L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 17 - n. 3 Settembre 2014
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n. 224/98 del 19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per
l’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 1, DCB Roma. Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. 06/3728139 - Fax 06/97614989 Internet: http://www.aido.it - [email protected] Si contribuisce alle spese di stampa come amici: Abbonamento € 12,00 - Soci Ordinari € 26,00 - Sostenitori € 52,00 - Versamenti sul c/c postale n. 1007977604 intestato a
L’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma oppure sul c.c. intestato a Aido Nazionale - Unicredit - IBAN: IT04J0200803295000004780281
L’Europa dei Trapianti
DI
ALESSANDRO NANNI COSTA*
entre la medicina continua a fare passi da gigante, in Europa sono 68.000 i
pazienti in attesa di un trapianto, rendendo la carenza di organi come fegato,
cuore, polmone, reni, pancreas, intestino, il
principale ostacolo a fornire una terapia adeguata per patologie purtroppo spesso letali.
E ogni giorno non poche persone perdono
ancora la vita per mancanza di organi disponibili.
Dal 1996, ogni anno il Consiglio d’Europa celebra e patrocina la Giornata Europea della
Donazione, il cui obiettivo è stimolare il dibattito su questo tema e informare i cittadini
europei sulla donazione e trapianto di organi. L’organizzazione della Giornata è demandata a turno ad uno dei 47 paesi membri del
Consiglio d’Europa.
Il prossimo 11 ottobre, per la prima volta, sarà
l’Italia ad ospitare questo evento e saranno
tante le iniziative, attività e appuntamenti
proposti dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti, per richiamare l’attenzione
dei cittadini sull’importanza di esprimersi a
favore della donazione. Roma farà da sfondo
alla manifestazione che si svilupperà in diverse location della Capitale, per offrire momenti di informazione e intrattenimento sul
tema del dono.
Sul sito ufficiale della manifestazione,
www.eodd2014.it, è possibile reperire tutte le
indicazioni necessarie sulla giornata, le iniziative previste e le modalità di partecipazione. Il motto che fa da filo conduttore è Prima
che sia tardi dichiara il tuo amore: un invito a
celebrare la vita, l’amore e la condivisione
compiendo le proprie scelte in tempo utile,
con una particolare attenzione verso gli altri.
Come si è detto, è la prima volta che l’Italia
ospita la Giornata Europea per la donazione
degli organi, ed è una bella soddisfazione
per un sistema che fino a 15 anni fa faticava a
tenere il passo con altri paesi. Negli ultimi
dieci anni, infatti, l’Europa dei trapianti si è
evoluta in modo significativo da un punto di
vista istituzionale, organizzativo e di relazioni internazionali, e l’Italia con lei.
A seguito dell’approvazione di una serie di
Direttive europee - prima nel settore dei tessuti tra il 2004 e il 2006 e più recentemente
per gli organi nel 2010 e 2012 – l’Unione si è
di fatto affiancata al Consiglio d’Europa come organismo Europeo attivo in questo settore. Le Direttive hanno posto le basi per un
comune percorso, soprattutto nell’ambito
delle procedure volte ad assicurare livelli
omogenei di qualità e sicurezza. E non sono i
pochi i paesi che in questo lasso di tempo
hanno compiuto grandi progressi nel settore
della donazione, pensiamo alla Croazia, all’Inghilterra, alla Slovenia, mentre sono molti
quelli che – anche senza raddoppiare i numeri - hanno contribuito alla crescita complessiva, dall’Estonia al Belgio, dalla Francia
alla Repubblica Ceca, alla Slovacchia.
Roma, 11 ottobre 2014
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M
segue a pag. 5
In questo
numero:
Le attività
del Comitato Europeo
a cura di P. DI CIACCIO, C. CARELLA,
C. FERRARO, M. MARERI
a pag. 4-5
Donazione
e Trapianto 2013:
i dati mondiali
di CONCETTA DI FILIPPO
a pag. 2
Giornata europea
della donazione di organi
Ogni anno, durante la Giornata europea per la donazione di organi, il
Consiglio d’Europa e la sua Direzione europea della qualità dei medicinali e sanità (EDQM) realizza una campagna di sensibilizzazione sulla donazione degli organi, al fine di aumentare il numero di donatori
registrati in tutta Europa, per contribuire a far scendere le statistiche
scioccanti dei pazienti che muoiono in attesa di un organo e per combattere contro il traffico di organi.
Rene, fegato, cuore, polmone, pancreas, intestino, midollo osseo e
molti altri tessuti e cellule possono essere trapiantati e chiunque potrebbe diventare un donatore, indipendentemente dall’età. Diventare
un donatore di organi potrebbe significare salvare la vita di 8 persone. Tessuti e cellule donati hanno il potenziale di salvare o migliorare
la vita fino a 100 persone.
Il valore della donazione
Jacques Derrida
L’unica vera donazione
è quella che non viene ricambiata.
Pertanto la donazione di organi
è la donazione per eccellenza.
Dato che non è possibile
restituire l’omaggio.
filosofo
Il Consiglio
d’Europa contro
il traffico di organi
di ESTELLE STEINER
a pag. 3
Trapianti in rete
a pag. 6
Il Corso ECM FAD
per le professioni
sanitarie
a pag. 7
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Rete Nazionale Trapianti
Donazione e Trapianto 2013:
i dati mondiali
DI
CONCETTA DI FILIPPO
a rivista “Transplant Newsletter 2014”, pubblicazione ufficiale della Commissione Trapianti del Consiglio d’Europa, nel numero uscito il 1 settembre scorso,
pubblica i dati internazionali, per l’anno 2013, dell’attività di donazione e trapianto.
I trapianti effettuati sono stati 114.690 (+ 1,8% rispetto al 2012). Nonostante questo
lieve aumento, sia l’OMS e che l’ONT, stimano che questa cifra rappresenta il 10% del
fabbisogno mondiale di trapianti.
L
Unione Europea
In Europa i dati sulla donazione e il trapianto sono stabili rispetto al 2012. Nel 2013,
il tasso di donazione nell’UE è leggermente aumentato: 19,5 donatori per milione di
popolazione (19, 2 nel 2012), con un totale di 9.912 donazioni (9.637 nel 2012). I trapianti sono stati 31.165 (30.274 nel 2012). Per quanto riguarda la lista d’attesa sono 59.541 i pazienti in attesa di un trapianto.
Le persone decedute in attesa sono state 4.088.
La lenta crescita dei trapianti nell’Unione europea, secondo l’ONT, rivela la necessità di accelerare l’attuazione di tutte le misure delineate nel piano d’azione svi-
luppato dalla Direttiva Europea 2010 sulla Qualità e la Sicurezza nella donazione e
trapianto.
Tasso di donazione in altri Paesi
La pubblicazione del Consiglio d’Europa, include i dati provenienti dagli Stati Uniti,
Canada, Australia, Russia e America Latina. Negli Stati Uniti il tasso di donazione rimane stabile: 25,8 nel 2013. In Canada si registra un aumento di 3 punti del tasso di
donazione, che si attesta a 15,7, mentre in Australia continua la tendenza al rialzo,
raggiungendo 16,8 donatori pmp.
La Russia, che ha recentemente iniziato a informare il Transplant Registry mondiale,
presenta un tasso di donazione di 2,9 pmp (490 donatori deceduti).
L’America Latina, dove la Spagna da 10 anni ha sviluppato un programma di formazione, rimane l’area geografica che ha registrato una crescita maggiore del numero totale di donazioni.
L’anno scorso si è registrato un totale di 5.536 donatori di organi, con un incremento del 20% rispetto all’anno precedente (4.580). Questo aumento ha permesso 15.120
trapianti tra donazione da vivente e defunto.
Donatori in Europa
Pazienti trapiantati
Trapianti effettuati nell’Unione Europea
Donazione e trapianto in Canada, U.S.A., Australia, Nuova Zelanda
2
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Il Consiglio d’Europa
contro il traffico di organi
DI ESTELLE
na Convenzione del Consiglio, adottata il 9 luglio dal Comitato dei Ministri, sarà
aperta alla firma non solo dei 47 Stati membri del Consiglio d’Europa, ma anche
di altri Stati: mira, infatti, a una strategia mondiale. Entrerà in vigore dopo la
firma di almeno cinque Stati, di cui almeno tre membri del Consiglio d’Europa.
U
I punti chiave
- La carenza di organi, la disparità accentuata dalla crisi economica, le grandi differenze tra i sistemi sanitari e l’avidità dei trafficanti senza scrupoli hanno negli ultimi
anni portato ad un aumento del turismo dei trapianti e il traffico di organi umani.
- Il traffico di organi umani offende la dignità umana e il diritto alla vita, e rappresenta una grave minaccia per la salute pubblica. Vi è quindi una reale necessità di
mettere in atto misure per proteggere le persone più vulnerabili.
- Il Consiglio d’Europa ha elaborato una Convenzione per punire il traffico di organi
umani, per proteggere i diritti delle vittime e facilitare la cooperazione a livello nazionale e internazionale.
- Parallelamente, il Consiglio d’Europa sta eseguendo campagne di sensibilizzazione riguardo alla donazione di organi, con l’obiettivo di aumentare il numero di organi per i trapianti, in modo che non vi sia la necessità di traffico illegale.
Le domande
Che cosa è il traffico di organi umani?
Il traffico di organi è una pratica illegale, spesso intrapresa da reti mafiose che rimuovono tessuti o organi da persone vive o defunte. Questo traffico sfrutta spesso
la gente povera o si verifica in paesi sottosviluppati.
C’è stato un miglioramento della qualità dei trapianti e un aumento del 42% del
numero di tali operazioni nel corso degli ultimi 20 anni, ma che è lungi dall’essere
sufficiente per compensare la carenza di organi e porre fine al traffico che si svolge
di conseguenza.
Nel 2012, 68.073 persone erano in attesa per un trapianto di rene in Europa. Ogni giorno, 12 persone in lista per un trapianto muoiono a causa della mancanza di organi disponibili; in altre parole, 12 persone che avrebbero avuto la possibilità di essere salvate
non hanno avuto un organo in tempo (vedi Newsletter Transplant 2013, EDQM).
Quanto è grande il problema?
Il traffico di organi umani è una grave minaccia per la salute pubblica e ha raggiunto proporzioni globali. Si trova in tutto il mondo e stiamo vedendo sempre più
esempi di “turismo dei trapianti”, un termine usato per riferirsi a un acquirente di
organi che viaggia nel paese del venditore. Lo scambio può avvenire anche nel
paese dell’acquirente o in un altro paese per garantire una maggiore discrezione.
Tuttavia, è molto difficile fornire dati precisi sul traffico di organi e trapianti illegali. Sempre più siti web offrono di vendere gli organi a prezzi molto alti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che circa 10.000 delle operazioni clandestine vengono eseguite ogni anno in tutto il mondo.
La Convenzione del Consiglio d’Europa contribuirà ad arginare la crescita di questo
mercato e prevede la punizione di qualsiasi atto che coinvolge questo commercio.
Quali atti sono punibili ai sensi della Convenzione?
I governi saranno tenuti a adottare le misure necessarie, compreso il passaggio di
legislazione, per stabilire come reato la rimozione illegale di organi umani da donatori viventi o defunti :
- dove viene eseguita la rimozione, senza il libero, informato e specifico consenso
del donatore vivente o defunto, o, nel caso del donatore deceduto, senza l’autorizzazione della legislazione nazionale;
- dove, in cambio del prelievo di organi, il donatore vivente, o un terzo, riceve un
guadagno finanziario o un profitto analogo;
- dove in cambio per il prelievo di organi da un donatore deceduto, un terzo riceve
un guadagno economico o un profitto analogo.
STEINER
Quali sono le sanzioni previste dalla convenzione?
Ai colpevoli del traffico di organi saranno date sanzioni penali efficaci, proporzionate e dissuasive previste dagli Stati aderenti alla Convenzione.
Inoltre, le sanzioni e le misure civili e amministrative penali potrebbero anche essere prese nei confronti delle persone giuridiche, come ad esempio:
- il divieto temporaneo o permanente di esercitare un’attività commerciale;
- l’assoggettamento a sorveglianza giudiziaria;
- un ordine di liquidazione giudiziaria.
L’intenzione è quella di rendere le società commerciali, le associazioni e simili entità
giuridiche (“persone giuridiche”) responsabili di azioni criminali effettuate per loro
conto da chiunque li comandi .
La Convenzione considera le seguenti circostanze aggravanti:
- dove il reato ha causato la morte della vittima, o gravi danni per la sua salute fisica o mentale;
- dove il reato è stato commesso da una persona abusando della propria posizione;
- dove il reato è stato commesso nei confronti di un bambino o di una qualsiasi altra persona particolarmente vulnerabile.
Perché il traffico di organi umani è considerato un reato penale?
I trapianti sono procedure mediche complesse che devono essere eseguite da professionisti altamente qualificati. Sono effettuati sotto lo stretto controllo delle autorità pubbliche e le precauzioni necessarie devono essere prese per garantire che la
vita del paziente non venga messo in pericolo. Trapianti illegali legati al traffico di
organi non sono soggetti a controlli adeguati e possono mettere in pericolo la vita,
non solo di donatori viventi, ma anche di destinatari.
La Convenzione mira ad armonizzare il sistema penale in Europa per perseguire più
efficacemente gli individui e le organizzazioni criminali responsabili del traffico.
La Convenzione criminalizza il donatore o il destinatario?
Un certo numero di Stati membri ha indicato che - in nessuna circostanza - si sarebbe astenuto dal perseguire donatori di organi per aver commesso tali reati. Altri
Stati membri hanno indicato che donatori di organi potrebbero, ai sensi della legislazione nazionale e a determinate condizioni, essere considerati colpevoli di aver
partecipato, o addirittura istigato, il traffico di organi umani.
La Convenzione lascia aperta alle Parti di decidere su questa questione.
Tuttavia, il chirurgo effettuante la rimozione o l’impianto sarà sempre soggetto all’obbligo criminalizzazione.
In che modo la convenzione protegge le vittime?
Non solo i responsabili del traffico di organi devono essere puniti, ma anche le vittime devono essere protette, e quando ciò è possibile, sarà dato il risarcimento. La
Convenzione prevede per loro di essere assistite nel loro recupero fisico, psicologico e sociale. Inoltre, è anche garantito un risarcimento da parte degli autori.
La Convenzione prevede, inoltre, misure di prevenzione da adottare?
La Convenzione del Consiglio d’Europa prevede anche misure di prevenzione. È essenziale sensibilizzare i cittadini riguardo alla donazione degli organi e mettere in
atto un sistema che incoraggi le persone a diventare donatori.
Prima di tutto, ogni paese deve garantire che vi sia un sistema domestico trasparente per trapianti di organi umani. La questione della “trasparenza” è importante,
perché riduce il rischio di organi prelevati illecitamente e introdotti nel sistema nazionale di trapianto legittimo.
Ai pazienti deve inoltre essere garantito un accesso equo ai servizi di trapianto, in
modo tale che a nessun individuo venga data priorità in base, per esempio, alla sua
classe sociale.
Infine, per prevenire il traffico di organi ed i relativi reati, è essenziale che vi sia
una stretta cooperazione tra le autorità competenti per la raccolta, l’analisi e la
condivisione delle informazioni.
Traduzione di Cosimo Burroni
3
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Le attività del Co
Dal 1987 il Comitato europeo sul trapianto di organi (CD-P-TO) si occupa delle attività legate al
membri del Consiglio d’Europa, oltre a 25 osservatori di paesi extra europei. Dal 2012 il Comitato è
a cura di P. DI CIACCIO, C. CAR
Le attività del Comitato europeo
al 1987 il Comitato europeo sul trapianto di organi (CD-P-TO) si occupa
delle attività legate al trapianto di organi in seno alla Direzione europea della
qualità dei medicinali e cura della salute
(EDQM) del Consiglio d’Europa.
Oltre a contribuire alla sensibilizzazione dei
cittadini europei sul tema della donazione, il Comitato sviluppa linee guida su
aspetti etici, sociali, di qualità e sicurezza nonché scientifici nel settore dei trapianti di organi e tessuti e collabora attivamente attraverso i suoi esperti alla
stesura di raccomandazioni, convenzioni ed accordi.
Un particolare valore etico e giuridico riveste ad esempio la Convenzione recentemente approvata dal Consiglio, che rende il traffico di organi umani a scopo
di trapianto un reato penale internazionale. La convenzione prevede anche misure di protezione e risarcimento delle vittime, nonché misure di prevenzione
per garantire la trasparenza e l’accesso equo alle pratiche di trapianto. Grazie
alla sua portata mondiale la Convenzione è aperta alla firma degli Stati membri
e non membri del Consiglio d’Europa e la Spagna, uno dei Paesi leader nella donazione, ha offerto di ospitare la cerimonia di apertura alla firma entro la fine
del 2014.
Ad oggi cooperano in seno al Comitato gli esperti nominati dai 47 Stati membri del Consiglio d’Europa, oltre a 25 osservatori di paesi extra europei, a svariate organizzazioni non-governative nonché all’Organizzazione mondiale della
sanità (OMS) e alla Commissione europea. Dal 2012 il Comitato per i trapianti del
Consiglio d’Europa (CD-P-TO) è presieduto dal dottor Alessandro Nanni Costa,
direttore generale del Centro Nazionale Trapianti.
D
SAT (South Alliance for Transplant)
Quando nel 2012, i responsabili delle organizzazioni nazionali per i trapianti di Italia,
Francia e Spagna, cioè il CNT, l’Agence de la
biomédecine e la Organizacion Nacional de
Transplantes, hanno deciso di dar vita alla
South Alliance for Transplant (SAT), l’obiettivo principale era instaurare un accordo di
Da sinistra: R. Matesanz (ONT), E. Prada - Bordenave (ABM), A. Nanni Costa
(CNT), M. Bettoni (ex Dir. Gen. ISS).
4
cooperazione formale tra gli organismi competenti per la donazione ed il trapianto di sostanze di origine umana dei paesi dell’area Sud Occidentale dell’Europa. L’idea di questa cooperazione scaturisce dall’interesse di questi paesi nel
trovare soluzioni condivise per un’area geografica e politica che presenta le
stesse problematiche. Comuni sono infatti i principi bioetici nel settore della donazione e trapianto, simile il sistema organizzativo e normativo, e l’attività è
largamente basata sul trapianto da cadavere. Queste forme di accordo sono
tanto più interessanti, alla luce del recepimento della Direttiva Europea 53/2010
relativa alla qualità e sicurezza nella donazione e trapianto di organi da parte
degli Stati Membri, che rende particolarmente necessario lo sviluppo di strategie comune tra le organizzazioni nazionali.
Cosa ha fatto finora il SAT? Anzitutto ha trovato una propria rappresentanza e
quindi una voce unitaria ai tavoli europei e ad ottobre 2013 il Portogallo ha fatto
il suo ingresso nella organizzazione, mentre Repubblica Ceca e Svizzera sono
stati accettati in qualità di osservatori. Nel contempo, si sta lavorando ad un
complesso programma comune di trapianto di rene in modalità crociata, attraverso la firma di un protocollo bilaterale Italia-Spagna, che darà la possibilità di
aumentare le chance di trapianto per i cittadini italiani che intendono accedere
a questa modalità di trapianto da donatore vivente; è poi iniziato a luglio scorso
un programma di scambio di organi pediatrici per cuore e polmone con condivisione delle liste di attesa, che si spera dia presto buoni frutti.
MTN (Mediterranean Transplant Network)
Il “ Mediterranean Transplant Network ”
(MTN) - Rete Mediterranea dei Trapianti –
e’ una rete di cooperazione tra le agenzie
nazionali per la donazione e trapianti d’organo o i Ministeri della Salute dei Paesi del
bacino del Mediterraneo, nata nel 2008 sulla scorta di una intensa attività di cooperazione clinica ed istituzionale nel campo dei trapianti d’organo, già in essere dal
2005. Promossa dal CNT e dal Ministero della Salute italiano in collaborazione
con il Centro Regionale Trapianti della Sicilia e l’Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione, l’MTN ha riunito Tunisia, Libia, Israele,
Marocco, Cipro, Grecia, Libano, Egitto, Turchia e Italia con l’obiettivo di incrementare e migliorare le attività di donazione, prelievo e trapianto, soprattutto
da donatore cadavere, nei paesi aderenti.
Di rilievo è stata l’attività di formazione, messa in atto grazie ad un finanziamento dedicato del Ministero della salute italiano: 20 professionisti della donazione di 11 paesi del network, certificati come formatori, hanno organizzato nei
propri ospedali di origine seminari sugli aspetti essenziali della donazione e trapianto, un totale di ben 68 seminari, cui hanno partecipato 2.801 medici, infermieri e operatori sanitari.
Ma il risultato maggiore è di certo l’attività di networking a livelli istituzionali e
operativi che l’MTN è riuscita a portare avanti, nonostante la forte instabilità
politica dell’area negli anni più recenti. Instabilità che ha ovviamente compromesso l’aumento delle donazioni o l’inizio di attività trapiantologiche in svariati
paesi, ma non ha impedito la crescita del network stesso. Le attività dell’MTN
saranno uno degli argomenti trattati il prossimo 27 e 28 ottobre a Roma nel corso della Conferenza Ministeriale dedicata alla “Salute nel Mediterraneo”, nel
quadro della Presidenza Italiana dell’Unione Europea, organizzata dal Ministero
italiano della Salute
La Conferenza offrirà un’importante occasione per rafforzare la promozione della salute nei paesi del Mediterraneo e per assumere degli impegni politici per il
progresso e la stabilità nell’area.
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L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Comitato europeo
al trapianto di organi. Ad oggi cooperano in seno al Comitato gli esperti nominati dai 47 Stati
o è presieduto dal dottor Alessandro Nanni Costa, direttore generale del Centro Nazionale Trapianti
CARELLA, C. FERRARO, M. MARERI
FOEDUS (Facilitating exchange of organs donated in EU Member States)
Da maggio 2013, il CNT coordina l’azione
congiunta FOEDUS (Facilitating exchange of
organs donated in EU Member States) cui
hanno aderito 25 partner europei da paesi
diversi dell’Unione. L’azione, della durata
di tre anni, ha due obiettivi principali: individuare una metodologia comune per gli
scambi di organi sovranazionali e creare strategie condivise di comunicazione
nella relazione con il pubblico, riguardo la donazione di organi in generale e gli
scambi di organi tra paesi in particolare. A tal fine si stanno preparando dei
modelli di accordi bilaterali e multilaterali, è stata sviluppata una scheda di
informazioni cliniche necessarie agli scambi e un manuale per le strategie di comunicazione sulla donazione e trapianto di organi, mentre è già attivo un portale dedicato agli scambi di organi internazionali che consente di assegnare e
non sprecare gli organi, soprattutto pediatrici, che non trovano riceventi idonei
nei paesi di provenienza. Attraverso il portale, eredità di un progetto europeo
chiamato COORENOR, le organizzazioni nazionali dei paesi partecipanti al progetto hanno infatti la possibilità di inviare contemporaneamente attraverso posta elettronica le offerte di organi in eccedenza agli altri paesi europei, consentendone un utilizzo ottimale.
Dal giugno 2012 ad oggi, sono stati offerti 40 organi, per lo più pediatrici, tra
Italia, Francia, Spagna, Repubblica Ceca, Polonia e Bulgaria. Due cuori e due fegati sono stati trapianti con successo in bambini italiani.
Sito web: www.foedus-ja.eu
Il Progetto NOTIFY
Riconoscendo l’importanza della sorveglianza nell’ambito degli usi terapeutici di
organi, tessuti e cellule, la 63° Assemblea
Mondiale sulla Sanità (Ginevra, 17-21 maggio 2010) ha incaricato l’OMS di “facilitare
l’accesso degli Stati Membri a informazioni
adeguate sulla donazione, lavorazione e
trapianto di cellule, tessuti e organi di origine umana”. In seguito a questo
mandato, l’OMS, il CNT e il progetto europeo SOHO V&S hanno dato vita, a partire dal 2011, ad un’iniziativa per incrementare l’attenzione sulla Vigilanza e Sorveglianza: il progetto NOTIFY.
Dieci gruppi di lavoro di esperti internazionali hanno raccolto e discusso casi documentati di eventi e reazioni avverse gravi relativi al proprio settore di competenza. Importante risultato di questa iniziativa è la NOTIFY LIBRARY, coordinata
dall’OMS e sviluppata dal CNT in qualità di Collaborating Centre dell’OMS. Oltre
150 medici, scienziati e rappresentanti istituzionali di 40 diverse nazioni vi hanno
preso parte, con l’intento di realizzare la prima “biblioteca digitale” mondiale, di
pubblica consultazione in grado di riunire l’esperienza sugli eventi e le reazioni
avverse nei trapianti di organi, tessuti e cellule, ivi comprese le cellule riproduttive. Oltre alla bibliografia aggiornata, organizzata per temi chiave, si possono
consultare anche analisi dettagliate su come gli eventi e le reazioni avverse siano
stati individuati dai clinici di tutto il mondo e su come le cause di tali eventi siano
state confermate. Gli esperti hanno esaminato i casi presenti in letteratura dal 1939
per identificare i segnali di allarme, la latenza, la frequenza e le modalità di conferma della imputabilità. Questo tipo di informazioni rappresenta il valore aggiunto che rende unico nel suo genere la raccolta dei dati nella NOTIFY Library.
Da novembre 2012 l’accesso alla NOTIFY Library è stato reso pubblico e tra i prossimi obiettivi del progetto c’è la replica del sito in cinese, spagnolo, russo, arabo, francese e portoghese, con un link al database centrale. Da tutti i siti gemelli
al NOTIFY Library, verranno inviati i casi, tradotti in inglese, al database originale presso il CNT. La collaborazione con gli esperti dei paesi del Regional Office
del WHO permetterà, inoltre, di arricchire il database con dati precedentemente
pubblicati solo in quelle lingue e quindi difficilmente consultabili dalla comunità scientifica internazionale ed è inoltre prevista una versione del NOTIFY Library per la consultazione attraverso tablet e smartphone.
Sito web: www.notifylibrary.org
segue da pag. 1
Come si è mossa l’Italia in questo ambito? Di certo l’approvazione della Legge 91/1999
aveva già facilitato l’adeguamento ai livelli di efficienza di altri grandi Paesi europei,
come Spagna e Austria, rispetto ai quali l’Italia aveva degli oggettivi ritardi da recuperare. Nel 1999, infatti, il numero di donatori per milione di popolazione (pmp) in Italia
era di soli 13.7 contro i 33.5 della Spagna e i 25.9 dell’Austria, mentre nel 2013 le distanze
si sono considerevolmente accorciate, i donatori pmp in Italia erano 21.7 contro i 35.3 e i
24.5 di Spagna ed Austria, rispettivamente.
Il consolidamento di una rete trapiantologica nazionale ha inoltre contribuito all’adozione di linee guida e comportamenti condivisi: i progressi generali sono anche
avvenuti grazie all’impegno degli operatori, delle associazioni di volontariato, nonché alla crescente generosità dei cittadini italiani, che tuttavia possono dare ancora
un grande contributo, perché la percentuale di opposizioni al momento della donazione in Italia, ancorché diminuita negli ultimi dieci anni (31.6% nel 2003 contro
29.4% nel 2013) risulta ancora decisamente superiore ai valori dei paesi più evoluti
come la Spagna (15,9% nel 2013).
Insomma, è valso a qualcosa lo sforzo fatto dalla rete nazionale per aprirsi all’Europa e
confrontarsi con gli altri paesi nei numerosi progetti e iniziative di questi anni? E’ un
dato di fatto che i nostri progressi sono stati ampiamente riconosciuti dalla comunità internazionale, attraverso incarichi di prestigio come la presidenza del Comitato del Consiglio d’Europa, quella del South Alliance for Transplant, il progetto Mediterranean Transplant Network e molti altri che ci hanno visti coinvolti e protagonisti sin dal 2003. Questi risultati devono soprattutto fungere da ulteriore stimolo per garantire tutti i giorni il
diritto alla salute dei pazienti in lista, valorizzare l’ormai unica rete trapiantologica nazionale e incrementare l’attività di donazione, segno di solidarietà, nel nostro paese.
* Direttore Centro Nazionale Trapianti
5
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
www.trapianti.net
Trapianti in rete
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Donazione:
aspetti psicologici
nei familiari chiamati alla scelta
Uno dei fattori che contribuiscono alla carenza di organi e tessuti da donatore cadavere è il rifiuto della
famiglia di dare il consenso alla donazione talvolta
anche ponendo un veto sulla decisione espressa in vita
dal donatore. Un recente studio, pubblicato sull’American Journal of Transplantation, descrive esperienze e
sentimenti delle famiglie dei donatori e fornisce uno
spaccato delle ansie e dei conflitti interiori che si vivono prima e dopo l’atto di donazione.
Attraverso una revisione sistematica di lavori qualitativi che si sono interessati alla tematica, sono stai presi
in esame 34 studi, che hanno coinvolto più di 1.000
partecipanti e sono stati identificati i diversi aspetti
che ricorrono spesso tra i familiari che hanno vissuto
l’esperienza della donazione:la difficoltà nell’accettare
una morte improvvisa, il significato più profondo della donazione, la paura, il sospetto, il conflitto decisionale, la vulnerabilità, il senso di rispetto verso il donatore. Sono tutti temi ben conosciuti che costituiscono,
però, importanti criticità.
La piena accettazione della morte improvvisa rimane,
per molti, un ostacolo insormontabile che mette in discussione il senso stesso della vita ed enfatizza atteggiamenti d’inquietudine verso il concetto di morte cerebrale. Alcuni considerano la donazione un gesto di
altruismo, altri un obbligo morale da adempiere nel
rispetto della volontà del donatore. In entrambi i casi
la donazione aiuta a superare il dolore per la morte di
un familiare. Paura e sospetto sono sensazioni frequenti, spesso riferite a possibili interessi economici o
a sfiducia negli operatori sanitari.
Il conflitto decisionale viene riferito come una delle situazioni più complesse e controverse da affrontare nel
quale convergono dissonanze interne al contesto familiare, pressioni emotive e, non ultime, credenze religiose. La vulnerabilità, riferita spesso come sensazione
d’impotenza e di sopraffazione, evidenzia la fragilità
umana in quei momenti: la sensibilità degli operatori
e il rapporto che s’instaura con i familiari rappresentano, quindi, condizioni imprescindibili in grado di
accrescere la collaborazione. In ultimo il rispetto per il
donatore: alla premura per l’adempimento delle sue
volontà si contrappone il desiderio, a volte inconscio,
di conservarne l’integrità corporea.
In sostanza, questa revisione evidenzia ancora una
volta che fattori apparentemente irrisolvibili, sono
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spesso legati a questioni molto comuni come la sfiducia nel sistema sanitario, agli equivoci sulle diverse
posizioni religiose e soprattutto, all’insicurezza sul
processo di morte e alla successiva donazione.
Quello che ancora una volta emerge è che i familiari
dei donatori possono trarre beneficio emotivo dall’atto di donazione, ma che, contestualmente, è presente
un senso di incertezza che avvolge l’intero processo di
donazione. In un momento terribilmente drammatico
come quello della morte improvvisa i familiari si sentono spesso abbandonati a loro stessi e sottoposti a un
carico emotivo e decisionale difficile da sostenere.
Si rendono quindi necessarie strategie di educazione e
di supporto psicologico attuate attraverso interventi
assistenziali centrati sulla famiglia che rispettino le
esigenze del lutto e accompagnino i familiari a comprendere e accettare la morte nel contesto della donazione. Favorire la fiducia nel processo di donazione,
dare risposta convincenti è, secondo gli autori, l’unico
modo per supportare il percorso decisionale e accrescere la propensione alla donazione.
Bibliografia. Ralph A, Chapman JR, Gillis J, et al. Family
perspectives on deceased organ donation: thematic
synthesis of qualitative studies. Am J Transplant. 2014
Mar 10. [ Epub ahead of print]
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Favorevoli alla donazione
non registrano la propria
volontà, perché?
Un’indagine rivela che per essere un donatore di organi le attitudini “specifiche” prevalgono sulle dichiarazioni generali. La maggior parte degli americani, infatti, dice di sostenere la donazione di organi, ma meno della metà risulta in pratica iscritta negli appositi
registri. “Sostenere una buona causa non sempre si
traduce nell’agire di conseguenza”.
A confermarlo è una ricerca dall’American Psychological Association pubblicata sulla rivista Health Psychology APA.
Un precedente sondaggio del 2005 aveva evidenziato
che, sebbene il 95% degli americani si fosse dichiarato
favorevole alla donazione e la sostenesse senza alcun
tentennamento, meno del 40% aveva effettivamente
“ufficializzato” la propria volontà nel registro nazionale o presso le associazioni.
“Più di 120.000 persone negli Stati Uniti risultano iscritte
in lista d’attesa per un trapianto di organi al dicembre
2013 e 18 persone muoiono ogni giorno perché l’organo
che aspettano non arriva”, sostiene il ricercatore Jason
T. Siegel, della Claremont Graduate University. “Volevamo approfondire e capire perché c’è una tale discrepanza tra l’atteggiamento favorevole delle persone nei
confronti della donazione e la mancata registrazione
della propria volontà nel registro dei donatori”.
I ricercatori hanno quindi condotto due trial che hanno coinvolto 516 persone, nessuna delle quali era
iscritta nel registro dei donatori. Nel primo studio 358
persone hanno completato un sondaggio online; nel
secondo 158 studenti universitari hanno, invece, risposto a un sondaggio somministrato in aula. Entrambi i
gruppi hanno risposto a una serie di domande inizialmente orientate a comprendere i loro sentimenti sulla
donazione “in generale”, del tipo: “Cosa ne pensi della donazione degli organi?” e, successivamente, dirette a testare la loro intenzione di diventare realmente
donatori: “Vuoi iscriverti nel registro dei donatori?”
Tutti i partecipanti hanno quindi avuta l’opportunità
reale di registrarsi come donatori dopo aver completato il questionario.
Nel gruppo che aveva risposto online, gli atteggiamenti specifici, piuttosto che quelli generali, si sono
dimostrati predittivi di successiva iscrizione nel registro donatori. Il 10% dei partecipanti online ha effettivamente cliccato sul link per compilare il modulo d’iscrizione; lo stesso è accaduto tra gli studenti che, in
una percentuale lievemente più alta di casi (13%),
hanno registrato la propria volontà.
“Certo gli atteggiamenti positivi non sempre sono sufficienti ad aumentare i tassi di iscrizione nel registro
donatori”. “Ciò di cui la gente sembra in realtà aver
bisogno è lo stimolo continuo e una procedura semplice e contestuale allo stimolo stesso, come un pronto
accesso al modulo di registrazione”, afferma Siegel.
Le persone che si dichiarano favorevoli a donare i propri organi sono, in ogni caso, più propense a registrare
la loro volontà rispetto a coloro che, pur manifestando
di sostenere la donazione, lo fanno in termini generali
e affrontando l’argomento in modo impersonale.
Si tratta di un principio psicologico noto: “gli atteggiamenti specifici sono più indicativi di un conseguente comportamento rispetto agli atteggiamenti
generali”, sostengono gli autori.
È un principio che bisognerebbe tenere a mente per raccogliere dati utili a sostenere azioni di cambiamento nei
comportamenti. La ricerca in tema di salute pubblica solitamente si affida alla misurazione degli “atteggiamenti
globali” per prevedere le attitudini personali su argomenti come il fumo, il consumo di alcolici o l’assunzione
di farmaci. “Dovremmo invece misurare gli atteggiamenti specifici, sia quando sono rivolti alla previsione di
comportamenti inerenti lo stile di vita in generale, sia
quando si analizzano temi delicati e personali come la
donazione di organi e tessuti”, ha concluso Siegel.
Bibliografia. Siegel JT, Navarro MA, Tan CN, et al. Attitude-behavior consistency, the principle of compatibility, and organ donation: A classic innovation.
Health Psychol. 2014 Apr 7. [Epub ahead of print]
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
La formazione
Principi generali della donazione e del trapianto
Il Corso ECM FAD, accreditato al Ministero della Salute e dedicato
a tutte le professioni sanitarie (Medici, Infermieri etc)
onostante il progressivo aumento del numero di
trapianti eseguiti nel nostro Paese e il continuo
miglioramento delle terapie che permettono
una più duratura sopravvivenza dell’organo trapianta-
N
to migliorando al contempo la qualità di vita di chi ha
ricevuto un organo, il trapianto rimane una terapia ultraspecialistica poco conosciuta nei suoi aspetti più
importanti dalla maggior parte dei sanitari.
Il corso ha l’obiettivo di aumentare
le conoscenze su questa importante
terapia e di sottrarre al trapianto di
organi quell’alone di mistero che
ancora oggi l’accompagna. La formazione proposta ha lo scopo di
dare un quadro completo, ma al
contempo semplice, di questa insostituibile terapia che unisce i progressi della tecnica chirurgica a
quella sei ritrovati farmacologici
che inducono immunosoppressione.
Infine vuole portare i sanitari a conoscere i risultati in termini di sopravvivenza dell’organo e di qualità
di vita dei riceventi.
V. P.
Aidoteca
1973-2013: Quarant’anni di A.I.D.O.
Tre manifesti raccontano i momenti più significativi della storia dell’Associazione
È possibile richiederli scrivendo a: [email protected]
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L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Leggiamoli insieme
Segnalazioni
a cura di VINCENZO PASSARELLI
Dono e perdono
di Enzo Bianchi
Einaudi editore, Torino 2014, € 10,00
Il tema del dono è uno tra i più presenti nel grande cantiere della ricerca e della riflessione contemporanea, ma in una società dominata
dal mercato e sempre più individualista c’è ancora posto per l’arte del
donare come atto autentico di umanizzazione? umanizzazione? Oggi,
poi, persino il perdono, atto che attira una curiosità mediatica morbosa e poco rispettosa, rischia di essere banalizzato. Chi è arrivato a
perdonare sa però che questo è un cammino lungo e faticoso, compiuto a caro prezzo poiché deve fare i conti con il problema del male. Di fronte a esso le differenti vie religiose percorse dall’umanità hanno percepito che l’unica cosa seria che si può
fare è «soffrire insieme», praticare la compassione. Essa, anche secondo la rivelazione
ebraico - cristiana, è l’unica risposta sensata che l’uomo può dare davanti alla sofferenza.
Questo sentimento, questa passione, da assumere in primo luogo nelle relazioni interpersonali, non si può limitare a tale dimensione, ma deve aprire una strada a livello sociale e anche politico ed economico.
Aiutare gli altri - La psicologia del buon samaritano
di Luciano Sandrin
Paoline editoriale libri, Milano 2013, € 13,50
È un libro sul volontariato. L’autore prende in esame i comportamenti
che mettiamo in atto per aiutare gli altri. Possiamo interpretare i comportamenti di aiuto da varie prospettive. Qui l’autore lo fa dalla prospettiva della psicologia sociale, una scienza che cerca di capire i perché, i motivi, i fattori che entrano in gioco nel comportamento sociale,
nell’interazione con gli altri e nell’influenza che reciprocamente esercitiamo attraverso i nostri comportamenti. Il desiderio dell’autore è
che il testo possa servire a capire ciò che facciamo, e perché lo facciamo, quando aiutiamo
gli altri o vogliamo farlo.
Accanto a te, senza di te
di Freya von Stulpnagel
Queriniana, Brescia, 2014, € 14,00
Chi ha subito la perdita di una persona cara vive il dolore di una ferita
profonda e ha estremo bisogno di un aiuto particolare. Se allora riesce
ad aprirsi a un aiuto che davvero consola, non è più ineluttabilmente
costretto a disperare. Questo libro intende elargire autentico conforto.
Ma ottiene di più: regala quella pace del cuore che sgorga dall’armonia tra caducità ed eternità. È così che attraversare un lutto rende sapienti. Dalla Introduzione: «Con questo libro vorrei incoraggiare tutti coloro che hanno subito un lutto in famiglia o nella cerchia delle persone che frequentano a non rimuovere il
dolore e anzi a confrontarsi con esso. Non ci sono strade per evitare il lutto: c’è soltanto una
via da percorrere, e ci si passa attraverso. La capacità di provare cordoglio è un dono naturale regalato a noi esseri umani per integrare nella vita le sofferenze della perdita. Se lasciamo che ciò accada, la nostra esistenza acquisterà una dimensione di maggiore vastità,
anche se ha perso la spensieratezza di un tempo» (Freya von Stülpnagel).
Biobanche. Aspetti scientifici ed etico-giuridici
a cura di L. Eusebi Vita e Pensiero, Milano 2014, € 15,00
La biobanca quale raccolta di materiali biologici umani offre alla ricerca medica un numero fino a pochi anni orsono inimmaginabile di
reperti omogenei per certe caratteristiche e di informazioni da essi desumibili. Talora, si pensi alle banche di sangue cordonale, offre altresì
elementi che possono essere utilizzati in ambito terapeutico. Si tratta,
quindi, di una risorsa caratterizzata da una peculiare finalizzazione solidaristica. Ma quanto essa mette a disposizione è straordinariamente delicato: perché se ne potrebbe far uso
per gli scopi più diversi; perché è in grado di fornire conoscenze sensibili sulla salute del
donatore e dei suoi consanguinei; perché potrebbe suscitare interesse da punti di vista del
tutto differenti rispetto a quello sanitario. Gli elementi biologici umani sono espressione
dell’identità di un individuo e ne portano i caratteri. Ciascuno, pertanto, ha il diritto e il
dovere di sovrintendere al loro utilizzo, prestando il proprio consenso sulla base di un’adeguata identificazione dell’ambito di ricerca presente e futura (o di gestione per fini terapeutici) cui siano destinati o escludendo tipologie di utilizzo ritenute inaccettabili. Tale responsabilità non viene meno solo perché si renda irriconoscibile, mediante procedure di
anonimizzazione, il rapporto tra un certo materiale biologico e l’individuo da cui proviene.
Quel rapporto, del resto, deve poter essere ricostruito ai fini della comunicazione di dati che
abbiano interesse sanitario.
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Prima giornata nazionale degli infermieri
della rete donazione e trapianto - AA.VV.
Trapianti 18, 41-51, 2014
Il 28 marzo scorso si è tenuto a Roma la Prima Giornata Nazionale
degli infermieri della rete donazione e trapianto. L’obiettivo dell’incontro è stato quello di condividere insieme il valore aggiunto
della professione infermieristica nella rete trapianti, mettendo come focus della giornata le competenze specialistiche che la professione stessa ha sviluppato in tale contesto.
La giornata si è articolata in due sessioni. Nella prima si è dato spazio a interventi mirati a
sottolineare le competenze di base e specialistiche focalizzando l’attenzione sulla qualità
assistenziale e sulla centralità del paziente, del donatore, del cittadino.
La seconda sessione ha sviluppato invece una panoramica scientifico-bibliografica su tematiche di estremo interesse del processo di donazione trapianti.
La lettera
Brentonico, 22 agosto 2014
Gentile Presidente A.I.D.O.
Buongiorno a Lei e a tutti i Suoi collaboratori.
Lei non mi conosce. Sono la moglie di Giorgio Bolognani che purtroppo
dal febbraio 2013, non è più al mio fianco.
Lui è stato una fra le molte persone che con “estrema dignità” ha percorso
la strada della dialisi prima e del trapianto poi, proprio per quel “DONO
CONSAPEVOLE CHE QUALCUNO GLI HA RISERVATO!”.
La nostra vita familiare è stata caratterizzata da questa “nostra normalità”
ma, specialmente, è stata sempre supportata dalla fiducia del domani!
Ogni giorno, ci saltava l’alba con l’immagine del bicchiere mezzo pieno di
positività ed ogni sera, ci salutava il tramonto ancora con la stessa immagine.
L’ottimismo e la speranza ci hanno sorretto e ci hanno aiutato a proseguire con il sorriso anche se talvolta non è sempre stato facile.
Le mando questo semplice scritto che ho voluto fare con tutto il cuore, come testimonianza familiare ma anche, specialmente, come piccolo segno
di riconoscenza ed immensa gratitudine verso tutte le PERSONE nessuna
esclusa, che in tanti modi diversi ci hanno accompagnato nel nostro percorso.
A lei, a loro, a tutti voi, ma proprio a tutti, il nostro grazie più sincero.
Saluto con la massima stima
Zenatti Lucia con Alice e Gregorio, i miei figli
L’ARCOBALENO
promuove la cultura della donazione;
racconta le storie dei trapiantati, gli eventi e i convegni scientifici.
Il Forum approfondisce i grandi temi
che accompagnano la pratica dei trapianti.
Sostieni «L’ARCOBALENO» con un versamento annuale di € 12,00
c/c postale n. 1007977604
Direttore Responsabile: LORETTA CAVARICCI
Direttore Editoriale: VINCENZO PASSARELLI
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Hanno collaborato a questo numero:
COSIMO BURRONI, CLAUDIO CARELLA, PAOLA DI CIACCIO, CONCETTA DI FILIPPO, CLAUDIO FERRARO,
ALESSANDRO NANNI COSTA, MAURA MARERI, AURELIO NAVARRA, VINCENZO PASSARELLI, NADIA PIETRANGELI,
ROSSELLA PIETRANGELI, ESTELLE STEINER.
Proprietario: A.I.D.O.
Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma - http://www.aido.it
Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO
Via Ardeatina, 2479 - 00134 Santa Palomba Roma - Tel. 066535677
Finito di stampare nel mese di Settembre 2014
Tiratura copie 5.000