La Morte Perinatale
le domande dei genitori
Claudia Ravaldi
Medico, Psichiatra e Psicoterapeuta
fondatore e presidente ass. CiaoLapo onlus
L’associazione CiaoLapo Onlus
(associazione scientifico – assistenziale è formata da genitori e professionisti
dell’area materno-infantile e si occupa di sostegno psicologico, ricerca medica e
psicologica, prevenzione, formazione e informazione sui temi inerenti il lutto perinatale)
Nasce l’11 Aprile del 2006 nel tentativo di rispondere alle domande di due genitori
lasciati soli.
Non è possibile curare la morte,
ma è possibile prendersi cura del dolore che resta
Claudia Ravaldi, CiaoLapo Onlus
Le domande risentono di un timing psichico (le
domande in acuto sono diverse dalle domande nei
mesi successivi)
e la capacità di formulare domande precise dipende
dal livello di shock e dissociazione.
Non è possibile curare la morte,
ma è possibile prendersi cura del dolore che resta
Claudia Ravaldi, CiaoLapo Onlus
Domande frequenti:
e ora? e ora? e ora?
PERCHE’?
si poteva evitare?
cosa ci succederà, poi?
Domande che dobbiamo farci per poter cercare di
fornire risposte adeguate alle domande dei genitori
La perdita di un figlio in gravidanza o dopo la nascita
è un lutto?
Se lo è, come lo affrontiamo come operatori e come
persone?
Non è possibile curare la morte,
ma è possibile prendersi cura del dolore che resta
Claudia Ravaldi, CiaoLapo Onlus
L’importanza della formazione (per noi operatori)
L’importanza dell’informazione (per noi genitori)
Nelle situazioni di tensione emotiva (lutti, emergenze e simili) disporre di momenti
di debriefing di formazione e di risorse cartacee, digitali e psicosociali è
fondamentale per il processo di resilienza e per evitare il burn out
(Ravaldi et al, psicobiettivo, 2009)
Non è possibile curare la morte,
ma è possibile prendersi cura del dolore che resta
Claudia Ravaldi, CiaoLapo Onlus
Premessa: l’effetto del lutto - Trauma psichico e
memoria
• Come in tutti gli eventi traumatici, il periodo immediatamente
successivo all’ evento ha un’importanza essenziale
• Non fare nulla lascia il soggetto con una sensazione di
abbandono, trascuratezza e tristezza (ferita secondaria)
• I ricordi degli eventi si consolidano nel momento
immediatamente successivo, con la mediazione degli ormoni
dello stress (adrenalina, norepinefrina, cortisolo)
• Si forma un ricordo vivido e catastrofico
• E’ quindi essenziale che medici, ostetriche e infermieri abbiano
la preparazione necessaria per INFORMARE, SOSTENERE,
ACCUDIRE la coppia dei genitori
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Premessa: l’effetto del lutto - Trauma psichico e
memoria
• Molto spesso la coppia genitoriale ricorda a distanza di
decenni le frasi ascoltate e gli atteggiamenti dei curanti
e dei parenti nei momenti successivi alla diagnosi di
morte e nelle prime settimane del lutto.
• Frasi o atteggiamenti inappropriati costituiscono una
traumatizzazione secondaria.
(Pullen, 2009; Ravaldi et al., 2008)
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Per riflettere su cosa sta
accadendo
Per comprendere i bisogni
dei genitori
Per spiegare
Per accompagnare
Ho cullato mia nipote Virginia priva della vita ed è stato tutto molto
veloce, il medico venne da me per chiedermi se volevo dire io alla
sua mamma quando si sarebbe svegliata che la bambina era morta
ma io gli risposi che doveva essere lui a darne la notizia.
Il tempo di vestire Virginia, di fare una fotografia e di chiedere a mia
figlia quando si svegliò dall’anestesia del parto cesareo in emergenza,
praticato per tentare di salvare la mia nipotina se voleva vederla e lei
mi rispose con un filo di voce di si.
Ho avvicinato la culletta di Virginia alla sua mamma e sono rimasta
accanto a loro.
Anna la nonna di Virginia
L‘esperienza genitoriale
Molto prima della gravidanza
ci prepariamo interiormente
all’arrivo del nostro bambino.
I pensieri che gli dedichiamo,
prima e durante la
gravidanza, sono gli elementi
del legame che creiamo con
lui. (Hannah Lothrop)
In virtù di questo legame, non si “sana” una perdita con una nuova gravidanza
o con la presenza di altri figli (ne avrai un altro l’anno prossimo! – pensa a
quello che hai già!)
“In un istante è tutto finito….”
“Il Futuro è diventato un buco
nero.”
“Niente sarà come prima.”
Il lutto per la perdita di un
bambino è un evento
irreversibile.
c’è un prima, c’è un dopo,
c’è un DURANTE,
nel quale ci troviamo noi
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curanti
Le cose da non dire…
E’ passato, adesso devi
dimenticare
La prossima volta andrà meglio
E’ una fatalità, non ci pensare
Puoi sempre farne un altro!
Meglio adesso che dopo
Non è mai esistita, devi
dimenticare
E’ stato meglio così
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All’inizio il dolore può non avere parole
Le madri spesso dicono:
“Una parte di me è morta insieme al mio bambino”
Frida Kahlo, My birth, 1932
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I genitori in shock, durano fatica a progettare.
HANNO bisogno di una guida rispettosa e gentile
(ANCHE e soprattutto in alcuni casi)
Frida Kahlo, My birth, 1932
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incubando incubi
sporco digiuno e nudo,
bende sulle luci appena accese,
piangevi con un grido gelido
appannato dal grembo vitreo.
tra le spire di tubo aghi e sondino:
il cucciolo di uno strano mostromarino.
accartocciata come una brutta foglia,
umiliata di dolore e dannazione,
stavo china sulla tua culla livida
guardando attonita per ore
la ferita della tua non compiuta vita.
estratto dagli elaborati del concorso
letterario “Leparoledell’amore-2012”
Il lutto è
come una ferita
e le ferite, si sa,
si richiudono,
a patto
di essere state
aperte
Racamier
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La strada del lutto
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La strada del lutto
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Raccomandazioni per gli operatori sanitari:
“I professionisti del settore perinatale devono riconoscere l’importanza del loro ruolo al
momento della morte (del feto o) del bambino. A loro dovrebbe essere data maggiore
informazione su come i loro comportamenti possano assumere rilevanza particolare per
la natura traumatica della perdita e come piccole insensibilità possano avere un impatto
profondo sulle famiglie in lutto. I medici e le ostetriche dovrebbero essere a loro agio
nel discutere temi delicati, come la morte e il lutto ed essere addestrati per aiutare i
genitori nel navigare il processo del lutto
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Perceptions of the stillborn baby and mother
• Stillborn babies do not get societal or family recognition - rarely named,
have funeral rites or are held or dressed by the mother
• One in four stillborn babies is not seen by either the mother or her family
• Nearly one third of stillbirths are attributed to the mother’s sins or evil
spirits
• Many people believe that stillbirth is a natural selection process and that
the baby was not destined to live
• Two of every three stillbirths occur where there is no proper public
understanding about stillbirths and where no national or international
institution guides stillbirth prevention measures
Source: Frøen JF, Cacciatore J, McClure EM, et al, for The Lancet’s Stillbirths Series steering committee. Stillbirths: why they matter. Lancet
2011; published online April 14. DOI:10.1016/S0140-6736(10)62232-5.
Source: Frøen JF, Cacciatore J, McClure EM, et al, for The Lancet’s Stillbirths Series steering committee. Stillbirths: why they matter. Lancet
2011; published online April 14. DOI:10.1016/S0140-6736(10)62232-5.
L’associazione CiaoLapo Onlus
(associazione scientifico – assistenziale)
Source: Frøen JF, Cacciatore J, McClure EM, et al, for The Lancet’s Stillbirths Series steering committee. Stillbirths: why they matter. Lancet
2011; published online April 14. DOI:10.1016/S0140-6736(10)62232-5.
Preliminary Results
Warland J, Davis DL, et al (2011)
Caring for Families Experiencing Stillbirth: A
unified position statement on contact with
the baby. An international collaboration.
Joanne Cacciatore, Jillian Cassidy, Line
Christoffersen, Liz Conway, Mairie Cregan,
Vicki Culling, Deborah Davis, Pat Flynn, Sue
Hale, Suzanne Helzer, Sherokee Ilse, Cathi
Lammert, Rana Limbo, Joann O’Leary,
Suzanne Pullen, Ingela Rådestad, Claudia
Ravaldi, Janne Teigen, Alfredo Vannacci,
Jane Warland
Elaborare è dimenticare?
L’associazione CiaoLapo Onlus
(associazione scientifico – assistenziale)
Elaborare è dimenticare?
Elaborare un lutto normale non significa in alcun modo
dimenticare il bambino scomparso, ma imparare a situarlo al giusto
posto in una storia compiuta, a conservare il ricordo di lui, senza
essere logorati dall‘attesa del suo ritorno/ dal vuoto della sua assenza.
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Creare dei ricordi
Affinchè l’elaborazione del lutto possa compiersi nel più
fisiologico dei modi, è indispensabile che la nostra mente
possa avere a disposizione quanti più ricordi possibili
dell’intera vita della persona che non c’è più. Nel caso del
lutto perinatale, un’attenta assistenza può contribuire a
raccogliere tutti i ricordi possibili del bambino, in modo
da dare dignità e memoria alla sua vita e permettere ai
genitori di integrarla nel loro percorso.
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Chi ha una vita lunga,
chi appena un momento,
l’amore non si può
misurare con il tempo.
Claudia Ravaldi
Questo libro appartiene a:
Creare dei ricordi
Il libretto “I ricordi di un
Piccolo Principe”
12 pagine pensate per
raccogliere tutte le
informazioni che sono
riconosciute da migliaia di
genitori in tutto il mondo
essere state importante nel
loro cammino di lutto.
________________________________
e alla sua famiglia
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Mi chiamo: ………………………………
Sono Nato il: …………………………….
alla settimana gestazionale n°: ………….
alle ore: .....……………………………….
nella città di: ……………………………
Il mio peso alla nascita: .........……………
La mia altezza: ……………………………
I miei capelli sono: ……………………….
e gli occhi: ………………………………
I miei genitori si chiamano:
mamma: …………………………………...
papà: …………………………………….
Creare dei ricordi
Il libretto “I ricordi di un
Piccolo Principe”
Le informazioni generali
Richiedono pochi minuti per
essere compilate, rappresentano
una sorta di “certificato” che
attesta la presenza del bambino e
dunque lo status di genitore.
Molti genitori impiegano
mesi/anni per tornare a chiedere
informazioni sui loro figli. Avere
a disposizione documenti in
cartella può dunque risultare utile.
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Creare dei ricordi
Questa è l’impronta dei miei piedini
___________________________________
Il libretto “I ricordi di un
Piccolo Principe”
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Le Domande dei genitori:
The Memory Box Interview
un’indagine sull’assistenza alla morte perinatale
negli ospedali Italiani (in corso)
The Memory Box Interview (Ravaldi, Minniti, Vannacci 2008) is a web-based interview
specifically developed and validated by CiaoLapo to record sociodemografic and
anamnestic data (included a specific interview on hospital care) in case of perinatal loss.
It was firstly developed as a open-answer questionnaire, and afterwards changed to a closeanswer questionnaire. It includes an Italian validated version of the Perinatal Grief Scale.
https://www.surveymonkey.com/s/memorybox
Data collection is still ongoing
Gestational age at the loss:
mean 24.9±11.1
>22 sett n=507
Number of losses: one 64.6%, more 35.4%
Abortion for fetal pathologies: 144 (16.1%)
36
weeks
To date: 963 women participating
24
16
Women recruited all around Italy
More than 200 different hospitals
Most relevant findings
•Autopsy
•Comig back to the same hospital
•Support
•Physical reactions
Did clinicians propose autopsy for your baby?
Yes
No
Don’t remember
Did they explain you why it should be done?
Yes
No
Don’t remember
Did you accepted autopsy?
Yes
Have you ever been again in the same hospital where you experienced the loss?
How did you feel?
Not at ease
Did you receive some kind of psychological support?
Yes
Me
Staff
GP
others
%
Did you receive any information on your possible
emotional reactions?
90%
Did you receive any information on your possible
physical reactions?
77%
Did you receive any information on your possible
physical/emotional reactions?
60,0
I had them
Avuto
Avvertito
I was informed
49,8
50,0
40,0
40,4
35,1 37,1
30,0
32,7
24,9
20,0
10,0
2,4
0,0
Produzione del
Breast milk
latte
“braccia
‘emptyvuote”
arms’
3,3
Feelings ofdi
Sensazione
baby
kicks
movimento
2,4
Alimentazione
Appetite
issues
6,5
Disturbi
Sleep del sonno
disturbances
Le parole dei genitori speciali a medici, infermieri e
ostetriche:
Comunicami vicinanza, (con la presenza, lo sguardo ed i gesti);
Indicami la strada, ma non decidere al mio posto
(comuniCARE);
Accogli il mio bambino e chiamalo con il suo nome;
Opponiti alla fretta e alla superficialità, dammi tempo;
Lasciami esprimere le emozioni e il dolore
Ascoltami, e aiutami a riflettere sui miei reali bisogni
Parla con me, e non scappare
Occupati di mio figlio con cura che si dedica ad ogni essere
umano e rispettalo, come si rispetta chi non è più ma è stato
“Il più grande regalo che mi abbia mai
fatto mia sorella, la nostra unica foto
insieme.
Gliene sarà eternamente grata.”