PROGETTO UP-TECH
QUESTIONARIO SULLE CONDIZIONI DI SALUTE E DI VITA DELLE
PERSONE CON DEMENZA E DEI LORO CAREGIVER
INTERVISTA 1
COPIA PER IL CAREGIVER
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INTERVISTA 1 - Indice delle sezioni
SEZIONE A.
......................................................................................…....3
SEZIONE B.
......................................................................................…....5
SEZIONE C.
......................................................................................…....6
SEZIONE D.
......................................................................................…....9
SEZIONE E.
......................................................................................…....13
SEZIONE F.
......................................................................................…....14
SEZIONE G.
......................................................................................…....16
SEZIONE H.
......................................................................................…....17
SEZIONE I.
......................................................................................…....20
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
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SEZIONE A.
1.
IDPAZPROG
______________________________________________
n.
2.
SESSO
1. Maschio
3.
2.
Femmina
DATA DI NASCITA
Giorno
4.
5.
6.
7.
8.
Mese
RICHIESTA PROVENIENTE DA
0. MMG
1. Servizi Sociali 2. Familiari
5. altro (specificare) Ricerca Up- Tech
Anno
3. Volontari
4. Ospedale per acuti
PERSONA PROVENIENTE DA
0. Domicilio
1. Ospedale per acuti
2. PTP
3. RSA 4. Postacuzie riabilitativa.
5. Postacuzie medica-lungodegenza
6. Casa di Riposo
7. Altro (specificare)
____________________________________
0
IDENTIFICATORI NUMERICI
a. Codice fiscale
PROVINCIA/ASL DI APPARTENENZA
a.
Provincia
b.
ASL
c.
Distretto
MOTIVO DELLA SEGNALAZIONE
a. Descrizione
Partecipazione Progetto Up-Tech
b. Tempo entro il quale vanno iniziati i trattamenti programmati
0.
non richiesti
3.
24 - 48 ore
1.
72 ore o più
4.
12 - 24 ore
2.
48-72 ore
5.
meno di12 ore
6.
n.a.
già attivo
a.
Somministrazione di farmaci (esclusa terapia EV)
n.a.
b.
Terapia endovenosa
n.a.
c.
Medicazioni ferite
n.a.
d.
Altro (specificare)
______
n.a.
c.
Trattamento riabilitativo
0. No
1. Sì
d. Cure palliative
0. No
1. Sì
9.
5
CON CHI VIVE ABITUALMENTE LA PERSONA
1. Da solo
2. Con il coniuge/convivente
4. Con un figlio ma non con il coniuge
6. Con fratelli/sorelle 7.Con altri parenti
9. Con altre persone, non parenti
n.a.
n.a.
3. Con il coniuge/convivente ed altri
5. Con un genitore o tutore legale
8. Con un assistente familiare (badante)
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10. DOVE VIVE ABITUALMENTE LA PERSONA
1. Casa di proprietà
2. Casa in affitto
3. Casa in usufrutto
4. Casa di un familiare
5. Altro (specificare___________________)
11. INTERVENTI CHIRURGICI NEGLI ULTIMI 90 GIORNI
0. No
1. Sì
12. DUE CAREGIVER INFORMALI PRINCIPALI
a. Rapporto di parentela/relazione con la persona
1. Figlio o nuora/genero
6. Altro parente
2. Coniuge
7. Amico
3. Convivente
8. Vicino di casa
4. Parente/tutore legale
9. Nessun aiuto
5. Fratello/sorella
b. Vive con la persona
0. No
2. Sì, da più di 6 mesi
1. Sì, da meno di 6 mesi
8. Nessun aiuto informale
Caregiver
1 2
13. CONDIZIONI DI CHI PRESTA L’ASSISTENZA
0. No
1. Sì
a.
Il caregiver informale principale manifesta segni di stanchezza, rabbia, depressione
b.
La famiglia o gli amici stretti riferiscono eccessivo carico dalla malattia del paziente (se
presenti, altrimenti codificare n.a.)
AREA DELLE CERTIFICAZIONI
14. Certificazione invalidità civile parziale non inferiore al 75% (75-99%)
0. No
1.
Sì
2.
Non richiesta
15. Certificazione invalidità civile totale 100%
0. No
1.
Sì
2.
Non richiesta
16. Con indennità di accompagnamento
0. No
1.
Sì
17. Assegno/pensione invalidità civile o pensione sociale ultra65-enni invalidi civili
0. No
1.
Sì
18. Certificazione ai sensi della L104
0. No
1.
Si, con riconoscimento gravità
2
Si, senza riconoscimento gravità
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SEZIONE B.
1.
CAPACITA’ DI PRENDERE LE DECISIONI QUOTIDIANE
Come la persona prende le decisioni circa l’organizzazione della giornata (es. quando alzarsi o
mangiare, cosa indossare o cosa fare)
0. Indipendente
1. Semi-indipendente/compromesso
2. AUTONOMIA NELLE ADL
Codifica per tutti gli episodi verificatisi nei 3 giorni precedenti
Se il livello di autonomia in una ADL è lo stesso in tutti gli episodi, codifica per quel livello.
Se un singolo episodio è codificabile come livello 6, ma negli altri episodi il livello di dipendenza è meno
grave, codifica quella ADL come 5.
Se in generale il paziente è autonomo in una ADL, ma in un singolo episodio ha avuto bisogno di
organizzazione, codifica quella ADL come 1.
Negli altri casi considera l’episodio di minore dipendenza (da 2 a 5)
0.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
8.
INDIPENDENTE – nessuna necessità di aiuto, organizzazione o supervisione
ORGANIZZAZIONE – mezzo o dispositivo fornito o messo a portata di mano del cliente anche solo
in una occasione
SUPERVISIONE - controllo, incoraggiamento o suggerimento
ASSISTENZA LIMITATA - aiuto fisico nella manovra guidata degli arti, senza necessità di sostenere il
peso del corpo
ASSISTENZA INTENSIVA - aiuto nel sostenere il peso corporeo (incluso il sollevamento degli arti)
fornito da una persona, mentre il cliente è in grado di effettuare almeno il 50% delle sottoattività
MASSIMA ASSISTENZA - aiuto di 2 o più persone nel sostenere il peso corporeo (incluso il
sollevamento degli arti) OPPURE aiuto nel sostenere il peso del corpo per più del 50% delle
sottoattività
DIPENDENZA TOTALE – l’attività viene svolta completamente da un’altra persona
ATTIVITA’ MAI ESEGUITA (durante l’intero periodo)
a. USO DELLA VASCA/DOCCIA - Come il cliente esegue il trasferimento nella vasca/doccia e come viene
lavata ogni parte del corpo: braccia e gambe, torace, addome, perineo [ESCLUSO il lavaggio della schiena
e dei capelli].
b. IGIENE PERSONALE – Come cura l’igiene personale compreso pettinarsi, laversi i denti, farsi la barba,
truccarsi, laversi/asciugarsi la faccia e le mani, farsi il bidet [ESCLUSO bagno e doccia]
c. VESTIRE LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO - Come il cliente veste la parte superiore del corpo,
compreso come indossa protesi, apparecchi ortopedici, come abbottona i vestiti, ecc.
d. VESTIRE LA PARTE INFERIORE DEL CORPO - Come il cliente veste la parte inferiore del corpo,
compreso come indossa protesi, apparecchi ortopedici, cinture, scarpe e come si abbottona i vestiti
e. CAMMINARE – Come cammina tra diversi punti dell’abitazione sullo stesso livello
f. LOCOMOZIONE – Come si muove tra diversi luoghi posti su uno stesso piano (camminando o su sedia a
rotelle).
g. TRASFERIMENTO SUL W.C. – come esegue il trasferimento sul W.C. (o sulla comoda)
h. USO DEL W.C. – Come usa il W.C. (o la comoda,o la padella, o il pappagallo), come si pulisce (anche in
caso di episodio/i di incontinenza), come cambia il pannolone, come gestisce la colostomia o il catetere,
come si sistema i vestiti [escluso trasferirsi su/dal W.C.]
i. MOBILITA’ A LETTO - Come si sdraia e si alza, si gira da un lato all’altro, assume posizioni nel letto
j. MANGIARE – Come si alimenta (inclusa nutrizione con sondino naso-gastrico o con nutrizione parenterale)
3.
DISPNEA
0. Sintomo assente
1. Assente a riposo, ma presente per attività di modesta entità
2. Assente a riposo, ma presente con le normali attività quotidiane
3. Presente a riposo
4.
INSTABILITA’ DELLE CONDIZIONI CLINICHE
0. No
1. Sì
5.
a.
Le condizioni cliniche causano instabilità nella performance cognitiva, nelle ADL, nel tono
dell’umore o nel comportamento (ad es. diabete)
b.
Episodio acuto o riacutizzazione di un problema cronico o ricorrente
PERCEZIONE DEL PROPRIO STATO DI SALUTE
Chiedere: “In generale, che giudizio darebbe al suo stato di salute?”
0.
Eccellente
3.
Scarso
1.
Buono
8.
Non vuole/non può rispondere
2.
Soddisfacente
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SEZIONE C.
1.
CAMBIAMENTI NELLA CAPACITA’ DI PRENDERE LE DECISIONI QUOTIDIANE NEGLI ULTIMI
90 GIORNI (o dalla data dell’ultima valutazione)
0. Migliorata
2. Peggiorata
1. Nessun cambiamento 8. Non valutabile
2.
CAPACITA’ DI COMPRENDERE GLI ALTRI
Comprensione del contenuto dell’informazione verbale (con protesi acustica se utilizzata)
0. Comprende — Comprende chiaramente
1. In genere comprende — Può non recepire il contenuto o parte del messaggio,ma
comprende la maggior parte della conversazione
2. Spesso comprende — Può non comprendere lo scopo del messaggio, ma ripetendo o
spiegando meglio è in grado di comprendere la conversazione
3. Talvolta comprende — Risponde adeguatamente solo a domande semplici e poste in modo
diretto
4. Raramente/mai comprende
3.
VISTA
Capacità di vedere in condizioni di illuminazione adeguate (e con gli occhiali se utilizzati)
0. Adeguata — Vede i dettagli minuti compresi i caratteri di stampa di giornali/libri
1. Lievemente compromessa — Vede i caratteri grandi, ma non quelli normalmente usati nei
giornali/libri
2. Moderatamente compromessa — Vista limitata, la persona è incapace di leggere i titoli dei
giornali, ma è in grado di riconoscere gli oggetti
3. Gravemente compromessa — Non è in grado di riconoscere gli oggetti, ma gli occhi seguono gli
oggetti in movimento, vede luci, ombre, colori
4. Cecità completa
4.
INDICATORI RIFERITI DI UMORE DEPRESSO
Chiedere “Negli ultimi 3 giorni, si è mai sentito triste o depresso?” (cercare di ottenere una risposta
spontanea,non forzare la domanda)
0. No
1. Sì
8. Non vuole/non può rispondere
c. USO DEL DENARO - Come paga i conti, gestisce il libretto degli assegni, tiene le spese di casa
d. GESTIONE DEI FARMACI - Come gestisce i farmaci (p.es, ricordarsi di prendere le pillole, aprire i
flaconi, prendere le dosi giuste, fare le iniezioni, applicare pomate)
e. USO DEL TELEFONO - Come fa o riceve telefonate (se necessario con ausili come grandi numeri sulla
tastiera, amplificatore acustico)
f. FARE LE SCALE – Come il cliente è in grado di salire una rampa di scale (12-14 gradini)
g. FARE LA SPESA - Come fa la spesa per il vitto e le cose di casa (p.es, scelta delle cose, uso dei soldi)
h. USO DEI TRASPORTI - Come il cliente si sposta con i mezzi (p.es, va in luoghi non raggiungibili a piedi)
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Difficoltà
DISTURBI DEL COMPORTAMENTO
Presenza – negli ULTIMI 3 GIORNI – di uno o più dei seguenti sintomi: aggressività verbale, fisica,
comportamento socialmente inappropriato, comportamento sessuale socialmente inadeguato, wandering
0. No
1.
Sì
6. Autonomia nelle IADL
Codificare per l’autonomia del cliente nelle attività consuete in casa o al di fuori DURANTE GLI ULTIMI 3 GIORNI
Codificare per la difficoltà, basandosi sulla presunta capacità del cliente di portare a termine una determinata IADL.
Questa valutazione richiede una “speculazione” circa le risorse residue del paziente.
CODICI:
(A) (B)
0. INDIPENDENTE – non ha bisogno di organizzazione, supervisione, aiuto
1. ORGANIZZAZIONE
2. SUPERVISIONE – controllo, incoraggiamento, suggerimento
3. ASSISTENZA LIMITATA – aiuto in alcune occasioni
4. ASSISTERNZA INTENSIVA – aiuto per tutta l’attività, ma è in grado di svolgere da solo il 50%
dell’attività
5. MASSIMA ASSISTENZA – aiuto per tutta l’attività, ma è in grado di svolgere meno del 50%
dell’attività da solo
6. DIPENDENZA TOTALE – l’attività viene svolta completamente da altri
8. ATTIVITA’ NON ESEGUITA
a. PREPARAZIONE DEI PASTI - Come prepara i pasti (p.es, programmare i pasti, cuocere, preparare il
cibo, usare gli utensili)
b. LAVORI DOMESTICI USUALI – Come compie i lavori domestici usuali in casa (p.es, lavare i piatti,
spolverare, rifare il letto, mettere in ordine, fare il bucato)
Autonomia
5.
7.
CAMBIAMENTI NEL LIVELLO DI AUTONOMIA NELLE ADL NEGLI ULTIMI 90 GIORNI (o dall’ultima
valutazione se avvenuta prima di 90 giorni)
0. Migliorata
2.
Peggiorata
1. Nessun cambiamento 8.
Non valutabile
8.
DIAGNOSI DI MALATTIA
Codice delle diagnosi
1. Diagnosi principale;
2. Diagnosi presente, in trattamento;
ma non in trattamento
Malattia
Codice Codice ICD-9
3. Diagnosi presente, monitorizzata
a. ___________________
b. ___________________
c. ___________________ ______________________
d. ___________________ ______________________
[Nota: se necessario aggiungere altre righe]
9.
CADUTE
0. Nessuna caduta negli ultimi 90 giorni
1.
1 o più cadute negli ultimi 90 giorni
10. FREQUENZA DEI PROBLEMI
Codifica per la presenza del problema negli ultimi 3 giorni
0. Non presente
1. Presente, ma non manifestatosi negli ultimi 3 giorni
2. Manifestatosi in 1 degli ultimi 3 giorni
3. Manifestatosi in 2 degli ultimi 3 giorni
4. Manifestatosi in ognuno degli ultimi 3 giorni
a. Vertigini (anche senso di sbandamenti o da cambi posturali)
b. Dolore toracico ( es dolore anginoso )
c. Tosse (di nuova insorgenza o peggiorata)
d. Edemi periferici
11. DOLORE
[Nota- indagare sempre circa la presenza e l’intensità]
a. Frequenza con cui la persona lamenta o mostra segni di dolore (includendo smorfie,
digrignare i denti, reazioni di difesa quando toccato o altri segni non verbali che
suggeriscono dolore)
0. Nessun dolore
1. Presente ma non manifestatosi nelle ultime 24 ore
2. Manifestatosi nelle ultime 24 ore
b. Intensità del dolore (codifica per il livello più alto di intensità)
0. Nessun dolore
3. Severo
1. Lieve
4. A volte
2. Moderato
terribile o insopportabile
12. FUMO (la persona ha fumato negli ultimi 3 giorni)
0. No
1. Non negli ultimi 3 giorni, ma è un fumatore abituale
2. Sì
13. VALUTAZIONE NUTRIZIONALE
a. NEGLI ULTIMI 3 GIORNI, notevole riduzione dell’apporto di cibo o di liquidi rispetto al
solito
0. No
1. Sì
b. Perdita di peso del 5% o più negli ULTIMI 30 GIORNI, o del 10% o più negli ULTIMI 180
GIORNI
0. No
1. Sì
c. Dieta speciale
0. No
1. Sì
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14. MODALITA’ DI ALIMENTAZIONE
0. Normale – appropriata deglutizione di alimenti di qualsiasi consistenza
1. Normale ma da rivalutare – liquidi sorseggiati e ridotta assunzione di cibi solidi
2. Necessita di modifiche dietetiche per deglutire cibi solidi
3. Necessita di modifiche dietetiche solo per deglutire cibi liquidi
4. Necessita di modifiche dietetiche per deglutire sia solidi che liquidi
5. Nutrizione combinata orale e enterale/parenterale
6. Solo nutrizione tramite sondino naso-gastrico
7. Solo nutrizione tramite gastrostomia (es. PEG)
8. Solo nutrizione parenterale
9. Nessun apporto di cibo per via orale
15. STADIO PIU’ GRAVE DI ULCERA DA PRESSIONE
0. Nessuna ulcera da pressione
1. Area di arrossamento cutaneo persistente
2. Perdita di strati superficiali di cute
3. Perdita di strati profondi di cute
4. Perdita a tutto spessore di cute e sottocute con esposizione di muscolo ed osso
5. Non stadiabile (es. per la presenza di escara necrotica)
16. ULCERE CUTANEE (NON DA PRESSIONE) — Es. Ulcere venose, arteriose, neurotrofiche, piede
diabetico
0. No
1. Sì
17. ALTRI PROBLEMI CUTANEI — Es., lesioni, ustioni di secondo o terzo grado, ferite chirurgiche in via di
guarigione
0. No
1. Sì
18. LESIONI TRAUMATICHE — Es., fratture, gravi lesioni risultanti da incidenti stradali o aggressioni
0. No
1. Sì
19. TRATTAMENTI E SERVIZI
Trattamenti e servizi ricevuti o programmati negli ultimi 3 giorni
0. Non effettuati e non programmati
1. Programmati, ma non effettuati
2. Effettuati in 1-2 degli ultimi 3 giorni
3. Effutuati quotidianemente negli ultimi 3 giorni
a. Terapie endovena
b. Medicazioni delle ferite
20. TEMPO TRASCORSO DALL’ULTIMO RICOVERO
Codifica il più recente ricovero negli ultimi 90 giorni
0. Nessun ricovero negli ultimi 90 gg
3.
8-14 giorni fa
1. 31-90 giorni
4.
Negli ultimi 7 gg
2. 15-30 giorni
5.
Attualmente ricoverato
21. NUMERO DI ACCESSI IN PRONTO SOCCORSO
Riporta il numero di volte in cui il paziente si è recato in Pronto Soccorso negli ultimi 90 giorni
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SEZIONE D.
1. IDCGPROG
______________________________________________
n.
2. Sesso del caregiver
1. Maschio
2.
Femmina
3. Data di nascita
Giorno
Mese
Anno
4. Stato Civile del caregiver (Selezionare una unica opzione)
1.
2.
3.
4.
5.
5.
1
2
3
4
5
Celibe o nubile
Coniugato/a
Separato/a legalmente
Divorziato/a
Vedovo/a
Con chi convive il caregiver? (Selezionare una o più opzioni )
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
1
2
3
4
5
6
7
Solo/a
Coniuge/convivente
Figlia
Figlio
Personale retribuito (es. Assistente familiare)
Altro parente
Altro, Specificare (_________________________________________________)
6. Numero di persone conviventi con il caregiver nell’ambito del nucleo familiare,
incluso il caregiver intervistato
7. A che titolo la famiglia occupa l’abitazione? (Selezionare una unica opzione)
Affitto e subaffitto
Proprietà
Usufrutto
Titolo gratuito
1
2
3
4
8.
____
n
Altro
5
Titolo di studio più alto conseguito (Selezionare una unica opzione)
1. Dottorato di ricerca o specializzazione post-laurea (ad es. Master)
2. Laurea di 3 anni o più (vecchio ordinamento o nuova laurea triennale o
specialistica a ciclo unico)
3. Diploma di scuola superiore di 4-5 anni che permette l’iscrizione all’Università
4. Diploma di scuola superiore di 2-3 anni che non permette l’iscrizione all’Università
5. Licenza media (o avviamento professionale)
6. Licenza elementare
7. Nessun titolo - sa leggere e scrivere
8. Nessun titolo - non sa leggere e/o scrivere
9.
Iscrizione attuale a corsi scolastici o universitari
0.
No
1.
Sì
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1
2
3
4
5
6
7
8
10.
Lei sta attualmente svolgendo un’attività lavorativa remunerata?
0.
No
1.
Sì
[se “No”
Andare alla domanda 13]
11.
Se attualmente lavora, quante ore lavora a settimana, approssimativamente?
(arrotondare per difetto o per eccesso all’ora intera più vicina; scrivere “1”
per meno di un’ora)
12.
Se attualmente sta lavorando, è stato a casa in malattia durante l’ultimo
anno?
0
1
N = _____
0. No
1. Si, 1-7 giorni
12.a. Se si, quanti giorni
13.
_________
Ore
____________
Anni
Se Lei è pensionato, da quanti anni?
14.
Se lavora qual è la sua posizione nella professione / Se non lavora ma lavorava quale era la
sua posizione nella professione?
Alle dipendenze come:
1
1. Dirigente
2
2. Direttivo, quadro
3
3. Impiegato
4
4. Capo operaio, operaio subalterno e assimilati
5
5. Apprendista
6
6. Lavorante a domicilio per conto d'impresa
Autonomo come:
7
7. Imprenditore (con almeno un dipendente)
8
8. Libero professionista
9
9. Lavoratore in proprio
10
10. Socio di cooperativa di produzione di beni e servizi e/o prestazioni di servizio
11
11. Coadiuvante familiare
15.
In quale settore economico lavora/lavorava?
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
Agricoltura, caccia, pesca
Estrazione, energia
Industria e attività manifatturiere
Costruzioni
Commercio all’ingrosso e al dettaglio
Alberghi e ristoranti
Trasporti, magazzinaggio e comunicazioni
Intermediazione monetarie e finanziarie
Attività immobiliari, noleggio, informatica, ricerca ed altre attività professionali
o imprenditoriali
Pubblica amministrazione e difesa
Istruzione
Sanità ed altri servizi sociali
Altri servizi
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1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
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16.
Qual è, attualmente, la Sua principale fonte di reddito? (barrare una sola casella)
1. Reddito da lavoro
2. Pensione di anzianità
3. Pensione invalidità, inabilità, indennità accompagnamento, assegno cura,
assegno assistenza
4. Pensione di vecchiaia
5. Sussidi di malattia
6. Sussidi di disoccupazione
7. Altri sussidi sociali (ad es. assegno o pensione sociale, contributi comunali)
8. Sostegno finanziario da parte dei figli
9. Sostegno finanziario da parte di altri familiari
10. Sostegno finanziario/alimenti da parte di ex coniugi
11. Pensione ai superstiti (indiretta o di reversibilità)
12. Nessuna fonte di reddito
13. Altro, specificare ______________________________________________
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
17. Quante ore a settimana la occupano approssimativamente le faccende di casa?
(lavoro non remunerato, ad esempio per pulizie o giardinaggio) (arrotondare per
difetto o per eccesso all’ora intera più vicina; scrivere “1” per meno di un’ora;
scrivere 0 se non svolte)
18. Con che frequenza Lei è preoccupato a causa delle spese quotidiane?
(ad esempio per l’acquisto del cibo) (barrare una sola casella)
1. Mai
2. Qualche volta
3. Spesso
4. Sempre
19. Lei si considera religioso? (barrare una sola casella)
1. Non religioso
(andare alla domanda 84)
2. Un po’ religioso
3. Abbastanza religioso
4. Molto religioso
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Ore
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1
2
3
4
1
2
3
4
20. Le prossime 12 domande riguardano l’aiuto e il sostegno che è possibile ricevere nell’ambito
dei rapporti interpersonali (familiari, amici, coniuge, persone con cui si ha un rapporto
significativo). (Indichi, per ogni affermazione, il Suo grado di accordo per ciò che La riguarda, su una
scala che va da 1= Completamente falso a 7= Completamente vero)
(barrare una sola casella per ogni riga)
CompletaAbbastanz Né vero né Abbastanz Completamente
a falso
falso
a vero
mente vero
falso
1
3
4
5
7
Ho una persona cara che mi è
a) vicina quando sono in situazioni
1
3
4
5
7
di bisogno
Ho una persona cara con cui
b)
1
3
4
5
7
posso condividere gioie e dolori
La mia famiglia cerca in tutti i
c)
1
3
4
5
7
modi di aiutarmi
Ho dalla mia famiglia il sostegno
d)
1
3
4
5
7
morale e l’aiuto che mi serve
Ho una persona cara che è per
e)
1
3
4
5
7
me reale fonte di conforto
I miei amici (o le mie amiche)
f)
1
3
4
5
7
cercano di aiutarmi in tutti i modi
Posso contare sui miei amici (o
g) le mie amiche) quando le cose
1
3
4
5
7
vanno male
Posso parlare dei miei problemi
h)
1
3
4
5
7
in famiglia
Ho amici (o amiche) con cui
j)
1
3
4
5
7
posso condividere gioie e dolori
Nella mia vita ho una persona
k) cara che si prende cura dei miei
1
3
4
5
7
sentimenti
La mia famiglia mi aiuta
l)
1
3
4
5
7
volentieri a prendere decisioni
Posso parlare dei miei problemi
m) con i miei amici (o le mie
1
3
4
5
7
amiche)
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
Pagina 12 di 21
SEZIONE E.
1. Lei fuma sigarette?
0
No [se “No”
Andare alla domanda 5]
1
Si
2. Con che frequenza fuma sigarette? (barrare una sola casella)
Mensilmente o più 2-4 volte al
2-3 volte alla
raramente
mese
settimana
1
2
4 o più volte alla
settimana
3
4
3. Quante sigarette consuma in una tipica giornata in cui fuma? (barrare una sola casella)
1-2
3-5
6-9
10-20
Più di 20
1
2
3
4
5
4. Con che frequenza fuma 10-20 o più sigarette in una sola occasione? (barrare una sola
casella)
Meno di una volta
Quotidianamente o quasi
Mai
Mensilmente
Settimanalmente
al mese
quotidianamente
1
2
3
4
5
5. Se non fuma, ha mai fumato?
No
Si
1
Ci può dire se Lei beve alcol? (Spiegare cosa si intende con “alcol” usando esempi di un bicchiere
di birra, di vino o di liquore). (Codificare le risposte in termini bevute standard).
6. Lei consuma bevande contenenti alcol?
0
0
No [se “No”
Andare alla domanda 10]
1
Si
7. Con che frequenza consuma bevande contenenti alcol? (barrare una sola casella)
Una volta al mese o
2-3 volte alla
4 o più volte alla
2-4 volte al mese
meno frequentemente
settimana
settimana
1
2
3
4
8. Nei giorni in cui beve, quante bevande alcoliche consuma in media? (barrare una sola casella)
1o2
3o4
1
5o6
2
7, 8, o 9
3
10 o più
4
5
9. Con quale frequenza le capita di consumare 6 o più bicchieri di bevande alcoliche in una sola
occasione?(barrare una sola casella)
Ogni giorno o
Meno di una volta Una volta al mese
Una volta alla
Mai
quasi
al mese
settimana
1
2
3
4
5
10. Se non consuma bevande alcoliche, Le ha mai consumate?
0
No
1
Si
11. Nel suo tempo libero, pratica, almeno una volta la settimana:
Per quanti giorni
No
Si
a settimana?
a) Attività sportiva con rilevante
sforzo fisico (sport agonistici e non,
N = _____
0
1
palestra, ciclismo, jogging ecc.)?
b) attività fisica moderata, cioè fino
al punto di sudare un po’ (palestra,
N = _____
0
1
passeggiate in bicicletta a velocità
moderata, ecc..)?
c) attività fisica leggera
(passeggiate a piedi per almeno 1
N = _____
0
1
km, ginnastica dolce, ecc.)?
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
Per quanti minuti ogni
volta in media
Minuti = _____
Minuti = _____
Minuti = _____
Pagina 13 di 21
SEZIONE F.
1. Qui di seguito sono elencate una serie di domande che intendono valutare cosa Lei
pensa della Sua salute. Risponda a ciascuna domanda del questionario indicando la Sua
risposta come mostrato di volta in volta. Se non si sente certo della risposta, effettui la
scelta che comunque Le sembra migliore. (Segnare una risposta per
ciascun’affermazione)
Eccellente Molto buona
a)
In generale, direbbe che la Sua
salute è
1
Buona
2
Passabile
3
Scadente
4
5
SI, mi limita SI, mi limita
NO, non mi
parecchio parzialmente limita per nulla.
La sua salute La limita attualmente....
i)
......nello svolgimento di attività di moderato
impegno fisico (spostare un tavolo, usare
1
2
3
l’aspirapolvere, giocare a bocce o fare un giro in
bicicletta) ?
......nel salire qualche piano di scale ?
1
2
3
Nelle ultime 4 settimane....
No
Si
.......ha reso meno di quanto avrebbe voluto sul lavoro o nelle
0
1
altre attività quotidiane, a causa della sua salute fisica?
.......ha dovuto limitare alcuni tipi di lavoro o di altre attività, a
0
1
causa della sua salute fisica ?
.......ha reso meno di quanto avrebbe voluto sul lavoro o nelle
altre attività quotidiane, a causa del suo stato emotivo (quale il
0
1
sentirsi depresso o ansioso) ?
.......ha avuto un calo di concentrazione sul lavoro o nelle altre
attività quotidiane, a causa del suo stato emotivo (quale il
0
1
sentirsi depresso o ansioso)?
Nelle ultime 4 settimane.....
Per nulla Molto poco Un po’
Molto
Moltissimo
in che misura il dolore l’ha
ostacolata nel lavoro che svolge
1
2
3
4
5
abitualmente (sia in casa sia fuori
casa) ?
Per quanto tempo nelle ultime 4
Quasi
Molto
Una parte Quasi
Sempre
Mai
settimane.....
sempre tempo
del tempo
mai
.......si è sentito calmo e sereno?
1
2
3
4
5
6
l)
.......si è sentito pieno di energia?
b)
c)
d)
e)
f)
g)
h)
m) .......si è sentito scoraggiato e triste?
.......la Sua salute fisica o il Suo
stato emotivo hanno interferito nelle
n)
sue attività sociali, in famiglia, con
gli amici?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
Pagina 14 di 21
2.
Qui di seguito sono elencate una serie di affermazioni su come Lei può sentirsi. Per ogni
affermazione, indichi la risposta che più si avvicina a come Lei si è sentito NEL CORSO
DELL’ULTIMA SETTIMANA (Segnare una risposta per ciascun’affermazione)
Mai
a)
Mi sono sentito teso o
molto nervoso
Per molto
tempo
A volte
0
1
2
b)
Proprio come
Non proprio
Sono riuscito ancora a
una
volta
come
una volta
provare piacere per le cose
0
1
che ho sempre fatto volentieri
c)
Ho provato un sentimento di
paura, come se potesse
accadere qualcosa di
terribile
d)
e)
Sono riuscito a vedere il
lato divertente delle cose
Mi sono venuti in
mente pensieri
preoccupanti
Per
niente
g)
0
0
Mi sono sentito di
buonumore
Ho potuto sedermi
sentendomi rilassato e a mio
agio
j)
k)
Per molto
tempo
Raramente
1
Spesso
3
Qualche volta
1
0
Mai
2
Mai
2
3
Molto spesso
1
Quasi sempre
2
3
A
Mi sono sentito nervoso,
Mai
Piuttosto spesso
volte
come con un senso di
0
1
2
tensione allo stomaco
Me ne prendo
Forse non me ne
Non me ne
cura
come
al
prendo
cura
prendo
cura
Ho perso interesse
solito
abbastanza
quanto
dovrei
per il mio aspetto
fisico
0
1
Mi sono sentito irrequieto e
incapace di star fermo
m)
Ho pensato al futuro con
ottimismo
n)
Mi sono venute
improvvise crisi di panico
o)
Ho provato piacere leggendo
un buon libro o seguendo la
radio o la televisione
0
3
Piuttosto spesso
1
0
Moltissimo
Per niente
2
Non molto spesso
Spesso
3
2
1
0
Completamente
Un po’
Sicuramente meno di
meno di una
una volta
volta
0
Mai
3
Molto
1
Così come
ho sempre
fatto
Molto spesso
2
Per niente Non molto
l)
Per la maggior parte del
tempo
3
A volte
A volte
Per niente
3
2
0
Mi sono sentito rallentato
3
Sicuramente non
come un tempo
2
1
0
Sicuramente e
in maniera
intensa
2
A volte, ma non
molto spesso
Sempre
3
Sì ma in
maniera non
molto intensa
1
0
Per niente
2
1
Mai
h)
Solo in parte
Un po’, ma non da
preoccuparmene
Per la maggior parte del
tempo
f)
3
Proprio come
Non proprio
ho sempre fatto come un tempo
Solo in
qualche
occasione
Per la maggior parte del
tempo
3
Molto spesso
2
A volte
1
Non di frequente
2
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
3
Molto raramente
3
Pagina 15 di 21
3. Diagnosi di Malattia
Codice delle diagnosi
1. Diagnosi principale;
2. Diagnosi presente, in trattamento;
ma non in trattamento
Malattia
3. Diagnosi presente, monitorizzata
Codice ICD-9
a. _______________ __________________
b. _______________
c. _______________ __________________
d. _______________ __________________
[Nota: se necessario aggiungere altre righe]
SEZIONE G.
1. Altezza
Cm
2. Peso
kg
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
Pagina 16 di 21
SEZIONE H.
1. In media, quante ore a settimana Lei dedica all'assistenza del Paziente?
2. A quante altre persone che non sono anziane (ad es. figli ecc.) Lei fornisce
aiuto o supporto?
_____
ore
_____
n
3. Nel complesso, quante ore alla settimana dedica all’assistenza di tutte le altre
persone, escluso il Paziente?
_____
ore
4. Qual è il suo rapporto di parentela con il Paziente?
a) Coniuge/Convivente
b) Figlio/Figlia
c) Nuora/Genero
d) Nipote (figlio/a di fratello)
e) Sorella/Fratello
f) Zio/Zia
g) Cugino/a
h) Altro (Specificare) ____________________
5. Dove vivete, Lei e il Paziente?
a) Nella stessa casa
b) In diversi appartamenti ma nello stesso palazzo
c) Ad una distanza raggiungibile a piedi
d) A 10 minuti di viaggio in auto, bus o treno
e) A 30 minuti di viaggio in auto, bus o treno
f) A non più di 1 ora di viaggio in auto, bus o treno
g) Ad oltre 1 ora di viaggio in auto, bus o treno
6. Altre persone della famiglia oltre a lei sono impegnate nell’assistenza al
Paziente?
0. No
1
2
3
4
5
6
7
8
1
2
3
4
5
6
7
1. Sì
7. Se si, può elencare il loro grado di parentela con il paziente (utilizzando le categorie della
precedente risposta 4) ed il numero di ore in cui queste persone sono impegnate mediamente
in una settimana?
a) ____________________________
Ore ____
b) ____________________________
Ore ____
c) ____________________________
Ore ____
d) ____________________________
Ore ____
8. (Per i caregiver che attualmente svolgono un’attività lavorativa remunerata) Il
fatto di assistere il Paziente, l’ha spinta a ridurre il Suo orario di lavoro?
0. No
1. Sì
9. (Per i non lavoratori) Se Lei non lavora, l’attività di assistenza ha determinato alcune delle
seguenti restrizioni alla Sua vita lavorativa o alla Sua carriera?
a) Non mi consente di lavorare (almeno quanto prima)
0. No
1. Sì
b) Ho dovuto smettere di lavorare
0. No
1. Sì
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
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10. (Per tutti) L’attività di assistenza ha determinato alcune delle seguenti restrizioni alla Sua
vita lavorativa o alla Sua carriera?
a) Non posso (o non ho potuto) sviluppare la mia carriera professionale
0. No
1. Sì
b) Posso lavorare solo saltuariamente
0. No
1. Sì
11. Nella sua attività di assistenza è supportata/o da volontari o da vicini?
0. No
1. Sì, da volontari
2. Si, da vicini di casa
3. Da entrambi
12. Lei stesso svolge attività di volontariato tramite un’organizzazione?
0. No
1. Sì
[se la risposta è No vai alla domanda 14]
13. … per quante ore a settimana mediamente?
____
ore
14. … in che settore?
0. Cultura, sport e ricreazione
3. Assistenza Sociale
1. Istruzione/ricerca 2. Sanità
4. Ambiente
6. Tutela dei diritti e attività politica
5. Sviluppo economico e coesione sociale
7. Filantropia e promozione del volontariato
8. Cooperazione e solidarietà internazionale
9. Religione
10. Relazioni sindacali e rappresentanza di interessi
11. Altre attività
15. …. da quanto tempo è volontario?
_______
mesi
16. Se non svolge volontariato, considererebbe l’eventualità di diventare volontaria/o, anche
subito oppure dopo la sua esperienza di caregiver familiare?

0
No
1
 Sì, anche subito
 Sì, ma solo dopo
17. Ora la preghiamo di rispondere alle seguenti domande sempre sulla
sua attività di assistente
a)
b)
c)
A volte hai problemi a controllare il temperamento o le aggressioni di (nome
del paziente)?
Spesso si sente costretto ad agire contro il suo stesso carattere o a fare
cose di cui poi si sente male?
2
No
SI
0
1
0
1
0
1
0
1
0
1
0
1
g)
Pensa sia difficile gestire il comportamento di (nome del paziente)?
Qualche volta si sente costretto ad essere rude nei confronti di (nome del
paziente)?
A volte sente che non può fare ciò che è veramente necessario o ciò che
sarebbe giusto fare per (nome del paziente)?
Spesso si sente costretto ad ignorare o a rifiutare (nome del paziente)?
h)
Spesso si sente così stanco ed esausto da non potere soddisfare i bisogni
di (nome del paziente)?
0
1
i)
Spesso si sente costretto ad alzare la voce con (nome del paziente)?
0
1
d)
f)
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
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18. Le prossime domande si riferiscono invece a Lei che assiste il suo congiunto malato;
risponda segnando con una croce la casella che più si avvicina alla sua condizione o alla sua
personale impressione (Segnare una risposta per ciascun’affermazione)
Per nulla
Un poco
Moderatamente
Parecchio
Molto
a)
Il mio familiare necessita del mio
aiuto per svolgere molte delle abituali
attività quotidiane
0
1
2
3
4
b)
Il mio familiare è dipendente da me
0
1
2
3
4
c)
Devo vigilarlo costantemente
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
d)
e)
Devo assisterlo anche per molte delle
più semplici attività quotidiane
(vestirlo, lavarlo, uso dei servizi
igienici)
Non riesco ad avere un minuto di
libertà dai miei compiti di assistenza
f)
Sento che mi sto perdendo vita
0
1
2
3
4
g)
Desidererei poter fuggire da questa
situazione
0
1
2
3
4
h)
La mia vita sociale ne ha risentito
0
1
2
3
4
Mi sento emotivamente svuotato a
causa del mio ruolo di assistente
Mi sarei aspettato qualcosa di diverso
a questo punto della mia vita
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
m) Non riesco a dormire a sufficienza
0
1
2
3
4
n)
La mia salute ne ha risentito
0
1
2
3
4
o)
Il compito di assisterlo mi ha resa più
fragile di salute
0
1
2
3
4
p)
Sono fisicamente stanca
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
3
4
i)
l)
q)
r)
Non vado d’accordo con gli altri
membri della famiglia come di
consueto
I miei sforzi non sono considerati
dagli altri familiari
s)
Ho avuto problemi con il coniuge
t)
Sul lavoro non rendo come di
consueto
Provo risentimento verso dei miei
familiari che potrebbero darmi una
mano ma non lo fanno
Mi sento in imbarazzo a causa del
comportamento del mio familiare
u)
v)
w) Mi vergogno di lui/lei
x)
y)
z)
Provo del risentimento nei suoi
confronti
Non mi sento a mio agio quando ho
amici a casa
Mi arrabbio per le mie reazioni nei
suoi riguardi
0
1
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
2
Pagina 19 di 21
SEZIONE I. CONSUMO DI RISORSE DA PARTE DEL PAZIENTE ATTRIBUIBILI ALLA
PATOLOGIA DI ALZHEIMER
1. (DA RIVOLGERE AL CAREGIVER) Ci potrebbe elencare i farmaci impiegati per la gestione delle
complicanze dell’Alzheimer negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso
tra questa rilevazione e la precedente?
Nome principio attivo
Dosaggio
1
2
Frequenza
Settimanale di
Data inizio
somministrazione
3
4
Data fine
Farmaco in
convenzione
(si/no)
5
6
a)
b)
c)
d)
e)
f)
2. Altri farmaci utilizzati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra
questa rilevazione e la precedente?
Nome principio attivo
Dosaggio
1
2
Frequenza
settimanale di
Data inizio
somministrazione
3
4
Data fine
Farmaco in
convenzione
(si/no)
5
6
a)
b)
c)
d)
e)
f)
3. Esami e visite di monitoraggio effettuati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima intervista) oppure nel
periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente (Nota: non includere esami effettuati in regime
di accesso ospedaliero)
Tipo esame/visita
N. Esami
1
2
Esame convenzionato
SSN
3
a)
0. No
1. Sì
b)
0. No
1. Sì
c)
0. No
1. Sì
d)
0. No
1. Sì
e)
0. No
1. Sì
UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER
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4. Altri interventi sanitari, sociali e socio-sanitari utilizzati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita)
oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? (rimborsati dal SSN o forniti dal
Comune gratuitamente)
Inserire dati nella colonna/e appropriata/e
Descrizione intervento
a)
Visite domiciliari del MMG (ADP)
b)
Assistenza domiciliare integrata (ADI)
c)
Visita specialistica ambulatoriale
d)
e)
N. totale giorni di assistenza
N. ore per prestazione
1
2
Servizi di assistenza domiciliare (SAD) del
Comune
Inserimento in residenza sanitaria assistita
(RSA)
f)
Centro Diurno
g)
Altro, specificare:
h)
Altro, specificare:
5. Ricorso ad assistenza privata e cura negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo
intercorso tra questa rilevazione e la precedente? (Nota: inserire i servizi a carico del
paziente/caregiver, non rimborsati dal SSN)
Inserire dati nella colonna/e appropriata/e
Tipologia professionista
Numero
Remunerazione
ore/settimana
oraria (€/h)
1
a)
Assistente Familiare (Badante)
b)
Infermiere professionale
c)
Visite mediche
d)
Altro, specificare______________
2
Numero
prestazioni
Remunerazione
a prestazione
3
4
6. Indicare le ore/giornate di assenza di lavoro del caregiver familiare , perdute per fornire assistenza
al paziente, nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente
Numero ore di
lavoro perdute*
Professione del caregiver
Retribuzione annua lorda del caregiver**
(€/anno)
1
2
3
* Facilitare la risposta del caregiver, aiutandolo nel calcolo delle ore perdute.
** Campo non obbligatorio.
7. Lei beneficia dei permessi lavorativi connessi alla Certificazione ai sensi della L.104 per l'assistenza
del Paziente?
0. No
1. Sì
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