“CAA e CP in persone adulte con DSA e
DIntellettiva”
Work in progress al Pamapi..
Dr. Michele Boschetto
Neuropsichiatra, Direttore Sanitario PAMAPI
[email protected]
P.A.M.A.P.I.
Centro di abilitazione
per disturbi di spettro
autistico
Trattamenti
Progetto Riabilitativo Individualizzato
•
•
•
•
21 utenti
Età media 35 aa (range 18-53)
19/21 diagnosi DSA + DI
Non verbali o con linguaggio prevalentemente
non funzionale
IL COMPORTAMENTO E’ COMUNICAZIONE
Comportamenti problema
Ogni tipologia di comportamento che inibisce o interferisce il
funzionamento quotidiano
FORME
•
•
•
•
•
Condotte eteroaggressive
Condotte autoaggressive
Distruttività
Pica
Condotte ripetitive (stereotipie motorie o perseverazioni verbali)
CONSEGUENZE
• Disturbanti
• Pericolose
• Stigmatizzanti
ANCHE IL COMPORTAMENTO PROBLEMA
E’ COMUNICAZIONE
Il cui significato funzionale può essere quello di ricercare:
• RINFORZI POSITIVI
• ENDOGENI: Autostimolazioni sensoriali (con rilascio di
endorfine) -visive, olfattive, tattili, propiocettive, vestibolari
AMBIENTALI: Attenzione, Oggetti, Attività, Cibo, Giochi, Pause
• RINFORZI NEGATIVI
• ENDOGENI: evitare stimoli – mal di testa, mal di denti, fame,
irritazioni cutanee..
• AMBIENTALI: evitare compiti difficili o attività sgradite, evitare
il contatto, rimproveri, lodi, interruzioni o modifiche nelle
routines
Spesso i comportamenti problema possono avere significati multifunzionali
Incident Report
Dati di partenza
Comportamenti Problema
set-dic 2010
81 comportamenti problema
(media 4 cp/utente/mese)
Nel 77% dei casi si trattava di condotte auto o eteroaggressive
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
PREMESSE
• spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità
comunicativa
• e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua
capacità di modificare il mondo
• nell’autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di
comunicazione , ma è anche necessario insegnare la comunicazione
• a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona
• e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per
l’apprendimento
L’incapacità di comunicare
• fa sperimentare una situazione di impotenza
nell’autodeterminarsi nel mondo
• concorre al mantenimento dei deficit di
propositività
• il contenuto comunicativo può essere
espresso con comportamenti problema
• le capacità visuo-spaziali punto di forza di molte persone
con autismo che in molti casi beneficiano di una
organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi,
sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione che di
compiere scelte ed autodeterminazione.
• alcuni studi hanno documentato una relazione inversa tra
competenze di comunicazione e comportamenti problema.
• è ormai chiaro che la gestione farmacologica dei
comportamenti problema è risposta quantomeno parziale,
spesso inefficace e inappropriata
Alcuni vantaggi della comunicazione
attraverso immagini nei DSA
• Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE
• La persona con autismo e DI spesso non riesce ad utilizzarle rispetto
ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione
del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed
anticipata.
• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione
CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE
• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto
sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale.
• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE
gli interventi di CAA dovrebbero essere
estremamente personalizzati:
• sia rispetto all’individuazione delle
specifiche contingenze motivazionali
efficaci per quella persona
• che rispetto alla scelta delle immagini
da utilizzare: stile cognitivo del ‘pensare
per dettagli’ - qual’è l’immagine, o il
dettaglio significativo per quella persona
rispetto al target comunicativo?
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
Sostenibilità finanziaria
2011 Regione Toscana,
2012 Az. USL 10 Firenze
Inizio primavera 2011
OBIETTIVI
• sostituire i comportamenti problema con
modalità comunicative con significato
funzionale equivalente
• incrementare l’autodeterminazione attraverso
una migliore espressione dei bisogni riducendo
gli interventi sostitutivi o arbitrariamente
interpretativi
• migliorare la QdV di utenti e famiglie
METODOLOGIA
• selezione di un primo gruppo di 5 utenti (età media 31
aa - range 23/42) sulla base dell’intensità e della
frequenza dei comportamenti problema - coinvolti nel
90% degli episodi segnalati nel periodo set-dic ’10
• analisi della comunicazione spontanea attraverso
videoriprese e del significato funzionale dei
comportamenti problema (ABC, FAST)
• raccolta ed elaborazione individualizzata dei dati
• formazione ed attivazione di training PECS
• adozione di strategie naturalistiche di C.A.A. per la
gran parte degli utenti
PECS
• Acronimo di “Picture Exchange
Communication System”
• Sistema di comunicazione mediante scambio
di immagini
• Sviluppato da Lori, Frost e Bondy all’interno di
un programma per soggetti autistici (USA ’94)
PECS - le 6 Fasi
Fase 1 Lo scambio fisico:
•
•
La carta simbolo è sul tavolo e l’oggetto fuori.
Obiettivo: scambio fisico tra carta simbolo e oggetto gradito (rinforzo) in cambio.
Fase 2 Aumentare la spontaneità:
•
•
La carta simbolo è attaccata sul libro per la comunicazione, l’oggetto desiderato è fuori dalla portata ma visibile.
Obiettivo: aumentare la spontaneità dello scambio comunicativo attraverso la distanza fisica.
Fase 3 La discriminazione del simbolo:
•
•
Carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione per ampliare il panorama di scelta.
Obiettivo: discriminazione tra stimoli visivi ed espressione di una scelta.
Fase 4 La costruzione della frase IO VOGLIO:
•
•
Varie carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione con l’aggiunta della carta “IO VOGLIO”. Gli obiettivi
possono essere visibili e non.
Obiettivo: costruire la frase “io voglio”
Fase 5 Rispondere alla domanda COSA VUOI:
•
•
Numerose carte simbolo con oggetti preferiti. Oggetti in vista ma non alla portata. L’operatore chiede COSA VUOI, il
ragazzo impara a staccare la carta simbolo.
Obiettivo: rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”
Fase 6 Fare un commento:
•
•
Il libro per la comunicazione è a disposizione del ragazzo con varie carte simbolo.
Obiettivo: imparare a commentare, chiedere aiuto ed aspettare.
dati preliminari
Settembre/Dicembre 2010
81 comportamenti problema
(media 4 cp/utente/mese)
Settembre/Dicembre 2011
32 comportamenti problema
(media 1,6 cp/utente/mese)
• Trasloco Centro con ritorno alla sede originaria
• Inizio processo razionalizzazione farmacoterapia
con monitoraggi quotidiani (dr. Lassi)
• Incremento del personale educativo attraverso azioni
di ottimizzazione del budget e grazie al progetto C.A.A.
• Attenzione prioritaria al clima interno, con miglioramenti
significativi documentati dall’indagine annuale
• Miglioramento strategie e coerenza operativa nella gestione
dei CP negli utenti più problematici grazie ai dati dell’analisi
funzionale
Ma anche..
• Attuazione di strategie di C.A.A.
• training di comunicazione,
• incremento prevedibilità e input visivi di
comunicazione recettiva
• incremento occasioni di comunicazione
espressiva, scelte ed autodeterminazione
Storia di S.
note anamnestiche
• Autismo con regressione fra 18/24 m
• Linguaggio verbale assente
• Diagnosi di autismo a 7aa (1982)
• Neuroimaging ed altri accertamenti negativi
• Frequenta la scuola e negli anni si riduce progressivamente il ritiro
e si verifica una riduzione della frequenza delle crisi
comportamentali.
• Dal 1993 (inserimento al Pamapi, a 18aa) fino al 2010, ogni anno
riportate numerose crisi comportamentali
• Politerapia con aloperidolo, olanzapina, fluvoxamina
Scheda di continuità assistenziale
1.
Anagrafica
Cognome e Nome S.
Nato a Firenze il
12.04.1975
1.
6.
Diagnosi DSM IV -TR
Asse I
Autismo
Note di profilo funzionale
(F84.0)
Linguaggio verbale assente e ridotta comunicazione non verbale (mimica,
Asse II
Disabilità Intellettiva sguardo, comunicazioni motorie o protogestuali). Non comunica malesseri
o dolori. Buona la comprensione. Ricerca stimolazioni sensoriali visive ed
Gravissima (F73.1)
Indirizzo di residenza ---olfattive. Impaurito dagli stati di agitazione degli altri utenti.
Numeri di telefono (casa) --- Asse III Ipertrigliceridemia,
Impersistenza motoria. Breve span attentivo. Interazione sociale fugace.
iperuricemia
Interessato ma poco partecipe ad attività di giardinaggio e falegnameria.
Asse IV
Buone autonomie di vita quotidiana.
Asse V
VGF 30
Medico curante --Medici della struttura PAMAPI
1.
Allergie (alimentari e/o farmaci)
--Altri medici referenti --Niente da segnalare
Persone di riferimento
1.
Anamnesi fisiologica breve
(familiari, tutore, curatore,
ammini-stratore di sostegno):
la madre, la sorella maggiore Alvo regolare
Diuresi regolare
(pro-tutore)
Sonno fisiologico
Alimentazione vorace, tende all’iperfagia
C.F. --(dieta ipolipidica ed ipoproteica)
Cod.esenzione AO8
N° libretto sanitario --Invalidità (%, con/senza
accompagnam., 104,
interdizione) 100% con
accompagnamento, Legge
104, interdetto
Data di inserimento c/o la
PAMAPI:
1.
Vaccinazioni
Antitetanica Non rinnovata
Anti HBV Non effettuata
Anti-influenzale effettuata annualmente
6.
Comportamenti problema
Distruttività e/o eteroaggressività con crisi di agitazione psicomotoria di
difficile comprensione: frustrazioni comunicative o cambiamenti di
routines, o risposta al caldo o al a dolore organico.
Durante le crisi, stringe polsi, afferra braccialetti, collane, orecchini,
graffia, spinge, butta in terra le cose dai tavoli.
Possibili escalation eteroaggressive anche imponenti.
Necessario utilizzare modalità accoglienti, calme e fornirgli sempre
spiegazioni, possibilmente visive e concrete, e prevedibilità.
Proporgli acqua da bere, spugnature fredde o doccia.
Utile isolarlo in ambiente protetto e chiuso, dove può camminare e non
ha da spingere o lanciare niente. Talora necessario contenimento fisico.
Di fronte ad una crisi comportamentale, somministrare in prima istanza
Serenase 10 gtt, e se inefficace dopo 15’ utilizzare Tachipirina 1000 mg.
Data di Revisione
27.12.2011 Firma……………………….
01.12.1993
10.Esami ematici, altri accertamenti significativi e controlli 21.6.11 ac. Urico 7,2, colesterolo 217, trigliceridi 260, gamma GT 53
2010/11 Analisi funzionale dei CP (ABC)
• Nel 2010 si sono verificate 12 crisi comportamentali, che hanno
richiesto 6 interventi di contenimento fisico e 4 interventi di
farmacoterapia a bisogno
• Nel 2011, fino a settembre 8 crisi comportamentali con 2
interventi di contenimento fisico e 7 interventi di farmacoterapia a
bisogno
– quasi tutte le crisi si sono verificate:
• Durante i trasporti in pulmino
• Durante le uscite, in contesti non familiari
– La fenomenologia delle crisi orienta ad una ricerca
comunicativa del tutto disfunzionale: nella prima fase della
crisi, in genere, afferra polsi e monili
2011. Analisi funzionale dei CP (ABC)
– Nel settembre 2011 la crisi più imponente: nell’escalation
distruttiva rompe un vetro della porta di accesso al Centro, si
procura una importante ferita a flap dell’avambraccio dx che
richiede miorrafia
– La crisi è cominciata nell’attesa del pulmino per tornare a
casa. S. ha da poco traslocato, ed è cambiato anche il servizio
di trasporto che lo portava a casa. La crisi si scatena alla vista
del precedente servizio, che non era più il suo.
– Ci si orienta con convinzione ad interpretare tale episodio (e la
gran parte dei precedenti) come secondari ad un bisogno
insoddisfatto di prevedibilità, in particolare rispetto al
momento del ritorno a casa. Si inizia la C.A.A.
dal settembre 2011 al 25 ottobre 2012
nessuna crisi comportamentale, contenimenti fisici, terapia a bisogno
DATA
AGITAZIONE
MOTORIA
2 = Intensa,
1 = Moderata,
0 = No
3
2
1
0
MIMICA
= sofferente,
= cosi’ cosi’,
= sereno,
= sorridente
AGITI
2 = Eteroaggressivi,
1 = Distruttivi,
0 = no
TERAPIA A
BISOGNO
conclusioni
Nei DSA con DI, anche in persone adulte, una presa in
carico specialistica, con interventi mirati, anche di
C.A.A. può permettere:
- una riduzione dei comportamenti problema con
diminuzione del ricorso alla farmacoterapia
.
- un progressivo riconoscimento dei bisogni e della
capacità di autodeterminazione
.
- un miglioramento della QdV della persona e della sua
famiglia
.
- un’utilizzo strategico delle risorse con ottimizzazione
della spesa sanitaria
Il futuro..
..nell’individuare le strategie educative più efficaci..
’OUR BEST TEACHER IS OUR CLIENT’
Michael Powers, Yale University, Connecticut, USA
Grazie..