Supplemento al n. 2 - 2013 anno XVI de Ò LÕ ArcobalenoÓ , trimestrale dellÕ Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule - Reg. Tribunale di Roma n. 224/98 del 19-5-1998 Tariffa ROC - Poste Italiane Spa - Spedizione in abbonamento postale DL 353/2003 (conv. In L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 1, DCB Roma I 2 B 1 0 2 2 1 0 A E I 2 L C E A O L I S A C I O O BILANCIO C I S C O O O S I N I C A O C N L N I S O C I A L E A A B L B L I 2 I 2 1 B 1 B E 20 2012 0 2 E L L C E A A I O L I S C A C I O O C I S C O O O S I N I C A O C I N L N I A A B L L I 2 I 2 1 B 1 B 0 0 2 2 2 2 1 1 0 E E 2 L L E A A I O L I S C A C I O O O C S I S C O O S N I C A O C 2012 I N L N I C A A B L L I 2 I 1 B B 20 2 20 12 Dedichiamo questo bilancio sociale ad Amedeo Bennati, amico di momenti intensi, che prematuramente ci ha lasciato dopo tanti anni di preziosa collaborazione. Bilancio Sociale 2012 A.I.D.O. Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule INFORMAZIONI Attivo da lunedì al sabato dalle ore 9,30 alle ore 18,30 con funzione di ufficio relazioni con il pubblico. SEDE NAZIONALE Via Cola di Rienzo, 243 00192 Roma Tel: 06.97614975 Fax: 06.97614989 e-mail: [email protected] PER LE DONAZIONI Conto corrente postale intestato a: A.I.D.O. NAZIONALE IBAN IT66T0760103200000061589768 Conto corrente bancario intestato a: A.I.D.O. NAZIONALE IBAN IT04J020080329500004780281 5x1000 C.F. 80023510169 Il Bilancio Sociale 2012 di A.I.D.O. nazionale è stato realizzato dal Gruppo di Lavoro interno costituito da Vincenzo Passarelli, Rossella Pietrangeli, Nadia Pietrangeli e Aurelio Navarra con l’affiancamento metodologico di Silvia Mucci. 4 Indice del Bilancio Sociale 2012 PRESENTAZIONE Lettera del Presidente Nota metodologica Glossario p. 7 p. 9 p. 11 IDENTITà Il contesto di riferimento: la Rete Nazionale T Trapianti La storia di A.I.D.O. La presenza sul territorio La missione e i valori Gli stakeholders p. p. p. p. p. 15 25 33 35 36 ORGANIZZAZIONE La struttura associativa: persone, ruoli e funzioni La struttura operativa p. 37 p. 40 ATTIVITà nel 2012 Gli obiettivi del programma 2012-2015 Le azioni e i risultati nel 2012 Il sistema SIA per la gestione delle informazioni p. 43 p. 45 p. 69 RISORSE FINANZIARIE I prospetti di Bilancio 5 per mille Determinazione e distribuzione del valore aggiunto p. 71 p. 76 p. 77 5 6 PreSentazIone Lettera del Presidente Cari Amici, il Bilancio Sociale di A.I.D.O. Nazionale è giunto alla sua sesta edizione. Un traguardo significativo in quanto documenta continuità di capacità di rendicontazione e di riflessione sul proprio operato. Un documento che come sempre richiama non solo la nostra identità costruita sui valori del passato ma anche la visione futura di una associazione che ritiene il civismo e l’essere solidali due presupposti fondamentali su cui il cittadino consapevole basa il proprio percorso di crescita. E’ stato realizzato seguendo la struttura adottata in tutte le edizioni precedenti che propone parti principali dedicate all’identità associativa, alle attività svolte e al bilancio d’esercizio. La struttura evidenzia la capacità di A.I.D.O. di perseguire gli scopi istituzionali declinati dallo Statuto associativo ed è conforme ai principali standard esistenti. Il documento è disponibile in edizione cartacea ed elettronica sul sito di A.I.D.O. Nazionale (www.aido.it). Un ringraziamento a Silvia Mucci, nostro consulente storico e al personale della Sede nazionale. A Voi lettori grazie per l’attenzione e i suggerimenti che vorrete darci. Vincenzo Passarelli Presidente A.I.D.O. Nazionale 7 8 nota metodologIca Con la realizzazione del Bilancio Sociale, nella sua sesta edizione, A.I.D.O. si propone di rendicontare sull’attività svolta e sui risultati ottenuti rispetto al perseguimento della propria missione tenendo conto delle esigenze informative dei principali portatori di interessi. Nella redazione del documento sono state seguite le “Linee Guida per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit” emanate dall’agenzia delle ONLUS oltre ai principi generali della rendicontazione sociale sanciti a livello nazionale e internazionale (GBS – Gruppo di Studio per il Bilancio Sociale; GRI - Global Reporting Initiative). L’obiettivo principale dell’Associazione è quello di garantire trasparenza al proprio operato, riportando ai lettori anno dopo anno quello che A.I.D.O. ha realizzato e i processi di miglioramento in atto. Il Bilancio Sociale non vuole quindi essere solamente uno strumento di comunicazione ma è anche di analisi e gestione del proprio patrimonio informativo per “render conto” degli obiettivi, definiti in fase di programmazione, e dei risultati rilevati alla fine dell’esercizio. In questo senso, il Bilancio Sociale, non è un documento statico, ma in continua evoluzione anche sulla base del dialogo con i nostri portatori di interesse. In continuità con l’edizione del 2011 - presentata nel corso dell’Assemblea Nazionale di Coccaglio del 1 - 3 giugno 2012 - il progetto è stato coordinato dal Gruppo di Lavoro interno costituito da Vincenzo Passarelli, Rossella Pietrangeli, Nadia Pietrangeli e Aurelio Navarra con il consueto affiancamento metodologico di Silvia Mucci. Il documento stampato in 1.500 copie verrà distribuito a tutti i propri portatori di interesse e sarà reso disponibile sul sito internet (www.aido.it). 9 10 gloSSarIo ACCOUNTABILITY Il dar conto all’esterno e in particolare al complesso degli stakeholder, in modo esaustivo e comprensibile, del corretto utilizzo delle risorse e della produzione di risultati in linea con gli scopi istituzionali. ADONHERS E’ il progetto Aged DONor HEart Rescue by Stress Echo partito nel 2005 dall’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa in collaborazione con la Cardiochirurgia di Bologna del Prof. Giorgio Arpesella. Lo studio offre una risposta alle necessità di allargare i criteri di donazione di cuore, andando a valutare i cuori di pazienti di età avanzata, oltre i 55 anni, che possono diventare idonei alla donazione dopo averne testato la qualità attraverso uno strumento di accertamento, l’eco-stress. AIRT Associazione InterRegionale Trapianti: rete che coordina le attività di prelievo e di trapianto nelle regioni: Piemonte, Valle d’Aosta, Emilia Romagna, Toscana, Puglia, Provincia autonoma di Bolzano. BENCHMARKING Il benchmarking è “un processo continuo di misurazione di prodotti, servizi e prassi aziendali, mediante il confronto con i concorrenti più forti”. CENTRO DI TRAPIANTO È un’istituzione ospedaliera che collabora e persegue il programma nazionale di trapianti redatto dal CNT. CNT Centro Nazionale Trapianti. CONFERENZA STATO REGIONI Organismo collegiale che opera per favorire la cooperazione tra l’attività dello Stato e quella delle Regioni e delle Province autonome, costituendo la “sede privilegiata” della negoziazione politica tra le Amministrazioni centrali e il sistema delle autonomie regionali dove il Governo acquisisce il parere delle Regioni sui più importanti atti amministrativi e normativi di interesse regionale. CRRT Centro Regionale di riferimento per i trapianti. 11 DONATORE EFFETTIVO Donatore cadavere i cui organi vengono prelevati ma non trapiantati perché risultano non idonei dopo il prelievo. DONATORE PROCURATO Donatore nel quale sia stata accertata la morte encefalica, che abbia espresso in vita volontà di donare gli organi o i cui familiari non si siano opposti al prelievo, nel quale non siano state rilevate controindicazioni al prelievo durante il periodo di accertamento. DONATORE SEGNALATO Donatore cadavere non utilizzato a causa di non consenso, opposizione della procura, arresto cardiaco irreversibile o non idoneità generale. DONATORE UTILIZZATO Donatore cadavere i cui organi e tessuti, dopo il decesso, vengono prelevati e trapiantati. FOLLOw-UP Visita V isita o test di controllo che si effettua periodicamente per valutare l’evoluzione di una malattia e la validità della terapia adottata. INTRANET L’intranet è una rete locale (LAN), o un raggruppamento di reti locali, usata all’interno di una organizzazione per facilitare la comunicazione e l’accesso all’informazione, che può essere ad accesso ristretto. ISTOCOMPATIBILITA’ Compatibilità tissutale che rende idoneo un organo o un tessuto ad essere accettato in un trapianto, per le somiglianze fenotipiche tra donatore e ricevente. NEwSLETTER Notiziario scritto o per immagini diffuso periodicamente per posta elettronica. NITp Nord Italia Transplant program: rete che coordina le attività di prelievo e di trapianto nelle regioni Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Marche, Provincia autonoma di Trento. OCST Organizzazione Centro Sud Trapianti: rete che coordina le attività di prelievo e trapianto nelle regioni: Lazio, Abruzzo, Molise, Umbria, Campania, Basilicata, Calabria, Sicilia, Sardegna. ONLUS Organizzazione non lucrativa di utilità sociale. 12 OPERATORI SERVIZIO CIVILE Ragazzi e ragazze dai 18 ai 28 anni, cittadini italiani, che scelgono di dedicare un anno della propria vita a favore di un impegno solidaristico presso Associazioni ed enti non profit. P.M.P. / P.M.A. Per milione di popolazione/abitanti. Si utilizza come indice di attività per confrontare aree geografiche con diversa popolazione. PROCUREMENT Attività di sensibilizzazione alla donazione e di prelievo di organi e di tessuti. SIA Sistema Informativo A.I.D.O. SISQT Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità dei Trapianti. SIT Sistema Informativo Trapianti: centro raccolta e archivio dati del CNT. SITO wEB È un insieme di pagine web, ovvero una struttura ipertestuale di documenti accessibili con un browser tramite World Wide Web (Rete mondiale del Web). SOCIAL NETwORK È un gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami sociali, che vanno dalla conoscenza casuale, ai rapporti di lavoro, ai vincoli familiari. Le reti sociali sono spesso usate come base di studi interculturali in sociologia e antropologia. STAKEHOLDERS Sono gli interlocutori di una organizzazione, ovvero tutti quei soggetti che, più o meno consapevolmente, sono influenzati dal suo agire o, viceversa, la influenzano e concorrono a determinare le condizioni di sviluppo, le sue azioni e i risultati. VALORE AGGIUNTO È la misura dell’incremento di valore che si verifica nell’ambito della produzione e distribuzione di beni e servizi grazie all’intervento dei fattori produttivi. Nel caso di un ente no-profit, beni e servizi non vengono ceduti ad un prezzo di mercato ma offerti agli stakeholders. 13 14 IdentItà Il contesto di riferimento: la Rete Nazionale Trapianti Il sistema trapianti in Italia prevede che il coordinamento dell’attività di donazione, prelievo e trapianto sia articolato su quattro livelli: coordinamento nazionale (Centro Nazionale Trapianti), coordinamento interregionale (Centri Interregionali per i Trapianti - CIR), coordinamento regionale (Centri Regionali per i Trapianti – CRT), coordinamento ospedaliero/aziendale (Coordinamenti Ospedalieri). Tale organizzazione ha permesso al sistema trapianti italiano - di migliorare i livelli donativi: da 5,7 donatori per milione di popolazione degli anni settanta (penultimo posto in Europa) siamo passati ai 22 donatori di oggi (terzo posto in Europa dopo Spagna e Francia). - di raggiungere livelli record di eccellenza sia per la qualità dei trapianti effettuati che per le condizioni dei pazienti trapiantati, due variabili strettamente legate. ATTIVITà DI DONAZIONE E TRAPIANTO I dati del 2012 presentano un andamento stabile in confronto al 2011. I donatori effettivi sono stati 1.343, quelli utilizzati 1.125. Una media di 22,6 per milione di popolazione (pmp) per i donatori effettivi e una media di 18.9 per i donatori utilizzati. La media europea è di 16,9 pmp. Il numero assoluto degli accertamenti di morte con standard neurologico è stato di 2.270. Il dato nazionale per milione di abitanti è pari a 38,2, con la Toscana a fare da traino con i suoi 71.9 donatori per milione di abitanti. Il dato delle opposizioni si attesta intorno al 29,3%. I trapianti sono stati 2.900 con la seguente specifica: Rene: 1.589, Fegato: 985, Cuore: 231, Pancreas: 53, Polmoni: 113. La lista di attesa è sostanzialmente stabile, con 8.926 iscrizioni. Dei pazienti iscritti in lista: - 6.803 sono in attesa di un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in lista pari a 3.12 anni; - 969 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.05 anni; - 740 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.47 anni; - 218 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 2.87 anni; 15 - 359 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 1.95 anni. La percentuale di decessi per i pazienti in lista d’attesa è dell’1.87% per il trapianto di rene, del 7.30% per il trapianto di fegato, dell’8.1 % per il trapianto di cuore, del 11.5% per il trapianto di polmone, dello 0.30% per il trapianto di pancreas. 16 FONTE DATI: Dati Reports * Dati definitivi al 31 Dicembre 2012 FONTE DATI: Reports CIR * Dati definitivi al 31 Dicembre 2012 17 AGGIORNAMENTI LEGISLATIVI Trapianti tra vivente La Gazzetta ufficiale del 28 settembre 2012 n. 227, ha pubblicato la legge n. 167 del 19 settembre 2012 recante il titolo: “Norme per consentire il trapianto parziale di polmone, pancreas e intestino tra persone viventi”. La norma prevede che, in deroga al divieto di cui all’articolo 5 del codice civile, è ammesso disporre a titolo gratuito di parti di polmone, pancreas e intestino al fine esclusivo del trapianto tra persone viventi. Anche se riguarderà poche persone, questa legge costituisce un passo importante. Inoltre, essendo interventi di altissima complessità potranno essere effettuati solo in pochi centri trapianti, autorizzati secondo criteri che saranno fissati dal Consiglio superiore di sanità. Nei prossimi mesi si definirà la procedura tra ministero e regioni. Consulta tecnica permanente per i trapianti: ricostituzione Il 23 novembre 2012, il Ministro della Salute ha firmato il decreto per la ricostituzione della Consulta tecnica permanente per i trapianti che resterà in carica due anni. La Consulta ha il compito di predisporre gli indirizzi tecnico-operativi per lo svolgimento delle attività di prelievo e di trapianto di organi e di svolgere funzioni consultive a favore del Centro nazionale per i trapianti. A.I.D.O. sarà rappresentata dal Presidente Nazionale pro tempore. 18 Decreto Legge 11 dicembre 2012, n. 216: “Disposizioni urgenti volte a evitare l’applicazione di sanzioni della Unione europea” Il Decreto, finalizzato ad evitare le procedure di infrazione da parte dell’Unione Europea su disposizioni già messe in atto dall’Italia ma mai approvate ufficialmente nella nostra normativa, affronta temi diversi, dalla circolazione delle persone e dei servizi nel territorio comunitario alla concorrenza dei mercati, dalla fiscalità all’ambiente, dal lavoro alle politiche sociali, passando anche per la salute, a cui è dedicato un intero capo formato da 4 articoli. Il più corposo di questi riguarda il tema dei trapianti di organi. Negli ultimi due anni le direttive comunitarie sono state sempre bocciate in Parlamento, a causa di elementi che nulla avevano a che fare con i trapianti. Una situazione che si è risolta ora che il Governo è stato obbligato a trovare una forma di recepimento che superasse lo stallo parlamentare, allo scopo di evitare le procedure di infrazione. Ecco, quindi, il ricorso allo strumento del Decreto Legge. Per quanto riguarda la sanità, il Decreto Legge contiene alcune modifiche alla Legge n. 91 del 1999. Nello specifico: • Si introducono i principi che regolano il trapianto da vivente (con un apposito registro dei donatori), il controllo e la segnalazione degli eventi avversi e lo scambio di organi con altri Stati Membri o paesi terzi. • Si implementano le regole su qualità e sicurezza delle procedu procedure per il prelievo e trapianto di organi ribadendo, anzitutto, che le donazioni sono volontarie e non remunerate. • Si rafforza la protezione dei dati personali. • Sono previste sanzioni in materia di traffico di organi umani destinati ai trapianti. Per i mediatori reclusione da 3 a 6 anni con la multa da euro 50.000 a euro 300.000, a cui si aggiunge l’interdizione dalla professione se il fatto è commesso da persona che esercita una professione sanitaria. • Gli annunci di offerta di organi a scopo di profitto sono puniti con la sanzione amministrativa pecuniaria da euro 10.000,00 a euro 50.000,00. Per chi accede senza autorizzazione ai sistemi che rendano possibile l’identificazione dei donatori o dei riceventi, o ne utilizzi i dati, la sanzione amministrativa pecuniaria va da euro 10.000,00 a euro 50.000,00. Accordi Conferenza Stato - Regioni La Conferenza Stato Regioni il 26 settembre 2012 ha dato il via libera a tre accordi sulla rete trapiantologica: • Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento di indirizzo per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo. • Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento “Indirizzi per la realizzazione e la sostenibilità delle attività della rete trapiantologica”. • Acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri re19 gionali e interregionali per i trapianti e dei rappresentanti di ciascuna delle Regioni che abbia istituito un centro interregionale in seno alla Consulta tecnica permanente per i trapianti, ai sensi dell’articolo 9, comma 1, della legge 1 aprile 1999, n. 91. Gli obiettivi del “Documento di indirizzo per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo” sono: a) la costruzione di un modello di rete organizzativa per la presa in carico dei pazienti con insufficienza d’organo finalizzata a garantire continuità e appropriatezza delle cure; b) la costruzione di specifiche filiere suddivise per organo (cuore, fegato, rene) che consentano di approntare un modello di risposta, attraverso la definizione di protocolli diagnostico-terapeutici che assicurino al paziente certezza del trattamento migliore e continuità dell’assistenza; c) la creazione di modelli di gestione integrata delle insufficienze d’organo al fine di una migliore risposta del sistema sia in termini clinici, sia di ottimizzazione dell’impiego di risorse e, in definitiva, di riduzione della spesa. Il documento “Indirizzi per la razionalizzazione e la sostenibilità delle attività della rete trapiantologica” prevede che: 1. allo scopo di garantire la sostenibilità della rete trapiantologica si conviene di individuare gli interventi da attuare nel medio e nel lungo periodo finalizzati al contenimento dei costi e alla razionalizzazione del sistema, garantendo nel contempo qualità, sicurezza, numerosità ed efficienza delle prestazioni, di cui all’unito documento di indirizzi delle attività della rete trapiantologica; 2. le aree dei possibili interventi al fine di un contenimento dei costi e della razionalizzazione del sistema senza determinare una riduzione delle donazioni e dei trapianti, sono le seguenti: - Rianimazioni e coordinamenti ospedalieri; - Strutture di coordinamento a livello regionale, interregionale e nazionale; - Attività chirurgiche di prelievo e trapianto di organi; - Servizi diagnostici e logistici di supporto all’attività di prelievo e trapianto di organi; 3. per l’attuazione del presente Accordo si provvede nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. L’accordo “Acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri regionali e interregionali per i trapianti” ha sancito l’acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri regionali e interregionali per i trapianti e dei rappresentanti di ciascuna delle Regioni che abbia istituito un centro interregionale in seno alla Consulta tecnica permanente per i trapianti, ai sensi dell’articolo 9, comma 1, della legge 1 aprile 1999, n. 91. Prima di questo accordo, i coordinatori regionali partecipavano come udi20 tori alle riunioni della Consulta grazie all’invito del Direttore del Centro Nazionale Trapianti. Assegnazione fondi La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato e le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, nella seduta del 6 novembre 2012, ha ridefinito e approvato i finanziamenti per Centri interregionali per i trapianti (CIR) e i Centri regionali di riferimento (CRT). La Legge 91/1999 prevedeva il finanziamento dei Centri regionali e interregionali per un totale di circa 4 miliardi di lire, ripartiti sulla base del lavoro svolto dai singoli centri e della consistenza delle Regioni. La Conferenza ha stabilito che, a fronte di uno stanziamento previsto dalla legge 138 del 2004 (art. 2-ter) di € 4.240.000,00, in ragione dei tagli conseguenti alle manovre finanziarie 2009, 2010, 2011, 2012, l’ammontare dei fondi risulta ad oggi pari al € 34.505,00 per i CIR e di 213.040,00 per i CRT. La cifra di euro 34.505,00 per il 2012 sarà ripartita per le spese relative al funzionamento dei centri interregionali riferimento che andranno suddivisi in parti eguali (circa 11.500 euro ciascuno) tra il Nord Italian Transpalt (NITp), l’Associazione Interregionale Trapianti e l’Organizzazione Centro Sud Trapianti. La cifra di euro 213.040,00 sarà ripartita tra le Regioni, in applicazione della legge 91/1999 (legge sui trapianti), per il finanziamento dei centri regionali e interregionali (art. 10), coordinatori locali (art. 12), strutture per i trapianti (art. 16) e tariffe per le prestazioni di prelievo e di trapianto di organi e di tessuti (art. 17). Stando così le cose, il finanziamento delle strutture resta, dunque, a carico delle Regioni. RUOLO INTERNAZIONALE South Transplant Alliance: una rete mediterranea per i trapianti Il 1 ottobre 2012 è stato firmato a Roma, nella sede dell’Istituto Superiore di Sanità, il “Memorandum of Understanding” e all’Italia spetta il primo triennio di presidenza del Network; averla assegnata all’Italia è un riconoscimento del lavoro svolto sino ad oggi che ha portato il sistema trapianti ad essere un’eccellenza della sanità italiana e un punto di riferimento internazionale. Italia, Francia e Spagna sono i paesi promotori della South Transplant Alliance. Le tre nazioni possono contare su un sistema trapiantologico che si basa su un modello organizzativo e gestionale molto simile che ha facilitato il confronto tra le parti e il desiderio della creazione di una rete internazionale più ampia. La South Transplant Alliance è anche una risposta operativa alle Direttive Europee sulla Donazione e Trapianto di Organi le quali auspicano lo sviluppo di strategie comuni tra i paesi membri al fine di uniformare il più possibile le procedure e di offrire uguali condizioni di cura a tutti i cittadini europei. 21 Le attività di cooperazione tra i paesi partner comprenderanno l’implementazione del programma di donazione di rene crossover, le donazioni internazionali per i pazienti di difficile trapiantabilità, la promozione della cultura della donazione alla formazione condivisa degli operatori del settore, l’organizzazione di audit sulle attività dei Centri al fine di condividere i sistemi di controllo della rete trapiantologica, la riflessione comune sui tempi della bioetica e alla valutazione delle attività di prelievo e trapianto, la trasparenza e la qualità dei processi e gestione comune delle urgenze. Un particolare impegno sarà profuso nella cooperazione con le nazioni emergenti del Mediterranean Transplant Network e del Council of Europe. Una grande speranza delle tre nazioni promotrici, in questo senso, è che la South Transplant Alliance si allarghi il più possibile e che porti allo sviluppo di collaborazioni con i paesi dell’area del Mediterraneo, del Mar Nero e della penisola balcanica. Comitato Trapianti del Consiglio d’Europa: Nanni Costa Presidente Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, è il nuovo presidente del Comitato Trapianti del Consiglio d’Europa (Cdpto), di cui fanno parte 47 Paesi europei e le principali organizzazioni europee e internazionali del settore. L’incarico ha durata triennale. È la prima volta che l’Italia riceve un incarico ufficiale di questo livello in un consesso internazionale nel settore dei trapianti ed è la conferma ancora una volta dell’alto livello di eccellenza raggiunto dalla rete nazionale del Cnt e il riconoscimento che essa ha acquisito a livello internazionale. La votazione, a scrutinio segreto, si è svolta venerdì 12 ottobre a Budapest, nel corso della riunione semestrale del Comitato. Il Cdpto è stato istituito a seguito della Terza Conferenza dei ministri europei della Salute a Parigi nel 1987, con l’obiettivo di elaborare raccomandazioni in merito alla qualità e sicurezza, alle problematiche etiche, al trasferimento di conoscenze e competenze tra i Paesi membri, nonché alle iniziative di comunicazione per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza dei cittadini su donazione e trapianto di organi. CNT: responsabile per cinque anni del primo database mondiale su eventi avversi Il 14 novembre 2012 ha preso il via ufficialmente il primo database mondiale, denominato ‘Notify Library’, sugli eventi e reazioni avverse nei trapianti d’organi, tessuti e cellule. L’annuncio a Roma in occasione del meeting internazionale sulla sicurezza nei trapianti, promosso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti (CNT). Notify Library è la prima ‘biblioteca digitale’, di pubblica consultazione, che raccoglie circa 2.000 pubblicazioni scientifiche sugli eventi e reazioni avverse in seguito a trapianto di organi, tessuti e cellule. 22 La Notify Library, coordinata dall’OMS e sviluppata dal CNT, nasce dalla collaborazione di oltre 150 medici, scienziati e rappresentanti istituzionali di 40 diverse nazioni con l’intento di realizzare il primo database mondiale in grado di riunire l’esperienza sugli eventi e le reazioni avverse nei trapianti. La realizzazione di questa biblioteca digitale, rappresenta un concreto passo avanti per promuovere la sicurezza e la qualità nelle procedure di donazione e trapianto a livello mondiale. Al meeting è stata inoltre annunciata la designazione del CNT a ‘’Collaborating Centre’’ dell’OMS nel campo della vigilanza e sorveglianza di cellule, tessuti e organi di origine umana e utilizzati per scopi terapeutici. L’incarico avrà una durata quinquennale. COMITATO NAZIONALE BIOETICA Documento sulla chirurgia estetica e ricostruttiva Il 5 luglio 2012 è stato pubblicato il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sugli aspetti bioetici della chirurgia estetica e ricostruttiva. Il documento interessa l’Associazione limitatamente alla seconda parte, in cui si affrontano i problemi bioetici emergenti nella chirurgia ricostruttiva. Il CNB ritiene che tali interventi, seppur non indispensabili per la sopravvivenza del paziente e sebbene ancora terapeutico-sperimentali, siano eticamente giustificabili, subordinatamente ad una attenta valutazione dei rischi e dei benefici, rapportabili ad una considerazione generale del miglioramento della qualità della vita del paziente. È necessaria una adeguata conoscenza anticipata rispetto all’intervento (e prolungata nel tempo) allargata anche alla famiglia, a causa delle complesse problematiche che coinvolgono rischi e benefici, accompagnata da un costante monitoraggio psicologico del ricevente. Il paziente, deve essere informato dei rischi e della gravosità delle terapie antirigetto per la sua salute e del fatto che, in ogni caso, si determinerà una dipendenza da questi farmaci, che potrebbe durare anche tutta la vita. Nel documento, il Comitato fa riferimento alla chirurgia ricostruttiva del viso e degli arti, raccomanda campagne di sensibilizzazione per la donazione degli organi esterni e dei tessuti, così come in genere avviene per la donazione degli organi interni. Il CNB auspica anche, in questo contesto, la possibilità di una integrazione normativa che preveda il consenso o il dissenso. 23 24 La storia di A.I.D.O. 1973 L’Associazione Italiana Donatori Organi nasce a Bergamo il 26 febbraio 1973. Il primo gruppo di donatori di organi a carattere prettamente provinciale (Donatori Organi di Bergamo - D.O.B.) si forma sempre a Bergamo il 14 novembre 1971 per iniziativa di Giorgio Brumat. Le prime fasi dell’Associazione si sovrappongono, con i primi trapianti italiani, al tempo possibili, esclusivamente per i reni. L’obiettivo dell’A.I.D.O. è quello di cercare di diffondere la prospettiva di tale trattamento risolutivo, come auspicabile alternativa alla dialisi per nefropatici. 1975 Nei giorni 19, 20 e 21 settembre si tiene la prima Assemblea nazionale a S. Pellegrino Terme (BG) unitamente al primo convegno di studio dei Consigli scientifici operanti in seno all’associazione. L’impegno e la serietà con la quale vengono affrontati i problemi di carattere associativo e quelli di carattere scientifico danno una svolta decisiva alla vita dell’associazione, contribuendo, attraverso il lavoro svolto dai Consigli scientifici, ad accreditarla ed a formulare una bozza di testo legislativo sulla materia. Il primo Consiglio direttivo eletto dai delegati nomina Presidente nazionale il dottor Aldo Boccioni che si distingue per alcune iniziative: l’accordo con il Ministero della Pubblica Istruzione per la promozione dell’A.I.D.O. nelle scuole e i contatti con il Ministero della Sanità e con varie personalità del mondo politico per la nuova legge sui trapianti. 1977 A Cervia, nel corso della prima assemblea straordinaria (3-5 giugno), i delegati nazionali approvano all’unanimità il nuovo Statuto associativo. A Bolzano si tiene la seconda assemblea nazionale (25-27 novembre), nel corso della quale si procede al rinnovo delle cariche associative per il triennio 1978-1980 e all’approvazione del regolamento dello statuto. Grande soddisfazione per il numero degli iscritti (71.365) e per i gruppi comunali presenti su tutto il territorio nazionale (620). 1980 San Pellegrino Terme ospita a maggio (23-25) il secondo convegno di studi sui prelievi e trapianti di organo. I lavori delle sei commissioni (Chirurghi trapiantatori, Medici legali, Immunologi, Neurochirurghi - Rianimatori, Cardiochirurghi, Oculisti) si concludono con una assemblea plenaria nella quale vengono approvati gli emendamenti al nuovo disegno di legge sui trapianti predisposto dalla Commissione Sanità della Camera. 1984 Il 7 febbraio il Presidente della Repubblica Sandro Pertini riceve al Quirinale i membri della Giunta di Presidenza. Al termine dell’incontro il Presidente Pertini sottoscrive l’adesione all’associazione e l’atto di donazione. 25 Il 10 e l’11 giugno Perugia ospita la prima Giornata Nazionale A.I.D.O. – LIONS per la donazione degli organi. 1986 Il 28 febbraio a Bergamo, nel corso di una cerimonia il Ministro della Sanità, Costante Degan, consegna all’A.I.D.O. la medaglia d’oro al merito della Sanità Pubblica, conferita dal Presidente della Repubblica, Francesco Cossiga. Nel mese di settembre (26-28) si tiene a Foggia la V Assemblea Nazionale nel corso della quale viene approvata l’istituzione di un fondo, nel quale fare affluire contributi delle strutture periferiche dell’A.I.D.O. per la realizzazione di iniziative dirette alla formazione di giovani medici e personale paramedico partecipanti ai programmi di trapianto in Italia. 1989 Nel mese di maggio il presidente nazionale Vittorio Mazzotto, attraverso il Fondo Boccioni, bandisce 10 borse di studio a favore di giovani medici Anestesisti – Rianimatori, partecipanti al programma dei trapianti di organo in Italia. 1990 Il 29 aprile 5.000 aderenti, provenienti da tutta Italia, sfilano per le vie di Roma, dietro uno striscione con su scritto: ”In silenzio, insieme per la vita”. Scopo della manifestazione la protesta silenziosa per il ritardo dell’approvazione della nuova legge per i trapianti. Il 21 luglio stipula della convenzione con la seconda Università degli Studi di Roma per l’istituzione di un Corso di perfezionamento in “Trapianti di organo” e bando di concorso per n. 5 premi di studio (di cui 1 destinato ai trapianti pediatrici) per laureati in medicina e chirurgia per attività di perfezionamento nel campo dei prelievi e dei trapianti di organo. 1991 Il 7 giugno nel corso di una conferenza stampa presso l’Hotel Nazionale di Roma il presidente nazionale Piergaetano Bellan denuncia che nel 1990 sono morte oltre 600 persone in attesa di trapianto e che sono stati effettuati 287 prelievi a fronte della disponibilità di 1.136 potenziali donatori. Viene lanciata una raccolta di firme per una proposta di legge di iniziativa popolare per superare le lacune della legge n. 644 del 1975. 1993 Il 30 aprile, l’1 e il 2 maggio si svolge a Brescia il convegno internazionale “Unità europea nei trapianti di organi: leggi ed esperienze a confronto”, organizzato dalla Sezione provinciale di Brescia e dal Consiglio Regionale della Lombardia su incarico dell’A.I.D.O. Nazionale. 1995 Il 15 giugno il presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro riceve una delegazione di partecipanti all’VIII Assemblea Nazionale dell’A.I.D.O. (Fiuggi 15-17 giugno). Nel corso dell’incontro afferma: ”Grazie, grazie molto per avere iniziato, perché vuol dire aver 26 aperto una strada. Grazie, perché vi muovete su un piano di generosità, su un piano di solidarietà, su un piano di questo denominatore comune umano, che dovrebbe essere per ciascuno di noi, a cominciare dal sottoscritto, di assoluta chiarezza. L’augurio che io faccio per la vostra assemblea è un augurio che faccio a ciascuno di noi: di essere capaci di raccogliere questa vostra testimonianza, perché voi rappresentate molto, ma soprattutto, incarnate molto, che è molto di più che parlare. È molto di più”. 1996 Il 23 aprile una delegazione associativa deposita in Cassazione 102.386 firme raccolte in tutta Italia per una proposta di legge di iniziativa popolare dal titolo “Modifica dell’art. 6 della legge 2 dicembre n. 644 del 1975 : disciplina dell’obiezione al prelievo di parte di cadavere a scopo di trapianto terapeutico. Norme a tutela del rispetto delle dichiarazioni di volontà del cittadino in materia. 1998 L’11 giugno a Roma, nella Sala del Cenacolo a Montecitorio, nel corso della cerimonia di apertura della IX Assemblea Nazionale (12-14 giugno), ospiti del Presidente della Camera e socio A.I.D.O., Luciano Violante, viene presentato il primo numero del giornale associativo “L’Arcobaleno – per una cultura della donazione –“. 1999 Il 29 aprile l’Esecutivo Nazionale viene ricevuto da una delegazione del Ministero della Sanità. Nel corso dell’incontro vengono affrontati i problemi che pone l’applicazione della nuova legge sui trapianti, varata il 1 aprile, e del ruolo, soprattutto per quanto riguarda l’informazione ai cittadini, che l’A.I.D.O. dovrà svolgere. Il 19 novembre l’A.I.D.O. entra a far parte della Consulta tecnica permanente per i trapianti, come previsto dall’art. 9 comma 2 della legge 91/99. 2000 Il 15 giugno viene stampata la nuova tessera associativa con la dichiarazione di volontà secondo gli articoli 4 e 23 della legge 91/99. 27 2001 L’11 maggio è on line il nuovo sito associativo, realizzato gratuitamente dalla Società Nethouse di Torino. Il 19 giugno muore a Bergamo Giorgio Brumat, al rientro dalla X Assemblea Nazionale A.I.D.O. svoltasi a Fiuggi nei giorni 15 – 17 giugno. 2002 Il 19 e il 20 ottobre si svolge la prima giornata nazionale A.I.D.O. di informazione e autofinanziamento, che vede coinvolti i volontari in 646 piazze. Lo slogan della manifestazione: ”La donazione e il trapianto di organi riguardano tutti. Aiutaci a farlo capire” è rivolto a tutti i cittadini sensibili perché essi stessi divengano strumenti della corretta informazione. Il 30 novembre il Santo Padre Giovanni Paolo II riceve in udienza particolare, assieme alla Fondazione Don Gnocchi e agli Alpini, i componenti dell’Esecutivo e una rappresentanza dell’A.I.D.O.. Nel corso dell’udienza viene presentata la supplica con le firme dei responsabili nazionali e regionali per la beatificazione di Don Carlo Gnocchi. 2003 L’8 marzo a Bergamo, la presidente nazionale Enza Palermo firma l’accordo con il Centro Nazionale Trapianti e la Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere finalizzato alla realizzazione di iniziative integrate tra i soggetti firmatari volte a promuovere tra i cittadini la più ampia informazione in materia di donazione e trapianto di organi e tessuti. Il 16 marzo a Roma, nel corso dell’incontro nazionale con i Presidenti provinciali e regionali, viene presentato da Gabriele Ravaioli il Sistema Informatico A.I.D.O. (SIA), che mette in linea tutte le strutture associative e permette il trasferimento dei nominativi dei soci A.I.D.O. al “sistema gemello” del Centro Nazionale Trapianti. L’8 maggio parte la prima campagna nazionale di comunicazione “Dai valore alla vita, dona gli organi”, realizzata da A.I.D.O., ACTI, ANTF, AITF, FORUM, VITE, in collaborazione con il Ministero della Salute e, il Centro Nazionale Trapianti. Il 27 e 28 settembre si svolge la seconda giornata nazionale di informazione e autofinanziamento nel corso della quale si festeggiano i trent’anni di fondazione dell’Associazione. Per l’occasione il Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, attraverso la Segreteria Generale della Presidenza della Repubblica fa pervenire un messaggio nel quale rivolge agli aderenti di A.I.D.O. il Suo incoraggiamento a proseguire in questa generosa attività. 2004 Il 19 aprile parte la seconda campagna nazionale di comunicazione “Dai valore alla vita: dona gli organi”, realizzata da A.I.D.O., Associazione Marta Russo, ACTI, AITF, ANED, FORUM, LIVERPOL, in collaborazione con il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Trapianti. Dal 28 aprile al 15 maggio, un pulman allestito da A.I.D.O. percorre 4000 chilometri, toccando in particolare le città del Sud. Ad Amantea (CS) la VI Assemblea Nazionale Straordinaria (18 giugno), nel corso della quale viene approvato a maggioranza il 28 nuovo Statuto associativo. Il 19 e 20 giugno sempre ad Amantea si svolge la XI Assemblea Ordinaria. Il 3 luglio il nuovo Consiglio Direttivo elegge per il quadriennio 2004 -2008 Vincenzo Passarelli, della Regione Toscana, Presidente Nazionale. 2005 Il 7 aprile viene firmato dai presidenti nazionali dell’A.I.D.O. (Vincenzo Passarelli) e del Segretariato Italiano Studenti di Medicina – SISM (Silvio Sarubbo), a Caltanissetta, il protocollo di collaborazione tra le due Associazioni. Il SISM è una associazione no-profit costituita da 28 sedi locali, operanti in altrettante Facoltà Mediche Italiane e conta più di 2.000 iscritti, rappresentando di fatto la più grande associazione studentesca di area medica. Sempre nella stessa giornata si svolge la prima giornata nazionale della donazione degli organi e dei tessuti in 29 facoltà di medicina. Il 7 ottobre le Poste Italiane emettono un francobollo dedicato all’A.I.D.O.. La presentazione ufficiale avviene alla Fiera di Roma, nell’ambito della rassegna filatelica nazionale “Romafil 2005”, alla presenza del Ministro delle Telecomunicazioni, del presidente dell’Ente Poste, del mondo filatelico nazionale e di una folta rappresentanza associativa. L’8 ottobre a Roma, nella sala del Campidoglio, si svolge, per la prima volta, un incontro con gli ex presidenti ed ex consiglieri nazionali. È un ritrovarsi dopo tanti anni di appassionato lavoro di volontariato. Nel corso dell’incontro viene firmato l’accordo tra A.I.D.O. e Centro Nazionale Trapianti, per il trasferimento dei Soci A.I.D.O. nel sistema informatico dei trapianti. Alla cerimonia partecipa il sottosegretario alla salute Domenico di Virgilio. 2006 Il 19 aprile a Roma, nella sala dell’Istituto Superiore di Sanità, viene presentato ai componenti la Consulta Nazionale dei Trapianti il sistema informativo A.I.D.O. (SIA) per il trasferimento dei Soci A.I.D.O. nel sistema informativo dei trapianti (SIT). 2007 Il 9 e 10 giugno si svolge a Roma, nel corso dell’assemblea intermedia, il primo incontro con i presidenti provinciali A.I.D.O. Il 7 agosto viene firmato dai due Presidenti il protocollo d’intesa tra A.I.D.O. e l’Associazione Nazionale Comuni d’Italia – ANCI. 2008 Il 6, 7 e 8 giugno si svolgono a Sesto Fiorentino (FI), presso la Sala delle Conferenze del Novotel, i lavori della VII Assemblea Nazionale Straordinaria e della XII Assemblea Nazionale Elettiva. Viene approvato il nuovo Statuto Associativo e, in un incontro pubblico a Firenze, in Palazzo Vecchio, nel salone dei Cinquecento, vengono consegnati al direttore del Centro Nazionale Trapianti i nominativi di un milione di iscritti all’A.I.D.O., presenti nel SIA. 29 Il 21 giugno a Roma si insedia il nuovo Consiglio Nazionale e conferma Vincenzo Passarelli alla presidenza per i prossimi quattro anni. Il 1 luglio parte la nuova campagna informativa “Donazione: parlane oggi”, realizzata dalla Società di Comunicazione Wells di Bologna e con testimonial Alessandro Gassman. 2009 Il 25 ottobre i volontari dell’A.I.D.O partecipano in piazza Duomo a Milano alla cerimonia della beatificazione di Don Gnocchi, insieme agli Alpini, agli scout, ai chierichetti e ai gruppi provenienti dai Centri della Fondazione Don Gnocchi. Nel corso della cerimonia viene ricordato il dono delle cornee di Don Gnocchi, a due ragazzini ciechi all’atto della sua morte, come coerente ed estrema conseguenza della sua vita di educatore e di pubblico promotore della condivisione. Il 28 ottobre a Roma, su invito del Ministero della Salute e del C.N.T., il presidente nazionale Vincenzo Passarelli partecipa e svolge una relazione, nella sessione “I protagonisti della legge 91/99”. Il 30 ottobre è on line la nuova versione del sito associativo. Il 12, 13 e 14 novembre una delegazione partecipa a Firenze al 1° Congresso Nazionale della Società Italiana sulla Sicurezza e Qualità dei Trapianti (S.I.S.Q.T.), di cui A.I.D.O. è socio fondatore. 2010 Dal 10 febbraio sono attive le pagine Facebook dell’A.I.D.O. Nazionale. Il 20 febbraio A.I.D.O. firma l’accordo con il Comitato Nazionale Italiano Fair Play (Cnifp); l’accordo mira a sollecitare la coscienza del mondo dello sport sulla necessità della donazione, dopo la morte, per i trapianti. Il Cnifp si impegna a richiamare l’attenzione degli sportivi sulle problematiche legate al trapianto di organi e a favorire l’adesione della donazione tra gli atleti. Il 10 marzo si tiene nella Basilica di San Pietro l’incontro di Papa Benedetto XVI con una rappresentanza di A.I.D.O., guidata dal Vice Presidente Nazionale Vicario Gabriele Olivieri, e della Fondazione Don Gnocchi. Il 7 settembre il Capo dello Stato conferisce ad A.I.D.O. la Medaglia della Repubblica quale premio di rappresentanza all’iniziativa nazionale di solidarietà “Un anthurium per l’informazione” che si svolgerà il 9 e 10 ottobre in oltre 1.000 piazze, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Il 10 dicembre A.I.D.O. entra a far parte del comitato editoriale del settimanale VITA. V 2011 L’11 marzo 2011 a Roma, nell’aula Marconi del Consiglio Nazionale delle Ricerche, A.I.D.O. insieme all’Istituto di Fisiologia Clinica del C.N.R. di Pisa, al Centro Nazionale Trapianti e a Cittadinanzattiva, presenta il programma nazionale “Adonhers “ - Anche un cuore anziano può donare una vita. Nuove acquisizioni per nuove opportunità di donazioni. 30 L’8 aprile a Bologna, incontro con i Presidenti Provinciali, per la presentazione del S.I.A.2 e del Corso on line sulla morte cerebrale. L’8 novembre a Roma, presso l’Ospedale militare Celio, A.I.D.O. partecipa al I° Seminario di formazione per il personale della Difesa, organizzato dal C.N.T. e dal Ministero della Difesa. Dal 20 novembre al 10 dicembre partecipa alla Campagna di comunicazione e raccolta fondi “Dai tempo alla vita” promossa e realizzata da F.I.T.O.T. per la raccolta di fondi a sostegno dei progetti di ricerca scientifica finalizzati alla sconfitta del rigetto cronico. 2012 Il 21 marzo a Parma viene firmato nella sala stampa dello Stadio Tardini dal presidente Tommaso Ghirardi e dal vicepresidente A.I.D.O. Nazionale Gabriele Olivieri l’accordo di collaborazione tra il Parma F.C. e l’A.I.D.O.. Fino al 2014 la società crociata sarà testimonial dell’A.I.D.O. Nazionale nella nuova campagna “La donazione è un gioco di squadra”. Il 5 aprile viene presentatala la campagna “Ubriàcati di vita”, realizzata dall’Associazione amici del trapianto di fegato (Aatf), in collaborazione con il Tour Music Fest. L’1, 2 e 3 giugno si svolgono a Coccaglio (BS), presso la Sala Congressi dell’Hotel Touring, i lavori della XIII Assemblea Nazionale Elettiva dal titolo “Donazione di organi e tessuti: patrimonio collettivo che unisce l’Italia”. Il 16 giugno a Roma si insedia il nuovo Consiglio Nazionale e conferma Vincenzo Passarelli alla presidenza. Il 26 giugno viene presentata a Roma presso la “Sala Curci” di Villa Malta la campagna 2012 “Tu puoi dare la vita”, ideata dalla Fondazione Pubblicità Progresso in collaborazione con CNT, FIRE ed A.I.D.O. Nel mese di novembre viene distribuita l’agenda “Save the Day 2013” il nuovo Corso di formazione sugli aspetti generali dei trapianti. 31 32 La presenza sul territorio L’Organizzazione di A.I.D.O. è formata da: • 21 Consigli Regionali • 103 Sezioni Provinciali • 1.098 Gruppi Comunali/Intercomunali/Rionali Al 31.12.2012 i Soci raggiungevano 1.306.421 unità, di cui 1.222.102 distribuiti nelle diverse Regioni e 84.319 trasferiti ad altre Sezioni attualmente attribuiti ad A.I.D.O. Nazionale: Regione Abruzzo Iscritti 2012 16.635 Alto Adige 9.839 Basilicata 3.622 Calabria 15.570 Campania 16.890 Emilia Romagna 164.616 Friuli Venezia G. 11.964 Lazio 49.996 Liguria 34.549 Lombardia 343.110 Marche 30.709 Molise 4.573 Piemonte 82.030 Puglia 48.791 Sardegna 20.513 Sicilia 44.976 Toscana 85.042 Trentino 19.378 Umbria 10.268 Valle d’Aosta Veneto A.I.D.O. Nazionale Totale 5.537 203.674 84.319 1.306.421 Come emerge dalla tabella e dal successivo grafico, la Valle d’Aosta, il Veneto, l’Emilia Romagna e la Lombardia sono le Regioni con la maggior presenza relativa di soci. Nelle Regioni più meridionali il numero dei soci è ancora piuttosto basso anche se tutte registrano un aumento della percentuale di donatori sulla popolazione di riferimento. 33 Regione Iscritti 2012 Popolazione residente % di soci sulla popolazione nel 2012 Abruzzo 16.635 1.306.416 1,27% Trentino Alto Adige 29.217 1.029.585 2,84% Basilicata 3.622 577.562 0,63% Calabria 15.570 1.958.418 0,80% Campania 16.890 5.764.424 0,29% Emilia Romagna 164.616 4.341.240 3,79% Friuli Venezia G. 11.964 1.217.780 0,98% Lazio 49.996 5.500.022 0,91% Liguria 34.549 1.567.339 2,20% 343.110 9.970.881 3,54% Marche 30.709 1.540.688 1,99% Molise 4.573 313.145 1,46% Piemonte 82.030 4.357.663 1,88% Puglia 48.791 4.050.072 1,20% Sardegna 20.513 1.637.846 1,25% Sicilia 44.976 4.999.854 0,90% Toscana 85.042 3.667.780 2,32% Umbria 10.268 883.215 1,16% 5.357 126.620 4,23% Veneto 203.674 4.853.657 4,20% Totale 1.222.102 59.394.207 2,06% Lombardia Valle d’Aosta Fonte: Dati ISTAT 2012 34 La missione e i valori L’A.I.D.O., da trentanove anni, con la sua attività di informazione ha come missione quella di creare e mantenere una sensibilità sociale adeguata di modo che i cittadini sappiano che la sua collaborazione è essenziale per realizzare la terapia del trapianto. L’A.I.D.O. è costituita tra Persone favorevoli alla donazione volontaria, anonima e gratuita di organi, tessuti e cellule. È apartitica, aconfessionale, interetnica, senza scopi di lucro, fondata sul lavoro volontario e informata ai principi etici ed a quelli dettati dall’ordinamento giuridico dello Stato. Sono finalità dell’Associazione: • promuovere, in base al principio della solidarietà sociale, la cultura della donazione di organi, tessuti e cellule; • promuovere la conoscenza di stili di vita atti a prevenire l’insorgenza di patologie che possano richiedere come terapia il trapianto di organi; • provvedere per quanto di competenza, alla raccolta di dichiarazioni favorevoli alla donazione di organi, tessuti e cellule post mortem. L’attività dell’A.I.D.O. non si limita alla raccolta delle adesioni, poiché questo ne è soltanto un aspetto. Essa è preceduta, accompagnata e seguita da un ventaglio di iniziative che comprendono interventi di informazione sanitaria e di educazione civica. Un posto di rilievo spetta, ad esempio, all’attività nelle scuole, poiché aiutando i ragazzi a riflettere serenamente sul problema dei trapianti e sul profondo significato umano e civile del consenso al prelievo di organi si contribuisce concretamente al superamento delle paure, quasi sempre irrazionali, con cui abitualmente ci si scontra. Non è mancato, soprattutto nei primi anni, un coinvolgimento diretto quale supporto organizzativo all’attività di prelievo. Ma ormai è diventato un ricordo del passato. In considerazione dell’opera svolta per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul problema della donazione degli organi, il Ministero della Sanità ha conferito all’A.I.D.O. la medaglia d’oro al merito della Sanità pubblica, con decreto del Presidente della Repubblica in data 15 gennaio 1986. Poste Italiane l’8 ottobre 2005 ha emesso un francobollo per ricordare i trent’anni di attività dell’Associazione. 35 Gli stakeholders Per la missione di A.I.D.O., il dialogo e la collaborazione continua con tutti i portatori di interesse, risulta fondamentale. Anche il Bilancio Sociale, si colloca tra quegli strumenti di comunicazione e verifica necessari allo scambio proficuo con i propri stakeholder, di cui lo schema sottostante ne sintetizza il vasto panorama. Ogni anno, proprio in occasione della redazione del Bilancio Sociale, mettiamo in particolare evidenza alcuni progetti significativi realizzati con partner importanti. Nel 2010 abbiamo dato voce alle sedi provinciali e regionali di A.I.D.O. che rappresentano la nostra struttura portante nei territori; nel 2011 alle istituzioni con cui l’Associazione collabora costantemente – il Centro Nazionale Trapianti e la Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità dei Trapianti - due delle maggiori realtà con cui collaboriamo costantemente e con le quali realizziamo di anno in anno progetti e iniziative. Quest’anno abbiamo evidenziato due progetti particolarmente significativi realizzati con la Fondazione Pubblicità Progresso e con la società Edukarea. Se è vero, infatti, che il lavoro di rendicontazione sociale coinvolge, nella stesura del documento, prevalentemente la struttura organizzativa interna, le riflessioni e gli approfondimenti che ne emergono nascono da un dialogo costante con l’esterno, che ci arricchisce e ci spinge sempre a nuovi traguardi che con entusiasmo ci impegniamo raggiungere. Sistema A.I.D.O. Regionali Provinciali Comunali Struttura Associativa Donatori e Beneficiari della Donazione A.I.D.O. Volontari Sistema Sanitario Struttura Organizzativa Terzo Settore Istituzioni Pubblica Amministrazione 36 Società civile OrganizzaziOne La struttura associativa: persone, ruoli e funzioni A.I.D.O. è una associazione di volontariato disciplinata dalla legge 266/1991, e svolge la sua attività sia attraverso una struttura istituzionale formata da volontari, i cui compiti sono indicati dallo Statuto, sia da una struttura operativa formata da dipendenti e collaboratori retribuiti. A.I.D.O. è anche ONLUS, cioè organizzazione non lucrativa di utilità sociale. Iscritta al Registro Regionale del Volontariato della Regione Lombardia al n. 1153 con DPGR n. 54092 del 1 marzo 1994. Con il trasferimento della sede nazionale da Bergamo a Roma, dal 21 ottobre 2009, con determinazione n. D 3415, è iscritta al Registro Regionale del Volontariato della Regione Lazio. Gli organi collegiali previsti dallo Statuto sono indicati nelle tabelle che seguono, e vengono rinnovati ogni quattro anni con elezioni democratiche. MEMBRI EFFETTIVI DELLA GIUNTA INCARICHI DI LAVORO VINCENZO PASSARELLI ALESSANDRA LUPPI FILIPPO CARBONI GABRIELE OLIVIERI CONCETTA DI FILIPPO MONICA VESCOVI INVITATO PERMANENTE SILVANA TROZZI Presidente Vice Presidente Vicario Vice Presidente Vice Presidente Segretaria Amministratrice Presidente Collegio Revisori dei Conti PRESIDENTE Vincenzo Passarelli Funzioni: Il Presidente presiede l’A.I.D.O. Nazionale e ne ha la rappresentanza legale; convoca e presiede l’Assemblea, il Consiglio Direttivo, la Giunta di Presidenza e la Conferenza dei Presidenti. Assume, solo in casi di urgenza, i provvedimenti straordinari nelle materie di competenza della Giunta di Presidenza, con l’obbligo di sottoporli alla ratifica della Giunta stessa in occasione di una riunione che dovrà essere convocata entro i dieci giorni lavorativi successivi. In caso di assenza o di impedimento, il Presidente è sostituito dal Vice Presidente Vicario o da uno dei Vice Presidenti secondo quanto previsto dal Regolamento. 37 GIUNTA DI PRESIDENZA È composta da 6 membri eletti dal Consiglio. I membri, oltre al Presidente (Vincenzo Passarelli) sono eletti su proposta dello stesso: Alessandra Luppi, Gabriele Olivieri, Filippo Carboni, Concetta Di Filippo, Monica Vescovi. Nel corso del 2012 si è riunita 8 volte. Funzioni: Promozione e coordinamento delle attività associative, elaborazione di sistemi, criteri operativi e mezzi di comunicazione volti alla promozione ed allo sviluppo della cultura della donazione; acquisto di beni e servizi, la scelta del personale che dovrà prestare la propria opera in favore dell’Associazione, la decisione di agire e resistere in giudizio. CONSIGLIO NAZIONALE È composto da 22 membri: Mario Blasi, Filippo Carboni, Mauro Cervo, Roberto Ciarimboli, Pier Paolo Civelli, Giampietro Della Cananea, Concetta Di Filippo, Pietro Fiorentini, Cinzia Gasbarri (dal 17 novembre in rappresentanza dell’Abruzzo), Graziella Giani, Lucio Luciani, Alessandra Luppi, Daniela Mucignat, Gabriele Olivieri, Vincenzo Passarelli, Flavia Petrin, Salvatore Pinna, Felice Riva, Annamaria Saviolo, Guglielmo Venditti, Monica Vescovi, Rita Viscovo. Nel corso del 2012 il Consiglio Nazionale si è riunito 3 volte con un totale di 51 partecipanti. Funzioni: Mette in atto gli indirizzi di politica associativa indicati dall’Assemblea Nazionale, coordinandone e controllandone l’applicazione da parte dei Consigli Regionali; instaura e tiene rapporti con gli organismi pubblici e privati del livello nazionale, elegge il Presidente e la Giunta di presidenza. Il Consiglio Direttivo Nazionale si compone di almeno un rappresentante per ogni Consiglio Regionale a condizione che lo stesso abbia fornito non meno di due Candidati. Il Consiglio si riunisce almeno due volte l’anno e dura in carica quattro anni. CONFERENZA DEI PRESIDENTI La Conferenza dei Presidenti è organo di raccordo con la Giunta di Presidenza del Consiglio Nazionale. È costituita a livello Nazionale e Regionale. Il Presidente, in caso di indisponibilità, può essere sostituito da un Vice Presidente. Nel 2012 si è riunita 2 volte con un totale di 35 partecipanti. Funzioni: È la sede dove le linee unitarie di indirizzo politico, definite dall’A.I.D.O. Nazionale/Regionale, vengono declinate sulle singole realtà regionali/provinciali e dove si concordano le modalità per l’attuazione dei programmi delle attività di interesse sovraregionale/interprovinciale nonché dei protocolli di intesa e delle azioni di sostegno a favore delle realtà carenti. È convocata dal Presidente Nazionale almeno tre volte l’anno; è convocata, altresì, ogni qualvolta richiesto da almeno un terzo dei Presidenti che la costituiscono. 38 COLLEGIO PROBIVIRI Presidente: Vittorio Mazzotto È composto da tre membri: Giuseppe Vittorio Catapano, Eva Di Rubba, Vittorio Mazzotto. Nel corso del 2012 si è mai riunito. Funzioni: Giudica i comportamenti antistatutari o non il linea con i dettati associativi, si pronuncia sui ricorsi contro membri del Consiglio Direttivo e sulle controversie tra Soci su argomenti di carattere associativo, in grado di appello, decide sui ricorsi presentati avverso le pronunce dei Collegi dei Probiviri delle Strutture inferiori. La decisione del Collegio nazionale dei Probiviri è inoppugnabile ed esecutiva, salvo per i giudizi promossi nei confronti dei Consiglieri Nazionali, i quali hanno facoltà di ricorso in ultima istanza al Collegio di Appello Nazionale. La carica di membro del Collegio dei Probiviri è incompatibile con qualunque altra carica. COLLEGIO SINDACI REVISORI Presidente: Silvana Trozzi È composto da tre membri: Daniele Damele, Nicoletta Scarazzai, Silvana Trozzi. Funzioni: Svolge le funzioni previste dagli articoli 2403 e 2406 del Codice Civile e quindi controlla l’amministrazione dell’Associazione, accerta la regolare tenuta della contabilità e vigila sul corretto utilizzo dei mezzi finanziari ai fini associativi. Redige apposita relazione da allegare al rendiconto annuale, con cui è espresso un parere di merito e di contenuto. Nel corso del 2012 si è riunito 3 volte. ASSEMBLEA E’ formata dai delegati eletti nelle assemblee regionali. L’Assemblea nazionale elettiva è convocata dal Consiglio Nazionale ogni quattro anni. Negli anni intermedi il Consiglio Nazionale convoca l’Assemblea dei Presidenti dei Consigli Regionali o di un loro delegato. L’Assemblea elettiva del 2012 si è svolta a Coccaglio (BS) i giorni 1, 2 e 3 giugno con 177 partecipanti, di cui 151 delegati. Funzioni: Approva la relazione sull’attività svolta, il bilancio consuntivo e preventivo, la relazione dell’Amministratore e del Collegio dei sindaci revisori, l’approvazione degli indirizzi di politica associativa, l’approvazione del Regolamento associativo e delle modifiche, la determinazione delle quote sociali a carico dei Consigli Regionali. Quando elettiva, elegge i componenti il Consiglio Nazionale e la Commissione Verifica Poteri, i componenti il Collegio dei Sindaci Revisori, del Collegio dei Probiviri e del Collegio di appello nazionale dei Probiviri. 39 La struttura operativa La struttura operativa di A.I.D.O. è lo strumento per dare attuazione alle politiche associative deliberate dagli organi collegiali. È composta da 4 dipendenti. Rossella Pietrangeli supporta l’attività della Giunta di Presidenza e collabora allo studio e pianificazione delle attività di comunicazione interna ed esterna. Cura la contabilità, il rapporto con i fornitori, l’attività di gestione del numero verde. Nadia Pietrangeli cura la gestione informatica dei Soci, del magazzino, degli abbonamenti al giornale L’Arcobaleno, del materiale associativo promozionale e del protocollo. Fabiana Frasca cura, con Nadia Pietrangeli, la gestione magazzino e la gestione Soci. Aurelio Navarra gestisce i sistemi informativi e la comunicazione web (sito internet, posta elettronica, social network). L’attività delle persone di A.I.D.O. consiste in: Rapporti istituzionali con • Ministero della Salute • Centro Nazionale Trapianti • Centri di riferimento Regionali • Regione Lazio e Comune di Roma • Associazioni del settore Organizzazione riunioni • Giunta di presidenza nazionale • Consiglio nazionale • Conferenza dei presidenti regionali • Assemblee Organizzazione Eventi • Giornata Nazionale A.I.D.O. (organizzazione nazionale e piazze su Roma) • Presentazione eventi speciali Redazione Giornale L’ARCOBALENO • Gestione abbonamenti • Gestione contabile • Rapporti con i collaboratori • Spedizioni • Redazione articoli • Video impaginazione Gestione Sistemi Informativi e Comunicazione web w • Gestione sito web 40 • Attivazione e gestione caselle posta elettronica (…@aido.it) • Monitoraggio e gestione pagine istituzionali su social network (Facebook, Y You Tube, Flickr, Twitter) • Preparazione ed invio newsletter mensile Rapporti con i soci • Informazioni modalità iscrizioni • Tesseramento • Inserimento iscritti nel SIA Gestione magazzino • Preparazione bolle e aggiornamento informativo inventario • Preparazione pacchi (etichette, lettere di vettura) • Spedizione materiali Gestione amministrativa e contabile • Rapporti fornitori • Inserimento dati nel programma contabilità • Controllo fatture e pagamenti Gestione numero verde 800736745 41 42 ATTIVITà NEL 2012 Gli obiettivi del programma 2012-2015 Le linee enunciate dalla mozione finale dell’Assemblea Nazionale Elettiva di Coccaglio (BS) del 1, 2, 3 Giugno 2012, hanno consentito la definizione del programma quadriennale di attività dell’Associazione, articolato nei seguenti punti: 1. Potenziamento dell’informazione, in particolare quella on line attraverso il sito internet e social network 2. Rete con altre Associazioni e Rapporti con le Istituzioni 3. Formazione continua 4. Rapporti con i nuovi cittadini 5. Riorganizzazione associativa Potenziamento dell’informazione, in particolare quella on line attraverso il sito internet e social network • produzione di nuovo materiale informativo cartaceo e multimediale; • restyling del sito web; • rafforzamento della presenza sui social network, importan importante strumento di contatto con le generazioni più giovani. Rete con altre Associazioni e Rapporti con le Istituzioni • collaborazione con altre espressioni di Volontariato, soprattutto quelle del dono, per rafforzare ed esaltare identità e valori di A.I.D.O. e aumentare la credibilità verso la popolazione; • rafforzamento di relazioni, corrette e trasparenti, con le Isti Istituzioni in senso lato. Formazione continua • intensificazione dell’attività di formazione, con grande attenzione quella rivolta alle scuole e alla popolazione giovanile in genere; 43 • promozione della formazione continua dei dirigenti e attivisti esperti; particolare rilievo ricopre il corso di formazione on-line sulla morte cerebrale. Rapporti con i nuovi cittadini • affermazione del valore della vita, dei diritti universali e, in particolare, del diritto alla salute per tutti con campagne d’informazione corretta verso le persone recentemente arrivate nel nostro Paese; • sostegno ai percorsi già intrapresi da A.I.D.O. in questa direzione, in particolare con il progetto di ricerca “Dono Organi e Comunità Immigrate”. Riorganizzazione associativa • creazione di un sistema qualificato di valutazione che preve preve-da l’esplicitazione dei risultati attesi e un’analisi dell’azione a fine anno e fine mandato in termini quantitativi e qualitativi, superando la fase spontaneistica dell’agire volontario; • progettazione di azioni atte al reperimento di risorse finanziarie e alla loro ridistribuzione finalizzata ad un’ottimale organizzazione; • valorizzazione delle risorse umane e materiali esistenti, considerandole un patrimonio comune fondato su un sistema premiante della qualità e della serietà dei volontari; • promozione della collaborazione sostanziale tra le strutture, soprattutto quelle dello stesso livello, valorizzando la condivisione, la qualità, l’efficacia e l’innovazione, attraverso l’effettivo lavoro di gruppo e insieme la valorizzazione delle competenze individuali, concentrando gli sforzi su progetti significativi – anche con l’aiuto di professionisti esterni senza temere di sperimentare nuove strade di azione e nuovi ambiti di presenza. 44 Le azioni e i risultati nel 2012 La comunicazione Campagna informativa: “Donazione: parlane oggi” Nel 2012 è stato distribuito il nuovo materiale della Campagna “Donazione, parlane oggi”. Il progetto comunicativo, nato nel 2008, è il risultato di numerose ricerche svolte sul tema della donazione degli organi in vari Paesi del mondo. La Campagna, è nata per sviluppare il tema della donazione degli organi, che dovrebbe diventare argomento di cui poter parlare senza remore o imbarazzi, sia con coloro che amiamo sia nella società in cui operiamo e viviamo. L’argomento è in genere affrontato partendo da due concetti principali: - uno ‘classico’ e già utilizzato anche in Italia, che mostra la nuova vita del ‘ricevente’ giocando sull’emozione e sui buoni sentimenti (es. il trapianto è vita; è bello donare; dai valore alla vita ecc.); - l’altro, più diretto ed esplicito, mira ad affermare il principio che se vuoi donare i tuoi organi è bene informare i tuoi familiari e i tuoi cari. L’idea della campagna “Donazione: parlane, oggi” è nata per sviluppare il tema della donazione degli organi, che dovrebbe diventare argomento di cui poter parlare senza remore o imbarazzi, sia con coloro che amiamo sia nella società in cui operiamo e viviamo. Campagna informativa “Donazione: Parlane oggi” Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Locandine Manifesti Opuscoli Pannelli informativi Copie distribuite 17.490 6.951 144.650 100 Campagna informativa “Donazione: Parlane oggi” Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Locandine Manifesti Opuscoli Spese di spedizione Euro spesi 2012 1.754,50 4.114,00 13.310,00 9.438,00 45 Il materiale informativo Grazie ai fondi del 5xmille, A.I.D.O. ha previsto la distribuzione gratuita del materiale associativo. A seguito delle richieste pervenute dalle Sezioni Provinciali, che provvederanno alla distribuzione ai rispettivi Gruppi comunali, è stato prodotto il seguente materiale informativo: Descrizione materiale Quantità Cartelline A.I.D.O. Nazionale 20.000 Blocchi A.I.D.O. Nazionale 20.000 Locandina “Tante persone” (cm. 33x48) 15.000 Metro “Storia di un corallo” 30.000 Locandina “Un valore da Condividere” 20.000 Opuscolo Scuola “Vichi e il Pellicano” 60.000 Statuto e Regolamento Pieghevole “Un valore da Condividere” 7.000 100.000 Opuscolo “Interrogativi e Risposte” 40.000 Pieghevole “Condividiamo” 40.000 Foglio informativo “Parlane Oggi” 60.000 Opuscoli “Parlane Oggi” 80.000 Locandina “Parma F.C.” 6.000 Materiale informativo Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Stampa materiale Euro spesi 2012 108.015,10 Giornale “L’Arcobaleno” L’Arcobaleno è giunto al 15° anno di vita. La tiratura media è di 8.000 copie. Viene inviato ai soci abbonati, a istituzioni e categorie varie. Dai riscontri risulta un canale di informazione apprezzato sia all’interno che fuori dall’Associazione. Nel 2012 ha mantenuto la periodicità trimestrale con la pubblicazione di 4 numeri. Il giornale è uno strumento particolarmente importante per diffondere la cultura della donazione. Comitato Editoriale Vita Per il terzo anno, continua la collaborazione con il settimanale VITA, del cui comitato editoriale A.I.D.O. è entrata a far parte da dicembre 2010. La partecipazione dà il diritto a 100 abbonamenti gratuiti, a 1 pagina all’interno del sito Vita dove inserire i nostri comunicati e alla pubblicazione annuale del Bilancio A.I.D.O. 46 La quota di partecipazione annua è di € 7.500,00 (IVA compresa). Nel 2012 VITA ha pubblicato sulla guida Le Pagine Verdi dei bilanci sociali, un estratto del Bilancio Sociale di A.I.D.O.. Tale progetto ritenuto particolarmente importante dall’Associazione, è stato realizzato per divulgare in maniera credibile e trasparente la propria attività di rendicontazione sociale ad un pubblico più esteso. Le Pagine Verdi sono state distribuite con i numeri di dicembre di VITA e agli abbonati al periodico PRIMA COMUNICAZIONE, generando un totale di oltre 400.000 lettori. Il costo della pubblicazione è stato di € 1.089,00. La comunicazione via web Sito www.aido.it Il sito web associativo registra nel 2012 un numero totale di contatti di prossimo ai 6 milioni, con oltre 180 gigabyte di documenti scaricati (circa 280.000 visite per 1.130.000 pagine visitate). La media mensile si è attestata su un valore di poco inferiore ai 500.000 contatti, con circa 23.000 “nuove” visite. La media giornaliera si è attestata su un valore di circa 16.500 contatti, con circa 800 visite. I mesi più performanti: ottobre in valore assoluto con 697.245 contatti e luglio in percentuale 543.659 contatti (+45% rispetto a luglio 2011) grazie alla campagna nazionale sulla donazione di organi realizzata dalla Fondazione Pubblicità Progresso. All’esordio del 2001 il sito A.I.D.O. registrava appena 2.600 contatti mensili, mentre il restyling del 2009 debuttava con una media di 280.000 contatti. Tra i paesi esteri, il sito è frequentato in particolare da utenti di Germania, Ucraina, Olanda, Francia, Svizzera, Romania, Argentina, Spagna, Federazione Russa, Repubblica Ceca, Armenia, Cina, Regno Unito, oltre a Città del Vaticano, Enti militari (.mil), Università (.edu) ed Enti governativi (.gov) Le pagine più visitate sono quelle contenenti il modulo di adesione, il bilancio sociale, il materiale informativo, i dati statistici, la storia ed i dati dell’associazione. Nell’area dedicata alle pagine associative delle sedi locali sono state segnalate news ed eventi per un totale di 200 pubblicazioni online. Tra i browser maggiormente utilizzati per l’accesso alle pagine web AIDO: Mozilla5 (51%) seguito da Internet Explorer nelle versioni 8 (28%), 9 (11%) e 7 (5%). www.aido.it Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Canone utilizzo piattaforma NET.RING 6.000.000 Contatti 1.130.000 Pagine Visitate 180 Gb di Documenti scaricati Euro spesi 2012 1.574,94 47 Newsletter La newsletter, strumento importante per veicolare informazioni sulla vita associativa e sulle problematiche della donazione dei trapianti di organi, ha una periodicità mensile. È inviata non solo ai responsabili territoriali ma anche ai soci e ai cittadini che ne fanno richiesta. Nel 2012 sono state inviate 12 newsletter. A.I.D.O. su Facebook La fanpage Facebook di A.I.D.O. nazionale, al terzo anno di presenza on line, consolida il suo primato di “riferimento” nazionale in tema di donazione degli organi. Oltre ai soci A.I.D.O., ai responsabili delle sedi locali, ai pazienti che hanno subito un trapianto o che sono in lista d’ attesa cresce, nel corso dell’anno, il numero di “nuovi” utenti che cercano informazioni e lasciano commenti sulla pagina del social network. Nel corso del 2012 la pagina Facebook di A.I.D.O. Nazionale ha guadagnato 3.000 nuovi apprezzamenti dagli utenti della rete, attestandosi a 18.500 “Mi Piace”. I fan delle pagine Facebook A.I.D.O. sono in maggior parte donne (64%, contro il 36% di uomini) e la fascia di età più rappresentata è quella 25÷34 anni (22% donne e 10% uomini). Tra i Paesi esteri più presenti, gli Stati Uniti, il Regno Unito, la Germania, la Francia, la Spagna, la Svizzera, il Brasile, il Belgio e l’Argentina. Il post di maggior interesse, relativo alla campagna sulla donazione di organi di Pubblicità Progresso, è stato cliccato da oltre 10.000 utenti, mentre il numero di post visualizzati mensilmente ha superato spesso quota 400.000. Progetto “Tutti A.I.D.O. in rete” Nel corso del 2012 sono state attivate 68 nuove caselle di posta elettronica …[email protected]. Il progetto, volto alla comunicazione sia interna che esterna con l’obiettivo di aumentare costantemente la coesione all’interno di A.I.D.O., ha consentito a 21 Consigli Regionali, 101 Sezioni Provinciali e 503 Gruppi Comunali di attivare caselle di posta elettronica con dominio aido. Tutti A.I.D.O. in rete Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Attivazione e canone servizio caselle posta elettronica Euro spesi 2012 5.048,56 Numero Verde Dal mese di giugno 2008 è attivo dal lunedì al sabato dalle ore 9,30 alle ore 18,30 il Numero Verde. Con funzione di ufficio relazioni con il pubblico, è lo strumento destinato a facilitare la comunicazione ed i rapporti tra la struttura organizzativa dell’Associazione da un lato e la cittadinanza dall’altro. Le chiamate vengono inoltrate su 3 linee telefoniche alle quali rispondono nell’ordine: la Segreteria, il Presidente e il Segretario nazionale. I contatti registrati nel corso del 2012 sono stati circa 1.500. 48 Giornata Nazionale della Donazione e Trapianto di Organi e Tessuti Sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, il Ministero della Salute, insieme alle Associazioni e il Centro Nazionale Trapianti, ha promosso la Giornata Nazionale Donazione e Trapianto il 27 maggio 2012. Molti sono stati gli eventi in calendario che hanno visto la partecipazione della nostra Associazione con il sostegno e la collaborazione delle Regioni e Province Autonome, gli Enti Locali e le Istituzioni sanitarie. A.I.D.O. Nazionale ha provveduto alla distribuzione del materiale informativo e dei gadget alle sedi territoriali utilizzando i proventi del 5 per mille 2009. Giornata della donazione Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Distribuzione materiale Euro spesi 2012 3.768,68 Giornata Nazionale A.I.D.O. Sabato 13 e domenica 14 ottobre si è svolta l’undicesima giornata A.I.D.O. di informazione e autofinanziamento. Le postazioni sono state n. 1.247 di cui 45 presenziate da volontari di altre associazioni. Le piante di Anthurium distribuite sono state n. 45.396. REGIONE Postazioni totali 2012 % postazioni su totale Abruzzo 11 0,88% Basilicata 21 1,68% Calabria 36 2,89% Campania 21 1,68% 116 9,30% Friuli Venezia Giulia 17 1,36% Lazio 50 4,01% Liguria 22 1,76% 344 27,59% Marche 63 5,05% Molise 14 1,12% Piemonte 84 6,74% Puglia 56 4,49% Sardegna 31 2,49% Sicilia 22 1,76% Toscana 76 6,09% Trentino Alto Adige 44 3,53% Umbria 12 0,96% 5 0,40% 202 16,20% 1.247 100,00% Emilia Romagna Lombardia Valle d’Aosta Veneto TOTALE 49 Gli incassi a favore di A.I.D.O. Nazionale, al netto delle spese, sono stati di € 76.913,01, ai quali vanno aggiunti € 12.474,00 ancora da incassare; gli incassi a favore delle sedi locali A.I.D.O., che hanno organizzato le postazioni, sono pari a € 78.800,00. L’informazione televisiva è stata diffusa nei programmi di maggiore ascolto di RAI e La 7 con un notevole numero di ascolti. Ampia è stata la comunicazione data dalle altre emittenti televisive e radiofoniche private su tutto il territorio nazionale. Dal 6 al 14 ottobre le trasmissioni televisive che hanno invitato cittadini ad andare nelle piazze sono state: Programma Rete Coffee Break Dribbling Sabato Sprint Quelli che il calcio Stadio Sprint 90’ Minuto serie B La Domenica Sportiva I Fatti Vostri TG sport L’Ultima Parola Mezzogiorno in famiglia Medicina 33 Pechino Express TG 2 Insieme Voyager Mattina Sport Cominciamo bene Geo & Geo Chi l’ha visto? Linea Notte - TG 3 Fuori TG3 Agorà Che Tempo che fa Telecamere Salute Linea Verde Uno Mattina in Famiglia Occhio alla spesa Le Amiche del Sabato L’Eredità Ti lascio una canzone Uno Mattina in Famiglia Uno Mattina Uno Mattina in Verde Easy Driver Tale e quale show TG Sport 5 minuti La 7 Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue RaiSport1 DT Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Nelle due settimane precedenti alla giornata Nazionale, la RAI ha trasmesso lo spot “Ci sono cose che non servono per sempre. Ma non per questo non servono a nessuno” realizzato da Tommaso Landucci e Matteo Marabotti, giocato sulle cose che nella vita passano di mano in mano. 50 La frase slogan rimanda all’idea che la donazione degli organi è soprattutto un concetto da associare alla vita anche se così strettamente legato con la morte. Le immagini si collegano metaforicamente a questa idea in quanto sono tutte incentrate su un oggetto che, non servendo più ad una data persona, viene utilizzato da qualcun altro non andando così perduto e sprecato. Per quanto concerne la promozione radiofonica sono state inviate in mp3 alle emittenti, circa 220 mail dello spot appositamente realizzato per la manifestazione; le frequenze di Radio Rai (Radiouno, Radiodue, Radiotre) hanno programmato lo spot, oltre che interventi in voce nei programmi in palinsesto, per un totale di 42 passaggi. INOLTRE MOBY TV: Visibilità su AUTOBUS di Milano Bari, Siena e Roma e Metropolitana di Milano e Roma ATAC: 8 passaggi al giorno su RomaRadio dello spot audio MUOVERSI A ROMA SITO: Spot Video/Audio LEGA CALCIO Serie A Banner pubblicato sul sito internet LEGA BASKET Serie A Banner pubblicato sul sito internet LEGA BASKET Femminile Banner pubblicato sul sito internet LEGA VOLLEY Banner pubblicato sul sito internet LEGA VOLLEY Femminile Banner pubblicato sul sito internet FEDERAZIONE CANOTTAGGIO Banner pubblicato sul sito internet QUOTIDIANI online: Leggo, Metro, City SAT 2000 Passaggi spot Video/Audio VIDEO ITALIA SMI Passaggi spot Audio/Video RTL 102,5 TV Passaggi spot Audio/Video 51 Il progetto di ricerca “Dono Organi e comunità immigrati” Aspetti sociali, culturali e medico sanitari del dono del sé nell’altro. La presenza sul territorio nazionale di un alto numero di cittadini stranieri ha sollecitato A.I.D.O. a porsi il problema del loro coinvolgimento nelle proprie attività di volontariato. Il reclutamento di immigrati stranieri nell’associazionismo e nelle pratiche di donazione appare particolarmente importante non solo per l’accrescimento quantitativo delle risorse disponibili, ma anche in relazione all’obiettivo della integrazione socio-culturale degli immigrati stessi. A tal fine è necessario tener conto di peculiari problemi che emergono nella sensibilizzazione di alcune comunità di immigrati al tema della donazione, inerenti, da un lato, alla particolare posizione di stranieri (sia come individui che come comunità) nel contesto italiano e dall’altro lato, ai problemi particolari che possono scaturire dalle culture di provenienza. La consapevolezza di questi problemi, ha fatto avvertire la necessità di ricerche di tipo qualitativo volte a conoscere meglio gli atteggiamenti di partenza delle comunità immigrate nei confronti della donazione volontaria degli organi. A.I.D.O. ha quindi voluto realizzare un progetto che, ancor prima di esplorare la posizione delle comunità immigrate, svolga un’indagine qualitativa in profondità sul potenziale donatore e, in particolare, sul donatore non italiano, per comprenderne le resistenze, la disinformazione e la diffidenza verso questo tipo di donazione e, al contrario, per valutarne le motivazioni al dono, le dinamiche identitarie e sociali che si generano tra donatore, ricevente e rispettivi contesti sociali (famiglie, parenti, operatori sanitari…). In seguito alle indicazioni dell’Assemblea Nazionale le regioni e le province interessate alla sperimentazione sono: VENETO: Padova, Treviso PIEMONTE: Torino, Alessandria, Ivrea LOMBARDIA: Brescia, Milano CAMPANIA : Napoli, Caserta LAZIO: Roma, Latina SICILIA: Catania, Ragusa Il progetto è coordinato dalla dottoressa Annamaria Fantauzzi docente di Antropologia Medica e Culturale all’Università di Torino. 52 Collaborazione con le Istituzioni territoriali Consulta Tecnica Trapianti L’Associazione nel 2012 è stata presente alla riunione di lavoro del mese di dicembre della Consulta Nazionale Trapianti, ricostituita il 23 novembre. Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità nei Trapianti (SISQT) La SISQT si occupa prevalentemente del rischio, della revisione dei modelli gestionali e organizzativi e della formazione sui trapianti in un contesto multidisciplinare e interprofessionale, con l’obiettivo di implementare la cultura e la pratica del processo donazione-trapianto di organi, tessuti e cellule. A.I.D.O. è socio fondatore di SISQT dal 2008. A.I.D.O. ha partecipato al 4° Congresso Nazionale a Milano il 9-11 maggio 2012. Vincenzo Passarelli è intervenuto nella VII sessione “Donazione trapianto di organi: le scelte sostenibili” con la relazione “Il punto di vista delle Associazioni di volontariato”. SITO (Società Italiana Trapianti d’Organo) Abbiamo partecipato al 36° Congresso della SITO svoltosi a Torino dal 18 al 20 ottobre, a cui abbiamo concesso il Patrocinio gratuito. Centri interregionali Abbiamo partecipato agli incontri annuali dell’AIRT, del NITp, del OCST. In particolare al 23° Convegno dell’AIRT, svoltosi a Montecatini Terme dal 22 al 24 marzo 2012, Vicenzo Passarelli è intervenuto nella IV sessione: “Qualità di vita del trapiantato. Il contributo delle Associazione dei cittadini e pazienti”. Ministero della Salute Dal 2009 per la Campagna di comunicazione del Ministero della Salute, è stato diffuso il pacchetto didattico TVD (Ti Voglio Donare) mediante incontri con insegnanti e studenti delle scuole medie superiori e inferiori. Il kit TVD è uno strumento unico e condiviso da tutti gli operatori per la promozione della cultura sulla donazione nelle scuole. TVD è stato calibrato sulle esigenze dei ragazzi con il sostegno di con53 sulenti specializzati, sulla base della decennale esperienza maturata nelle scuole da autorevoli associazioni di settore (A.I.D.O.). Il kit è raccolto in un box e si compone di tre fascicoli illustrati destinati, rispettivamente, ai ragazzi della scuola media, a quelli delle scuole superiori e ai loro insegnanti. Un filmato di circa 20 minuti accompagna e integra in modo suggestivo il contenuto dei fascicoli attraverso testimonianze dirette e informazioni sugli aspetti più delicati (etici, sociali e scientifici) del mondo della donazione e del trapianto di organi e tessuti. Completano il kit alcuni gadget studiati per incontrare il gradimento dei ragazzi e aiutare, in questo modo, la riconoscibilità e la diffusione del progetto. A.I.D.O. Nazionale ha deciso di finanziare la produzione di 8.000 buste gialle, 8.000 buste verdi e 1.000 box utilizzando i proventi del 5 per mille 2008. Progetto TVD Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 I acconto per ristampa materiale Diritti SIAE Euro spesi 2012 18.150,00 2.911,45 Valutazione del progetto realizzato dal coordinamento Donazioni ASL11 di Empoli Il progetto si propone di potenziare e sostenere, soprattutto tra i giovani, la “cultura della donazione” in modo da poter garantire, anche per il futuro, un volontariato del dono che mantenga o potenzi il tasso annuale delle donazioni di organi, tessuti e cellule. Si sono realizzati incontri con gli studenti, della durata di circa due ore, sui temi etici del “dono”: testimonianze dirette e proiezione del filmato. La scuola, infatti, rappresenta il veicolo privilegiato per la formazione delle coscienze e l’educazione alla solidarietà attiva, dimensioni essenziali della persona. I giovani costituiscono un elemento chiave per far passare la “cultura del dono” ponendosi anche come tramite per giungere anche all’interno della famiglia. L’analisi realizzata si concentra sulle scuole Medie Superiori zona Empolese-Valdelsa e Valdarno Inferiore (classi 4° e 5°). Sono stati coinvolti 800 studenti (solo una cinquantina di loro non ha restituito il questionario). Obiettivo Attivare un processo informativo e di sensibilizzazione al fine di promuovere la donazione come gesto di responsabilità sociale favorendo l’esplicitazione della volontà, o meno, alla donazione di organi e tessuti dopo la morte. 54 Azioni Nello specifico sono stati trattati i temi della donazione da un punto di vista medico-scientifico e normativo, del traffico illecito di organi, della donazione di cellule staminali. Ogni incontro è stato condotto da operatori con competenza ed esperienza specifiche, da soggetti sottoposti a trapianto e da familiari che hanno acconsentito alla donazione di organi e tessuti. All’inizio ed al termine degli incontri è stato somministrato agli studenti un questionario per la rilevazione delle conoscenze ante e post incontro: in questo rapporto si presentano i dati della rilevazione ed alcuni commenti. Gli interventi si sono svolti nel periodo gennaio-maggio 2012. Strumenti utilizzati Libretto informativo sulla donazione degli organi realizzato dal progetto “ti voglio donare”, filmato “Ti voglio Donare”, opuscoli, manifesti delle associazioni, gadget. Strutture aziendali Coinvolte - Dipartimento Prevenzione - Educazione alla Salute, Coordinamento Locale Donazione organi, tessuti e cellule, Ufficio Relazioni con il Pubblico, Ufficio Stampa. Risultati Il campione Totale questionari compilati 1.476, di cui 745 prima dell’intervento e 731 dopo. La % di femmine del campione totale è 56.2. L’età è compresa tra i 17 i 19 anni. Studenti per comune 55 Le domande del questionario: il grado di conoscenza dei ragazzi prima e dopo la formazione Le conoscenze maggiori, prima dell’intervento, riguardano principalmente dove può essere trapiantato un organo donato, quale tipo di trapianto è oggi possibile ed il significato di “coma”. La % di errori più elevata si ritrova nelle definizione di “morte certa”, nella conoscenza del livello tecnologico italiano in ambito di trapianto e nei possibili esiti e postumi di una “morte cerebrale”. Dopo l’intervento ovviamente i valori di risposta corretta aumentano fino al 90% ed oltre. Il valore % delle risposte corrette per domanda, prima e dopo la formazione Prima e dopo l’intervento è stata calcolata la % di riposte corrette nelle 10 domande del questionario. Per una sintesi dei risultati è stato calcolato un indicatore sintetico pari al punteggio medio delle risposte esatte. E’ stato attribuito il valore 1 alle risposte giuste e 0 a quelle errate: i risultati delle dieci domande sono stati sommati per poi calcolare un valore medio per aggregazione. In questo modo ad esempio aggregando per “inizio” e “fine” progetto formativo si rilevano differenze statisticamente significative; dal valore medio di 5.7 dell’inizio siamo passati al valore di 8.4 alla fine del percorso. 56 Punteggio medio rilevato all’inizio ed alla fine del progetto Opinione finale I risultati, rappresentati da una scala di 6 gradazioni (per niente, molto poco, poco, abbastanza, molto e completamente) sono stati sintetizzati in 3 gradi: “per niente – poco”, “abbastanza” e “molto – completamente”. Con questa sintesi si rileva un aumento rilevante di accordo con i temi della donazione: dopo l’intervento l’adesione (o l’interesse) “molto – completamente” è passata dal 67 all’87%. Sei d’accordo sulla pratica della donazione? Risposte prima e dopo la formazione 57 58 Partnership Tu puoi dare la vita: la campagna della Fondazione Pubblicità Progresso sulla donazione di organi Il 2 luglio 2012 è partita la Campagna 2012 di Fondazione Pubblicità Progresso a favore della donazione di organi e tessuti “Tu puoi dare la vita”, presentata il 26 giugno a Roma. La Campagna, ideata e finanziata da Pubblicità Progresso per circa 2 milioni di euro, vede la partecipazione dell’Associazione al Comitato scientifico insieme con la Fondazione Italiana Ricerca in Epatologia (F.I.R.E.) e il Centro Nazionale Trapianti. A quarant’anni di distanza dalla prima campagna dedicata alla donazione del sangue, la Fondazione Pubblicità Progresso ha deciso di progettare una campagna a favore della donazione degli organi. Per realizzare il progetto ha costituito un gruppo di creativi ed esperti della comunicazione, con il supporto delle migliori società di produzione e post-produzione: in totale sono stati coinvolti oltre 40 tra professionisti e tecnici che hanno lavorato gratuitamente. Ha, inoltre, costituito un comitato scientifico che ha coinvolto il Centro Nazionale Trapianti, come massima istituzione del Paese in questo campo, e A.I.D.O., come associazione di donatori più strutturata e presente capillarmente sul territorio nazionale. Obiettivi del progetto per la Fondazione Pubblicità Progresso sono: 1) Aiutare a superare le barriere tecniche per la dichiarazione di volontà. Partendo dalla constatazione che in Italia c’è ancora molta complessità dal punto di vista amministrativo e ritenendo fondamentale che i donatori siano iscritti in un Registro Nazionale, la Fondazione ha deciso di indicare l’iscrizione all’A.I.D.O. come metodo facile e diretto per diventare donatori. 2) Far diventare “cool” donare gli organi. Sono state progettate una serie di attività tradizionali e innovative, integrate tra loro, operanti su diverse orbite coordinate e concomitanti, in grado di far avvenire la reazione a catena e promuovere la viralità positiva. La campagna Gli spot A due spot, (diffusi via tv e sul web) è affidato il compito di raccontare una storia commovente in due puntate: nel primo, un giovane di 25 anni arriva in moto su una spiaggia, si siede sulla sabbia guardando il mare. L’audio racconta i suoi pensieri: “se dovesse mai succedermi qualcosa, preferisco essere io ad aver preso la decisione, per non lasciare ai miei cari un compito ingrato e difficile”. Poi estrae un’armonica a bocca, suona le prime note della canzone “Tu che sei parte di me” di Pacifico. Quindi nascon59 de l’armonica nella sabbia, quasi a lasciare un segno tangibile del patto stabilito con il proprio destino. Nel secondo spot, si vede un altro ragazzo, con un’altra moto, arrivare sulla stessa spiaggia, e sedersi nello stesso posto a pensare. Anche in questo caso si sentono i suoi pensieri: “Quando mi dicono che ho fegato ogni tanto penso che non è nemmeno il mio”. Nell’appoggiare una mano sulla sabbia scopre l’armonica nascosta, la pulisce, la porta alla bocca e suona le prime note di “Tu che sei parte di me”, mentre in sottofondo parte la colonna sonora della canzone…poi, tra sé e sé, dice “Grazie amico, grazie fratello”. Per far capire che dopo l’emozione si deve passare all’informazione su altri mezzi, compare la scritta “www.doniamo.org. Tutto sulla donazione degli organi”. Il sito Il sito www.doniamo.org costituisce la struttura portante della campagna. E’ costruito in modo da facilitare un percorso guidato verso la auspicabile decisione. Infatti all’inizio compare l’annuncio: “un sito per farsi domande, ottenere risposte, prendere una decisione”. Il sito contiene le risposte alle Faq riportate in maniera innovativa con rapide interviste video ad alcuni autorevoli chirurghi dei trapianti girate in sala operatoria o in ospedale. Ad ogni risposta si propone – nel caso si sia convinti - di cliccare sul bottone che consente di scaricare il modulo di adesione all’A.I.D.O. con le indicazioni per la riconsegna. Altrimenti si suggerisce di esaminare altre domande con le conseguenti risposte. Da ultimo, se il visitatore non è ancora convinto, gli si chiede di inviare una mail con le sue perplessità o la richiesta di ulteriori delucidazioni, cui risponderanno degli esperti della materia. La campagna stampa Autorevoli personaggi del mondo dell’impresa, della musica, del cinema, del giornalismo, dello sport, della ricerca, della moda, del design eccetera, mostrano con un certo orgoglio una grande tessera dell’AIDO, definita “La card del club più prestigioso d’Italia”. I primi testimonial che hanno accettato sono Claudia Gerini, Diego Della Valle, Lorenzo Sassoli De Bianchi, Caterina Caselli, Maria Latella. ———— La Campagna, presentata a Roma il 26 giugno presso la Sala Curci di Villa Malta, è partita il 2 luglio 2012; le dichiarazioni raccolte nel 2012 grazie al modulo che i cittadini hanno scaricato dal sito www.doniamo.org sono 1.549. Campagna informativa “Tu puoi dare la vita” Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Contributo A.I.D.O. per integrazione sito 60 Euro spesi 2012 20.000,00 Adesioni raccolte dal 2 luglio al 31 dicembre 2012 REGIONI Adesioni raccolte Abruzzo 17 Basilicata 22 Calabria 55 Campania 179 Emilia Romagna 90 Friuli Venezia Giulia 45 Lazio 240 Liguria 26 Lombardia 238 Marche 34 Molise 7 Piemonte 101 Puglia 95 Sardegna 76 Sicilia 125 Toscana 72 Trentino Alto Adige 16 Umbria 26 Valle d’Aosta 3 Veneto 81 Estero 1 TOTALE 1.549 Campagna informativa “Ubriàcati di vita” No all’alcol, sì alla donazione degli organi Amare la vita oggi non ubriacandosi e amarla domani donando gli organi. E’ il messaggio della campagna ‘Ubriàcati di vita’, presentata a Roma il 5 aprile 2012, che nasce per parlare ai giovani e attraverso i giovani di prevenzione, con una corretta informazione sul consumo di alcol, e di sensibilizzazione sulla donazione e trapianto di organi. Si tratta di una campagna cross-mediale sul territorio nazionale, che prevede uno spot tv di 30 secondi e un videoclip della canzone ‘Credici’, che veicola la campagna, scritta e interpretata da Andrea Di Giovanni e musicata dalla band romana Velvet. ‘Ubriàcati di vita’ è presente su Facebook, Twitter e YouTube; inoltre i ragazzi possono trovare ogni tipo di informazione sul sito www.song4life.it, dove è possibile scaricare il modulo di adesione all’A.I.D.O. e sottoscrivere la dichiarazione di volontà. La campagna è realizzata dall’Associazione amici del trapianto di fegato (Aatf), in collaborazione con il Tour Music Fest, festival internazionale della musica emergente, ed è patrocinata da Mini61 stero della Salute, Centro nazionale trapianti (Cnt), A.I.D.O., Fondazione italiana ricerca in epatologia (Fire), Associazione italiana studio fegato (Aisf), Società italiana trapianti d’organo (Sito), Società italiana di alcologia (Sia), Segretariato sociale Rai, Roma Capitale e Associazione nazionale comuni italiani (Anci). L’obiettivo principale è far entrare il tema della donazione e del trapianto nella vita e nella cultura dei giovani come un fatto ordinario, facendo in modo che siano loro a parlare, a sentirsi coinvolti attivamente in prima persona, a produrre contenuti e a condividerli fra loro nel loro mondo: la musica e il web. Per questo è stato indetto un concorso, “SONG 4 LIFE. Scrivi una canzone per la vita”, aperto ad artisti di qualsiasi nazionalità tra i 15 e i 30; alla finale, svoltasi il 15 novembre presso il Piper Club di Roma nel contesto della Notte della Musica Emergente, si sono esibiti tre finalisti del concorso. A.I.D.O. ha contribuito al progetto con la stampa di 3.000 locandine e 5.000 opuscoli informativi. Campagna informativa Ubriàcati di vita Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Stampa 3.000 locandine e 5.000 opuscoli Euro spesi 2012 1.149,50 Parma Calcio, testimonial A.I.D.O. Il 21 marzo presso la sala stampa dello stadio Tardini il presidente del Parma Fc Tommaso Ghirardi e il vicepresidente di A.I.D.O. nazionale Gabriele Olivieri hanno firmato l’accordo di collaborazione tra il club crociato e l’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule che durerà fino al 30 giugno 2014. Il Parma Fc è diventato testimonial nazionale A.I.D.O. e la collaborazione sarà finalizzata a promuovere tra i cittadini la più ampia informazione in materia di donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule e a promuovere la cultura della solidarietà della responsabilità e della giustizia sociale. Per la realizzazione del progetto è stata ideata e stampata la locandina “A.I.D.O. e PARMA F.C. – La donazione è un gioco di squadra”. Locandina PARMA F.C. Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Stampa 5.000 locandine 62 Euro spesi 2012 883,30 Progetto Adhoners (Aged donor heart rescue by stress echo) Continua il coordinamento sul territorio del progetto “Adhoners: Anche un cuore anziano può donare una vita”, presentato nel 2011 e condotto congiuntamente dall’Istituto di Fisiologia Clinica del Consiglio Nazionale Ricerche di Pisa e le regioni Emilia Romagna e Toscana, che prevede la possibilità di aumentare l’età dei donatori oltre i 55 anni, moltiplicando di fatto numericamente le possibilità per il gran numero di pazienti in lista d’attesa. Fino ad oggi, infatti, tra i parametri utilizzati per valutare l’idoneità di un cuore alla possibilità di trapianto, l’età era considerata un fattore importante. I cuori appartenenti a persone di età uguale o superiore a 55 anni venivano considerati automaticamente non idonei. La ricerca scientifica ha invece dimostrato che, fortunatamente, non è sempre così. Naturalmente prima di avviare le procedure per il trapianto di un cuore “anziano”, è necessario diagnosticarne le funzionalità ed escludere, attraverso il sistema di accertamento dell’eco-stress, coronaropatie prognosticamente significative e cardiopatie occulte, solitamente legate all’età. La procedura per la verifica è, tra l’altro, molto semplice e non richiede sofisticate tecnologie. Nel 2012 il progetto, diventato Programma Nazionale, è stato presentato ai Coordinatori e ai Cardiologi: • OCST – Roma, • NITp - Milano; • Ospedale San Carlo di Potenza; • Intensivisti di Padova Nel corso del 2012, quattro persone hanno ricevuto cuori che senza questa sperimentazione sarebbero stati considerati non idonei al trapianto e stanno così guadagnando anni di vita. Progetto editoriale “Il mio cuore ti appartiene” di A. Puleo Alessio Puleo, con il suo romanzo, trascina il lettore dentro una storia, il cui tema dei trapianti è il filo conduttore di tutto il racconto. Si può infatti parlare di trapianti, di attesa, di donazione anche in un romanzo rivolto ai giovani. Alessio Puleo lo fa in modo fresco e leggero, raccontando storie di ragazzi con i quali è facile identificarsi, impegnati a trovare una scusa per saltare l’interrogazione a scuola, o per uscire la sera con gli amici. Al centro di tutta la vicenda c’è la storia della giovanissima Ylenia, che si affaccia alla vita e all’amore come tutti i ragazzi della sua età, ma che un giorno scopre con angoscia quanto il suo capolinea sia vicino: per lei il futuro non è più uno sguardo lontano, una vita che si dispiega, l’amore del suo ragazzo, ma un domani buio, 63 senza risveglio. Solo un trapianto potrebbe salvarla. La storia di Ylenia ci invita a operare un passaggio: immaginarci dall’altra parte, non necessariamente donatori, ma possibili riceventi. Il Progetto editoriale e le attività di promozione e informazione da esso scaturite sono molto importanti per A.I.D.O. e per la finalità più volte ribadita di raggiungere con la propria comunicazione il mondo dei più giovani. Canzone “Ancora vita” Grazie al cantautore Andrea Mercurio si è realizzata una canzone a sostegno della causa dell’Associazione. Il testo della canzone trasmette messaggi positivi importanti pur non rappresentando l’inno ufficiale di A.I.D.O. Le voci sono quelle di Toto Cutugno e Annalisa Minetti. Alla canzone sono associati uno spot radiofonico e un videoclip. Protagonisti del video sono volontari A.I.D.O. della Lombardia, cittadini trapiantati e familiari. Le copie acquistate saranno distribuite gratuitamente sul territorio. 64 L’Informazione e la Formazione Corso online sulla morte cerebrale Dal 3 novembre 2011 è attivo il corso di formazione on line sulla morte encefalica per tutti i responsabili associativi, per i soci A.I.D.O. e per tutti i cittadini che vogliono approfondire questa tematica. Come spesso evidenziato tra gli obiettivi principali di A.I.D.O. c’è quello di rafforzare la formazione dei volontari. Per questo, si è realizzato il corso di formazione on line che si pone l’obiettivo di rafforzare le conoscenze specifiche sulle principali tematiche che interessano la donazione di organi, cellule e tessuti. Il tema della morte encefalica, che costituisce uno degli scogli più difficili da superare a livello di conoscenza, è al contempo una delle argomentazioni più urgenti da padroneggiare. Il corso è suddiviso in unità didattiche brevi e graduali. Il passaggio da una unità alla seguente è condizionato dal superamento di un breve test di verifica. Ogni lezione è illustrata attraverso spiegazioni testuali, corredate da immagini, schede esplicative e documenti, in uno spazio dinamico in cui il volontario può decidere di tornare indietro o fermarsi tutte le volte che ne senta la necessità, oltre alla possibilità di ricevere chiarimenti dai tutor. Si tratta di un programma informatico semplice nel suo utilizzo. Il corso è certificato dalla SISQT (Società Italiana per la Sicurezza e Qualità nei Trapianti) ed è obbligatorio per quanti vorranno rivestire cariche associative. Numero di persone accreditate al corso on line Attestati conseguiti 553 349 Il Progetto “Save The Day” Una agenda per la formazione: perché Con la società Eureka srl è stata realizzata nel 2012 una agenda per l’anno 2013, con “pillole” informative sui vari aspetti delle problematiche dei trapianti, rivolta ai volontari, agli studenti delle scuole medie superiori e ai cittadini. L’Agenda: Donazione e Trapianto principi generali Save the Day è un progetto formativo basato su due sistemi: le piccole dosi di informazione contenute settimanalmente in questa agenda e che vengono chiamate “pillole” e un corso di formazione a distanza disponibile per i possessori dell’agenda e attivabile tramite internet. Le informazioni in pillole portano settimanalmente l’attenzione su argomenti relativi alla donazione e al trapianto di organi e senza un impegno eccessivo consentono di acquisire conoscenze in modo veloce e nei momenti più opportuni per il volontario. Il corso online dà l’opportunità di approfondire gli stessi argomenti su una piattaforma web specifica per la formazione. 65 Le pillole di Save the Day Il volontario A.I.D.O. che si propone come formatore ha necessità di avere conoscenze tecniche specifiche sul trapianto di organi e tessuti per poter informare e rispondere alla domande in maniera precisa e competente. Per questo nelle 55 pillole sono inseriti i seguenti argomenti: • Definizioni su donazione e trapianto • Consenso al prelievo • Donazione e trapianto di tessuti • Trapianto di rene • Trapianto cuore • Trapianto fegato • Trapianto polmone • Trapianto pancreas Sia per i tessuti che per gli organi sono previsti dei cenni di anatomia sufficienti a poter affrontare l’argomento prelievo e trapianto. Per ogni organo sono riportate notizie sulle liste e sul tempo di attesa in Italia e sui risultati dei trapianti in termini di sopravvivenza dell’organo e di qualità della vita. Nel caso dei tessuti sono inoltre inseriti dei cenni sulle tecniche di conservazione che oggi consentono di creare le banche dei tessuti. Le metodologie didattiche Nelle ultime pagine di questa agenda sono inserite cinque schede sulle più attuali metodologie didattiche. I volontari A.I.D.O. possono, se lo desiderano, applicare alcuni o tutti i suggerimenti che vengono forniti nelle schede. Si tratta infatti di strumenti educativi indicati anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per favorire il cambiamento di attitudini e di comportamenti nei giovani. Le metodologie proposte sono: • Peer education • Brain storming • Racconto • Creatività • Role play La formazione a distanza Ogni volontario A.I.D.O. in possesso di questa agenda potrà iscriversi alla formazione online. In essa troverà trattati in modo più approfondito gli argomenti delle “pillole” e altri, che non sono rientrati nelle 55 pillole dell’agenda, come per esempio la storia del trapianto. Ove necessario, nella formazione online saranno disponibili delle immagini che illustrano quanto descritto nei testi per facilitare ai volontari lo studio sia dell’anatomia sia delle tecnologie in gioco nel trapianto. 66 Il linguaggio usato è in genere molto semplice. Tuttavia alcuni termini appartengono necessariamente al linguaggio medico. Per questo motivo è previsto un semplice, ma efficace glossario che consentirà di chiarire il significato delle “parole oscure”. Un fumetto illustrerà lo svolgimento di una donazione di organi mostrandone le fasi con immagini consuete per chi lavora in una rianimazione ma al tempo stesso non note ai più. Il volontario iscritto al corso potrà poi “guardare” dietro le quinte. Infatti per ogni vignetta presentata sarà possibile leggere un testo che illustra le varie fasi del processo della donazione di organi e quali sono le attività che in successione portano dal decesso di una persona al trapianto di organi e tessuti. Progetto Save the Day Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Realizzazione e stampa 1.000 Agende Distribuzione Agende Euro spesi 2012 30.855,00 881,85 A.I.D.O. – SISM (Segretariato Italiano Studenti Medicina) La giornata si è tenuta il giorno 18 aprile in collaborazione con il SISM e ha avuto come tema la campagna Parlane. La giornata, gestita direttamente dal SISM, a cui è stato inviato tutto il materiale si è tenuta nelle diciotto facoltà di medicina di: Campania Napoli Federico II - Napoli Sun - Salerno Emilia-Romagna Ferrara - Modena Friuli V Venezia Giulia Trieste T Lazio Roma La Sapienza - Roma Sant’Andrea Liguria Genova Molise Campobasso Piemonte Novara Sicilia Catania – Messina - Palermo T Toscana Siena Master di primo livello “Università di Pisa” A.I.D.O. collabora con OTT (Organizzazione Toscana Trapianti) e Centro Nazionale Trapianti al master in “Coordinamento infermieristico di donazione e trapianto di organi e tessuti” realizzato dalla Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Pisa e dal Dipartimento di Trapiantologia Epatica, Infettivologia e Epatologia - U.O. Chirurgia Generale e Trapianti di Fegato. Il Master, della durata di un anno accademico, ha come finalità far acquisire al personale infermieristico conoscenze, competenze ed abilità tecnico-relazionali necessarie per pianificare, gestire e valutare il processo assistenziale legato alla donazione e trapianto di organi e tessuti. 67 Vincenzo Passarelli ha tenuto due lezioni nel modulo: “Il processo assistenziale del sistema donazione trapianto”. Salone del volontariato di Lucca A.I.D.O. ha partecipato al Villaggio Solidale, tenutosi a Lucca il dal 23 al 26 febbraio e organizzato dal Centro Nazionale del Volontariato. “Villaggio Solidale” è l’evento dedicato al mondo del volontariato italiano, che sviluppa servizi volti a contribuire al bene comune e all’uguaglianza economica e sociale. Servizi, Partecipazione, Educazione e Innovazione: sono queste le quattro parole chiave che caratterizzano il Salone Nazionale del Volontariato. Al centro del progetto di “Villaggio Solidale” vi è la persona, valorizzata in ogni sua dimensione. L’orizzonte concreto è quello della promozione della salute, dell’aumento della qualità dell’impegno, della formazione continua e l’aggiornamento, della totale fruizione per tutti, anche e soprattutto per le fasce più deboli o svantaggiate, degli spazi e delle occasioni che il territorio offre. Salone del volontariato di Lucca Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Stand e sponsorizzazione Euro spesi 2012 4.630,00 Convegno internazionale LA VITA AGGIUNTA Il 23 marzo, presso l’Auditorium dell’Ente della Cassa di Risparmio di Firenze, il presidente Vincenzo Passarelli, è intervenuto con la relazione “L’esperienza della donazione nell’immaginario dei cittadini” al Convegno internazionale “La Vita aggiunta: altruismo, donazione e trapianto d’organo. Un approccio multidisciplinare”, organizzato dall’Università degli Studi di Firenze e dall’Azienda Ospedaliera di Careggi. 68 Il sistema SIA per la gestione delle informazioni Il sistema, realizzato dalla società Struttura Informatica srl di Bologna - e connesso a quello del CNT – è un’applicazione WEB che consente di accedere in tempo reale all’intero patrimonio di dati anagrafici degli iscritti A.I.D.O. e di identificare un potenziale donatore facendosi garante, per conto dei responsabili della relativa sezione, dell’esistenza di un’apposita volontà testamentaria. Dal 2010 le dichiarazioni di volontà raccolte dall’A.I.D.O. sono pubblicate sul sito del Centro Nazionale Trapianti (http://www. trapianti.salute.gov.it). La pubblicazione ha rafforzato la sinergia tra il Centro e l’Associazione di volontariato anche nel campo informativo e sottolinea quanto il sistema di A.I.D.O. sia garanzia di scurezza, tracciabilità e completezza delle informazioni. Le dichiarazioni, sono quelle di tutti gli iscritti all’Associazione, oltre un milione e trecentomila donatori che negli anni hanno espresso la dichiarazione di volontà alla donazione degli organi presso le sezioni provinciali di A.I.D.O. Il tesseramento A.I.D.O. implica l’inserimento dell’iscritto nel database SIA e, grazie all’integrazione SIA - SIT, il tesserato A.I.D.O. nonché potenziale donatore è direttamente identificabile anche per il Centro Nazionale Trapianti. Il processo di identificazione del potenziale donatore diviene pressoché istantaneo, ed è nel contempo possibile verificarne i dati anagrafici e avere garanzia sull’esistenza di un’esplicita volontà testamentaria. Nel corso del 2012 sono stati inserite nel SIA le schede anagrafiche di 28.455 nuovi soci. È proseguito inoltre il lavoro di analisi e verifica dei dati, realizzato in collaborazione con Struttura Informatica e propedeutico alla fase finale del passaggio alla seconda release del Sistema Informativo stesso (SIA2). A fine anno, in accordo con le sezioni provinciali, è stata organizzata la partecipazione degli operatori ai nuovi corsi di formazione, programmati per i primi mesi del 2013. 69 70 Le risOrse finanziarie STATO PATRIMONIALE - VOCI ATTIVE (cifre in euro) Conto Parziali Totali DENARO CASSA PROVINCIALE ROMA CASSA "L'ARCOBALENO" CASSA 1.409,33 45,60 367,66 1.822,59 BANCHE E CCP UNICREDIT BANCA c/c 4780281 UNICREDIT CARD BANCA INTESA UNICREDIT BANCA c/c 328493 (IOZZO) 973.890,27 500,00 98.221,56 213,34 C/C/P n.61589768 16.878,52 C/C/P n.22.957.005 18.589,60 C/C/P n.1007977604 L’ARCOBALENO C/C/P n.27.387.000 PROV.ROMA 148,92 1.665,65 1.110.107,86 CONSIGLI REGIONALI - ARRETRATI C.R. QUOTE ARRETRATE 2005 2.379,29 C.R. QUOTE ARRETRATE 2006 5.375,40 C.R. QUOTE ARRETRATE 2009 2.768,14 C.R. QUOTE ARRETRATE 2010 6.664,38 C.R. QUOTE ARRETRATE 2011 6.357,15 C.R. QUOTE ARRETRATE 2012 74.968,58 98.512,94 21.052,11 21.052,11 37.850,40 37.850,40 103.583,41 103.583,41 MAGAZZINO MATERIALE INFORMAZIONE MAGAZZINO MATERIALE INFORMAZIONE MOBILI E ARREDI MOBILI E ARREDI IMMOBILIZZAZIONI SISTEMAZIONE NUOVA SEDE CREDITI DIVERSI SEZIONI PROVINCIALI X MATERIALE 9.402,22 REDAZ.ARCOBALENO X COPIE EXTRA (PADOVA) e ABB. 11.035,98 CREDITI DA TERZI 798,00 21.236,20 47.666,73 47.666,73 ASSICURAZIONI GENERALI - TFR ASSICURAZIONI GENERALI - TFR CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO PRECED. CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2006 1.879,55 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2007 5.032,82 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2008 6.128,41 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2009 729,00 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2010 5.699,00 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2011 1.468,75 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2012 12.474,00 TOTALE VOCI ATTIVE 33.411,53 1.475.243,77 71 STATO PATRIMONIALE - VOCI PASSIVE (cifre in euro) Conto Parziali Totali 123.847,60 123.847,60 37.850,40 37.850,40 85.319,52 85.319,52 FORNITORI FORNITORI FONDO AMMORTAMENTO MOBILI FONDO AMMORTAMENTO MOBILI FONDI AMMORTAMENTO FONDO AMM. LAVORI NUOVA SEDE DEBITI DIVERSI INPS RATEO DICEMBRE 6.204,00 IRPEF RATEO DICEMBRE 5.194,03 INAIL SALDO DELL'ANNO 353,25 STIPENDI RATEO DICEMBRE 6.893,00 ASS. GENERALI - CONTO TFR 8.550,00 DEBITI VERSO TERZI DEBITI VERSO TERZI x GESTIONE IOZZO CREDITI FIRC SUCCESSIONE IOZZO CREDITI QUOTE CONSIGLI REGIONALI 64.058,73 4.359,27 20,53 6.325,33 101.958,14 51.102,31 51.102,31 23.127,39 23.127,39 270.330,52 270.330,52 TFR MATURATO DIPENDENTI TFR MATURATO DIPENDENTI FONDO ATTIVITÀ PROVINCIALE ROMA FONDO ATTIVITÀ PROVINCIALE ROMA FONDO ATTIVITÀ PROGRAMMATE FONDO ATTIVITÀ PROGRAMMATE FONDO 5 X 1000 FONDO 5 X 1000 ANNO 2006 13.286,42 FONDO 5 X 1000 ANNO 2007 8.876,38 FONDO 5 X 1000 ANNO 2008 95.503,03 FONDO 5 X 1000 ANNO 2010 162.707,75 280.373,58 472.981,67 472.981,67 FONDO LASCITO IOZZO FONDO LASCITO IOZZO FONDO SISMA FONDO SISMA TOTALE VOCI PASSIVE IMPORTO A PAREGGIO TOTALE A PAREGGIO 72 24.310,00 24.310,00 1.471.201,13 4.042,64 1.475.243,77 CONTO ECONOMICO - USCITE (cifre in euro) Conto Parziali Totali SPESE ORGANISMI NAZIONALI CONSIGLIO NAZIONALE 11.918,23 GIUNTA DI PRESIDENZA 5.004,76 COLLEGIO REVISORI DEI CONTI ASSICURAZIONI ORGANISMI NAZIONALI GESTIONI COMMISSARIALI 399,96 1.220,00 551,80 VIAGGI E SPESE DI RAPPRESENTANZA 5.960,99 ORGANIZZAZ.EVENTI - CONVEGNI 2.000,00 ASSEMBLEA NAZIONALE ELETTIVA 8.526,41 ASSEMBLEA PRESIDENTI REGIONALI/PROVINCIALI 5.699,92 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 2.117,50 43.399,57 SPESE GENERALI SEGRETERIA POSTALI - TELEGRAFICHE - CORRIERI 1.910,85 233,11 SPESE GESTIONI ISCRITTI 9.584,25 CANCELLERIA E STAMPATI 4.091,39 ENEL TELEFONICHE ASSICURAZIONE UFFICI E MACCHINE ASSISTENZA MANUTENZIONE MACCHINE 855,18 6.796,24 843,00 12,39 MANUTENZIONE UFFICI 289,45 SPESE AUTOMEZZI - AUTOBUS - PARCHEGGIO 626,75 ABBONAMENTI RIVISTE, ECC. 456,85 ACQUISTI STAMPA SPESE PER TRASLOCHI E SPOSTAM. MATERIALI CANONE LOCAZIONE UFFICI E RISCALDAMENTO IMPOSTE E TASSE SPESE CONDOMINIALI SPESE LEGALI E CONSULENZE SPESE IN MEMORIA G. BRUMAT SPESE MINUTE UFFICIO AMMINISTRATIVO 33,72 2.471,83 632,31 1.845,98 948,00 2.062,20 300,00 33,27 1.967,19 SPESE X PREPARAZIONE BILANCIO SOCIALE 410,80 SPESE BANCARIE E POSTALI 426,52 GESTIONE L'ARCOBALENO - REDAZIONE ROMA ABBUONI E ARROTONDAMENTI 15.165,92 -91,57 51.905,63 COSTO DEL LAVORO CONTRIBUTI INPS 41.771,00 CONTRIBUTI INAIL 274,90 CONTRIBUTI IRPEF 20.818,12 TFR ANNO IN CORSO ELABORAZIONE PAGHE STIPENDI PERSONALE DIPENDENTE ALTRI COSTI PER DIPENDENTI 9.353,32 1.998,29 90.876,00 2.102,85 167.194,48 AREE VOLONTARIATO - CENTRI DI SERVIZIO 105,00 AREA RICERCA 49.549,50 AREA COMUNICAZIONE -3.931,00 AREA SEGRETERIA 374,40 46.097,90 73 CONTO ECONOMICO - USCITE (cifre in euro) Conto AREA COMUNICAZIONE AREA SEGRETERIA Parziali Totali -3.931,00 374,40 46.097,90 MATERIALE DI INFORMAZIONE ACQUISTI DA FORNITORI CESSIONE MATERIALE GRATUITO SPESE DI TRASPORTO 4.458,34 158.667,66 10.386,75 173.512,75 2.847,27 2.847,27 18.646,77 18.646,77 10.611,79 10.611,79 17.265,00 17.265,00 MOBILI - ARREDI - ATTREZZATURE ACQUISTI SUCCESSIONE IOZZO SPESE SUCCESSIONE IOZZO PERDITE SU CREDITI QUOTE INESIGIBILI AMMORTAMENTI AMMORTAMENTO LAVORI NUOVA SEDE 531.481,16 TOTALE USCITE IMPORTO A PAREGGIO 4.042,64 TOTALE A PAREGGIO 535.523,80 CONTO ECONOMICO - ENTRATE (cifre in euro) Conto Parziali Totali GESTIONE ORDINARIA QUOTE CONSIGLI REGIONALI 103.389,78 QUOTE CONS.REGION.DA INCASSARE 74.968,58 CONTRIBUTI DA ENTI 78.750,00 OFFERTE DA PRIVATI 16.417,41 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 76.913,01 GIORNATA NAZIONALE DA INCASSARE 12.474,00 ENTRATE VARIE + INTERESSI ATTIVI 1.022,97 363.935,75 GESTIONE MATERIALE MATERIALE DI INFORMAZIONE RECUPERO SPESE DI TRASPORTO 159.172,47 740,58 159.913,05 11.675,00 11.675,00 GESTIONE "L'ARCOBALENO" ABBONAMENTI TOTALE ENTRATE 74 535.523,80 Istituzione fondo A.I.D.O. per sisma maggio 2012 In conseguenza dell’impegno espresso dai delegati nel corso dell’Assemblea Nazionale di Coccaglio di aiutare concretamente l’Associazione nelle zone di Emilia-Romagna, Lombardia e Veneto colpite dal sisma del 20 e del 29 maggio, la Giunta di Presidenza nazionale ha deciso di istituire un fondo dedicato. A.I.D.O. Nazionale è intervenuta destinando al fondo € 15.000,00 provenienti dal conto Offerte da Privati e invitando le sedi locali a contribuire. Complessivamente, nel corso del 2012, sono stati raccolti € 24.310,00 come di seguito indicato. Sedi A.I.D.O. A.I.D.O. Nazionale Legnano Melegnano Melzo Euro versati 15.000,00 500,00 Bergamo 1.000,00 Alto Adige 1.000,00 Lazise (VR) 700,00 Imperia 100,00 Casperia (RI) 500,00 Morbegno (SO) 100,00 Genova 200,00 Savona 100,00 Cuneo 100,00 Torino 100,00 Melzo 500,00 Seravezza (LU) 1.000,00 Trino (TO) 600,00 Regionale Liguria 200,00 Regionale Lombardia 2.000,00 Regionale Marche 200,00 Regionale Piemonte 100,00 Regionale Veneto 300,00 TOTALE 24.310,00 75 5 per mille Il 18 aprile 2012 è stata liquidata la somma di € 218.147,83 relativa al 5 per mille 2008. Il 23 novembre 2012 è stata liquidata la somma di € 162.707,75 relativa al 5 per mille 2010. Nel corso del 2012 sono stati spesi € 136.321,84, contributi 5 per mille 2008, € 99.624,04, contributi 5 per mille 2009 per un totale di € 235.945,88. Progetti realizzati grazie al 5XMILLE Progetto TVD 21.062,01 Attivazione e gestione caselle posta elettronica 5.048,56 Canone utilizzo piattaforma NET.RING 1.574,94 Materiale campagna Donazione, parlane oggi 28.616,50 Implementazione SIA - PC per gestione soci 2.394,84 Progetto Save the Day Campagna informativa Ubriàcati di vita Campagna informativa Fondazione Pubblicità Progresso Materiale informativo 31.736,85 1.149,50 20.000,00 108.015,10 Bilancio sociale 7.598,00 Distribuzione materiale Giornata della Donazione 3.768,68 Giornata A.I.D.O. - SISM 76 Euro spesi 350,90 Determinazione e distribuzione del valore aggiunto Sulla base delle linee guida del GBS (Gruppo di studio per il Bilancio Sociale) e delle Linee Guida per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit, A.I.D.O., ha voluto rendere conto della ricchezza distribuita nella propria attività. Il prospetto di determinazione del Valore Aggiunto, è individuato dalla differenza fra i ricavi e i costi intermedi esterni necessari alla realizzazione dell’attività; per A.I.D.O. i ricavi non possono essere la sommatoria degli incassi derivanti dalla vendita di prodotti sul mercato, ma la somma dei proventi (tributari, raccolte da finanziatori, ecc.) ottenuti nell’esercizio. Determinazione del valore aggiunto PROVENTI DELLA GESTIONE (A) Conto Euro * GESTIONE ORDINARIA * QUOTE CONSIGLI REGIONALI 103.389,78 QUOTE CONS.REGION.DA INCASSARE 74.968,58 CONTRIBUTI DA ENTI 78.750,00 OFFERTE DA PRIVATI 16.417,41 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 76.913,01 GIORNATA NAZIONALE DA INCASSARE 12.474,00 ENTRATE VARIE + INTERESSI ATTIVI 1.022,97 * GESTIONE MATERIALE * MATERIALE DI INFORMAZIONE RECUPERO SPESE DI TRASPORTO 159.172,47 740,58 * GESTIONE "L'ARCOBALENO" * ABBONAMENTI TOTALE PROVENTI 11.675,00 535.523,80 77 COSTI DELLA GESTIONE (B) Conto Euro * SPESE ORGANISMI NAZIONALI * CONSIGLIO NAZIONALE 11.918,23 GIUNTA DI PRESIDENZA 5.004,76 COLLEGIO REVISORI DEI CONTI ASSICURAZIONI ORGANISMI NAZIONALI GESTIONI COMMISSARIALI 399,96 1.220,00 551,80 VIAGGI E SPESE DI RAPPRESENTANZA 5.960,99 ASSEMBLEA NAZIONALE ELETTIVA 8.526,41 ASSEMBLEA PRESIDENTI REGIONALI/PROVINCIALI 5.699,92 * SPESE GENERALI * SEGRETERIA POSTALI - TELEGRAFICHE - CORRIERI 1.910,85 233,11 GESTIONE ISCRITTI 9.584,25 CANCELLERIA E STAMPATI 4.091,39 ENEL TELEFONICHE ASSICURAZIONE UFFICI E MACCHINE ASSISTENZA MANUTENZIONE MACCHINE 855,18 6.796,24 843,00 12,39 MANUTENZIONE UFFICI 289,45 SPESE AUTOMEZZI - AUTOBUS - PARCHEGGIO 626,75 ABBONAMENTI RIVISTE, ECC. 456,85 ACQUISTI STAMPA 33,72 CANONE LOCAZIONE UFFICI E RISCALDAMENTO 632,31 SPESE CONDOMINIALI 948,00 SPESE LEGALI E CONSULENZE SPESE IN MEMORIA G. BRUMAT SPESE MINUTE UFFICIO AMMINISTRATIVO 2.062,00 300,00 33,27 1.967,19 SPESE BANCARIE E POSTALI 426,52 ABBUONI E ARROTONDAMENTI -91,57 * MOBILI - ARREDI - ATTREZZATURE * ACQUISTI 2.847,27 * SUCCESSIONE IOZZO * SPESE SUCCESSIONE IOZZO 18.646,77 * AMMORTAMENTI * AMMORTAMENTO LAVORI NUOVA SEDE TOTALE COSTI IMPORTO A PAREGGIO VALORE AGGIUNTO (A-B) 78 17.265,00 112.524,04 14.654,43 408.345,33 Distribuzione del valore aggiunto COSTI SOSTENUTI Conto Euro * SPESE ORGANISMI NAZIONALI * ORGANIZZAZ. EVENTI - CONVEGNI 2.000,00 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 2.117,50 * SPESE GENERALI * IMPOSTE E TASSE 1.845,98 SPESE PER PREPARAZIONE BILANCIO SOCIALE 410,80 GESTIONE L'ARCOBALENO - REDAZIONE ROMA 15.165,92 * COSTO DEL LAVORO * CONTRIBUTI INPS 41.771,00 CONTRIBUTI INAIL 274,90 CONTRIBUTI IRPEF 20.818,12 TFR ANNO IN CORSO 9.353,32 ELABORAZIONE PAGHE 1.998,29 STIPENDI PERSONALE DIPENDENTE ALTRI COSTI DIPENDENTI 90.886,00 2.102,85 * AREE * VOLONTARIATO - CENTRI DI SERVIZIO 105,00 AREA RICERCA 45.549,50 AREA COMUNICAZIONE -3.931,00 AREA SEGRETERIA 374,40 * MATERIALE DI INFORMAZIONE * ACQUISTI DA FORNITORI CESSIONE MATERIALE GRATUITO SPESE DI TRASPORTO VALORE AGGIUNTO GLOBALE 4.458,34 158.667,66 10.386,75 408.345,33 79 Finito di Stampare nel mese di Giugno 2013 presso la Tipolitografia Trullo Via Ardeatina, 2479 - 00134 Santa Palomba Roma