliero Non saprei Totale% 66,7 13,3 16,7 3,3 100 Al medico di famiglia 16,7% 3,3% Ad uno specialista ambulatoriale 13,3% 66,7% Ad uno specialista ospedaliero Non saprei 132 15. Quanti medici sono stati interpellati per visitare la lesione?: Totale% 81,7 10 1,7 6,6 100 da 2 a 5 Meno di 10 Da 10 a 20 Non saprei 10% 1,7% 6,6% da 2 a 5 Meno di 10 Da 10 a 20 81,7% Non saprei 16. Le medicazioni necessarie al trattamento della lesione vengono effettuate a: Totale% Domicilio 21,7 Presso l’ambulatorio dell’ospedale 68,3 Nell’ambito di una “dimissione protetta” 0 Dallo specialista ASL 10 100 Domicilio 10% 0 68,3% 21,7% Presso l’ambulatorio dell’ospedale Nell’ambito di una “dimissione protetta” Dallo specialista ASL 133 17. La patologia è inserita in un piano terapeutico di assistenza domiciliare della ASL? Totale% Si 18,3 No 68,3 Non so 13,4 100 13,4% 18,3% Si No Non so 68,3% 18. In caso di risposta affermativa, vengono effettuate al domicilio visite periodiche da parte di personale medico, infermieristico o da assistenti sociali? Totale% Si 90 No 10 100 10% Si No 90% 134 19. Può definire soddisfacente l’assistenza prestata a domicilio? Totale% Si 80 No 10 Non soddisfacente 10 100 10% 10% Si No Non soddisfacente 80% 20. Quali aspetti delle prestazioni che vengono erogate ritiene maggiormente carenti? Totale% Le prestazioni mediche 23,53 Le prestazioni infermieristiche 47,05 Le prestazioni socio-assistenziali 29,42 100 23,53% 29,42% Le prestazioni mediche Le prestazioni infermieristiche 47,05% Le prestazioni socioassistenziali 135 21. Nello spiegare la causa e l’evoluzione della lesione ritiene che i sanitari siano stati: Totale% 51,7 21,7 26,6 100 Esaurienti Non esaurienti Approssimativi 26,6% Esaurienti Non esaurienti 51,7% Approssimativi 21,7% 22. Il materiale per effettuare medicazioni da chi viene fornito?: Gratuitamente dalla farmacia Dalla ASL ( ADI, Ambulatorio) Viene acquistato privatamente Parte viene acquistato privatamente le Totale% 1,7 48,3 11,7 38,3 100 Gratuitamente dalla farmacia 1,7% Dalla ASL ( ADI, Ambulatorio) 38,3% 48,3% 11,7% Viene acquistato privatamente Parte viene acquistato privatamente 136 23. Chi assiste Lei o il suo familiare quando deve cambiare la medicazione?: Totale% 33,3 46,7 3,3 16,7 100 Un familiare Un infermiere della ASL Un infermiere privato Nessuno 16,7% 3,3% 33,3%% Un familiare Un infermiere della ASL Un infermiere Privato Nessuno 46,7% 24. Per ricevere le cure necessarie al trattamento della lesione cutanea si sono incontrate difficoltà per ? : Totale% Complessità burocratiche 53,3 Scarse informazioni 25 Tempi di attesa allo sportello ASL 6,7 Liste di attesa per la visita specialistica 15 100 Complessità burocratiche 15% 6,7% Scarse informazioni 53,3% 25% Tempi di attesa allo sportello ASL Liste di attesa per la visita specialistica 137 25. Ogni quanto tempo vengono ripetute le necessarie prescrizioni dal medico di famiglia?: Totale% Ogni due settimane 66,7 Ogni tre settimane 18,3 Ogni mese 10 Tra un mese e due mesi 3,3 Tra due mesi e tre mesi 1,7 100 10% 3,3% 1,7% Ogni due settimane Ogni tre settimane 18,3% Ogni mese 66,7% Tra un mese e due mesi Tra due mesi e tre mes 26. Ritiene che la malattia necessiterebbe di un maggior numero di visite a domicilio da parte del medico di famiglia o del personale della ASL? Totale% Si 86,7 No 13,3 100 13,3% Si No 86,7% 138 27. Ogni quanto tempo vengono effettuate visite di controllo dallo specialista? Totale% Ogni due mesi 76,7 Ogni tre mesi 8,3 Ogni sei mesi 15 Oltre i sei mesi 0 100 15% 0 Ogni due mesi 8,3% Ogni tre mesi Ogni sei mesi Oltre i sei mesi 76,7% 28. Per questa patologia, Lei o il suo familiare, quanto spende al mese?: Totale% 40 Meno di cento euro Tra 100 € e 250 € Oltre 250 € Nulla 40 6,7 13,3 100 13,3% 6,7% 40% Meno di cento euro Tra 100 € e 250 € Oltre 250 € 40% Nulla 139 29. Alcune Regioni forniscono ai pazienti, gratuitamente, il materiale di automedicazione, secondo Lei è giusto?: Totale% Giusto 96,7 Sbagliato 0 Non so esprimere un giudizio 3,3 100 0% 3,3% Giusto Sbagliato Non so esprimere un giudizio 96,7% 30. Ritiene sufficiente l’assistenza erogata dal S.S.N. per questa patologia?: Totale% 35 55 10 100 Si No Non saprei 10% 35% Si No Non saprei 55% 140 31. Le aspettative di guarigione sono state soddisfatte con le attuali terapie? Totale% 71,7 11,7 16,6 100 Si No Non vedo una guarigione prossima Si 16,6% 11,7% No 71,7% Non vedo una guarigione prossima 32. Secondo Lei sarebbero utili più Centri specializzati nel trattamento di queste lesioni? : Totale% 96,7 0 3,3 100 Utile Inutile Non saprei 0 3,3% Utile Inutile Non saprei 96,7% 141 Il campione risulta composto da una leggera prevalenza di soggetti maschi (51,7%) mentre, in coerenza con la letteratura internazionale, l'età media risulta essere superiore ai 60 anni (85%) ed in particolare gli ultrasettantenni rappresentano il 45% del campione. La maggior parte dei pazienti (60%) vive con una persona, mentre un 40 % vive da solo in ragione del fatto di essere nella condizione di vedovo/a ( 25%) o nubile/celibe. Rispetto al reddito, la maggior parte dei pazienti vivono in una situazione di forte disagio economico infatti, il 50%, ha un reddito entro i 600 € mensili e solo un 35% raggiunge la soglia dei 1000 €. Il ché porterebbe l’85% del campione ai limiti o nella soglia di povertà. Solo l’1,7% del campione dichiara un reddito superiore ai 2.000 € mensili. Questi primi dati confermano quanto già riportato in merito alla collocazione anagrafica e socio-economica di prevalenza dei soggetti portatori di lesioni cutanee croniche. L’88,3 % del campione era composto da portatori di lesioni cutanee croniche, prevalentemente del piede (46,7%) o della gamba ( 40% ); solo 1,7 % era portatore di piaghe da decubito. La condizione economica rende ancor più difficile la situazione di questi soggetti che già patiscono per una patologia che determina gravi limitazioni nelle attività quotidiane, sia attinenti la sfera del personale che quella più propriamente legata a possibili capacità lavorative. Emerge, infatti, che il 77,3 % avverte difficoltà che hanno “ tanta “ influenza sulla qualità di vita, non solo in relazione alla limitazione di rapporti con terzi ( 25% ) o di mobilità esterna all’abitazione ( 21,7% ), ma anche nella stessa possibilità di fare un bagno ( 43,3% ). Tale avvertito disaggio induce il 56,7 % del campione a rinunciare ad uscire dalla propria abitazione, percentuale che diventa del 86,7% se tale rinuncia da pressocchè sistematica diventa occasionale. La limitazione della mobilità è comunque ascrivibile non solo alla patologia in sè ma anche al fatto che, assai spesso ( 78,3% ), in ragione della stessa il malato debba farsi accompagnare da un familiare. Considerando l’ età avanzata quale componente caratteristica del campione, è intuitivo considerare che, al corteo delle minori abilità connotative della popolazione anziana, la presenza delle lesioni cutanee divenga un fattore di grave limitazione 142 funzionale e della qualità della vita dei soggetti che ne sono afflitti. Peraltro, tali lesioni sono portatrici di sintomatologia dolorosa di tipo continuo (55%) od occasionale (36,7%) che i malati definiscono: acuta 40% , pulsante 13% o persistente 13% . L’evento dolore risulta non essere significativamente connesso al momento della medicazione (13,3%). In considerazione del fatto che, pur rispetto alle predette limitazioni, questi malati erano stati in grado di essere intervistati presso centri di aggregazione sociale o ad accedere agli ambulatori specialistici per visite e medicazioni, fa apparire giustificato il fatto che solo, una minoranza, fosse affetta da piaghe da decubito ed effettuava le terapia a domicilio in regime di dimissione protetta. Che le lesioni di cui trattiamo non rappresentino un evento morboso di semplice soluzione è desumibile dal tempo d’insorgenza della malattia. Infatti circa il 84% del campione ne è afflitto da un anno e più. Il prolungarsi della patologia, che viene valutata in prima istanza del medico di famiglia ( 66,7% ) e da specialisti pubblici e privati ( 30% ), innesca, nell’ammalato, un meccanismo di disperazione che lo porta ad interpellare numerosi medici, numero che raggiunge tra i 10 e i 20 specialisti nel 11,7% dei casi. Infatti, il 68% veniva medicato presso strutture ospedaliere pubbliche, il 10 % presso uno specialista della ASL di appartenenza e solo il 21,7% effettuava le medicazioni al proprio domicilio, in parte in regime di ADI (18,3%) ed in parte in trattamento di automedicazione o con prestazioni di tipo privato; con ciò confermando l’anomalia del trattamento ospedalicentrico di tali lesioni, contro l’evidenza di tutte le più accreditate linee guida per le medicazioni delle lesioni cutanee croniche. Poco meno del 20% degli intervistati risulta inserito, infatti, in un piano terapeutico di assistenza domiciliare per il quale riceve, nel 90% dei casi, visite con cadenza periodica da parte di personale sanitario. Quando ciò avviene, è il personale infermieristico che determina nell’intervistato un maggiore insoddisfazione rispetto alla prestazione ricevuta ( 47% ) se confrontata alla prestazione medica (24%), ciò malgrado il trattamento domiciliare, qualunque esso sia e comunque erogato, venga particolarmente gradito, e perciò indicato come soddisfacente, dall’80% degli intervistati. Ma, come rileviamo nella tabella successiva, è ancora drammaticamente insufficiente l’assistenza domiciliare, opportunamente integrata nel processo di continuità assistenziale che è necessario e tipico di questa patologia, come le esperienze di altri paesi ci insegnano. 143 Tabella 4.25 : ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA Persone assistite Spesa sostenuta In totale Di cui % anziani In totale (migliaia di euro) Per assistito (euro) Num. medio ore assistenza per assistito 82.688 80,6 177.326 2.145 25 118.135 83,0 253.039 2.142 20 Centro 82.777 83,2 171.413 2.071 21 Mezzogiorno 41.273 83,8 159.944 3.875 55 324.873 82,5 761.722 2.345 26 Regioni Nord-Ovest Nord-Est ITALIA Fonte: Ageing Society - Osservatorio Terza Età - Rapporto Nazionale 2006 Il quesito n° 21 richiama all’attenzione di tutti noi l’annosa questione della comunicazione fra personale sanitario e utente; questione che non appare migliorare nel tempo malgrado l’obbligatorietà del consenso informato nel confronti del malato e dei trattamenti che allo stesso vengono destinati. Welby non insegna ! Solo il 51,7% del campione, infatti, dichiara di aver ricevuto o di ricevere informazioni esaurienti in merito alla sua patologia e, se di questa consideriamo la lunghezza temporale media come indicata dai pazienti, è lecito comprendere, ed ancor di più condividere, l’insoddisfazione di coloro che patiscono di un male che si risolve con snervante lentezza, che mina la qualità della vita personale e sociale e che, come vedremo, è fonte di impoverimento per i malati anziani. Infatti, solo il 50% del campione riceve gratuitamente tutto il materiale di medicazione necessario, la restante quota provvede, personalmente e privatamente, all’acquisto totale (11,7%) o parziale (38,3%) di quanto è necessario al trattamento della lesione. Lesione che, comunque, riveste un costo diretto per l’86,7% dei malati; costo mensile che, se solo nel 6,7% supera i 250 € , nel 40% dei casi è pur sempre una somma compresa fra i 100 ed i 250 € che mediamente rappresentano, per i redditi del campione, un terzo degli introiti mensili. 144 Burocrazia, scarse informazioni, liste di attesa per visita specialistica sono poi elementi che, nell’ordine, rendono la “ piaga “ ancor più purulenta aggravando il peso delle difficoltà cui il malato va incontro per le ripetute visite per prescrizioni ( ogni due/tre settimane 85% ) o per controlli specialistici esterni ( ogni due/tre mesi 85% ) mentre il paziente, proprio in ragione della malattia, avvertirebbe la necessità di un maggior numero di visite a domicilio (86,7%). Questo corteo di elementi produce nel malato, prevalentemente anziano, ultra settantenne, con scarse risorse economiche e, talvolta solo, un giudizio positivo sul SSN solo nel 35% dei casi, mentre avanza con determinazione la richiesta di più Centri Specializzati per il trattamento di dette lesioni (96,7%) e, con analoga percentuale, la richiesta di una completa gratuità sulle medicazioni. 145 4.11 : PRINCIPALI CRITICITÀ RILEVATE E SOLUZIONI PROPOSTE. La nostra indagine ci ha portato, infine, a sentire il parere di esperti per raccogliere sia le loro valutazioni che le loro proposte in merito alle principali criticità da noi rilevate. Ci riferiamo, ad esempio, alle lunghe liste di attesa, sia ambulatoriali che ospedaliere, al fatto che tali lesioni, spesso definite dagli addetti ai lavori “ferite difficili “, richiedono visite ambulatoriali lunghe, da ripetere dopo pochi giorni, inter diagnostici complessi che non trovano sollecite risposte a livello territoriale e che, pertanto, lasciano il paziente non soddisfatto. Per contro, tali lesioni in regime di ricovero ordinario godono di un buon DRG ma, un solo ricovero difficilmente porta alla risoluzione del problema e, pertanto, il paziente è anche insoddisfatto del risultato avuto in un singolo ricovero non trovando, per contro, soluzioni alla sua lesione nel periodo di trattamento domiciliare. Abbiamo quindi ascoltato e preso nota delle proposte scaturite dall’incontro avvenuto il 16/10/2006 presso il Reparto di Chirurgia Vascolare dell’Ospedale C.T.O. “A. Alesini” al quale hanno preso parte: Paolo Alesse Dirigente medico UOC Chirurgia Generale – Responsabile Ambulatorio Ulcere Croniche – AUSL “Roma D” P.O. “ G.B. Grassi” - Roma (Ostia) Laura Bertini - Responsabile UO Anestesia per l’attività della Traumatologia d’Urgenza, Chirurgia dei Reimpianti e Terapia Antalgica Ospedale C.T.O. “A. Alesini” - Roma Massimo Fornaciari - Infermiere - Già delegato regionale A.I.S.Le.C. per il Lazio – Specialista e docente in wound care Domenico Fratto - Dirigente medico UOC Chirurgia Vascolare Ospedale C.T.O. “A. Alesini” - Roma Giorgio Guarnera - Responsabile UOS Chirurgia Vascolare delle lesioni ulcerative - I.D.I. Roma Salvatore Inzirillo - Responsabile UO D .H. Chirurgia Plastica – A.O. “S. Camillo – Forlanini” - Roma Paolo Leporelli - Direttore UOC Chirurgia Vascolare - Ospedali S. Eugenio - C.T.O. “A. Alesini” - Roma Elsa Marchitelli - Direttore UOC Angiologia Ospedale “S. Eugenio” Roma Maurizio Palombi Dirigente medico UOC Chirurgia Vascolare – Responsabile Ospedale C.T.O. “A. Alesini” - Roma Claudio Pilati - Direttore UOC Unità Spinale Unipolare (U.S.U.) – Ospedale C.T.O. “A. Alesini” - Roma Sergio Pillon - Direttore UOSD Telemedicina e Responsabile D.H. UOC Angiologia (direttore prof. A.R. Todini) A.O. “S. Camillo –Forlanini” – Roma Emilio Mortilla - Presidente “Ageing Society- a.s. O.T.E.” e Presidente del Comitato Scientifico. Al termine della riunione si è deciso di procedere alla stesura di una bozza di progetto di assistenza integrata ospedale-territorio per i pazienti affetti da ulcere cutanee. 146 OBIETTIVO Indicare : PERCORSI INTEGRATI OSPEDALE - TERRITORIO per la CURA DELLE ULCERE CUTANEE VASCOLARI, DEL PIEDE DIABETICO e DELLE LESIONI IN GENERALE CHE NON TENDONO AD UNA FACILE RISOLUZIONE. Le indicazioni proposte sono conformi alle linee guida internazionali e E.B.M. per il trattamento di tali lesioni e, soprattutto, consentano di dare ai pazienti chiari riferimenti, di avere ricoveri ospedalieri più brevi ed appropriati, di migliorare l’assistenza, portandola sul territorio ed ove necessario anche a domicilio, razionalizzando e riducendo la spesa sanitaria. SINTESI DELLA PRINCIPALI CRITICITA’ E SOLUZIONI PROPOSTE Livelli di criticità individuati: Territorio Ambulatorio Domiciliare, RSA DH medico/chirurgico Ricovero Ordinario medico/chirurgico MMG LISTE DI ATTESA AMBULATORIALI/OSPEDALIERE Sono superabili attraverso l’invio da parte del MMG : 1. PAC 2. Visita per ulcera cutanea 3. Percorsi specifici con letti dedicati in DH, Day surgery e ricovero ordinario TERRITORIO “POVERO DI COMPETENZA SPECIFICA” Superabile attraverso: 1. TELEMEDICINA Ospedale-Territorio 2. Formazione, ECM, con il supporto delle aziende coinvolte 3. Incentivazioni economiche per il MMG 4. Ambulatori infermieristici/medici territoriali dedicati (centri anziani…) CONCENTRAZIONE DI FORTI COMPETENZE OSPEDALIERE ( scarsamente integrate ). Superabili attraverso: 1. Implementazione di linee guida (EBM) 2. Percorsi aziendali integrati 3. Percorsi interni alle UO 4. Integrazione di dermatologia, diabetologia, servizio trasfusionale, angiologia, terapia del dolore 147 148 PUNTO DI PARTENZA E PRIME PROPOSTE: INDIVIDUAZIONE DEI COSTITUENTI DEL PERCORSO INTEGRATO: A) UNITÀ DI CURA OSPEDALIERA: centro ospedaliero specializzato, in grado di fornire prestazioni multidisciplinari complete ai pazienti, di volta in volta in regime ambulatoriale o di ricovero in DH od ordinario per l’inquadramento diagnostico e per l’attuazione della terapia; in grado di preparare il personale sanitario dell’Ospedale stesso e del territorio attraverso CORSI DI FORMAZIONE con crediti ECM. B) AMBULATORI MEDICO-CHIRURGICI e/o INFERMIERISTICI SPECIALIZZATI e CENTRI TERRITORIALI: centri di cura integrata, dove operano medici ed infermieri preparati con corsi di formazione e quindi in grado di trattare i pazienti, che, alla luce delle valutazioni cliniche ivi svolte, non necessitino di ricorrere all’UNITÀ DI CURA OSPEDALIERA; in grado di proseguire ambulatoriamente le cure iniziate in Ospedale, mantenendo lo stesso standard qualitativo. Potrebbero avvalersi di percorsi facilitati di consultazione con le UNITÀ DI CURA OSPEDALIERE per medicazioni difficili (TELECONSULTO) e per il ricovero dei pazienti (linee telefoniche e/o e-mail dedicate). PUNTO DI PARTENZA E PRIME PROPOSTE C) MEDICI DI MEDICINA GENERALE (MM.M.G.): Medici di famiglia “disponibili”, preparati attraverso corsi di formazione, che garantiscono il primo approccio alla lesione, l’invio di competenza dei pazienti all’Unità di cura ospedaliera, agli ambulatori specializzati, ai centri territoriali ed ai C.A.D. o all’A.D.I. (linee telefoniche e/o e-mail dedicate), e che sono in grado di eseguire medicazioni (previa fornitura del materiale da parte della A.U.S.L. e riconoscimento economico per paziente da concordare con la stessa). Potrebbero ricorrere in casi complessi o dubbi al TELECONSULTO. D) CENTRI DI ASSISTENZA DOMICILIARE (C.A.D.): Dotati di personale medico ed infermieristico preparato attraverso corsi di formazione, in grado di fornire prestazioni domiciliari, mantenendo un adeguato standard qualitativo, ai pazienti impossibilitati ad usufruire dei servizi ambulatoriali. Strumenti d’interazione con A), B) e C): linee telefoniche e/o e-mail dedicate e TELECONSULTO. POSSIBILI LIVELLI DI INTERVENTO E COLLOCAZIONE STRATEGICA I pazienti dovrebbero essere avviati in rapporto alla gravità delle lesioni ed alla loro resistenza ai trattamenti terapeutici ad uno dei seguenti livelli assistenziali: 149 Centri di Assistenza I LIVELLO - professionalità a collocazione decentrata: Domiciliare (C.A.D.), ambulatori infermieristici, sia ospedalieri, sia territoriali, MMG. II LIVELLO - gruppi multidisciplinari di lavoro, con tipologia di intervento intermedio [ambulatori territoriali lesioni cutanee, integrati con i CAD, gli ambulatori infermieristici ed i MMMG (ad es.: 2 per Azienda USL, o 1 per Distretto)] III LIVELLO - centri specializzati, con tipologia d’intervento avanzata (centri vulnologici ospedalieri). GLI STRUMENTI: ICT (information and communication Technology) Medicazioni avanzate Tre fasi distinte: formazione, inquadramento della patologia e terapia LA FORMAZIONE DEL PERSONALE E DEI PAZIENTI – Primo passo organizzativo, diversificato per il personale sanitario, per i pazienti e per i caregivers. – Continuato, come formazione permanente per i caregivers e come formazione alla automedicazione ed alla prevenzione per il paziente Tre fasi distinte: formazione, inquadramento della patologia e terapia INQUADRAMENTO, previsto attraverso due strumenti principali: – Liste specialistiche dedicate alla visita per ulcera cutanea (o lesione difficile) di dermatologia, chirurgia plastica, angiologia, diabetologia, terapia del dolore; – PAC per inquadramento della lesione: Un Pacchetto Ambulatoriale Complesso (PAC) è un percorso diagnostico completo caratterizzato dall’erogazione a favore del paziente di un insieme complesso e organizzato di prestazioni ambulatoriali. Attraverso il PAC viene offerta all’utente la possibilità di eseguire, presso una struttura ospedaliera o poliambulatoriale, un pacchetto di esami specifici per una determinata patologia sotto il coordinamento di un medico specialista referente. Il PAC non prevede un percorso urgente ma programmato. Sarà cura del personale concentrare le indagini in un arco di tempo relativamente breve, tenendo conto, per quanto possibile, delle esigenze dell’utente. Il PAC, una volta concluso, prevede il pagamento dei ticket relativi agli accertamenti eseguiti. 150 Qualora l’utente goda dell’esenzione del ticket non è prevista alcuna spesa a suo carico. Il PAC è la naturale evoluzione del “vecchio” day hospital diagnostico e viene gestito da una struttura specialistica che ha una specifica competenza nella problematica clinica oggetto del PAC stesso. Alla fine dell’iter diagnostico in paziente, inquadrato sul piano clinicoetiopatologico inizia la fase 3 Tre fasi distinte: formazione, inquadramento della patologia e terapia. TERAPIA: l’ulcera e’ ben curata solo se il paziente dispone di un percorso guidato nelle varie fasi della malattia. I luoghi della terapia sono: – Domicilio Attraverso l’ADI ed il MMG Attraverso lo specialista territoriale – Ambulatorio (anche solo infermieristico) Ospedaliero Territoriale (anche nei centri anziani…) – Ricovero in DH o Day surgery – Ricovero ordinario, medico o chirurgico Il paziente spesso attraversa questi luoghi nelle varie fasi dell’affezione. I luoghi della terapia sono coordinati attraverso un sistema di telemedicina e teleconsulto dagli specialisti medico/chirurgici ospedalieri o territoriali che di volta in volta, finito un passo, affidano il paziente al successivo luogo continuando un supporto a distanza. Trasversale ma non secondaria e’ la TERAPIA DEL DOLORE messa a punto sin dal PAC 151 Il percorso 152 Un Esempio: il ricovero medico 153 Il protocollo: Inquadramento Valutazione del “contorno” dell’ulcera; Esami di routine; Terapia emoreologica, antibiotica assieme alla medicazione; Valutazione ed “equilibrio” del paziente; Scelta della medicazione. Il protocollo: Terapia Addestramento all’automedicazione da parte del personale infermieristico; Educazione all’igiene e per la profilassi delle recidive; Costruzione di un “rapporto” con il paziente; Terapia sistemica medica/chirurgica; Alla dimissione monitoraggio ambulatoriale. Il risultato: Soddisfazione del paziente, seguito non solo come “ulcera”….; Soddisfazione dello specialista, che torna a fare il medico e non il tecnico della “catena; di montaggio” ambulatoriale; Soddisfazione della dirigenza aziendale e regionale, riduzione dei costi e dei ricoveri ripetuti per pazienti “critici”. I “costi” delle ulcere… Le medicazioni avanzate costano molto piu’ di quelle tradizionali; L’ulcera rappresenta un costo sociale ed aziendale rilevante; Per le medicazioni serve molto personale infermieristico. Ulcere e percorso ospedaliero integrato* 271 Ulcere della pelle Lazio 2004 – Angiologia Dimessi 98 Degenza Media 8,4 – Medicina Lazio Dimessi 469 Degenza Media 13,2 – Cardiologia Lazio Dimessi 14 Degenza Media 12,8 – Dermatologia Lazio Dimessi 853 Degenza Media 13,9 – Geriatria Lazio Dimessi 80 Degenza Media 12,5 9.000.000 di € solo per il ricovero! Lazio 2004-05 – Ricoveri Ordinari: +8%, Day Hospital:+30%. * Dati raccolti ed elaborati dal gruppo di studio. 154 In Sintesi Percorso diagnostico/terapeutico condiviso con i MMG ed il territorio (infermieri) Percorsi intraospedalieri Approccio chirurgico iniziale Telemedicina e teleconsulto per collegare gli attori Le medicazioni avanzate sono strumento efficace e complesso, da gestire in mani esperte. In caso contrario divengono fonte di sprechi. In conclusione L’ulcera e’ veramente ben curata quando si può disporre di un “sistema organizzato” che raggiunge la massima efficienza quando e’ un sistema fortemente integrato tra Medico di Medicina Generale, Territorio, Ambulatorio Specialistico, Day Hospital e Reparto di degenza ordinaria. Abbiamo cercato con questo nostro elaborato, di analisi e proposte, di introdurre elementi concreti ed oggettivi di valutazione e riflessione sia per i professionisti addetti ai “ lavori “ che per gli amministratori che sono chiamati ad orientare la spesa ed a garantire qualità e rispondenza delle prestazioni alle attese dei pazienti nel rispetto dell’economicamente possibile. 155 REGIONE LAZIO INDAGINE La percezione del rischio 156 Percezione del rischio “L’ottimismo è un rischio che dobbiamo correre” Georges Bernanos La loro prima preoccupazione è la salute e, pertanto, hanno un rapporto continuo ed attento con coloro che di salute pubblica si occupano. L’orientamento dell’utente è sempre più al centro dell’attenzione anche per porre i bisogni e le esigenze dei cittadini quale vero baricentro del sistema sanitario. Ma le intenzioni o le dichiarazioni di buona volontà si scontrano con la realtà di un sistema che non perde la sua vocazione autoreferenziale e nel quale le esigenze finanziarie ed organizzative sono centrali e residuale risulta l’orientamento alle esigenze dei cittadini. Non essendo peraltro sistematizzata la valutazione della qualità percepita dall’utente è necessario desumere dette valutazioni dalle indagini condotte dai vari istituti di rilevazione, Censis, Monitor Biomedico, Istat, etc, e lo scenario che se ne trae non è certamente incoraggiante per le istituzioni. Infatti, emerge come prevalente il disincanto dei cittadini di fronte alle continue promesse di riforme, di efficienza e di soddisfazione dei bisogni che, come nel caso della salute, emergono come prioritari nelle aspettative dei cittadini. Ed al disincanto segue una crescente preoccupazione alimentata dai continui balletti di provvedimenti schizofrenici quali: ticket si/ ticket no; farmaci si/ farmaci no; codici bianchi e codici verdi; ospedali da chiudere e ospedali da derattizzare o demolire per pericolosità, e si potrebbe continuare in un elenco di aspettative deluse e di promesse mancate. Valgano per tutte le liste d’attesa che non accennano a diminuire. In tema di salute, anche la presunta capacità delle autonomie regionali di rispondere meglio alle esigenze dei cittadini non trova più quella credibilità che in essa riponevano i cittadini se, come è vero, con una apertura di fiducia del 56% delle rilevazioni del 2002 si è passati al 45% nel 2006. A crescere è soprattutto la paura che si accentuino le differenze territoriali di contribuzione alla sanità che stanno facendo emergere nelle opinioni dei cittadini la persistenza di una rinnovata richiesta di statualità perequativa, in quanto il 73,7 per cento 157 degli intervistati si dichiara favorevole all’introduzione di un meccanismo perequativo dello Stato a favore delle Regioni e, tale quota, è cresciuta del +19,6 per cento rispetto al 2003. Anche in questo caso l’orientamento emergente, territorialmente uniforme, disegna aspettative e opinioni che, da questi dati, risultano profondamente radicati tra i cittadini. In generale l’offerta di servizi sanitari è considerata dai cittadini come adeguata; infatti, è il 53,7 per cento a fare propria questa idea, ed essa è maggioritaria al Nord e al Centro, mentre al Sud-Isole prevale la quota di intervistati che considera inadeguata l’offerta sanitaria. Aspetto questo che non sorprende visto che tutti gli indicatori danno come particolarmente carente l’offerta dei servizi e la loro qualità nel Sud del Paese. Va crescendo negli anni anche la qualità attesa da parte dei cittadini e, quindi, diventa più bassa la soglia di tollerabilità per eventuali inadeguatezze; resta, però, il dato eclatante di una sanità meridionale che fa “storia e dinamica a sé” e che vede accentuarsi il divario con i Servizi sanitari delle regioni centro-settentrionali, sui quali il giudizio dei residenti è molto più articolato, e con molte più punte positive. Ma, soprattutto, la netta maggioranza degli intervistati (il 58,2 per cento), negli ultimi due anni, ritiene che la sanità della propria Regione sia rimasta uguale e questa quota è maggioritaria in tutte e quattro le macroaree, dove i cittadini hanno la netta percezione che le cose in sanità non stiano cambiando. Va sottolineata, poi, la quota di coloro che registrano che nelle regioni meridionali prevale un peggioramento. ( 1* ) Nel Lazio sono più di un milione gli anziani e 1 su 10 ha più di 85 anni. Solo nella città di Roma 279.000 anziani hanno più di 75 anni, mentre il Lazio, nel suo complesso, ne conta 394.000. 200.000 fra questi ha bisogno di risposte assistenziali da parte delle diverse strutture istituzionali e figure professionali che siano preposte a tale incombenza. Nel 2004 si sono registrati nei Pronto Soccorso degli Ospedali regionali 2.063.917 accessi da parte di anziani che, in termini statistici, equivarrebbe a dire che, in quell’ anno, ogni anziano laziale è andato per due volte al pronto soccorso per un’emergenza sanitaria reale o presunta. Il 19,8% di questi ( 409.107 ) aveva più di 65 anni. La crescente longevità dei laziali comporta, inoltre, un aumento dei ricoveri ordinari, 347.471, mentre, dal 2001 al 2004, i ricoveri complessivi sono diminuiti di 23.146 unità. 158 In linea con i dati di prevalenza delle patologie per questa fascia di età è l’incidenza delle malattie cardiocircolatorie, con una prevalenza maschile - 21.1% contro il 18,8% delle donne - che si conferma anche per le patologie tumorali, rispettivamente 20,7% contro il 14,7%. Orbene, con quale livello di attenzione e preoccupazione gli anziani vivono il loro rapporto con le strutture sanitarie pubbliche e come percepiscono le denunce di malasanità che sono riportate a titoli cubitali sui media nazionali e che, per contro, hanno visto recentemente porre sotto accusa la principale struttura sanitaria regionale? Per uscire dalla facile emotività o cavalcare la denuncia o la protesta fine a se stessa, abbiamo condotto un’indagine sulla percezione del rischio per danni alla salute prodotti da atti medici, siano essi diagnostici o terapeutici, da parte di un campione di anziani over 60 anni, intervistati presso centri anziani della regione o presso luoghi di aggregazione ( mercati, bar, piazze di Paese ). Prima di approfondire le metodiche di rilevazione ed i risultati registrati, ci sembra utile richiamare l’attenzione del lettore su alcune tematiche che, a nostro avviso, possono favorire una lettura più oggettiva del lavoro svolto. ( 1* ) Cittadini e Sanità - Le opinioni degli Italiani sulle istituzioni e le performance del Servizio Sanitario 2002 - 2007 Roma 27/01/07 159 5.2 - LA MEDICINA DIFENSIVA La crescente richiesta di salute e l’invecchiamento della popolazione sono certamente due elementi che conducono all’aumento delle richieste di indagini diagnostiche e di laboratorio finalizzate alla valutazione dello stato di salute o del presunto stato di malattia di un paziente. I soggetti che stimolano l’incremento delle suddette richieste sono principalmente due: il paziente anziano ed il medico prescrittore. In quest’ultimo caso, possiamo registrare due soggetti che ratificano, con i loro atti prescrittivi, le richieste dei pazienti: lo specialista ed il medico di famiglia. Come in altra parte dello studio abbiamo messo in evidenza, gli anziani assorbono la maggior parte delle risorse per prestazioni diagnostiche e terapeutiche, ospedaliere o ambulatoriali, da parte del Sistema Sanitario Nazionale. Pertanto, se da una parte è vero che l’invecchiamento comporta un incremento delle patologie degenerative e che spesso l’anziano soffre di pluripatologie, è altrettanto vero che, la condizione di pensionato induce significative modificazioni anche nel quadro comportamentale. L’anziano pensionato, come i nostri numerosi sondaggi fanno rilevare, pone la salute quale primo elemento di preoccupazione nel suo quotidiano: • si interroga sul proprio corpo, ascolta il cuore, percepisce ogni scricchiolio delle articolazioni e, soprattutto, avverte il peso di una condizione di “inutilità” che, assai spesso, lo conduce alla depressione. Ancor più grave è, nel nostro tempo, la condizione psicologica dell’anziano pensionato perché, spesso, il raggiunto limite dell’età lavorativa lo trova in perfetta efficienza psicofisica, consapevole di poter dare alla società ancora molto ma emarginato dalla cultura prevalente che lo considera ormai inutile se non un peso. Tali considerazioni sono state confermate anche nello studio ILSA (Italian Longitudinal Study on Ageing), che ha seguito per tredici anni 5.636 anziani distribuiti in otto città, il quale ha rilevato come la depressione colga il 58% delle donne ed il 34% degli uomini oltre i 65 anni. 160 Secondo lo studio, diretto da Gaetano Crepaldi, la depressione aumenta di 3-4 volte il rischio di infarto e, in particolare, come un uomo su quattro vada incontro a questo accidente vascolare. Il complesso di tali condizioni (fisiche e psicologiche) porta l’anziano a rivolgersi al medico di famiglia sollecitando indagini diagnostiche e prescrizioni farmacologiche volte, da una parte a tranquillizzare le sue preoccupazioni di salute, dall’altra a trattare ogni possibile disturbo. La scarsa utilizzazione del sistema informatico, la frequente mancanza di una cartella clinica personale, producono poi, come è stato in più studi rilevato, la ripetizione ossessiva di analisi o l’accumulazione di farmaci a cui il paziente attribuisce valori salvifici. Dalla nostra trattazione emergerebbe il ruolo abbastanza passivo del medico di famiglia che più che realizzare una “alleanza terapeutica” con il proprio paziente, sottoscrive acriticamente le richieste di quest’ultimo. Per chiarire alcune delle possibili ragioni nel comportamento del medico, sia di famiglia che specialista dobbiamo, analizzare due ipotesi: 1. Ipotesi culturale: è prevalente nel nostro Paese la cultura dell’emergenza e solo oggi si affaccia, sulla spinta derivante dall’invecchiamento della popolazione, una prima presa di coscienza sul trattamento delle cronicità. Nessuno spazio culturale è riservato alla prevenzione che sembra relegata più agli spot televisivi (alimentazione, attività motoria, stili di vita ) che ad una branca di pertinenza medica. Il medico di famiglia “prende in carico” lo stato di malattia piuttosto che lo stato di salute, ciò comporta l’atteggiamento dipendente dalle dichiarazioni del paziente che accede al proprio studio sulla base di un sintomo o di una preoccupazione. Queste affermazioni trovano riscontro in un nostro sondaggio su circa 3.000 anziani over 65 che, nel 49,9% dei casi, dichiaravano che il loro medico curante non aveva mai chiesto notizie sulla loro alimentazione ed il 21,8% dichiarava che la richiesta era stata formulata in modo vago e generico. Per altro, nel 54,3% dei casi, nessuna raccomandazione di tipo alimentare era mai stata formulata su questo campione di popolazione. Ancor più evidente è stata la risposta in relazione all’attività motoria per cui circa l’80% del campione non aveva ricevuto indicazioni al riguardo. 161 2. La medicina difensiva: secondo l’Associazione AMAMI (Associazione Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente) dopo venti anni di attività risulta che l’80% dei medici è accusato di errori di ipotizzata rilevanza giudiziale. Secondo i dati pubblicati da questa associazione nel 2005, le inchieste giudiziarie in due casi su tre, terminano senza conseguenze penali per il sanitario. Il ricorso sempre più frequente alla Magistratura da parte di cittadini che denunciano comportamenti inadeguati, insufficienti o lesivi del loro stato di salute, determina, da una parte un crescente contenzioso fra medici e pazienti, dall’altra mina la sicurezza diagnostica dell’operatore che, per ridurre gli ambiti di rischio, cerca di sostenere il proprio operato diagnostico o interventista, sulla base della più ampia documentazione strumentale e cercando di condividere la strategia terapeutica con altri colleghi specialisti a cui, spesso, il medico di famiglia si rivolge per confortare i propri dubbi diagnostici. Accuse improprie, quindi, da parte dei pazienti o eccesso di difesa da parte dei medici? Come sempre la verità è nel mezzo, infatti, studi internazionali volti a valutare il comportamento degli operatori sanitari, hanno stimato che solo raramente le decisioni cliniche vengono adottate sulla base delle migliori evidenze disponibili, sia in termini strettamente clinici che economici. Indagini meta-analitiche effettuate su atti medici in ambiente ospedaliero hanno stimato che, agli inizi degli anni 80, solo il 15-20% delle prestazioni risultava basato su una solida evidenza scientifica. Negli anni 90 tale percentuale risultava del 21%. Ancor più drastiche sono le rilevazioni dell’Istituto Mario Negri che afferma che il 50% degli atti medici non ha una solida base scientifica; essi possono essere utili o dannosi senza che si abbia una precisa cognizione del rapporto costi/benefici. Da tali riscontri nasce l’adozione dei principi dell’evidence based medicine nella pratica medica . E’ sulla base delle predette considerazioni che, sempre più, le scelte mediche si orientano alla salvaguardia della personale “incolumità giudiziaria”, in quanto l’operatore non rischierà denunce ed aggravanti per non aver prescritto un’indagine o un farmaco o per non aver autorizzato un ricovero o una richiesta di visita specialistica. 162 Tale situazione comporta, certamente, uno spreco di risorse per il sistema sanitario nazionale e potenziali svantaggi anche agli stessi cittadini, poiché l’aumento nei costi delle assicurazioni professionali indurrà un maggiore incremento delle parcelle in regime di intramoenia o libero professionale. Basti pensare che, secondo l’ISTAT le richieste. di risarcimento avanzate in due anni nei confronti dei ginecologi sono aumentate del 148% e che le assicurazioni professionali, per questa categoria, sono aumentate in 25 anni del 700% (cfr. Tab. 5.1) Tab. 5.1- I costi del contenzioso giudiziario Numero delle cause pendenti per errori medici Sinistri denunciati in un anno Pazienti ,in un anno, che riportano danni o malattie per errori medici Miliardi di euro dell’ammontare delle richieste di risarcimento per malpractice medica Milioni di euro per il costo complessivo dei premi Rc strutture sanitarie Milioni di euro, esborso complessivo dei risarcimenti Rc alle strutture sanitarie Richieste di indennizzo in euro, in media, a caso 15.000 7.800 320.000 2,5 175 413 20.000 Fonte: Elaborazione Ageing Society su dati Associazione AMAMI Il contenzioso giudiziario per responsabilità medica è, dunque, diventato abnorme nel corso degli ultimi anni. A seguito della sentenza n° 166 del 1973 della Corte Costituzionale, l’errore diagnostico terapeutico, valutazione estensiva di malpractice, è diventato un illecito penale, in ragione del quale il medico risponde anche degli eventi lesivi colposi. Nei paesi anglosassoni e nel resto d’Europa, invece, gli eventi lesivi non voluti rappresentano un illecito solo civile per il quale è previsto, dai vari attori coinvolti, solo il risarcimento economico del danno, mentre in Italia il reato assume connotazione penale. Le denunce, nel nostro Paese, sono ormai prossime alle 10.000 l’anno. Quanto sopra brevemente illustrato, spiega anche il massiccio ricorso alle prestazioni di pronto soccorso che vengono rilevate improprie dalle analisi sugli SDO. Ma non solo. 163 Per altro, sarebbero inutili tre ricoveri su quattro per interventi chirurgici di routine: dalla cataratta, alla artroscopia, alla decompressione del tunnel carpale, per i quali occorrono una ventina di minuti di sala operatoria. Infatti, se non fosse per la preoccupazione derivante da potenziali complicanze e dalla prudenza difensiva del medico, la maggior parte dei predetti interventi potrebbe essere trattata in regime di day hospital, così come altri 43 tipi di frequenti patologie, con un potenziale risparmio nei costi di degenza di almeno un miliardo di euro. Rilievi, questi, che emergono dalle stesse analisi dell’Agenzia Assr. I comportamenti derivanti dalla “medicina difensiva” non trovano ancora nel nostro Paese una quantificazione dell’onere economico che ricade sulla comunità per l’eccesso delle prestazioni improprie richieste. Negli Stati Uniti, stante il diverso sistema assistenziale, si è stimato che la spesa indotta è pari a circa 25 milioni di dollari, l’8% cioè del costo di tutte le cure. Ma quali sono le reali dimensioni del fenomeno della malpractice? Secondo una recente Consensus Conference su risk management in sanità, si tratta di un fenomeno che ha le dimensioni di una guerra: secondo gli esperti tra 7.000 e 25.000 decessi potrebbero ogni anno essere evitati in Italia; 320.000 le persone che subiscono un danno da cattiva pratica medica, 10 miliardi di euro l’anno i costi derivanti, pari a circa l’1% del PIL. Fenomeno questo che ha richiesto l’Istituzione di una specifica Commissione Tecnica finalizzata a dare contenuti certi al balletto delle cifre che, con allarmante successione, si ripetono intorno al tema. In ambito epidemiologico, per altro, dall’Atlante della Sanità Italiana del 2002 rileviamo che, se si fossero realizzati interventi di prevenzione primaria, diagnosi precoce, terapia, igiene ed assistenza sanitaria si potrebbe ridurre drasticamente il numero delle morti evitabili. La questione centrale ruota intorno alla possibilità di ridurre al minimo il rischio di errore, in quanto, il suo azzeramento è certamente impossibile. Dal primo rapporto americano, editato nell’anno 2000 “To err is uman”, si sono sviluppati, nel nostro Paese, studi osservazionali sia da parte di società scientifiche sia da parte di strutture e di istituzioni pubbliche, volti a registrare eventi avversi potenzialmente connessi con la malpractice. 164 In particolare l’attenzione si è concentrata sugli errori e/o gli scambi nella prescrizione di farmaci che, contrariamente a quanto si può pensare, sono largamente diffusi. In Italia una intossicazione su tre è causata dai medicinali. Nel nostro Paese i farmaci sono i principali responsabili delle intossicazioni. Essi rappresentano, infatti, il 34 % delle 67.000 richieste di consulenza ricevute ogni anno nei centri antiveleno. E i bambini sono particolarmente a rischio: fra tutti i tipi di intossicazione, non solo legate ai medicinali, il 44 % dei casi riguarda proprio i piccoli sotto i 5 anni, secondo dati pubblicati sul Bollettino epidemiologico nazionale dell' Istituto Superiore di Sanità. Dunque, il caso della bimba di cinque anni di Benevento morta probabilmente per shock anafilattico da antibiotico, il 30 gennaio 2007, è un evento raro che però non sorprende gli esperti. "I farmaci - ha detto recentemente Giovanni Biggio, presidente della Società italiana di farmacologia (Sif) - sono strumenti formidabili per la nostra salute, ma vanno utilizzati con cura perché possono essere anche molto pericolosi. Che ci siano effetti collaterali anche gravi non sorprende - continua il farmacologo -. importante, però, è prevenire potenziando la formazione degli operatori e la farmacovigilanza che deve tenere conto anche dell'età dei pazienti. Oggi la segnalazione degli effetti avversi, purtroppo, è generica, e non prevede una raccolta dati per fasce d'età. Sarebbe invece necessaria una particolare attenzione per i bambini e gli anziani". Per quanto riguarda invece le intossicazioni, dai dati raccolti dal Centro antiveleni di Milano - centro di riferimento nazionale a cui arriva circa il 60 per cento delle richieste di consulenza tossicologica inoltrate da tutti i centri, presso cui è attivo un sistema informatizzato di rilevazione dei casi e che collabora con l'Iss - nel 2004 su 19.539 richieste di consulenza legate ai farmaci, risulta accidentale circa la metà dei casi (49 per cento). E, tra questi, il 69 per cento riguarda proprio i bambini di età inferiore a 5 anni, mentre le intossicazioni legate a errori terapeutici sono risultate pari al 14 per cento. Sotto accusa, per quanto riguarda i medicinali, soprattutto analgesici e antiinfiammatori (13%) ma anche: sedativi, ipnotici, antipsicotici e antidepressivi (10 %); 165 antistaminici (8 %); ormoni (7%); antibiotici (6%); prodotti per la profilassi della carie dentaria (fluoro) (3%); antisettici (3%) e perfino i disinfettanti, classificati come prodotti parafarmaceutici, associati al 6 % dei casi di intossicazione accidentale. In generale gli effetti collaterali dei farmaci - come improvvisi sanguinamenti, macchie, rossori o altri danni cutanei, ipotensione o ipoglicemia che sono i più comuni - spingono circa 400 italiani al giorno al ricovero in ospedale, come ha recentemente ricordato Silvio Garattini, direttore dell'Istituto Mario Negri di Milano. "Tanti sono, secondo dati del ministero della Salute, i ricoveri legati all'uso dei medicinali nel nostro Paese. Problemi, però, che il semplice buon uso dei farmaci non può evitare", ha detto l'esperto. “ Il problema, prosegue l’intervistato, e' che i farmaci da "strumento di salute" stanno diventando "beni di consumo". Basta guardare i numeri. In Italia, ha ricordato Garattini, ogni giorno il Servizio sanitario nazionale spende in farmaci circa 32 milioni di euro e gli italiani ne tirano fuori direttamente altri 17 milioni. E, sempre ogni giorno, circa 30mila informatori farmaceutici visitano dagli 8 ai 10 medici ciascuno. Per non parlare dei mass-media, da cui quasi ogni giorno viene annunciata qualche nuova scoperta: giornali e tv creano una grande attesa fra malati e familiari, la quale purtroppo - ha detto Garattini - si traduce spesso in una delusione". L’area medica che negli anni passati ha registrato una percentuale maggiore di errori (40%) è l’area oncologica anche se, recentemente, l’adozione delle linee guida dell’ evidence based medicine, più diffusamente applicate, stanno riducendo significativamente la predetta percentuale. In Italia, dove con un maggiore ritardo si è avviata una analisi di questo fenomeno e delle problematiche connesse, se venissero applicate le proiezioni delle casistiche internazionali, si registrerebbero errori terapeutici o di cattiva manualità medica ed infermieristica su 320.000 soggetti dimessi dagli ospedali pubblici. I decessi causati da tali errori, secondo il Consorzio Universitario per l’Ingegneria delle Assicurazioni, si aggirerebbero tra i 30.000 e 35.000 casi. In mancanza di una compiuta rilevazione nazionale possiamo citare solo dati che provengono da esperienze parziali. Secondo l’indagine condotta da Cittadinanza Attiva e pubblicata a gennaio 2007, elaborando segnalazioni relative a sospetti di errori diagnostici e 166 terapeutici, si è rilevato che le principali aree di provenienza delle segnalazioni erano le seguenti: - ortopedia e traumatologia 18% - oncologia 13,1% ostetricia e ginecologia 13% chirurgia generale 12,5% oculistica 7,1% odontoiatria 6,6% malattie del sistema circolatorio 4,6% chirurgia cardiovascolare 4,4% neurologia 4,1% urologia 3,9% medicina generale 2,9% chirurgia estetica 2,7% otorino 2,5% diagnostica per immagini 2,3% gastroenterologia 1,7% Le prime quattro aree assorbono da sole oltre il 50% di tutte le segnalazioni per le quali si individuano, approssimativamente, 4 tipologie di errori: - interpretazione errata di test o indagini strumentali 53,2% ritardo nella diagnosi 22,5% uso di test diagnostici non appropriati 5,2% errori vari 19,1% Ad esempio: una indagine conoscitiva, condotta presso la UO di Medicina Generale e Geriatria dell’Università di Chioggia, ha rilevato ben 86 errori su 557 prescrizioni, pari quindi al 15% di errore in quel reparto. Uno studio commissionato dalla Regione Lombardia ha fatto registrare che il 92% degli ospedali pubblici è coinvolto in cause civili con richiesta di danni. Solo il 7% delle aziende ASL è invece sotto accusa ma i risarcimenti richiesti sono di entità inferiore. Le aree mediche più coinvolte nelle cause civili sono quelle ortopedico–traumatologiche, che assorbono il 16% delle cause avviate. Le contestazioni vertono principalmente su errori chirurgici, un 12% a diagnosi e terapie errate ed un 6% a sopraggiunte infezioni. 167 Altro settore critico è il pronto soccorso che raccoglie il 12% del contenzioso regionale, seguito dalla chirurgia con un 10% e dall’ostetricia con l’8%. La restante percentuale denuncia incidenti avvenuti in ambiente ospedaliero derivanti da cause ascrivibili al personale tecnico infermieristico o a carenze strutturali. Diverso è il fronte del penale: i reparti di ostetricia e ginecologia assorbono il 15% del contenzioso, il 13% il pronto soccorso ed il 12% l’ortopedia e la traumatologia. In cinque anni, dal 1999 al 2004, la Regione Lombardia ha pagato ben 45 milioni di euro per il risarcimento, civile o penale, dei danni arrecati a soggetti in trattamento presso le 29 aziende sanitarie regionali. Mentre, comunque, in Lombardia si registra, negli ultimi tre anni, una riduzione delle richieste di risarcimento stimata al 10%, in Italia i sinistri denunciati sono aumentati del 148%. Le Amministrazioni rispondono economicamente in sede civile anche per gli operatori dalle stesse dipendenti, invece, in sede penale rispondono direttamente le persone fisiche condannate. In ogni caso le conclusioni tratte dall’analisi del fenomeno da parte dei diversi paesi e dei diversi sistemi sanitari, stimano che almeno il 50/55% degli errori possono essere evitati. Questo dato impone non solo l’obbligo morale di intervenire ma anche l’interesse economico da parte della collettività che sopporta gli oneri diretti ed indiretti della malpractice. Una delle strategie adottate dalle Pubbliche Amministrazioni di alcuni paesi europei (Spagna, Danimarca, Svezia, Gran Bretagna) è quella di istituire unità di risk management che, attraverso specifiche competenze, sia in grado di indicare strategie per prevenire gli errori e per controllare i rischi. Tali unità incominciano ad essere costituite anche nel nostro Paese ma, a nostro avviso, occorre potenziare la formazione sulla qualità organizzativa e clinica. Altro auspicio, per evitare l’eccesso di ricorso alla magistratura, è quello di istituire Camere di conciliazione arbitrale e fondi pubblici per l’indennizzo dei danni meno gravi. L’unificazione europea, inoltre, vede Paesi con normative e legislazioni diverse ma con la possibilità data, dalle norme recentemente introdotte, che un “giudice diverso” indaghi e 168 persegua un cittadino di un altro Paese nel quale si sia ipoteticamente realizzato o subito un evento di malpractice. Ad esempio è possibile che, secondo le leggi italiane, si persegua penalmente un medico, mentre in altro paese europeo, per le stesse imputazioni, si procede solo in sede civile. La stessa cogenza dei codici deontologici è diversa da paese a paese: in Italia rappresenta una raccolta di “regole interne” le cui violazioni sono applicabili esclusivamente in sede disciplinare e per gli appartenenti alla categoria; in Francia il codice è approvato dal governo e quindi assume la veste di una fonte primaria del diritto; in nord Europa il codice rappresenta una raccolta di regole liberamente e volontariamente sottoscritte dai membri delle Associazioni di appartenenza. Per altro, oltre a riconoscere con maggiore frequenza le ragioni di chi denuncia, i giudici hanno innalzato l'entità dei risarcimenti. E così oggi sotto la soglia dei cinque miliardi per evento è possibile che i singoli medici si trovino scoperti dal punto di vista assicurativo. Ad esempio, se a seguito di un intervento il malato subisce lesioni permanenti il danno riconosciuto arriva facilmente a cifre con sette zeri. Questo è uno dei motivi per cui i medici devono stipulare polizze personali di responsabilità civile. Ma c'è anche un'altra ragione per convincere i medici ad assicurarsi: la polizza della struttura per cui lavorano, infatti, entra in funzione solo nel caso in cui venga riconosciuta una colpa lieve. Se invece si tratta di una colpa grave (per esempio se un paziente riporta lesioni gravi a causa di una provata incapacità del medico) l'ospedale non paga più e tocca al colpevole sborsare di tasca propria tutto il risarcimento stabilito dal giudice. Per tutelarsi da questo rischio è sufficiente che i singoli contraggano polizze professionali cosiddette di secondo rischio. Si tratta di polizze che hanno costi contenuti proprio perché entrano in funzione sole se l'altra assicurazione non interviene a pagare i danni. Le evidenze di tali problematiche e gli interventi da più parti auspicati, sono stati recepiti, nel maggio del 2005, dal Ministero della Salute che ha approvato, in sede di rinnovo del Contratto Nazionale dei Dirigenti medici - veterinari del SSN, una serie di norme contro gli errori clinici che prevedono: 169 - istituzioni di uffici in ogni ASL finalizzati al controllo e alla promozione di attività destinate al risk management; - l’assunzione diretta della tutela assicurativa per il personale medico da parte delle Aziende. Il quadro che abbiamo fin qui illustrato, sostenuto da frequenti interventi dei media in tema di malasanità, ha determinato una progressiva perdita di fiducia da parte dell’utenza che, oltre al consueto fai da te, sostenuto da una cultura medica a “fascicoli settimanali” o a puntate di trasmissioni televisive monotematiche, ha ridotto significativamente i suoi margini di fiducia nell’operato dei medici e nella qualità delle strutture, determinando un’automatica ipotesi di malpractice ogni qual volta eventi avversi vengono a minare certezze di guarigione, tal volta mal riposte. D’altra parte, quanto un ex ministro della salute, il Prof. Veronesi, dichiara che un ospedale su quattro dovrebbe esse chiuso in quanto vetusto o addirittura pericoloso, ovvero quando il Prof. Aiuti dichiara che il Policlinico di Roma, costruito nel 1888, deve essere demolito, come potrebbe sentirsi rassicurato un anziano che a quelle strutture deve rivolgersi? L’87% degli ospedali italiani è stato costruito tra la fine dell’ottocento ed il 1940, il 2% tra gli anni 40 e 50 e solo il 31% ha meno di 50 anni dall’edificazione, il chè vuol dire che abbiamo una vetustà media di 60/70 anni. Peraltro, l’indagine dei NAS in 321 ospedali italiani che ha condotto a segnalare all’Autorità giudiziaria 81 irregolarità penalmente rilevanti, come può rassicurare l’utenza? Nel Lazio, come possiamo facilmente rilevare dalle tabelle di seguito riportate, su 28 ospedali visitati dai NAS, ben 10 avevano irregolarità penalmente rilevanti che hanno attivato procedimenti giudiziari a carico dei responsabili delle strutture. Strutture ospedaliere ubicate soprattutto nel frusinate ed nella provincia di Latina, mentre a Roma oltre al clamoroso ed annoso scandalo del Policlinicio Umberto I° colpisce il caso dell’Ospedale “ Grassi “ di Ostia in quanto la struttura è relativamente moderna e spesso oggetto di opere di ammodernamento e di manutenzione straordinaria. 170 Tab. 5.2 - QUADRO DI SINTESI DELLE IRREGOLARITA’ RILEVATE DAI NAS (dati relativi ai 321 ospedali oggetto dell’ispezione dell’8 e 9 Gennaio 2007) Tipologia irregolarità per cui è prevista segnalazione all’A.G. Gravi carenze igienico strutturali in deposito di presidi medicochirurgici e materiali vari non aperti al pubblico (i locali sono stati chiusi) Carenze igiene, pulizia e conservazione ambienti Carenze requisiti minimi strutturali Carenza impianti prevenzione infortuni e/o incendi Mancata certificazione prevenzione incendi Mancata esposizione cartellonistica via d’uscita e d’emergenza Assenza maniglioni antipanico Uscite d’emergenza parzialmente ostruite Impianti elettrici non a norma Mancata manutenzione periodica estintori Farmaci scaduti (in tutto 77 confezioni) Reagenti per diagnostica scaduti (in tutto 58 confezioni) Irregolare tenuta dei registri farmaci stupefacenti Disfunzioni smaltimento rifiuti speciali Cattivo stato o alterazione alimenti Mancata tutela della privacy Abusivismo professionale Assenteismo Regione Sicilia Sicilia (12), Lazio (7), Calabria (4), Campania (1) Calabria Numero irregolarità (*) 2 24 8 Calabria 14 Calabria 3 Piemonte 1 Lazio (1), Emilia Romagna (1) 2 Lazio 1 Lazio 1 Toscana 1 Basilicata (2), Friuli V.G. (2), Abruzzo (1), Campania (1), Sicilia (1) 8 Puglia 1 Sicilia (4), Lombardia (1), Basilicata (1), Calabria (1) 7 Sicilia (1), Calabria (1) 2 Sicilia 1 Lombardia Calabria Sicilia 1 2 2 (*) Le irregolarità segnalate all’A.G. sono in tutto 81 rilevate in 56 strutture su un totale di 321 strutture ispezionate. Fonte: Elaborazione Ageing Society - Osservatorio Terza Età su dati ASI 11.01.2007 171 Tab. 5.3 STRUTTURE SANITARIE NELLE QUALI SONO STATE RILEVATE IRREGOLARITA’ SEGNALATE ALL’AUTORITA’ GIUDIZIARIA NELLA REGIONE LAZIO Regione Lazio Struttura sanitaria Ospedale Civile di Priverno Ospedale Civile di Sezze Ospedale Civile “Don Luigi Liegro” Ospedale Civile “Domo Svizzero” Ospedale Civile di Fondi Ospedale Civile di Anagni Ospedale Civile Umberto I Ospedale Civile di Ceccano Ospedale Civile “Pasquale Del Prete” Ospedale Civile “G.B. Grassi” Luogo Priverno (LT) Sezze (LT) Gaeta (LT) Formia (LT) Fondi (LT) Anagni (FR) Frosinone Ceccano (FR) Pontecorvo (FR) Ostia (Roma) Fonte: Elaborazione Ageing Society - Osservatorio Terza Età su dati ASI 11.01.2007 Tab. 5.4 - RIEPILOGO PER REGIONE DELLE STRUTTURE ISPEZIONATE E DELLE IRREGOLARITA’ Regione Valle d’Aosta Piemonte Lombardia Trentino A.A. Friuli V.G. Veneto Liguria Emilia Romagna Toscana Umbria Marche Lazio Sardegna Abruzzo Campania Molise Puglia Basilicata Calabria Sicilia Totale Totale strutture ispezionate 1 21 23 8 5 20 11 27 22 16 11 28 14 9 29 6 15 6 24 25 321 Con irregolarità amministrative 1 10 8 1 3 2 1 2 9 13 14 8 21 2 10 1 1 10 117 Con irregolarità segnalate all’AG. 1 2 2 1 1 10 1 2 1 2 19 14 56 Fonte: Elaborazione Ageing Society - Osservatorio Terza Età su dati ASI 11.01.2007 172 E’ chiaro, quindi, che di fronte ad un conflittuale incontro fra l’utente e l’operatore, quest’ultimo ponga in essere tutta una serie di meccanismi difensivi che, come con una certa frequenza sta capitando negli Stati Uniti, può comportare il rifiuto ad accettare il paziente stesso. Ritornando, quindi, a quanto scritto all’inizio di questo paragrafo, una quota di prescrizioni diagnostiche e farmacologiche sono certamente da imputare alla volontà, di una parte dei prescrittori, di acquisire maggiori elementi di certezza sulle diagnosi effettuate, dall’altro a coprire, anche farmacologicamente, ogni possibile rischio, non tenendo conto del danno iatrogeno. Si veda al riguardo l’eccesso prescrittivo nell’uso dei farmaci gastroprotettivi di seconda generazione. I nostri suggerimenti si sovrappongono alle raccomandazioni delle Pubbliche Amministrazioni e vertono, sostanzialmente, su alcuni aspetti che, se opportunamente potenziati, potrebbero condurre ad una rapida riduzione degli errori e dei danni: - estesa applicazione nella pratica medica, ospedaliera e ambulatoriale dell’evidence based medicine; - interconnessione informatica delle strutture e degli operatori per la condivisione dei dati e la verifica dei percorsi terapeutici; - responsabilizzazione dei medici di famiglia per una politica del farmaco condivisa attraverso un processo continuo e strutturale; - abolizione degli incentivi contrattuali regionali per la riduzione della spesa farmaceutica da parte dei medici di famiglia; - maggiore integrazione strutturale, a livello di distretto, fra unità ADI e medici di famiglia per un potenziamento dell’assistenza sul territorio con una gestione condivisa della cartella clinica del paziente; - coprire gli oneri assicurativi per il rischio professionale anche nei confronti dei medici di famiglia rendendo tale assicurazione obbligatoria e decurtando direttamente gli oneri relativi dagli emolumenti contrattuali. 173 Tab. 5.5 - Il contenzioso giudiziario Specialistiche Coinvolte Riconosciute Chirurgia Generale 181 105 Ostetricia e Ginecologia 162 123 Ortopedia e Traumatologia 146 95 Medicina Generale 123 46 Anestesia e Rianimazione 119 40 Pronto Soccorso 81 48 Cardio-vasculochirurgia 45 19 Nefro-urologia 34 13 Radiologia (diagnostica e terapeutica) 35 25 Cardiologia 34 8 Neurochirurgia 30 13 Oncologia 119 19 Chirurgia Plastica 27 21 Odontoiatria e Stomatologia 23 20 Oculistica 20 16 Neonatologia 19 12 Otorinolaringoiatria 18 10 Gastroenterologia 15 4 Anatomia ed Istologia patologica 11 9 Altre 51 22 Totale 1293 768 Tab. 5.6 Sede dell'intervento medico legale Penale Civile Transattivo 511 431 351 Tab. 5.7 -Tipologia delle sentenze Giudizio (responsabilita') N. Casi Riconosciuta 596 Non riconosciuta 278 Fonte: Elaborazione Ageing Society su dati Associazione AMAMI 174 5.3 - Problema sociale ed economico In Italia, secondo le allarmistiche enunciazioni dell’Associazione Anestesisti e Rianimatori, 320.000 ricoverati all’anno subiscono danni che potrebbero essere evitati ( 4% del totale); almeno 14.000 l’anno sarebbero le morti per “eventi avversi” in ospedale; 12.000 sono le cause di risarcimento intentate ogni anno; 10 miliardi di euro sono il peso economico degli “eventi avversi” in ospedale. La “spirale viziosa” dell’auto-difesa è indicata dall’aumento del 184% delle denunce contro medici negli ultimi 10 anni ma la “giurisprudenza sociale” non sempre dà la certezza del diritto e si diffonde la “medicina difensiva”con conseguente aumento, come già sopra indicato, dei premi assicurativi che trovano nei media che, amplificano gli errori in sanità, un sostegno alle loro politiche economiche. La paura dell’errore porta, di conseguenza, a “ nascondere l’errore il più possibile!” Si impone, pertanto, un nuovo approccio culturale che deve iniziare da un presupposto fondamentale: la medicina non è una scienza esatta! Il rischio zero non esiste, ma i livelli di rischio si possono abbattere ed è necessario superare l’approccio punitivo dell’errore fine a se stesso. Il danneggiato, paziente o parente, come spesso ci rimandano le cronache, esige che l’errore non si ripeta e, nelle sue azioni di rivalsa verso un singolo o un’istituzione sanitaria, dichiara sempre che la sua battaglia è volta anche a che altri non debbano patire per lo stesso errore. Alcune strutture sanitarie si sono attrezzate per ridurre i rischi fino ad avvertire la necessità di fare certificare, da organismi terzi e talvolta anche stranieri, il loro livello di qualità e di best practices come l’Istituto Europeo di Oncologia, il San Raffaele di Milano, Spedali di Brescia, etc. La tecnologia è disponibile per favorire questo percorso come, ad esempio: il braccialetto identificativo con codice a barre; il carrello intelligente; la scatola nera in sala operatoria; i pocket PC per gli infermieri; l’armadietto dei farmaci automatizzato, etc. 175 Il vertice gestionale dell’ospedale deve credere in questa sfida che è sì di qualità ma, prima di tutto di civiltà, creando i presupposti necessari per una politica della sicurezza che, certamente ha un costo, ma è un anche un’ investimento in competenze e metodologie che consentono di individuare, valutare e gestire tutti i rischi nell’ospedale con un approccio che dovrebbe essere necessariamente globale. Peraltro, oggi, il “paziente” è sempre più un “consumatore razionale”che si rapporta con il medico o l’operatore sanitario partecipando attivamente alle decisioni sulla propria salute: informandosi sulla malattia di cui soffre (ad es. tramite Internet), chiedendo più informazioni sui farmaci che assume (controindicazioni, etc.) e scegliendo finanche, se possibile, ospedali con esperienze specifiche per le sue necessità assistenziali . E’ interessante riproporre all’attenzione del lettore alcune delle risposte emerse da un sondaggio su 100 top manager della sanità condotto da CINEAS. Domanda : Di fronte al verificarsi di errori ospedalieri, cosa si dovrebbe fare? Fonte: Indagine CINEAS Aprile -Maggio 2006 176 Dom.: Nella Sua struttura vengono utilizzati criteri o procedure di risk managment? Fonte: Indagine CINEAS Aprile -Maggio 2006 Dom. : Secondo Lei, il miglioramento delle azioni di risk managment dove dovrebbe maggiormente concentrarsi? Fonte: Indagine CINEAS Aprile -Maggio 2006 177 Domanda: Secondo Lei, come andrebbe gestito l’errore in ospedale? Fonte: Indagine CINEAS Aprile - Maggio 2006 RISULTATI : La propensione ad imparare dall’errore risulta essere del 75% mentre la volontà di nasconderlo è solo del 5% ma non per questo meno grave. Nelle Regioni del Nord è presente una maggiore consapevolezza della necessità di apprendere dall’errore per poi operare in senso correttivo. Nell’83% dei casi si sta avviando una politica di procedure di risk managment, pur rilevando che il problema maggiore è nella formazione del personale. 178 5.4 - L’INDAGINE Proprio per meglio comprendere quali siano le problematiche avvertite da questa tipologia di cittadini, quali le criticità e paure siano da questi percepite ed anche il loro livello di soddisfazione rispetto al servizio sanitario erogato, abbiamo effettuato un'indagine orientativa su di un campione di anziani della Regione Lazio. Abbiamo dunque distribuito, a partire dal 15 ottobre del 2006 , n° 1.500 questionari a soggetti con età superiore a 60 anni, sia di sesso maschile che femminile, residenti nella predetta regione. Le interviste sono state effettuate con metodo random, sia presso centri di aggregazione sociale ( Centri anziani, Centri sociali, parrocchie ) che presso aree pubbliche (supermercati e mercati rionali) di Roma, e Provincia, Rieti e Provincia e di Latina e Provincia . ROMA: Centro Anziani - Tor Marancia; Centro Anziani - Castel di Leva; Centro Anziani - Colle di Mezzo; Centro Anziani - Spinacelo; Centro Anziani - Giuliano Dalmata; Centro Anziani - C.A. Laurentina; Centro Anziani - Sandro Pertini; Centro Anziani - Cesare Mancini; Circolo 50&Più ( Fenacom ); Mercato Trionfale Mercato Ponte Milvio Mercato Don Bosco Ipermercato Panorama - Via Aurelia Ipermercato I Granai OLGIATA Centro Commerciale Discount CAPENA: Centro Commerciale . RIETI: Stazione Centrale TERNI : Centro Anziani Mercato Stazione FORANO: Centro sociale comunale 179 CANTALUPO IN SABINA: Centro sociale comunale TERRACINA: Centro Anziani Centro Commerciale “Orizzonte” Via Roma - Viale Europa BORGO GRAPPA: Centro sociale comunale Mercato A seguito della elaborazione dei questionari e della verifica sulla completezza delle risposte date e sulla rispondenza ai criteri di validità imposti nella progettazione dell'indagine, è risultato quanto segue: Questionari distribuiti: 1.500 Questionari annullati perché incompleti o con risposte diverse da quelle previste nel questionario: 170 Questionari utili all'elaborazione dei dati: 1.330 I questionari utili risultano al controllo in numero superiore rispetto a quelli previsti dal progetto di indagine. Qui di seguito riportiamo il questionario ed i risultati percentuali desunti dai dati complessivi elaborati. 180 5.5 - QUESTIONARIO RISK MANAGEMENT Percezione dell’errore terapeutico e/o farmacologico 1) Ritieni di essere stato sempre informato sugli interventi, sugli esami diagnostici o sulle terapie con farmaci ai quali sei stato sottoposto? Sempre □ Qualche volta □ Mai □ 2) Sei stato vittima di errori diagnostici a seguito di esami clinici, radiografici e strumentali? Si □ No □ 3) Sei stato vittima di errori terapeutici? (terapie con farmaci non idonei o inefficaci) Si □ No □ 4) Hai avuto malattie causate da effetti combinati dall’azione di due o più farmaci? Si □ No □ 5) Ritieni di essere stato sufficientemente informato circa l’azione dei farmaci, le loro indicazioni e le loro avvertenze d’uso? Si □ No □ 6) Hai ricorso in giudizio con avvocati per motivi di carattere sanitario? Si □ No □ 7) Hai reclamato presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) delle strutture sanitarie (ASL, ospedali, cliniche) in ragione di presunti danni subiti o di evidenti disservizi? Si □ No □ 8) Se hai reclamato all’URP rilasciando nome e indirizzo, hai avuto la prescritta risposta scritta? Si □ No □ 9) Hai reclamato, in ragione di presunti danni subiti o di evidenti disservizi, con il tuo medico di famiglia o con lo specialista di riferimento? Si □ No □ 10) Hai denunciato disservizi sanitari alla stampa o contattando trasmissioni televisive? Si □ No □ 11) Che tipo di percezione di sicurezza ti hanno trasmesso i servizi sanitari ed assistenziali di cui hai usufruito? Ottima □ Buona □ Sufficiente □ Scarsa □ Pessima □ 181 QUESTIONARIO RISK MANAGEMENT Percezione dell’errore terapeutico e/o farmacologico CAMPIONE over 60 anni: 1.330 1) Ritieni di essere stato sempre informato sugli interventi, sugli esami diagnostici o sulle terapie con farmaci ai quali sei stato sottoposto? sempre qualche volta mai Totale % 9,8 58,9 31,3 100 Totale 129 778 414 1321 2) Sei stato vittima di errori diagnostici a seguito di esami clinici, radiografici e strumentali? SI No Totale % 10,2 89,8 100 Totale 135 1193 1328 182 3) Sei stato vittima di errori terapeutici? (terapie con farmaci non idonei o inefficaci) Totale % Totale 138 SI 10,5 1183 No 89,5 100 1321 4) SI No Hai avuto malattie causate da effetti combinati dall’azione di due o più farmaci? Totale 9,7 90,3 100 Totale 129 1196 1325 183 5) Ritieni di essere stato sufficientemente informato circa l'azione dei farmaci, le loro indicazioni e le loro avvertenze d'uso? Si No Totale % 58,76 41,24 100 Totale 778 546 1324 6) Hai ricorso in giudizio con avvocati per motivi di carattere sanitario? Si No Totale % 4,7 95,3 100 Totale 62 1263 1325 184 7) Hai reclamato presso l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) delle strutture sanitarie (Asl, Ospedali, Cliniche) in ragione di presunti danni subiti o di evidenti disservizi? Si No Totale % 5,4 94,6 100 Totale 70 1233 1303 5,4 Si No 94,6 8) Se hai reclamato all’URP rilasciando nome e indirizzo, hai avuto la prescritta risposta scritta? Si No Totale % 9,4 90,6 100 Totale 18 174 192 9,4 Si No 90,6 185 9) Hai reclamato, in ragione di presunti danni subiti o di evidenti disservizi, con il tuo medico di famiglia o con lo specialista di riferimento? Totale % 28,45 71,55 100 Si No Totale 369 928 1297 28,45 Si No 71,55 10) Hai denunciato disservizi sanitari alla stampa o contattando trasmissioni televisive? Si No Totale % 2,5 97,5 100 Totale 33 1283 1316 2,5 Si No 97,5 186 11) Che tipo di percezione di sicurezza ti hanno trasmesso i servizi sanitari ed assistenziali di cui hai usufruito? Ottima Buona Sufficiente Scarsa Pessima Totale % 1,4 8,2 48,06 34,14 8,2 100 8,2 Totale 18 108 633 450 108 1317 1,4 Ottima 8,2 Buona Sufficiente Scarsa 34,14 Pessima 48,06 187 Prima di proseguire nella disamina dei risultati dell’indagine è bene richiamare l’attenzione del lettore su alcuni principi fondamentali. La legge italiana prevede che i medici e gli operatori sanitari possono curare una persona solo questa è d’accordo e dà il consenso informato. Il malato deve, cioè, poter decidere se vuole essere curato per una malattia: ha il diritto/dovere di conoscere tutte le informazioni disponibili sulla propria salute, chiedendo al medico ciò che non è chiaro, e di scegliere, di conseguenza in modo informato, se sottoporsi ad una determinata terapia. Esistono due forme di Consenso Informato, verbale e scritto. Il consenso deve essere scritto nei casi in cui l’esame clinico o la terapia medica possono comportare gravi conseguenze per la salute e l’incolumità della persona. Se il consenso è rifiutato, il medico ha l’obbligo di non eseguire o di interrompere l’esame clinico o la terapia in questione. Il consenso scritto è anche obbligatorio, per legge, quando si dona o si riceve sangue, nei casi in cui si assume un farmaco ancora sperimentale, negli accertamenti di un’infezione da HIV. Negli altri casi, soprattutto quando è consolidato il rapporto di fiducia tra il medico e l’ammalato, il consenso può essere solo verbale ma deve essere espresso direttamente al medico. In ogni caso, il consenso informato dato dal malato deve essere attuale, deve cioè riguardare una situazione presente e non una futura. Per questo, la legge non riconosce la validità dei testamenti biologici. Se la cura considerata prevede più fasi diverse e separabili, ogni fase necessita di un consenso separato: la persona malata deve dare il suo consenso per ogni singola parte di cura. È legittimo revocare un consenso già dato ed interrompere una cura in corso, sempre che questo non sia materialmente impossibile o non metta a serio rischio la vita della persona. Il consenso informato ad una determinata cura può essere espresso da un'altra persona solo se questa è stata delegata chiaramente dal malato stesso. 188 Se la persona malata è minorenne, il consenso è automaticamente delegato ai genitori. Il minorenne, però, ha diritto ad essere informato ed ad esprimere i suoi desideri, che devono essere tenuti in considerazione. Se il malato è maggiorenne ma è incapace di decidere, è il tutore legale a dovere esprimere il consenso alla cura, ma la persona interdetta ha diritto ad essere informato e di veder presa in considerazione la sua volontà. Le uniche eccezioni all’obbligo del consenso informato sono: • le situazioni nelle quali la persona malata ha espresso esplicitamente la volontà di non essere informata; • le condizioni della persona siano talmente gravi e pericolose per la sua vita da richiedere un immediato intervento "di necessità e urgenza" indispensabile. In questi casi si parla di consenso presunto; • i casi in cui si può parlare di consenso implicito, per esempio per quelle cure di routine, o per quei farmaci prescritti per una malattia nota. Si suppone, infatti, che in questo caso sia consolidata l’informazione ed il consenso relativo; • in caso di rischi che riguardano conseguenze atipiche, eccezionali ed imprevedibili di un intervento chirurgico, che possono causare ansie e timori inutili. Se, però, il malato richiede direttamente questo tipo di informazioni, il medico deve fornirle; • i Trattamenti Sanitari Obbligatori (TSO), in caso di particolari disturbi psichici; • le vaccinazioni obbligatorie, stabilite nei programmi nazionali di salute pubblica. Sulla base di quanto sopra esposto, i risultati alla prima risposta al questionario appaiono sconcertanti. C’è da chiedersi se davvero, nel 90% dei casi in cui gli intervistati sono stati sottoposti a trattamenti diagnostici o farmacologici, si era in una situazione per la quale poteva ricorrere il consenso implicito, per cure di routine o per farmaci prescritti per una malattia nota. Infatti, solo nel 10% circa della casistica i pazienti vengono correttamente informati su esami diagnostici e terapie farmacologiche, mentre circa il 60% riceve qualche volta informazioni opportune. L’elemento preoccupante è che il 31% non riceve alcuna informazione e ciò non solo lede i diritti sanciti dalla legge ma, potenzialmente, è lesivo della salute dei soggetti trattati 189 che, in carenza di informazioni, non possono non solo valutare in coscienza l’adesione o meno alla proposta diagnostica o terapeutica ma non possono neanche comunicare, perché non sollecitati o avvertiti, di possibili intolleranze, sensibilità, fobie o quant’altro può essere connesso ai trattamenti indicati nella domanda. Il nostro campione risulta essere più fortunato rispetto alla casistica nazionale degli errori diagnostici o terapeutici che è stimata intorno al 12%, infatti riscontriamo rispettivamente un 10,2% ed un 10,5 che, probabilmente è indicativo sia di una maggiore attenzione degli operatori sanitari verso gli anziani sia del fatto che le esperienze in tema di salute accumulate dal campione pongono agli stessi cautele ed attenzioni che, nelle fasce più giovani, non trovano analogo riscontro. In ogni caso, anche richiamandoci alle preoccupazioni espresse in relazione alla prima risposta, essendo gli anziani spesso portatori di pluripatologie e, di conseguenza,assumendo più farmaci, vanno incontro alla sommatoria di effetti farmacologici che sfociano, nel 10% dei casi, in patologie iatrogene. Rischio questo che trova ancora una volta conferma nella scarsa informazione che viene trasmessa dagli operatori sanitari che fa affermare, nel 41% dei casi campione, di non venire adeguatamente informato né sull’azione dei farmaci, né sulle loro indicazioni e avvertenze. E ciò, come già sottolineato, ci riporta al rischio di danni alla salute che potrebbero essere evitati. Tali danni non rappresentano solo un danno alla salute dell’anziano o un danno economico al S.S.N. ma, nel 4,7 % dei casi, innescano, per la loro gravità, un contenzioso giudiziario con ulteriori aggravi per la persona e la collettività. Danni che vengono rappresentati all’ufficio U.R.P. delle strutture sanitarie nella percentuale del 5,4% ma che trovano solo nel 9,4% dei casi il riscontro alle doglianze con la risposta scritta che è prescritta dalla norma. * Ovviamente, l’anziano esprime le ragioni dei propri reclami rivolgendosi, in prima battuta, al medico di famiglia o allo specialista di riferimento. Ciò avviene, infatti, con una percentuale superiore a quelle sopra indicate, cioè nel 28,5% dei casi di reclamo. * Vedi Appendice 190 Una piccola minoranza, il 2,5%, cerca “ giustizia o soddisfazione “ rivolgendosi ai media in ciò implementando quello che è ormai diventato consuetudine : la percezione di “ mala sanità “. E che tale percezione sia rilevante è desumibile dall’ultima domanda posta agli anziani intervistati dalla quale emerge un giudizio complessivamente positivo espresso solo dal 9,6% del campione contro uno complessivamente negativo del 42,4%. Il servizio sanitario regionale raggiunge la sufficienza nel 48% dei casi. Un quadro, insomma, che ci conferma la crescente percezione di insicurezza e di insoddisfazione del popolo dai capelli bianchi verso la sanità regionale. Nessuno certo ha la bacchetta magica per risolvere problemi che vengono da lontano e che nelle varie parti di questa trattazione abbiamo evidenziato, pur tuttavia è lecito sottolineare che esistono ampissimi margini di miglioramento se, tutti gli attori del panorama salute operassero con maggiore attenzione e professionalità. Non ci stancheremo di sottolineare che, sia i decisori istituzionali che gli operatori, debbono prendere coscienza che lo scenario in cui operano non è più quello degli anni 60 e 70. Alla cultura dell’emergenza deve sostituirsi la cultura della cronicità, che da un ospedale ogni chilometro bisogna passare a centri di eccellenza e di alta specializzazione, che dalla cultura ospedalicentrica è urgente passare alla cultura dell’assistenza sul territorio, mentre la longevità impone che la continuità assistenziale trovi risposte reali e non virtuali a domicilio dell’anziano. Ed ancora, che il sociale ed il sanitario debbano essere integrati e convergenti sul territorio, così come deve diffondersi ed imporsi la cultura della prevenzione e della diagnosi precoce contro il consumo indiscriminato dell’assistenza; che i tempi del “tutto gratis a tutti” sono finiti, mentre di tale evidenza si finge di non aver conteza, così come lo specialista ed il medico di famiglia debbono orientare a questi tempi la loro professionalità prendendo in carico non la malattia ma la salute dell’assistito ed infine, adottiamo in modo integrato e diffuso ciò che le tecnologie informatiche ci offrono per ridurre i costi ma anche per meglio monitorare la qualità dei servizi ed i guadagni di salute generati. 191 5.6 - Appendice : nota informativa Se un cittadino si imbatte in ostacoli che gli limitano o che gli impediscono di utilizzare al meglio l’assistenza sanitaria e sociale di cui necessita, ha il diritto – dovere di segnalare ufficialmente eventuali osservazioni, disservizi o reclami. La segnalazione è uno degli strumenti con il quale l’Azienda può rilevare il problema e migliorare i suoi servizi. Nel segnalare un disservizio, il cittadino deve conoscere i suoi diritti e i suoi doveri; per questo, ha a disposizione la Carta dei Servizi della Asl, il documento in cui sono illustrate tutte le prestazioni sanitarie fornite, e la Carta dei Diritti e dei Doveri del malato, elaborata dal Ministero della Salute sulla base della documentazione internazionale e in fase di recepimento come uno dei regolamenti delle Asl. Il cittadino può presentare un reclamo, generalmente entro 15 giorni a partire quando il fatto è accaduto, in uno dei seguenti modi: • con una lettera in carta semplice, diretta alla direzione dell’Azienda e indirizzata all’Ufficio Relazioni con il Pubblico (Urp); • compilando un apposito modulo, distribuito in tutti gli Urp; • recandosi all’Urp e comunicando verbalmente il fatto ad un operatore, che redige un verbale preciso; • contattando telefonicamente l’Urp e facendo la segnalazione via telefono. Il reclamo, scritto o verbale, deve essere chiaro e deve contenere tutte le informazioni utili per individuare precisamente il fatto. In particolare, deve essere ben specificato: • l’accaduto (cosa è successo); • le sue modalità di svolgimento (come è successo) • il luogo (dove è avvenuto, in quale struttura, in quale reparto, ecc.); • il momento (quando è avvenuto il fatto); • il motivo (perché è successo); • chi sono le persone coinvolte (chi ha subito il disservizio segnalato, da parte di chi, chi altro era presente, ecc). A questo proposito, tutte le persone che operano in una struttura sanitaria hanno l’obbligo di portare dei tesserini che ne permettano l’identificazione. 192 L’Ufficio per le Relazioni con il Pubblico ha la responsabilità della gestione dei reclami: l’operatore ha il dovere di raccogliere le segnalazioni e di avviare la procedura, secondo i tempi stabiliti dall’azienda sulle indicazioni del Ministero della Salute. Ad ogni reclamo deve essere assicurata al cittadino una risposta scritta, normalmente entro 30 giorni, firmata dal responsabile dell’Urp e/o dal Direttore Sanitario dell’Azienda. La riservatezza dell’identità dell’utente che ha effettuato la segnalazione deve essere garantita, mentre è scoraggiato l'anonimato, perchè il cittadino sia responsabile del reclamo effettuato e per evitare che questo strumento sia usato in modo improprio. 193 BIBLIOGRAFIA 1. Death by medicine - December 2003 Gary Null PhD, Carolyn Dean MD ND, Martin Feldman MD, Debora Rasio MD, Dorothy Smith PhD. 2. Dr. Barbara Starfield JAMA 2000 3. Starfield &Weingart “Epidemiology of Medical Error” 2000 4. Rabin R. Caution About Overuse of Antibiotics. Newsday. Sept. 18, 2003. 5. The cost of inappropriate admissions: a study of health benefits and resource utilization in a department of internal medicine. J Intern Med. 1999 Oct;246(4):379-87. 6. National Vital Statistics Reports. Vol. 51, No. 5, March 14, 2003. 7. Weinstein RA. Nosocomial Infection Update. Special Issue. Emerging Infectious Diseases. Vol 4 No. 3, July Sept 1998. 8. 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V. al Convegno/Dibattito su: MONITORAGGIO ED INTERVENTO NEL CAMPO DELLA TERZA ETÀ Presentazione del “ Rapporto su criticità e percezione del rischio negli anziani del Lazio” Mercoledì 28 Febbraio 2007 – Ore: 10,00 CAMERA DEI DEPUTATI Sala della Sacrestia – Vicolo Valdina, 3 a - Roma SALUTO AUTORITA’ On.le Gero Grassi- Commissione Affari Sociali On.le Ugo Lisi – Commissione Affari Sociali INTRODUCE Emilio Mortilla - Presidente Ageing Society- Osservatorio Terza età INTERVENTI A TEMA Maurizio Palombi - Gruppo di Studio Lesioni cutanee croniche Sergio Pillon - Gruppo di Studio Lesioni cutanee croniche Pietro Alimonti – Ossigenoterapia domiciliare - Dip. Scienze Mediche Ageing Society Claudio Sanguinetti - Ossigenoterapia Domiciliare - VicePres. AIMAR Maria Adelaide Franchi – Presidente Pazienti BPCO Emilio Mortilla – Percezione del Rischio INVITATI On.le Augusto Battaglia – Assessore alla Salute – Regione Lazio On.le Alessandra Mandarelli – Assessore alle Politiche Sociali – Regione Lazio MODERATORE Piernatale Mengozzi – Presidente Federsanità-Anci Saranno presenti gli Autori dei contributi scientifici del Rapporto (Presidenti di Società Scientifiche italiane, Associazioni dei Malati, Rappresentanti delle Istituzioni, del mondo Accademico e della Società civile e dei Media) Agli intervenuti verrà consegnata una copia su C D del Monitoraggio. N.B. L’invito è strettamente personale ed è necessario, per motivi di sicurezza, confermare anticipatamente la propria partecipazione. Segreteria Organizzativa: REGIONE LAZIO Ageing Society - Osservatorio Terza Età Via G. Palumbo, 12 - 00195 Roma Tel: 06 39751914 www.ageingsociety.com [email protected]