Il radicamento territoriale di
AIC
1. Un quadro di insieme
Forme Associative
L’Associazione Italiana Celiachia è una federazione di 20 Associazioni presenti in tutte
le Regioni (Piemonte e Valle d’Aosta sono accorpate) e nelle province autonome di
Trento e Bolzano. Sono 16 le Associazioni Onlus, oltre a due in attesa di esserlo, e 5 le
Associazioni con personalità giuridica, a cui si aggiungeranno le due la cui richiesta per
il riconoscimento è attualmente in corso.
FORMA GIURIDICA
ISCRIZIONE A REGISTRI PUBBLICI
Associati e volontari
Secondo i dati della Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia (aggiornati al 31
dicembre 2011), si stima che siano oltre 135mila i celiaci censiti in Italia che abbiano
ricevuto una diagnosi. Di questi, circa 65.000 sono Associati alle AIC Regionali.
Il rapporto tra numero di diagnosticati e numero di associati dimostra la crescente
fiducia dei celiaci (e dei loro familiari, dal momento che circa 2.000 associati non sono
celiaci) nell’Associazione, con le dovute differenze tra una Regione e l’altra.
Rapporto associati rispetto a celiaci diagnosticati1
Veneto
Umbria
Trentino
Toscana
Sicilia
Sardegna
Puglia
Piemonte Valle D’Aosta
Marche
Lombardia
Liguria
Lazio
Friuli VG
Emilia Romagna
Campania
Calabria
Basilicata
Alto Adige
Abruzzo Molise
46% 46% 41% 50% 25% 66% 58% 42% 59% 44% 51% 56% 53% 14% 25% 68% 60% 45% 49%
1 Ad esclusione della Basilicata, fonte dei dati relativi al 2011 è la “Relazione annuale al Parlamento sulla
celiachia” pubblicata a novembre 2012.
1
Il radicamento territoriale di AIC
Organi sociali
Sono 199 i volontari impegnati nei consigli direttivi regionali, con una ripartizione di
genere equamente distribuita: i Presidenti Regionali sono infatti 10 uomini e 9 donne.
I consiglieri al primo mandato sono, in media, il 36% del totale, ma anche in questo caso
la situazione varia molto da una Regione all’altra: si passa dai picchi del 75% di membri
rinnovati in Calabria e 71% in Sicilia all’assoluta mancanza di novità in Abruzzo-Molise.
I Consigli Direttivi si sono riuniti, nel corso dell’anno, in 111 incontri a livello regionale.
Di norma, le Associazioni hanno altri organi che ne garantiscono il buon funzionamento.
Sono 12 le AIC Regionali che si avvalgono di un Collegio di Revisori per la verifica e il
controllo della gestione economica, riunitosi una volta all’anno. Sono 9 quelle che hanno un collegio dei Probiviri, per dirimere eventuali controversie interne, e 15 le Associazioni che possono contare su un Comitato Scientifico Regionale composto da oltre 200
membri tra medici, dietiste e altre figure professionali.
Laddove non è presente il Comitato Scientifico, l’Associazione si avvale di uno o più
consulenti scientifici.
Il lavoro
Per portare avanti le proprie attività, le Associazioni si avvalgono di risorse remunerate.
Sono soltanto due le AIC Regionali che si avvalgono esclusivamente di volontari: il Friuli
Venezia Giulia e la Basilicata. In totale sono presenti 6 dipendenti Full Time, 14 dipendenti Part Time, 23 collaboratori a progetto, 10 collaboratori continuativi a Partita Iva e
9 collaboratori occasionali.
IL LAVORO RETRIBUITO NELLE ASSOCIAZIONI REGIONALI:
LE PRINCIPALI FORME CONTRATTUALI
Rappresentanza Istituzionale
Sono 8 le Associazioni Regionali che hanno partecipato con propri rappresentanti a Enti
e organismi istituzionali, del volontariato e del terzo settore di II livello, quali Consulta
regionale, provinciale, Centri Servizi Volontariato, Conferenza Regionale Enti Servizio Civile, Forum regionale, provinciale e territoriale del terzo settore, Comitato di gestione
fondo speciale per il volontariato.
13 hanno preso parte a tavoli e/o commissioni tecniche presso la Regione, le Aziende
Sanitarie Locali e le Amministrazioni locali in tema di sanità o servizi sociali.
Infine, 9 Associazioni Regionali hanno partecipato alla definizione o hanno sottoscritto
convenzioni, protocolli operativi, accordi-quadro con soggetti pubblici o privati locali, in
particolare in merito a proposte di legge e progetti di formazione.
2
Servizi, attività e progetti
Le Associazioni offrono sul proprio territorio molti servizi e attività rivolte ai propri associati e ai loro familiari, ma anche numerose iniziative aperte alla cittadinanza o a particolari categorie, come la classe medica, i ristoratori o gli studenti. Per tali attività si avvalgono sia delle proprie risorse interne, remunerate e volontarie, sia di figure professionali
esterne (dietista, psicologo, ecc.).
Quasi tutte le Associazioni Regionali offrono un servizio di accoglienza e informazione
per il neo-diagnosticato o i suoi familiari, e 11 offrono la disponibilità di uno psicologo.
LE ASSOCIAZIONI CHE HANNO ATTIVATO I PRINCIPALI SERVIZI A
FAVORE DELLA PERSONA CELIACA
Le Associazioni sono molto attive nel proporre e realizzare iniziative sia a livello
territoriale sia nell’ambito di progetti nazionali, come nel caso dell’Alimentazione Fuori
Casa o In Fuga dal Glutine, perseguendo così in maniera capillare e costante l’obiettivo di
informare, sensibilizzare e diffondere una maggiore conoscenza della celiachia.
Nel 2011 le attività realizzate sono state 1079, tra partecipazioni a manifestazioni, corsi di
cucina, incontri di studio, progetti di formazione e iniziative conviviali.
LE ATTIVITÀ SVOLTE NEL TERRITORIO
DISTRIBUZIONE ATTIVITÀ REALIZZATE DALLE AIC REGIONALI
3
Il radicamento territoriale di AIC
Le entrate economiche
Oltre alle risorse derivanti dal lavoro gratuito dei volontari, le Associazioni fanno uso
di risorse economiche che consentono la realizzazione di attività come quelle sopra
descritte, ma anche dei servizi agli associati.
La fotografia generale è molto disomogenea, in considerazione sia delle dimensioni della
Regione e quindi del numero di associati, sia del numero di volontari e attività realizzate.
A titolo di esempio, le entrate variano da un minimo di circa € 32.000,00 in Basilicata a
quasi € 570.000,00 in Lombardia.
Le cifre considerate hanno diversa provenienza:
- Entrate da Quote Associative
- Entrate operative (ovvero a fronte di una controprestazione in termini di servizi/beni)
- Entrate da fundraising (donazioni e contributi)
- Entrate da progetti
- Entrate patrimoniali (da beni mobili e immobili)
DISTRIBUZIONE ENTRATE COMPLESSIVE DELLE AIC REGIONALI
La prevalenza delle entrate proviene dalle quote annuali versate dagli Associati. Le
entrate operative non riguardano tutte le Associazioni: sono 9 quelle che hanno incassi
da attività di natura commerciale. Molto esigue le entrate da Fundraising e Progetti,
quasi irrilevanti quelle patrimoniali (1%).
4
2. Le Associazioni
Regionali
ABRUZZO MOLISE
ALTO ADIGE - SÜDTIROL
BASILICATA
CALABRIA
CAMPANIA
EMILIA ROMAGNA
FRIULI VENEZIA GIULIA
LAZIO
LIGURIA
LOMBARDIA
MARCHE
PIEMONTE-VALLE D’AOSTA
PUGLIA
SARDEGNA
SICILIA
TOSCANA
TRENTINO
UMBRIA
VENETO
5
Abruzzo
Molise onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................3998
Associati ...............................................................................1837
Volontari ...................................................................................15
Rapporto Volontari / Associati ........ Da ricalcolare
Membri Consiglio Direttivo ..................... 7 (1 F; 6 M)
Presenza Collegio Revisori .......................................... NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (4)
Personale remunerato .................3 collab. a progetto
Abruzzo e Molise
IC
A
di
de
se
,
ra
a
c
es
P
Presidente .....................................................Marisa Pagliaro
Indirizzo ..............Via Montanara 53 – 65123 Pescara
085 4454650
http://www.aicabruzzo.com
[email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
L’AIC Abruzzo e Molise si costituisce nel 1995. Ottenuti i principali traguardi di cui tutti i celiaci possono oggi
gioire, grazie all’unione d’intenti con AIC Nazionale, AIC Abruzzo e Molise concentra le sue attività nel campo
dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, della ricerca scientifica e della beneficienza a favore di soggetti affetti da
celiachia. Particolare interesse suscitano i corsi e le prove di cucina, così come le frequenti iniziative a carattere
locale come la “Festa e la Fiera del Tartufo”, la “Sagra di S. Antonio” a Pescara e il Carnevale AIC. Grande impegno
è profuso nell’ampliamento dell’offerta dei ristoranti, bar e pizzerie del progetto Alimentazione Fuori Casa, con
numerosi eventi aggregativi organizzati durante l’anno, anche grazie al supporto di ristoranti e locali aderenti al
network AFC. Negli ultimi anni i convegni medici, che vedono la partecipazione di esperti medici del Comitato
Scientifico AIC, sono stati numerosi: “La malattia celiaca e dintorni” a Lanciano, “Le dimensioni di una patologia
cronica” a Campobasso e “Malattia celiaca: parliamone” a Vasto.
Servizi
L’associazione offre servizi di dietista e di ascolto psicologico e mutuo aiuto. Entrambi sono servizi gratuiti.
Attività
Le attività svolte sono rivolte prevalentemente agli associati. Anche la cittadinanza in generale e alcune sue
componenti, es. insegnanti e alunni, sono coinvolti con iniziative pubbliche o specifiche.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 3
Corsi di cucina .................................................N° 3
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 2
Partecipazione a manifestazioni ............N° 4
Interventi nelle scuole ................................N° 3
6
Alto Adige
Südtirol
Celiaci diagnosticati* ...................................................1045
Associati ................................................................................. 476
Volontari ...................................................................................10
Rapporto Volontari / Associati ......................... 2,10%
Membri Consiglio Direttivo ...................... 9 (2 F; 7 M)
Presenza Collegio Revisori ...........................................NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (4)
Personale remunerato .................2 collab. a progetto
irol
IC Alto Adige - Südt
A
di
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se
,
o
n
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o
B
Presidente ......................................................... Dieter Seifert
Indirizzo ....................... Via Galilei 4/a - 39100 Bolzano
Tel. 0471 051626
http://www.aicbz.it
e-mail: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
AIC Alto Adige, fondata più di trenta anni fa da medici specialisti e da congiunti di persone affette da celiachia,
cura gli interessi e i bisogni di queste e delle loro famiglie, informando e sensibilizzando l’opinione pubblica e
fornendo sostegno alle famiglie nel loro quotidiano impegno di assistenza. Allo stato attuale conta più di 500
soci: si è costituito un direttivo composto da nove persone, che svolgono tale attività in forma di volontariato. Il
direttivo si riunisce in sedute mensili, durante le quali vengono organizzati incontri, congressi scientifici, relazioni,
corsi di cucina, riunioni e partecipazioni a fiere. Inoltre si discutono e si cercano di risolvere i problemi che i soci
incontrano nella vita di tutti i giorni. AIC Alto Adige collabora con servizi specialistici (Federazione Sociale e
Sanità, Assessorato Provinciale alla Salute, Provincia e Comprensorio dei Comuni) per la produzione di raccolte
informative qualificate e per lo sviluppo di migliori condizioni per la vita del soggetto celiaco.
Servizi
L’associazione offre servizi di ascolto psicologico e mutuo aiuto. Entrambi sono servizi gratuiti.
Attività
Le attività svolte sono rivolte prevalentemente agli associati. Anche la cittadinanza in generale e alcune sue
componenti, es. insegnanti e alunni, sono coinvolti con iniziative pubbliche o specifiche.
Le attività svolte dall’associazione sono rivolte prevalentemente agli associati.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 4
Degustazioni/Inaugurazioni ....................N° 2
Corsi di cucina .................................................N° 2
7
Basilicata
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................1000
Associati ................................................................................. 414
Volontari ...................................................................................12
Rapporto Volontari / Associati ......................... 2,90%
Membri Consiglio Direttivo ...................11 (3 F; 8 M)
Presenza Collegio Revisori .......................................... NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (2)
Personale remunerato ................................................... NO
Basilicata
Potenza, sede di AIC
Presidente ............................................Francesco Cioffredi
Indirizzo ............................... Palazzetto della Solidarietà
Largo don Uva 4 – 85100 Potenza
Tel. 0971 51619 http://basilicata.celiachia.it
e-mail: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
AIC Basilicata nasce nel 1998 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini celiaci, come nel caso di altre
Associazioni Regionali italiane. Dal momento della fondazione ad oggi, l’Associazione si impegna per la diffusione
della conoscenza della celiachia, sensibilizzando le istituzioni e la cittadinanza sull’intolleranza al glutine. Il lavoro
svolto negli anni si prefigge come obiettivi primari il miglioramento della qualità della vita dei propri soci e la piena
integrazione dei celiaci nella vita sociale. AIC Basilicata inoltre promuove iniziative comuni ad altre associazioni di
volontariato del settore socio sanitario, con lo scopo di creare una coscienza comune del volontariato come valore
intrinseco e fondamentale della comunità.
Un progetto importante ha coinvolto scuole e SIAN, attraverso l’organizzazione di corsi per famiglie e per insegnanti
di scuole elementari, con vari momenti ludici (gioco “In Fuga dal Glutine” e “Prova del Cuoco”), conclusi con una
“Festa del Senza Glutine”.
Servizi
L’associazione offre servizi di accoglienza e informazione, dietista, di ascolto psicologico e mutuo aiuto. Ad
eccezione del servizio di accoglienza e informazione, tutti i servizi sono gratuiti forniti da personale volontario
non retribuito.
Attività
Numerose le attività svolte, prevalentemente rivolte agli associati. La cittadinanza stessa è destinataria di parte
delle attività realizzate.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 2
Riunioni con soci locali...............................N° 4
Corsi di cucina .................................................N° 1
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 4
Partecipazione a manifestazioni ............N° 1
Interventi nelle scuole ................................N° 3
Progetti
8
Al 31 dicembre 2011 è in corso il progetto AFC – Alimentazione Fuori Casa rivolto ad associati e cittadinanza
di informazione sulla celiachia e sulla cucina senza glutine. Il progetto è realizzato con l’Associazione Cuochi.
Ulteriore progetto è In Fuga dal Glutine finalizzato a far conoscere la celiachia all’interno del mondo scolastico. Il
progetto è realizzato in collaborazione con ASL e SIAN.
Calabria
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................2925
Associati ...............................................................................1454
Volontari ...................................................................................28
Rapporto Volontari / Associati ......................... 1,93%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 8 (3 F; 5 M)
Presenza Collegio Revisori .......................................... NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (11)
Personale remunerato .................2 collab. a progetto
, sede di AIC Cal
Reggio Calabria
abria
Presidente ................................................ Anna Cannizzaro
Indirizzo ...............Via S. Agata 72 – 87027 Paola (CS)
Tel. 349 2807828
http://calabria.celiachia.it
e-mail: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
A metà degli anni novanta nasce AIC Calabria, sulla scia delle altre realtà regionali e nazionale, con le quali collabora
e a cui aderisce fin da subito. Nonostante l’impegno dimostrato, il numero degli iscritti rimane esiguo fino al
2000, anno in cui il consiglio direttivo si rinnova e nasce il gruppo giovani a Reggio Calabria. In questo clima di
cambiamento l’associazione inizia a prendere piede sul territorio organizzando diverse iniziative, quali la raccolta
fondi denominata “Giornata del Ciclamino”, i Convegni Scientifici rivolti alla classe medica, i corsi di ristorazione in
collaborazione con aziende del senza glutine, le prove di cucina per mamme e le serate a tema per lanciare i locali
sensibilizzati alla cucina senza glutine. Inoltre le partecipazioni, con stand gastronomici, a sagre ed eventi fieristici
e alle Giornate Mondiali della Celiachia a Messina e a Roma, permettono ad AIC Calabria di farsi conoscere e
radicarsi nel territorio, favorendo nell’ultimo decennio la crescita del numero dei soci, da poche centinaia a quasi
1600 nel 2010.
Servizi
L’Associazione propone in forma gratuita il servizio di accoglienza e informazione.
Attività
Il 2011 è stato un anno ricco di iniziative che, pur rivolte prevalentemente agli associati, hanno coinvolto la
cittadinanza, il mondo scolastico e i ristoratori.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ..................N° 36
Riunioni con soci locali........................................N° 13
Degustazioni/Inaugurazioni .............................N° 58
Corsi di cucina ..........................................................N° 4
Convegni/eventi pubblici ...................................N° 8
Partecipazione a manifestazioni .....................N° 16
Incontro di studio/approfondimento .........N° 5
Interventi nelle scuole .........................................N° 12
Altro (Corsi AFC) ....................................................N° 15
9
Campania
onlus
Celiaci diagnosticati* ................................................13845
Associati ...............................................................................3411
Volontari ...................................................................................50
Rapporto Volontari / Associati ......................... 1,47%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 9 (4 F; 5 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (1)
Personale remunerato .......................1 dipendente PT
Campania
Napoli, sede di AIC
Presidente .......................................................Salvatore Losa
Indirizzo ...............Via Diaz, 3/D – 80055 Portici (NA)
Tel. 081 8437969
http://campania.celiachia.it
e-mail: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Nel 1979 nasce, con sede legale a Sorrento, l’Associazione Celiaci Campania. Trasferita a Napoli, nel 1993 anche la
Campania entra a far parte dell’AIC Nazionale, assumendo la forma giuridica di ONLUS. Verso la fine degli anni ‘90
si inizia a diffondere, presso gli Istituti Alberghieri, la cultura del senza glutine e a Napoli, città natale della pizza
senza glutine, si svolge il primo Concorso Nazionale del Senza Glutine. Nel 1999, con l’autorizzazione ministeriale
(prevista dal Dlg 111/92), sorge il primo laboratorio artigianale per la produzione di alimenti freschi senza glutine
che ha ispirato iniziative analoghe su tutto il territorio nazionale. Un grande contributo alla la ricerca scientifica è
la costituzione, nel 1995, della Task Force “liberi dal glutine”, presso il Castel dell’Ovo a Napoli.
Grazie a un grande impegno dedicato alla sensibilizzazione, all’informazione e alla creazione di strumenti utili
come la carta di credito farmaceutica per la somministrazione degli alimenti in mutualità, si registra un costante
aumento dei soci.
Servizi
L’associazione offre servizi di accoglienza e informazione, di dietista e di ascolto psicologico e mutuo aiuto. Un
ulteriore servizio offerto è la manipolazione di farina gluten free. I servizi sono tutti gratuiti.
Attività
Al pari dei servizi, sono importanti le attività svolte dall’Associazione nel 2011.
Riunioni con soci locali...............................N° 7
Corsi di cucina per le famiglie .................N° 10
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 3
Partecipazione a manifestazioni ............N° 6
Interventi nelle scuole ................................N° 8
Altro (Feste della pizza – Sagre) ............N° 9
10
Emilia Romagna
e San Marino onlus
Celiaci diagnosticati* ................................................10933
Associati ...............................................................................7183
Volontari ................................................................................ 181
Rapporto Volontari / Associati ......................... 2,52%
Membri Consiglio Direttivo ...................18 (9 F; 9 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico................................. NO
Personale remunerato ........................2 dipendenti FT;
1 collaborazione a progetto
IC Emilia Romagna
Modena, sede di A
Presidente ............................................................Dino Alverni
Indirizzo ......Via Canaletto sud 88 – 41122 Modena
Tel. 059 454462
http://aicemiliaromagna.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
L’Associazione Italiana Celiachia sezione Emilia Romagna è fondata il 25 gennaio 1996 con sede a Cesena. Quando,
nel maggio 1998, AIC Nazionale presenta il progetto “Alimentazione Fuori Casa”, l’Emilia Romagna risulta una delle
prime regioni a sperimentare con successo questa importante iniziativa. Nel 2001 è inaugurata la sede regionale
a Modena, dove tuttora è presente, 5 anni più tardi cambia il proprio nome in Associazione Italiana Celiachia
Emilia Romagna Onlus e viene iscritta nel registro delle persone giuridiche. Nel 2007 si instaura un’importante
collaborazione con il Servizio Igiene degli Alimenti della Regione Emilia Romagna che porta alla realizzazione di
numerosi corsi di cucina senza glutine per ristoratori e albergatori, organizzati dai SIAN di tutte le Province in
collaborazione con le sedi provinciali di AIC Emilia Romagna. Nel marzo 2009 a Reggio Emilia, in occasione del
trentesimo anniversario di AIC Nazionale, AIC Emilia Romagna organizza un importante convegno scientifico
rivolto alla classe medica della regione. AIC E.R. collabora da sempre con l’Associazione Celiaci della Repubblica di
San Marino, il cui presidente è di diritto membro del Consiglio Direttivo regionale e i cui soci sono anche associati
di AIC Emilia Romagna.
Servizi
L’associazione offre servizi di accoglienza e informazione attraverso una rete di 10 sportelli provinciali nonché di
ascolto psicologico e mutuo aiuto. Entrambi sono servizi gratuiti.
Attività
Le iniziative svolte nel 2011 hanno interessato in prevalenza gli associati. Numerose anche quelle rivolte alla
cittadinanza.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 15
Riunioni con soci locali...............................N° 15
Degustazioni/Inaugurazioni ....................N° 30
Corsi di cucina .................................................N° 15
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 7
Partecipazione a manifestazioni ............N° 35
Interventi nelle scuole ................................N° 20
11
EMILIA ROMAGNA
Progetti
L’associazione nel 2011 ha investito risorse per la realizzazione del suo primo bilancio sociale, rivolto a dare
un’informazione più aggiornata e puntuale sulle attività di AIC Emilia Romagna ad associati e cittadinanza. Altri 2
progetti sono stati svolti nel 2011: “Non più fuori menù” e “Tra il dire e il fare”.
Il primo, rivolto a celiaci associati e non residenti nella provincia di Reggio Emilia, ha lo scopo di rispondere alle
difficoltà non solo alimentari ma anche d’integrazione sociale che il celiaco incontra nel mangiare fuori casa.
L’obiettivo per il 2011 è stato di realizzare una guida pubblicata sul sito dell’Associazione dove trovare le attività
(bar, ristoranti, negozi di prodotti freschi) aderenti all’iniziativa promozionale che offrono prodotti per celiaci e
anche le ricette “rivisitate” della tradizione gastronomica reggiana, con i prodotti tipici del territorio. Inoltre sono
stati realizzati eventi a tema per la sensibilizzazione sul senza glutine nei locali aderenti e durante manifestazioni
pubbliche creando così interesse attorno alle attività di AIC in modo da favorire l’ampliamento della catena di
esercizi informati sulla celiachia, perché possano offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci. Non
solo, tali eventi rappresentano una dimostrazione di come sia possibile ripristinare le dinamiche relazionali in cui il
cibo è inserito, creando momenti aggregativi e conviviali con ricette della tradizione reggiana a base naturalmente
senza glutine (grana, balsamico, prosciutto, polenta, riso, castagne …) abbinate a alimenti specifici per celiaci.
Il secondo progetto, anche questo rivolto a celiaci associati e non, è uno sportello telefonico finalizzato a integrare
l’assistenza fornita agli associati dai volontari dei 10 front office territoriali: dietista e psicologo sono a disposizione
di chi chiama per fornire supporto specialistico. La necessità di dare avvio a questo nuovo servizio è frutto dei
risultati provvisori di un’indagine dalla quale emerge che l’8% degli associati (700 risposte) indica l’esigenza di un
servizio mirato e di livello professionale, del tipo “sportello di ascolto multidisciplinare”.
12
Friuli Venezia
onlus
Giulia
Celiaci diagnosticati* ...................................................2471
Associati ...............................................................................1445
Volontari ...................................................................................82
Rapporto Volontari / Associati ......................... 5,67%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 6 (4 F; 2 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico........SI (9 sen; 5 jun)
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IC Friuli Venezia Giu
A
di
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e
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U
Personale remunerato ................................................... NO
Presidente ................................................Luciano Pegoraro
Indirizzo ......Via J. Stellini 33050 Pavia di Udine (UD)
335 7185943
http://www.celiachia.fvg.it/
[email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Nel 1989 nasce la “Sezione Friuli Venezia Giulia” di AIC, nel 1999 diventa associazione, nel 2000 si iscrive al registro
Onlus.
Nel 2002 si attivano i centri di riferimento, esce il decreto per l’erogazione di prodotti senza glutine e Udine è la
prima diocesi a recepire le direttive per Eucaristia a basso contenuto di glutine.
Nel 2004 si fonda la rivista d’informazione AIC FVG NEWS e nel 2005 si dà via al sito internet.
Nel 2005, oltre a essere realizzati convegni medici, parte il progetto “senza glutine” per mense, ristoranti e scuole.
Nel 2006 esce la legge regionale per l’erogazione dei buoni ricetta da spendere in farmacia o nei negozi. Si approva
il protocollo diagnosi e follow-up che prevede corsi di aggiornamento al personale sanitario e di formazione e
aggiornamento a ristoranti e alberghi. Viene fondata la squadra calcio e nel 2008 la Commissione Scientifica
Regionale.
Nel 2009 nasce l’Associazione Polisportiva Dilettantistica Celiasport e si tiene primo congresso MMG e PLS con
oltre 1000 medici. Viene organizzato il campionato nazionale di calcio a Lignano (UD).
Nel 2010 si tiene a Udine il “Corso avanzato sulla celiachia” con esperti mondiali. Per la prima volta intervengono
dietista e pedagogista.
Nel 2011 inizia la collaborazione con ANSAS FVG per il progetto “A scuola col glutine, in cucina senza glutine” per
allievi delle scuole alberghiere. Viene creata Commissione Scientifica Junior e il “Gruppo psicologi”.
Servizi
L’associazione svolge servizi di accoglienza e informazione a titolo gratuito e si sta attivando per avviare gli sportelli
di consulenza gratuita della dietista e dello psicologo.
Attività
Nel corso del 2011 sono state realizzate attività rivolte ad associati e cittadinanza.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 2
Degustazioni/Inaugurazioni ....................N° 1
Corsi di cucina .................................................N° 2
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 2
Partecipazione a manifestazioni ............N° 20
Interventi nelle scuole ................................N° 5
13
FRIULI VENEZIA GIULIA
Progetti
Il 2011 ha anche visto la realizzazione di due progetti. Il primo “Celiachia: per gestirla è importante conoscerla”
rivolto ad associati, cittadinanza e amministrazioni comunali con l’obiettivo di informare in modo corretto le
amministrazioni comunali e la popolazione in generale sulla celiachia per evitare che si continuino a verificare
episodi di emarginazione sociale nei confronti dei celiaci. L’associazione ha sviluppato tale progetto intervenendo
durante tutto l’anno alle varie manifestazioni pubbliche organizzate sul territorio regionale con i gazebi informativi
gestiti dai propri volontari, creando anche felici momenti di aggregazione tra la popolazione.
Il secondo “A scuola col glutine in cucina senza glutine” ha coinvolto gli studenti e gli insegnanti delle scuole
alberghiere del Friuli Venezia Giulia. Il progetto è stato realizzato per raggiungere tre obiettivi:
1- preparare gli allievi della ristorazione delle classi quinte perché entrino nel mondo del lavoro conoscendo la
celiachia;
2- preparare gli insegnanti delle materie relative ai corsi della ristorazione perché inseriscano l’argomento celiachia
nel programma didattico;
3- creare un gruppo di insegnanti formatori che si rendano disponibili a preparare il corpo degli insegnanti della
regione sull’argomento celiachia nel momento in cui ciò venga richiesto da qualsiasi ordine di scuola.
14
Lazio
onlus
Celiaci diagnosticati* ................................................13827
Associati ...............................................................................5749
Volontari ...................................................................................65
Rapporto Volontari / Associati ......................... 1,13%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 7 (3 F; 4 M)
Presenza Collegio Revisori .......................................... NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (7)
Personale remunerato .................7 collab. a progetto
zio
Roma, sede di AIC La
Presidente ...........................................................Paola Fagioli
Indirizzo .........Via Caio Mario, 8 sc. B – 00192 Roma
Tel. 06 36010301
http://www.aiclazio.it
e-mail: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
AIC Lazio si costituisce nel 1979 da un gruppo di genitori di bambini celiaci. Dai circa 600 associati del 2003, oggi
ne conta circa 6000. La prima attività fu rivolta alle scuole, per ovviare alla scarsa conoscenza dimostrata nella
gestione dei pasti offerti dalle mense, con gravi ripercussioni sulla sfera psicosociale dei bambini celiaci.
Nel 2000 nasce a Roma, in collaborazione con il Comune e Confcommercio, la prima rete di ristoranti che offrono
anche menù senza glutine, compreso il servizio di pizzeria e la prima gelateria gluten free.
Nel 2003 nasce il Gruppo Giovani, perché sono loro che affrontano con maggiore difficoltà la celiachia, ma non ci
sono i risultati attesi.
Così, per incrementare la partecipazione e il coinvolgimento di giovani nell’Associazione, viene fondata la squadra
di calcio i “Blues”. Mentre per le giovani celiache sono organizzate manifestazioni come “Celiachia in passerella”,
una sfilata di moda al Piper di Roma, che ha visto la partecipazione di ragazze celiache al fianco di modelle
professioniste, con madrina della serata la testimonial AIC Gaia De Laurentiis.
Dal 2002 al 2007 Roma ha ospitato le Giornate Internazionali per la Celiachia con migliaia di celiaci provenienti da
tutta Italia e dal resto del mondo.
AIC Lazio è presente al Tavolo Tecnico per la Celiachia in Regione Lazio.
Servizi
AIC Lazio offre gratuitamente i servizi di accoglienza e informazione e dietista, ed è presente in centri servizi. Offre
inoltre il servizio di supporto psicologico e mutuo aiuto a pagamento.
Attività
Nel corso del 2011 sono state realizzate le seguenti attività rivolte prevalentemente ad associati e
cittadinanza.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 8
Riunioni con soci locali...............................N° 5
Degustazioni/Inaugurazioni ....................N° 3
Corsi di cucina .................................................N° 3
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 3
Partecipazione a manifestazioni ............N° 2
Interventi nelle scuole ................................N° 8
15
LAZIO
Progetti
L’associazione ha avviato un progetto di creazione di una pagina Facebook per coinvolgere maggiormente anche
non iscritti, con particolare attenzione ai giovani. Progetto che ha dato dei risultati superiori alle aspettative.
Un secondo progetto, in corso nel 2012, è “Bambini! Il senza glutine è servito” rivolto ad associati e cittadinanza.
Il progetto nasce dalla considerazione che i menù proposti ai bambini nei ristoranti sono sempre monotoni e di
scarsa qualità (quando sono previsti). Per la prima volta in Italia è stato quindi proposto un bando di concorso che
rivolgesse l’attenzione verso i piccoli clienti: bambini protagonisti anche in qualità di giuria, per votare, insieme alla
Federazione Italiana Cuochi, i tre piatti finalisti.
AIC Lazio partecipa, con una propria squadra, al campionato di calcio formato dalle squadre di atleti celiaci
vedendo lo sport come momento di aggregazione per abbattere gli ostacoli dei giovani ragazzi nella gestione
della celiachia. Inoltre è l’opportunità di conoscere ragazzi delle altre AIC Regionali e offre spunto per far parlare
di celiachia sui media.
Infine, l’associazione fa parte del progetto nazionale “In fuga dal glutine”.
16
Liguria
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................3764
Associati ...............................................................................2218
Volontari ...................................................................................83
Rapporto Volontari / Associati ......................... 3,73%
Membri Consiglio Direttivo ...................11 (4 F; 7 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (22)
Genova, sede di AIC
Liguria
Personale remunerato .......................2 Dipendenti PT;
1 Collaborazione PI continuativa
Presidente ............................................ Pierluigi Cassanello
Indirizzo .... Via della Libertà 17/1A - 16129 Genova
Tel. 010 581899
http://aicliguria.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
L’Associazione nasce nel 1983 e già nel 1989 viene organizzata una serie di incontri medico-scientifici di carattere
divulgativo sulla celiachia. Nel 1995 l’Associazione avvia incontri annuali regionali abbinati a meeting con le aziende
che consentono una vasta e diffusa partecipazione degli associati. Nel 1997 parte in Liguria l’erogazione dei buoni
per i prodotti su valori standard per sesso e fasce di età. È una conquista fondamentale che consente di evitare
faticosi percorsi burocratici cui i celiaci erano mensilmente sottoposti. Nel corso del decennio successivo avviene
il consolidamento gestionale e organizzativo di AIC Liguria, tra cui spicca il frazionamento del valore dei buoni
e la possibilità del loro utilizzo nei negozi e nella grande distribuzione. La segreteria viene strutturata con due
addetti part-time e viene completamente rinnovata la sede operativa. Dal 2009 ad oggi l’associazione ha potuto
strutturarsi ulteriormente offrendo numerosi servizi agli associati (supporto alla dieta, consulenza psicologica,
corsi di cucina, nuovo sito, etc.). Negli anni si è sempre più intensificata l’attività di formazione scientifica rivolta
ai medici di famiglia e pediatri con corsi frontali ECM e anche, per la prima volta in Italia, con corsi di formazione
a distanza (FAD), sempre ECM, presi a riferimento in seguito anche da società mediche.
Servizi
L’Associazione offre servizi di accoglienza e informazione, di ascolto psicologico e mutuo aiuto in modo gratuito.
Offre anche il servizio di dietista a pagamento.
Attività
Nel 2011 sono state realizzate attività rivolte agli associati, alla cittadinanza e ai medici (corso FAD).
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ....................N° 6
Riunioni con soci localI..........................................N° 4
Degustazioni/Inaugurazioni ...............................N° 2
Corsi di cucina ............................................................N° 9
Convegni/eventi pubblici .....................................N° 2
Partecipazione a manifestazioni .......................N° 4
Incontro di studio/approfondimento ...........N° 1
Interventi nelle scuole ............................................N° 1
17
LIGURIA
Progetti
Nel 2011 si è concluso il progetto “Attrezzarci per migliorare” rivolto al personale di segreteria e ai volontari
attivi in sede, referente AFC e tutor, associati, membri del consiglio direttivo di AIC Liguria. Il progetto è nato
dalla necessità di rinnovare le dotazioni hardware e software della segreteria al fine di rispondere in maniera più
adeguata all’intensificazione dei ritmi operativi connessi al sempre maggior numero di progetti e attività realizzate
da AIC Liguria.
Si è svolto inoltre, e in corso nel 2012, il progetto “In linea…senza glutine” rivolto agli associati e ai familiari degli
associati. Il progetto prende spunto dalla necessità di sostenere i celiaci nella prima fase di conduzione della nuova
dieta senza glutine. Si tratta di un periodo delicato in quanto i neo diagnosticati riscontrano non poche difficoltà
ad adattarsi con immediatezza al nuovo regime dietetico. Il progetto si rivolge per lo più ai neodiagnosticati,
supportati attraverso incontri seminariali e una successiva seduta individuale, e ai familiari che riceveranno, nella
parte seminariale del progetto, le nozioni per attuare un’alimentazione bilanciata e sana per i componenti della
famiglia coinvolti nella conduzione del nuovo regime dietetico del proprio familiare.
18
Lombardia
onlus
Celiaci diagnosticati* ................................................23884
Associati ............................................................................10529
Volontari ...................................................................................80
Rapporto Volontari / Associati ......................... 0,76%
Membri Consiglio Direttivo ...................11 (6 F; 5 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico............. 1 consulente
scientifico
Lombardia
Milano, sede di AIC
Personale remunerato .......................2 Dipendenti FT;
4 Dipendenti PT; 7 Collaborazioni PI continuative;
3 Collaborazioni occasionali
Presidente ............................................Rossella Valmarana
Indirizzo ..............Via San Senatore 2 – 20122 Milano
Tel. 02 867820
http://www.aiclombardia.it
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Nel 1979, contemporaneamente alla costituzione di AIC Nazionale, nasce la Sezione Lombardia, che riesce a
ottenere l’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine ben 3 anni prima che la normativa nazionale lo imponesse.
Nel 1998 la Sezione Lombardia si costituisce in AIC Lombardia ONLUS, aderendo ad AIC Nazionale.
Negli anni sviluppa attività di primaria importanza per il soggetto celiaco, con l’obiettivo di migliorarne la qualità
di vita.
AIC Lombardia comincia ad avvalersi della collaborazione di professionisti per la realizzazione dei numerosi
progetti attivati. Nel 2009 per l’aumento dei dipendenti si è reso necessario il trasferimento in una nuova sede
con il conseguente potenziamento dei servizi per gli associati: sportelli telefonici, segreteria soci e segreteria AFC
e scuole.
Importante strumento di comunicazione con i soci è il servizio News Mail.
I “fiori all’occhiello” per l’associazione sono i Progetti Alimentazione Fuori Casa e Scuole. AIC Lombardia ha ideato
per le scuole e per i bambini due fiabe terapeutiche “La Vecchia Igea e gli Amici del Bosco” e “Le storie di Nuova
Celi”.
Momenti importanti per AIC Lombardia sono stati l’organizzazione di 3 Giornate Mondiali della Celiachia (2002,
2003 e 2004), la celebrazione del Trentennale della nascita di AIC nel 2009 e l’organizzazione nel 2004 e nel 2010
del Torneo Nazionale AIC Calcio.
Servizi
Svolti stabilmente numerosi servizi gratuiti: oltre a accoglienza e informazione – grazie anche alle News Mail
rivolte agli associati –, sono disponibili per i celiaci gli sportelli Scuole, Soci e AFC. Agli Sportelli Scuole e AFC
rispondono due dietiste.
Attività
Le attività realizzate sono state rivolte generalmente alla cittadinanza, ma in molti casi ai soli soci. Sono attività
rivolte ai soli soci:
19
LOMBARDIA
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .............................................................................................. N° 10
Corsi di cucina ...................................................................................................................................... N° 8
Corsi di cucina bambini................................................................................................................... N° 2
Le altre iniziative sono state:
Degustazioni/Inaugurazioni con farmacie o esercizi convenzionati ...................... N° 11 (soci e celiaci non soci)
6^ Incontro di Formazione per Dirigenti/Referenti Provinciali/Volontari ........ N° 1
Riunioni con soci locali (solo Assemblea Regionale) ..................................................... N° 1
Partecipazione a manifestazioni sul territorio ................................................................... N° 25
Convegni/Incontri con la cittadinanza ................................................................................... N° 3
Progetti
20
AIC Lombardia svolge i progetti di carattere nazionale “Alimentazione Fuori Casa” e “In Fuga dal Glutine”. Le attività
legate al progetto “Alimentazione Fuori Casa” sono state l’ottava edizione del corso di formazione per Tutor AFC
(aperto anche al Direttivo/Referenti Provinciali/Volontari) e il documento “Buone pratiche progetto Alimentazione
Fuori Casa_AIC Lombardia Onlus” con tutti i dati relativi al 2011. I risultati dell’anno scolastico 2011/2012 del
progetto “In fuga dal glutine” sono stati raccolti nel documento “Analisi questionari FDG 2011/2012” e “Analisi
questionari FDG Baby 2011/2012”.
I Progetti FdG e FdG Baby prevedono un incontro di presentazione e informazione rivolto ai genitori, personale
docente e non docente, tenuto da una dietista di AIC Lombardia: il progetto Baby svolto nelle scuole dell’infanzia
prevede la presenza di due arte-terapeuti che attraverso un laboratorio creativo accompagnano i bambini con uno
spettacolo di burattini, mentre per il Progetto FdG, rivolto alla scuola primaria, l’incontro con i bambini è tenuto
da un gruppo di educatori e pedagogisti.
I progetti nelle scuole continuano con il progetto “Scuole alberghiere”, che si articola in moduli che prevedono
ore frontali in aula e ore di laboratorio (cucina, sala o ricevimento). A seconda dell’indirizzo si sviluppano aree
diverse. Per la cucina si punta molto l’attenzione sulla scelta alimenti e contaminazione accidentale e crociata. Per
sala/bar si punta l’attenzione sulle manovre e la comunicazione al cliente: approccio adeguato, risposte corrette,
conoscenza dei menù. Si affrontano anche lezioni “in lingua”. Laboratorio destinato anche al ricevimento. È
offerta anche la possibilità di stage presso alcuni locali del network. Le lezioni sono tenute da una dietista di AIC
Lombardia e da un medico.
La comunicazione, l’informazione e la sensibilizzazione sono fondamentali per migliorare la qualità della vita della
persona celiaca, per queste ragioni AIC Lombardia ha promosso i seguenti progetti:
• “Farmacie ed esercizi convenzionati” con l’obiettivo di offrire ai soci di AIC Lombardia la possibilità di conoscere
le farmacie e gli esercizi convenzionati all’erogazione dei prodotti dietetici senza glutine; di far conoscere AIC
Lombardia ai celiaci che non conoscono l’Associazione e di dare visibilità del servizio “senza glutine” offerto
dalle Farmacie e dagli Esercizi Convenzionati ai celiaci.
• “AIC in Fiera” rivolto al settore food e della ristorazione. L’idea nasce nel 2009 con lo scopo di uscire dai confini
associativi per diffondere la cultura della celiachia e del senza glutine presso gli operatori di settore. Le prime
fiere che vedono la partecipazione di AIC Lombardia sono quelle locali, come RistorExpo (Erba-Lecco) o Il Bontà
(Cremona), ma ben presto si arriva agli importanti eventi di Fiera Milano con il susseguirsi di: AB Tech Ottobre
2010; Tutto Food Maggio 2011; HOST Ottobre 2011. Agli stand sono presenti i tecnici di AIC Lombardia, con
il supporto dei volontari AIC Lombardia. Con il crescere delle presenze e dell’esperienza, crescono anche le
possibilità di organizzare eventi e allacciare rapporti con nuovi partner, in primis le associazioni di categoria.
Gli obiettivi raggiunti attraverso la presenza in fiera sono i seguenti:
• visibilità
• creazione rete di contatti tra organizzatori, associazioni di categoria, aziende etc.
• raccolta contatti per i nostri progetti
• servizio di informazione ai visitatori, molto apprezzato
• “Comunicare la celiachia” rivolto a giovani associati e non con l’obiettivo avviare una campagna di comunicazione
destinata ai giovani, utilizzando materiale progettato da giovani design. Incontri di AIC Lombardia con gli
studenti prima e durante il workshop. Per l’anno accademico 2011/2012, nell’ambito dell’offerta formativa del
Corso di studi in Design della Comunicazione - Scuola del Design del Politecnico di Milano, in collaborazione
con AIC Lombardia è stato attivato il worhshop “Celiachia: design della comunicazione e prevenzione” avente
la finalità di trasmettere agli studenti le conoscenze scientifiche in materia di campagne di comunicazione e
sensibilizzazione sul tema della celiachia e delle attività di prevenzione a essa riferite.
• Infine, anche lo sport può essere un veicolo importante di conoscenza della celiachia. “AIC Calcio” è un
progetto di AIC Lombardia Onlus con la finalità e lo scopo di far conoscere la celiachia attraverso lo sport,
tramite il gioco del calcio. Lo sport è un fenomeno di aggregazione e AIC Lombardia ha deciso di sposare il
mondo calcistico anche per favorire la condivisione di esperienze di vita ed emozioni.
Focus “Obiettivo qualità in AFC”
La qualità del servizio senza glutine è un obiettivo che ci si appresta ad affiancare alle comuni e oramai
consolidate azioni di informazione svolte presso ristoranti e affini e che nel futuro potrebbe divenire elemento
distintivo del network. Al fine di iniziare a muovere i primi passi in questa direzione AIC Lombardia ha voluto
agire su due livelli nei confronti delle strutture aderenti al network:
•
•
il primo (3.a) di informazione/formazione
il secondo (3.b) di servizio
3.a CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE PRATICHE DI SERVIZIO E COMUNICAZIONE AL CLIENTE
CELIACO
L’introduzione della scheda di monitoraggio suddivisa in aree e con punteggio, unita alle segnalazioni
pervenuteci, hanno permesso di far emergere quali sono i punti deboli del servizio senza glutine offerto dai
ristoratori del network.
Il servizio di sala è stato evidenziato come primo elemento su cui investire per incrementare la qualità.
Il personale di sala ha un ruolo chiave, poiché accoglie il cliente ed è il suo unico riferimento per tutto il
permanere nel locale, ma spesso non è presente ai corsi AIC e la formazione che riceve dal titolare può essere
non esaustiva ed efficace, soprattutto nel suggerire comportamenti adeguati.
Il corso pilota organizzato da AIC Lombardia nell’Ottobre u.s. ha visto l’adesione di sei strutture per un
totale di quindici persone. Si è optato per un’aula didattica allestita come un vero locale, per permettere
il coinvolgimento dei partecipanti in attività di role-playing e di simulazione al fine di rendere più efficace
l’applicazione degli insegnamenti. Il successo fra i presenti si dovrà tradurre in un misurabile aumento della
qualità di servizio che nel tempo verrà constatata tramite scheda di monitoraggio e feed back del cliente.
3.b TIROCINIO IN COLLABORAZIONE CON UNIVERSITÀ STATALE DI MILANO – FACOLTÀ DI SCIENZE E
TECNOLOGIE ALIMENTARI
Il tirocinio avuto inizio il 7 Novembre 2011 dal titolo: “Studio, su un campione di strutture aderenti al
network dei locali informati AIC Lombardia Onlus, delle difficoltà legate all’elaborazione dei manuali HACCP
per il controllo e l’analisi del rischio glutine. Elaborazione di uno o più modelli applicabili alle diverse attività
di produzione e somministrazione di alimenti e bevande.” È un’attività che AIC Lombardia vuole svolgere di
concerto con ASL regionali e ci auspichiamo con la Direzione Sanità Regione Lombardia, al fine di poter dotare
dapprima i ristoratori, ma in futuro tutte le categorie commerciali incluse nel nostro progetto, di un modello
di manuale di autocontrollo per il senza glutine. Questo strumento sarà di aiuto e guida per tutti coloro
che hanno dimostrato difficoltà nel soddisfare il requisito da noi richiesto in merito all’HACCP e al tempo
stesso, tracciando i punti essenziali da seguire, garantirà una maggior presa di coscienza del rischio da parte
dell’esercente. In ultimo, ma non meno importante, il coinvolgimento degli organi competenti determinerà
una loro maggior sensibilizzazione verso i servizi senza glutine e un legame più consolidato con AIC Lombardia,
che ci auguriamo sfoci nel tempo in una viva e proficua collaborazione.
21
Marche
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................2562
Associati ...............................................................................1309
Volontari ................................................................................ 118
Rapporto Volontari / Associati ......................... 9,01%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 9 (4 F; 5 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (10)
Personale remunerato .................1 collab. a progetto
Marche
Ancona, sede di AIC
Presidente ...............................................Gabriella Riganelli
Indirizzo .......................Via Scrima 29 – 60126 Ancona
Tel. 071 2802754
http://aicmarche.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
L’impegno dei volontari di AIC Marche, il cui primo embrione si forma a Jesi nel 1984, è principalmente
rivolto ad avvicinare i neo-diagnosticati all’Associazione, punto di riferimento per il socio, mediante
incontri singoli o riunioni di gruppo presso i locali di cui l’Associazione si è dotata. Si organizzano
iniziative di carattere divulgativo, conviviale, corsi di cucina per i soci e corsi riservati ai gestori dei
pubblici esercizi che aderiscono al progetto Alimentazione Fuori Casa (seguito dall’unica figura
professionale di cui l’associazione dispone). Numerose sono inoltre le manifestazioni pubbliche per
ampliare la conoscenza della celiachia sul territorio marchigiano, così come gli incontri medico-scientifici.
Nel 2009 si costituisce in Regione un gruppo di lavoro che attiva, in collaborazione con AIC Marche, corsi di
formazione sulla celiachia per gli operatori della ristorazione pubblica, con la conseguente fornitura di pasti
senza glutine nelle mense pubbliche della regione Marche. Dall’agosto 2010 anche la Regione Marche dà il via
al progetto sperimentale per la fornitura di prodotti senza glutine da parte di esercizi commerciali diversi dalle
farmacie convenzionate, fornendo atto di indirizzo all’Asur Marche.
Servizi
L’Associazione offre servizi di accoglienza e informazione, di ascolto psicologico e mutuo aiuto. I servizi sono tutti
gratuiti. L’Associazione è presente inoltre in un Centro Servizi che offre risposte alla popolazione celiaca.
Attività
Nel 2011 sono state svolte attività rivolte alla cittadinanza e agli associati, comprese alcune riunioni con i soci
locali.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 6
Corsi di cucina .................................................N° 2
Partecipazione a manifestazioni ............N° 6
Interventi nelle scuole ................................N° 2
Progetti
Oltre ai progetti nazionali AFC e In Fuga dal Glutine, l’associazione ha realizzato il progetto “Senza glutine, ma con
gusto, please!” rivolto agli studenti dell’Istituto Alberghiero di Pesaro dove, attraverso un concorso, veniva premiato
il piatto senza glutine meglio riuscito. Nel 2012 il progetto è in corso.
22
Piemonte
Valle d’Aosta
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................9665
Associati ...............................................................................5399
Volontari ...................................................................................39
Rapporto Volontari / Associati ......................... 0,72%
Membri Consiglio Direttivo ................18 (8 F; 10 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (10)
em
Torino, sede di AIC Pi
onte - Valle d’Aosta
Personale remunerato ......................1 Dipendente FT;
2 Dipendenti PT; 1 Collaborazione a progetto
Presidente ................................................. Michela Benente
Indirizzo ...............Via S. Agata 72 – 87027 Paola (CS)
Tel. 011 3119902 - http://aicpiemonte.it
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Per iniziativa di alcuni genitori che vivevano personalmente le prime diagnosi dei figli in età pediatrica, nel 1978
nasce in Piemonte “L’Associazione Famiglie Bambini Celiaci” che, nel 1996, modifica la ragione sociale divenendo
di fatto “L’Associazione Italiana Celiachia Piemonte Valle d’Aosta” aderendo alla Federazione Italiana Celiachia.
Nel 1999 AIC Piemonte Valle d’Aosta ottiene la qualifica di Onlus. Molti sono gli obiettivi raggiunti, tra cui la
Delibera Regionale del 2001 che impone di servire pasti senza glutine nelle mense collettive (con particolare
attenzione alle mense scolastiche) demandando ai SIAN, presenti in ogni ASL, l’attività di formazione e controllo.
Attualmente il Consiglio Direttivo eletto dall’Assemblea dei Soci continua, tra le varie attività, l’importante
collaborazione con le Sanità Pubbliche delle due Regioni al fine di ottimizzare ogni opportuno intervento.
Tale collaborazione ha dato dei risultati notevoli che si sono concretizzati con i progetti inerenti l’utilizzo dei fondi
Ministeriali (Legge 123/2005) che evidenziano un ampio intervento delle istituzioni a tutela delle persone celiache.
Servizi
L’associazione offre servizi di accoglienza e informazione (anche attraverso un periodico regionale) di dietista e di
ascolto psicologico e mutuo aiuto. I servizi sono tutti gratuiti.
Attività
L’associazione ha realizzato iniziative e attività rivolte ad associati e cittadinanza.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ..................N° 1
Riunioni con soci locali........................................N° ?
Corsi di cucina ..........................................................N° 4
Convegni/eventi pubblici ...................................N° 4
Partecipazione a manifestazioni .....................N° 8
Incontro di studio/approfondimento .........N° 1
Interventi nelle scuole .........................................N° 3
Progetti
L’associazione ha svolto due progetti nel corso del 2011, uno dei quali ancora in corso nel 2012. Si tratta del
progetto riferito all’art. 5 della legge 123/2005 rivolto ai ristoratori. Nel corso del progetto sono stati realizzati 13
corsi base, 13 corsi pratici e 3 incontri presso ogni singola struttura. Sono stati eseguiti inoltre 13 monitoraggi a 6
mesi. Il progetto concluso è invece “Aosta scuole” che in data 25 marzo 2011 ha riunito in un incontro gli insegnanti
delle scuole primarie e dell’infanzia di tutta la Regione Valle d’Aosta.
23
Puglia
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................7600
Associati ...............................................................................3998
Volontari ...................................................................................68
Rapporto Volontari / Associati ......................... 1,70%
Membri Consiglio Direttivo ...................11 (5 F; 6 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (6)
Personale remunerato ................2 collab. occasionali
Puglia
Foggia, sede di AIC
Presidente .............................................. Michele Calabrese
Indirizzo .........................Via Dell’Arcangelo Michele 13
71122 Foggia (FG)
Tel. 0881 637898
http://aicpuglia.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Nata nel 1985 e originariamente formata da un piccolo nucleo di famiglie, oggi AIC Puglia, grazie a un grande
lavoro di sensibilizzazione e coinvolgimento a 360 gradi, conta quasi 4000 soci.
Le principali attività dei volontari si concentrano nell’informare sulla corretta dieta e nella scoperta di nuove
diagnosi sul territorio pugliese. Notevole impulso è dato all’attività didattica nelle scuole e alla formazione degli
addetti alla ristorazione, per creare una catena sempre più fitta di strutture informate sull’alimentazione e sulla
cucina senza glutine. Grande importanza riveste l’informazione della classe medica e paramedica circa le possibilità
diagnostiche e terapeutiche.
L’Associazione nel corso degli anni ha cercato di raggiungere gli obiettivi prestabiliti attraverso l’organizzazione
di convegni, corsi di studio e seminari, la concessione di contributi, la pubblicazione di testi scientifici divulgativi
attinenti alla celiachia e alla dermatite erpetiforme.
A giugno del 2008 c’è stata la firma di una convenzione con la Regione Puglia per un progetto denominato
“Celiachia: Progetto territoriale di informazione-formazione e innovazione terapeutica: miglioramento qualità della
vita nel bambino e nell’adulto”.
Servizi
L’associazione offre il servizio di dietista a titolo gratuito.
Attività
Numerose le iniziative promosse e alle quali ha partecipato nel corso del 2011, rivolte non solo ad associati e
cittadinanza ma anche a docenti e alunni delle scuole del territorio.
Degustazioni/Inaugurazioni ....................N° 20
Corsi di cucina .................................................N° 4
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 2
Partecipazione a manifestazioni ............N° 20
Interventi nelle scuole ................................N° 20
24
Sardegna
onlus
Celiaci diagnosticati* ...................................................5256
Associati ................................................................................. 716
Volontari ......................................................................................2
Rapporto Volontari / Associati ......................... 0,28%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 7 (5 F; 2 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (19)
Sard
Cagliari, sede di AIC
egna
Personale remunerato ................2 collab. a progetto;
1 collab. occasionale
Presidente ............................................ Maria Teresa Russo
Indirizzo ............. Via Carloforte 104 – 09123 Cagliari
Tel. 070 6848285
http://celiachia.sardegna.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Quando, nel 1982, si costituisce AIC Sardegna, la sede dell’associazione coincide con il domicilio del presidente pro
tempore. Dal 2003 grazie alla nuova sede, congiuntamente all’ acquisizione di personale retribuito per la segreteria,
i celiaci sardi dispongono dei servizi necessari al superamento delle difficoltà riscontrate nel quotidiano. Vengono
quindi realizzati una catena di ristoranti e pizzerie in conformità al progetto AFC, sensibilizzati gli alunni della scuola
primaria secondo le linee guida del progetto In Fuga dal Glutine e instaurati rapporti con l’Assessorato alla Sanità per
cercare di migliorare l’assistenza erogata. La Sardegna è stata anche sede di manifestazioni per la sensibilizzazione
sulla patologia, con l’obiettivo di superare il problema dell’esiguità delle diagnosi in contesti dove il servizio sanitario
è carente e, in generale, le difficoltà quotidiane che riguardano la vita del celiaco; in tali sedi sono effettuati screening,
degustazioni di alimenti senza glutine e spettacoli di intrattenimento. Ultima conquista in ordine di tempo è stata la
liberalizzazione della distribuzione dei prodotti dietetici, avvenuta nel maggio 2011, che consente ai celiaci di potersi
approvvigionare, con il loro buono mensile, anche al di fuori dell’usuale circuito delle farmacie.
Servizi
Accanto ai servizi, l’associazione svolge attività rivolte non solo agli associati ma anche, a livello prevalentemente
informativo, alla cittadinanza.
Attività
Numerose le iniziative promosse e alle quali ha partecipato nel corso del 2011, rivolte non solo ad associati e
cittadinanza ma anche a docenti e alunni delle scuole del territorio.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .........N° 5
Riunioni con soci locali...............................N° 3
Degustazioni / Inaugurazioni ..................N° 1
Corsi di cucina .................................................N° 10
Convegni/eventi pubblici ..........................N° 6
Partecipazione a manifestazioni ............N° 2
Interventi nelle scuole ................................N° 1
Progetti
Nel 2011 si sono conclusi il progetto “Carovana della Celiachia” e il progetto “Gluten free oltre le sbarre”, entrambi
rivolti alla cittadinanza.
25
Sicilia
onlus
Celiaci diagnosticati* ................................................10746
Associati ...............................................................................2648
Volontari ...................................................................................31
Rapporto Volontari / Associati ......................... 1,17%
Membri Consiglio Direttivo ...................14 (6 F; 8 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico..............................SI (7)
Personale remunerato .................3 collab. a progetto
Presidente ............................................................Leone Fabio
IC Sicilia
Messina, sede di A
Indirizzo ................................. Via Peculio Frumentario 19
98122 Messina
Tel. 090.336947
http://www.aicsiciliaonlus.it
e-mail: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
L’avventura di AIC Sicilia comincia nel 1985, anno nel quale si costituiscono tre distinte associazioni a Palermo,
Catania e Messina. Nel 1992 avviene l’unificazione, ma solo nel 2001 AIC Sicilia si trasforma in ONLUS e nel 2006
ottiene l’iscrizione nei registri regionali del volontariato.
Nel 2009 l’Assessorato istituisce un gruppo di lavoro, con la presenza dei rappresentanti di AIC, per uniformare
le procedure e le metodologie formative per l’organizzazione dei corsi per i ristoratori in tema di celiachia.
Nel 2010, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Provinciale di Catania, si realizza il progetto “Mangiare con
Gusto e Guadagnare Salute”, finalizzato alla promozione di interventi di educazione nutrizionale nelle scuole con
mensa e presso le quali siano presenti bambini celiaci.
Il 2011 vede la collaborazione con l’Assessorato regionale alla Sanità per la costituzione della rete assistenziale
regionale per la diagnosi e cura della celiachia, e la partecipazione alla Commissione regionale per la malattia celiaca.
Altrettanto importante è la realizzazione e cessione, a titolo gratuito, all’assessorato regionale di un pacchetto
informatico comprendente le schede per la diagnosi e la relativa certificazione da parte dei centri della rete della
celiachia. Lo sviluppo di tale data-base clinico proseguirà con l’obiettivo della creazione del registro regionale della
celiachia.
Servizi
L’Associazione svolge numerosi servizi, tutti a titolo gratuito: accoglienza e informazione, dietista, psicologo e
mutuo aiuto oltre a consulenza medica.
Attività
Accanto ai servizi, nel 2011, sono state realizzate attività rivolte prevalentemente ad associati e
cittadinanza.
26
Iniziative conviviali (pranzi/cene) .............N° 8
Riunioni con soci locali...................................N° 14
Degustazioni/Inaugurazioni ........................N° 5
Corsi di cucina .....................................................N° 2
Convegni/eventi pubblici ..............................N° 4
Partecipazione a manifestazioni ................N° 8
Incontro di studio/approfondimento ....N° 2
Interventi nelle scuole ....................................N° 10
Progetti
Per rafforzare l’azione dell’Associazione e migliorarne la visibilità e la comunicazione, sono stati realizzati due
progetti.
Nel 2011 si è concluso il progetto “E-Comunication:Sicili@news”, rivolto ad associati e cittadinanza, che ha permesso
di fare il restyling del sito dell’Associazione con l’aggiunta di funzioni, miglioramento dell’esistente e piano di
manutenzione. Inoltre è stata creata la Newsletter come sistema di comunicazione interna che ha consentito
di stimolare e accrescere la partecipazione alla vita dell’Associazione, di costruire una rete di contatti anche in
termini di continuità e di aumentare la partecipazione alle attività di volontariato.
Infine, è stata creato il Portale Alimentazione Fuori Casa come strumento informativo e divulgativo sull’Alimentazione
Fuori Casa in Sicilia per offrire un servizio aggiuntivo, facile da consultare, innovativo e basato su mappa, che
metta l’utente nelle condizioni di ottenere sia le informazioni sulla catena di esercizi di ristorazione informati sulla
celiachia, sia su come raggiungerli.
Un secondo progetto, in corso nel 2012, è “AIC Sicilia Management” rivolto agli associati. Il progetto, che ha
permesso la creazione del software “Gestione Soci”, nasce dall’esigenza di avere una gestione integrata, completa,
aggiornata e funzionale di una Associazione sempre più in continua evoluzione e in costante crescita. È un software
che permette l’intera gestione organizzativa dell’Associazione, catalogando tutte le informazioni inerenti ai soci
quali: anagrafica, iscrizioni, rinnovi, tesseramento, spedizione materiale informativo e protocollo documentale.
27
Toscana
onlus
Celiaci diagnosticati* ................................................10733
Associati ...............................................................................7246
Volontari ................................................................................ 160
Rapporto Volontari / Associati ......................... 2,21%
Membri Consiglio Direttivo ................18 (10 F; 8 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico.........................SI (100)
Personale remunerato .......................2 Dipendenti PT;
1 collab. a progetto
Signa, sede di AIC To
scana
Presidente ........................................................... Serena Scala
Indirizzo ..............................Via Boncompagno da Signa
22/C – 50058 - Signa (FI)
Tel. 055 8732792
http://toscana.celiachia.it/
email: segreteria-regionale@celiachia-toscana-it
* Dati relazione al Parlamento 2011
Fin dalla sua origine nel 1985, AIC Toscana si è posta, quale interlocutore principale, presso tutte le Istituzioni
territoriali (Regione, ASL, Province e Comuni) per la risoluzione dei problemi burocratici inerenti la distribuzione
dei prodotti, e la rivendicazione di fondamentali diritti della popolazione celiaca al fine di facilitarne la vita
quotidiana. Aver previsto una organizzazione capillare sul territorio, attraverso un coordinatore in ogni provincia,
così come era suddiviso per le ASL, ha permesso la continua sensibilizzazione verso le Amministrazioni locali,
traducendosi in seguito in importanti provvedimenti legislativi. AIC Toscana pubblica materiale informativo e
divulgativo relativo alla celiachia in un notiziario regionale a cadenza trimestrale con cui informa i soci sull’attività
dell’Associazione, riepilogando le varie iniziative a livello locale che vedono i “suoi” associati protagonisti degli
eventi, condizione che stimola lo spirito, la crescita e la condivisione associativa. I coordinatori promuovono
iniziative quali punti informativi, incontri con i soci e presenza a manifestazioni pubbliche. Un’attività in netta
crescita di partecipanti negli anni è il corso di cucina senza glutine per i soci, con una media di 2 corsi annuali per
ogni provincia.
AIC Toscana è stata più volte partner nell’organizzazione di Convegni medici di grande rilevanza, tra i quali si
ricorda il Convegno di Empoli “La celiachia: una condizione complessa” dell’aprile 2011.
Grazie alle Delibere Regionali 1127/2005, AIC Toscana è la prima regione d’Italia ad aver ottenuto buoni spendibili,
oltre che nelle farmacie, anche nei negozi specializzati e nella grande distribuzione, così come è riconosciuta la
piena circolarità dei buoni fra le varie ASL toscane, e 1036/2005 per mezzo della quale il servizio di ristorazione
senza glutine è stato normalizzato, segnando un importantissimo traguardo per i celiaci in termini di sicurezza.
Servizi
Numerosi sono i servizi proposti dall’associazione, cresciuti nel tempo e sempre più diffusi sul territorio per
rispondere ai bisogni della popolazione celiaca: accoglienza e informazione, dietista, supporto psicologico e mutuo
aiuto. Inoltre, AIC ha attivato un punto di orientamento per la celiachia ed è presente in un centro servizi. Tutti i
servizi sono prestati a titolo gratuito.
Attività
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Le attività svolte nel 2011 hanno coinvolto associati e cittadinanza, in particolare quelle con le scuole hanno visto
la partecipazione di studenti e alunni. Inoltre, l’Associazione ha partecipato a trasmissioni televisive su emittenti
regionale a livello locale che hanno per oggetto salute e servizi sanitari e pubblicato articoli su stampa locale.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ..................N° 38
Riunioni con soci locali........................................N° 45
Degustazioni/Inaugurazioni .............................N° 20
Corsi di cucina ..........................................................N° 36
Convegni/eventi pubblici ...................................N° 12
Partecipazione a manifestazioni .....................N° 46
Incontro di studio/approfondimento .........N° 4
Interventi nelle scuole .........................................N° 46
Corsi di cucina per bambini .............................N° 4
Progetti
Oltre ai progetti di carattere nazionale “In fuga dal glutine” e “Alimentazione Fuori Casa”, l’associazione ha avviato
nel 2011 un progetto rivolto agli studenti delle scuole alberghiere “A scuola con la celiachia per non farne una
malattia” allo scopo di formare i futuri professionisti della ristorazione sulla cucina gluten free, con particolare
attenzione alla conoscenza e manipolazione delle farine naturalmente prive di glutine. Questo progetto colma
una lacuna degli attuali programmi scolastici. Il format è pensato per gli allievi della sezione di cucina e sala degli
Istituti Alberghieri della Toscana. La giornata standard prevede la docenza di una dietista AIC, coordinatore AIC e
uno chef esperto in cucina senza glutine.
29
Trentino
Alcuni diagnosticati*
dati:
Celiaci
...................................................1474
Numero
diagnosticati in provincia ........1280
Associaticeliaci
.................................................................................
878
Numero associati AIC Trentino .................................858
Volontari ...................................................................................35
Numero volontari AIC Trentino ................................. 34
Rapporto Volontari / Associati ......................... 3,99%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 7 (4 F; 3 M)
Presenza Collegio Revisori .............................................. SI
Presenza Comitato Probiviri ......................................... SI
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (14)
Personale remunerato ......................1 Collaborazione
.............................................................................. PI continuativa
Trentin
Trento, sede di AIC
o
Presidente ..........................................Adriana Guadagnini
Indirizzo ...........Via Bolghera 9 - 38122 - Trento (TN)
Tel. 0461 391553
http://www.aictrentino.it
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
AIC Trentino, presente sul territorio dal 1987, è iscritta al Registro delle Organizzazioni di Volontariato soltanto
dal 2000. Inaugurata la sede di Trento, si organizzano i primi convegni, coinvolgendo le scuole alberghiere, e con
la Magnalonga si raggiunge l’obiettivo di offrire per la prima volta ai celiaci della provincia una manifestazione
enogastronomica di grande rilevanza caratterizzata da un menù interamente senza glutine.
Nel frattempo AIC Trentino aderisce ai vari progetti dell’AIC Nazionale: vengono formati i primi locali aderenti al
network AIC, accolti i bambini Saharawi, allestiti stand per la sensibilizzazione e la raccolta fondi nell’ambito del
progetto “Un fiore per la celiachia”, presentato il Progetto F e In Fuga dal Glutine nelle scuole della provincia.
Nel 2006, per far fronte alla mole di lavoro sempre crescente, viene assunto un collaboratore a progetto. Aumenta
progressivamente anche l’impegno dei volontari che prestano la loro collaborazione allo sportello soci, ai corsi
di cucina e all’informazione del personale delle scuole, nonché quello dei medici del Comitato Scientifico, che si
allarga fino ad includere oltre a gastroenterologi anche dietisti, psicologi, pediatri e immunologi.
Servizi
L’associazione offre servizi di accoglienza e informazione, di ascolto psicologico e mutuo aiuto. I servizi sono tutti
gratuiti.
Attività
Sono state svolte nel 2011 le seguenti attività rivolte non solo agli associati ma anche alla cittadinanza, con
attenzione anche ai bambini, e al personale scolastico.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ..................N° 1
Corsi di cucina ..........................................................N° 5
Convegni/eventi pubblici ...................................N° 4
Partecipazione a manifestazioni .....................N° 3
Interventi nelle scuole .........................................N° 2
Altro ...............................................................................N° 2
30
Umbria
Celiaci diagnosticati* ...................................................1867
Associati ................................................................................. 837
Volontari ...................................................................................25
Rapporto Volontari / Associati ......................... 2,99%
Membri Consiglio Direttivo ..................... 5 (3 F; 2 M)
Presenza Collegio Revisori .......................................... NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico................................. NO
Personale remunerato .................1 collab. a progetto
Presidente ....................................................... Samuele Rossi
Umbria
erugia, sede di AIC
P
Indirizzo ...Via G. Puccini - 06134 Ponte Felcino (PG)
http://www.celiachiaumbria.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
L’Associazione Italiana Celiachia Umbria nasce a Perugia nel 1983 per volontà di un gruppo di genitori di bambini
celiaci e di pediatri ma solo il 31 gennaio 1998, nel corso dell’annuale Assemblea Regionale degli Associati, si costituisce
AIC Umbria. Gli scopi perseguiti nel corso degli anni sono stati numerosi: l’assistenza ai celiaci e alle loro famiglie,
l’informazione della classe medica rispetto alle possibilità diagnostiche e terapeutiche, le collaborazioni con la Società
Italiana di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (SIGENP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE).
Si raggiungono obiettivi importanti come la distribuzione gratuita dei prodotti dietoterapeutici senza glutine
per tutti i celiaci diagnosticati da parte del Servizio Sanitario Nazionale e la possibilità di spendere il buono
mensile al di fuori del canale farmaceutico.
Grande impegno è stato profuso nell’ampliamento dell’offerta dei ristoranti, bar e pizzerie del progetto
Alimentazione Fuori Casa. Grazie anche alla collaborazione stretta con L’Università dei Sapori di Perugia il numero
di locali iscritti è in aumento esponenziale, così quello dei soci, ad oggi più di 800.
Particolare importanza hanno avuto le partecipazioni a numerose manifestazioni a carattere culinario, molto
apprezzate dai soci umbri, “Primi d’Italia” ed “Eurochocolate” le più importanti.
Servizi
L’associazione offre gratuitamente i servizi di accoglienza e informazione e di dietista.
Attività
Nel 2011 le attività svolte verso gli associati e la cittadinanza sono state:
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ..................N° 3
Riunioni con soci locali........................................N° 4
Degustazioni/Inaugurazioni .............................N° 10
Corsi di cucina ..........................................................N° 4
Convegni/eventi pubblici ...................................N° 10
Partecipazione a manifestazioni .....................N° 8
Progetti
Nel 2011 si è conclusa l’attività progettuale che ha portato a realizzare una serie di corsi ai tecnici della prevenzione
delle ASL umbre. I corsi sono stati effettuati da personale AIC Umbria in collaborazione con le ASL e rivolti ai
tecnici della prevenzione al fine di poter dotare gli stessi degli strumenti necessari nell’effettuare i controlli relativi
all’effettiva applicazione sul territorio regionale della 123/05
31
Veneto
Celiaci diagnosticati* ...................................................8542
Associati ...............................................................................4150
Volontari ...................................................................................64
Rapporto Volontari / Associati ......................... 1,54%
Membri Consiglio Direttivo ...................12 (6 F; 6 M)
Presenza Collegio Revisori .......................................... NO
Presenza Comitato Probiviri ..................................... NO
Presenza Comitato Scientifico........................... SI (21)
Padova, sede di AIC
Veneto
Personale remunerato ......................1 Dipendente FT;
2 Dipendenti PT; 1 Collaborazione
PI continuativa
Presidente ..................................Michela Friso Braghetto
Indirizzo .........VVia Sacro Cuore 21 – 35135 Padova
Tel. 049 8808802
http://www.aicveneto.it/
email: [email protected]
* Dati relazione al Parlamento 2011
Nel febbraio del 1980 si costituisce un primo embrione di quella che sarebbe stata AIC Veneto: un piccolo gruppo
di professionisti socio-sanitari operanti presso le pediatrie di Padova e di Verona che si riunisce ogni 3-4 mesi e che
rappresenta sia il Consiglio Direttivo sia l’Assemblea della sezione Veneto. I primi passi sono la definizione di un
protocollo diagnostico presso i reparti pediatrici e presso le divisioni di gastroenterologia del Veneto, la sensibilizzazione
delle scuole per facilitare l’inserimento dei bambini celiaci, con la realizzazione di un opuscolo concepito per insegnanti
e operatori scolastici dal titolo “Mario è un bambino celiaco”. Si avviano i primi contatti con la Regione Veneto per
elaborare una normativa applicativa della legge sulla gratuità dei prodotti alimentari senza glutine. Questa fase
“costituente” dura circa due anni e lascia il passo a una più ampia organizzazione associativa che apre le porte a un
numero crescente di soci che dal 1980 a oggi sono in continuo aumento. Dalla 1^ Giornata Mondiale della Celiachia
nel 2005, ogni anno si organizzano nuove manifestazioni, alcune delle quali diventano una consuetudine: “Festa al
Villaggio del Pescatore” a Spinea, la “24Ore di San Martino” a Belluno, la “Festa dello Sport” e il “Sine Glutine” a Padova.
Servizi
L’associazione offre servizi di accoglienza e informazione e di dietista. Un ulteriore servizio offerto è la comunicazione
attraverso il sito internet e una newsletter. I servizi sono tutti gratuiti.
Attività
Le attività svolte nel 2011 sono state prevalentemente rivolte agli associati, in certi casi anche alla cittadinanza e ai
volontari coinvolti nel progetto AFC.
Iniziative conviviali (pranzi/cene) ......................................................N° 1
Riunioni con soci locali............................................................................N° 4
Degustazioni / Inaugurazioni ...............................................................N° 20
Convegni/eventi pubblici .......................................................................N° 2
Partecipazione a manifestazioni .........................................................N° 9
Interventi nelle scuole .............................................................................N° 4
Corsi Tutor AFC ...........................................................................................N° 6
Attività/incontri di informazione/sensibilizzazione ................N° 13
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Progetti
L’Associazione ha promosso il progetto “Celicerca” rivolto ai Medici di Medicina Generale.