SIMPOSIO 16
COMUNICAZIONE
AUMENTATIVA
ALTERNATIVA
CON D.I.
“CAA
CAA e CP in persone adulte con DSA e
DIntellettiva”
DIntellettiva
Work in progress al Pamapi..
Dr. Michele Boschetto
Neuropsichiatra, Direttore Sanitario PAMAPI
[email protected]
P.A.M.A.P.I.
Centro di abilitazione
per disturbi di spettro
autistico
Trattamenti
Progetto Riabilitativo Individualizzato
•
•
•
•
21 utenti
Età media 35 aa (range 18-53)
19/21 diagnosi DSA + DI
Non verbali o con linguaggio prevalentemente
non funzionale
IL COMPORTAMENTO E’ COMUNICAZIONE
Comportamenti problema
Ogni tipologia di comportamento che inibisce o interferisce il
funzionamento quotidiano
FORME
•
•
•
•
•
Condotte eteroaggressive
Condotte autoaggressive
Distruttività
Pica
Condotte ripetitive (stereotipie motorie o perseverazioni verbali)
CONSEGUENZE
• Disturbanti
• Pericolose
• Stigmatizzanti
ANCHE IL COMPORTAMENTO PROBLEMA
E’ COMUNICAZIONE
Il cui significato funzionale può essere quello di ricercare:
• RINFORZI POSITIVI
• ENDOGENI: Autostimolazioni sensoriali (con rilascio di
endorfine) -visive, olfattive, tattili, propiocettive, vestibolari
AMBIENTALI: Attenzione, Oggetti, Attività, Cibo, Giochi, Pause
• RINFORZI NEGATIVI
• ENDOGENI: evitare stimoli – mal di testa, mal di denti, fame,
irritazioni cutanee..
• AMBIENTALI: evitare compiti difficili o attività sgradite, evitare
il contatto, rimproveri, lodi, interruzioni o modifiche nelle
routines
Spesso i comportamenti problema possono avere significati multifunzionali
Incident Report
Dati di partenza
Comportamenti Problema
set-dic 2010
81 comportamenti problema
(media 4 cp/utente/mese)
Nel 77% dei casi si trattava di condotte auto o eteroaggressive
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
PREMESSE
• spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità
comunicativa
• e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua
capacità di modificare il mondo
• nell’autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di
comunicazione , ma è anche necessario insegnare la comunicazione
• a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona
• e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per
l’apprendimento
L’incapacità di comunicare
• fa sperimentare una situazione di impotenza
nell’autodeterminarsi nel mondo
• concorre al mantenimento dei deficit di
propositività
• il contenuto comunicativo può essere
espresso con comportamenti problema
• le capacità visuo-spaziali punto di forza di molte persone
con autismo che in molti casi beneficiano di una
organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi,
sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione che di
compiere scelte ed autodeterminazione.
• alcuni studi hanno documentato una relazione inversa tra
competenze di comunicazione e comportamenti problema.
• è ormai chiaro che la gestione farmacologica dei
comportamenti problema è risposta quantomeno parziale,
spesso inefficace e inappropriata
Alcuni vantaggi della comunicazione
attraverso immagini nei DSA
• Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE
• La persona con autismo e DI spesso non riesce ad utilizzarle rispetto
ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione
del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed
anticipata.
• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione
CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE
• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto
sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale.
• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE
gli interventi di CAA dovrebbero essere
estremamente personalizzati:
• sia rispetto all’individuazione delle
specifiche contingenze motivazionali
efficaci per quella persona
• che rispetto alla scelta delle immagini
da utilizzare: stile cognitivo del ‘pensare
per dettagli’ - qual’è l’immagine, o il
dettaglio significativo per quella persona
rispetto al target comunicativo?
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
Sostenibilità finanziaria
2011 Regione Toscana,
2012 Az. USL 10 Firenze
Inizio primavera 2011
OBIETTIVI
• sostituire i comportamenti problema con
modalità comunicative con significato
funzionale equivalente
• incrementare l’autodeterminazione attraverso
una migliore espressione dei bisogni riducendo
gli interventi sostitutivi o arbitrariamente
interpretativi
• migliorare la QdV di utenti e famiglie
METODOLOGIA
• selezione di un primo gruppo di 5 utenti (età media 31
aa - range 23/42) sulla base dell’intensità e della
frequenza dei comportamenti problema - coinvolti nel
90% degli episodi segnalati nel periodo set-dic ’10
• analisi della comunicazione spontanea attraverso
videoriprese e del significato funzionale dei
comportamenti problema (ABC, FAST)
• raccolta ed elaborazione individualizzata dei dati
• formazione ed attivazione di training PECS
• adozione di strategie naturalistiche di C.A.A. per la
gran parte degli utenti
PECS
• Acronimo di “Picture Exchange
Communication System”
• Sistema di comunicazione mediante scambio
di immagini
• Sviluppato da Lori, Frost e Bondy all’interno di
un programma per soggetti autistici (USA ’94)
PECS - le 6 Fasi
Fase 1 Lo scambio fisico:
•
•
La carta simbolo è sul tavolo e l’oggetto fuori.
Obiettivo: scambio fisico tra carta simbolo e oggetto gradito (rinforzo) in cambio.
Fase 2 Aumentare la spontaneità:
•
•
La carta simbolo è attaccata sul libro per la comunicazione, l’oggetto desiderato è fuori dalla portata ma visibile.
Obiettivo: aumentare la spontaneità dello scambio comunicativo attraverso la distanza fisica.
Fase 3 La discriminazione del simbolo:
•
•
Carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione per ampliare il panorama di scelta.
Obiettivo: discriminazione tra stimoli visivi ed espressione di una scelta.
Fase 4 La costruzione della frase IO VOGLIO:
•
•
Varie carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione con l’aggiunta della carta “IO VOGLIO”. Gli obiettivi
possono essere visibili e non.
Obiettivo: costruire la frase “io voglio”
Fase 5 Rispondere alla domanda COSA VUOI:
•
•
Numerose carte simbolo con oggetti preferiti. Oggetti in vista ma non alla portata. L’operatore chiede COSA VUOI, il
ragazzo impara a staccare la carta simbolo.
Obiettivo: rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”
Fase 6 Fare un commento:
•
•
Il libro per la comunicazione è a disposizione del ragazzo con varie carte simbolo.
Obiettivo: imparare a commentare, chiedere aiuto ed aspettare.
dati preliminari
Settembre/Dicembre 2010
81 comportamenti problema
(media 4 cp/utente/mese)
Settembre/Dicembre 2011
32 comportamenti problema
(media 1,6 cp/utente/mese)
• Trasloco Centro con ritorno alla sede originaria
• Inizio processo razionalizzazione farmacoterapia
con monitoraggi quotidiani (dr. Lassi)
• Incremento del personale educativo attraverso azioni
di ottimizzazione del budget e grazie al progetto C.A.A.
• Attenzione prioritaria al clima interno, con miglioramenti
significativi documentati dall’indagine annuale
• Miglioramento strategie e coerenza operativa nella gestione
dei CP negli utenti più problematici grazie ai dati dell’analisi
funzionale
Ma anche..
• Attuazione di strategie di C.A.A.
• training di comunicazione,
• incremento prevedibilità e input visivi di
comunicazione recettiva
• incremento occasioni di comunicazione
espressiva, scelte ed autodeterminazione
Storia di Stefano
note anamnestiche
• Autismo con regressione fra 18/24 m
• Linguaggio verbale assente
• Diagnosi di autismo a 7aa (1982)
• Neuroimaging ed altri accertamenti negativi
• Frequenta la scuola e negli anni si riduce progressivamente il ritiro
e si verifica una riduzione della frequenza delle crisi
comportamentali.
• Dal 1993 (inserimento al Pamapi, a 18aa) fino al 2010, ogni anno
riportate numerose crisi comportamentali
• Politerapia con aloperidolo, olanzapina, fluvoxamina
Scheda di continuità assistenziale
1.
Anagrafica
Cognome e Nome Stefano
Nato a Firenze il
12.04.1975
1.
6.
Diagnosi DSM IV -TR
Asse I
Autismo
Note di profilo funzionale
(F84.0)
Linguaggio verbale assente e ridotta comunicazione non verbale (mimica,
Asse II
Disabilità Intellettiva sguardo, comunicazioni motorie o protogestuali). Non comunica malesseri
o dolori. Buona la comprensione. Ricerca stimolazioni sensoriali visive ed
Gravissima (F73.1)
Indirizzo di residenza ---olfattive. Impaurito dagli stati di agitazione degli altri utenti.
Numeri di telefono (casa) --- Asse III Ipertrigliceridemia,
Impersistenza motoria. Breve span attentivo. Interazione sociale fugace.
iperuricemia
Interessato ma poco partecipe ad attività di giardinaggio e falegnameria.
Asse IV
Buone autonomie di vita quotidiana.
Asse V
VGF 30
Medico curante --Medici della struttura PAMAPI
1.
Allergie (alimentari e/o farmaci)
--Altri medici referenti --Niente da segnalare
Persone di riferimento
1.
Anamnesi fisiologica breve
(familiari, tutore, curatore,
ammini-stratore di sostegno):
la madre, la sorella maggiore Alvo regolare
Diuresi regolare
(pro-tutore)
Sonno fisiologico
Alimentazione vorace, tende all’iperfagia
C.F. --(dieta ipolipidica ed ipoproteica)
Cod.esenzione AO8
N° libretto sanitario --Invalidità (%, con/senza
accompagnam., 104,
interdizione) 100% con
accompagnamento, Legge
104, interdetto
Data di inserimento c/o la
PAMAPI:
1.
Vaccinazioni
Antitetanica Non rinnovata
Anti HBV Non effettuata
Anti-influenzale effettuata annualmente
6.
Comportamenti problema
Distruttività e/o eteroaggressività con crisi di agitazione psicomotoria di
difficile comprensione: frustrazioni comunicative o cambiamenti di
routines, o risposta al caldo o al a dolore organico.
Durante le crisi, stringe polsi, afferra braccialetti, collane, orecchini,
graffia, spinge, butta in terra le cose dai tavoli.
Possibili escalation eteroaggressive anche imponenti.
Necessario utilizzare modalità accoglienti, calme e fornirgli sempre
spiegazioni, possibilmente visive e concrete, e prevedibilità.
Proporgli acqua da bere, spugnature fredde o doccia.
Utile isolarlo in ambiente protetto e chiuso, dove può camminare e non
ha da spingere o lanciare niente. Talora necessario contenimento fisico.
Di fronte ad una crisi comportamentale, somministrare in prima istanza
Serenase 10 gtt, e se inefficace dopo 15’ utilizzare Tachipirina 1000 mg.
Data di Revisione
27.12.2011 Firma……………………….
01.12.1993
10.Esami ematici, altri accertamenti significativi e controlli 21.6.11 ac. Urico 7,2, colesterolo 217, trigliceridi 260, gamma GT 53
2010/11 Analisi funzionale dei CP (ABC)
• Nel 2010 si sono verificate 12 crisi comportamentali, che hanno
richiesto 6 interventi di contenimento fisico e 4 interventi di
farmacoterapia a bisogno
• Nel 2011, fino a settembre 8 crisi comportamentali con 2
interventi di contenimento fisico e 7 interventi di farmacoterapia a
bisogno
– quasi tutte le crisi si sono verificate:
• Durante i trasporti in pulmino
• Durante le uscite, in contesti non familiari
– La fenomenologia delle crisi orienta ad una ricerca
comunicativa del tutto disfunzionale: nella prima fase della
crisi, in genere, afferra polsi e monili
2011. Analisi funzionale dei CP (ABC)
– Nel settembre 2011 la crisi più imponente: nell’escalation
distruttiva rompe un vetro della porta di accesso al Centro, si
procura una importante ferita a flap dell’avambraccio dx che
richiede miorrafia
– La crisi è cominciata nell’attesa del pulmino per tornare a
casa. S. ha da poco traslocato, ed è cambiato anche il servizio
di trasporto che lo portava a casa. La crisi si scatena alla vista
del precedente servizio, che non era più il suo.
– Ci si orienta con convinzione ad interpretare tale episodio (e la
gran parte dei precedenti) come secondari ad un bisogno
insoddisfatto di prevedibilità, in particolare rispetto al
momento del ritorno a casa. Si inizia la C.A.A.
dal settembre 2011 al 25 ottobre 2012
nessuna crisi comportamentale, contenimenti fisici, terapia a bisogno
DATA
AGITAZIONE
MOTORIA
2 = Intensa,
1 = Moderata,
0 = No
MIMICA
3 = sofferente,
2 = cosi’ cosi’,
1 = sereno,
0 = sorridente
AGITI
2 = Eteroaggressivi,
1 = Distruttivi,
0 = no
TERAPIA A
BISOGNO
conclusioni
Nei DSA con DI, anche in persone adulte, una presa in
carico specialistica, con interventi mirati, anche di
C.A.A. può permettere:
- una riduzione dei comportamenti problema con
diminuzione del ricorso alla farmacoterapia
.
- un progressivo riconoscimento dei bisogni e della
capacità di autodeterminazione
.
- un miglioramento della QdV della persona e della sua
famiglia
.
- un’utilizzo strategico delle risorse con ottimizzazione
della spesa sanitaria
Il futuro..
..nell’individuare le strategie educative più efficaci..
’OUR BEST TEACHER IS OUR CLIENT’
Michael Powers, Yale University, Connecticut, USA
Grazie..
L’USO DELLA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA NELLA DISABILITA’
INTELLETTIVA IN CONDIZIONI DI BILINGUISMO
Dott.ssa Mari R., Dott.ssa Bonucchi E.
INTRODUZIONE: Nello studio viene indagato come l’applicazione degli strumenti della Comunicazione
Aumentativa Alternativa possa essere utile per migliorare, in primo luogo, gli aspetti recettivi (ossia la
comprensione della L2) in soggetti con disabilità intellettiva medio-grave, che vivono in condizioni di
bilinguismo consecutivo-tardivo. L’ipotesi da cui si è partiti è che, per garantire un migliore adattamento al
nuovo ambiente di vita, è prioritario migliorare, in questi soggetti, il livello di comprensione del contesto e
del linguaggio. Una condizione inalienabile per garantire la riuscita di questa modalità di presa in carico è la
conoscenza della storia pregressa dei ragazzi. Essa è stata recuperata tramite l’uso del mediatore culturale,
ponendo attenzione agli stili educativi e alle modalità comunicative usate nel contesto familiare. Lo studio va
ad indagare anche come, conseguentemente all’uso delle tecniche di C.A.A., possano migliorare le capacità
relazionali e sociali dei bambini coinvolti nel progetto, con possibilità di prevenire disturbi psichici,
psicologici e comportamentali che potrebbero insorgere successivamente a causa della difficoltà di
comprensione del contesto. Il rispetto delle condizioni descritte soddisfa i criteri essenziali per garantire ai
soggetti stranieri un’equità nel trattamento sanitario, poiché un tema centrale è quello di rendere accessibile
il sistema di cura proposto a partire dalle diverse culture con cui si viene a contatto, (Linee Guida Nazionali
2008-2010, “Progetto migrazione e salute”, ISS).
MATERIALI E METODI: I soggetti coinvolti nello studio sono stati bambini di età compresa tra i 6 e i 15
anni provenienti dal Pakistan e dalla Moldavia, con diagnosi di D.I. medio-grave associata a Sindromi
Genetiche, PCI e caratterizzati da una totale o parziale assenza di linguaggio. Gli interventi di C.A.A. che
sono stati pensati per questi soggetti prevedono l’uso di strumenti unaided della C.A.A. (linguaggio
gestuale) e di strumenti aided di tipo low-tech (tabelle di comunicazione, agende giornaliere, quaderno dei
resti) che sono stati personalizzati tenendo conto delle caratteristiche individuali dei diversi soggetti. Questi
interventi sono stati condivisi con i principali contesti di vita dei bambini (scuola, famiglia),con i quali è stata
costruita un’alleanza terapeutica basata sulla comprensione e sulla condivisone delle modalità di C.A.A.
proposte e sul conseguente graduale cambiamento delle modalità comunicative usate abitualmente, a favore
di una pragmatica che tenga conto degli stili comunicativi dei soggetti (pause lunghe, accentuazione della
prosodia, uso di gesti sia indicativi sia referenziali in associazione al linguaggio verbale).
RISULTATI: L’applicazione di questi progetti terapeutici individualizzati ha permesso di migliorare la
comprensione del contesto da parte dei bambini, sia in termini di orientamento spaziale sia di comprensione
della L2 (e della L1 in quei casi in cui si presentava una difficoltà di comprensione anche nella lingua
madre). Inoltre l’introduzione degli strumenti di C.A.A. all’interno di giochi e attività in piccolo gruppo ha
favorito lo sviluppo di quelle capacità di socializzazione, interazione e cooperazione che risultavano prima
particolarmente deficitarie. I cambiamenti ottenuti sono stati valutati in relazione, non solo all’osservazione
diretta da parte degli operatori sanitari, ma anche attraverso la raccolta di informazioni da parte di insegnanti,
educatori e genitori facendo riferimento ai principi della Medicina Narrativa.
CONCLUSIONI: L’intervento di C.A.A., in un soggetto con disabilità intellettiva medio-grave che vive in
una situazione di bilinguismo, può essere considerato un metodo adeguato per supportare lo sviluppo
linguistico e lo sviluppo delle capacità adattive al nuovo contesto di vita. Ciò è possibile soprattutto se è
presente un ambiente scolastico che sostiene il mantenimento della L1, evitando di mettere in pratica
processi di erosione linguistica, e se è stato possibile costruire un’alleanza con la famiglia al fine di
permettere l’adeguata applicazione di un sistema di C.A.A., ponendo l’attenzione all’aspetto etico (rispetto
delle altre culture), pragmatico (conoscenza reciproca tra operatori e famiglia) e tecnico (conoscenza dei
problemi psicolinguistici e delle possibili conseguenze) della relazione terapeutica. Inoltre tale studio ha
messo in luce come il bilinguismo non sia un elemento di rischio per un soggetto con disabilità intellettiva,
analogamente a quanto è riconosciuto dalla comunità scientifica in relazione ai disturbi specifici di
linguaggio e apprendimento.
BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE:
BAKER, C., 2006. Foundations of bilingual education and bilingualism. 4th edition. Multilingual Matter Ltd
BURKHART, L. J., 2007. Comunicazione Aumentativa Totale. Torino: Omega Edizioni
CASTELLANI, A., et al., a cura di., 2010. La promozione della Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva.
Trento: Edizioni Erickson
CONTENTO, S., a cura di., 2010. Crescere nel bilinguismo. Roma: Carocci Editore
GAVA, M.L., 2007. La Comunicazione Aumentativa Alternativa tra Pensiero e Parola. Milano: Edizione
Franco Angeli
HARRISON-HARRIS, O., 2002. AAC, Literacy and Bilingualism. The ASHA Leader
KAYSER, H., 2004. Biliteracy and Second Language Learners. The ASHA Leader
PARADIS, J., GENESEE, F., CRAGO, M.B., 2011. Dual language development and disorders. 2th edition.
Baltimore, Maryland: Brookes Publishing
SARTI, P., 2002. Le prime facilitazioni al bambino con difficoltà di comunicazione. Auxilia
TITOLO Intervento
KEY-BOOKS: VOCABOLARI DI BASE DEI GESTI
AUTORI
Autori: Dott.ssa S. Gozzi , Dott.ssa R. Mari, Dott. C. Ruggerini
Editore: AUXILIA s.a.s
ENTE DI
APPARTENENZA
[email protected]
Indirizzo E-mail
Testo della relazione
Introduzione
Metodologia
Conclusioni
Alcuni bambini con deficit di linguaggio, possono spontaneamente sviluppare
modalità mimiche e gestuali per integrare e ampliare la loro comunicazione. Essi
fanno un uso più ampio del gesto rispetto ai loro compagni parlanti poiché questa
modalità espressiva è per loro maggiormente accessibile.
L’uso di una modalità mimico-gestuale per la comunicazione pone dei problemi di
comprensibilità agli interlocutori non abituali del bambino.
Un altro ostacolo che i bambini possono incontrare in questo loro sviluppo è
rappresentato dall’assenza di un modello di comunicazione sociale cui fare
riferimento, attingere e attraverso cui negoziare i significati linguistico-gestuali.
I KEY-BOOKS nascono proprio allo scopo di facilitare il lavoro di ampliamento e
selezione dei gesti ai caregivers del bambino e agli operatori di CAA. Questo
strumento permette di avere una prima base di gesti da produrre in
accompagnamento al parlato nelle comuni interazioni dialogiche quotidiane così
come in interazioni di gioco e narrazione di storie, per offrire un modello
“linguistico” integrato e la possibilità di un apprendimento indiretto di nuovi gesti
L’accoppiamento al pittogramma è stato realizzato per creare una prima
consuetudine, nell’adulto, al trasferimento anche grafico, del significato così da
creare un “ponte” fra diverse modalità di rappresentazione che potranno essere
adottate o spese nel modo più conveniente a seconda dei contesti e delle situazioni
In conclusione modalità di comunicazione multimodali (parola-segno-immagine)
possono favorire un ampliamento della competenza linguistica e di rappresentazione,
particolarmente nei bambini privi di linguaggio.
PAOLA SARTI, 2002. Le prime facilitazioni al bambino con difficoltà di
Almeno 3 riferimenti
comunicazione, Auxilia, Milano.
Bibliografici
J. DIXON, 2008. Facilitare la comunicazione nell’autismo: oltre 2600 immagini per
comunicare a casa e a scuola, Erickson, Torino.
CYNTHIA J.CRESS e CHRISTINA MARVIN, VOL. 19, n°4, 2003. (University of
Nebraska-Lincoln, Nebraska,USA). Augmentative and Alternative Communication