L’assistenza al paziente
con malattia di Alzheimer:
dai sintomi ai consigli
pratici e risposte alle
domande più frequenti
L’Associazione Malati di Alzheimer – A.M.A. – Onlus ringrazia tutti coloro che
hanno collaborato per il miglior risultato dell’iniziativa.
OMCeO - Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e
Odontoiatri - Torino
ROTARY CLUB - CHIERI
CONSORZIO SERVIZI SOCIO ASSISTENZIALI
del CHIERESE
A.N.S.D.I.P.P. - A.R.I.A. Piemonte Associazione Responsabili di Istituti di
Assistenza agli anziani del Piemonte
Un ringraziamento particolare a tutti coloro che hanno cooperato con
dedizione ed entusiasmo nella nostra Associazione per realizzare questo
libretto.
Prima edizione: Febbraio 2013
“Per ricordare chi non può più ricordare”.
(Frase che accompagnò la giornata Mondiale
dell’Alzheimer - 21 settembre 1994)
1
Estratto dello STATUTO A.M.A. – Associazione Malati di Alzheimer Onlus
L’A.M.A.- Onlus è un’ Associazione senza fini di lucro, con sede in
Chieri, via Tana n.5.
E’ basata sul volontariato e persegue le seguenti finalità:
( Art. 2 - Finalità)
a ) promuove e difende i diritti delle persone affette da malattia di
Alzheimer e altre forme di demenza;
b ) promuove la cultura della solidarietà, in particolare per la difesa dei
diritti alle cure sanitarie ed assistenziali dei malati di Alzheimer e/o di altre forme di
demenza;
c ) promuove il coordinamento informativo delle attività di volontariato, il
ripudio di razzismo e mafia;
d ) sviluppa forme di collaborazione con Associazioni di volontariato;
e ) promuove convegni, conferenze, attività culturali atte a dare la
massima visibilità a questo problema .
( Art. 5 - Adesioni)
L’ammissione a Socio, deliberata dal Comitato Direttivo, è subordinata alla
presentazione di domanda scritta dall’interessato. Il numero di Soci è illimitato.
( Art. 11 – Gratuità delle cariche associative)
Ogni carica è conferita a titolo gratuito.
2
GLI INTERLOCUTORI DELL’ A.M.A.
I destinatari dell’attività dell’ A.M.A. sono:











i familiari
i malati di Alzheimer
i cittadini
le Istituzioni (Comuni, ASL, Consorzi, Regione, Provincia, etc)
i volontari dell’A.M.A.
gli operatori delle strutture residenziali (RSA), i Centri diurni (CDA) ed i
Nuclei NAT
l’assemblea dei Soci ed il CD dell’ A.M.A.
i destinatari del ‘Per-corso’ di formazione (OSS, Animatori, Ass. familiari)
gli Enti e le Associazioni di volontariato
i Media
…
L’Associazione A.M.A. è un’organizzazione non profit che considera le “Persone”
nella loro dimensione organica, psicologica e affettiva e si propone di:





Tutelare e difendere i diritti dei malati di Alzheimer.
Sostenere le famiglie affinchè non si sentano sole ed emarginate.
Migliorare la professionalità degli operatori.
Ampliare la conoscenza delle problematiche della malattia.
Sensibilizzare la cittadinanza.
COME SOSTENERCI
Per diventare soci di A.M.A. Onlus sono fissate le seguenti quote di iscrizione
annuale:
socio ordinario: € 20,00 - socio sostenitore: € 10 ,00 –
Erogazioni Liberali:
I versamenti possono essere accreditati su:
Banca di Credito Cooperativo - IBAN: IT29 E088 3330 8000 0010 0108 205
C/C 10/01/08205 - ABI 08833 - CAB 30800, oppure:
C/C postale 1005409139 intestato ad A.M.A. Associazione Malati di Alzheimer
Destinazione 5/1000: C.F. AMA: 90021350013
(Si prega fornire: Nome, Cognome (o dati societari), indirizzo, causale )
3
L’ASSISTENZA AL MALATO DI ALZHEIMER
INDICE
pag.
Estratto dello Statuto A.M.A. – Associazione Malati Alzheimer
Prefazioni (A.M.A. e OMCeO)
Introduzione
Il morbo di Alzheimer: alcune caratteristiche
La sua evoluzione: Sintomi premonitori
Aspetti epidemiologici
Come si manifesta
Percorso diagnostico
Cenni di terapia farmacologica
Consigli per la famiglia:
Cosa è consigliabile fare e non fare
Stranezze della malattia
Consigli per le “Assistenti domiciliari”
Assistenza medica per l’Alzheimer (U.V.A.)
Assistenza sociale: Il Consorzio dei Servizi Socio Assistenziali del
Chierese (C.S.S.A.C.): sedi ed orari – Guida ai servizi
Attività integrata ASL TO5 e C.S.S.A.C : U.V.G.
Come poter essere d’aiuto: Disturbi cognitivi
Come poter essere d’aiuto: Disturbi comportamentali
Il ruolo dello psicologo
Il ruolo delle Istituzioni
Invalidità, indennità, legge 104/92
Percorso per ottenere ricovero in strutture convenzionate
Elenco Presidi ASL TO5
Interventi di sollievo alla famiglia
Centro di Riabilitazione cognitiva (destinatari,finalità,
attività)
Centro Diurno Alzheimer Integrato (CDAI) (destinatari,
finalità, attività)
Nuclei Alzheimer Temporanei (NAT) (destinatari,
finalità, attività)
Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)
Agevolazioni fiscali per disabili
Protezione legale dei malati di Alzheimer
Dichiarazione di Parigi di Alzheimer Europe
Cosa è bene fare per aver cura di chi assiste il malato
Suggerimenti per la vita quotidiana in fase avanzata
Accanimento terapeutico e medicina palliativa
Alcune notizie su A.M.A.
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4
PREFAZIONE
Per l’A.M.A. , Associazione Malati di Alzheimer di Chieri, questo
manuale si pone come un ulteriore progresso di sensibilizzazione e di
informazione dei cittadini sulla Demenza di Alzheimer, patologia che
colpisce un numero sempre crescente di persone e che è diventato
uno dei problemi più angoscianti del nostro Paese, per le molteplici
difficoltà che comporta sul piano personale,
sociale ed economico.
Chi si occupa di persone che soffrono di demenza
si sente spesso solo e sommerso dalle
responsabilità.
L’A.M.A. si impegna, nel suo agire quotidiano, a
sostenere il principio che deve essere fatto ogni
sforzo, deve essere utilizzata ogni risorsa per
poter assicurare ai malati ed ai loro familiari una qualità di vita molto
più che accettabile, perché questa qualità di vita è l’unico obiettivo che
oggi può raggiungere chi ha deciso di mettersi dalla parte del malato e
dei suoi familiari.
La nostra Associazione offre consulenze psicologiche ed incontri di
auto-mutuo-aiuto; organizza percorsi informativi e di aggiornamento
per gli Operatori Sociali (OSS), Animatori e Assistenti Familiari, rivolti
all’assistenza dei malati di Alzheimer ed organizza conferenze
informative volte alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica per
favorire la diagnosi precoce della malattia.
Mi auguro che questo manuale sia utile a chi necessita di
documentazioni sugli aspetti fondamentali della
Demenza di
Alzheimer e sulle strutture di supporto attualmente disponibili per
pazienti e caregivers (=chi assiste), informazioni su i diritti esigibili e le
modalità per vederli rispettati.
Guido
Mantovani
Presidente A.M.A.
A.M.A. rivolge inoltre un sentito ringraziamento, per aver messo a
disposizione la loro preziosa conoscenza professionale, a:
:
5


Dott. Guido Barberis – Direttore della Struttura Complessa di
Geriatria ASL TO5 ed al dr. Diego Persico, geriatra ASLTO5,
Dott.ssa Elisabetta Botti - Direttrice Provinciale del Patronato ACLI,

Dott. Guido Giustetto – Vice Presidente OMCeO - Ordine
Provinciale Medici, Chirurghi e Odontoiatri - Torino,

Dott.ssa Paola De Nale – Direttrice Centro Diurno Integrato Alzheimer
G. Maggio - Casa Riposo Orfanelle – Chieri,

Dott.ssa Paola Garbella - Presidente ANNSIDIPP - ARIA
(Associazione Responsabili di Istituti di Assistenza agli anziani del
Piemonte (A.R.I.A Piemonte.),

Dott.ssa Raffaela Guercini – Direttore Consorzio Servizi Sociali e
Assistenziali del Chierese,

Dr. Mario Traina,
ASLTO5.
Direttore Distretto di Chieri e Carmagnola
Infine un sentito ringraziamento a:

Volontari che hanno reso possibile il compimento di questa
guida,

Rotary Club di Chieri per la solidarietà e il sostegno economico
alle attività di AMA.
Ing. Giovanni Pavich
Vice Presidente A.M.A.
6
ORDINE PROVINCIALE DEI MEDICI CHIRURGHI
E DEGLI ODONTOIATRI DI TORINO
C.so Francia 8 - 10143 Torino -Tel: 011.58.15.111 Fax: 011.50.53.23
Web: www.omceo.to.it
email: [email protected]
Prot. n. 734
10/12/2012
Torino lì,
Spett.le
A.M.A.
Alla c.a. Ing. Giovanni
Pavich
[email protected]
La malattia di Alzheimer colpisce un grande numero di persone:
si stima intorno al 6% degli ultra sessantacinquenni. Il numero dei
malati, causa l’invecchiamento della popolazione, tenderà ad
aumentare progressivamente.
Già questo é un motivo sufficiente per dedicare molta attenzione a
questa malattia, ma sono alcune altre sue caratteristiche a renderla veramente
temibile.
La progressione verso la totale perdita di autonomia del malato
è irreversibile e inarrestabile (non vi sono attualmente terapie in grado
di modificarne significativamente l’evoluzione naturale).
La presenza di un malato di Alzheimer in una famiglia segna e
modifica profondamente anche la qualità della vita dei suoi componenti.
Spesso la famiglia rimane, nonostante la presenza dei servizi
sanitari e sociali, la
principale risorsa assistenziale del malato, soprattutto nelle
prime fasi della malattia.
Per far fronte agli enormi problemi posti da questo tipo di
demenza, negli anni scorsi nel nostro territorio si è costituita
l’Associazione Malati di Alzheimer Onlus (A.M.A.) di Chieri, con
l’obiettivo di pungolare le istituzioni a migliorare il loro intervento, di
7
difendere i diritti dei malati, di informare sulla malattia, di collaborare
con altre associazioni di volontariato in un’ampia visione solidaristica.
Il valore umano e pratico di queste associazioni di volontari é
unanimemente riconosciuto, anche, e direi soprattutto, dai medici che
trovano in loro degli utilissimi alleati, tanto che l’Ordine Provinciale dei
Medici-Chirurghi e Odontoiatri di Torino si è fatto promotore di una rete
tra le diverse associazioni di malati
( http://www.omceotorinoservizi.com/service/?p=1701 ),
tra le quali è presente per l’appunto l’A.M.A.
All’interno delle sue attività di informazione, l’A.M.A. ha ora
preparato questa guida come strumento per aiutare le famiglie,
soprattutto nel momento in cui la malattia insorge, ad orientarsi tra
sintomi, risposte appropriate a questi, servizi attivabili, aiuti possibili e
impegni burocratici.
La lettura della guida sarà utile anche a noi medici, perché
fornisce molte informazioni pratiche sul versante socio assistenziale e
sull’organizzazione dei servizi, non sempre note o facilmente reperibili e
sarà bene tenerne qualche copia sulla nostra scrivania.
La guida non è stata né scritta, né curata da un medico, ma è
merito principalmente di un ingegnere, profondamente toccato nei suoi
affetti più intimi dalla malattia e questo probabilmente é il motivo per cui
le informazioni sono fornite in maniera pratica, diretta, circostanziata e,
soprattutto, umana.
Dott. Guido Giustetto
Vice Presidente
Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e
Odontoiatri di Torino
8
INTRODUZIONE
Con questa guida ci si rivolge a coloro che assistono
nelle varie fasi della malattia di Alzheimer .
La persona affetta da tale malattia vive e subisce
cambiamenti veloci e problematici, che richiedono una
assistenza progressivamente maggiore.
La persona che assiste e si prende cura della persona
malata può quindi aver bisogno di comprendere al meglio i sintomi che
la malattia produce e produrrà e le possibili decisioni da prendere che la
malattia propone e proporrà nel tempo.
Con questa guida si vuole offrire un possibile linguaggio comune tra
specialisti, persone affette dalla patologia e loro famigliari, perché
insieme si possano affrontare le difficoltà incombenti.
IL MORBO DI ALZHEIMER: ALCUNE CARATTERISTICHE
•
•
•
La demenza non è un’accentuazione del fisiologico processo di
invecchiamento né una sua anticipazione temporale.
Nell’anziano non malato:
– la disfunzione della memoria è presente come difficoltà
di acquisire ricordi recenti;
– le funzioni intellettive globali, sia pure un po’ rallentate
e meno elastiche, sono comunque conservate;
– le disfunzioni non interferiscono in maniera significativa
con la vita quotidiana.
Nella persona affetta da demenza:
I SINTOMI COGNITIVI PIU’ FREQUENTI SONO:
•
•
•
Deficit di memoria;
Disorientamento temporale e spaziale;
Aprassia (incapacità di fare);
9
•
•
•
•
•
•
•
•
Afasia (alterazione del linguaggio);
Alessia (disordine patologico della sfera sensoriale);
Agrafia (incapacità di scrivere);
Deficit di ragionamento astratto, di logica, di giudizio;
Acalculia (difficoltà a effettuare il calcolo mentale e scritto);
Agnosia (mancato riconoscimento di oggetti, persone, suoni, etc);
Deficit visuospaziali (difficoltà di posizionare gli oggetti nello
spazio);
Le disfunzioni cognitive…con la vita quotidiana nelle fasi
iniziali della malattia.
I DISTURBI COMPORTAMENTALI DANNO LUOGO A :
‘Aggressività’
Resistenza
aggressiva
Aggressività fisica
Aggressività verbale
‘Apatia’
Ritiro
Perdita di interessi
Demotivazione
Tristezza
Lamentosità
Disperazione
Bassa autostima
Ansia
Colpa
‘Agitazione psicomotoria’
Affaccendamento
Vagabondaggio
Pedinamento
Irrequietezza
Azioni stereotipate
Vestirsi/svestirsi
Turbe del sonno
Allucinazioni
Deliri
Misidentificazioni
‘Psicosi’
‘Depressione’
McShane R. Int Psychogeriatr 2000
ASPETTI
EPIDEMIOLOGICI
ALZHEIMER
DELL’
In Italia ne soffrono ca. 800.000 persone, pari
al 1.4-1.6% della popolazione, pari al 6-10%
10in
Alzheimer: un problema
aumento: da 800.000 a 1.600.000
degli anziani sopra i 65 anni e ca. il 20-25% dei soggetti oltre gli 80
anni. Con l’invecchiamento della popolazione si presume che nel 2050
possano raddoppiare !
L’Alzheimer rappresenta ca. il 60% di tutte le tipologie della demenza.
Altre forme di demenza (oltre la malattia di Alzheimer):
•
•
•
•
•
•
Fronto-temporale e malattia di Pick
Demenza a corpi di Lewy
Parkinson-demenza
Corea di Huntington
Paralisi sopranucleare progressiva
Degenerazione cortico-basale
COME SI MANIFESTA LA MALATTIA DI ALZHEIMER?
La malattia di Alzheimer colpisce ciascuna persona in modo differente e
il suo impatto dipende, in larga misura, dalle caratteristiche del paziente
e cioè:
1) dalla sua personalità;
2) dalle sue condizioni fisiche;
3) dal suo stile di vita.
Fase iniziale:
La persona ancora autosufficiente presenta:
 lieve perdita di memoria per eventi recenti (es. non ricorda dove
ha riposto oggetti e cosa ha mangiato a pranzo, ecc.);
 lievi deficit del linguaggio;
 disorientamento temporale;
 modificazioni del carattere;
 impoverimento del pensiero astratto;
 difficoltà a ricordare la strada di casa;
 difficoltà a prendere decisioni;
 perdita d'iniziativa e d’interesse per il proprio lavoro o i propri
interessi;
 segni e sintomi di depressione o nervosismo.
11
Fase intermedia .
Presenta difficoltà anche nella vita quotidiana. Si aggravano i deficit
cognitivi e si evidenziano i disturbi del comportamento:
• incapacità di apprendere nuove informazioni;
• peggioramento dei disturbi della memoria;
• difficoltà a riconoscere ed ad orientarsi, anche in
ambienti familiari
(peggioramento
del
disorientamento temporale);
• difficoltà a riconoscere gli oggetti, i volti delle persone, i luoghi,
ecc. (agnosia);
• perdita della capacità di eseguire movimenti volontari(aprassia),
es. non riesce ad allacciarsi le scarpe;
• comportamenti inappropriati in pubblico;
• riduzione del linguaggio spontaneo (frequenti anomie e uso di
frasi fatte);
• comportamento aggressivo;
• deliri e allucinazioni, ecc.
Fase terminale:
Totale dipendenza del malato dai propri familiari per cui deve essere
assistito e controllato in ogni momento della giornata e la persona può
sviluppare:
 incapacità a riconoscere familiari, amici e oggetti noti;
 difficoltà a capire o interpretare gli eventi;
 incapacità ad esprimersi;
 incapacità a camminare;
 incapacità a orientarsi dentro la propria abitazione;
 incontinenza per urine e feci;
 difficoltà nella deglutizione (il paziente può dover essere
alimentato artificialmente);
CHE COSA FARE ? - il percorso diagnostico
Bisogna rivolgersi al proprio medico curante per iniziare un percorso
diagnostico.
Il medico potrà proporre di eseguire un breve test indicativo di deficit
cognitivo o analisi più specialistiche.
12
In particolare potrà inviare il paziente presso
un centro U.V.A. (Unità Valutazione
Alzheimer) , dove sarà valutata la:
- storia clinica
- stato cognitivo
- capacità funzionale
- esami ematochimici (individua malattie concomitanti non
cerebrali)
- test neuropsicologici
- esami strumentali (TAC, PET, RM, etc)
In questi Centri operano specialisti (geriatri, neurologi,etc) esperti nel
fare diagnosi e prescrivere le terapie farmacologiche mirate al
rallentamento della progressione della malattia ed alla gestione dei
disturbi ad esso associati.
Tra i test si ricorda il MMSE (mini mental state examination) che
definisce il livello di gravità ed offre un parametro di confronto
sull’andamento della malattia nel tempo.
ESISTE UNA CURA CONTRO L’ALZHEIMER ? NO
Allo stato attuale non si guarisce, MA esistono terapie farmacologiche e
non farmacologiche, che RALLENTANO, la progressione della malattia
per mantenere attive le abilità residue.
Possono MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA del malato e dei suoi
familiari.
MALATTIA DI ALZHEIMER: OBIETTIVI DEL TRATTAMENTO
Ottimizzare le funzioni cognitive
terapie specifiche
cognitiva
riabilitazione
Controllare i sintomi comportamentali
terapie farmacologiche e non
farmacologiche
(es:
giardino
Alzheimer)
13
Ottimizzare lo stato funzionale
e
terapie concomitanti, che
intervengono sull’ambiente,
stimolano l’attività fisica, mentale
una adeguata nutrizione
Prevenire o trattare le complicanze
con l’aiuto di Medico di famiglia /
specialista
Favorire l’acquisizione di informazioni
raccolta di informazioni riguardanti
natura, evoluzione, prognosi della
malattia e possibilità di intervento
Fornire supporti socio-assist.li e
consulenze a pazienti e famiglia
Servizi assistenziali, supporto
economico e psicologico,
consulenza legale ed etica
LA TERAPIA FARMACOLOGICA
Per la malattia di Alzheimer bisogna prendere farmaci solo sotto
controllo specialistico, perché hanno importanti effetti collaterali, da
tenere sotto controllo medico.
La cura è più efficace nelle forme lievi moderate. I farmaci agiscono
aumentando le concentrazioni del neurotrasmettitore ‘acetilcolina’: il
principio attivo funziona come inibitore dell’acetilcolinesterasi, un
enzima che distrugge appunto l’acetilcolina.
In Italia sono autorizzati con questa indicazione:
Donepezil
Rivastigmina
Galantamina
Memantina
La messa a punto di nuovi farmaci per la demenza di Alzheimer è oggi
un campo in grande sviluppo. Altra via di ricerca attiva è quella che
punta sullo sviluppo di una risposta immunologica contro la malattia: un
vaccino in grado di contenere la produzione di b-amiloide (peptide che
si aggrega formando le placche amiloidi), che darebbe un impulso a
cure e non solo al contenimento del male.
14
CONSIGLI PER LA FAMIGLIA
Cosa è meglio fare
Di fronte alla difficoltà di relazione col paziente
bisogna:
1. adattarsi al cambiamento;
2. lodare scelte positive, in particolare per
quanto riguarda l’igiene e l’aspetto;
3. conservare la dignità del malato: era
una persona indipendente e capace;
4. dare spazio ad azioni per lui ripetitive: cucinare, vestirsi, etc
5. riconoscere
le capacità residue, senza innervosirsi se
qualcosa si è perso;
6. proporre al malato di scegliere tra due sole alternative per
volta, mostrandogliele (in modo da facilitare la comprensione
della richiesta);
7. tenere sempre toni di voce pacati ed esprimersi in modo
rilassato;
8. garantire o favorire ambienti confortevoli e sicuri ( attenzione a
coltelli, tappeti, etc).
Cosa è meglio NON fare
1. Arrabbiarsi col malato (es.: non vuole mangiare) od
offendersi se non comprende (es.: lo si colpevolizza di
cose non fatte);
2. Aggredirlo con la voce o rimproverarlo se combina guai;
3. Pretendere che capisca gli errori;
4. Maltrattarlo o denigrarlo se si verificano casi di
incontinenza: non è un bambino e non impara nulla dal
rimprovero.
Se il malato non ricorda più gli ambienti, le persone

Rassicurare il malato , distraendolo dall’idea di
non essere a casa sua, rinviando la
discussione a più tardi. Nei casi in cui
15

l’insistenza sia maggiore, accontentare la persona, andando
fuori casa per poi tornarvi nuovamente.
Rassicurare il malato sul fatto che chi gli è di fronte è un caro
amico o familiare
Se vede o sente cose che in realtà non esistono
Evitare di prenderlo in giro: non è conveniente contraddirlo,
perché per lui l’allucinazione è realtà: va quindi rassicurato e va
portata l’attenzione su altre cose.
Consigli a chi offre assistenza domiciliare
Ricordarsi di sorvegliare il malato evitando di lasciarlo troppo solo,
evidenziare a chi assiste che dovrà modificare i ritmi della propria vita
privata, rinunciando ad averne una propria (ad es.: non ricevere
visite).
La famiglia deve fornire indicazioni chiare e precise su come va
assistito il malato di Alzheimer ( alimentazione, medicine, igiene,
abbigliamento, sonno, etc).
Deve inoltre fornire un recapito telefonico di un medico di riferimento,
oltre i cellulari dei famigliari.
Ricordare che per entrare in relazione col malato sono necessarie
dolcezza, tatto e pazienza, senza però diventare succubi delle sue
lamentele.
Il malato prova emozioni, quando è nella fase più avanzata della
malattia
Anche in tali condizioni il malato continua a provare emozioni ! Cambia
il modo con cui può manifestarle. L’emotività
traspare attraverso il canale non verbale (gesti,
comportamenti, mimica degli occhi, del viso, delle
posture).
E’ molto utile quindi imparare a riconoscere
significati ed emozioni dai gesti e comportamenti.
16
A.M.A. propone all’operatore un percorso formativo che gli
permetta di arrivare al centro della Persona, alla sua sostanza, lo
mette in grado di capire la situazione di difficoltà di un malato
utilizzando il ‘Metodo della Globalità dei Linguaggi (di Stefania Guerra
Lisi).
L’operatore viene incoraggiato ad usare le possibilità
comunicative ed espressive, verbali e non verbali, per meglio
comprendere i comportamenti, per noi insensati, e considerare questi
ammalati come “PERSONE”, appunto imprigionate nella loro malattia.
Anche quando il malato di Alzheimer non si rende più conto che
qualcosa nella sua testa non sta funzionando in maniera adeguata,
(salvo qualche sprazzo di apparente, penosa lucidità) egli “ha
emozioni”: ricinosce ed apprezza uno sguardo
benevolo, il tono calmo e familiare di chi gli sta
attorno , pur confondendo purtroppo volti e ruoli
(moglie, figlio, etc.).
ASSISTENZA MEDICA PER L’ALZHEIMER
Il morbo di Alzheimer è una malattia progressiva che danneggia il
cervello e che, nel corso degli anni, dà difficoltà sempre maggiori a
vivere la vita quotidiana, fino a rendere il malato incapace di essere
autonomo e quindi bisognoso di assistenza ed aiuto continuo. Per
questo, in Italia sono presenti delle strutture che possono fornire
l’assistenza medica appropriata e l’aiuto sanitario e sociale necessario.
–
Al medico di famiglia spetta valutare le condizioni di salute della
persona, ipotizzare la presenza della malattia e mettere in
contatto il malato e la sua famiglia con le Unità Valutative
Alzheimer (U.V.A.) , creando un ponte tra il malato e gli enti
specialistici.
–
Le Unità Valutative Alzheimer, in sigla U.V.A, sono Centri
ospedalieri e territoriali (presso i distretti) specializzati, costituiti
da Neurologi, Psichiatri, Geriatri e Psicologi, che hanno il
compito di valutare la gravità della malattia, di stabilire la
terapia appropriata, di attivare una serie di iniziative per il
sostegno alle famiglie
(con la predisposizione di piani
terapeutici).
17
U.V.A. indica al paziente ed al caregiver le modalità per la
fornitura
dei farmaci.
ASSISTENZA SOCIALE PER L’ALZHEIMER
La disabilità prodotta da questa malattia dà diritto al riconoscimento
dell’invalidità e quindi alle forme di sostegno previste per le situazioni di
handicap, quali:






permesso sosta auto per invalidi;
IVA ridotta per acquisto vetture ed esenzione bollo auto;
riduzione orario lavoro e assegnazione della sede di lavoro più
vicina per il familiare che assiste il malato;
pensione invalidità civile;
indennità di accompagnamento;
presidi ortopedici ed ausilii vari.
Gli Sportelli sociali presenti nel territorio del Chierese ed i Patronati
sono a disposizione per seguire le pratiche utilizzando la rete dei
servizi.
Il CONSORZIO dei SERVIZI SOCIO ASSISTENZIALI del CHIERESE =
(C.S.S.A.C.) Tel. 011/9427136 – Fax 011/9427022 - www.servizisocialichieri.it
;
e-mail:[email protected])
E’ un ente pubblico che comprende i Comuni di: Albugnano , Andezeno
, Arignano , Baldissero Torinese , Berzano San Pietro , Buttigliera d'Asti
, Cambiano , Castelnuovo don Bosco , Cerreto d'Asti , Chieri , Isolabella
, Marentino , Mombello Torinese , Moncucco Torinese , Montaldo
Torinese , Moriondo Torinese, Passerano Marmorito , Pavarolo ,
Pecetto Torinese , Pino d'Asti , Pino Torinese , Poirino , Pralormo, Riva
presso Chieri, Santena.
Gli sportelli di informazione ed accoglienza del Consorzio hanno sede
(ed orari), forniscono informazioni, accolgono le richieste dei Cittadini, li
aiutano e li indirizzano nell’accesso ai diversi servizi, presso:
ANDEZENO
Indirizzo: c/o Municipio – P.zza Italia n. 3 – ANDEZENO (To)
18
Orari: Martedì 09,00 – 11,30 – Venerdì 09,00 – 11,30
Telefono: 011/9434204
BALDISSERO T.SE
Indirizzo: c/o Studio Medico – Via Roma n. 14 – BALDISSERO T.SE
(To)
Orari: Giovedì 09,30 – 11,00
Telefono: 3456533802 attivo solo durante l’orario di ricevimento
BUTTIGLIERA D’ASTI
Indirizzo: c/o Municipio – P.za V. Veneto 3 – BUTTIGLIERA D’ASTI
(At)
Orari: Ogni 15 gg. – Martedì 08,30 – 09,30
Telefono: 011/9921812
CASTELNUOVO DON BOSCO
Indirizzo: Via Roma n.8 – CASTELNUOVO DON BOSCO (At)
Orari: Martedì 10,00 – 12,00 – Giovedì 9,00 – 11,00
Telefono: 011/9927772
CHIERI
Indirizzo: Strada Fontaneto 28 – CHIERI (To)
Orari: Lunedì 9.30 – 12,00, Giovedì 15,30 – 16,30, Venerdì 8.30 –
11,30
Telefono: 011/9424434
PECETTO T.SE
Indirizzo: Piazzetta della Rimembranza n. 3 – PECETTO T.SE (To)
Orari: Martedì 11,00 – 12,30 – Venerdì 11,00 – 12,30
Telefono: 3456533697
PINO T.SE
Indirizzo: Via San Felice n. 2 – PINO TORINESE (To)
Orari: Martedì 08,30 – 10,30 – Venerdì 8,30 – 10,30
Telefono: 011/843318
POIRINO
19
Indirizzo: c/o Municipio – Via C. Rossi n. 12 – POIRINO (To)
Orari: Martedì 9,00 – 12,00 – Giovedì 9,00 – 12,00
Telefono: 011/9450114 int. 231
SANTENA
Indirizzo: c/o Municipio – Via Cavour n. 39 – SANTENA (To)
Orari: Martedì 09,00 – 12,00 – Giovedì 9,00 – 12,00
Telefono: 011/9455417
RIVA presso CHIERI
Indirizzo: c/o Palazzo delle Associazioni – Via Teofilo Rossi di
Montelera – RIVA PRESSO CHIeri(To)
Orari: Lunedì 09,00 – 11,00
Telefono: 011/9468739
I servizi di accoglienza del CSSAC:
L’accesso ai servizi del CSSAC avviene attraverso lo Sportello
Sociale, che costituisce un importante punto di accoglienza,
informazione, orientamento nei percorsi di carattere sociale e
sanitario .
Lo sportello ha il compito di agevolare i cittadini nella gestione
pratiche a valenza socio sanitaria e di orientarli nella rete dei servizi.
E’ un servizio rivolto a tutti cittadini italiani, comunitari ed
extracomunitari, residenti e non, sul territorio del Consorzio dei Servizi
Socio Assistenziali.
I cittadini richiedono le prestazioni e gli interventi dei servizi sociali
allo Sportello Sociale, gli operatori in sede di riunione d’équipe
settimanale, espongono le richieste e le assistenti sociali prendono in
carico le persone, valutano le loro richieste e, coinvolgendo le altre
figure professionali, elaborano con loro un progetto.
Attualmente gli Sportelli Sociali attivi sul territorio sono quattro
e si trovano all’interno degli uffici comunali di Andezeno, Castelnuovo,
Poirino e Santena.
Nei Distretti di Chieri e di Pino Torinese, l’accoglienza è garantita
dalla figura dell’Addetta al Segretariato Sociale, che svolge funzione di
filtro rispetto all’accesso al servizio sociale professionale e di invio ed
20
accompagnamento del cittadino all’interno della rete dei servizi
territoriali.
Il CSSAC ha istituito presso la sede di Vicolo Albussano a
Chieri uno Sportello dedicato al lavoro di cura rivolto ad Assistenti
Familiari e Famiglie offrendo
un servizio di orientamento alla
formazione, rivolto alle persone italiane e straniere che intendono
svolgere la professione di Assistente Familiare e supporto alle
Famiglie nella ricerca di una soluzione domiciliare, per assistere
persone anziane o con disabilità
Lo sportello lavora in collaborazione con gli Sportelli Sociali presenti
nei Distretti del C.S.S.A.C. e con il Centro per l'Impiego di Chieri.
Il C.S.S.A.C. offre quindi i seguenti servizi (vedi Sportelli Sociali):
•
•
•
•
•
Ottenere le prime informazioni per avviare le procedure
necessarie per l’attivazione del percorso di valutazione (Unità di
Valutazione Geriatrica – U.V.G.).
Ottenere informazioni su come attivare varie pratiche
burocratiche
(ad
es.
invalidità
ed
indennità
di
accompagnamento).
Essere informati e orientati sui servizi e le risorse rivolti alle
persone anziane non autosufficienti.
Ottenere indicazioni sui documenti necessari da allegare alla
domanda per la valutazione U.V.G.
Compilare la scheda di primo colloquio con i dati e i riferimenti
della persona che necessita di interevento e dei familiari, che
verranno successivamente contattati dall’assistente sociale e
compilare il consenso al trattamento dei dati personali.
Attività integrate ASL TO5 e C.S.S.A.C.:
UNITA’ DI VALUTAZIONE GERIATRICA ( U.V.G.) e gli interventi
socio assistenziali a favore delle persone anziane non
autosufficienti o malati di Alzheimer.
•
L’Unità di Valutazione Geriatrica (U.V.G.) è una Commissione
tecnica composta dal Geriatra, Medico di Distretto e Assistente
sociale.
21
•
•
•
Richiedere la valutazione dell'U.V.G è indispensabile per la
quantificazione della non autosufficienza per l'individuazione
della tipologia di assistenza di cui l'anziano necessita.
L’U.V.G effettua una visita al domicilio, valuta il grado di
autosufficienza dell’anziano, la possibilità di effettuare un
progetto di assistenza domiciliare, gli aspetti socio economici e
la presenza o assenza di una rete parentale che collabori in un
progetto di assistenza.
Sulla base di tali aspetti la Commissione assegna un punteggio
in funzione della definizione del progetto individuale
assistenziale per l'anziano che può consistere in progetti di
domiciliarità o residenzialità, in base alla DGR 39/2009 della
Regione Piemonte.
Domiciliarità:
Interventi OSS: l’assistenza domiciliare è un aiuto svolto da
personale qualificato al domicilio delle persone, attraverso
prestazioni di natura socio-assistenziale.
Le prestazioni che possono essere erogate da questo servizio
sono:
•
–
Aiuti a favorire l’autosufficienza nella vita quotidiana, quali ad
es. interventi igienico-sanitari di semplice attuazione in
collaborazione con il servizio sanitario, socializzazione, aiuto
nel mantenimento della cura della persona e della casa.
–
Assegno al familiare: consiste nel contributo economico a
favore delle famiglie e/o delle persone che si incaricano
personalmente
dell’assistenza
di
un
anziano
non
autosufficiente al proprio domicilio.
–
Assegno di cura: si tratta un contributo economico fornito agli
anziani (o ai loro familiari) per finanziarne l’assistenza
(contributo al pagamento di assistenti familiari assunte in
regola)-(vedi DGR 39/2009).
–
Affidamenti familiari: si basa sulla disponibilità volontaria da
parte di persone o famiglie che si recano di solito due o tre volte
22
alla settimana per due o tre ore al domicilio dell’anziano per
supportarlo nella vita quotidiana.
–
Ricovero di sollievo: si tratta di ricoveri temporanei in forma
convenzionata presso RSA di anziani non autosufficienti offerti
alle famiglie che stanno assistendo il proprio congiunto al
domicilio.
–
Telesoccorso: consente di fornire assistenza telefonica nelle
24h, permette di chiedere e riceve aiuto in situazioni di
difficoltà.
–
Pasti al domicilio: il servizio di consegna pasti pronti al domicilio
è un valido sostegno per quelle persone, anziane o disabili, che
non sono in grado di provvedere alla preparazione dei pasti
autonomamente o con l’aiuto di familiari/parenti.
•
Residenzialità:
–
Ricoveri in RSA in base alla Delibera Giunta Regionale (DGR)
45/2012 della Regione, qualora emerga la necessità di dover
inserire il malato in una struttura in modo definitivo.
–
Ricoveri presso il centro diurno Alzheimer: prevede un
soggiorno diurno in appositi Centri e il rientro a casa per la
notte. L'assistenza notturna al domicilio è invece assicurata da
un familiare, un parente o una badante.
–
Integrazione della retta presso la struttura residenziale solo in
presenza di convenzione: consiste in un contributo a favore di
anziani dichiarati non autosufficienti (regime convenzionato),
con reddito personale non sufficiente a coprire per intero il
costo della retta. I requisiti dovranno essere valutati dal servizio
sociale, in base ad un regolamento specifico del Consorzio.
23
A - COME POTER ESSERE D’AIUTO ? - Disturbi cognitivi
L’attenzione
È un’ importante funzione di filtro tra le migliaia di
stimoli
che
bombardano
i
nostri
sensi
contemporaneamente.

Invecchiando diminuisce la
durata dell’attenzione
Il malato non riesce a svolgere
più di un’azione alla volta e
anche compiti apparentemente
semplici possono risultare
proibitivi.

E’ utile

evitare di creare
confusione attorno a lui.
evitare di chiedere due
prestazioni
contemporaneamente.
valutare che il compito da
affidargli non sia troppo
complesso.
La memoria
È una funzione molto complessa che ci permette
di conservare traccia degli eventi.
Un informazione deve essere:
registrata, fissata, rievocata.
 Stimolare quotidianamente
l’orientamento temporale e
spaziale (giorno, mese,
anno, luogo, etc.)
Nell’anziano normalmente si ha un
calo della memoria soprattutto dei
ricordi recenti.
E’ utile
Nel malato si accentua l’amnesia e
soprattutto c’è la difficoltà ad
immagazzinare nuove informazioni.
Memoria: autobiografica, eventi
storici.
 Stimolare la memoria
procedurale, ossia tutto ciò
che sa fare (autonomie
quotidiane)
 Stimolare il ricordo
autobiografico (es:
raccontare la propria storia
con foto, oggetti, etc)
24
Il Linguaggio
È la capacità di usare un certo numero di segni
condivisi da più persone, di selezionarli e
organizzarli in maniera appropriata in modo da
renderli messaggi.
 Suggerire al malato la
parola.
Il malato trova sempre più
difficoltà nel tradurre il proprio
pensiero in parole.
 Rispondere comunque
anche se la domanda è
sempre la stessa
L’ansia derivante dal trovare la
parola giusta per chiudere la frase
può indurre l’anziano al silenzio.
Oppure usa lunghe perifrasi non
collegate tra loro e senza senso (il
coso, la cosa…)
 Tranquillizzare il
malato attirando
l’attenzione su
qualcosa che gli piace.
Scomparse le parole restano le
espressioni scurrili depositate nella
memoria automatica l’ultima ad
essere intaccata dalla malattia.
 Utilizzare, nelle fasi
avanzate, più
l’extraverbale che frasi
complesse.
E’ utile
 Ignorare il linguaggio
scurrile.
 Far scrivere ogni tanto
il malato.
25
La conoscenza
Gli stimoli che giungono al cervello sia dall’esterno
che dall’interno del nostro corpo vengono identificati,
riconosciuti, integrati tra loro e memorizzati.
Il malato perde
progressivamente la capacità di
interpretare gli stimoli che
provengono sia dal mondo
esterno che da dentro di sé.
Mancato riconoscimento di
oggetti di uso comune e loro
utilizzo.
E’ utile
Mancata distinzione tra sostanze
commestibili e non.
Difficoltà a percepire e valutare
la profondità ambientale.
Difficoltà a riconoscere la
posizione del proprio corpo.
Difficoltà a localizzare e
interpretare gli stimoli dolorosi.
 Non assumere
atteggiamenti punitivi.
 Rimuovere dall’ambiente
quegli oggetti non
riconosciuti e che possono
essere pericolosi o fonti
d’ansia.
 Togliere le sostanze
tossiche.
 Togliere o coprire gli
specchi.
 Se non riconosce il
congiunto è più utile
rinunciare in quel momento
che ricondurre l’ammalato
alla ragione.
 Condividere con altri la
difficoltà di assistere il
malato.
26
Molte sequenze gestuali vengono compiute
automaticamente cioè con un basso livello di
attenzione:
 Sostituirsi a lui il più tardi
possibile.
 Incoraggiarlo
 Scomporre gesti complessi
in gesti semplici.
 Porre il malato in condizioni
ambientali facilitanti.
 Disporre i vestiti nella
sequenza in cui verranno
indossati.
 Adattare la casa alle
capacità funzionali residue.
 Sfruttare gli automatismi
residui.
Il malato non ricordando più le
giuste sequenze dei gesti, può
non essere in grado di usare un
coltello o avere difficoltà a
vestirsi.
Esecuzione scorretta di una
sequenza gestuale complessa.
E’ utile
Difficoltà a eseguire gesti
semplici su imitazione di altri.
Difficoltà a copiare un disegno.
Mantiene a lungo
automatizzati.
i
gesti
Giudizio critico
Saper identificare le situazioni e valutarne il
significato è una importante capacità che ci
permette di rapportarci correttamente con
l’ambiente esterno.
Il malato perde la capacità di adeguare
il proprio comportamento al contesto
e di confrontare tra loro due o più
oggetti.
Per esempio usa un tono elevato di
voce quando le convenzioni sociali
richiedono di parlare sottovoce, non
sa valutare se un oggetto è più grande
o più piccolo di un altro, oppure non
sa dire se la banana è un frutto o una
verdura.
E’ utile
 All’inizio può essere
utile correggere con
tatto il malato.
 Nelle fasi successive è
indispensabile alzare il
livello di tolleranza per
i suoi errori e non
porlo in situazioni che
richiedono
stime
cognitive che non è più
in grado di fare.
27
B - COME POTER ESSERE D’AIUTO ?
comportamentali
Aggressività
Apatia
Ritiro
Perdita di interessi
Demotivazione
Depressione’
Resistenza aggressiva
Aggressività fisica
Aggressività verbale
Tristezza
Lamentosità
Disperazione
Bassa
autostima
Ansia
- Disturbi
‘Agitazione‘psicomotoria’
Affaccendamento
Vagabondaggio
Pedinamento
Irrequietezza
Azioni stereotipate
Allucinazioni
Deliri
Misidentifica
zioni
Psicosi
McShane R. Int Psychogeriatr 2000
Depressione :
Fare in modo che il malato abbia qualcosa di interessante da fare ogni
giorno, per esempio passeggiare, ascoltare musica, giocare a carte,
lavorare in giardino.
Semplici attività ripetitive come spolverare, lavare i piatti, strappare
l'erba in giardino, possono giovare, anche se
il lavoro svolto deve poi essere rifatto.
Anche attività ripetitive e afinalistiche, come
sbrogliare e rifare una matassa, pulire
ripetutamente un tavolo, cullare una
bambola, possono rivelarsi utili, in particolare
nei pazienti più compromessi.
Ansia
Rassicurare il malato che non c'è nulla da temere,
che può prendersi tutto il tempo necessario.
Lasciargli scritte le istruzioni su cosa fare nelle
varie circostanze.
Fare in modo che non si senta mai "sotto esame.“
Scrivergli su un biglietto a che ora si è usciti di casa
e a che ora si pensa di rientrare.
Deliri ed allucinazioni
Mostrare disponibilità a prendere in considerazione le affermazioni del
malato: per lui la realtà è quella che afferma di vedere. Negarla
28
spesso ottiene il solo scopo di aumentare la sua agitazione e di far
ritenere l’interlocutore un "nemico".
Quando la persona è spaventata, tentare di rassicurarla: una voce
calma o il contatto di una mano possono servire a tale fine.
Ricordarsi che talvolta il paziente può interpretare come
un'aggressione qualunque contatto fisico.
Dare al malato, senza insistere troppo, la corretta
interpretazione di un'allucinazione che lo fa agitare.
Cercare di distrarre il malato attirando la sua
attenzione su un oggetto reale che si trova nella
stanza, offrirgli una bevanda o proporgli una
passeggiata.
Se il malato fa accuse personali, non dargli peso.
Far controllare periodicamente, per quanto possibile, la vista e gli
occhiali del malato, il suo udito ed il funzionamento dell'apparecchio
acustico.
Cambiare il meno possibile l'ambiente circostante.
Aumentare l'illuminazione dell'ambiente al calare del sole: le ombre
possono infatti favorire un'interpretazione errata della realtà, in
particolare nelle ore serali, in cui spesso il paziente è più confuso.
In caso di necessità, coprire gli specchi e le superfici riflettenti
Aggressività
I comportamenti aggressivi possono essere
sia verbali che fisici e in genere sono rivolti
verso chi lo cura. I comportamenti aggressivi
rivolti verso sé non sono mai frutto di
intenzionalità ma di errata valutazione,
disorientamento, amnesia ecc.
Anche i comportamenti aggressivi nei confronti di altre persone solo
raramente sono intenzionali. In genere l’aggressività del malato è
scatenata da una errata percezione della realtà, che può essere
peggiorata da un approccio sbagliato da parte di chi lo cura (voce
troppo alta, gesti bruschi, espressione adirata ecc.).
29
Rimanere calmi e non mostrare paura o allarme.
Non cercare di ragionare con un malato che non ha più l'abilità di
pensare in modo logico: potrebbe irritarsi ancora di più.
Parlare al malato lentamente e chiaramente, con tono di voce basso,
con frasi brevi e semplici, eventualmente ripetute. Aiutare la
comprensione con messaggi non verbali.
Avvicinarsi al malato lentamente e "dal davanti"; altri approcci
potrebbero spaventarlo.
Non esprimere la propria rabbia, impazienza o delusione davanti al
malato: potrebbe aumentare la sua agitazione.
Non rispondere ad una violenza con un’altra violenza.
Deviare l'attenzione del paziente verso un'attività tranquillizzante.
Concedere al paziente uno spazio più ampio.
Cercare di capire cosa ha scatenato l'agitazione del paziente per
prevenirla.
Valutare la presenza di fattori scatenanti fisici: stipsi, episodi infettivi,
dolore...
Fare intervenire un altro membro della famiglia, o una persona nota al
malato, un amico o un vicino di casa.
Inappropriati comportamenti sessuali
È utile mantenere un comportamento e un tono di voce calmo e
pacato e tentare di distrarlo con attività, cibi o bevande che gli risultino
gradite.
Atteggiamenti aggressivi o di riprovazione, per il malato incomprensibili,
oltre a non ottenere i risultati sperati, potrebbero indurre il paziente ad
un atteggiamento di chiusura e difesa.
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Vagabondaggio
Il “camminare” può diventare un problema, più per
eccesso di questa attività che per difetto. Infatti solo
nelle ultime fasi della malattia il malato ha difficoltà nel
camminare, sino a ridursi all’immobilità. In precedenza il
demente presenta spesso un incremento patologico del
cammino: può camminare per ore e ore,
ininterrottamente, in modo compulsivo, quasi fosse alla
ricerca di qualcosa che non trova mai.
E’ un disturbo del comportamento molto difficile da modificare,
spesso resistente anche all’uso dei farmaci, e le uniche possibilità di
intervento sono il controllo da parte del personale e
l’utilizzo di sistemi di vigilanza.
I disturbi del sonno:
Scoraggiare i sonnellini durante il giorno o, almeno,
renderli brevi.
Far fare al paziente delle lunghe passeggiate.
Usare caffè decaffeinato, thè deteinato.
Evitare di far fare al paziente, nel tardo pomeriggio o in serata, attività
che possano agitarlo.
Provvedere ad un'adeguata illuminazione; lasciare una piccola
lampada accesa nella camera da letto e nel bagno.
Mettere, per quanto possibile, il paziente a proprio agio al momento di
andare a letto.
Evitare discussioni in presenza del paziente.
Altre attenzioni sulla vita quotidiana
Abbigliamento
Far sì che il paziente conservi dignità e appropriatezza anche
nell’abbigliamento è un obiettivo che si deve raggiungere, e che
contribuisce alla conservazione dell’autostima del malato.
31
È buona norma cercare di semplificare l’attività stessa
ricordando che non deve essere messa fretta e che
sostituirsi al malato non è un aiuto ma una sottrazione di
autonomia.
Alcuni accorgimenti: eliminare bottoni, stringhe, cinture,
chiusure lampo; prediligere invece il velcro, gli elastici in vita,
l’abbigliamento reversibile (cioè che il davanti possa essere indossato
come dietro), le calze o i calzini a tubo. È bene anche che il malato
non sia costretto a scegliere fra molte opzioni, ma abbia a
disposizione solo ed esclusivamente i capi di stagione oppure (in una
fase successiva) solo quelli che dovrà indossare.
Alimentazione
L’alimentazione può modificarsi per una serie di fattori.
Oltre ai disturbi cognitivi esistono altri fattori che
contribuiscono a provocare questi problemi alimentari:
alterazioni del gusto, dell’olfatto, dei centri della fame e
della sazietà ecc.
È meglio che il pasto si svolga in un ambiente
tranquillo e che al malato venga dato tutto il tempo di
cui ha bisogno e la possibilità di mangiare liberamente, senza la paura
di sporcare, rovesciare o rompere: quindi sarà più pratico usare tovaglie
di plastica, grembiuli, posate con manici grossi e sufficientemente
pesanti, scodelle al posto dei piatti fondi, o piatti con bordi rialzati,
bicchieri di plastica dura, tazze con beccuccio…
Inoltre, è consigliabile presentare al malato un cibo alla volta, magari
già tagliato in pezzi adeguati, con la posata opportuna, in modo tale che
l’alimentarsi non divenga un momento d’ansia e di scelte non possibili.
Da subito è compito del caregiver fare attenzione alla sicurezza: se il
malato ha la dentiera, controllarne lo stato e la funzionalità; accertarsi
della temperatura dei cibi e della loro consistenza e che la deglutizione
avvenga in modo consono, senza pericoli di soffocamento
Nel caso di bulimia si dovrà tagliare il cibo in piccoli pezzi, presentare al
paziente il pasto non tutto in una volta, ma in singoli piatti in tempi
successivi, nascondere il cibo e comunque non lasciare a disposizione
32
cibo o altro che possa essere scambiato per cibo ma provvedere a
“spuntini” non dannosi
Attenzione all’idratazione ed alla disfagia (problemi di deglutizione,
che compaiono nelle fasi più avanzate)!!!
La quantità di liquidi minima necessaria ogni giorno è di circa 1,5 litri.
Informare sempre il malato di quale pasto si appresta a consumare
(colazione, pranzo, merenda, cena…) in modo da aumentare il suo
contatto con la realtà.
Comunicazione
Esistono sistemi di comunicazione: gli sguardi, i
gesti, le espressioni che sono in grado di sostituire
la comunicazione verbale.
Migliorando la comunicazione si ottengono molti risultati: si toglie il
malato dal drammatico stato di isolamento in cui si trova; si riduce il
senso di frustrazione che colpisce il caregiver quando non riesce a
“capire o farsi capire”.
Il suggerimento è quello di “controllare” i canali attraverso i quali
passano i messaggi non verbali e usarli positivamente: la postura del
corpo e i gesti, l’espressione del viso e il tono
della voce, il tatto, devono essere usati per
comunicare con il malato quando le parole non
servono più.
Non esprimere fretta o irritazione ma
comunicare calma, distensione e tenerezza,
usare molto i gesti e il tatto (una carezza è
rassicurante e infonde fiducia).
Non eccedere però nell’avvicinamento fisico e rispettare gli spazi
dell’individuo.
 Problemi relativi all’igiene
•
•
•
Il malato non ne sente il bisogno
Il malato non è in grado di provvedervi
Il malato vive il disagio di essere lavato da altri
33
Serve essere convincenti, decisi e gentili: deve diventare
un’abitudine
 Vacanze
•
Se era abituale andare in vacanza, non perdere tale
abitudine: fa bene al malato ed al caregiver
• I tempi di trasferimento devono però non superare l’ora l’ora e ½, offrendo al malato attenzioni e affettuoso
appoggio fisico
Accompagnare sempre il malato (munirlo di braccialetto di
riconoscimento)
 Ricoveri ospedalieri
•
Nel malato si possono creare confusione mentale e
agitazione psico-motoria
Serve la presenza costante di una persona di cui il malato ha
fiducia
IL RUOLO DELLO PSICOLOGO
Lo psicologo può aiutare i famigliari di chi è affetto dall’Alzheimer a
comprendere le emozioni, i vissuti, le difficoltà, i bisogni.
Non c’è mai un modo giusto o sbagliato di affrontare le difficoltà
associate alla demenza.
I corsi di formazione sulla malattia, i colloqui di consulenza con
psicologi o medici ed i libri sulla malattia possono aiutare però
moltissimo ad adattare flessibilmente il nostro caso alle nostre
preoccupazioni e/o ansie.
I sintomi cognitivi e comportamentali della demenza sono ben noti, ma
si manifestano in modi differenti da persona a persona. La malattia
interagisce con la personalità di base del malato, così come con
l’ambiente nel quale quotidianamente vive.
Sono molte le possibili domande:
•
sia su aspetti pratici…
– Come gestire la quotidianità attuale?
– Come ridistribuire ruoli o funzioni all’interno della famiglia?
34
–
–
•
Come monitorare l’evolvere della malattia e le necessità
emergenti?
Come organizzare? Come organizzarsi?
sia sul piano degli affetti, delle emozioni, dei sentimenti:
– Come sta? Cosa pensa? Cosa prova? Ne vorrà parlare?
– Sono pronto a parlarne? Come sto? Cosa provo? Cosa
penso? Cosa temo?
– Quali desideri, sogni, progetti sono ancora possibili? A quali
dire “addio”?
– Come sarà? Come starò? Come starà? Come faremo? Ce
la faremo?
Sono richiesti nuovi equilibri in funzione di:
–
–
–
ruoli e responsabilità all’interno della famiglia,
ruoli e responsabilità nell’interazione con l’esterno,
aspettative reciproche, esplicite ed implicite
Sono richiesti adattamenti a nuove situazioni famigliari e personali,
razionali ed emotive. Alcune domande sono:
•
•
•
•
•
•
•
Come vivere il tempo a disposizione?
Come vivere le difficoltà che si affacciano sul proprio cammino?
Come prepararsi alle prossime difficoltà?
Come vivere gli affetti ora? Come li si potrà vivere dopo?
Come vivere il dolore? La rabbia? La paura? Come separarsi?
Come vivere la vita che ancora è offerta?
Come condividere un percorso di vita ancora comune?
Rivolgersi allo psicologo, presso i Centri Diurni Alzheimer Integrati
CDAI, può essere di aiuto per:
•
•
•
•
Ricevere ascolto;
Dare senso a quanto accade;
Comprendere le esigenze personali e
famigliari e comprendere, riconoscere
le risorse a disposizione;
Individuare possibili modalità non
farmacologiche, di assistenza, di
accompagnamento,
di
sostegno
psicologico ;
35
•
•
Collaborare per la riabilitazione della memoria;
Avviare alla terapia di orientamento della realtà;
Ognuno vive una storia unica, ma può pensarsi sulla barca con
altri…
36
IL RUOLO DELLE ISTITUZIONI
Invalidità , indennità di accompagnamento e permessi legge
104/92.
L'indennità di accompagnamento, prevista dalla legge 11.2.1980,
n. 18, è la provvidenza economica riconosciuta dallo Stato a favore
dei cittadini la cui situazione di invalidità, per minorazioni o
menomazioni, fisiche o psichiche, sia tale per cui necessitano di
un'assistenza continua; in particolare, perché non sono in grado di
deambulare senza l'assistenza continua di una persona oppure
perché non sono in grado di compiere autonomamente gli atti
quotidiani della vita.
Tale provvidenza ha la natura giuridica di contributo forfettario per il
rimborso delle spese conseguenti al fatto oggettivo della situazione di
invalidità e non è pertanto assimilabile ad alcuna forma di reddito;
conseguentemente è esente da imposte.
Essa è a è totale carico dello Stato ed è dovuta per il solo titolo della
minorazione, indipendentemente dal reddito del beneficiario o del
suo nucleo familiare ed è pari, per il 2012, a € 497,92.
L’indennità è corrisposta anche se l’anziano è ospitato in struttura
residenziale sia in regime privato che convenzionato.
Non viene corrisposta per i periodi in cui l’anziano è ricoverato in
ospedale o in strutture sanitarie e di lungodegenza a titolo gratuito.
La domanda per l'accertamento dell'invalidità e per la concessione
dei relativi benefici - tra cui, ove ricorrano i presupposti sopra riferiti,
l'indennità di accompagnamento - va presentata in via telematica
all’INPS a cura del proprio medico di famiglia (o in subordine da
Patronato). La certificazione medica deve comprovare la
minorazione o menomazione, con diagnosi chiara e precisa e con
l'espressa attestazione, per l'ottenimento
dell'indennità di accompagnamento, che il
richiedente è "persona impossibilitata a
deambulare senza l'aiuto permanente di
un accompagnatore" oppure che è
"persona che necessita di assistenza
continua non essendo in grado di
compiere gli atti quotidiani della vita".
La ricevuta emessa da INPS (o “attestato di trasmissione”)
permette di disporre dell’appuntamento per la visita che sarà
effettuata da S.C. Medicina Legale dell’ASL TO5.
37
Successivamente,
al
riconoscimento
dell’assegno
di
accompagnamento, entro il 31 marzo di ogni anno deve altresì
essere trasmessa all'INPS attraverso un CAF alla ASL di
competenza una dichiarazione di responsabilità, ai sensi della
legge 4 gennaio 1968, n. 15 e DPR 445/2000, in merito alla
sussistenza o meno di ricovero a titolo gratuito .
La domanda
di accertamento dell'invalidità e
con
accompagnamento può prevedere anche la
richiesta
dell'accertamento dello stato di handicap ex legge 104 /1992
che permette ai familiari di usufruire di permessi per assistere un
familiare o affine entro il 2° grado.
Il lavoratore o la lavoratrice che assistono un familiare o affine entro
il 2° grado (ivi compreso il coniuge) hanno diritto ad un permesso di
3 giorni al mese. Il permesso è retribuito ed utile ai fini del
trattamento pensionistico. Può essere frazionato in permessi orari.
Non è richiesta la convivenza con il familiare disabile.
Inoltre:
 la presenza di altri familiari non lavoratori nel nucleo del disabile
non è ostativa al diritto della lavoratrice o del lavoratore
richiedente ai permessi mensili retribuiti;
 la persona disabile, o il suo tutore legale o il suo amministratore
di sostegno, ha la possibilità di scegliere che, all’interno della
propria famiglia, debba prestargli assistenza fruendo dei
permessi;
 la presenza di assistenti familiari non é ostativa al diritto ai
permessi retribuiti;
 il diritto ai permessi è riconosciuto anche a chi risiede in luoghi
distanti da quello in cui risiede la persona disabile (oltre 150
km); in questo caso il lavoratore deve però attestare con titolo
di viaggio o altra documentazione idonea il raggiungimento del
luogo di residenza dell'assistito.
Va specificato che in alcuni particolari casi é possibile usufruire dei
permessi per assistere un parente o affine entro il 3° grado se i
genitori o il coniuge del disabile hanno compiuto i 65 anni oppure
sono affetti da patologie invalidanti oppure sono deceduti oppure
sono mancanti.
38
Le recenti norme introducono anche la regola che stabilisce la
non possibilità di riconoscere i permessi a più di un lavoratore
per assistere la stessa persona disabile (referente unico).
Tuttavia lo stesso lavoratore può prestare assistenza a più
familiari disabili a condizione che si tratti del coniuge o di un
parente/affine entro il 1° grado (figli, genitori). Anche in questo
caso vi é una deroga, e quindi la possibilità di assistere più
familiari disabili entro il 2° grado é concessa nel caso in cui i
genitori o il coniuge della persona disabile hanno compiuto i 65
anni oppure sono affetti da patologie invalidanti oppure sono
deceduti oppure sono mancanti.
IL PERCORSO PER OTTENERE IL RICOVERO IN STRUTTURE
CONVENZIONATE
1. Richiesta da parte del familiare di una valutazione
U.V.G. al segretariato sociale del Comune/ Distretto di
residenza per assegno di cura, assistenza domiciliare o
inserimento definitivo o di sollievo in una struttura
residenziale o centro diurno con contributo della quota
sanitaria .
2. ll Segretariato sociale fissa al familiare un successivo
Incontro con l’Assistente sociale per la valutazione
sociale.
3. E’ necessario presentare il modello ISEE (indicatore
economico equivalente) del solo anziano e/o malato.
La redazione del modello è effettuata gratuitamente
da Patronati e CAF sulla base del CUD, 730/mod
unico,
proprietà immobiliari, saldo c/c bancario al
31.12, contratto di affitto, certificazione invalidità )
4. L‘Assistente Sociale avvia la richiesta al Distretto
sanitario dell’ASL di valutazione per «TRIAGE» , cioè
alla presenza del Medico del Distretto , l’Assistente
sociale ed un’ Infermiera .
Queste tre figure si recano a domicilio dell’anziano per
effettuare
la valutazione delle condizioni sanitarie
dell’anziano .
5. Nella prima seduta di UVG distrettuale, sulla base
delle due valutazioni, viene attribuito all’anziano un
39
punteggio di valutazione geriatrica espresso
in
28esimi, suddivisi in:
 max 14 punti per la situazione sociale
 max 14 punti per le condizioni di salute
Contemporaneamente l’UVG definisce il progetto
assistenziale più idoneo per l’anziano e la sua famiglia
tra:
Assistenza domiciliare o assegno di cura
Semiresidenzialità: frequenza del Centro
Diurno Alzheimer per l’ASL TO5 Centro
Diurno della Casa di Riposo Orfanelle a
Chieri e della Residenza La Tour di
Moncalieri
Residenzialità temporanea ricoveri di
sollievo
presso RSA o
NAT Nuclei
Alzheimer Temporanei
Residenzialità definitiva presso una Casa
di Riposo RSA ( Residenza sanitaria
assistenziale accreditata con l’ASL ) .
6. Se il progetto definito dall’UVG prevede un progetto di
residenzialità o di centro diurno,
sulla base del
punteggio conseguito il nominativo dell’anziano viene
inserito nella lista di attesa unica per l’ASL TO5, gestita
dall’UCAT (Ufficio Coordinamento delle Attività
Territoriali).
7. L’Asl attraverso l’UCAT, attualmente con sede in Via
San Giorgio a Chieri, sulla base della priorità acquisita
nella lista di attesa, comunica periodicamente ai
primi in graduatoria con lettera raccomandata la
possibilità di essere inserito in una struttura accreditata
convenzionata usufruendo del contributo della quota
sanitaria, così da corrispondere solo i costi alberghieri
della retta ( 50% per RSA, 30 % per Centro Diurno).
8. La famiglia deve entro 15 gg comunicare all’UCAT
l’accettazione dell’inserimento e la struttura prescelta
tra quelle accreditate.
9. Qualora il punteggio attribuito non permetta il
convenzionamento e si presenti un aggravamento
delle condizioni sociali e di salute dell’anziano ovvero
siano trascorsi oltre 6 mesi dalla
precedente
40
valutazione è possibile richiedere una
UVG che accerti l’aggravamento.
•
rivalutazione
Diamo di seguito l’elenco degli accreditamenti ASL TO5
delle strutture per il 2012:
(Le informazioni fanno riferimento ai dati di ‘Piemonte Sociale 2010/11’ ,
alla delibera dgr 45/2012 che converte i posti letto RAF autorizzati in
regime definitivo in altrettanti RSA.)
•
DENOMINAZIONE
ACCREDIITATI
COMUNE
POSTI LETTO
/
CONVENZIONAB
LI
Tipologia : RSA Alta intensità assistenziale
Residenza Il Giglio
Casa di riposo Rossi
Casa di riposo V. Mosso
Ospedale cronici Fondazione Quaranta
Residenza Anni Azzurri
Casa soggiorno anziani S.Giuseppe
Casa riposo Giovanni XXIII
Residenza Latour
Eremo dei Camaldolesi
Residenza Seniores
Istituto geriatrico Poirinese - Onlus
Residence Anni Azzurri
Casa di riposo Trisoglio
Sereni orizzonti
Albugnano
Buttigliera d’Asti
Cambiano
Carignano
Carmagnola
Castelnuovo Don Bosco
Chieri
Moncalieri
Pecetto Torinese
Pino Torinese
Poirino
Santena
Trofarello
Vinovo
31
10
40
40
60
63
40
105
48
15
20
49
21
40
Tipologia : RAF: ora RSA Media intensità assistenziale
Residenza Il Giglio
Casa di riposo Rossi
Casa di riposo V. Mosso
Opera pia Faccio Frichieri
Residenza Villa Serena
Residenza Anni Azzurri
CdR S.Giuseppe B. Cottolengo
Albugnano
Buttigliera d’Asti
Cambiano
Carignano
Carmagnola
Carmagnola
Carmagnola
24
10
20
25
26
34
10
41
Casa soggiorno anziani S.Giuseppe
Casa riposo Giovanni XXIII
Casa di riposo Orfanelle
Soggiorno per anziani Sole Alto
Istituto Denina
Residenza Cielo Azzurro
Presidio G. Agnelli –Ville Roddolo
Residenza S. Giovanni
Pensionato Regina Elena
Casa riposo Beato Giovanni M. Boccardo
Eremo dei Camaldolesi
Residence San Placido
Residenza Seniores
Casa di riposo Teologo Salomone
Istituto geriatrico Poirinese - Onlus
Casa di riposo Pralormo
CdR Ospedale ricovero di Carità
Casa riposo avv. Forchino
Residence Anni Azzurri
Casa riposo Masera Pajsio
Casa di riposo Trisoglio
Residenza assistenziale Albergo S. Croce
Sereni orizzonti
Tipologia
:
C.D.A.I.
Castelnuovo Don Bosco
Chieri
Chieri
Moncalieri
Moncalieri
Moncalieri
Moncalieri
None
Pancalieri
Pancalieri
Pecetto Torinese
Pecetto Torinese
Pino Torinese
Piobesi Torinese
Poirino
Pralormo
Riva presso Chieri
Santena
Santena
Trofarello
Trofarello
Villastellone
Vinovo
CENTRO
DIURNO
21
32
32
18
21
11
51
10
34
59
55
10
35
11
40
26
10
22
19
14
59
28
60
INTEGRATO
ALZHEIMER
Residenza Latour
Casa di riposo Orfanelle
Moncalieri
Chieri
20
10
Tipologia : N. A. T . NUCLEI ALZHEIMER TEMPORANEI
Residenza Il Giglio
Albugnano
Residenza Anni Azzurri
Carmagnola
Casa soggiorno anziani S.Giuseppe Castelnuovo Don Bosco
Residenza Latour
Moncalieri
16
21
20
15
Gli interventi di sostegno economico: come già espresso nel
capitolo residenzialità, l’integrazione della retta presso la struttura
residenziale avviene solo in presenza di convenzione: consiste in
un contributo a favore di anziani dichiarati non autosufficienti
(regime convenzionato), con reddito personale non sufficiente a
coprire per intero il costo della retta. I requisiti dovranno essere
42
valutati dal servizio sociale, in base ad un regolamento specifico
del
Consorzio.
L’integrazione
è
ammissibile
solo
successivamente al conseguimento del diritto alla convenzione
NB.: E’ importante contattare gli Sportelli di informazione del
C.S.S.A.C. (vedi pag.23) e l’ASL competente, in base alla propria
residenza, per conoscere quali sono i servizi che possono essere
attivati e le modalità di accesso.
Gli interventi di sollievo alla famiglia possono essere:
a) La Palestra: Centro Di Riabilitazione
Cognitiva
DESTINATARI : anziani affetti da deterioramento cognitivo di
grado lieve- moderato.
DURATA E ORARIO: CICLI DI TRE MESI con frequenza da 1
a 4 mezze mattine nelle giornate di Lunedì – Martedì Giovedì - Venerdi dalle ore 9,00 alle ore 12,00.
OBIETTIVI: favorire il mantenimento funzionale ed il benessere
emotivo attraverso interventi di stimolazione cognitiva, motoria
e sensoriale.
ATTIVITA’ SVOLTE
Area cognitiva: rot - reality orientation terapy, esercizi di
vocabolario, organizzazione logica delle informazioni,
stimolazione sensoriale e stimolazione capacità comunicative
ancora conservate e gli interessi coltivati nel passato. Attività
con supporto informatico nell’ambito del progetto “Cogito” e “
Brainer” finalizzato a potenziamento cognitivo.
Area psicologica: Colloqui con il familiare di riferimento.
Sostegno psicologico individuale e di gruppo. Approfondimento
funzioni cognitive e stato funzionale e comportamentale.
Area delle funzioni neuromotorie: Stimolazione delle capacità
motorie, equilibrio e deambulazione, attraverso gruppi di
ginnastica dolce e geromotricità, Stimolazione delle capacità
manuali attraverso laboratori.
43
COSTO € 20,00 (per giornata di frequenza), spesa sanitaria
detraibile al 19% sull’ Unico / dich. 730).
SEDE: Centro Diurno Integrato presso “Residenza Casa
Maggio “
CHIERI, Via Palazzo di città n°
18 - Tel
011/947.23.77
b) Centro Diurno Integrato per anziani affetti
dal morbo di alzheimer (C.D.A.I.)
DESTINATARI : anziani affetti da deterioramento cognitivo
moderato/ grave , affetti da demenze senile o morbo di Alzheimer.
FINALITA’: Il C.D.A.I. offre alle famiglie un sostegno nel
gravoso onere assistenziale. Favorisce la permanenza al domicilio,
controllando le problematiche comportamentali
di recente
insorgenza o in fase di aggravamento. Mira a mantenere le
capacità residue ed il recupero dell’orientamento attraverso la
riabilitazione fisica e psichica Viene garantito un supporto alla
famiglia, anche attraverso gruppi di mutuoautoaiuto.
Obiettivo del Centro è il miglioramento della qualità della vita
dell’utente e dei suoi famigliari, con la conseguente riduzione del
ricorso all’istituzionalizzazione o, almeno, un suo allontanamento
nel tempo.
La frequenza del
Centro
mira ad individuare
interventi
terapeutici, anche per quanto concerne la presenza di altre
eventuali patologie concomitanti e
migliorarare
il quadro
sintomatologico funzionale, psicologico e comportamentale.
Il Centro è punto di riferimento anche per i familiari e/o altre
persone di riferimento degli utenti. A tal fine il personale promuove
nei confronti dei congiunti o altra persona di riferimento interventi
tesi al raggiungimento dei seguenti obiettivi:
riduzione dello stress; promozione del benessere psichico;
mantenimento della salute fisica; miglioramento delle relazioni
sociali; acquisizione di conoscenze sulla malattia e di capacità di
gestire il paziente; miglioramento della relazione con il familiare o
altra persona di riferimento.
ORARIO: dalle 8,00 alle 17,00, dal lunedì al venerdì, esclusi i
festivi. Il Centro Diurno di Chieri, grazie al
contributo
dell’Associazione A.M-A., è aperto anche nella giornata del sabato
.
44
La frequenza del Centro può essere a tempo pieno oppure a
tempo parziale
sullla
base del progetto assistenziale
individualizzato
ATTIVITA’:
Il Centro offre una pluralità di prestazioni :
sanitarie: geriatriche, specialistiche, infermieristiche,
riabilitative;
psicologiche , rivolte agli ospiti ,al personale ed ai
familiari;
Socio-assistenziali: assistenza diretta alla persona nelle
attività di vita quotidiana, animazione, socializzazione,
igiene personale, parrucchiere;
alberghiere: ristorazione ( colazione , pranzo , merenda
).
Vengono
predisposti programmi di recupero funzionale,
unitamente al controllo delle problematiche comportamentali di
recente insorgenza o aggravamento.
Viene prestata particolare cura nel nursing orientato al
mantenimento delle capacità residue, nella reality orientation
terapy per il recupero dell’orientamento e nella riabilitazione
attraverso la terapia occupazionale.
Nell’ambito dell’attività di animazione si svolgono, inoltre,
laboratori di ballo, di ascolto musica, di espressività artistica, di
lettura collettiva e guidata, di memoria pratica e visiva, di motricità
e di passeggiate.
PERSONALE: prestano servizio presso il Centro le seguenti
figure professionali: Medico Geriatra, Infermiera professionale,
Operatori socio assistenziali, Psicologa, Fisioterapista, Terapista
occupazionale, Animatrice e Volontari specificamente formati .
COSTI: per l’anno 2012 il costo della retta alberghiera a carico
dell’ospite in forma convenzionata con l’ASL ammonta ad €
22,,66 giornaliere.
SEDI: - Casa di Riposo Orfanelle CHIERI, Via Tana 5 - Tel
011/947.23.77
- Residenza La Tour , MONCALIERI Str.da Revigliasco 7
- Tel 011/66.88.521
c)
Nuclei Alzheimer Temporanei N.A.T.
45
DESTINATARI: anziani affetti da demenza di grado moderatosevero con gravi disturbi comportamentali o severi sintomi psichici,
che possono trarre vantaggio da un intervento terapeutico psicoriabilitativo intensivo, sulla base di un progetto individuale
predisposto dall’Unità Valutativa Geritarica ( U.V.G) provenienti da
altri Nuclei di residenze socio-assistenziali, dai Centri Diurni
Alzheimer dal proprio domicilio, dall’ospedale.
FINALITA’: il ricovero presso il NAT mira alla riduzione ed al
controllo disturbi comportamentali oltre che :
– sostegno alle condizioni generali (in particolare
nutrizionali);
– monitoraggio terapie psicofarmacologiche;
– riduzione e/o abolizione della contenzione fisica;
– tutela dell’incolumità del paziente;
– attivazione/riabilitazione applicata all’area cognitiva,
all’area del comportamento e all’area dell’abilità
funzionali con tecniche di comprovata efficacia.
Per i familiari degli ospiti devono essere previste attività di
sostegno quali colloqui individuali, gruppi di auto-mutuo-aiuto e
formazione, al fine di facilitare la gestione del paziente anche per
un eventuale rientro al domicilio.
DURATA RICOVERO: il N.A.T. è destinato a pazienti affetti da
demenza con importante compromissione delle condizioni psicofisiche e con gravi disturbi comportamentali. La permanenza nel
nucleo ha carattere di temporaneità.
L’U.V.G. deve verificare periodicamente, in base al Progetto di
intervento individualizzato,
se sussiste la necessità della
permanenza del soggetto ricoverato, o se ne sia attuabile la
dimissione od il trasferimento in residenza socio-sanitaria o al
domicilio.
COSTI: per l’anno 2012 il costo della retta alberghiera a carico
dell’ospite in forma convenzionata con l’ASL ammonta a circa €
63.10 €
giornaliere.
SEDI: - Soggiorno San Giuseppe CASTELNUOVO DON BOSCO ,
Via A. Moro 2 - Tel 011/987.64.68
- Residenza Il Giglio ALBUGNANO , Via Colombaro 47 Tel 011/66.88.521
46
- Residenza Anni Azzurri , CARMAGNOLA Via Bornaresio ,
22 - Tel 011/ 972 2540
- Residenza La Tour , MONCALIERI Str.da Revigliasco 7
- Tel 011/66.88.521
d ) Ricoveri definitivi in strutture residenziali RSA
( Residenza Sanitaria Assistenziale )
Case di riposo accreditate
che assistono anziani non
autosufficienti che necessitano un grado medio o elevato di
assistenza tutelare, infermieristica e riabilitativa.
e )Alzheimer Café: è uno spazio di incontro che
organizzano A.M.A Onlus e altre Ass. Alzheimer, site in punti
diversi della provincia/ regione. Lo scopo è quello di permettere
alle famiglie di incontrarsi, conoscersi in modo da sentirsi meno
sole nell’affrontare una malattia così gravosa e stremante.
f) ‘per-corsi di formazione’:
hanno la finalità di offrire un’opportunità di aggiornamento
individuale agli operatori (OSS, animatori, assistenti familiari) che
assistono questo tipo di malato, per capire situazioni anche
quando la parola è vuota di significato e saper quindi entrare in
contatto col malato sempre.
A.M.A. Onlus propone ogni anno un corso di 80 ore presso la
casa di Riposo ‘Orfanelle’ di Chieri.
AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI
Detrazione (19%) spese sostenute per addetti
all’assistenza personale regolarmente assunti con tale
qualifica: fino ad un max di Euro 2100,00.
È sufficiente un certificato del medico curante che attesti
che il soggetto non è in grado di compiere uno degli atti quotidiani della
vita, anche senza verbale previsto dalla L.104/92.
Detrazione (19%) tra le spese sanitarie del
TRASPORTO
IN AMBULANZA per i portatori di
Handicap con le connotazioni di gravità.
Detrazione (19%) costo di acquisto sussidi tecnicoinformatici per portatori di Handicap con connotazioni di
gravità (PC, FAX, MODEM ecc……).
47
Detrazione (19%) del costo di acquisto autovettura per il trasporto di
soggetti riconosciuti ai sensi della L.104/92 art.3 comma 3 fino ad un
max di Euro 18.000,00.
Inoltre si ha diritto all’Iva agevolata al 4%, non si paga il bollo, si ha
diritto alla riduzione dell’assicurazione.
Contributo del 20% per l’adattamento dell’auto, agevolazioni sulla
mobilità e trasporti tram, autobus e treni regionali e interregionali
colleganti il Piemonte con Liguria e Lombardia (tessera gialla),
contributo a fondo perduto per l’eliminazione della barriere
architettoniche, etc : la Regione Piemonte ( settore URP – num.
Verde 800.333.444) offre l’assistenza necessaria ai contribuenti
disabili.
DEDUZIONE (anziché detrazione al 19%) delle spese mediche
sostenute, di qualsiasi natura anche non specificatamente collegate alla
patologia.
PROTEZIONE LEGALE DEI MALATI DI ALZHEIMER
1. Premessa
2. La procura
3. L’inabilitazione
4. L’interdizione
5. L’amministrazione di sostegno
1. Premessa
La malattia di Alzheimer comporta inevitabilmente un decadimento di
natura fisica e psichica che inizialmente rende difficoltoso per il
malato svolgere le normali attività quotidiane ed operazioni di carattere
finanziario e giuridico indispensabili, ma in tempi successivi fatalmente
comportano l’impossibilità, per mancanza di autonomia fisica o di
capacità psichica, di compiere qualsivoglia attività con rilevanza
esterna.
Il malato viene così a trovarsi nel cosiddetto stato di incapacità di
intendere e/o di volere.
La capacità di intendere è l'idoneità del soggetto a rendersi conto del
valore delle proprie azioni.
48
La capacità di volere è, invece, l'attitudine della persona a determinarsi
in modo autonomo. Questa situazione di incapacità è presa in
considerazione dall'ordinamento giuridico come incapacità naturale
oppure come incapacità legale.
E’ quindi utile, e in alcuni casi necessario, che la famiglia del malato si
avvalga di un strumenti civilistici di protezione che, con l’intervento di
un’altra persona, lo metta in grado di compiere tutto ciò che non può più
effettuare personalmente.
Nei primi stadi della malattia, quando le facoltà intellettive sono
deteriorate ma non del tutto compromesse, il malato può attribuire ad
altro soggetto il potere di agire in suo nome e per suo conto mediante
procura.
2. La procura Articoli 1387-1399 codice civile
La procura, che deve essere rilasciata per iscritto, può concernere uno
o più affari, che vanno specificamente indicati, e può essere anche
generale, nel qual caso al procuratore viene attribuito il potere di
compiere tutti gli atti, anche di straordinaria amministrazione se
dettagliatamente precisati, utili o necessari nell’interesse del malato
(per riscuotere pensioni, effettuare pagamenti, concludere contratti,
vendere beni, amministrare un patrimonio, gestire una impresa, ecc.)
E’ consigliabile che la procura venga conferita ad una persona di
famiglia ( moglie, figlio, genitore o altro parente ) o ad altra persona di
fiducia e con la forma dell’atto pubblico notarile.
La procura può essere rilasciata ad una o a più persone; nel secondo
caso è necessario specificare se i procuratori devono operare
congiuntamente o hanno la facoltà di agire disgiuntamente.
Essa è sempre revocabile dal malato, nell’ipotesi in cui sia ancora
capace di intendere e di volere. Se non revocata, resta valida anche se
il malato diventa incapace a meno che venga interdetto.
La procura non può venire rilasciata da un soggetto che si trovi in una
fase della malattia che determini lo stato di incapacità di intendere o di
49
volere: in tal caso, infatti, la procura sarebbe invalida e, addirittura,
volendola formalizzare nella forma dell'atto pubblico, il notaio o altro
pubblico ufficiale doverosamente si rifiuterebbe di stipulare per
incapacità.
A fronte di tale disciplina giuridica è opportuno che fin dal momento
della prima diagnosi, anche solo in forma dubitativa della malattia di
Alzheimer o di altro tipo di demenza, si valuti l’opportunità di stipulare
una procura , preferibilmente generale
per consentire a un'altra
persona di agire in nome e per conto del malato.
Gli istituti di tutela, previsti dal nostro ordinamento giuridico, sono
l’inabilitazione, l’interdizione e l’amministrazione di sostegno.
3. L’inabilitazione Articoli 415-432 codice civile
L’inabilitazione – che può essere chiesta dalla stessa persona
interessata, dal coniuge, dalla persona stabilmente convivente, dai
parenti entro il 4° grado , dagli affini entro il 2°, dal Pubblico Ministero e
da altri soggetti - presuppone che l’interessato sia affetto da una
infermità di mente non talmente grave da dare luogo alla interdizione o
che l’interessato, a causa di prodigalità, di abuso abituale di bevande
alcoliche o di sostanze stupefacenti, possa arrecare a sé o alla propria
famiglia gravi pregiudizi economici.
A seguito della domanda si instaura un procedimento dinanzi al
tribunale civile che si conclude con una sentenza di inabilitazione.
Questa pronuncia comporta una incapacità di agire relativa
dell’interessato, che può operare soltanto con l’assistenza di un
curatore nominato dal giudice. Negli stadi più avanzati della malattia,
quando le menomazioni, specie di natura psichica, sono tali da
determinate la perdita della capacità di intendere e di volere, quindi
della capacità di agire, sorge per il malato la necessità assoluta di fare
ricorso ad altri istituti di protezione civilistica.
4. L’interdizione
Articoli 414-432 codice civile
L’interdizione - che può essere promossa dallo stesso interessato, dal
coniuge, dalla persona stabilmente convivente, dai parenti entro il 4°
grado, dagli affini entro il 2° grado, dal Pubblico Ministero e da altri
50
soggetti, presuppone l’assoluta incapacità della persona a curare i
propri interessi a causa di infermità mentale abituale.
Questa incapacità, e le relative cause, sono accertate, a seguito di un
complesso e dispendioso procedimento con la necessaria assistenza di
un legale, dal Tribunale Civile che pronuncia l’interdizione con
sentenza.
La sentenza di interdizione, annotata a margine del registro di stato
civile, comporta l’incapacità legale di agire della persona interdetta, alla
quale è del tutto preclusa la possibilità di compiere atti giuridici di
qualsiasi natura.
Agli interessi dell’interdetto provvede un Tutore nominato dal Giudice
che amministra il patrimonio dell’incapace con obbligo di puntuale
rendicontazione.
Il Tutore provvede a rappresentare, e quindi sostituire, l'interdetto nella
cura di tutti suoi interessi, tranne per lo svolgimento di atti di
straordinaria amministrazione (es. vendita immobili), per i quali deve
conseguire specifica ulteriore autorizzazione da parte del Giudice
Tutelare
5. L’amministrazione di sostegno Articoli 404-413 codice civile
disciplina introdotta nel nostro ordinamento con la legge 9 gennaio
2004 n.
Questo recente istituto risponde alle esigenza di tutelare gli interessi
delle persone che si trovano nella incapacità, anche parziale o
temporanea, di provvedere personalmente a compiere le attività
quotidiane e a curare i propri affari, senza limitarne o annullarne la
capacità giuridica di agire, come si verifica nel caso della inabilitazione
o della interdizione. Il beneficiario conserva la capacità giuridica di agire
sia per le attività relative alla vita quotidiana sia per tutto ciò che, in
base al decreto del Giudice Tutelare, non è riservato all’amministratore
di sostegno.
La nomina di un amministratore di sostegno può essere chiesta dallo
stesso interessato, dal coniuge, dalla persona stabilmente convivente,
dai parenti entro il 4° grado, dal Pubblico Ministero, dai responsabili dei
servizi sanitari e sociali, senza che sia necessaria l’assistenza di un
avvocato.
E' sufficiente presentare all'Ufficio del Giudice Tutelare del luogo di
residenza del malato una domanda in carta libera corredata di
certificato medico rilasciato da una struttura sanitaria pubblica
attestante la natura dell'infermità e la gravità della stessa tale da non
permettere al malato di poter gestire autonomamente i propri interessi.
51
Nella domanda andranno specificati il o i motivi per cui si richiede la
nomina del curatore provvisorio ed andrà indicato già quale sia il
soggetto che intende assumere tale incarico.
Quest'ultima misura è la più utile e rispondente ai bisogni delle famiglie
nei casi in cui la necessità di sostituzione del malato riguardi la gestione
delle pratiche relative all'accertamento dell'invalidità e alla richiesta
dell'indennità di accompagnamento oppure le singole esigenze relative
all'assistenza e alla cura del malato oppure
ancora la gestione ordinaria del patrimonio
(prelievi da conto corrente bancario o postale,
riscossione ratei pensione, ecc.).
Il Giudice Tutelare sceglie l’amministratore di
sostegno con esclusivo riguardo alla cura e agli
interessi della persona del beneficiario, tenendo
conto della volontà espressa da chi ha proposto la domanda, e
determina la durata e le condizioni dell’incarico nonché il relativo
oggetto, cioè gli atti che l’amministratore ha il potere di compiere per
conto del malato e quelli che possono essere compiuti personalmente
dal beneficiario con la sua presenza. Il decreto di nomina stabilisce
anche i limiti di spesa, gli obblighi dell’amministratore.
Queste peculiarità fanno dell’amministrazione di sostegno lo strumento
di tutela più adeguato alle esigenze del malato di Alzheimer in una fase
non avanzata della malattia
per la
celerità e semplicità del
procedimento, della facile modificabilità dell’oggetto e delle condizioni
dell’incarico conferito all’amministratore, della sua possibile
utilizzazione per scopi limitati o temporanei.
La persona affetta dalla malattia di Alzheimer può beneficiare della
amministrazione di sostegno nelle fasi iniziali della malattia , purché le
attività che deve compiere in sua vece l’amministratore non siano di
particolare complessità .
Nelle fasi più avanzate, trovandosi il malato in condizioni di abituale
infermità, tale da renderlo incapace di provvedere ai propri interessi, in
assenza di procura generale, qualora vi sia la necessità di gestire
interessi
patrimoniali
significativi,
i famigliari
dovranno
necessariamente far ricorso all’istituto dell’interdizione.
52
Si vuole a questo punto qui ricordare L’IMPEGNO EUROPEO
SULL’ALZHEIMER:
Con la Dichirazione di Parigi, fatta il 29 giugno 2006 al convegno
annuale Alzheimer Europe si è chiesto all’Unione Europea,
all’Organizzazione Mondiale della Sanità,
ai Consigli d’Europa ed ai Governi di:

Riconoscere alla Demenza di Alzheimer
una priorità di sanità pubblica e di
avviare programmi a livello europeo,
nazionale ed internazionale
 Riconoscerla come “flagello pubblico”
 Inserire obbligatoriamente le demenze
nella formazione medica
 Sostenere le campagne di sensibilizzazione verso l’opinione
pubblica
 Finanziare uno studio sulle diseguaglianze all’accesso ai trattamenti
esistenti
 Favorire attività di ricerca, aumentare i finanziamenti
 Promuovere il ruolo delle Associazioni Alzheimer
presso i medici, affinchè i pazienti ed i familiari siano
informati sui servizi che queste forniscono
 Riconoscere il peso della malattia sui familiari e
sviluppare servizi di sollievo e servizi per le persone
affette dalla malattia
 Incoraggiare lo scambio delle buone pratiche
mediche e assistenziali e quelle di tutela giuridica
Infine:
 Fornire una chiara regolamentazione per l’adozione di direttive
anticipate efficaci, accompagnate da tutele appropriate.
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COME PUO’ IL FAMILIARE (CAREGIVER)
CURA DI SE
PRENDERSI
Chiedere aiuto sembra una debolezza. Il familiare fatica a riconoscersi il
diritto di avere del tempo per sé, di rilassarsi, di riprendersi dalla
stanchezza, dalla rabbia o dalla solitudine che lo pervade.
Le energie però si esauriscono: in tal caso ciò inciderà anche sul
benessere del malato e sulla qualità della vita comune.
E’ utile:

Concedersi delle pause, allontanandosi dall’assistenza: può
non essere facile lasciare il malato a qualcun altro (senso di
colpa ?, il malato vuol stare solo con noi, etc), ma BISOGNA
farlo.

Cercare aiuti: domestico, presso un centro
diurno, assistenza domiciliare, etc. così si
condivide l’organizzazione delle cure e
dell’assistenza, potendosi dedicare ad
altro.

Parlarne con qualcuno: confidarsi con
qualcuno vuol dire non sentirsi degli ‘eroi soli’: vi sono altri
familiari, gruppi di auto-mutuo-aiuto, psicologi, café Alzheimer,
Associazioni Malati di Alzheimer, etc

Riconoscere i propri segnali di allarme di cedimento:
stanchezza cronica, dolori, irritabilità, depressione latente,
insonnia….sono l’anticamera di prossime malattie.
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ALTRE DOMANDE SULLA VITA DI OGNI GIORNO CON
LA MALATTIA IN FASE AVANZATA
Come aiutare i familiari nelle necessità giornaliere?
Es.: Recupero medicinali - Trasporto malati di Alzheimer in CdAi
Il Consorzio CSSAC ha messo a disposizione dei veicoli attrezzati per il
trasporto. Nel caso di appoggio c/o RSA ,
quest’ultima provvede invece , tramite il Medico
dedicato, alla richiesta di ricette ed al prelievo
dei medicinali.
A cosa vanno incontro questi malati in fase
avanzata ?
I problemi nascono dalla difficoltà di alimentarsi, dall’incontinenza
doppia (urinaria e fecale), dalle ripetute infezioni (urinarie e polmonari),
dalla impossibilità di muoversi autonomamente.
La deglutizione, ad esempio, è spesso sempre più difficile e ciò crea
rischi di soffocamento, poiché saliva e cibo possono arrivare nelle vie
aeree, con tossi e difficoltà di respiro.
Vanno pertanto seguite attentamente le indicazioni del Medico,
della Logopedista e della Dietista.
Anche l’assunzione per bocca delle medicine andrà sostituita con
somministrazioni intramuscolari o sottocutanee. I consigli dei medici
curanti vi offriranno le strade da seguire.
Quando il malato non riesce stare in piedi o mantenere capo e tronco
sollevati, l’unica posizione possibile è quella sdraiata – semisdraiata.
La cute va facilmente incontro ad arrossamenti e ulcerazioni: bisogna
utilizzare presidi antidecubito (materassi, cuscini) e cercare di
mobilizzare il malato evitando flessioni forzate.
Decisioni da prendere nello stadio finale.
La frase “ non c’è più nulla da fare" ha il significato di “abbandonare” il
malato, di condannarlo. Oggi esiste la medicina palliativa, nata per i
55
malati di cancro, che permette un passaggio sereno e lascia aperta la
vicinanza psicologica tra malato e familiari.
ACCANIMENTO TERAPEUTICO
Il Codice di Deontologia Medica all’art.16 recita: “Il medico, anche
tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve
astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui
non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del
malato e/o un miglioramento della qualità della vita” mettendo in
evidenza invece l’inefficacia in relazione all’obiettivo beneficio per il
paziente.
Anche la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia,
Rianimazione e Terapia Intensiva ) si esprime dichiarando: “Quando la
prosecuzione dei trattamenti rappresenta una ostinata rincorsa verso
risultati parziali senza una utilità effettiva per la prognosi e la qualità
della sopravvivenza del paziente, essa si configura come 'trattamento
inappropriato per eccesso' (comunemente definito come 'accanimento
terapeutico')”
Perfino la Chiesa Cattolica, che indiscutibilmente ribadisce con forza la
tutela della vita umana in ogni sua forma, si riferisce all’accanimento
terapeutico nel Catechismo del 1992: “L’interruzione di procedure
mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai
risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia
all’’accanimento terapeutico’. Non si vuole così procurare la morte: si
accetta di non poterla impedire.” (Catechismo della Chiesa Cattolica
§2278), ribadendolo nel Compendio del 2005: “Sono legittimi […] la
rinuncia «all’accanimento terapeutico», cioè all’utilizzo di procedure
mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo”
(Compendio §471)
Il pensiero del Card. Carlo Maria Martini: ”La crescente capacità
terapeutica della medicina consente di protrarre la vita pure in
condizioni un tempo impensabili. Senz’altro il progresso medico è assai
positivo, ma nello stesso tempo le nuove tecnologie, che permettono
interventi sempre più efficaci sul corpo umano,
richiedono un
supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando
ormai non giovano più alla persona”.
56
…” Dobbiamo avere il diritto di rinunciare a terapie che liberamente
scegliamo di valutare come sproporzionate, come la nutrizione
artificiale”.
Ancora da ‘Credere e conoscere’ (incontri con il prof. Ignazio Marino):
“In alcuni casi la sofferenza può essere davvero insopportabile. Qui è
necessaria la terapia del dolore e molta comprensione per chi, entrato
in una esistenza estrema, se ne voglia liberare”.
Estratto da Ring (Transfering Supports for Caregivers – pag.31) (città di
Torino – Unito – ASL TO2 – etc)
“Le più importanti società scientifiche ritengono la nutrizione artificiale
una terapia e in una fase terminale ciò equivale ad accanimento
terapeutico. Sospendere ogni nuovo intervento è fatto nel maggior
interesse del paziente. Ci deve essere l’accordo dei familiari ed il
medico lo scriverà nei documenti relativi al paziente.”
Viceversa iniziare la nutrizione artificiale, può precludere ad una
successiva decisione contraria.
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A.M.A. - Associazione Malati di Alzheimer: chi
siamo e cosa facciamo
L’Associazione A.M.A. - Associazione Malati di
Alzheimer - è nata il 17 Maggio 2004 a Chieri e ha eletto
la sua sede presso il Centro Diurno integrato per malati di Alzheimer
della Casa di Riposo “Orfanelle”, in via Tana 5 a Chieri.
È un’ Associazione di volontariato, apartitica e senza fini di
lucro. Ha una struttura democratica e si rivolge a tutti i
familiari dei malati di Alzheimer, agli operatori ed a quanti
vogliono parteciparvi, nel rispetto dello Statuto.
Il nostro volontariato è un atto di responsabilità, di testimonianza e di
solidarietà con le persone che hanno grande bisogno.
E’ un atto morale che rende chi dona e chi riceve assistenza, più
presente e quindi più umano.
L’esperienza diretta ci conferma che:
 L’impegno per l’altro ci costringe a misurarci,
a fare i conti con i nostri limiti; ciò ci aiuta ad approfondire il
senso del nostro essere Uomini.
 Così si crea una microcomunità di persone, che
sperimentano legami forti, dinamiche incisive: ogni
componente diventa conscio del significato dello stare insieme
per servire e per essere serviti.
Il futuro che vogliamo: “ Il coraggio di un sogno”:
•
un futuro in cui gli ammalati di Alzheimer e i loro familiari
trovino una risposta, un “Punto” di riferimento, per superare
le difficoltà,
•
un futuro in cui “Mai più nessuno” si
possa trovare in situazione di disperazione, abbandono e
sofferenza.
•
Il supporto A.M.A. consiste in:
•
•
•
consulenza psicologica: suggeriamo possibili specialisti ;
consulenza legale: suggeriamo a chi appoggiarsi per ottenere
il rispetto dei diritti e la realizzazione dei servizi indispensabili
per il soddisfacimento dei bisogni;
consulenza burocratica (domande di invalidità – pensione ecc.):
suggeriamo l’appoggio ai CAF (Centri Assistenza Fiscale);
58
•
Offriamo inoltre assistenza con lo sportello di ascolto c/o
Orfanelle - via Tana 5, al sabato pomeriggio (15,00-17,00)
su appuntamento telefonico.
Cosa abbiamo realizzato nel biennio 2011 -2012:
A.- ) Il “Progetto Nonni”, in collaborazione con la Sig. Flavia
Vaudano dello “Sportello Scuola e Volontariato”, si è stampato il libro “I
miei Nonni” che ha raccolto disegni, pensierini, poesie e brevi testi dei
bambini della Scuola Materna e delle 5 classi della Scuola dell’Infanzia
dell’Istituto Amaretti di Poirino e dei bambini dell’Istituto Comprensivo di
Pino Torinese.
E’ importante e costruttivo evidenziare il legame che
nasce fra generazioni distanti tra loro: bambini e nonni.
Parlare del rapporto dei bambini con i nonni serve a
migliorare la comunicazione tra le generazioni ed a
traghettare le risposte ai bisogni delle persone (i nonni ed
in particolare i nonni fragili), da una cultura centrata sul
fare, verso una cultura centrata sull’ essere.
Il rapporto con le persone anziane diventa non solo
punto di riferimento affettivo, ma anche preziosa
testimonianza del passato, libri di storia viventi : far sorgere la
consapevolezza che i traguardi raggiunti dalla società attuale si basano
sul lavoro e sui sacrifici delle generazioni precedenti .
B.- ) Per-corso formativo sulla Globalità dei Linguaggi (di
Stefania Guerra Lisi), riservato a OSS – Animatori – Assistenti Familiari,
rivolto all’assistenza dei malati di Alzheimer.
Il Metodo della Globalità dei Linguaggi fornisce all’operatore la capacità
di arrivare al centro della Persona, alla sua sostanza, lo mette in grado
di capire la situazione di difficoltà di un malato, soprattutto di un malato
di demenza.
L’operatore viene incoraggiato ad usare le possibilità comunicative
ed espressive, verbali e non verbali, per meglio
comprendere i comportamenti, per noi insensati, e
considerare questi ammalati come “PERSONE”
imprigionate nella loro malattia. Il Per-corso,
completamente gratuito, ha la durata di 80 ore al termine
delle quali viene rilasciato un attestato di frequenza
patrocinato da ASLTO5, CSSAC, Comune di Chieri,
Casa di Riposo Orfanelle.
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C. - ) In occasione della Giornata Nazionale Alzheimer, abbiamo
realizzato una mostra fotografica allestita a Palazzo Opesso di via
San Giorgio a Chieri, ( 20- 23 settembre 2012 per assicurare, con la
magia delle immagini, una giusta visibilità alla tematica della malattia di
Alzheimer.
Erano esposti gli scatti del “Gruppo Fotografico dell’Unione Artisti del
Chierese” e del “Circolo Fotografico di Poirino”.
L’obiettivo è stato l’ utilizzo della “Fotografia” come strumento per
sensibilizzare il pubblico nei confronti di una malattia alienante per il
malato e nel contempo difficile da capire / sostenere da parte dei
soggetti familiari coinvolti.
D. - ) L’A.M.A. ritiene di fondamentale importanza organizzare
periodicamente convegni informativi per sensibilizzare sia l’Ente
pubblico perché risponda alle necessità degli ammalati, sia la
cittadinanza perché una giusta informazione aiuta ad affrontare meglio
le problematiche degli anziani.
L’ ultimo esempio è il convegno informativo del 24-10-2012,
organizzato dal Comune di Pino Torinese che , con la collaborazione di
A.M.A., ha inteso fornire alla cittadinanza elementi utili per la
comprensione più approfondita di una malattia così complessa e dei
percorsi di sostegno possibili.
Questa guida è un’alleanza tra medici e famiglie: si rivolge a
coloro che assistono alle varie fasi della malattia di Alzheimer .
La persona affetta da tale malattia vive e subisce cambiamenti veloci e
problematici, che richiedono una assistenza progressivamente
maggiore.
La persona che assiste e si prende cura della persona malata può
quindi aver bisogno di comprendere al meglio i sintomi che la malattia
produce e produrrà e le possibili decisioni da prendere che la malattia
propone e proporrà nel tempo. Si offre un linguaggio comune tra
specialisti, persone affette dalla patologia e loro famigliari, perché
insieme si possano affrontare le difficoltà incombenti.
Vieni con noi …
... perchè essere volontari non è solo fare turni, servizi e
quant'altro, ma essere parte di un qualcosa che va aldilà, di
un gruppo di persone che si relazionano, che scherzano,
che discutono, e soprattutto, che si fidano gli uni degli altri,
tanto da poter affidare in alcuni casi la propria incolumità ad
essi...
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A.M.A.
Associazione Malati di Alzheimer - Onlus
Via Tana, 5 – 10023 Chieri (To)
cell. 338.2401658 – 331.6339064
www.amalzheimer.it
[email protected]
ONLUS ai sensi dell’art. 10 D.L. 460/97 - Iscritta all’Anagrafe delle Onlus il 08/06/2004
Iscritta alla Sezione Provinciale del Registro Regionale delle Organizzazioni del
Volontariato con Determina Dirigenziale n. 268-295836/2004

Erogazioni liberali: IBAN IT29 E088 3330 8000 0010
0108 205
C/C postale 1005409139 intestato ad A.M.A.
Associazione Malati di Alzheimer
5/000: C.F. 90021350013
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