Il tuo bimbo
ha una
malformazione
polmonare?
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A SS O CIA Z
CCAM
Malformazione Adenomatoide
Cistica Congenita
Sequestro polmonare
Enfisema lobare congenito
Cisti broncogena
Storie di bambini rari ma speciali.
Testimonianze di mamme coraggiose.
Un percorso difficile e doloroso
ma pieno di speranza.
Cara mamma,
questo libretto raccoglie le testimonianze di altre
mamme come te, che hanno avuto bambini affetti
dalla CCAM o da sequestro polmonare.
Qui troverai anche informazioni di carattere medico che ti spiegheranno meglio che cos’è una
malformazione polmonare.
Contattaci!!!
La Malformazione Adenomatoide cistica Congenita è davvero rara e colpisce circa un bambino su
35.000. Il sequestro polmonare o BPS, colpisce un
bambino su 100.000.
Se abiti in una piccola cittadina, probabilmente tu
e il tuo bambino sarete la prima “CCAM” che il
vostro ginecologo abbia mai visto... ma non scoraggiarti non sei sola!
In inglese:
mums of CCAM babies
La CCAM di solito si scopre alla 20° settimana,
durante l’ecografia morfologica. Se abiti in un
piccolo centro sicuramente sarai indirizzata ad un
ospedale di secondo o terzo livello, dove si occupano di malformazioni fetali.
L’iter è lungo e impegnativo ma tante altre mamme ce l’hanno fatta, sono riuscite ad affrontare
tutto per il bene del loro bambino!
Nella maggior parte dei casi, bisogna fare parecchie ecografie di controllo e magari anche la risonanza magnetica. La nascita però di solito avviene
con parto naturale.
Dopo la nascita il bambino probabilmente verrà tenuto in osservazione in terapia intensiva neonatale
e poi mandato a casa in attesa dell’operazione.
Infatti, a quasi tutte le mamme viene consigliata
l’operazione. Il tuo medico ti indirizzerà verso
la scelta giusta per salvaguardare la salute del
tuo bambino.
Nove mesi sono bellissimi e magici, ma quando
viene diagnosticata una malformazione al bambino o bambina che abbiamo nella pancia, diventano improvvisamente lunghissimi... in questo
libretto troverai informazioni su gruppi di mamme
che saranno pronte ad aiutarti e sostenerti durante questo difficile cammino.
Confrontarsi con altre persone che hanno lo
stesso problema fa davvero bene e aiuta a superare tante difficoltà. Non sei sola, lì fuori ci
sono tante mamme come te che vivono le stesse
ansie e paure.
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Cara mamma
Ci trovi su Facebook:
In Italiano:
Genitori con bimbi affetti: Malf. Adenomatoide cistica/Sequestro polmonare
Per altre info puoi visitare il sito dell’associazione:
www.bambiniconlaccam.it
scrivere una mail a:
[email protected]
Ed ora alcune informazioni mediche che ti aiuteranno a capire cosa sta accadendo al tuo bambino.
Si ringraziano sentitamente per la consulenza
i dottori dell’ospedale IRCCS Burlo Garofolo di
Trieste:
Dott.ssa Federica Pederiva
Dott. Schleef Jurgen dip. Chirurgia Pediatrica
Dott.ssa D’Ottavio Giuseppina dip. Ostetricia e
Ginecologia
Dott.ssa Zennaro Floriana dip. Radiologia
Dott. Demarini Sergio Neonatologia e Terapia
Intensiva Neonatale
Dott.ssa Dell’Oste Clara dip. Anestesia e Rianimazione
LE MALFORMAZIONI
POLMONARI CONGENITE
Le malformazioni polmonari sono anomalie generalmente diagnosticate in epoca prenatale tra la diciottesima e la ventesima settimana di gestazione che,
nella maggior parte dei casi, non compromettono il
normale sviluppo del feto e non determinano problemi respiratori alla nascita. Non ne sono state definite le cause, né sono noti fattori predisponenti.
Le anomalie cromosomiche associate sembrano
essere molto rare, inferiori all’1%.
Le malformazioni polmonari congenite sono classicamente suddivise in:
CCAM o CPAM: (malformazione adenomatoide
cistica congenita del polmone): si tratta di una
massa cistica o solida di tessuto polmonare che è
il risultato di un arresto di maturazione dei bronchioli terminali che proliferano in maniera anomala e della soppressione dello sviluppo degli alveoli.
Generalmente interessa un lobo polmonare.
Le CCAM vengono classificate in microcistiche
o macrocistiche sulla base dell’aspetto all’ecografia prenatale, secondo la classificazione di
Adzick, oppure in:
– tipo I (cisti tra 1 e 10 cm)
– tipo II (cisti tra 0,5 e 1,5 cm)
– tipo III (solido), secondo la classificazione anatomo-patologica di Stocker.
SEQUESTRO POLMONARE: si tratta di una massa di tessuto polmonare non funzionante che non
comunica con l’albero tracheobronchiale e che
riceve la vascolarizzazione da un vaso anomalo,
generalmente proveniente dall’aorta toracica o
addominale. Sulla base della sua localizzazione è
possibile distinguere una forma di:
– sequestro intralobare localizzato in un lobo
polmonare;
– sequestro extralobare intratoracico situato al di
fuori della pleura polmonare;
– sequestro extralobare extratoracico e che si può
trovare anche al di fuori del torace, nell’addome,
rivestito di una propria pleura.
ENFISEMA LOBARE CONGENITO: si tratta
dell’iperespansione di un lobo polmonare anatomicamente normale. Può essere causato da una
situazione di broncomalacia, ossia dall’assenza o
dal difetto strutturale della cartilagine di supporto
del bronco lobare affetto; oppure da una causa
ostruttiva endobronchiale o, infine, dalla compressione estrinseca di un vaso anomalo.
CISTI BRONCOGENA: si tratta di una cisti dotata
di una parete simile a quella bronchiale. Può essere:
- intrapolmonare: è contenuta nel polmone, comunica con le vie aeree
- mediastinica: si localizza nel mediastino e non comunica con l’albero bronchiale.
Esistono sempre maggiori descrizioni di casi in cui
le malformazioni polmonari non sono “pure”, ma
variamente combinate tra loro.
PERIODO PRENATALE
La diagnosi prenatale può essere fatta nel secondo trimestre di gravidanza. Non è indicata l’esecuzione del cariotipo e dell’ecocardiografia fetale, in
assenza di altre anomalie all’ecografia.
Non vi è indicazione al parto cesareo.
Il decorso prenatale è variabile: se la malformazione si mantiene di dimensioni costanti mentre
il feto cresce, verosimilmente il neonato sarà del
tutto asintomatico o presenterà una lieve difficoltà
respiratoria; il neonato sarà asintomatico anche nel
caso in cui la malformazione regredisca in utero
fino a scomparire completamente all’ecografia. In
alcuni rari casi la malformazione cresce assieme al
feto causando compressione del cuore e dei grossi
vasi con conseguente idrope e sofferenza fetale e
compressione dell’esofago con conseguente polidramnios per la mancata deglutizione del liquido amniotico da parte del feto. In questi casi alla
nascita il bambino avrà difficoltà respiratoria che
imporrà il ricorso all’intervento chirurgico urgente.
La prognosi in questi casi è gravata da un’elevata
mortalità.
RMN PRENATALE
L’esame RM fetale non permette di identificare il
100% delle malformazioni né di formulare una
diagnosi precisa, ma può fornire un utile contributo alla diagnostica ecografica, in particolare per
quanto riguarda la tipizzazione dei tessuti.
La RMN consente di acquisire immagini che saranno esaminate dal medico radiologo in un tempo successivo all’esame e i cui risultati saranno
comunicati dopo uno studio completo del caso.
Non sono noti effetti dannosi sul feto umano per
esposizione all’esame di Risonanza Magnetica in
modo sporadico e per alcune decine di minuti
Le malformazioni polmonari congenite
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(dalle Linee Guida per la sicurezza in RM dell’ACR:
“Nessuna attenzione particolare è raccomandata
nel primo trimestre rispetto agli altri trimestri di
gravidanza”, AJR:188, 1-27, 2007).
Sino ad ora presso il nostro Istituto sono state eseguiti più di 150 esami RM fetali.
PERIODO NEONATALE
Se il bambino è asintomatico, come avviene nella
maggior parte dei casi, alla nascita verrà trasportato al Nido.
Se, invece, presenta difficoltà respiratoria, verrà portato in Neonatologia e riceverà assistenza
ventilatoria. In quest’ultimo caso l’intervento verrà
programmato nell’immediato.
Nel caso dell’enfisema lobare il bambino alla nascita non presenta immediatamente difficoltà respiratoria, ma sviluppa in seguito i sintomi a causa
del progressivo intrappolamento di aria nel lobo
polmonare interessato.
Alcuni bambini non manifestano sintomi fino ai
4-6 mesi. Nel caso di bambino asintomatico, anche
quando la malformazione non era più visibile nell’ultimo periodo della gravidanza, verrà programmata
una TAC del torace con mezzo di contrasto ai 3
mesi di vita. Per eseguire la TAC il bambino verrà
sedato, ossia verrà fatto dormire grazie alla somministrazione di farmaci per via endovenosa.
TERAPIA
Quando il bambino ha 4-6 mesi si esegue una lobectomia polmonare, ossia si asporta il lobo polmonare interessato dalla malformazione, per via
toracoscopica o toracotomica.
L’intervento si conclude con il posizionamento di un
drenaggio toracico che rimarrà in sede per 2-3 giorni. Prima di procedere alla rimozione del drenaggio,
verrà somministrato al bambino un farmaco sedativo per via intranasale che permetterà di eseguire la
procedura senza che si spaventi e che cancellerà nel
piccolo ogni ricordo della procedura.
Nella Chirurgia Pediatrica di Trieste abbiamo
un’esperienza di cinque anni di interventi per via toracoscopica, che sono realizzabili nel 90% dei casi.
Si eseguono tre piccole incisioni di lunghezza inferiore al centimetro attraverso cui si introducono
l’ottica e gli strumenti chirurgici.
Dopo aver eseguito la lobectomia, il tessuto polmonare asportato viene fatto uscire dal torace attraverso una delle cicatrici chirurgiche che viene
ampliata. Il materiale asportato viene sottoposto
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Le malformazioni polmonari congenite
ad esame istologico per la conferma diagnostica.
Il vantaggio della toracoscopia rispetto alla toracotomia è rappresentato da una riduzione del
dolore postoperatorio, da una degenza più breve
e dall’abolizione delle alterazioni della postura che
può presentare il bambino con la crescita a causa
della cicatrice del taglio toracotomico.
I punti di sutura che vengono applicati sono riassorbibili e non necessitano pertanto di rimozione.
Sulla cute si applica la colla che crea un film impermeabile. In questo modo non è necessario applicare cerotti e nemmeno eseguire medicazioni e
il bambino può essere lavato.
È necessario eseguire l’intervento, a parte il caso
dell’enfisema lobare, anche quando il bambino è
asintomatico perché nella storia naturale di queste
malformazioni vi è la tendenza a sviluppare infezione, e quindi un quadro di polmoniti recidivanti,
o ci può essere un pneumotorace.
È inoltre descritta la possibilità di trasformazione
maligna.
Non esiste al momento attuale una dimostrazione
certa della relazione tra malformazioni polmonari
congenite e neoplasie polmonari, ma vi sono casi
descritti in cui una neoplasia polmonare è stata
riscontrata in associazione ad una misconosciuta e
non trattata malformazione polmonare congenita. Per questo motivo si raccomanda l’esecuzione
precoce dell’intervento.
ANESTESIA E ANALGESIA
Negli ultimi anni abbiamo assistito a un forte sviluppo delle tecniche di anestesia loco-regionale
e della terapia del dolore con l’introduzione di
nuovi metodi farmacologici e non farmacologici
che, insieme ad una serie di interventi psicologici,
permettono di diminuire efficacemente e in tutta
sicurezza il dolore e l’ansia del bambino.
Nuovi farmaci, dotati di minore tossicità, e nuovi
dispositivi permettono di eseguire in sicurezza interventi di chirurgia maggiore, come quella toracica, anche nel neonato e nel bambino, assicurando
un rapido recupero delle funzioni vitali ed un ottimale controllo del dolore postoperatorio.
Più dettagliatamente, il piccolo paziente, prima di
essere sottoposto ad un intervento chirurgico importante, deve eseguire una visita anestesiologica
ed alcuni esami ematochimici di controllo. Il giorno
dell’intervento, a digiuno, entrerà in sala operatoria
accompagnato da un genitore che gli rimarrà accanto fino all’induzione dell’anestesia generale.
Ai bambini di età superiore ad 1 anno, prima di
entrare in sala operatoria, verrà somministrato un
farmaco sedativo per bocca, allo scopo di sedare
l’ansia legata all’intervento, ed applicata una crema anestetica cutanea per alleviare il dolore legato alla venipuntura.
L’anestesia viene eseguita secondo le moderne
tecniche che comprendono i blocchi loco-regionali
e l’anestesia generale con farmaci iniettabili e per
inalazione, eseguite fin dall’età neonatale.
I blocchi loco-regionali consistono nell’inserimento di un sottilissimo catetere nello spazio epidurale
o in posizione paravertebrale sotto visione diretta
in toracoscopia o nell’inserimento di un cateterino
direttamente nel cavo pleurico.
Attraverso i cateteri così posizionati è possibile
infondere farmaci oppioidi ed anestetici locali, al
fine di garantire un ottimale controllo del dolore
per tutta la durata del periodo postoperatorio.
Grande attenzione è posta infatti al controllo del
dolore del bambino per assicurare una permanenza ed un decorso perioperatorio il più possibile confortevole, evitando inutili paure legate ad
eventi traumatici.
Per tutta la durata dell’intervento chirurgico i piccoli pazienti sono osservati e monitorizzati attentamente dall’anestesista, con l’ausilio di moderni
apparecchi e strumenti presenti presso la sala
operatoria.
Dopo l’intervento chirurgico, l’osservazione clinica
e strumentale proseguirà in Terapia Intensiva per
le successive 24-48 ore.
Il reparto è di tipo “aperto” e permette l’accesso
continuo ai ricoverati da parte dei genitori.
Sarà inoltre possibile una precoce ripresa dell’alimentazione da parte del bambino, a partire dal
giorno stesso dell’intervento.
caratterizzate da grosse cisti a contenuto liquido.
Le possibili complicanze includono l’ostruzione
e/o il dislocamento dello shunt. La resezione del
lobo polmonare affetto (lobectomia) rappresenta
una procedura alternative nel caso in cui non vi sia
una cisti dominante da drenare.
Si tratta in questo caso di un intervento molto invasivo di apertura dell’utero con esposizione del
torace fetale (open surgery) che comporta un rischio di perdita fetale del 50% circa. I feti trattati
con successo mostrano dopo la nascita un accrescimento regolare del tessuto polmonare residuo
ed uno sviluppo normale. Il trattamento fetale
viene eseguito in corso di protocolli sperimentali
in pochi centri nel mondo.
FOLLOW UP
Dopo la dimissione il bambino viene rivisto dopo
una settimana per un controllo clinico (auscultazione del torace e controllo della ferita chirurgica)
e in seguito ad 1, 6 e 12 mesi dall’intervento con
le stesse modalità.
PROGNOSI
La prognosi a lungo termine è buona. Nonostante
la resezione di un lobo polmonare, svilupperanno
una capacità ventilatoria uguale ai bambini che
non sono mai stati operati e potranno praticare
qualsiasi tipo di attività sportiva.
Come tutti gli altri bambini potranno avere le comuni infezioni delle vie respiratorie durante la loro vita.
TERAPIA FETALE
La chirurgia fetale viene presa in considerazione in
pazienti con ampie aree di CCAM e nei casi con
idrope, nei quali la prognosi è severa.
Punture singole o ripetute del torace (toracocentesi) permettono il drenaggio di grosse cisti con
decompressione immediata della CCAM. Tuttavia, il liquido si riforma rapidamente, rendendo in
poco tempo vano il beneficio della terapia.
Un’altra opzione è il posizionamento di una derivazione toraco-amniotica (una specie di cateterino
tra la cisti e la cavità amniotica).
Questo trattamento è utile in caso di CCAM di I tipo
Le malformazioni polmonari congenite
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La storia di...
ANDREA
Ricordo tutto del giorno dell’ecografia morfologica.
Ricordo che era una mattina di fine agosto e che il
giorno dopo dovevamo partire per la montagna e il
mio programma era quello di fare la visita e poi di
tornare a casa a preparare la valigia.
Purtroppo non sono proprio andate così le cose.
La ginecologa, durante la visita, si è soffermata su
un polmone, quello destro e ha detto sottovoce: «E
queste che cosa sono?».
Ecco, in quel momento mi si è congelato il
sangue!!
Mi hanno parlato di cisti polmonari, poi mi hanno fatto tornare nel pomeriggio per farmi visitare da un altro ginecologo e dirmi: «Signora, si
tratta di Malformazione Adenomatoide Cistica
di secondo livello».
Ma cos’è??? Che cosa succedereà? E il mio
piccolo?
A me e mio marito hanno parlato delle possibili
conseguenze sul feto e anche della possibilità di
abortire!
Non sapevamo più a cosa pensare e io ricordo di
aver pianto tutte le mie lacrime. Sentivo già Andrea
muoversi dentro la mia pancia e io avrei dovuto
pensare all’aborto??
L’ospedale in cui ero seguita è un piccolo ospedale
e, per fortuna, mi è stato consigliato di farmi visitare anche a Bologna, all’Ospedale Sant’Orsola.
Qui ho conosciuto il professor Lima che ha saputo
rassicurarmi e darmi tutte le informazioni utili.
Ho fatto tante ecografie e al Sant’Orsola siamo stati
sempre accolti con professionalià e umanità.
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Le storie dei nostri bambini
Questo ci ha aiutati a vivere meglio la gravidanza,
con più serenità.
Comunque ero confusa, non sapevo come avrei
fatto a superare un intervento sul mio piccolo Andrea. In fondo non sapevo nemmeno se l’avrebbero
operato appena nato o dopo qualche mese. Tutto
dipendeva dalle sue condizioni alla nascita.
Andrea è nato il 27 dicembre del 2009. Non ha
avuto alcun problema respiratorio e siccome le sue
condizioni erano buone, è stato operato a 7 mesi.
Non so sinceramente da dove ho/abbiamo preso
la forza per superare tutto, so solo che è arrivata tutta in una volta e ci ha permesso di essere
lucidi e positivi!
Ora Andrea ha 3 anni, sta bene, è un bambino
vispo, allegro e anche birichino. Un bimbo come
tutti quelli della sua età.
È una gioia!!
Ho voluto raccontare la storia di Andrea per dare
un messaggio ai genitori che devono affrontare
questa malattia: è normale avere paura, ansia e
tanti dubbi. Ma i nostri bambini sono delle rocce,
superano tutto alla grande!!
Vorrei ringraziare il Professor Lima che è sempre disponibile e tutti i dottori e gli infermieri del reparto
di Chirugia Pediatrica del Sant’Orsola di Bologna. Sì
che loro sono speciali. Grazie!
La mamma di Andrea.
([email protected])
La storia di...
ANDREA
Al ritorno da un viaggio, io e Mauro ci ritroviamo
a emozionarci di fronte a quelle due lineette che ci
confermano che tra 8 mesi nascerà il frutto del nostro amore. La gravidanza procede benissimo.
La nostra ginecologa è tra le più in gamba nella zona.
I mesi passano e tutto alla grande. Alla translucenza
nucale e bitest scopriamo che il nostro fagiolino sarà
un maschietto. La mia gioia è tanta perché ho sempre desiderato un maschietto.
Arriva poi il giorno della morfologica. Va tutto benissimo, solo la ginecologa si sofferma un po’ sul cuoricino. Ma a sua detta pensa di non vedere bene in
quanto il cucciolo è in una posizione un po’ scomoda.
Quindi ci fa tornare il giorno successivo. Ma dopo più
di un’ora di ecografia ci conferma che ciò che aveva
visto il giorno prima era il sospetto di una destroposizione cardiaca ma di non allarmarci in quanto il cuoricino funzionava alla perfezione e ci sono vari casi di
persone che vivono bene con il cuore a destra.
Però per avere conferma del tutto ci manda prenotando direttamente lei al policlinico a Pavia la visita
con un’ottima cardiologa. Mentre ci dirigiamo a Pavia migliaia di pensieri affollano la mia mente.
La cardiologa ci riceve subito e dall’ecocardiogramma conferma la destro posizione cardiaca ma puntualizza il fatto che il cuoricino è spostato a destra
perché alla base del polmone sinistro vede qualcosa
che sposta il muscolo.
Riesce a contattare un bravissimo ginecologo che
fortuna vuole è di turno in reparto e ci riceve subito.
Effettua ecografia di 3 livello e alla fine della visita
conferma che il cuoricino è spostato a destra in quanto il bambino è affetto da sequestro polmonare.
In quel momento penso alle peggiori cose.
Il dottore gentilissimo chiama il primario della chirurgia pediatrica per spiegarci come ci si comporta
in questi casi. Ci spiegano che è davvero raro che
non si riesca a portare a termine la gravidanza. Ci
rassicurano sul fatto che saremo monitorati in continuazione per poter intervenire subito in caso di
possibile peggioramento.
In quel momento arriva la professoressa che ci spiega che questa malformazione rara è comunque
ben conosciuta da lei e la sua équipe che continua
a studiare e aggiornarsi e ci prospetta ciò che dovremo affrontare.
In un primo momento scoppio a piangere forse per
la rabbia, forse per la tristezza, forse per lo sconforto, o forse solo perché nonostante la scoperta di
questa malformazione dal nome quasi impronunciabile e sconosciuto ci stanno dando la speranza e
in parte la certezza che tutto andrà bene.
L’unica cosa che riesco a chiedere è se mio figlio
dovrà passare il resto della vita dentro e fuori dagli
ospedali e la professoressa ci assicura che una volta
operato il nostro piccolo Andrea vivrà una vita normalissima. Usciamo dal policlinico con sulle spalle
una valanga di pensieri.
Torniamo a casa e iniziamo a fare ricerche su internet. E si leggono le peggiori cose purtroppo. Quindi
ci obblighiamo a non documentarci più su internet
ma d’ora in poi ci affideremo solo all’esperienza
dei dottori. L’unica ricerca positiva sul web è stata
incappare nel gruppo che da li in poi con dottori,
ginecologi, pediatri, professori, infermieri, ecc diventano la nostra seconda famiglia.
Il tempo procede e anche se siamo stati presi per un
attimo dallo sconforto io e Mauro ci uniamo ancora
di più e decidiamo di vivere ogni attimo della nostra
gravidanza nel migliore dei modi.
Lavoro fino al 17 settembre. Dopo di che mancano
solo 3 settimane al parto.
La sera prima del parto andiamo al luna park con gli
amici e ci divertiamo un sacco.
Torniamo a casa ma alle 2.30 di notte si rompono
le acque quindi ci dirigiamo prima in clinica a Vigevano e poi tramite trasferimento in ambulanza ci
dirigiamo al policlinico a Pavia.
Il travaglio è un pò lungo ma dopo 15 ore nasce
il piccolo Andrea con un distress respiratorio che
rientra subito nella norma.
Lo portano in patologia neonatale per tutti i controlli inerenti alla sua patologia ma la mattina dopo lo
possiamo finalmente stringere tra le nostre braccia.
Le storie dei nostri bambini
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Sabrina, la mamma di Andrea
([email protected])
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Le storie dei nostri bambini
CAROLINA
La storia di...
Dopo 3 giorni torniamo a casa e nel tragitto in macchina realizzo che ho tra le braccia il dono più bello
e prezioso che la vita mi poteva donare.
La nostra famiglia ora è ancora più splendida.
Le settimane passano e a 3 mesi Andrea viene sottoposto a tac. Diagnosi: sequestro polmonare lobo
inferiore polmone sinistro. Viene fissato l’intervento. Il 2 aprile. E lì tocchi con mano la paura...
Arriva il 1° aprile e facciamo il nostro ingresso in
chirurgia pediatrica. Andrea diventa subito la piccola
mascotte del reparto.
Dire che quella notte ho dormito sarebbe prendere
in giro chiunque. Non ho chiuso occhi un attimo.
Alle 9 vengono a prendere Andrea che ignaro di ciò
che stava per accadere va tra le braccia dell’anestesista sorridendo e guardandoci con i suoi occhioni
ci riempie il cuore di amore.
7 ore. Le più lunghe e buie della mia vita.
I dottori gentilissimi uscivano per informarci di
come stava andando. Alle 3.30 circa del pomeriggio si riaprono quelle porte che sembrano dividerti
dalla vita: operazione perfettamente riuscita, in un
primo momento si sperava si intervenire in toracoscopia ma la situazione era un pò più complicata di
quello che si era prospettato. Ma l’importante era il
fatto che Andrea stesse bene.
Una notte in terapia intensiva e la mattina dopo era
già in reparto a giocare con la sua zebra. Il mio cuore
scoppiava di gioia. In un attimo era tutto passato.
Dopo 3 giorni dall’intervento ci mandano a casa.
Effettuiamo controlli in media ogni 15 giorni i primi
4 mesi e poi ci fanno tornare dopo 6 mesi.
Tutto perfettamente riuscito.
Il polmone di Andrea si è completamente espanso.
Ci è arrivato anche il risultato della biopsia inviata
in una clinica in Arizona dove ci spiegano che all’interno del sequestro polmonare era presente un tumore benigno, tutto completamente asportato, ci
avvisano del fatto che questo caso per il momento
è unico al mondo.
Beh certo a noi mica piacciono le cose semplici.
Beh a distanza di più di un anno dall’intervento Andrea sta benissimo. E io sono completamente rinata
dopo quel 2 aprile 2012. E ogni giorno lo guardo
e mi ripeto quanto sono fortunata ad avere questo
piccolo grande guerriero “raro” ma speciale.
Grazie infinite a tutti e in particolare a Marilù che
ha creato le porte di questa grande famiglia.
Carolina è stata una bambina fortemente desiderata. Ci sono voluti 3 anni di tentativi, esami, esplorazioni, calcoli di giorni e temperature.
Solo quando ci eravamo rassegnati a una vita senza figli, eccola, un segno positivo sul test di gravidanza, un fagiolino pulsante nella prima ecografia.
Eravamo felici.
La gravidanza è stata tranquilla, fino al quinto
mese: la ginecologa che ci ha fatto la morfologica
si è accorta subito della malformazione polmonare. Ci ha mostrato la macchia sullo schermo, spiegandoci la CCAM senza troppi giri di parole.
Le possibilità erano tre: le cisti si riassorbiranno da
sole, alla bambina verrà asportato un polmone, la
bambina muore.
In 10 minuti passi dalla felicità al terrore, senza vie
di mezzo.
La nostra esperienza, unita alle testimonianze dei
genitori del gruppo nato su Facebook, ci ha poi insegnato che la CCAM non è così drastica, ha molte
sfaccettature e si risolve con un’operazione.
Ma nel 2008 la CCAM era poco nota persino ai medici. Anche all’ospedale di Torino, dove siamo stati
indirizzati per monitorare mensilmente la situazione, la sensazione è stata quella di essere studiati
come cavie.
La CCAM si è poi rivelata un sequestro extralobare,
e non ha mai creato particolari problemi.
Inaspettatamente, alla trentacinquesima settimana
Carolina è nata, senza sintomi.
Quando Carolina aveva ormai più di 2 anni, e
dopo aver conosciuto le storie delle altre famiglie
di bambini con la CCAM, ci siamo decisi ad affrontare la TAC. E il sequestro era ancora lì.
Ci siamo rivolti allora al Gaslini di Genova, dove nel
giro di poco tempo è stato organizzato l’intervento.
Il 17 novembre 2011, con un’operazione durata
circa 20 minuti, le è stato asportato il sequestro.
Carolina aveva quasi 3 anni. Ha affrontato questa
esperienza con grande coraggio.
Siamo state in ospedale insieme, io e lei, per quasi
10 giorni. E abbiamo sfruttato questo periodo per
recuperare le coccole arretrate: a gennaio di quello
stesso anno era infatti nata Serena, che le aveva
portato via molte attenzioni...
Carolina oggi ha quasi 5 anni, è una bambina normale, sana, vivace e serena.
Mi chiedo spesso se abbiamo fatto le scelte giuste, se l’intervento avrebbe potuto essere evitato...
Purtroppo credo che, ad oggi, l’intervento sia inevitabile, per scongiurare possibili infezioni o degenerazioni del tessuto polmonare.
Mi auguro con tutto il cuore che si possa fare nuova ricerca su questa malformazione, un tempo
classificata come rara, per dare le giuste risposte ai
genitori di questi bambini speciali.
Carolina e famiglia da Novara
([email protected])
DANIELE
La storia di...
Durante il primo anno di vita le hanno fatto fare
3 radiografie, dalle quali il sequestro sembrava
sparito.
Le radiografie si sono poi rivelate inutili, ma ci hanno dato l’illusione di un miracolo, a cui ci siamo
aggrappati per un po’: quell’anno era morto mio
papà, avevamo un gran bisogno di consolazione.
24 giugno 2011. Me la ricordo bene quella mattina. Quando la paura sospende ogni desiderio all’infuori di uno, vivi ogni attimo come se fosse l’ultimo.
E ti rimane scolpito dentro. Per sempre.
I minuti. Sono. Come. Macigni.
La porta della sala operatoria diviene il confine tra
te e le tue paure, tra la ragione del tuo vivere e il
resto del mondo. Tra l’amore ed il buio più nero.
E rimani. Come. Sospesa.
Mio figlio è nato con una malformazione al polmone sinistro. Sequestro polmonare. Che alla
fine è molto più brutto il nome della cosa in sé.
Ricordo ancora il frastuono che ho sentito dentro
quando i medici usarono per la prima volta quella
parola: “malformazione”. Daniele era ancora dentro di me, piccolo piccolo. Stavamo facendo l’ecografia morfologica. E ci dissero che una parte del
suo polmone non si stava sviluppando bene, ed era
come... morta. Cosa significava? Avrebbe potuto
avere una vita normale? Avrebbe respirato senza
problemi? Era in pericolo di vita? Ci risposero con
un elenco di “forse” ma i medici sembravano ottimisti. Si doveva aspettare la nascita per avere una
diagnosi più precisa. E quasi sicuramente si sarebbe
dovuto operare per evitare complicazioni.
Ovviamente ci aggrappammo al quel quasi con
tutte le nostre forze. Speravamo che la cosa potesse regredire, come qualcuno ci aveva detto. Ma
non regrediva. Quella specie di macchiolina nera
era sempre lì ed ogni settimana pregavamo per lo
meno di non vederla crescere troppo.
Cercammo così di portare a termine la gravidanza
Le storie dei nostri bambini
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come ogni coppia di genitori meriterebbe: serenamente. Con qualche difficoltà e qualche lacrima ma
ci riuscimmo. Con molte ecografie, tante visite ed
una risonanza magnetica.
E così all’età di cinque mesi affrontammo l’intervento.
Daniele era un bambino sano, tutto sommato.
Completamente asintomatico. Ma l’operazione era
davvero necessaria, per evitare infezioni e complicazioni future. E poi sarebbe stato finalmente libero
e con una vita normale. Cercammo di convincercene. Firmammo una serie di carte.
Ma portare tuo figlio in una sala operatoria quando lo vedi stare bene è davvero contro natura. E la
voglia di scappare via dall’ospedale, quella notte,
assalì sia me che mio marito. Ce lo dicemmo l’indomani in quel corridoio durante l’attesa più lunga
della nostra vita.
Restammo. E Daniele fu più forte di tutto e tutti.
È passato un anno e mezzo, ed ancora ci portiamo
addosso gli strascichi di quei giorni difficili. Piccoli e
grandi traumi che hanno segnato le nostre tre vite
ma che col tempo riusciremo a superare.
spieghi il dolore a un bambino? Come te lo spiego, piccolo mio? La forza ce l’hai data tu, e tutti
quei bimbi meno fortunati di te, e i volti stanchi
dei loro genitori. E sembri aver già dimenticato.
Il tuo sorriso è tornato più dolce di prima, le tue
manine continuano a darci forza, e i nostri occhi
ora luccicano di gioia. Sei stato bravo, bimbo mio.
Un giorno ti mostreremo queste foto e ti racconteremo di come sorridevi a medici e infermieri e ti
divertivi vedendo la macchinetta della tua flebo! Il
mio piccolo eroe! Ti stringo nuovamente al seno
e ringrazio Dio per questo dono immenso... Ma il
mio pensiero resta ancora a quei lettini d’ospedale
e a quei bambini senza mare. Come glielo spieghi?
Come glielo spieghi?
Daniele è stato operato dal prof. Lima e dalla sua
équipe presso l’ospedale sant’Orsola di Bologna. La
tecnica usata è la toracoscopia, una forma di microchirurgia mini-invasiva grazie alla quale il bambino
ha avuto una ripresa incredibilmente rapida.
Oggi Daniele ha 2 anni ed è un bambino sano e
vitale. Una peste, mi dicono dalla regia!
È passato un anno e mezzo. Ed è tutto passato.
Appena tornati a casa dall’ospedale scrissi una lettera a mio figlio. L’ho inserita nel suo album fotografico e quando sarà più grande gliela leggeremo,
affinché sappia e non dimentichi che è stato un
bambino coraggioso e fortunato.
“Ti ho stretto tra le braccia fino all’attimo prima
di entrare in sala operatoria, respirando ogni tuo
respiro, abbracciandoti come non ti avevo mai abbracciato. Ho pregato, ho pianto, ho atteso, e di
nuovo pianto e di nuovo pregato. Sono tornata a
respirare quando il chirurgo ci ha guardato negli
occhi dicendo “ho finito”.
Sono tornata a sorridere quando, dopo tre giorni,
ho rivisto il tuo sorriso. Ti ho visto pallido dormire
immerso in un mare di tubi e di fili che ti facevano
sembrare ancora più piccolo. Ti ho visto piangere,
assonnato, confuso e affamato... disperato perché
allontanato inspiegabilmente dal mio seno. Ho
pianto con te. E ho cercato di spiegarti che doveva
essere così. Ho stretto la mano di tuo padre, ho
cercato la forza nei suoi occhi lucidi... l’abbiamo
trovata entrambi nelle tue manine di nuovo pronte
a stringere le nostre dita nonostante tutto. Come
glielo spieghi il dolore a un bambino? I bimbi a
quest’ora sono al mare... e invece guarda quanti
letti pieni, guarda quanto dolore... e come glielo
10
Le storie dei nostri bambini
([email protected])
La storia di...
ELISA
Ciao a tutti. Finalmente anch’io sono riuscita a mettere ordine nei ricordi e a scrivere la storia di Elisa.
Chi di voi già mi conosce sa che non riesco ad essere
sintetica, quindi preparatevi ad una storia lunga...
Comincio dalla morfologica... quella mattina mi
sono svegliata in preda ad una strana agitazione.
Prima di andare in ospedale, mi sono messa a sistemare la stanza del fratellino maggiore di Elisa
e mi sono ricordata che avevo letto di recente una
brutta storia di una morfologica andata male, girovagando su internet... avevo un brutto presentimento. Proprio queste brutte sensazioni, che col
senno di poi mi sono spiegata dicendomi che una
mamma certe cose se le sente, mi avevano indotta
ad anticipare la data della morfologica che era stata
fissata per la settimana successiva, avevo pure cambiato clinica perché nella clinica dove mi seguivano
non c’era posto quella settimana.
Di quella mattina poi ho ricordi confusi. Mi rivedo nel lettino con la dott.ssa che si sofferma su un
punto del polmone e dice che c’è un’area iperecogena (parola nuova che diventerà familiare) e che ci
sono due grosse cisti, ci dice di tornare la settimana
dopo per vedere se ci sono ancora o se si sono riassorbite e ci invita ad aspettarla fuori per parlarne
meglio dopo che avrà scritto il referto.
Aspettiamo angosciatissimi in sala d’aspetto, passa
in secondo piano anche la comunicazione del sesso
del bambino, perché a me non importa più che sia
una femminuccia come avevo tanto sperato, vorrei
solo che stesse bene.
Quando rientriamo nello studio, la dott.ssa non è
più rassicurante come all’inizio... ci dice che le cisti
ci sono e sono troppo grosse per riassorbirsi, ci dice
che dobbiamo fare un’eco di secondo livello e poi
decidere se portare avanti la gravidanza o procedere con l’aborto terapeutico perché se decidiamo
per quest’ultimo abbiamo ancora pochi giorni.
Nel referto scrive 3 possibilità: in primo luogo malattia adenomatoide cistica, non si escludono però
sequestro polmonare o fibrosi cistica.
Torniamo a casa in lacrime. La clinica è in una strada nota di Roma e ogni volta che ci passo e penso a
quella mattina mi vengono ancora le lacrime.
Telefono al mio papà che è ginecologo in Sicilia e
poi alla mia ginecologa di Roma e tutti e due cercano di rassicurarmi. Si deve escludere la fibrosi
cistica (anche se poi scoprirò che questa ipotesi è
veramente remota perché in caso di fibrosi non si
vedono le cisti dall’ecografia, ma si scopre di solito
alla nascita) e quindi dato che non ho fatto l’amniocentesi faccio delle analisi del sangue, poi telefono
al Bambin Gesù e mi danno appuntamento per la
settimana successiva.
Una mia amica mi dà il numero della sua ginecologa che è specialista in diagnosi prenatale e il giorno
dopo sono da lei. La sua diagnosi è inequivocabile:
sequestro polmonare, pure bello grosso.
Lei non sa come si possa vivere con un polmone
solo, si riparla di aborto, di termini di legge, poi ci
rimanda a un suo collega chirurgo neonatale e mi
fissa un colloquio col genetista il giorno dopo e una
risonanza magnetica.
Quanto dolore... Facciamo tutti questi colloqui...
facciamo la risonanza. Mi ricordo che stavo stretta con quel pancione e la sensazione di soffocare
dentro quella macchina. Ho pianto tutto il tempo.
La risonanza ha confermato il sequestro anche se
non si vedeva bene il vaso.
La mia amica nel frattempo ha trovata una nostra
vicina di casa che conosceva la dott.ssa Nahum del
Bambin Gesù e così sono riuscita a parlarle al telefono. Quanta serenità nella sua voce... e sicurezza.
Lei sapeva bene di cosa si parlava e mi ha assicurato
che ccam o sequestro non cambiava nulla, la mia
bimba al massimo sarebbe stata operata e avrebbe
fatto una vita normale.
Sempre quel giorno su internet ho trovato il libretto
del gruppo di sostegno. Ho letto e riletto le storie, le
ho imparate a memoria, anche perché in molti passaggi raccontati dalle mamme mi ritrovavo, ritrovavo
le mie sensazioni. Un altro pochino di speranza.
Per finire aprendo a caso la Bibbia che mi aveva
lasciato mia sorella, perché io non essendo abituata
Le storie dei nostri bambini
11
a pregare a casa non l’avevo, un salmo finiva così:
”si getta la sorte nel grembo, ma la decisione viene
da Signore”. Forse per chi non crede sarà stato un
caso, ma in quel momento ho voluto credere che
quelle parole fossero per me.
È arrivato così il giorno di visita al Bambin Gesù.
Elisa ha 2 cisti grosse, il vaso del sequestro loro non
lo vedono, il cuoricino sta bene, lei sta bene e per
ora va bene così. Controlli ogni 15 giorni, parto pilotato, le cisti sempre più piccole, all’ultima eco una
non si vede più.
Si decide per il parto naturale non più pilotato, unico accorgimento dovrò partorire in un ospedale di
3° livello collegato col Bambin Gesù.
Il corredino lo faccio negli ultimi giorni e mentre
preparo la valigia per l’ospedale ho paura che mia
figlia non metterà quei vestitini, anche se poi prevale l’ottimismo.
Il 29 luglio nasce Elisa e il suo pianto, come ho letto
nel libretto è già capitato ad altre mamme, mi libera da tante angosce.
Dopo qualche ora in incubatrice, mia figlia è con
me e incontra il suo fratellino. Quante volte nei
mesi precedenti ho immaginato questo momento
mentre lo sentivo parlare con la mia pancia, quante
volte ho temuto che questo momento non sarebbe
arrivato. Nell’attesa della tac, vedendo Elisa che sta
benissimo ci illudiamo che non abbia nulla, che le
cisti sono davvero scomparse.
Le mamme del gruppo di sostegno che ormai non
sono solo nomi, ma anche amiche con delicatezza
cercano di farci essere realisti, ma a volte si vogliono
vedere solo gli aspetti più rassicuranti della realtà.
Così il giorno della tac è l’ennesimo brutto giorno.
Non siamo preparati agli aspetti pratici poco piacevoli, al fatto che Elisa è spossata perché è a digiuno
da 12 ore, al liquido di contrasto, e soprattutto non
si è mai preparati alla conferma della diagnosi e
quindi all’intervento. Puntuale il crollo, ma puntuale arriva la forza di andare avanti.
L’intervento è fissato per il 27 novembre e io conto
i giorni... il 1° dicembre compirò 30 anni e dico tra
me che per quella data almeno il brutto dovrebbe
essere passato, ma il 26 ci rimandano indietro perché Elisina ha il nasino tappato e dato che non c’è
urgenza è meglio aspettare una settimana.
Mi fisso un’altra data a lungo termine: Natale a
casa!
Arriva il 3 dicembre, il giorno del ricovero e ritrovo
una mamma del gruppo di sostegno, ci facciamo
compagnia. In questi mesi ho temuto la notte pri-
12
Le storie dei nostri bambini
ma dell’intervento, pensavo che sarebbe stata la
più lunga da far passare, la più dura, e invece passa
anche quella.
Mi sveglio presto, vado a tirarmi il latte, sveglio la
cucciola, la prepariamo con tanto amore poi col suo
papà aspettiamo che ci chiamino perché Elisa è la
seconda. Ci chiamano e l’accompagniamo insieme
a Giulia, un’infermiera dolcissima che ha per Elisa e
anche per noi mille attenzioni.
Il prof che la opererà ci dice che ci farà sapere appena cominciano, ma passano 2 ore e non abbiamo
ancora notizie. C’è tanta ansia, ma non quanta ne
avevamo immaginata. Poi esce l’anestesista: ”Abbiamo finito”. Noi: “Quindi adesso inizia l’intervento?” e lei “No, abbiamo finito tutto, ma non vi hanno avvisato?” “No” Ma che importa ormai, tutto è
finito. Elisa è nata di nuovo.
La gioia che si prova in quel momento secondo me
ripaga di tutto il passato.
Mi ero preparata allo shock del post operatorio, a
mia figlia gonfia e piena di tubicini, al dolore del
drenaggio, ma per fortuna la cisti non era grande e
non c’è stato bisogno di niente.
Quattro giorni dopo, l’8 dicembre siamo tornati a
casa e adesso mentre scrivo Elisa urla a pieni polmoni per richiamare la mia attenzione.
Se mi guardo indietro non provo più dolore, perché
i ricordi brutti rivisti col filtro del tempo ormai, sono
solo ricordi.
Grazie per i vostri incoraggiamenti e un grosso in
bocca al lupo alle mamme e ai bimbi che sono ancora a metà di questa storia.
Selena, mamma di Elisina
La storia di...
LEONARDO
Volevo un altro bambino, volevo un fratellino per
mio figlio Lorenzo.
Dopo ben tre gravidanze andate male per vari
motivi (una extrauterina, un aborto terapeutico al
quarto mese per malformazioni incompatibili con
la vita, un aborto ritenuto con feto affetto da trisomia 22) desideravo ardentemente provarci un’altra
volta. Mio marito non era molto convinto, perchè
temeva per la mia salute, ma nel giro di poco tempo rimasi incinta.
I primi mesi trascorsero abbastanza bene, a parte i
soliti fastidi e tanta nausea. A settembre del 2010
feci l’amniocentesi... e cominciarono i primi guai.
Dopo venti giorni mi telefonarono dal Salesi di Ancona per dirmi che nell’ultima coltura cellulare era
risultata una cellula con trisomia del cromosoma
18. Panico totale!
Pensavo già ad un figlio gravemente malato. Invece
un genetista di Fano ci assicurò che nostro figlio
sarebbe stato sano.
Dopo qualche giorno arrivò il momento tanto atteso dell’ecografia morfologica, ero già al quinto
mese. Il medico di turno che effettuava l’ecografia
tacque per un’ora e dentro di me crescevano l’ansia
e la paura. Alla fine parlò e disse che il cuore era
spostato a destra, che c’erano macchie scure nel
torace e che sarebbe stato meglio ripetere l’ecografia la settimana successiva. Figuratevi se noi potevamo aspettare una settimana!
Così, dopo aver consultato un altro ginecologo che
ci ripeté più o meno la stessa cosa, andammo con
urgenza in un centro specializzato di Pesaro.
Da quella ecografia di secondo livello emergeva che
nostro figlio aveva un‘ERNIA DIAFRAMMATICA.
Non dimenticherò mai le parole di quella dottoressa. Diceva che alla nascita il bambino avrebbe avuto
il 50% di possibilità di vivere o morire, che molte
donne non se la sentono e abortiscono e che se io
volevo abortire potevo fare la richiesta.
Ma io non abortii, mi feci forza, mi informai su Internet, trovai il numero di Mario Lima, uno straordinario chirurgo pediatra che opera a Bologna.
Lima illustrò a me e a mio marito tutti gli aspetti
della patologia, tutte le possibilità che mio figlio
avrebbe avuto ecc... e mi disse testuali parole : “Se
vuole che suo figlio lo operi io bisogna che lei si
faccia seguire dalla nostra équipe”.
Così il professor Lima stesso mi fissò un appuntamento col ginecologo Gianluigi Pilu del S. Orsola.
Quando andai da Pilu ero già al sesto mese.
Guardando tutta la documentazione Pilu metteva
in relazione l’esito dell’amniocentesi con la malformazione al diaframma e sosteneva che poteva
esserci un legame, pertanto io e mio marito sprofondammo nella più cupa angoscia pensando che
quel bimbo che avevo in pancia fosse infelice e disabile... ”Vedi che era meglio se abortivi?” mi disse
Manuel (mio marito) in un momento in cui stavamo
aspettando di essere chiamati per l’ecografia. Ma
io gli risposi: “Ormai non si può più... ci teniamo
quello che viene”.
Quando fummo chiamati per l’ecografia eravamo
talmente affranti che sarebbe stato difficile risollevarci. Ad un certo punto il professor Pilu esclamò:
“Il DIAFRAMMA c’è!! Qui non si tratta di ernia diaframmatica ma di malformazione adenomatoide
cistica del polmone sinistro”. Io : “Che???? Meglio
o peggio?” “Decisamente meglio”.
Pilu ci spiegò nel dettaglio tutti gli aspetti di questa
nuova patologia: i bambini spesso nascono asintomatici e vengono operati in seguito; l’intervento
consiste nell’asportare la parte malata del polmone.
Durante il viaggio di ritorno sia io che Manuel eravamo increduli e confusi.
Ringraziai Padre Pio che avevo tanto pregato.
Da quel giorno tutto procedette per il meglio. Ad
ogni controllo le cisti nel polmone risultavano rimpicciolite e ridotte di numero, il bambino scalciava
e cresceva bene.
Speravamo che rientrasse tra quei rari casi che non
richiedono l’intervento, ma così non fu.
Il 18 febbraio Leonardo nacque con parto naturale
indotto. Il bambino fu trasferito subito in un altro
reparto ed io non lo potevo vedere... Non vedevo
Le storie dei nostri bambini
13
l’ora di essere dimessa per potermi occupare interamente di lui.
Dopo quattro giorni gli fecero la TAC che evidenziò
una lesione del polmone molto estesa con cisti molto grandi e pericolose che potevano scoppiare. Era
una CCAM di tipo 2. Lima non ci voleva mandare
a casa per paura che le cisti scoppiassero creando
uno pneumotorace. Così per un mese restammo in
attesa di una sua decisione.
Io facevo la spola tra l’ospedale e l’alloggio che mi
ero trovata in una casa di accoglienza. Manuel tornò a casa da Lorenzo e tornò al lavoro. Venivano a
trovarmi la domenica.
Il 16 marzo Lima operò Leonardo. Il giorno prima
disse: “Domani in sala”. Ricordo la telefonata a Manuel, lui che si mise in viaggio alle 5 di mattina e
arrivò giusto in tempo per accompagnare Leonardo
in sala operatoria. Momenti di ansiosa attesa, io
che ogni tre ore andavo a tirarmi il latte e ci andai
anche quel giorno e proprio nel momento in cui
uscì il chirurgo e disse “Abbiamo finito”.
Poco dopo vidi mio figlio pieno di tubi in rianimazione, l’intervento era riuscito bene, bisognava
aspettare e avere tanta pazienza.
Quell’esserino indifeso, pieno di tubi, così dolce e
innocente,inconsapevole di tutto! E tanto bisognoso d’amore! Era sedato e aveva gli occhi chiusi.
Il secondo giorno invece lo trovammo con gli occhi
aperti, pieni di sofferenza e con le braccine che si
agitavano e sembrava chiedessero aiuto. E la telefonata che ci disse che c’era stato un peggioramento durante la notte. Panico e dolore!
Ma è stato tutto superato... dal quarto giorno in
poi hanno iniziato a togliere gli analgesici, i drenaggi e per ultimo hanno tolto anche il sondino
naso-gastrico... Leo era tornato in reparto di chirurgia pediatrica neonatale e si preparava a tornare a
casa! Con mia grande gioia ho potuto riprenderlo
in braccio senza tubi e riattaccarlo al seno.
Ricordo le parole di Lima: “Signora, le faccio lo
scherzo del primo aprile: la mando a casa”. È stato
un continuo susseguirsi di emozioni: portare quella
carrozzina azzurra in reparto, far indossare al piccolo quella tutina rossa preparata per l’occasione,
rientrare nella mia casa dopo un mese e mezzo di
lontananza e riabbracciare Lorenzo che mi era tanto mancato…
Il 5 giugno Leonardo è stato battezzato. Il secondo
nome? Indovinate un po’… “MARIO” naturalmente, in ricordo del chirurgo che lo ha salvato.
Oggi Leonardo ha quasi 2 anni, è bellissimo, dolcis-
14
Le storie dei nostri bambini
simo, solare, ride sempre, un vero birbante che non
sta mai fermo!!! Fa esattamente tutto quello che
fanno gli altri bambini, anche se vive con mezzo
polmone in meno!!!
Non ringrazierò mai abbastanza Lima e tutta la sua
équipe! Sono stata fortunata perchè al S.Orsola ho
conosciuto tante mamme come me ed ho ascoltato tante storie… Purtroppo alcuni bambini non ce
l’hanno fatta. Sono tutti angioletti che ci proteggono dal cielo!
Monica, Manuel, Lorenzo e Leonardo Felici (Jesi, AN)
([email protected])
La storia di...
SARA
Era una bellissima giornata di febbraio, Mattia non
era andato a scuola per venire con noi a vedere la
prima volta la sua sorellina....
Un mese prima avevo fatto un’ecografia premorfologica e ci avevano detto che forse era femmina
eravamo molto eccitati, Mattia ormai aveva sette
anni e all’idea di ricominciare con una bella femminuccia mi rendeva felice... l’abbiamo desiderata
con tutto il cuore...
Ma torniamo a quel giorno che non dimenticherò
mai,era il 24 febbraio 2012....
Dopo una breve attesa entriamo ed incomincia
l’ecografia morfologica ci conferma che era una
femmina poi ci indica il viso le braccia le gambine
i reni la vescica e poi il silenzio... io e mio marito ci
guardavamo perplessi, il dottore continuava ad osservare senza dire una parola, alla fine mi fa alzare
e con un tono un po’ preoccupato ci dice che c’era
un problema. Ci sediamo e lui comincia a parlare:
“Signora il problema è molto grave la bimba non
ha sviluppato il polmone destro e al suo posto si
è sviluppata una grande ciste che nasconde l’altro
polmone!”.
Chiediamo allora se è operabile e lui ci risponde che
non si poteva fare niente la bimba sarebbe morta
se non in gravidanza ma appena nata, dato che
non poteva respirare da sola, ci invita a pensare
anche all’aborto terapeutico ma essendo giunti alla
23 settimana dovevamo andare all’estero perché in
Italia non era più consentito.
Comunque dà il nome a questa malformazione:
“Sospetta displasia adenomatoide”.
Usciamo con il cuore a pezzi, le lacrime e mio figlio
che ci domandava come mai la sorellina non aveva
i polmoncini... ma Sara si muoveva dentro di me e
mai avrei abortito non potevo crederci e infatti non
ci siamo fermati lì.
Ci consigliano una struttura di terzo livello e di andare al Policlinico Gemelli e così facemmo...
Lì subito ci rassicurarono i polmoni c’erano la ciste
c’era ma la bimba non sarebbe morta... sarebbe
stata dura, la gravidanza sarebbe stata monitorata
ogni 15 giorni e cosi fu....
Sara cresceva dentro di me la ciste non si ingrandiva ma neanche si rimpiccoliva ma per fortuna complicazioni non c’erano....
Il 28 giugno nasce Sara con parto cesareo programmato respirava da sola senza bisogno d’aiuto era
meravigliosa e soprattutto era li con noi... il chirurgo ci disse che doveva essere operata ma non subito la bimba era asintomatica e quindi avrebbero
aspettato almeno sei mesi.
Sara fece una rx a tre mesi e la Tac a sette mesi
con conferma CAAM DI TIPO II + SEQUESTRO POLMONARE.
Fu operata l’11 FEBBRAIO a otto mesi, fecero uno
LOBECTOMIA INFERIORE DESTRA, l’intervento durò
due ore, Sara fu trasferita in terapia intensiva soltanto per un giorno poi in reparto per altri quattro
giorni...
Ora Sara ha 13 mesi sta meravigliosamente è sana
e può fare sport e chissà se da grande diventerà
una maratoneta... l’ incubo è finito!!!!!
Voglio ringraziare tutte le persone che ci sono state
vicino e in particolare tutta l’équipe medico-chirurgica e le infermiere del reparto chirurgia pediatrica
del Policlinico Gemelli di Roma.
Silva Salvatori
Le storie dei nostri bambini
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www.bambiniconlaccam.it
[email protected]
tel. 329/1864884
RINGRAZIAMENTI
per la parte medica si ringrazia in particolare la Dottoressa Pederiva per la grande disponibilità e gentilezza;
per il prezioso aiuto nel raccogliere il materiale si ringrazia Sandra Nigris;
per la stampa si ringrazia Pixel Arti Grafiche di Novara.
Foto in copertina: www.bimbografie.com (Bimbografie di Beatrice Alvino - Foto di bimbi e dintorni)
Un caloroso grazie agli amici e parenti dei nostri bambini
che hanno contribuito al progetto con generose donazioni,
e infine grazie ai nostri bambini che, con il loro coraggio,
hanno dimostrato di essere veramente “rari ma speciali!”
Tutti i genitori che appaiono in questo libretto informativo
hanno acconsentito a pubblicare la loro storia per aiutare altre famiglie in difficoltà.
o
siamm
e
mam te!
come